OTSİ (Otizm Topluluğu için Sivil İnsiyatif) Gözünden
Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB), yalnızca bireysel bir nörogelişimsel farklılık değil, aynı zamanda küresel düzeyde sosyal adalet, sağlık hakkı ve eşit yurttaşlık meselesidir. Kıbrıs, Yunanistan ve Malta’da yapılan kapsamlı bir çalışmaya göre otizm tanı süreçleri ve yaygınlık oranları, yalnızca klinik değil; kültürel, ekonomik ve politik gerçekliklerden de etkileniyor.
Peki bu ne anlama geliyor? Ve biz neden bu süreci OTSİ gözüyle yeniden okumalıyız?
Otizm Her Yerde, Erişim Her Yerde mi?
Makale, üç ülkenin verilerini karşılaştırarak tanı süreçlerinde ortak kullanılan araçlar (DSM-5, ADOS, M-CHAT vb.) olduğunu, ancak tanıya ulaşma yaşında, hizmete erişimde ve desteklerin sürekliliğinde belirgin eşitsizlikler yaşandığını ortaya koyuyor. Örneğin:
- Kıbrıs’ta tanılar çoğunlukla 5-12 yaş arası konuluyor, yüksek işlevli bireyler için daha geç farkındalık gelişiyor.
- Malta’da tanı yaşı 2-2.6 gibi erken bir döneme çekilmiş olsa da, erişkin otistik bireylerin %80’i ancak yetişkinlikte tanı alabiliyor ve tanı sonrasında destek alabilenlerin oranı dramatik şekilde düşük.
- Yunanistan’da tanı sonrası terapi desteği devlet tarafından karşılanıyor, ancak kırsal bölgelerde erişim kısıtlı.
Tüm bu veriler, yalnızca tanı değil, yaşam boyu devam eden destek ve ifade hakkı ihtiyacını gözler önüne seriyor.
Tanı Araçları Evrensel Ama Toplumlar Değil
Uluslararası tanı kriterleri çoğunlukla İngilizce hazırlanmış, Batı merkezli değerlendirme araçlarına dayanıyor. Bu da dilsel, kültürel ve sosyal bağlamlara uygun olmayan ölçümlemelerle, birçok otistik bireyin ya gözden kaçmasına ya da yanlış değerlendirilmesine neden oluyor.
OTSİ bu noktada şunu soruyor:
“Otizm tanısı kültürler arası ne kadar adil?”
“Farklılıkları tanımlarken, kendi normlarımızı ne kadar sorguluyoruz?”
Bir Tanıdan Fazlası: Yurttaşlık, Katılım ve İnsan Onuru
Tanı almak, sadece klinik bir etiket değil; sağlığa, eğitime, toplumsal hayata ve kamusal alana katılımın anahtarı. Ancak bu anahtar, hâlâ çok sayıda birey için kilidi açmıyor. Malta’da tanı almış bireylerin çoğu kamusal destek sistemine erişemiyor. Yunanistan’da tanı sonrası destek kırsalda hayli sınırlı. Kıbrıs’ta ise yeni oluşturulan Ulusal Otizm Komitesi bu adaletsizliği azaltmak için çalışmalara başlamış durumda.
İşte bu noktada OTSİ şunu savunuyor:
Otistik bireyler sadece sağlık sistemiyle değil, adalet sistemiyle, eğitim sistemiyle ve kültürel temsiliyetle de bağlantılı hak öznesidir.
OTSİ Ne Diyor?
“Otizm tanısı bir başlangıçtır. Ama eşit yurttaşlık mücadelesi asıl orada başlar.”
OTSİ olarak biz;
- Tanıya ulaşımın ücretsiz, hızlı ve çok dilli olması gerektiğini,
- Her bireyin nöroçeşitliliğine saygı gösterilerek, farklı ifade biçimlerinin tanınması gerektiğini,
- Tanı sonrası desteklerin yaşam boyu sürdürülebilir ve erişilebilir olması gerektiğini,
- Her bireyin sosyal yaşama, eğitime ve kültürel üretime katılım hakkı olduğunu,
- Otistik bireylerin sadece “hizmet alıcı” değil, “hak öznesi” olduğunu savunuyoruz.
Öneriler: Politika ve Pratik Arasında Bir Köprü
- Kültürel bağlama duyarlı tanı protokolleri geliştirilmelidir. Her toplumun dilsel, kültürel ve toplumsal gerçeklikleri göz önünde bulundurulmalıdır.
- Otistik yetişkinler için ayrı tanılama, destek ve istihdam politikaları geliştirilmelidir.
- Alternatif iletişim yöntemleri, eğitim politikalarına entegre edilmeli ve ifade hakkı salt “sözel” tanımlarla sınırlandırılmamalıdır.
- Uluslararası işbirlikleri, özellikle küçük ölçekli ülkelerde politika geliştirme süreçlerini hızlandırabilir.
Son Söz: Tanı Bir Kâğıt Parçası Değil, Bir Yaşam Hakkıdır
Bugün Avrupa’nın ortasında bile otistik bireyler hâlâ tanıya ulaşmakta, destek almada ve ifade hakkını kullanmakta sistematik eşitsizliklerle karşı karşıya. OTSİ, bu eşitsizliğe karşı nöroçeşitliliği bir eksiklik değil, bir güç olarak görmeye çağırıyor.
Çünkü:
“Bir bireyin farklılığı, toplumun gelişmişlik sınavıdır.”
Ve bu sınav, hâlâ devam ediyor.