Otizm, sadece bir nörolojik durum değil, aynı zamanda annelere dayatılan karmaşık bir sosyal yükün de sembolü haline gelmiştir. Medya, otizmin maliyetini kanser veya kalp hastalığının maliyetiyle karşılaştırırken, bu “maliyetin” büyük bir kısmının annelerin omuzlarına yüklendiği gerçeğini genellikle göz ardı eder. Bu makalede, otizmin tarih boyunca annelere nasıl bir suçluluk söylemi dayattığını ve bu durumun bugün bile nasıl devam ettiğini ele alacağız.
Tarihsel Kökenler: “Çocuk Kurtarma” Hareketi
Otizmin modern tanımlaması yapılmadan çok önce bile, annelerin davranışları sorgulanıyordu. 19. yüzyılın sonlarında ortaya çıkan “çocuk kurtarma” hareketi, orta sınıfın ahlaki bir paniği olarak başladı. Yoksul ve “sorunlu” çocukların davranışları, annelerinin yetersizliğine bağlandı. Bu dönemde, sosyologlar ve psikologlar, doğru anne davranışının “çalışkan ve ahlaklı yetişkinler” yetiştireceğini savunuyordu.
- Patolojik Anne Figürü: Sosyolog Ernest Groves gibi isimler, tipik bir annenin bile patolojik olduğunu ve bilimsel rehberliğe ihtiyacı olduğunu öne sürüyordu. Anneler, çocuklarının gelişimini sağlamak için profesyonel tavsiyeye yönlendiriliyor, sevgiyi ve disiplini doğru bir şekilde dengelemeleri isteniyordu.
- Kanner ve “Duyarsız Anne”: Johns Hopkins’te çalışan psikiyatrist Leo Kanner, otizmi “duyarsız” veya “buzdolabı anneleri” olarak adlandırdığı ebeveynlerin duygusal soğukluğuna bağladı. Bu teori, otizmi şizofreni ile eş anlamlı olarak gören dönemin yaklaşımıyla da pekişti ve anneleri, çocuklarının durumundan sorumlu tutan bir söylem yarattı.
Suçluluğun Evrimi: Soğukluktan “Kahramanlığa”
1960’lardan itibaren, ebeveynlerin kurduğu destek grupları sayesinde “buzdolabı anne” teorisi çürütülmeye başlandı. Ancak annelerin suçluluğu ortadan kalkmadı; sadece daha ince ve gizli bir forma büründü. Davranışsal terapinin (ABA) yükselişiyle birlikte, annelere yeni bir rol biçildi: “kahraman anne.”
- Terapi Yükü: Ivar Lovaas’ın popülerleştirdiği ABA, otistik çocukları “akranlarından ayırt edilemez” hale getirmeyi amaçlıyordu. Bu yoğun terapi, haftada 40 saate kadar, genellikle annelerin gözetiminde uygulanıyordu. Bu durum, anneleri sürekli bir “terapötik ebeveynlik” durumunda olmaya zorladı.
- Neoliberal Baskı: Neoliberal devlet politikalarının kamu hizmetlerini azaltmasıyla birlikte, anneler, çocukları için en iyi hizmetleri bulmak ve finanse etmek zorunda kaldı. Bu durum, onlara “doğru tedaviyi” satın alarak, özel okullardan terapötik oyuncaklara kadar her şeyi denemek zorunda olan birer kahraman rolü yükledi.
Ancak bu kahramanlık söylemi, gizli bir suçluluk duygusunu beraberinde getirdi: “Çocuğunuz otistik bir yetişkin olarak kalırsa, onu kurtarmak için yeterince çaba göstermediğiniz için bu sizin hatanızdır.”
Tehlikeli Pazarlama ve Sonuçlar
Bu suçluluk, otizm endüstrisi için verimli bir zemin hazırladı. Şüpheli tedaviler (çamaşır suyu lavmanları veya kök hücre enjeksiyonları gibi), doğrudan annelerin korkularına ve çaresizliklerine hitap ederek pazarlandı. Anneler, bu savunulamaz uygulamaları savunmak için kullanıldı, itibarsızlaşmış bilim insanları için kalkan görevi gördü.
- Zararlı Etkiler: Bu durumun maliyeti sadece maddi değil. Sürekli olarak “hasta” mesajını alan otistik bireylerin psikolojik sağlığı zarar görüyor. Bazı aşırı tedaviler, ölümcül riskler bile taşıyor.
- Yetişkin Hizmetlerinin Eksikliği: Çocuklukta “tedaviye” odaklanmak, otistik yetişkinler için hizmetlerin gelişmesini engelliyor. Eğer bir çocuğun otizmden “kurtarılabileceğine” inanılıyorsa, yetişkinliğe ulaştıklarında ihtiyaç duyacakları destekler göz ardı ediliyor.
Otizmli anneler, haksız yere suçluluk duygusuyla boğuşmak zorunda kalmamalı. Artık bu kısır döngüyü kırmalı ve daha iyi bir yol bulmalıyız. Bu, otistik bireylere ve ailelerine, “tedavi” değil, kapsayıcılık, hizmet ve destek sunmaktır. Bu ancak, otistik bireylerin kendilerini dinleyerek ve onların deneyimlerini merkeze alarak mümkün olacaktır.