Özellikle “The Politics of Autism: Navigating the Contested Spectrum” adlı eserden alıntılarla bu konuyu derinleştirmeye çalışalım ve bu kitaptaki, Uygulamalı Davranış Analizi (ABA) konusundaki sorularınıza ayrıntılı ve dayanaklı yanıtları buraya aktaralım.
Uygulamalı Davranış Analizi (ABA), otizm spektrum (OSB) olan bireyler için en yaygın ve bilimsel olarak desteklenen terapilerden biridir.
1. Tanımı ve Temel İlkeleri: ABA, davranışsal psikolojinin prensiplerini kullanarak beceri öğretmeyi ve davranışı değiştirmeyi amaçlayan bir terapi yöntemidir. Otizm spektrum (OSB), sosyal etkileşim, sözel ve sözel olmayan iletişimde zorluklar ve tekrarlayıcı davranışları içeren karmaşık bir beyin gelişim bozuklukları grubunu ifade eder. ABA, bu zorluklara odaklanarak, bireylerin işlevselliklerini artırmayı hedefler. Genel olarak, ABA görevleri daha küçük parçalara ayırır ve davranışları, ortaya çıkmadan önceki ve sonraki koşulları ayarlayarak değiştirir.
2. Kökenleri ve Önemli Kişiler: ABA’nın geliştirilmesi ve popülerleşmesinde önemli bir figür psikolog Ole Ivar Lovaas’tır. Lovaas, 1960’larda bu alanda öne çıkmış ve 1973’te, 1987’de olmak üzere etkinliğine dair makaleler yayınlamıştır. Özellikle 1987 tarihli makalesi, çok küçük çocuklara haftada yirmi beş ila kırk saat yoğun ayrık deneme eğitimi (discrete trial training) uyguladıktan sonra, çocukların yaklaşık yarısının normal zihinsel ve eğitimsel işlevselliğe kavuştuğunu bildirmiştir. Bu “iyileşme” fikri, otizm camiasında büyük yankı uyandırmıştır. Bernard Rimland gibi diğer önemli otizm aktivistleri de Lovaas’ın çalışmalarını övmüştür. Catherine Maurice’in 1993 tarihli “Let Me Hear Your Voice” adlı kitabı da kendi otizmli çocuklarının iyileşmesinde ABA tekniklerine atıfta bulunarak popülaritesini artırmıştır.
3. Metodoloji ve Uygulama: ABA, titiz veri toplama ve objektif davranış tanımlarına dayanır. Örneğin, “saldırganlık” gibi belirsiz terimler, “ısırma, tırmalama, çimdikleme veya saç çekme girişimleri, epizodları veya olayları (her biri 10 saniye ile ayrılmış)” gibi gözlemlenebilir ve ölçülebilir terimlerle yeniden tanımlanır. “Akranlarla sosyal etkileşimi başlatma” ise “sınıf arkadaşına bakmak ve uygun bir selam vermek” olarak tanımlanabilir. Ayrık deneme eğitimi (DTT), becerileri küçük, “ayrık” bileşenlere ayıran yapılandırılmış bir ABA tekniğidir.
4. Maliyet ve Zaman Taahhüdü: ABA programları genellikle zaman alıcı ve maliyetlidir. Yoğun bir program, bir ila üç yıl boyunca haftada yirmi beş ila kırk saat bire bir dikkat gerektirebilir ve saatlik ücretler 50 dolardan başlayabilir. Yapılan analizler, ABA’nın “değerli bir yatırım” olduğunu göstermektedir. Örneğin, bir çalışma, erken yoğun ABA’nın (üç yıllık DTT) on sekiz yıllık özel eğitim maliyetlerine kıyasla Teksas’ta çocuk başına 208.500 dolar tasarruf sağlayabileceğini tahmin etmiştir, bu da Teksas’taki on bin otizmli çocuk için toplamda yaklaşık 2 milyar dolar tasarruf anlamına gelebilir.
5. Etkinlik ve Sonuçlar: ABA, otizm terapileri arasında “en güçlü ampirik temele” sahiptir. ABA tabanlı prosedürlerin problem davranışlarını azaltma ve otizm spektrumundaki bireyler için becerileri geliştirme konusunda başarılı kullanımı hakkında geniş bir literatür bulunmaktadır. Erken ve yoğun ABA alan çok küçük çocuklarda iyileşmeler görülse de, etkinin büyüklüğü çalışmalara göre değişebilir. ABA’nın temel amacı, otizmli bireylerin tanılarına rağmen toplumda daha iyi ve üretken bir yaşam sürmelerini sağlamaktır. Ancak, ABA’nın otizm için bir “tedavi” olmadığı, semptomları yönetmeye ve işlevsel becerileri geliştirmeye odaklandığı belirtilmelidir.
6. Tartışmalar ve Eleştiriler: ABA, hem geçmiş uygulamaları hem de hedefleri nedeniyle eleştirilere maruz kalmıştır:
- Geçmişteki Aversif Teknikler: Lovaas, başlangıçta “çığlıklar, tokatlar ve sevgi” gibi aversif (itici) teknikler kullanmıştır. Bu tekniklerden daha sonra vazgeçmiş olsa da, eleştirmenler bunları hala bir argüman olarak kullanmaktadır.
- “Normalleştirme” Hedefi: Otistik bireylerin kendilerini savunucusu olan bazı gruplar, ABA’nın otistik çocukları “akranlarından ayırt edilemez” hale getirme hedefine itiraz etmektedir. Onlara göre bu, otistik olmayan insanların rahatlığını artırmaya yönelik etik olmayan bir hedeftir.
- Bireysel Deneyimler: Ido Kedar gibi bazı otistik bireyler, ABA terapilerinden olumsuz anılarla bahsetmiş, kendilerini kapana kısılmış hissettiklerini ve flashcard gibi tekrarlayıcı, faydasız egzersizlerle yıllarını boşa harcadıklarını belirtmişlerdir.
- Farklılık mı Hastalık mı Tartışması: Kendini savunucusu olan gruplar, otizmi “tedavi edilmesi” veya “yok edilmesi” gereken bir hastalık olarak değil, “uyum” gerektiren bir “farklılık” olarak görmeyi tercih etmektedirler. Ancak, daha ağır otizmli çocukların bazı ebeveynleri, otizmi sadece bir “farklılık” olarak görmenin derin mücadeleleri göz ardı ettiğini ve bir “tedavi” arayışının önemini vurgulamaktadırlar.
7. Politika Etkileri (Sigorta ve Eğitim):
- Sigorta Kapsamı: Birçok eyalet, ABA için sağlık sigortası kapsamını zorunlu kılmıştır. Autism Speaks gibi kuruluşlar bu zorunlulukların yasalaşması için yoğun lobicilik faaliyetleri yürütmüştür. Ancak, ABA’nın “tıbbi olarak gerekli bakım” olup olmadığı konusunda hala anlaşmazlıklar yaşanmaktadır.
- Kapsamdaki Sınırlamalar: İşveren destekli kendi kendine finanse edilen sağlık planları, eyalet zorunluluklarından muaftır. Bazı zorunluluklarda yaş sınırlamaları ve ödeme üst sınırları bulunabilir. Sigorta şirketleri, davranış teknisyenleri gibi tıbbi olmayan profesyonellerin hizmetleri için ödeme yapmaktan kaçınabilir. Davranış analistlerinin eyalet lisanslama gereklilikleri de hizmetlere erişimde darboğazlar yaratabilir.
- Bireyselleştirilmiş Eğitim Programları (IEP): Bazı okul bölgeleri, ABA’yı okulda veya özel sağlayıcılarla sözleşmeler aracılığıyla sunmaktadır. Ancak, yargıçlar ve duruşma görevlileri ABA’yı uygun bir eğitim için birçok yoldan sadece biri olarak görme eğilimindedir ve okullar, bir eğitimsel fayda sağlayabildikleri sürece daha ucuz yaklaşımları tercih edebilirler.
- Medicaid: 2014 yılında, Medicare ve Medicaid Hizmetleri Merkezleri (CMS), EPSDT (Erken ve Periyodik Tarama, Teşhis ve Tedavi) faydalarının 21 yaşına kadar otizmli çocuklar için tıbbi olarak gerekli tüm bakımı, ABA kapsamı da dahil olmak üzere, karşılaması gerektiğini eyaletlere bildirmiştir. Ancak, sağlayıcılar düşük ücretler ve zorlu prosedürler nedeniyle Medicaid ödemelerini kabul etmeyebilir. Medicaid muafiyet programları için uzun bekleme listeleri de hizmetlere erişimi geciktirmektedir.
8. Değerlendirmedeki Zorluklar: ABA gibi davranışsal terapileri değerlendirmek, tıbbi tedavilerden daha zordur. Tedavi, bir anlamda terapist ile hasta arasındaki ilişki olduğundan, tıbbi ilaç testlerinde olduğu gibi çift kör deneyler yapılamaz. Başarı, terapistin becerisine, eğitimine, deneyimine ve otistik bireyle olan ilişkisine bağlıdır. Aynı yönergeleri takip eden iki terapist bile farklı sonuçlar alabilir.
9. Araştırma ve Fonlama: Otizm araştırma fonlarının beşte birinden daha azı tedavi ve müdahale çalışmalarına ayrılmakta, bunun da sadece üçte biri davranışsal terapi araştırmalarına gitmektedir. Kendini savunucusu olan gruplar, daha fazla fonun hizmetlere ve yaşam kalitesini artırmaya yönelik araştırmalara ayrılmasını talep etmektedirler.
ABA, otizmli bireylerin yaşam kalitesini artırma konusunda önemli bir araç olmaya devam etmekle birlikte, uygulama, erişim ve felsefi hedefleri konusunda devam eden tartışmalarla karşı karşıyadır.
Kaynak : “The Politics of Autism: Navigating the Contested Spectrum”