Sorting by

×

Kendi oğlu da otistik olan Kabul ve Kararlılık Terapistleri ACT, Kurucularından Psikoterapist Rus Harris, oğluyla ilgili süreci kitabı Gerçeğin Tokadı’nda anlatmış. Görüş ve yorumlarınızı bekliyoruz.

”Her yeni ebeveyn gibi, oğlumun dünya üzerindeki en güzel ve en akıllı bebek olduğunu düşünüyordum ve sık sık onun gelecekteki yaşamı üzerine hayaller kuruyordum. Her yönden benden çok daha akıl olacaktı ve benim aksime spor dallarında başarılı olacak, okuldaki arkadaşları arasında popüler olacak ve büyüdükçe kızların sevgilisi haline gelecekti. Sonrasında doğal olarak üniversiteye gidecek ve iyi bir kariyere başlayacaktı. Ah o harikalar diyarının hayalleri. 

Oğlumuz on sekiz aylık olduğunda karım ve ben gelişimin­ deki önemli aşamalarda gecikme göstermesinden dolayı kaygı duyuyorduk. Diğer konular bir yana yürümüyor ve çok az ko­nuşuyordu. Biz de onu bir çocuk doktoruna götürdük ve mua­yene ettirdik. Doktor tepeden tırnağa oğlumuzu inceledi ve “erkek çocuklarında sık görüldüğü gibi” oğlumuzun gelişiminin yavaş olduğunu söyledi. Kaygılanmamamızı ve başka endişemiz olursa gelip kendisini görmemizi söyledi. 

Üç ay sonra kaygılarımız iyice artmıştı. Oğlumuz hala çok az konuşuyor, hala yürümüyor ve ona söylediklerimizin çok azını anlıyordu. Onu tekrar uzmana götürdük. İki saatlik yoğun bir incelemeden sonra uzman bize yine ters giden bir şey olma­dığını, sadece küçük oğlumuzun yavaş geliştiğini söyledi. Ya­kında diğer çocukların seviyesine ulaşacaktı, endişe edecek bir şey yoktu. 

Sonraki iki ay boyunca, kaygılarımız artarak devam etti. Oğlumuz kendi iç dünyasına dalıp gitmiş gibiydi. Artık iki yaşına gelmişti ve hala yürüyemiyordu; poposu üzerinde sürük­lenerek hareket ediyordu. Göze çok tatlı ve komik geliyordu ama bu durum bizim canımızı sıkıyordu. Bunun yanı sıra göz bebeklerini döndürmek, dişlerini gıcırdatmak, duvarda ve yer­deki paralel çizgilere göz ucuyla bakakalmak gibi tuhaf davra­nışlar geliştirmeye başlamıştı. Hala neredeyse hiç konuşmuyor ve kendi adını bile anlamıyordu. 

Başka bir uzmanın görüşüne başvurduk. Bu doktor durum­dan çok kaygılandı ve bir konuşma terapisti ve psikolog ile bir­likte kapsamlı bir değerlendirme yaptı. Güzel oğluma iki yaşına basmadan sadece beş gün öncesinde otizm teşhisi konmuştu. 

Dünyam yıkıldı. Hayatım boyunca böyle bir acı hissetme­miştim. 

Otizm de hani şu günlük konuşma sırasında işittiğinizde ürpermenize mani olamadığınız kanser veya AIDS gibi kelime­lerden biri. Ve bunun kendi çocuğunuza teşhis olarak kondu­ğunu duyduğunuz zaman, sanki biri karnınıza bıçak saplayıp içinde döndürüyor ve yavaşça bağırsaklarınızı bu delikten çıkarıyormuş gibi hissediyorsunuz. 

Ağlıyor, hıçkırıyor, inliyordum. İnsanın canının bu kadar yanacağını hiç bilmezdim. Daha önce burnum kırılmış, ağır hasta olmuş ve sevdiğim insanların ölümüne şahit olmuştum ama o olaylar sırasında hissettiğim acı bu acının yanında hiçti. 

Oğluma otizm teşhisi konduğunda, dayanıklılık formülünü nasıl uyguladığımı merak ediyor olabilirsiniz. Eh, birinci şıkkı hemen eledim. Çocuklarını yüz üstü bırakan ebeveynlere dair pek çok üzücü hikaye duymuştum; onlardan biri olmamın imkanı yoktu! Dördüncü şıkka gelirsek, eh bildiğiniz gibi bu benim ilk tepkimdi ama sadece işleri daha da zorlaştırdı. 

Böylece, demir de attıktan sonra, elimde ikinci ve üçüncü şıklar kalmıştı; değiştirilebileni değiştir, değiştirilemezi kabul et ve değerlerine uygun yaşa. Ve ben de tam olarak bunu yaptım. Benimsemeyi seçtiğim değerler sevgi, sabır, sebat, cesaret ve merhamet idi. Ve bu değerlerin kılavuzluğunda, değiştirebile­ceklerimi değiştirmeye -beklenti açığını mümkün olduğunca kapamaya- koyuldum. 

lnternet’i didik didik ettim ve bu otizmle ilgili ne yapıla­bileceğini bulmak üzere bir takım profesyonellerle temasa geç­tim. Sorun şu ki otizmin tedavisi ile ilgili iddialar ortaya atan öyle çok kişi var ki; insan bunalıyor. Sayısız internet sitesi, bir sürü yaklaşımın çığırtkanlığını yapıyor ve karizmatik uzmanlar kendi yöntemlerine çok güvenmekle kalmayıp bu yöntemlerden faydalanan pek çok kişiye ilişkin türlü anekdotlar da veriyorlar. Bu durumda en iyi hareket şeklinin ne olduğunu insan nasıl bilebilir ki? Can sıkıcı gerçek şu ki kesin olarak bilemiyorsunuz. Bir seçim yapmanız gerekiyor. 

Peki, bu seçimi neye dayanarak yapacaksınız? Karım ve ben seçimimizi, mevcut en iyi bilimsel kanıtlara göre yaptık. Kısa sürede gördük ki uygulanan çocukların büyük çoğunluğunda kayda değer, kalıcı, olumlu değişikliklere -ilaç kullanmaksızın­ imkan veren ve bilimsel olarak kanıtlanmış yalnızca bir yaklaşım vardı. Bu yaklaşıma uygulamalı davranış analizi (Applied Behavioral Analysis-UDA) deniyor ve otistik çocuklarda eksik kalan becerilerin geliştirilmesine dayanıyor; düşünme, dil/iletişim, oyun, sosyal ve dikkat becerilerini geliştiriyor yani daha normal işleyebilmesi için “beyni yeniden yapılandırıyor”. (UDA’ya ilişkin daha fazla bilgi için EK-5’e göz atın. O yazıyı okumak için tıklayınız.)

Bunun yanı sıra ulaşılabilir ve en fazla birikime sahip UDA yönteminin Lovaas Programı olduğunu ve bunun da üç ila dört yıl boyunca, terapistlerden oluşan bir ekibin çocukla baş başa haftada otuz ila kırk saat boyunca çalışılmasını gerektirdiğini öğrendik. Bu bizi bir ikilemle karşı karşıya bıraktı. İki yaşında bir çocuğun haftada beş gün, günde altı saat, bu temel becerileri titizlikle öğrenmek için çalışmak zorunda kaldığını bir düşünün. Bu küçük bir çocuğa fazla yük bindirmek demekti! Küçük oğlumuza böyle bir yük yükleyebilecek miydik? Bu program aynı zamanda ebeveynlerden de çok şey bekliyordu, çünkü te­rapi saatleri dışında, işin büyük bölümünü ebeveynlerin yapması gerekiyordu. Karım ve ben bu kararı vermekte çok zorlandık. Kaygı duyduğumuz çok şey vardı: “Ya işe yaramazsa? Ya bu oğlumuzun kaldırabileceğinden fazlasıysa? Ya bizim altından kalkamayacağımız bir yükse?” 

Ancak, sonunda korkumuza yer açtık ve oğlumuzu Melbo­urne’de (Yaşamayı Öğrenmek adlı) mükemmel bir UDA prog­ramına yazdırdık ve tedavinin daha ilk gününde, kayda değer gelişme gördük. Bundan sonra, zaman hızlı aktı. Bir kaç hafta­lık bir sürede, küçük oğlumuzun kelime haznesi on kelimeden yüzün üstüne çıktı, daha iyi göz teması kurmaya başladı, kendi adını öğrendi ve bizim söylediklerimizi arılama oranı artmaya başladı. 

Kendimizden geçmiştik. 

Tabii, pek çok yönden çok şanslıydık. Bir kere, dünyanın pek çok bölgesinde UDA yoktu. İkincisi, tedavinin olduğu yerlerde bile, çoğu kimsenin tam teşekküllü tedaviye maddi gücü yetmiyordu; çok pahalıydı. Üçüncüsü, her çocuk oğlumuz kadar iyi sonuç alamıyordu. 

Öte yandan, her ne kadar şanslıysak da tüm rüyalarımız gerçek olmuş falan da değildi. Beklenti açığı biraz kapanmaya başlamıştı başlamasına ama hala çok büyüktü. Oğlumuzun hem zihinsel hem de fiziksel olarak pek çok sorunu vardı; denge, koordinasyon, kas gücü ve motor işlevlerinde önemli eksikler vardı ve hala yürüyemiyordu. Karımla benim de bir dolu soru­numuz vardı; tedaviyi karşılamanın getirdiği mali yük, Lovaas Programına katılımın getirdiği duygusal stres, süregelen keder ve korkularımız ve son olarak tüm bu stresin evliliğimize yükle­diği müthiş yük. (Engelli çocukların ebeveynlerinin boşanma oranlarının çok yüksek olmasını hiç de şaşırtıcı bulmuyorum.) 

Ve sonra stresimizi daha da artıran başka bir şeyi keşfettik. İlişkisel çerçeve kuramı (Relational Frame Theory-RFT) diye bir şeye dayanan yeni bir UDA programı vardı. RFT’ye zaten aşinaydım, ACT’in temelindeki davranış ve biliş teorisiydi bu. Ama bilmediğim RFf’nin otizmin tedavisiyle ilgili olarak önemli sonuçlar doğurduğuydu. Bunun niyesini, nasılını anlat­mak çok zaman alır, şöyle demekle yetinelim: RFT, UDA programlarını çarpıcı biçimde hızlandırıyor ve çok daha kısa sürede daha iyi sonuçlara imkan veriyordu. (Bu konu hakkında daha fazla bilgi için EK-5’e bakın.) 

Peki, bu keşif bizi niye strese sokmuştu? Çünkü Avustral­ya’da sadece bir tane böyle bir program vardı ve kıtanın öbür tarafında, dünyanın en izole şehri olan Perth’te idi. 

Kararsız kaldık, kendimizi yiyip bitirdik, tartıştık; taşınmalı mıydık taşınmamalı mı? Her şeyi toplayıp hiç kimseyi tanıma­dığımız bir şehre yerleşmek, buna gerçekten değer miydi? Ne de olsa, oğlumuz çok iyi gelişme kaydediyordu. Melbourne’deki UDA programı gerçekten mükemmeldi. Gerçekten taşınma­mız gerekir miydi? Ama, eğer RFT gerçekten bir fark yaratıyorduysa, geleneksel UDA programlarına kıyasla daha iyi sonuçlar alabilecektiysek, oğlumuzu bu fırsattan nasıl mahrum bırakabilirdik? 

Nihayetinde, eşyalarımızı toplayıp Perth’e taşındık. Ve bu pek çok yönden bizim için çok sıkıntılı oldu. Ama ne kadar zor olsa da ne kadar canımızı yaksa da, karım ve ben önemli bir şey için duruş sergilediğimizi biliyorduk. Sonuç ne olursa olsun, geriye dönüp baktığımızda “Vazgeçmedik. Umudumuzu kaybetmedik. Oğlumuza yardım etmek için elimizden gelen her şeyi yaptık.” diyebileceğimizi biliyorduk. Ve bu bile, kendi başına çok tatmin ediciydi. 

Neyse ki Perth’e taşınmamızın sonuçları iyi oldu. Oğlumuz psikolog Darin Cairns’in himayesindeki yeni programda büyük aşamalar kaydetti. Dil becerileri, sosyal becerileri ve kavrama becerileri, bizi şaşırtan bir hızla gelişti. Perth’te üç yıl kalmayı planlamıştık ama on sekiz ay sonra program sona erdi. Niye? 

Çünkü oğlumuz öylesine gelişim göstermişti ki artık otizmin tanı kriterlerine uymuyordu. Dört buçuk yaşındaki o mutlu ço­cuğu kreşte etrafta koştururken, diğer çocuklarla sohbet eder­ken, gülerken ve onların oyunlarına katılırken görmek bir mu­cize gibi geliyordu. Aynı çocuğun iki yaşındayken yürüyemedi­ğini, zor konuştuğunu, kendi adını bile bilmediğini düşününce inanması çok güçtü. 

Ancak, her ne kadar mucizeymiş gibi gelse de mucize de­ğildi. Çok fazla ve sıkı çalışmanın bir sonucuydu bu; değerlerin kılavuzluğunda yapılan, kararlılıkla sürdürülen bir eylemin so­nucu. Ve önümüzde hala zorlu bir yol var, çünkü her ne kadar oğlumuz artık otistik değilse de hala öğrenme güçlüğü, yüksek kaygı seviyesi ve sosyal güçlükler gibi süregelen sıkıntıları var. Ama tüm bunlar bana çok fazla geldiğinde, demir atıp değerle­rime dönüyorum. Ve bir baba olarak neyin uğrunda yaşamak, nasıl bir duruş sergilemek istediğimi hatırlıyorum; sevgi, sabır, sebat, cesaret ve merhamet. Ve bilinçli bir şekilde bu değerlere göre davranmayı seçtiğim zaman, en ufak bir eylem bile bir amaca yönelik oluyor. 

Oğluma konulan teşhisi izleyen aylarda, bu aşamaların hep­ sinden birçok kez geçtim. Bu kitabı yazdığım sırada, gerçeğin bu tokadının üzerinden üç yıldan fazla süre geçmişti ve bu sü­reçte çok şey öğrendim ve olgunlaştım. Yediğim bu tokat şimdi geçmişte kalsa da bunun ortaya çıkardığı gerçeklik açığı hala devam ediyor. Bu yüzden bu kitapta birlikte ilerledikçe, bu sayfalarda sözü edilen ilkelerin çoğunu örneklemek için sizinle, kendi yaşadıklarımı paylaşacağım. Klişe gibi algılanma pahasına da olsa şunu söyleyeyim ki her ne kadar benim bu yolculuğum uzun, zorlu ve acı dolu geçse de bu süreçte müthiş kazanımla­ rım da oldu. Bu yol boyunca çok miktarda üzüntü, korku ve kızgınlık yaşadım ama öte yandan bu yolda bolca sevinç, sevgi ve mucize de mevcuttu. Sizin de kendi yolculuğunuz boyunca aynı duyguları yaşayacağınızdan eminim. 

(Not: Bu kitabın, otizme yönelik tedavilere ilişkin bir tar­tışmaya dönüşmesini istemem ama bunları yazarken bazı okur­ların, otistik çocukların ebeveynleri olabileceğini ve bizim çaba­larımızı ve oğlumuzun akıbetini okurken imrenme, kızgınlık veya diğer başka acı veren duyguları yaşayabileceklerini düşünmekten de kendimi alamıyorum. Her aile, çocuklarını tedavi ettirmek için toplanıp taşınamayabilir ve her çocuk da tedaviye aynı şekilde cevap vermeyebilir. Bizim hikayemize acı dolu bir şekilde tepki veriyorsanız, bu tür duygusal tepkilerin tamamen doğal olduğunu aklınızdan çıkarmayın. Kendinize fazla yük­lenmeyin. Acıya yer açın ve kendinize nazik davranın. Bu duygular sadece kendi çocuğunuzu ne kadar önemsediğinizin bir göstergesi.) 

Russ Harris – Gerçeğin Tokadı Kitabından …

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir