Susan F. Rzucidlo
Ekleyen Editör: Sebahattin Sumeli
” Bazılarınız daha önce Hollanda’ya Hoş Geldiniz’i okumuş olabilir. Yazı hemen aşağıda. Engelli bir çocuğa sahip olmanın nasıl bir şey olduğu hakkında bir ebeveyn tarafından yazılmış oldukça ünlü bir makale. Birçokları için anlamlı ve rahatlatıcı, ancak diğerleri biraz fazla “tatlı” buluyor. Bu yüzden Beyrut’a Hoş Geldiniz’i de ekledim. İkisi de doğru ya da yanlış değil ve bahse girerim ki çocukların ebeveynlerinin çoğu zaman zaman her ikisinden de biraz hissediyordur.Lütfen bunları okuyun ve ebeveynler için nasıl bir şey olduğunu düşünün’
Aşağıdaki yazı, Susan Rzucidlo’ tarafından yazılmış ve Welcome to Holland (Hollanda’ya Hoş Geldiniz) adlı kitabının bir “parodisidir”.
Yazıyı okumak için : https://otizmtv.com/hollandaya-hos-geldiniz/
“Benden sık sık otizmli bir çocuk yetiştirme deneyimini tanımlamam istenir – bu eşsiz deneyimi paylaşmamış insanların bunu anlamalarına, nasıl hissedeceklerini hayal etmelerine yardımcı olmaya çalışırım. Bu şuna benziyor,”
İşte oradasınız, hayatınızda mutlusunuz, ayaklarınızın altında bir ya da iki küçük çocuk. Hayat eksiksiz ve güzel. Çocuklardan biri diğerlerinden biraz farklı ama tabii ki o da kayınvalideniz gibi ve siz de aileye gelin gittiniz. O kadar da kötü olamaz.
Bir gün biri arkanızdan geliyor ve kafanıza siyah bir torba atıyor. Karnınızı tekmelemeye başlıyorlar ve kalbinizi sökmeye çalışıyorlar. Dehşete düşüyorsunuz, tekmeleyerek ve çığlık atarak kaçmaya çalışıyorsunuz ama sayıları çok fazla. Sizi etkisiz hale getirip bir arabanın bagajına tıkıyorlar. Morarmış ve sersemlemiş bir halde, nerede olduğunuzu bilmiyorsunuz. Sana ne olacak? Bunu atlatabilecek misiniz? İşte o gün “ÇOCUĞUNUZ OTİZMLİ” teşhisini alıyorsunuz.
Beyrut’tasınız, savaşın ortasına düşmüşsünüz. Dil bilmiyorsunuz ve neler olup bittiğini bilmiyorsunuz. Bombalar “Yaşam boyu tanı” ve “Nörolojik engelli” diye düşüyor. Mermiler vızıldıyor – “Buzdolabı anne,” “Kendine gelmesi için tek ihtiyacı olan iyi bir tokat”. Zaman ilerledikçe çocuğunuzun iyileşme şansı azalırken adrenalininiz yükseliyor.
Bunu kesinlikle kabul etmedin ve şimdi çıkmak istiyorsun! Tanrı senin yeteneklerini fazla abartmış. Ne yazık ki istifanızı göndereceğiniz kimse yok. Hayatınızda her şeyi doğru yaptınız, denediniz. Çok sık yakalanmadınız. Hey! Daha önce otizmi hiç duymadınız bile. Etrafınıza bakıyorsunuz; her şey aynı ama farklı görünüyor. Aileniz aynı. Çocuğunuz da aynı ama artık bir etiketi var ve ailenize atanmış bir sosyal hizmet uzmanınız var. Yakında sizi arayacak.
Kendinizi labirente bırakılmış bir deney faresi gibi hissediyorsunuz. Tam ilkini (erken müdahale) çözmeye başlamışken, sizi daha büyük ve karmaşık bir labirente (okul) düşürüyorlar. Asla bitirilemeyecek olan tıbbi müdahale labirenti her zaman vardır. Bu labirent asla tamamlanmaz. Her zaman yeni bir “mucize” ilaç ortaya çıkar. Bazı çocuklara yardımcı olur. Sizinkine faydası olacak mı? Dünyadaki en iyi insanlardan bazılarının sizinle aynı labirenti yaptığını göreceksiniz, belki başka bir seviyede, ama yine de bir Özel-ED labirenti. Bu insanlardan yararlanmak, günü atlatmanıza yardımcı olacak harika bir cankurtaran halatıdır. Bu gerçekten istediğiniz şey değil ama – hey, hala geçirilecek güzel zamanlar var. UYARI! Garip bir mizah anlayışınız var.
Arada sırada bir kurşun ya da bomba isabet eder, ama sizi öldürecek kadar değil, sadece açık bir yara bırakacak kadar. Çocuğunuz görünürde bir neden yokken geriler ve bu midenize inen bir tekme gibi gelir. Bir kabadayı çocuğunuzla dalga geçer ve kalbiniz sızlar. Çocuğunuz yüzünden aktivitelerden ve etkinliklerden dışlanıyorsunuz ve ağlıyorsunuz. Diğer çocuklarınız engelli çocuğunuzun yanında olmaktan utanır ve siz iç çekersiniz. Sigorta şirketiniz “kronik, ömür boyu süren rahatsızlıklar” için terapi sağlamayı reddediyor ve tansiyonunuz yükseliyor. Bir kalem darbesiyle çocuğunuzun yaşam kalitesini iyileştirme ya da yok etme gücünü elinde tutan başka bir bürokrat, doktor ya da terapistle bekletilirken telefonu tutmaktan kolunuz ağrıyor. Yorgunsunuz çünkü çocuğunuz uyumuyor. Ve yine de umut sonsuza dek yeşeriyor. Evet, umut var. Yeni ilaçlar var. Devam eden araştırmalar var. Yardımcı olan müdahaleler var. Siz gelmeden önce bu kadar çok mücadele eden herkes için Tanrı’ya şükürler olsun.
Çocuğunuz ilerleme kaydedecek. İlk kez konuştuğunda (belki 8 yaşına kadar konuşamayacak) kalbiniz yerinden çıkacak. Bir mucize yaşadığınızı bilecek ve sevineceksiniz. En küçük gelişme size büyük bir sıçrama gibi görünecek. Tipik gelişimine hayret edecek ve bunun ne kadar şaşırtıcı olduğunu fark edeceksiniz. Üzüntüyü çok az kişinin bildiği gibi bileceksiniz ve yine de sevincin ötesinde bir sevinç duyacaksınız. Oyun parklarında, size söylenmeden çocuğunuza nazik davranan kirli yüzlü angutlarla karşılaşacaksınız. Çocuğunuza her çocuğun hak ettiği saygı ve şefkatle davranan birkaç hemşire ve doktor olacak. Hayatınıza, size çok az kişinin gösterebileceği ilgi ve sevgiyi gösterecek insanlar girecek. Bilen gözler restoranlarda ve alışveriş merkezlerinde sizinkilerle buluşacak. Sizi anlayacaklar, onlar da benzer zamanlar yaşıyorlar. Bu insanlar için sonsuza dek minnettar kalacaksınız.
Beni yanlış anlamayın. Bu bir savaş ve korkunç. Terhis diye bir şey yok ve siz gittiğinizde yerinize bir başkası savaşmak zorunda kalacak. Ancak, savaşlarda sükunet vardır, mermilerin uçuşmadığı ve bombaların düşmediği zamanlar. Çiçekler görülür ve toplanır. Ömür boyu sürecek dostluklar kurulur. Hayatın her kesiminden insanlarla garip bir akrabalık paylaşırsınız. İyi zamanlar geçirilir ve kötü zamanların ne kadar kötü olduğunu bildiğimiz için iyi zamanlar daha da iyi olur.
Hayat güzeldir ama hayatınız asla normal değildir.
Hey, normalin neresi eğlenceli?
Yazı Kaynağı : https://oneop.org/wp-content/uploads/2019/04/WELCOME-TO-BEIRUT-by-Susan-F.pdf