Site icon Psikolojik Bakış – OtizmTV

Otizm Spektrumunda Yetişkinler İçin Birincil Bakım

otizmtv
yetiskin-otizm
Paylaş

Christina Nicolaidis a, b, d, * ,
 Clarissa Calliope Kripke c ,
 Dora Raymaker a, d

GİRİŞ

Otizm bir zamanlar nadir görülen bir hastalık olarak kabul edilse de, artık yetişkinlerin %1’inin otizm spektrum bozukluğu (OSB) için geçerli kriterleri karşıladığı ve yaşa göre yaygınlıkta bir fark olmadığı tahmin ediliyor. 1 Tanı kriterlerindeki ve bunların zaman içinde uygulanmasındaki değişiklikler nedeniyle daha az yetişkine resmi olarak tanı konulmuş olsa da, son 20 yılda OSB tanısı konulan çocukların büyük kohortu hızla yetişkinliğe yaklaşıyor.

Otizm, diğer engeller gibi, bir kişinin sağlıklı olmasını engellemez. Ancak, bilişsel ve iletişim farklılıkları, engele bağlı olmayan hastalıkların tanımlanmasını ve yönetimini zorlaştırabilir. Ayrıca, otizm çeşitli tıbbi durumların artan yaygınlığıyla ilişkilidir. Klinisyenin rolü, engele yönelik destek ve düzenlemeler sağlarken hastalığı önlemek ve tedavi etmektir. Bu makale, yetişkinlerde OSB’nin tanımlanması, hizmetler için olası yönlendirmeler, ilişkili durumların tanınması, otistik yetişkinler için etkili birincil bakım hizmetlerini kolaylaştıracak stratejiler ve düzenlemeler ve otistik yetişkinlere bakımla ilgili etik konulara odaklanmaktadır. (Bu makalede, Otizmli kendini savunma topluluğunun kişi-öncesi dil yerine kimlik-öncesi dili tercih etmesine saygı göstermek için “otistik yetişkinler” gibi terimler kullandığımızı unutmayın.)

Yetişkinlerde OSB ile ilgili literatür zaman zaman seyrek olduğundan, birincil bakım hekimleri (PCP’ler), araştırmacılar, ebeveynler ve hastalar olarak mesleki ve kişisel deneyimlerimizden gelen önerilerle mevcut kanıtları destekliyoruz. Önerilerimizin çoğu, Ulusal Ruh Sağlığı Enstitüsü tarafından finanse edilen, Araştırma ve Eğitimde Akademik Otizm Spektrum Ortaklığı (AASPIRE, www.aaspire.org ) 2 ile otistik yetişkinler, destekçileri ve PCP’leri için bir sağlık bakım araç seti geliştirme projemizden ( http://autismandhealth.org ) ve Gelişimsel Birincil Bakım Ofisi ( http://ODPC.ucsf.edu ) ile yaptığımız çalışmalardan kaynaklanmaktadır.

Ayrıca, zihinsel engellilik üzerine literatürden bilgi çıkarıyoruz, ancak bu çıkarım sınırlamalar getiriyor. Bazı otistik bireylerin zihinsel engelleri vardır. Diğerlerinin yoktur. Zihinsel engelli kişilere yönelik klinik veriler ve stratejiler bazen, ancak her zaman değil, otizm spektrumundaki kişiler için geçerlidir. Bazı dikkate değer farklılıklar, otistik yetişkinlerin iletişim pragmatiğiyle (örneğin, belirsizliği veya nüansı yorumlama, bağlamı anlama) mücadele etme olasılığının daha yüksek olması, daha yüksek bir eğitim düzeyine sahip olmaları ve atipik duyusal deneyimlerden etkilenme olasılıklarının daha düşük olması ve ilçe veya eyalet engellilik hizmetleri aracılığıyla bir destek sistemine sahip olma olasılıklarının daha düşük olmasıdır. Genel olarak, klinisyenler hastanın teşhis etiketinden bağımsız olarak yaklaşımlarını bireyin ihtiyaçlarına göre uyarlamalıdır.

ERİŞKİNLERDE OSB TANISI

2013 yılında Ruhsal Bozuklukların Tanısal ve İstatistiksel El Kitabı, Beşinci Baskı (DSM-5), otistik bozukluk, Asperger bozukluğu, çocukluk çağı dezintegratif bozukluğu ve Başka Türlü Belirtilmemiş Yaygın Bozukluğu adı altında tek bir tanı altında birleştirdi. 3 DSM-5, OSB’yi öncelikle bir sosyal iletişim bozukluğu olarak kavramsallaştırsa da, OSB’nin öncelikle bilgi işlemedeki farklılıklarla karakterize edilebileceği hipotezini destekleyen giderek artan bir literatür de bulunmaktadır. 4

Günümüzün otistik yetişkinlerinin büyük bir kısmı resmi olarak teşhis edilmemiş ve/veya başka rahatsızlıklarla yanlış teşhis edilmiş olabilir. Birincil bakım sağlayıcıları teşhis edilmemiş hastalarda veya başka teşhisleri olan hastalarda OSB’nin özelliklerini tanıyabilir. Hastalar ayrıca kendilerine teşhis koyabilir ve bakımı kolaylaştırmak veya resmi teşhis almak için bu bilgileri sunabilirler. Yetişkinlerde OSB’nin tanınması zor olabilir. Engelli olmayan insanlar gibi otistik bireyler de yaşla birlikte değişir ve olgunlaşır ve otistik özellikleri daha az fark edilir hale getiren başa çıkma stratejileri ve becerileri geliştirebilirler. Dahası, teşhis kriterleri birden fazla şekilde ortaya çıkabilir (bkz. Tablo 1 ). Örneğin, DSM-5’in “bozulmuş sosyal iletişim” kriteri hiç konuşamayan veya akıcı konuşan ve sözel olmayan ipuçlarını yorumlamada zorluk çeken biri tarafından karşılanabilir.

Tablo 1.

Yetişkinlerde OSB özellikleri

Otizm Spektrum Bozukluğu için DSM5 Kriter 3Kriterlerin Yetişkinlerde Nasıl Ortaya Çıkabileceğine Dair Örnekler
A. Birden fazla bağlamda sosyal iletişim ve sosyal etkileşimde kalıcı eksiklikler. (Tanı için kişinin üç kriteri de karşılaması gerekir.)1. Sosyal-duygusal karşılıklılıktaki eksikliklerKarşılıklı konuşmayı başlatmada veya sürdürmede zorluk; dinleyicinin ipuçlarını dikkate almadan monolog yapma eğilimi; selamlaşmalara veya diğer sosyal kurallara alışılmadık tepkiler verme.
2. Sosyal etkileşim için kullanılan sözel olmayan iletişim davranışlarındaki eksikliklerGöz teması eksikliği; sözel olmayan iletişimi anlamada zorluk; alışılmadık ses tonu veya beden dili.
3. İlişkileri geliştirme, sürdürme ve anlamada eksikliklerAile, arkadaşlar, otorite figürleri veya yabancılarla etkileşimde bulunurken davranışları farklı sosyal ortamlara uyarlamada zorluklar; arkadaşlık kurmada veya sürdürmede zorluk; normalden daha fazla yalnız kalma ihtiyacı.
B. Sınırlı, tekrarlayan davranış, ilgi veya aktivite kalıpları. (Tanı için kişinin dört kriterden en az ikisini karşılaması gerekir.)1. Basmakalıp veya tekrarlayan motor hareketleri, nesnelerin kullanımı veya konuşmaTekrarlayan hareketler veya “stimülasyon” (örneğin, eğlence için veya başa çıkma mekanizması olarak sallanma, kanat çırpma, volta atma veya dönme); nesneleri çok hassas bir şekilde düzenleme; ekolali; sesleri, sözcükleri veya ifadeleri sürekli tekrarlama.
2. Aynılıkta ısrar, rutinlere katı bir şekilde bağlılık veya sözlü veya sözsüz davranışların ritüelleştirilmiş kalıplarıRutinlerde veya beklentilerde meydana gelen değişikliklerle beklenenden daha fazla sıkıntı yaşanması; aktiviteler arasında geçiş yapmada zorluk yaşanması; her seferinde aynı şeyi aynı şekilde yapma ihtiyacı duyulması; günlük görevleri yerine getirmek için her zamankinden daha fazla ritüellere bel bağlanması.
3. Yoğunluk veya odak açısından anormal olan, son derece kısıtlı, sabit ilgi alanlarıYoğun özel ilgi alanları (örneğin, saatlerce dönen nesnelere bakmak, tüm toplu taşıma sisteminin ayrıntılı çizelgelerini öğrenmek veya on yedinci yüzyıl sanatı konusunda uzmanlaşmak) vardır ancak özel ilgi alanlarının dışındaki konulara dikkat etmekte önemli zorluk çekerler.
4. Duyusal girdiye karşı aşırı veya az tepki gösterme veya çevrenin duyusal yönlerine karşı alışılmadık ilgi duymaSeslere, ışıklara, kokulara veya dokulara karşı aşırı veya az duyarlı olmak; anormal derecede yüksek veya düşük ağrı eşiğine sahip olmak; aynı anda birden fazla duyuyu işlemede zorluk (örneğin, birinin yüzüne bakarken konuşulan dili anlayamamak); duyusal uyaranlar karşısında kafa karışıklığı veya bunalma eğilimi; beden farkındalığı veya farklı duyum türlerini ayırma konusunda zorluklar.
C. Semptomlar erken gelişim döneminde mevcut olmalıdır (ancak sosyal talepler sınırlı kapasiteleri aşana kadar tam olarak belirginleşmeyebilir veya daha sonraki yaşamda öğrenilen stratejiler tarafından maskelenebilir)Her ne kadar bazı özellikler kişinin yaşamı boyunca mevcut olması gerekse de, koşullarda meydana gelen bir değişiklik başa çıkma stratejilerini bozabilir ve özellikleri daha belirgin hale getirebilir; bunun yerine, çevresel kolaylaştırıcılar, destekler ve başa çıkma stratejileri özellikleri daha az fark edilir hale getirebilir.
D. Semptomlar sosyal, mesleki veya mevcut işlevselliğin diğer önemli alanlarında klinik açıdan önemli bozulmaya neden olur.Özellikler, istihdam edinme veya sürdürme, günlük yaşamın temel veya araçsal aktivitelerini yapma, sosyal yaşamı sürdürme veya toplumla bütünleşme konusunda zorluklara yol açar. Örneğin, eğitim düzeyi ile mesleki geçmiş arasında önemli bir uyumsuzluk olabilir.
E. Bu bozukluklar zihinsel engellilik veya genel gelişimsel gecikme ile daha iyi açıklanamaz. Zihinsel engellilik ve otizm spektrum bozukluğu sıklıkla birlikte görülür; otizm spektrum bozukluğu ve zihinsel engelliliğin eş tanılarını koymak için, sosyal iletişimin genel gelişimsel düzeyde beklenenden düşük olması gerekir.Yok

Amerikan Psikiyatri Birliği’nden veriler . Zihinsel bozuklukların tanı ve istatistik el kitabı, Beşinci baskı (DSM-5). Washington, DC: Amerikan Psikiyatri Birliği; 2013.

OSB bir “spektrum” bozukluğu olarak adlandırılsa da, bireyler “düşük” ve “yüksek” işlevselliğin doğrusal spektrumuna düşmezler. 5 Bunun yerine, beceriler veya zorluklar birden fazla eksende spektrum boyunca düşer (konuşma dili, yazılı iletişim, günlük yaşam aktiviteleri, tutarlılık ihtiyacı, duyusal hassasiyet, duygusal düzenleme vb.). Konuşma dili olmayan bir hasta lisansüstü düzeyde okuyup yazabilir ve akıcı bir şekilde konuşan bir bireyde derin öğrenme güçlükleri olabilir. Her eksende, beceriler ve zorluklar çevresel uyaranlara, desteklere ve stres faktörlerine bağlı olarak değişebilir.

Bir tanı düşünülürken, stereotiplere güvenmemek önemlidir. Otizmli özellikler hem güçlü yönler hem de zorluklar olabilir. Bazı otistik bireyler, özel ilgi alanlarında büyük uzmanlık geliştirir veya kronik rahatsızlıkları kendi kendilerine yönetmek için tutarlılık ihtiyaçlarından yararlanır. Öte yandan, tüm otistik bireyler ezberleme veya hesaplama gibi stereotipik olarak olumlu özelliklere sahip değildir veya savant becerilerine sahip değildir. Otizmli insanlar her zaman sosyal etkileşimlerden kaçınmazlar ve birçoğu güçlü arkadaşlıklar veya ilişkiler sürdürür. Ortalama olarak, otistik bireyler “bilişsel empati” (başka bir kişinin bakış açısını anlama) testlerinde otistik olmayan bireylerden daha düşük puanlar alsa da, çoğu normal aralıkta puan alır. Dahası, otizmin “duygusal empati” (bir gözlemcinin başkalarının duygusal durumuna verdiği duygusal tepki) konusundaki sınırlamalarla ilişkili olması muhtemel değildir. 6

Klinikçiler, resmi tanı için sevkin risklerini ve faydalarını tartışmalıdır ( Kutu 1 ). Sevk, birçok otizm uzmanının yetişkinlerle deneyiminin olmaması nedeniyle zorlayıcı olabilir. Tanısal değerlendirme, Otizm Tanı Gözlem Programı (ADOS) gibi standart tanı araçları da dahil olmak üzere çeşitli kaynaklardan yararlanmalıdır. 7

Kutu 1. Yetişkin hastalarda otizm spektrum bozukluğu (OSB) tanısı almanın potansiyel riskleri ve faydaları.

Resmi bir tanının potansiyel faydaları şunlardır:

Otizm Spektrum Bozukluğu tanısı almanın olası riskleri şunlardır:

Akademik Otizm Spektrum Ortaklığı Araştırma ve Eğitim (AASPIRE) Sağlık Araç Setinden uyarlanmıştır . Şurada mevcuttur: http://autismandhealth.org/ . Erişim tarihi: 23 Haziran 2014.

YARDIMCI TEKNOLOJİLER VE TERAPİLER İÇİN YÖNLENDİRMELER

Otizmli yetişkinler için destekleyici teknolojiler, terapiler ve hizmetler otizmi tedavi etmek veya iyileştirmek için tasarlanmamıştır. Başa çıkma stratejilerini artırarak, birlikte görülen durumları tedavi ederek veya konaklama ve desteklere erişim sağlayarak işlevi veya yaşam kalitesini iyileştirebilir. Hastalar terapötik hedefleri seçmeli ve terapiye katılmak isteyip istemediklerini seçmelidir.

Yardımcı ve güçlendirici iletişim (AAC) teknolojisi, sınırlı veya değişken konuşma yeteneğine sahip yetişkinler için iletişimi iyileştirebilir. AAC, harf veya resim tahtaları veya metni konuşmaya çeviren cihazlar gibi araçları içerir. Yetişkinler, bu tür teknoloji çocuklukta tanıtılmamış olsa bile fayda sağlayabilir. Bazen hastaların entelektüel yetenekleri hafife alınırdı veya teknoloji mevcut olmazdı. Diğer durumlarda, hastalar bu teknolojileri hayatlarının ilerleyen dönemlerinde kullanma becerilerini geliştirirler. Akıcı konuşan bazı hastalar stresli veya bunalmış olduklarında konuşma yeteneklerini kaybedebilirler ve AAC’yi aralıklı olarak kullanmaktan fayda görebilirler. Diğerleri ise AAC kullanarak daha etkili iletişim kurabilirler. AAC’yi kullanma konusunda daha önce başarısız girişimlerde bulunulması veya konuşmanın varlığı, bir AAC sevkinin değerlendirilmesini engellememelidir. AAC teknolojisine örnekler için Tablo 2’ye bakın . Yararlı olabilecek diğer yardımcı teknolojiler arasında konuşmadan metne (örneğin, Dragon Naturally Speaking) veya kelime tamamlama programları, elektronik veya kağıt düzenleyiciler veya istem veya sıralamaya yardımcı olmak için görsel veya elektronik hatırlatıcılar ve alarmlar bulunur. İletişim zorluklarını veya günlük yaşam aktivitelerini yönetme zorluğunu gidermek için konuşma ve dil patologlarına veya ergoterapistlere yönlendirmeyi düşünün.

Tablo 2.

Alternatif ve destekleyici iletişim (AAC) yardımcı teknolojisinin örnekleri

MetinResimSembollerJest yapmak
Yardımsız (cihaz yok)Amerikan İşaret DiliVücut dili
Düşük teknolojiKalem/kağıtla yazmaHarf tahtasıKalem/kağıtla çizimResim panosuFotoğraflarFiziksel nesnelerin/modellerin manipülasyonuBrailleBir tahtada Bliss Symbolics veya MinSpeak gibi sembolik dil
Yüksek teknolojiMetinden sese aygıtı (örnek: DynaVox DynaWrite)Metinden sese yazılım (örnek: iPhone için Prolo-quo2Go)Resim tabanlı cihaz (örnek: DynaVox Maestro)Resim tabanlı yazılım (örnek: AssistiveWare’in LayoutKitchen’ı)Sembolik aygıt (örnek: Bliss Symbolics paketiyle Dyna-Vox)Sembolik yazılım (örnek: WinBliss yazılımı)

Yeni bir sekmede aç

Bu cihazların birçoğu, sınırlı motor kontrolü veya koordinasyonu olan bireyler için işaretçiler, anahtarlar ve göz izleme sistemleri gibi alternatif arayüzlerle de donatılabilir. Assistive Ware’s Layout Kitchen (Assistive Ware, Amsterdam, Hollanda); DynaVox DynaWrite (DynaVox Mayer-Johnson, Pittsburgh, PA); DynaVox Maestro (DynaVox Mayer-Johnson, Pittsburgh, PA); Bliss Symbolics paketiyle DynaVox (DynaVox Mayer-Johnson, Pittsburgh, PA); iPhone için Proloquo2Go (Assistive Ware, Amsterdam, Hollanda); WinBliss yazılımı (AnyCom AB, Yngsjö, İsveç).

Depresyon, anksiyete, travma sonrası stres bozukluğu ve diğer ruh sağlığı sorunları otistik bireylerde daha yaygın olabilir; 8 , 9 ancak ruh sağlığı sorunları otizmin doğasında yoktur. Ruh sağlığı terapisi, iletişim, organizasyon veya duyusal hassasiyetler için stratejiler geliştirmek veya sosyal durumları ve değişimi anlama ve yönetme yollarını öğrenmek için yararlı olabilir. Terapi, olumsuz duyguları anlamak ve bunlara yanıt vermek veya çöküntüleri önlemek için yardımcı olabilir. Ancak otistik hastalarla çalışma deneyimi olan bir terapist bulmak gerekebilir. Otizmin doğasında bulunan sosyo-iletişim farklılıkları nedeniyle, hastalarla nasıl iletişim kurulacağı, hasta davranışının nasıl anlaşılacağı veya terapötik ilişkilerin nasıl geliştirileceği hakkındaki varsayımlar geçerli olmayabilir.

Yerel otizm merkezleri, otizm örgütleri, gelişimsel engellilik programları veya profesyonel örgütler, otistik yetişkinlerle çalışma konusunda uzman terapistlerin adlarına sahip olabilir veya doğrudan destek ve hizmetler sunabilir. Mesleki rehabilitasyon hizmetleri, terapistlere yönlendirmeler de dahil olmak üzere hastaların istihdam elde etmelerine veya istihdamı sürdürmelerine yardımcı olabilir. Kutu 2’de olası kaynaklar listelenmiştir.

Kutu 2. Otizmli hastalar, aileleri ve sağlık hizmeti sağlayıcıları için kaynaklar.

Birincil Bakım Sağlayıcıları için Kaynaklar

Otizmle İlgili Hizmetler ve Kaynaklar Hakkında Bilgi

Sağlık hizmetlerinde Engelli Amerikalılar Yasası (ADA)

Otizmli Hastalar İçin Topluluk Bağlantıları

Otizmli Bireyler İçin Otizm Öz-Savunuculuk Ağı’ndan ( http://autisticadvocacy.org/about-asan/books/ adresinden ulaşılabilir ) Kitaplar ve Rehberler şunları içerir:

Otizmli Savunuculuk Grupları ve Forumları

İLİŞKİLİ KOŞULLAR

Hem genetik hem de çevresel faktörler sağlık sonuçlarında rol oynar. 10 Mevcut kanıtlar otistik yetişkinlerin ilişkili kronik tıbbi hastalıklara, özellikle epilepsi, gastrointestinal bozukluklar, beslenme ve beslenme sorunları, metabolik sendrom, anksiyete, depresyon ve uyku bozukluklarına yüksek oranda sahip olduğunu göstermektedir. İlaçların yan etkileri gibi iatrojenik sorunlar da yaygındır, 11 , 12 şiddete ve istismara maruz kalma da öyle. 13

Ölüm oranı

Otizmin orta düzeyde azalmış yaşam beklentisiyle ilişkili olduğuna dair bazı kanıtlar vardır. Beklenen ölüm sayısı, genel nüfusta yaş ve cinsiyete göre eşleştirilmiş akranlardan yaklaşık 2 ila 3 kat daha fazladır. 14 Risk faktörleri arasında orta ila şiddetli zihinsel engellilik, epilepsi ve kadın cinsiyeti yer alır. Nöbetlerden ölüm, epilepside ani beklenmeyen ölüm ve boğulma ve suda boğulma gibi kazalar daha yaygındır, ancak genel nüfusta da benzer oranlarda bulunan çok çeşitli nedenlerden kaynaklanan ölüm riski de artmıştır. Bu nedenlerden kaynaklanan aşırı ölüm oranı, belirti ve semptomları tanıma ve bildirme veya sağlık hizmetlerine erişimdeki zorlukları yansıtabilir. 14 – 17

Epilepsi

Otizmli yetişkinlerin yaklaşık %20 ila %30’unda eş zamanlı epilepsi vardır. İlk nöbet genellikle ergenlik döneminde gerçekleşir. Zihinsel engelli otistik yetişkinlerde normal zekaya sahip olanlara göre daha yüksek oranda epilepsi görülür. 14 , 18 Epilepsi, olayları davranışsal tikler, dikkat eksikliği, duygusal patlamalar, basmakalıp hareketler veya diğer sunumlar olarak yanlış yorumlama nedeniyle yanlış teşhis edilebilir. 19 Öte yandan, sakinleştirici tekrarlayan hareketler, atipik yüz ifadeleri veya alışılmadık davranışlar nöbet nöbetleriyle karıştırılabilir. Geleneksel olmayan iletişim yollarına sahip olan veya destek sağlayan karmaşık ekiplere sahip hastalarda nöbetler daha kolay gözden kaçabilir. 20 Bakım veren eğitimi ve nöbetlerin videoya alınması doğru tanıya yardımcı olabilir. Klinisyenler ayrıca antiepileptik ilaçların yan etkilerini izlemeli ve ilaç etkileşimleri için düzenli eczane incelemeleri yapmalıdır. Antiepileptikler osteoporoz ve D vitamini eksikliği için bir risk faktörüdür. 21 Davranış değişikliğinin ayırıcı tanısında anti-nöbet ilaçlarının yan etkilerini göz önünde bulundurun.

Gastrointestinal Bozukluklar

Gastroözofageal reflü, kabızlık ve gıda intoleransları gibi gastrointestinal bozukluklar otistik kişiler tarafından sıklıkla bildirilmektedir. 22 Ancak, bu durumların yaygınlığı, etiyolojisi ve tedavileri iyi çalışılmamıştır. 23 Gastrointestinal sorunlardan kaynaklanan fiziksel sıkıntı ajitasyonu artırabilir. Gastrointestinal sorunları belirlemek ve tedavi etmek psikiyatrik hastalık belirtileri gibi görünen şeyleri azaltabilir. Disfaji ve özofageal reflü, net konuşma zorluğu çeken kişilerde yaygındır. Öksürük veya yemeklerle nefes darlığı çeken hastalarda yutma çalışması yapmayı düşünün.

Beslenme ve Beslenme

Beslenme sorunları ve yetersiz beslenme, tanınmayan reflü, kabızlık, bağırsak hareketliliği sorunları, disfaji veya diş sorunlarından kaynaklanabilir. Beslenme ve beslenme sorunları ayrıca tatlara, dokulara veya kokulara karşı duyusal hassasiyetlerle de ilişkili olabilir. Bazı otistik hastalar açlık hissini tanımlamada, yemek pişirmeyi veya market alışverişini yönetmede veya yemek hazırlamak veya tüketmek için gereken eylemleri başlatmada zorluk çekebilir; bu bireyler uyarılara ve desteğe ihtiyaç duyabilir. Bazen otistik insanlara sağlıklı yaşam tarzları hakkında anlayabilecekleri bir formatta temel eğitim verilmemiştir. Araç setimiz beslenme ve egzersiz hakkında çeşitli erişilebilir hasta materyalleri içerir ( http://autismandhealth.org ). Klinisyenler, destekçileri ve programları sağlıklı beslenme ve egzersiz alışkanlıklarını kolaylaştırmaya ve yiyecekleri ödül olarak kullanmaktan kaçınmaya teşvik edebilir. 24

Metabolik Sendrom

Geriye dönük grafik incelemelerine göre otistik yetişkinlerde hipertansiyon, hiperlipidemi, obezite ve diyabetin ortalamadan daha yüksek bir yaygınlığa sahip olduğu görülmektedir. 11 , 12 Klinisyenler kilo, kan basıncı, kolesterol ve kan şekerinin yaşa uygun taramasını yapmalı, metabolik sendromu şiddetlendirdiği bilinen antipsikotikler gibi ilaçların kullanımını en aza indirmeli ve yaşam tarzı değişiklikleri hakkında erişilebilir bilgi sağlamalıdır.

Ruh Sağlığı

40 çalışmanın sistematik bir incelemesi otistik çocuklarda ve ergenlerde yüksek oranda anksiyete bulmuştur. 8 Otizmli bireylerde yaşam boyu anksiyete üzerine yapılan bir çalışma, anksiyetenin bebeklikten çocukluğa arttığını, çocukluktan genç yetişkinliğe azaldığını, ancak genç yetişkinlikten yaşlı yetişkinliğe doğru tekrar arttığını bulmuştur. 25 Ayrıca otistik bireylerin yüksek oranda depresif hastalıklar yaşadığına dair artan kanıtlar bulunmaktadır. 9 Gelişimsel engelli kişilerdeki davranışsal ve psikiyatrik bozukluklar genellikle sosyal ve fiziksel stresörlerin, travmanın, ayrımcılığın ve etkili iletişim eksikliğinin sonucudur. Psikiyatrik hastalıkların aşırı sıklığının bir kısmı önlenebilir olabilir. 26 Ana akım ruh sağlığı ve engellilik destek hizmetleri genellikle otistik yetişkinlerle çalışmak için yetersiz eğitime sahiptir. 27 Bölgesel alt uzmanlık hizmetlerine sevk gerekebilir. 28

Zihinsel engelli veya geleneksel olmayan yollarla iletişim kuran kişilerde psikiyatrik tanılar konulabilir. National Association for the Dually Diagnosed, zihinsel engellilik için Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision’ın bir uyarlamasını yayınladı , 29 ancak henüz otizme özgü bir uyarlaması yok. Tanı konulduğunda, standart ilaçların ve tedavilerin dikkatli terapötik denemeleri makuldür.

Uyku Bozuklukları

Uyku bozuklukları hem otistik 30 yaşındaki çocuklarda hem de yetişkinlerde yaygın olarak bildirilmektedir. 31 Uzunlamasına çalışmalar, uyku sorunlarının çocuklar yaşlandıkça da devam ettiğini göstermektedir. 32 Uyku sorunları, zorlu davranışlar, solunum yolu hastalıkları, görme bozukluğu, psikiyatrik rahatsızlıklarla ilişkilidir ve özellikle psikotropik, antiepileptik ve antidepresan ilaçlarla daha da kötüleşebilir. 33 Hastalar, özofajit veya fark edilmeyen ağrı gibi olası tıbbi sorunlar açısından değerlendirilmelidir.

Melatonin, otistik kişilerde etkinliğini destekleyen en iyi kanıta sahiptir ve olumlu bir yan etki profiline sahiptir. Hastalar yatmadan 30 dakika önce 1 ila 10 mg’ı oral yoldan deneyebilirler. 34 , 35 Uyku hijyeni gibi farmakolojik olmayan yaklaşımlar da etkili olabilir. 36

Şiddet ve İstismar

Engelli erkek ve kadınların genel nüfusa göre şiddet mağduru olma olasılıklarının daha yüksek olduğunu gösteren güçlü kanıtlar vardır. 13 Engelli kişiler yakın partnerlerinden, bakıcılarından ve akranlarından fiziksel ve cinsel şiddet görme riski altındadır. İstismar ayrıca günlük yaşamın temel aktivitelerinde yardım sağlamayı reddetme, ekonomik istismar ve yardımcı bir cihazın geri çekilmesi şeklinde de olabilir. Klinikçiler düzenli olarak şiddet taraması yapmalı ve yaralanmalar, davranış değişiklikleri, kötüleşen ruh sağlığı sorunları veya açıklanamayan tıbbi sorunlar için her zaman şiddeti veya istismarı ayırıcı tanıda tutmalıdır.

ETKİLİ SAĞLIK BAKIMI ETKİLEŞİMLERİNİ KOLAYLAŞTIRMA

Engelli kişiler sağlık ve sağlık bakımında önemli eşitsizliklerle karşı karşıyadır. 37 – 39 Otizmli yetişkinlerin karşılanmamış sağlık bakımı ihtiyaçlarının daha fazla olduğunu, acil servis kullanımının daha fazla olduğunu, önerilen koruyucu bakım hizmetlerini daha az kullandığını, sağlık bakımıyla ilgili daha düşük memnuniyete sahip olduğunu, sağlık bakımı öz yeterliliğinin daha düşük olduğunu ve otistik olmayan yetişkinlere kıyasla sağlık bakımına yönelik daha fazla sayıda engelle karşılaştığını bulduk. 40

Birçok OSB özelliği doğrudan sağlık bakımını etkileyebilir. Etkili hekim-hasta iletişimi, genel popülasyonlarda bile iyileştirilmiş hasta sağlık sonuçlarıyla ilişkilidir. 41 Nitel çalışmamızda, otistik yetişkinler iletişim, duyusal bütünleşme ve yönetici işlevlerin uyum sağlamamasının kötü sonuçlara yol açtığına dair örnekler tanımladılar. Ayrıca, dengesiz becerilerinin 42 , 43 sağlayıcıların sağlık bakım sorunlarını anlama, iletişim kurma veya sağlık bakım sisteminde gezinme yetenekleri hakkında yanlış varsayımlarda bulunmalarına yol açtığını bildirdiler. 44

Tablo 3, sağlık hizmeti etkileşimlerini etkileyebilecek OSB ile ilgili özellikleri, stratejiler veya düzenlemeler için önerilerle birlikte listeler. Kutu 3, fiziksel muayeneleri, testleri, prosedürleri, flebotomiyi ve diş hekimliğini kolaylaştırmak için ek stratejiler ve düzenlemeler sunar. Her hasta benzersiz olduğundan, onun kişiselleştirilmiş ihtiyaçlarını ve tercihlerini anlamak önemlidir. AASPIRE, hastalar ve destekçilerin sağlık hizmetini kolaylaştırmak için kişiselleştirilmiş stratejiler ve düzenlemelerin sağlayıcı dostu bir raporunu oluşturmaları için etkileşimli bir araç olan Otizm Sağlık Hizmeti Düzenlemeleri Aracı’nı (AHAT) oluşturdu; http://autismandhealth.org adresinden erişilebilir .

Tablo 3.

Sağlık hizmetlerini etkileyebilecek otizm spektrum bozukluğu (OSB) ile ilgili faktörleri ele almak için olası stratejiler ve düzenlemeler

OSB ile İlgili FaktörPotansiyel Stratejiler veya Düzenlemeler
Otizmli bireyler arasında ve bireyler içinde iletişim becerilerinin heterojenliğiHastanın bilgilerine ulaşınKonuşulan dili anlama yeteneği.Konuşma yeteneği.Okuma ve yazma becerisi.Alternatif ve destekleyici iletişimin (AAC) kullanımı.Tercih edilen iletişim modu.Ziyaretler arası iletişim için telefon kullanabilme (telefon etkili olmadığında alternatifler).Çevresel faktörlere veya strese bağlı iletişim değişkenliği.Bir hastanın akıcı bir şekilde konuşamaması nedeniyle sağlık hizmeti bilgilerini anlayamayacağını veya iletişim kuramayacağını varsaymayın.Akıcı konuşan veya gelişmiş kelime dağarcığına sahip bir hastanın önemli iletişim zorlukları yaşamadığını varsaymayın.Her zamanki görüşme tarzınızı değiştirmek anlamına gelse bile, en etkili iletişim yöntemini kullanmaya çalışın.
Dili tam anlamıyla alma eğilimi ve kesin bir dile ihtiyaç duymaÇok somut ve spesifik olun.Abartılı ifadelerden ve mecazlardan kaçının.Çok genel sorulardan kaçının. (Bazı hastaların yalnızca “evet” veya “hayır” sorularına ihtiyacı olabilir; diğerleri, kendilerine özel talimatlar veya örnekler verildiğinde açık uçlu soruları yanıtlayabilir.)Seçebileceğiniz semptom listelerini gösterin.İnsanların deneyimleyebileceği türden şeylere dair örnekler verin ve hastanın da bunları deneyimleyip deneyimlemediğini size söylemesini isteyin.Soruların cevaplarını bilmemenin veya %100 kesin olmamanın sorun olmadığını hatırlatın.Değerlendirmenizi ve planınızı tartışırken çok açık ve somut örnekler verin.Sağlık durumunuz ve tedavi seçenekleri hakkında detaylı bilgiye doğrudan ulaşın.
Atipik sözsüz iletişimHasta ses tonunu, yüz ifadelerini veya beden dilini anlamakta zorluk çekebilir.Hastalar, alışılmadık vücut dili veya yüz ifadeleri (muhtemelen çok doğrudan bir dil kullanmalarına ek olarak) nedeniyle istemeden de olsa kaba görünebilirler.Hastayı göz teması kurmaya zorlamayın; bu rahatsız edici olabilir veya etkili iletişimi engelleyebilir.
Yavaş işlem hızıSöylenenleri işlemek veya yanıtlamak için zaman tanıyın. Devam etmeye hazır olup olmadığınızı kontrol edin.Duyusal girdiyi tepki vermeden önce işlemeleri için ekstra zaman verin.Daha uzun randevular planlayın.Hastaları, görüşmek istedikleri konular hakkında önceden notlar hazırlamaya teşvik edin. Hastaların ziyarete getirdiği notları dikkatlice okuyun. Hastaların ziyaretlere hazırlanmasına yardımcı olmak için http://autismandhealth.org adresinde çeşitli şablonlar mevcuttur .Önemli bilgileri veya talimatları yazın.Randevu dışında inceleme için sağlık koşullarınızla ilgili detaylı bilgi veya kaynaklara doğrudan ulaşın.Hastanın kararlarını daha sonra iletmesine izin verin. Başka bir hastayı görüp daha sonra orijinal hastayla görüşmeyi tamamlamak mümkün olabilir veya bir takip ziyareti planlamak en iyisi olabilir.
Duyusal duyarlılığın artması veya azalması; birden fazla uyaranı aynı anda işlemede zorluk.Doğal ışıktan yararlanın, floresan lambaları kapatın, aydınlatmayı loş hale getirin.Hastayı sessiz bir odada görmeye çalışın.Aynı anda yalnızca bir kişinin konuşmasını sağlayın ve başka sesler varken hastayla konuşmamaya çalışın.Hastaya gereksiz yere dokunmaktan (örneğin endişenizi dile getirmek için) kaçının.Hastaya dokunmadan önce onu uyarın.Hastayı veya destekçileri duyusal uyaranları azaltmak veya artırmak için nesneler getirmeye teşvik edin. Örnekler arasında gürültüyü engellemek için kulaklıklar veya duyusal oyuncaklar veya kıpır kıpır oyuncaklar yer alabilir.
Tekrarlayan (“kıskanç”) davranışlarStimming, özellikle tıbbi ziyaretler gibi stresli zamanlarda etkili bir başa çıkma mekanizması olabilir. Stimming davranışlarını engellemeye çalışmayın veya bir hastanın kıpırdandığı, tekrarlayan hareketler yaptığı veya size bakmadığı için dikkat etmediğini varsaymayın.
Atipik vücut farkındalığı, ağrı ve duyusal işlemeVücut farkındalığındaki farklılıkların, hastanın bir semptomu nasıl tanıdığını veya tanımladığını ya da bir hastalığa nasıl tepki verdiğini etkileyebileceğini düşünün.Bazı durumlarda öykü ve fizik muayeneden elde edilen bilgiler sınırlı olabileceğinden ek testler veya görüntüleme yaptırmanız gerekebilir.
Tutarlılığa ihtiyaç varZiyaretten önce personelden şunları isteyin:Hastaya veya hasta yakınlarına ne olma ihtimalinin olduğunu bildirin.Randevularınızı ertelemekten kaçının ve beklenmeyen değişiklikleri mümkün olan en kısa sürede bildirin.Hastanın ofis ve/veya personelin fotoğraflarını elde etmesini sağlayın.Kayıt yaptırırken hastaya bekleme süresinin ne kadar olacağını bildirin ve gecikmeler konusunda bol bol uyarıda bulunun.Ziyaret sırasında:Hasta ile birlikte sorunların bir listesini yapın ve birlikte neyin ele alınacağına karar verin.Ziyaret sırasında neler yaşanmasının muhtemel olduğunu detaylı bir şekilde açıklayın.Konuları bir liste halinde yazın ve konu değiştiğinde bunu belirtin.Kullanmadan önce hastaya ekipmanı gösterin. Mümkünse, zor muayenelerin veya prosedürlerin bir “deneme çalışmasını” yapın.
Sınırlı süreli farkındalıkZamanla ilgili soruları hastanın hayatındaki önemli olaylarla ilişkilendirin.Zamana dayalı önerileri en iyi şekilde açıklamak için hastayla birlikte çalışın; örneğin, hastanın ne zaman hap alması gerektiğine dair bir alarm kurmasına yardımcı olun veya hap alma eylemini günlük rutininin belirli bölümleriyle ilişkilendirin.
Görsel düşünmeYararlanabilecek hastalara diyagramlar, resimler veya modeller kullanmalarını önerin.Tavsiyeleriniz için görsel çizelgeler oluşturun (veya personelinizin veya hastanın destekçilerinin oluşturmasını sağlayın). Örneğin, bir hastanın ilaçlarını ne zaman alması gerektiğine dair görsel bir çizelge yapın.
Planlama, organizasyon ve sıralamada zorluklarAyrıntılı adım adım talimatları yazın.Hastaya muayenehanenizdeyken ne yapmasını istediğinizi gösterin.Ofis çalışanlarının hastanın takip ziyaretlerini, sevkleri veya testleri planlamasına yardımcı olmasını sağlayın.Hastaya ofisinizdeki veya sağlık merkezinizdeki diğer yerlere nasıl gideceğini gösterin veya birinin göstermesini sağlayın.Ofis çalışanlarının ziyaretten sonra hastayla veya hasta yakınlarıyla iletişime geçerek hastanın talimatlarınızı uygulayabildiğinden emin olmalarını sağlayın.Belirtileri takip etmek için çalışma kağıtları veya günlükler sağlayın.Ziyaretler arasında ofis çalışanlarıyla nasıl iletişim kuracağınıza dair detaylı bilgi verin.

Yeni bir sekmede aç

Akademik Otizm Spektrum Ortaklığı Araştırma ve Eğitim (AASPIRE) Sağlık Araç Setinden uyarlanmıştır . Şurada mevcuttur: http://autismandhealth.org/ . Erişim tarihi: 23 Haziran 2014.

Kutu 3. Başarılı fiziksel muayeneler, testler, işlemler, flebotomi ve diş hekimliği için stratejiler ve düzenlemeler.

Fiziksel muayeneler, testler ve prosedürler

Aşağıda bazı hastalara yardımcı olabilecek düzenlemelere veya stratejilere örnekler verilmiştir:

Birçok durumda, düşünceli planlama ve uygun düzenlemeler, hastaların daha önce tahammül edilemez olan muayene ve prosedürleri tolere edebilmesini sağlayabilir. Yine de, hastaların muayene veya prosedürleri tolere edebilmesi için anesteziye ihtiyaç duyduğu zamanlar olabilir.

Flebotomi , otizm spektrumundaki bazı (ama hepsi değil) hastalar için özellikle zorlayıcı olabilir . Bir hasta kan alma konusunda özellikle zor zamanlar geçirdiyse, aşağıdaki stratejilerden ve düzenlemelerden bazılarını düşünebilirsiniz:

Diş hekimliği, bakıma erişim engellerini azaltmak için ek düzenlemeler gerektirebilir. Aşağıdaki stratejiler bazı hastalar için yararlı olabilir.

Otizmli yetişkinlere bakarken, konuşma ve konuşulan dili anlama, okuma ve yazma, AAC kullanımı ve stresin iletişim üzerindeki etkileri dahil olmak üzere iletişimleri hakkında bilgi edinin. Her zamanki görüşme tarzınızı değiştirmek anlamına gelse bile, hasta için en etkili iletişim modunu kullanmaya çalışın. Ayrıca, birçok hastanın akıcı bir şekilde konuşsalar bile telefonla etkili bir şekilde iletişim kuramayacağını ve ziyaretler arasında iletişim kurmak için alternatif yollar oluşturmaları gerektiğini unutmayın.

Konuşma biçimleri, belirsiz ifadeler ve geniş sorular, dili tam anlamıyla anlayan veya çok kesin bir dil gerektiren kişiler için sorunlu olabilir. Hastalar bir soruyu %100 doğrulukla cevaplayamazlarsa kaygı yaşayabilirler. Somut ve spesifik olmak en iyisidir. Bazı hastalar, çoktan seçmeli tarzda cevaplar, insanların deneyimleyebileceği şeylerin örnekleri veya %100 doğrulukları gerekmediği konusunda güvence verildiğinde sorulara daha iyi yanıt verebilirler.

Hastalar sözel olmayan ipuçlarını anlamakta zorluk çekebilir ve atipik vücut dili veya yüz ifadeleri nedeniyle istemeden kaba görünebilirler. Hastayı göz teması kurmaya zorlamayın, çünkü bu rahatsızlık yaratabilir veya iletişim kurma yeteneğini engelleyebilir.

Otizmli bireyler, sorulara yanıt vermek veya gerçek zamanlı sağlık bakımı kararları almak için bilgileri yeterince hızlı işlemekte zorluk çekebilirler. Örneğin, hastalar, sağlayıcı farklı bir bölgeyi palpe etmeye başlamadan önce bir bölgenin hassas olduğunu belirtmek için yeterli zaman olmadığını bildirirler. Hastalara bilgileri veya uyaranları işlemeleri için zaman verin ve devam etmeden önce anlayıp anlamadıklarını kontrol edin. Hastaları ziyaretten önce bilgileri hazırlamaya ve daha sonra inceleyebilmeleri için önemli bilgileri yazmaya teşvik edin. Daha uzun randevular veya ikinci bir ziyaret planlamak gerekebilir.

Otizmli bireyler genellikle seslere, ışıklara, kokulara, dokunmaya veya tada karşı artan veya azalan duyarlılık gibi atipik duyusal işleme sahiptir. Arka plan gürültüsünü filtrelemede, aşırı uyarıcı ortamlarda bilgiyi işlemede veya aynı anda birden fazla duyuyu işlemede büyük zorluk çekebilirler. Duyusal sorunlar bir hastanın iletişim kurma veya sağlık hizmeti ziyaretini tolere etme yeteneğini tehlikeye atabilir. Bir hastanın duyusal ihtiyaçlarını değerlendirmek ve bakıma yönelik çevresel engelleri ortadan kaldırmanın yollarını bulmak önemlidir. Tekrarlayan davranışlar (“stimleme”), özellikle stres zamanlarında etkili bir başa çıkma mekanizması olabilir. Stimleme davranışlarını engellemeyin veya hastanın kıpırdanması, tekrarlayan hareketler veya göz teması eksikliği nedeniyle dikkat etmediğini varsaymayın.

Otizmli hastalar sınırlı vücut farkındalığıyla ilgili zorluklar yaşayabilir. Örnekler arasında anormal vücut hislerini normalden ayırt etmede zorluk, bir semptomun yerini belirlemede zorluk, bir hissin kalitesini tanımlamada zorluk, özellikle yüksek veya düşük ağrı eşikleri deneyimleme, sıkıntıdayken atipik vücut dili sergileme ve açlık veya idrar yapma ihtiyacı gibi normal uyaranları tanımada zorluk sayılabilir. Hastaya semptomların tanınmasını veya tanımlanmasını veya ağrıya veya hastalığa verilen tepkileri etkileyebilecek vücut farkındalığındaki farklılıklar hakkında soru sormak önemlidir. Bazı durumlarda ek testler veya görüntüleme yapmanız gerekebilir.

Otizmli bireyler genellikle büyük bir tutarlılık gerektirir. Rutinlerdeki değişiklikler kafa karışıklığına veya kaygıya yol açarak çöküntülere veya işlev görememeye neden olabilir. Bir ziyareti planlamak veya odaklanmış ve rahat kalmak için diğer hastalardan daha net gündemlere ve daha ayrıntılı açıklamalara ihtiyaç duyabilirler veya zor prosedürler için deneme çalışmalarından faydalanabilirler. Sağlık hizmeti etkileşimlerini etkileyebilecek diğer otizmle ilgili faktörler arasında sınırlı zaman farkındalığı veya planlama, organizasyon ve sıralamada zorluklar bulunur.

Bazı otistik yetişkinler duyusal zorluklar, finansal engeller ve kalifiye klinisyen eksikliği nedeniyle diş bakımına erişimde zorluk yaşarlar. Stratejiler arasında ne kadar süreyle ne beklenmesi gerektiği konusunda bilgi sağlamak, bekleme sürelerini azaltmak ve küçük sohbetleri ve diğer dikkat dağıtıcı unsurları en aza indirmek ve hastayı eş zamanlı diş tedavisinin seslerinin azaltıldığı özel bir odada görmek gibi duyusal düzenlemeler yer alır. Hastalar ve destekçilerle yaratıcı iş birliği, sedasyon veya anestezi altında diş bakımına olan ihtiyacı azaltmaya yardımcı olabilir. Ancak bazı hastaların azot oksit gibi ajanların kullanımı veya hastane diş hekimliğine sevk edilmesi gerekir. 23 , 45

Bakıma yönelik engeller, çevresel faktörlere, hastalığa ve bir hastaya sunulan desteklere bağlı olarak daha belirgin veya daha az belirgin olabilir. Yararlı stratejiler ve düzenlemeler belirlemek için hastalar ve destekçileriyle birlikte çalışmak önemlidir. Mümkünse, stratejileri rutin ziyaretler sırasında tartışın, çünkü bunlar genellikle kriz zamanlarında, onları de novo geliştirmenin en zor olduğu zamanlarda en çok ihtiyaç duyulanlardır.

DAVRANIŞ DEĞİŞİKLİĞİNİ ANLAMAK VE ELE ALMAK

Geleneksel olmayan iletişim veya atipik bilişlere sahip kişilerde, yaygın tıbbi sorunlar alışılmadık şekillerde ortaya çıkabilir. Hastalık genellikle temel davranış veya işlevden bir değişiklik olarak ortaya çıkar. Örneğin, ağrı sosyal geri çekilme veya kendine zarar verme veya ajite davranış olarak ortaya çıkabilir. Davranış veya hastalık bakımı kolaylaştırıyorsa (örneğin, amenore veya azalmış aktivite seviyeleri) bakım verenler genellikle değişikliği bildirmezler. Bu nedenle hastanın biliş, ruh sağlığı/davranış, ince ve kaba motor işlevi, duyusal bütünleşme ve işlev ve nöbet eşiği alanlarındaki temel değerlerini kaydetmek önemlidir.

Hastalar güvenilir bir şekilde gönüllü olarak bilgi vermeyebilir veya semptomlarını atipik şekillerde tanımlayabilir. Bakıcılar da gönüllü olarak bilgi vermeyebilir, davranışı yanlış yorumlayabilir veya çıkar çatışması yaşayabilir. Klinisyenler her zaman doğrudan hastalarından bir öykü almaya çalışmalıdır. Ancak gerektiğinde, izinle, bakıcılar ve destekçiler önemli ek bilgi kaynakları olabilir.

Zorlu Davranış

Zorlu davranış genellikle bir hastanın şikayeti değildir. Bakıcılar kendilerini zorlanmış hissettikleri için konsültasyon isterler. İlk adım olarak, stresin hastanın işlevinde veya davranışında bir değişiklikten mi yoksa bakıcının dayanıklılığında veya destek sağlama becerisinde bir değişiklikten mi kaynaklandığını belirlemek önemlidir. Çözüm, bakıcıya ek destekler, eğitim veya bakım sorumluluklarından kurtulma konusunda yardımcı olmayı içerebilir.

Tipik olarak, bakıcılar hedef davranışı durdurmaya odaklanırlar. Bir bakıcı zaten bunalmışsa, sebebi belirlemek zaman alabilir ve ek çalışma gerektirebilir. Ancak davranışın sebebini anlamak kritik öneme sahiptir. Hasta geleneksel yollarla iletişim kurmasa bile, hastaya sorarak başlayın. Bakıcılara tüm davranışların bir iletişim biçimi olduğunu ve tüm insanların iletişim kurduğunu hatırlatın. Klinisyenler, yaygın tıbbi ve psikososyal sebepler de dahil olmak üzere tam bir ayırıcı tanı düşünmelidir ( Kutular 4 ve 5 ). Psikiyatrik hastalık, saldırganlığın veya zorlayıcı davranışın olası nedenlerinden yalnızca biridir. Uzman psikiyatri servislerine başvuran hastalarda sıklıkla durumlarına katkıda bulunan teşhis edilmemiş veya yeterince tedavi edilmemiş tıbbi sorunlar vardır.

Kutu 4. Davranış veya işlev değişikliğinin yaygın tıbbi nedenleri.

Kutu 5. Davranış veya işlev değişikliğinin yaygın psikososyal nedenleri.

Zorlu Davranışlara Farmakolojik ve Farmakolojik Olmayan Yaklaşımlar

Zorlu davranış için birincil tedavi, altta yatan nedeni teşhis etmek ve ele almaktır. Ancak, neden kolayca belirgin olmayabilir. Hem farmakolojik hem de farmakolojik olmayan yaklaşımların araştırılması gerekebilir.

Risperidon veya aripiprazolün kısa süreli kullanımının otistik çocuklarda sinirlilik, hiperaktivite ve stereotipileri tedavi etmede etkili olduğu gösterilmiş olsa da, riskler ve yan etkiler genellikle faydalarından daha ağır basmaktadır. 46 Otizmli bireylerde uzun süreli antipsikotik ilaçların faydasına ilişkin veri bulunmamaktadır. 47 – 49 Zihinsel ve gelişimsel engelli kişilerde antipsikotik ilaçların uzun süreli kullanımından kaynaklanan hareket bozuklukları, obezite, hiperprolaktinemi ve metabolik sendrom gibi yüksek oranda komplikasyon görülmektedir. 50 , 51 Çocuklarda, yeni atipik ilaçlar da dahil olmak üzere antipsikotik ilaçlarla tedavinin ilk yılında diyabet riski artmıştır ve risk toplam kümülatif dozla birlikte artmaktadır. 52 , 53 Uzun süreli kullanımdan sonra bile antipsikotik ilaçların kesilmesi metabolik parametreleri iyileştirmektedir. Zihinsel engelli yetişkinlerde zorlayıcı davranışlar için reçete edilen antipsikotikler için, bunların kesilmesi davranışsal işlevde iyileşme ile ilişkilidir. 54 Otizme özgü veriler mevcut olmasa da, çalışmalar antipsikotik ilaç kullanımının zihinsel engelli yetişkinler için maliyet etkin olmadığını göstermektedir. Uygulamayı destekleyen zayıf kanıtlara rağmen, uzun vadeli antipsikotik ilaçlar otistik bireylere sıklıkla reçete edilir. Bir tedavi seçmeden önce, hastalar ve bakıcılar saldırgan davranışın sıklıkla kısa ila orta vadede düzeldiğini bilmelidir. 48 , 55

Farmakolojik olmayan tedavi yaklaşımlarının etkinliğini destekleyen bazı veriler vardır. Farkındalık müdahaleleri, otizm dahil olmak üzere gelişimsel engelli kişilerde davranışsal ve psikolojik sorunları azaltmada etkilidir. 56 – 58 Kaygı için bilişsel davranışçı terapi otistik kişilerde de etkilidir. 59 Fiziksel egzersizin otistik kişilerde stereotipi, saldırganlığı, görev dışı davranışı ve kaçmayı azalttığı gösterilmiştir. 60 İşlevsel değerlendirme ve gelişmiş iletişimin de zorlayıcı davranışları azalttığı gösterilmiştir. 61 , 62

YASAL VE ETİK HUSUSLAR

Karar Alma Kapasitesi; Vekil Karar Alıcılar

Özerklik sorunları, çoğuna kendi kaderini tayin etme fırsatı verilmeyen otistik bireyler için özellikle önemli olabilir. Otizmli insanların tedaviye onay verme veya ortak karar almaya katılma kapasitesi genellikle göz ardı edilir. Uygun düzenlemelerle, iletişim veya zihinsel engelli kişiler genellikle seçenekleri anlayabilir, riskleri ve faydaları tartabilir ve bir tercihi iletebilir. Bazı tıbbi kararlar diğerlerinden daha soyuttur, bu nedenle bilinçli bir karar alma kapasitesi her karar için ayrı ayrı değerlendirilmelidir.

Belirli bir kararı bağımsız olarak alma kapasitesinden yoksun olan kişiler genellikle karar alma sürecinde kendilerine destek olması için kime güveneceklerine karar verebilir ve bir Vekaletname formu doldurabilirler. Diğerleri, dikkate alınmak üzere değerleri ve öncelikleri hakkında bilgi sağlayabilirler.

Klinikçiler, bakıcılar, aile üyeleri ve vaka yöneticilerinin hepsinin yönetilmesi gereken rekabet eden çıkarları vardır. Bunu yönetmek için bir teknik, her ekip üyesi için neyin önemli olduğunu listelemek ve ayırt etmektir ( Kutu 6 ).

Kutu 6. Çatışan çıkarları yönetmenin bir yolu olarak hasta ve ekip üyeleri için neyin önemli olduğunu listeleyen bir strateji örneği.

Bazı otistik yetişkinlerin bir koruyucusu veya velisi vardır. Vekiller bir hastayı desteklediğinde, hastanın değerlerini ve önceliklerini talep etmeleri teşvik edilmelidir. Desteklerle bile hastayı herhangi bir şekilde dahil etmek imkansızsa, vekiller kararlarını vekillerin tercihlerinden ziyade, hastanın dahil olabilseydi neyi seçeceğine dair en iyi tahminlerine dayandırmaya teşvik edilmelidir.

Bakıma Erişim

Sağlık hizmetlerine erişim, Engelli Amerikalılar Yasası (ADA) kapsamında bir medeni haktır. ADA belirli önerilerde bulunmaz, bunun yerine bir bireyin engellerinin oluşturduğu belirli engelleri ele almak için bireyselleştirilmiş stratejiler gerektirir. Engelli kişilere bakıma erişim sağlamak klinisyenlerin ve sağlık planlarının sorumluluğundadır. Örnekler arasında büyük puntolar, tercümanlar, sade dil veya görsel sunumlar; sessiz odalar ve loş ışıklar gibi duyusal düzenlemeler; ve daha uzun randevu süreleri yer alır. Düzenleme talep etme eylemi, sosyal iletişimde zorluk çeken otistik bireyler için kendi başına zorlayıcı olabilir. AHAT’ımız, hastaların sağlık hizmeti sağlayıcıları için kişiselleştirilmiş düzenleme raporları oluşturmasına yardımcı olabilir. Düzenleme taleplerine yanıt vermek için zaman ayırmak, sonuçta zamandan tasarruf sağlayabilir, terapötik ilişkiyi iyileştirebilir ve etkili bakımı kolaylaştırabilir.

ÖZET

Klinikçiler, bakıma erişim engellerini azaltmak için etkili stratejiler ve düzenlemeler bulmak amacıyla otizm spektrumundaki hastalar ve destekçileriyle birlikte çalışabilirler. Geleneksel olmayan iletişim veya atipik bilişlere sahip kişilerde, hastalık genellikle temel davranış veya işlevden bir değişiklik olarak ortaya çıkar. Klinikçiler, yaygın tıbbi ve psikososyal nedenler de dahil olmak üzere tam bir ayırıcı tanı düşünmelidir. Uygun destekler ve düzenlemeler, hastalığı ve sakatlığı azaltabilir ve hastanın özerkliğini ve yaşam kalitesini en üst düzeye çıkarabilir.

ÖNEMLİ NOKTALAR.

Teşekkürler

Bu makaledeki önerilerin çoğu AASPIRE Healthcare Toolkit Projesi’nden kaynaklanmaktadır. Projenin finansmanı Ulusal Ruh Sağlığı Enstitüsü (R34MH092503) tarafından sağlanmıştır. Projeye katkıda bulunan birçok AASPIRE ekip üyesine ve çalışma katılımcısına teşekkür etmek istiyoruz.

Dipnotlar

A

Akademik Otizm Spektrum Ortaklığı Araştırma ve Eğitim (AASPIRE) Sağlık Araç Setinden uyarlanmıştır . Şurada mevcuttur: http://autismandhealth.org/ . Erişim tarihi: 23 Haziran 2014.

Açıklamalar: Yok.

Referanslar

Paylaş
Exit mobile version