Alix Generous | Asperger Sendromumla İç Dünyamla İletişim Kurmayı Nasıl Öğrendim
Bütün hayatım boyunca çok renkli hayaller kurdum ve filmlerdekilerden daha harika. (Gülüşmeler) Uçmanın, alev üflemenin ve yakışıklı erkeklerin birdenbire ortaya çıkmalarını sağlamanın ötesinde. (Gülüşmeler) Müzik okumak ve yazmak gibi şeyler yapabilirim. Üniversite için kişisel bildirimi rüyamda yazdığımsa komik bir gerçek. Ve kabul edildim. Böyle, evet.
Benimle ilgili başka tuhaf şeyler de var. Belki fark ettiniz, sesimde fazla bir değişim yok. Bu sebeple insanlar beni bazen GPS (Küresel konumlandırma sistemi)’le karıştırıyor. (Gülüşmeler) Bu durum temel iletişimi zora sokabiliyor, yön bulmaya ihtiyacınız olmadığı sürece. (Gülüşmeler) Teşekkürler. (Alkış)
Asperger sendromum var, insanlardan beklenen temel sosyal yetenekleri kısıtlayan, otizmin yüksek fonksiyonlu bir türü. Hayatı pek çok şekilde daha zor hâle getiriyor ve büyürken topluma uyum sağlamakta zorlandım. Arkadaşlarım espriler yapardı; fakat onları anlamazdım. Kişisel kahramanlarım George Carlin ve Stephen Colbert’di ve bana mizahı onlar öğretti. Kişiliğim utangaç ve tuhaf olmaktan, cüretkâr olmaya ve sövmeye doğru değişti. Söylemeye gerek yok, çok fazla arkadaşım yoktu. Aynı zamanda dokuya karşı çok hassastım. Suyun derimde hissettirdikleri karıncalanma gibiydi ve bu sebeple yıllarca duş yapmayı reddettim. Ancak şimdi sizi temin ederim, temizlik rutinim normal durumda. (Gülüşmeler)
Bu noktaya gelmek için çok çaba harcamak zorunda kaldım ve ebeveynlerim — bir akranım tarafından cinsel tacize uğradığımda işler kontrolden çıktı ve bütün bunların üstüne zor bir durumu daha da kötüleştirdi. Tedavi için ülkenin bir ucundan diğer ucuna 2.000 mil yol katetmem gerekti; ancak bana yeni bir ilaç verildikten birkaç gün sonra, hayatım Yaşayan Ölü’nün bir bölümü hâline geldi. Paranoyak hâle geldim ve çürüyen ölülerin bana doğru geldiğini görmeye başladım. Ailem sonunda beni kurtardı; ama o sürede, o üç haftada 8,5 kilo kaybetmiştim, aynı zamanda şiddetli bir anemi gelişti ve intiharın eşiğine geldim.
Genellikle Asperger sendromu yaşayan insanların çok karmaşık bir iç dünyaları vardır ve kendimden biliyorum, çok renkli bir kişiliğim var, zengin fikirlerim ve aklımda birçok şey var. Ancak bunun bulunduğu yerle, bunu dünyaya nasıl ilettiğim arasında bir boşluk var. Bu durum temel iletişimi zorlu bir durum haline getirebilir.
Sosyal yetersizliğimden dolayı, birçok yer beni işe almazdı, bu yüzden Waffle House’a başvurdum. (Gülüşmeler) Waffle House, müstesna bir 24 saat açık lokanta. (Gülüşmeler) (Alkış) Teşekkürler. Orada tavada patatesinizi, birinin insan cesedini yok edebileceği kadar farklı şekilde sipariş edebilirsiniz. (Gülüşmeler) Dilimlenmiş, küp küp kesilmiş, biberlenmiş, iri parçalı, tepeleme, mantarlı ve üstü kaplı. (Gülüşmeler) Sosyal normlara uygun olarak, Waffle House’a sadece gecenin köründe gitmeniz gerekiyor. (Gülüşmeler) Bir keresinde, sabaha karşı 2’de bir garsonla konuşuyordum ve ona şunu sordum, “İşte başınıza gelen en saçma şey neydi?” Bana bir kez bir adamın tamamen çıplak olarak içeri girdiğini söyledi. (Gülüşmeler) Şöyle dedim, “Harika! Beni gece vardiyasına yazın!” (Gülüşmeler) Söylemeye gerek yok, Waffle House beni işe almadı.
Asperger’e sahip olmak bir dezavantaj olarak görülebilir ve bazen gerçekten büyük sıkıntı verir; ama aynı zamanda tam tersidir. Bu benim yenilikçi düşünmeme sebep olan bir armağan. 19’umda mercan resifleri üzerine bir incelememle araştırma yarışmasını kazandım ve bu araştırmamı sunarak BM Biyolojik Çeşitlilik Konvansiyonu’nda bir konferans verdim. (Alkış) Teşekkürler. (Alkış) 22 yaşında, üniversiteden mezun olmaya hazırlanıyorum ve AutismSees adında bir biyoteknoloji firmasının kurucu ortağıyım. (Alkış) Teşekkürler. (Alkış)
Ama buraya gelmek için neler yapmam gerektiğini bir düşünün: 25 terapist, 11 yanlış teşhis, yıllar süren acı ve travma. Daha iyi bir yolu olup olmadığını düşünmek için çok zaman harcadım ve bence var: Otizme destek teknoloji. Bu teknoloji, otizm spektrum bozukluğu veya ASD’ye sahip bireylere yardımcı olmada bütünleyici rol oynayabilir.
Şirketim AutismSees tarafından çıkarılan Podium uygulaması, iletişim yeteneklerini bağımsız olarak değerlendirme ve geliştirmeye yardım etme kabiliyetine sahip. Buna ek olarak, kamera ile göz temasını takip eder, toplum önünde konuşma ve iş mülakatı deneyimini taklit eder. Üzerinde biraz daha çalıştıktan sonra, belki bir gün Waffle House beni işe alır. (Gülüşmeler) Harika olan şeylerden biri de, Podium’u bugüne hazırlanmada yardımcı olması için kullandım ve çok işe yaradı. Ama bundan daha da fazlası. Daha da fazla şeyler yapılabilir. ASD’ye sahip insanlar için — pek çok yenilikçi bilim insanı, araştırmacı, sanatçı ve mühendisin buna sahip olduğu tahmin ediliyor; örneğin, Emily Dickinson, Jane Austen, Isaac Newton ve Bill Gates örneklerden bazıları. Karşılaşılan sorun, iletişim engelleri olduğunda parlak fikirlerin çoğunlukla paylaşılamaması. Bu yüzden her gün otizme sahip birçok bireyin farkına varılmıyor ve istismar ediliyorlar. Bu sebeple, benim otizme sahip bireyler için hayalim bunu değiştirmek, onları başarılı olmaktan alıkoyan engelleri kaldırmak.
Renkli hayaller kurmayı sevmemin nedenlerinden biri, özgür olmama olanak vermesi, sosyal ve fiziksel sonuçlar ile yargılanmadan. Kafamda kurduğum sahnelerin üzerinde uçarken huzur içindeyim. Yargılardan muafım ve istediğim şeyi yapabilirim, anlıyor musunuz? Brad Pitt’le sevişiyorum ve Angelina buna hiç karışmıyor. (Gülüşmeler)
Otizme destek teknolojinin amacı bundan daha fazla ve daha önemli. Amacım insanların otizm ve yüksek fonksiyonlu Asperger’e sahip bireylere karşı bakışını değiştirmek, çünkü yapabilecekleri çok şey var. Yani, Temple Grandin’e bakın, örneğin. Bunu yaparak, insanların yeteneklerini bu dünyayla paylaşmasına ve bu dünyayı ileriye götürmesine yardımcı oluyoruz. Bunun yanında, onlara gerçek dünyada, gerçek zamanlı olarak hayallerinin peşinde koşmaları için cesaret veriyoruz.
