Sorting by

×

Haberler

Sedef Erken ile Röportaj :

Pandemi OtizmTV sohbetleri kapsamında avukat, aktivist Sedef Erken ile anne olarak yaşadıklarından, avukat ve aktivistilik sürecine kadar görüşme yaptık. Aşağıdaki listede görüşmelerin içeriğine ulaşabilirsiniz.

Ayrıca röportajda İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği’nin hazırladığı , Türkiye Otizm Meclisi Sekreterya Adaylığı Seçim Bildirgesini de ayrıntılı konuştuk.

Sedef Erken derneğin sekreterya görevinde güçlü bir birlikteliğin sağlanması amacıyla dernek tarafından hazırlanan maddeleri açıkladı. Derneğin neden Türkiye Otizm Meclisi’nde sekreterya görevinde yer almak istediğini dinlemek için aşağıdaki linki tıklayabilirsiniz.

Seçim Bildirgesinde Maddeler

-Demokratik ve katılımcı yaklaşım

-Şeffaflık ve hesap verilebilirlik

-Tüm paydaşlarla etkili, çözüm odaklı ve sürdürülebilir ilişkiler kurma

Öncelikleri iç paydaşlarla birlikte belirleme, kolektif çalışmayla ilerleme

-Performansı etkin yöntemlerle periyodik olarak izleme, ölçme ve değerlendirme

-Yasal gerekliliklere tam uyum

-Türkiye genelinde tüm üye stklara adil, tarafsız, kapsayıcı ve etkin hizmet sunumu

Kanıt temelli savunuculuk

-Kaynak yaratma, kaynakların adil dağılımını sağlama

-Atacağımız her adımın tüm otizmli bireyler için faydalı olması adına doğru ve ilkeli temsiliyet

28 Mayıs 2021’de Türkiye Otizm Meclisi genel kurulunda alınacak kararlarla sekretaryanın kim olacağı belirlenecek, burada aday olan diğer dernek ve oluşumların da kendi fikirlerini de açıklamaları için OTİZMTV olarak buradan çağrı yaptığımızın bilinmesini isteriz.

Sedef Erken İle Yaptığımız sohbetin bazı bölümlerine aşağıdaki bağlantıları tıklayarak ulaşabilirsiniz.

Sosyal Medya Kullanımı ve Aileler Ne Yapmalı ?

Aktivizm, Nöroçeşitlilik ve Otistik Aktivistler Üzerine

Sürdürülebilir Bir Özel Eğitim Politikalarının Oluşturulması Üzerine

Röportaj için Sedef Erken’e tekrar teşekkür ederiz. Röportajın tamamına aşağıdan ulaşabilirsiniz.

Bölüm 1:

Bölüm 2

2 Nisan Otizm Farkındalık Günü

Sadece düşünün;

bir geziye gitmişsiniz…

bambaşka bir ülkede, dilini hiç bilmediğiniz bir yerde 

gezip tozdunuz.

iyi de eğlendiniz. 

Ve kaybolduğunuzu anladınız. 

otelinize gitmeniz gerek, 

yarın da uçağınıza hazırlanmak zorundasınız. 

Telefonunuzu ya da başka bir şeyinizi de yanınıza almayı unutmuşsunuz. 

yoldan geçen birine,

otelinizin yerini nasıl sorarsınız, 

ne yaparsınız ?

yarı kendi dilinizde, 

yarı beden hareketlerinizle, 

yarı kaygılı, endişeli, telaşlı

anlatmanız gerekenleri 

kendinize özgü ifade şeklinizle anlatırsınız.

peki oranın yerlisi size ne yapabilir?

önce anlamsız anlamsız bakabilir, 

ne yapıyor ya bu adam, diyebilir,

sen kimsin, ne anlatıyorsun, 

ne oldu, senin olayın nedir diye saf saf bakabilir

yada kızar, çekip gidebilir, 

yada yardımcı olmaya çalışır ama yanlış yer tarif edebilir,

öyle yada böyle kaybolmuşluğun getirdiği şaşkınlıkla

kaygınız, korkunuz, endişeniz artar ve 

duygusal güçlükler yaşamaya başlarsınız.

Peki gelin biraz daha durumu abartalım.

oranın yerlisi size dediki 

buradakiler

bizim gibi normal, 

herkes buranın yerlisi,

sen kimsin 

ne işin var burada

sen normal değilsin galiba

konuştuğumuz dili de bilmiyorsun

sıkı bir eğitimden geçmelisin

bizim dilimizi öğrenip kendini ifade etmelisin 

bu yaptıkların streotipik hareketler 

aynı şeyleri yapıp duruyorsun

halbuki senin tek derdin otele dönüp

uçağına yetişme …

kendini anlatmak için tüm çaresizliğinle 

ellerini kollarını daha çok kullanıyorsun

kızıyorsun ve öfken artıyor …

işte oranın yerlisi 

senin normal olmadığını ama normalleştirilmeni,

eğitimden geçmen gerektiğini söylerse,

bi de seni oranın anadilini öğrenmeye zorunlu tutarsa,

sana, kendine doğru gelen şeyleri 

istemeden yaptırırlarsa..…

İşte otizmlilere yaptığımız tam da bu

Şimdi siz ,

onlarında kendilerine göre bir dili olduğunu, 

onların da ihtiyaçları olabileceğini,

onların da kendine ait bir dünyası olduğunu 

ve bu dünyaya 

aynı o turist gibi gezmek, 

yaşamak,

ihtiyaçlarını giderebilmek, 

bu hayatın altından kalkabilmek için, 

onların da 

aynı bizim gibi 

bir ilişki sistemi geliştirdiğini unutuyorsunuz.

farklılıkları her kabul etmediğinizde

herkesin kendine özel olduğunu 

her anlamadığınızda,

içinizdeki yabancıyla herkesi

yabancılaştırıyorsunuz.  

bu dünyanın sadece sizin gibilerden oluştuğunu sanıyorsunuz.

Herkesin farklı ve özel olduğunu 

ve otizmi anlamanın bambaşka yolları olduğunu unutmadan 

2 Nisan otizm farkındalık gününe selam olsun. 

Seslendirme : Fatma Korcan 

Ayrıca Yeliz Ayyıldız ve Sevcan Avba’ya teşekkürler….

Türkiye Otizm Anneleri Topluluğu’nun #sesimiziduyun kapsamında yaptıkları çağrılara yer veren gazetelerde neler yazdığını merak ediyorsanız toplu halde aşağıda listeledik.

Eksik varsa lütfen söyleyin ekleyelim 👇@TrOtizm @IsOtGonDer @otizm_tv

Türkiye Otizm Anneleri Topluluğu: Somut çözümler istiyoruz

GazeteDuvar Haberi

“Evlatlarımızın bizden sonra gidecek yeri yok” diyen Türkiye Otizm Anneleri Topluluğu, çocukları için her ilde gündüz ve yatılı yaşam merkezlerinin açılmasını istiyor. Çocuklarının ayrımcılığa maruz kalmasına tepki gösteren anneler, otizmli bireylerin eşit yurttaşlık hakkı ve somut çözümler için çalışıyor. Haberin Tamamı 👇

https://www.gazeteduvar.com.tr/gundem/2020/07/18/turkiye-otizm-anneleri-toplulugu-somut-cozumler-istiyoruz/

Türkiye Otizm Anneleri Topluluğu isyan etti: Acil çözüm bekliyoruz

sözcü otizm
Sözcü Gazetesi

Türkiye Otizm Anneleri Topluluğu, ‘sesimizi duyun’ başlığıyla bir açıklama yayımladı. Kaygılarının her geçen gün artığını kaydeden annelerin yaptığı açıklamada “COVİD19 salgını çaresizliğimizi bir kez daha yüzümüze vurdu” ifadelerine yer verildi. Anneler çocuklarının ayrımcılığa uğramalarına dayanamadıklarının altını çizerek “Otizmli çocuklarımız için acil çözüm üretilmesini ve onlara hak ettikleri onurlu desteğin verilmesini bekliyoruz” çağrısında bulundu.

https://www.sozcu.com.tr/2020/saglik/turkiye-otizm-anneleri-toplulugu-isyan-etti-acil-cozum-bekliyoruz-5933013/

Türkiye Otizm Anneleri Topluluğu: Yatılı yaşam merkezlerinin açılması haktır

supitnik otizm
Supitniknews Haberi

Türkiye Otizm Anneleri Topluluğu, çağrıda bulunarak, “Bizden sonra Otizmli evlatlarımızın gidecek yeri yok” dedi. Haberin Tamamı 👇

https://tr.sputniknews.com/turkiye/202007141042450501-turkiye-otizm-anneleri-toplulugu-yatili-yasam-merkezlerinin-acilmasi-haktir/

Otizmli anneleri: Bizden sonra gidecek yerleri yok

Bianet Haberi

Kaybolan ve bakımevlerinde darp edilen otizmli çocuklarla ilgili haberlerin artması üzerine Türkiye Otizm Anneleri Topluluğu, “#SesimiziDuyun” başlığıyla açıklama yaptı. Haberin Tamamı 👇

http://bianet.org/bianet/engelli-haklari/227326-otizmli-anneleri-bizden-sonra-gidecek-yerleri-yok

Çocuklarımız insanca muamele görsün!
Birgün Haber

Otizmli çocukların anneleri Twitter’da bir araya gelerek ‘sesimizi duyun’ çağrısında bulundu. Anneler, çocukları için güvenceli bir yaşam istedi: “Biz öldükten sonra evlatlarımızın gidecek yeri yok. Çocuklarımız ayrımcılığa maruz kalmadığı bir hayat sürsün”

https://www.birgun.net/haber/cocuklarimiz-insanca-muamele-gorsun-308202

12 Temmuz 2020 Otizm Anneleri Topluluğu Duyurusu

Ekşisözlük
Ekşisözlük

https://eksisozluk.com/12-temmuz-2020-otizm-anneleri-toplulugu-duyurusu–6598342

Otizmli Annesi Gönül Yılmaz: Her şeyi iki kişilik yaşıyorum.

Bianet Otizm Haberler
Bianet

Otizmli annesi Yılmaz, “Çocuğum kendisine zarar vermesin diye ona sarıldığımda kaburgalarım çatladı” diyor ve ekliyor: “Benden sonra çocuğuma kim bakacak?”

http://m.bianet.org/bianet/toplumsal-cinsiyet/227579-otizmli-annesi-gonul-yilmaz-her-seyi-iki-kisilik-yasiyorum

Türkiye Otizm Anneleri Topluluğu, Türkiye kamuoyuna çağrıda bulundu;

İstanbul Gerçeği

“Bizden sonra Otizmli evlatlarımızın gidecek yeri yok.”

Türkiye Otizm Anneleri Topluluğu, Türkiye Kamuoyuna Biz Otizmli Çocuk Anneleri Diyoruz ki; #SesimiziDuyun “Bizden sonra Otizmli evlatlarımızın gidecek yeri yok”

https://www.istanbulgercegi.com/turkiye-otizm-anneleri-toplulugunun-duyurdu-sesimiziduyun_222878.html#.Xwtkz2u8QsI.twitter

Otizmli Çocuk Annesinin Çığlığı: Evlatlarımızı Bizden Sonra Gidecek Yerleri Yok.

D20Haber

“BİZDEN SONRA OTİZMLİ EVLATLARIMIZIN GİDECEK YERİ YOK”

Haber20Denizli

Türkiye Otizm Anneleri Topluluğu COVİD-19 sürecinde zorlaşan yaşanan koşularını Türkiye Kamuoyna çağrıda bulundu.

https://www.haber20denizli.com/haber-bizden-sonra-otizmli-evlatlarImIzIn-gidecek-yeri-yok-97111.html

”Görün Bu Çocukları”

Anayurt Gazetesi
Anayurt Gazetesi

Otizmli Çağrıhan’ın annesi Bilge Yasemin Atyıldız, otizmli çocukların eğitim sürecinde karşılaştıkları problemleri kendi deneyimleri üzerinden gazetemize anlattı.

http://www.anayurtgazetesi.com/haber/Gorun-bu-cocuklari/706763

Otizm Anneleri: Çocuklarımız için eşitlik istiyoruz!

Ekmek ve Gül- 14 Temmuz 2020

Otizmli çocukların maruz kaldığı ayrımcılık, şiddet ve hak ihlallerine tepki gösteren Türkiye Otizm Anneleri Topluluğu açıklama yaptı: Her ilde gündüzlü ve yatılı yaşam merkezleri açılsın!

https://ekmekvegul.net/gundem/otizm-anneleri-cocuklarimiz-icin-esitlik-istiyoruz

OTİZM ANNELERİNİN FERYADI..

Son Haber Kemal Aydoğmuş
SonHaber – 14 Temmuz 2020

Çocuklarımız için her ilde gündüzlü ve yatılı yaşam merkezlerinin açılması bir haktır. 
Bu, lüks değil ihtiyaçtır. Kriz geçiren otizmliler gidecek özel merkez bulamıyorlar.
Çoğunlukla yapayalnız mücadele veren anneler çaresizlik içinde kapı kapı dolaşıyorlar. 
18 yaş üstü kayıp engelli çocuklarımız da vahim kayıp kapsamında değil…”

https://www.sonhaber.com.tr/makale/otizm-annelerinin-feryadi—/

Otizmli Çocuk Anneleri Çaresiz: Sesimizi Duyun

https://k2haber.com.tr/2020/07/13/otizmli-cocuk-anneleri-caresiz-sesimizi-duyun/
K2Haber – 13 Temmuz 2020

Otizmli çocuk anneleri yaşadıkları çaresizliği dile getirmek için bir kez daha kamuoyuna ve yetkilere seslendi: #SesimiziDuyun

Türkiye Otizm Anneleri Topluluğu tarafından yapılan açıklamada, “Dere kenarlarında, ormanlarda, kentin ortasında kaybolan çocuklarımızın cesetlerini bulmaktan, bakımevlerinde çocuklarımızın darp edilmesinden, tacize tecavüze uğramasından, yaşamın her alanında insanca muamele yerine hor görülmelerinden bıktık.” ifadeleri kullanıldı.

https://k2haber.com.tr/2020/07/13/otizmli-cocuk-anneleri-caresiz-sesimizi-duyun/
Otizmli anneleri: Evlatlarımızın bizden sonra gidecek yeri yok
Karar - 13 Temmuz 2020
Karar – 13 Temmuz 2020

Kaybolan ve bakımevlerinde darp edilen otizmli çocuklarla ilgili haberlerin artması üzerine Türkiye Otizm Anneleri Topluluğu, “Sesimizi Duyun” başlığıyla açıklama yaptı. Otizmli çocuklar için her ilde gündüzlü ve yatılı yaşam merkezlerinin açılmasının bir hak olduğunu belirten anneler, ‘Bizden sonra otizmli evlatlarımızın gidecek yeri yok’ dedi.

https://www.karar.com/otizmli-anneleri-evlatlarimizin-bizden-sonra-gidecek-yeri-yok-1574444

Sesimizi Duyun – Kemal Uysal

http://www.gazetebursa.com.tr/sesimiziduyun-makale,4765.html
Gazete Bursa – 16 Temmuz 2020

Geçtiğimiz gün bir annenin çığlığı ile yine ilkindim. Anne, bir kamuoyu duyurusu yapıp evladının ve diğer aynı durumda olan çocukların hayatta olması için “sesimizi duyun artık” demekteler. Bir insanın yaşam hakkını savunmak için sesimizi duyun demesi gerçekten çok acayip.

http://www.gazetebursa.com.tr/sesimiziduyun-makale,4765.html

Otizmli Çocuk Anneleri Isyan Etti
Yeni Güncel Alanya Haber – 16 Temmuz 2020

Türkiye Otizm Anneleri Topluluğu, ‘sesimizi duyun’ başlığıyla bir açıklama yayımladı. Alanya’da yaşayan Otizm Anneleri konuyla alakalı isyana ortak oldu.

https://yeniguncelalanya.com/otizmli-cocuk-anneleri-isyan-etti/

Otizmli anneleri: Bizden sonra gidecek yerleri yok

İlk Ses – 13 Temmuz 2020

Kaybolan ve bakımevlerinde darp edilen otizmli çocuklarla ilgili haberlerin artması üzerine Türkiye Otizm Anneleri Topluluğu, #SesimiziDuyun başlığıyla açıklama yaptı

https://ilksesgazetesi.com/haberler/guncel/otizmli-anneleri-bizden-sonra-gidecek-yerleri-yok-91817

Pandemi Sürecinde Otizmli Çocukların Ailelerinin Yaşadığı Kaygılar ve Mansur Yavaş’ın Bir Annenin İsyanına Cevabı

Onedio – 15 Temmuz 2020

Tüm dünyayı etkisi altına alan ve artan vaka sayısıyla önlemlerin devam etmesi gerektiğini gösteren Koronavirüs kapsamında uzun süre evlerimize kapandık, şimdilerde sosyal mesafe kurallarına dikkat ederek normalleşmeye çalışıyoruz.

https://onedio.com/haber/pandemi-surecinde-otizmli-cocuklarin-ailelerinin-yasadigi-kaygilar-ve-mansur-yavas-in-bir-annenin-isyanina-cevabi-911350

Yarın ölürsek otizmli çocuklarımıza ne olacak?

Destek yok ihlal var

https://www.huzursuzbeyin.com/post/yarın-ölürsek-otizmli-çocuklarımıza-ne-olacak
Huzursuz Beyin – 13 Temmuz 2020

Yarın ölsek, ne çocuklarımıza bakabilecek biri var ne de kalabilecekleri bir yer var. Ailelerin nefes alması için destek mekanizmaları yok.

https://www.huzursuzbeyin.com/post/yarın-ölürsek-otizmli-çocuklarımıza-ne-olacak

AĞLARSA ANAM AĞLAR…

http://www.bursahaber.com/aglarsa-anam-aglar-makale,20255.html
Bursa Haber – 15 Temmuz 2020

’’ Artık bıçak kemiğe dayandı’’ söylemleri kadar can alıcı olmaz.

Dilerim sesleri duymaları gerekenlere de ulaşır ve annelik konusunda her birinin ayrı ayrı kahramanlık destanları yazdıklarına inandığım tüm engelli ve otizmli çocuk annelerinin bir nebze de olsa çilelerine derman olunur.

http://www.bursahaber.com/aglarsa-anam-aglar-makale,20255.html

Anne, anne, anneciğim…

Anne, anne, anneciğim...
17 Temmuz 2020 Cuma, 08:07
Bursa Hakimiyet – 17 Temmuz 2020

17 Temmuz 2020 Cuma, 08:07 A-A+Yazdır

İncelemedim ama köşe yazılarımda en çok yer verdiğim konuların başında ‘otizm’ geliyordur. Her duyarlı gazeteci gibi ben de otizmli bireyler ve ailelerinin sorunlarını, taleplerini, çözüm yollarını, hak arayışlarını bıkmadan usanmadan dile getirmeye devam edeceğim.

https://www.bursahakimiyet.com.tr/yazarlar/ali-genc-72/anne-anne-annecigim-16346.html

Gonca Tokyol 09 Eylül 2019

“Yarın başliim mi öğretmenim?”

Kerem, ilk önce kabul edildiği ancak üzerinden 24 saat geçmeden, “Kaynaştırma altyapısı olmadığı” gerekçesiyle kaydını yaptıramayacaklarının söylendiği Denizli’deki özel okula annesiyle birlikte gittiği ilk gün tanıştığı öğretmenine bunu sordu. Annesi Seher Hanım ve o, Kerem’in bu eğitim yılını Çözüm Koleji’nde geçirmesinin mümkün olup olmadığını öğrenmek için okulu gezmeye gitmişlerdi. Kerem, şaşırtıcı derecede olumlu geçen okul gezisi sonrası annesiyle konuşurken de şunları söylüyordu:

“Herkesin beni sevmesine gerek yok; bir tane arkadaşım olsun yeter, yalnız kalmayayım.”

Daha önce, annesinin nitelendirmesiyle “İnsana kendisini cüzzamlıymış gibi hissettirecek kadar çok kez” okul değiştirmek zorunda kalan Kerem, bir kez olsun işler yolunda gitsin istiyordu; herkesin onu sevmesine gerek yoktu, bir tane arkadaşı olsa yeterdi. Ancak tam da 9 günlük bayram tatilinden önceki cuma günü, mesai bitimine yarım saat kala Seher Hanım’ı okulun sekreteri aradı ve Kerem’in kaydedilmesi konusunda bir gün önce verdikleri kararı değiştirdiklerini, zaten okulun da kaynaştırma altyapısı olmadığını, Kerem’in kaydını almayacaklarını söyledi. Kerem bu kez annesine dönüp, “Hep böyle mi olacak” diye sordu.

“7 yılda hiçbir şey mi değişmedi?”

18 yaşına girmesine çok da bir zaman kalmayan Nâzım da Kerem’in yaşadıklarından haberdar olduktan sonra, annesine dönüp benzer bir soru yöneltti: “7 yılda hiçbir şey mi değişmedi?” 

Nâzım 10 yaşındayken, o ve annesi, -gazeteci ve otizm aktivisti İrem Afşin, Nâzım’a ortaokul bulabilmek için uzun süre uğraşmış ancak “Öyle çocuk almadıkları” gerekçesiyle tam 12 okul tarafından geri çevrilmişlerdi. Giriş sınavlarını kazanmasına rağmen Nâzım’ı kaydetmeyi kabul eden bir okul bulunamıyordu ve annesiyle birlikte #Nazıma1OkulGerek hashtag’iyle seslerini Twitter’da duyurdular, yaşananları medyada gündeme getirdiler. Nâzım bu kampanya sonrası, “Bizim öğrencimiz olabilir” diyen Doğa Koleji’nde eğitimine devam etti. 7 yıldır orada, bir yıl sonra da liseden mezun olacak ancak onun ve annesinin hem ortaokula hem de ilkokula kaydolurken yaşadıkları sıkıntıları her yıl sayıları daha da artan kaynaştırma sınıfı ve özel eğitim öğrencileri ile aileleri yaşamaya devam ediyor. Okullar hâlâ daha “öyle çocuklar” için o kadar da kolay açılmıyor*, eylül bazıları için “Öyle çocukları okula almıyoruz ayı” oluyor.

“Kağıt üzerinde güzel ama uygulamada olmayan” plan: Otizmle Eylem Planı

Aslında, 2016 yılında, 3 Aralık Dünya Engelliler Günü’nde Resmi Gazete’de yayımlanan Otizm Eylem Planı’yla, ‘Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) olanların, toplumsal hizmetlerden diğer bireylerle eşit yararlanmasını sağlamak ve bağımsız biçimde toplumsal yaşamın her alanına katılımlarının kolaylaştırılması’ amaçlanıyordu. Ancak aradan geçen sürede aileler farklı siyasi partilerden milletvekilleriyle çalışarak konu hakkında komisyon kurulabilmesini ancak sağlarken; bakanlar değişti, planda yer alan 72 maddeden sadece biri, -18 ilde OSB konusunda seminerler düzenlenmesi- hayata geçirilebildi.

Aileler, Otizm Eylem Planı‘nın yanı sıra Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği ile Kaynaştırma/Bütünleştirme Yoluyla Eğitim Uygulamaları Genelgesi‘nin de “Kağıt üzerinde çok güzel durduğunu” ancak uygulamada çok sayıda sorun olduğunu söylüyor. Milli Eğitim Bakanlığı Okul Öncesi Eğitim (OÖE) ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği‘nin 11. maddesine göre, “Rehberlik ve araştırma merkezi raporu ile yönlendirilmesi yapılan özel eğitime ihtiyacı olan çocukların, yerleşim yeri adresine uyumlu okula kaydedildikten sonra durumlarını belgelendirmeleri şartıyla ulusal adres veri tabanındaki adreslerine bakılmaksızın istedikleri okula nakillerinin” yapılması gerekiyor. 2018 tarihli Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği de “Özel eğitim ihtiyacı olan bireylerin ‘Özel Eğitim Değerlendirme Kurulu Raporu’ doğrultusunda her tür ve kademedeli eğitimlerini kaynaştırma bütünleştirme yoluyla, akranları ile birlikte aynı sınıfta sürdürmelerini” düzenliyor.

“Emekliliğime az kaldı, şimdi öyle bir çocukla uğraşamam”

Ancak her ne kadar kağıt üzerinde güzel gözükse de, uygulamada otizmliler ile özel eğitime ihtiyaç duyan çocukların eğitime ulaşımı farklı şekillerde engelleniyor. Yeri geliyor sınıf öğretmenleri “Emekliliklerine az kaldığı, şimdi ‘öyle’ bir öğrenciyle uğraşamayacakları” gerekçesiyle kaynaştırma sınıfı öğrencilerini istemiyor, yeri geliyor diğer veliler “Otizmin kendi çocuklarına da bulaşmasından” korktukları için bu öğrencilerin çocuklarıyla aynı sınıfta okumasına karşı çıkıyor, yeri geliyor özel okullar çocuklarının kaydını yapmak için velilerden fazladan ücret istiyor. 

Yönetmeliğe göre, okulların özel eğitim raporu bulunan çocukları mevcudu 25’e kadar olanlarda ikiyi, 25-35 arasındakilere de biri geçmeyecek şekilde kaynaştırma sınıflarına kabul etmesi gerekiyor. Ama bunu yapmadıklarında uygulanan herhangi bir yaptırım yok. İrem Afşin, ailelerin uğraşması halinde Milli Eğitim Müdürlüğü’nün okula bir müfettiş gönderdiğini ama onun da en fazla ‘parmak salladığını’ anlatırken; İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği‘nden, 10 yaşındaki Ata‘nın annesi avukat Alev Özçavuşoğlu ise “Sonuca ulaşmış bir başvuruları olmasa da” çocuklarının Anayasa’yla da korunan haklarını kullanabilmeleri için yargı yolunun bir ihtimal olmaya devam ettiğini söylüyor. Aileler, özellikle de anneler mücadeleyi hiç bırakmıyor ama bu süreçte üzülüyorlar, kırılıyorlar, yer yer yoruluyorlar ve bolca da öfkeleniyorlar, -en çok da çocukları için… 

Kerem’i Denizli’deki bir başka okulun kabul etmesini “İlk kez bir okul müdürü aradı, davet etti” sözleriyle anlatan Seher Hanım, hâlâ endişeli. “Başta iyi hissediyoruz fakat” diye başladığı sözlerini “Veliler çok acımasız” diye sürdürüyor. Kerem’in liseyi okuyup okuyamayacağı konusunda endişeli, “Bizim ışığımızı söndürdü toplum; benim çocuğumu toplum, -okul, öğretmenler, diğer çocukların anne babaları öldürüyor” diyor.

Aileler sadece kendi çocukları için de üzülmüyor; kaynaştırma sınıflarının sadece özel eğitime ihtiyaç duyanlar için değil ‘diğerleri’ için de önemli olduğunu belirtiyorlar. Karne gününde onunla fotoğraf çektirmek için sıraya giren Ata’nın arkadaşları, otizmlilerin hangi uyaranlara karşı nasıl tepkiler verdiğini öğrenmiş; Özçavuşoğlu, okulun son günündeki “Ata’nın etrafı çok kalabalık oldu biraz açılalım, Ata biraz koşup gelelim mi” önerilerinin de “Biraz daha sessiz olabilir misiniz” uyarılarının da onlardan geldiğini söylüyor. Kaynaştırma sınıfları, ‘normal çocukların’ şartsız kabul, hoşgörü, yardımlaşma, ortak yaşam, demokrasi anlayışlarını geliştiriyor; bireysel farklılıklara daha duyarlı hale geliyorlar. Anneler de sürekli bunu hatırlatarak, birlikte eğitimin kendi çocukları kadar diğerlerinin de yararına olduğunun altını çiziyor. 

“Otizm, benim bir parçam sadece, ben otizmden ibaret değilim”

Otizm, “doğuştan gelen ya da yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan karmaşık bir nöro-gelişimsel bir bozukluk” olarak tanımlansa da Nâzım için otizm bir “bozukluk hali” değil, sadece “farklı olmak” anlamına geliyor. “Nedir farklı olmak derseniz” de şöyle anlatıyor aradaki farkı: 

“Benim beynim diğer insanlara göre farklı çalışıyor. Farklı düşünüyorum, çoğu şeyi diğer insanlardan farklı, hatta bazen zor ve yavaş algılıyorum. Ama bu benim iyi bir insan olmamı engellemiyor. Otizmli bireyler kısaca diğer insanlardan farklı düşünür ve farklı algılar. Belki içine kapanık gibi görünmemizin nedeni budur. Ben otizme bir ‘hastalık’ olarak bakmıyorum, hem hastalıklar ölümcül değilse tedavi ile iyileşir, geçer biter. Otizm, benim bir parçam sadece, ben otizmden ibaret değilim, o yüzden de sıfat olarak “otistik” değil, otizmli birey diyoruz.”

Fransa’da yaşayan Asperger sendromlu 38 yaşındaki kitap restoratörü ve paleograf Nehir Gencay Divitçioğlu ise otizmlilerin sistem tarafından ‘kusurlu insanlar’ olarak görüldüklerini savunarak bu ‘kusurun’ onlara bambaşka kapılar açtığını anlatıyor: “Üzgünüm, bir otizmlinin beyni sizin düşündüğünüz gibi çalışmıyor! Biz otizmliler, kusurlu ürünler değiliz! Sizler ‘Doğrusu bu’ diye kurduğunuz sistemde ‘normal insan’ olarak, size verilen eğitimin en iyisini aldınız, diplomalarınızı sıra sıra duvarlara dizdiniz, sosyalleştiniz, bir araya gelip şehirler, ülkeler kurdunuz ve madem kusursuz bir düzen inşa ettiniz; öyleyse şu an dünya, neden bu denli pisliğe batmış durumda?”

Türkiye’de bu konuda net bir çalışma olmasa da ABD federal birimi Hastalıkları Kontrol Etme ve Önleme Merkezi’nin (Centers for Disease Control Prevention) verilerine göre 2006 yılında her 150 çocuktan birinde otizm görülürken, bu sayı 2012 yılında 88’de bire çıktı. 2018 yılında verilen son bilgiye göre de, ABD’deki her 59 çocuktan 1’inde otizm görülüyor ve otizm, günümüzde rastlanan en yaygın nörolojik bozukluk olarak kabul ediliyor. 

Otizmli çocukların sayısı artarken, bir taraftan da erken teşhisin yaygınlaşması ve okul öncesi eğitim alanların da çoğalmasıyla her geçen gün daha fazla özel eğitime ihtiyaç duyan çocuk kaynaştırma sınıfı çağına geliyor. Eğitim zili milyonlarca öğrenci için çalarken, otizmli ya da özel eğitime ihtiyaç duyan çocukların aileleri ise eğitim hakkına ulaşabilmek için mücadele etmeye devam ediyor. 

Asperger sendromlu lise öğrencisi Nâzım Özgün İpek, gazeteci ve İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği üyesi İrem Afşin, yine İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği’nden avukat Alev Özçavuşoğlu, Denizli’den Seher Hanım ve Fransa’dan Nehir Gencay Divitçioğlu ile “bilmeyenler ve hâlâ öğrenmemekte ısrar edenler için” otizmin ne olduğunu, otizmli bireylerin olmayanlara kıyasla nasıl bir eğitimden geçtiklerini, örgün öğrenim sürecinde hangi zorluklar, engellemelerle karşılaştıklarını, otizmli çocukların diğerlerini ‘ısırıp ısırmadığını’, otizmin ‘bulaşıcı’ olup olmadığını, mevzuattaki eksiklikleri, yaşanan birçok olumsuz şeye rağmen yine de kişisel çabalarıyla mucizeler yaratan eğitimcileri, babaların bu süreçte nerede olduğunu ve daha fazlasını konuştuk.

“Oğlum salonun ortasında oturdu, elinde bir çay kaşığı, 4 saat çevirdi, ben de izledim; o çeviriyor, ben ağlıyorum”

Gonca Tokyol 11 Eylül 2019 07:00

“Oğlum 6 aylık oldu, bir farklılık olduğunu anladım. Süt veriyorum, emziriyorum; arkadaşlarımın bebeklerine bakıyorum, annelerinin gözüne bakıyorlar, benim oğlum bakmıyor. ‘Bir şeyler eksik’ diyorum, şüpheleniyorum ama tam da emin değilim. 

“1 yaşını geçti, yürümesi biraz gecikti. 15 aylıkken yürüdü ama ‘dede, baba’ gibi kelimeler vardı, onlar tamamen gitti. En son hiç unutmuyorum; salonun ortasında elinde bir çay kaşığı, 4 saat boyunca çevirdi elinde. Ben de oturdum ve izledim. O çeviriyor ben ağlıyorum.”

İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği‘nden avukat Alev Özçavuşoğlu, 10 yaşındaki Ata‘nın annesi. Ata’ya, 1.5 yaşındayken teşhis konmuş. Birçok otizmliye göre çok daha erken tanı konmasında, “Ben biraz fazla ayrıntıcı bir insanımdır” diyen ve hamileliğinden 1 yıl önce sigarayı bırakıp zaten ‘sosyal içici düzeyinde’ içtiği içkiyi de toptan hayatından çıkaran, tamamen doğal beslenen, sporunu yapıp, stresten uzak duran annesinin dikkatinin ve olayın peşini bırakmamasının büyük etkisi var. 

“Çocuk sahibi olacakların ihtimaller konusunda eğitim almaları sağlanabilse çok büyük farklar olur”

“Tam anlamıyla yine otizm diyemediler ama atipik tanısını aldık ve eğitime başladık” diyen Özçavuşoğlu, genellikle 3 yaş civarında tanı konsa da otizmde daha erken teşhiste bulunulabilmesinin çocukların gelişiminde büyük önemi olduğunu düşünüyor:

“Otizmli çocuklarda aslında 1.5 senede bile ciddi manada kayıplar olabiliyor. 6 aylık dönemden itibaren aileler aslında gerçekten bilinçli olsalar, çocuk sahibi olacak insanların bu konuda eğitim almaları, çocuklarının gelişim çizelgesinin takibiyle ilgili bilgilenmeleri sağlanabilse çok büyük farklar olur. Belki de daha o beyin nöronlarının çok taze olduğu, sinapsların aktif şekilde çalıştığı dönemde bu tespit edilebilse; anneler babalar birtakım basit oyunlarla çocukların algısının biraz daha açılmasını, sosyal iletişimin artmasını sağlayabilirler.

“Çocuklar çoğunlukla 3 yaşından önce götürülmüyor bile uzmana çünkü evde ‘Bilmem kimin çocuğu da geç konuştu’, ‘Sonradan açıldı’ deniyor”

Ama teşhis sadece Türkiye’de bu kadar geç konmuyor, dünyada da oldukça benzer bir süreç işliyor. Otizmin birtakım tıbbi testlerle tespitinin söz konusu olmadığını belirten Özçavuşoğlu, bu nedenle de çocuğun davranış şekillerinin incelenmesi ve yaşının gerektirdiği becerileri gösterememesinden yola çıkılması gerektiğini söylüyor ve ekliyor:

“Ama Türkiye’de birçok insan 3 yaşından önce çocuğunu götürmüyor bile uzmana çünkü evde ‘Ah geç konuşur, bilmem kimin çocuğu da geç konuştu’, ‘Bizim Osman’ın oğlu da böyleydi, sonradan açıldı’ gibi yorumlar yapılıyor.”

Ata’ya tanı koyan ilk doktor, Cerrahpaşa Çocuk Psikiyatri Bölüm Başkanı Dr. Levent Kayaalp olmuş; “Nasıl söyleyeceğimi bilemiyorum, tanı koymak için çok erken ama takip etmemiz lazım. Bence eğitimlere başlamalısınız, dikkatini artıracak, sosyal iletişimini artıracak oyunlarla daha fazla çabalamalısınız” demiş Özçavuşoğlu’na. Özçavuşoğlu, onları bazı eğitmenlere de yönlendiren Kayaalp’in Ata’nın hayatında ne kadar belirleyici olduğunu, “Belki de onun yönlendirmesiyle bizim belli bir noktaya kadar hayatımız kurtuldu” diye anlatıyor. 

“İlacı yok mu bunun, verelim geçsin, diyorsun”

Tanının konmasından sonra yaşadıklarıyla ilgili “Çok zordu. Tabii ben biliyorum otizmi, Down sendromunu, okudum ama ‘İlacı yok mu bunun, verelim geçsin’ diyorsunuz size ilk söylediklerinde. Araştırdım, yabancı kaynaklar okudum. Türkçe kaynaklar çok kısır; okudukça bu sefer moralim de bozuldu. Türkiye’de nedir, eğitimi nasıldır, devlet ne sağlıyor, biz ne sağlıyoruz, nerelerde doğru şeyler var diye bir anda panikledim. Yangın çıkar da su atmaya çalışırsınız ya üzerine ben de aynı öyleyim, ne bulursam yangına atmaya çalışıyorum” diyen Özçavuşoğlu için sonrasında da ‘eğitim süreci’ başlamış:

“Ata’nın tanı almasından sonra ilk olarak burada eğitim aldım otizmle ilgili; modüller şeklinde verilen, ciddi bir eğitim. Daha sonra Anadolu Üniversitesi Engeller Enstitüsü’ne giderek Gönül Kırcaali İftar’ın programlarında otizmle ilgili eğitimler aldım. Sonra bir de İngiltere’ye gittim, orada da bir 6 ay.”

“Her çocuğun tarzı ve tavrı farklı olduğu için her çocuk ayrı bir kitap”

Oğlunun otizmli olmasını öğrenmesinin ardından hem yurt içinde hem de dışında konuyla ilgili eğitim alan Özçavuşoğlu, yine de çocuklar için uygulanacak eğitimler, yaklaşımlar konusunda ‘sihirli bir formül’ olmadığının altını çiziyor: “Her çocuk farklı, tepkileri farklı; o yüzden de birinde çok işe yarayan bir metot diğeri için hiç de verimli olmayabiliyor.”

Ata’nın eğitimi sırasında bu durumu iyice anladığını ifade eden Özçavuşoğlu, “Her çocuğun tarzı ve tavrı farklı olduğu için her çocuk ayrı bir kitap. Tanıdığımız insanların iyi sonuçlar aldığı eğitimcilerde biz, benim oğlum için çok iyi sonuçlar alamadık bazen” diye örnek veriyor. Eğitimler ilkokuldan önce başlamış, yer yer ilaç tedavisi de alan Ata, annesinin deyimiyle ‘düşe kalka’ aldıkları yolun ardından anaokuluna başlamış. Devlet okuluna giden Ata’nın sınıf öğretmeni, “Yanında bir yardımcı olsun, ben tek başıma uğraşamam” deyince gölge öğretmen ayarlanmış ama bu sefer de veliler gölge öğretmene tepki göstermiş, “Ata fazladan yardım alıyor, onların çocukları almıyor” diye. Özçavuşoğlu yaşananları anlatırken gülüyor:

“Bakın anaokulu diyorum, yanlış anlamayın, hamuru doğru kıvıramadı diye çocukların gelişimine bir şey olamaz herhalde ama bana veliler, ‘Özel bir okul yok mu, neden oraya vermiyorsunuz, neden bu çocuk bizimkilerle beraber okuyor’ gibi sorular sormaya başladılar.”

Tüm sakinliğiyle “Gerekli birimlerin Ata’nın orada okuyabileceğine karar verdiğini, kendi gibi çocuklarla ilerlemesi mümkün olmadığı için burada okumasının uygun görüldüğünü” söylemiş Özçavuşoğlu diğer velilere ve Ata’yla aynı kaynaştırma sınıfında olmanın onların çocukları için de iyi bir gelişim aracı olacağını ifade etmiş. “Empati kuran çocukların hayatlarında daha başarılı olduğunun onlarca örneği olduğunu söyledim” diyen Özçavuşoğlu, öğretmenle konuştuğunda ise ondan “Ben de aslında çok onaylamıyorum, diğer çocukların çok dikkatini dağıtıyor” sözlerini duymuş.

Otizm hikâyelerini değiştiren ‘kahraman eğitimciler’

Bu noktada devreye, Nâzım ve annesi İrem Afşin‘in hikâyesini de değiştiren ‘kahraman eğitimcilerden’ biri girmiş ve Özçavuloğlu’nun “çok dirayetli ve güçlü bir adamdı” diye nitelendirdiği okul müdürü, “Kimse kimsenin okuma ve eğitim hakkını elinden alamaz, o öğretmen de bütün öğrencilerine eşit davranmak zorunda, ben gerekli konuşmayı yapacağım, oğlunuz eğitimine gelmeye devam edecek” demişti. Hatta sonrasında da Ata’nın bütün saatlere gelmediğini fark ettiğini söyleyip eğitim saatlerinin tamamına katılmasını, gölge öğretmenin de sadece acil durumlarda müdahale etmesini istemiş. Özçavuşoğlu sonrasında yaşananları şöyle anlatıyor:

“O andan sonra Ata’da inanılmaz bir gelişme oldu. Diğer veliler de Ata’nın gelişimini, müdürün de tavrını ve düşüncesini gördükten sonra Ata’yı tanımaya çalıştılar. Anaokul bittikten sonra da ilkokulda ‘Biz çocukları şu okula veriyoruz, Ata da geliyor mu, bak bütün çocuklar onu istiyor’ dediler. Müdürün tutumu, doğru öğretmenler, doğru davranışlar çok önemli.”

“Yaşananların ardından ‘Olabiliyormuş ya’ dedim”

Ata ve annesi anaokul sonrasında başka bir okula gitmişler, bir önceki öğretmen Ata tam kaynaştırma öğrencisi olmasına rağmen, “Haftanın sadece 2-3 günü gelsin, 2-3 saat dursun. Ben çocuklara eğitim veremiyorum, zaten emekliliğimi bekliyorum, yormayın beni” gibi cümleler kullanırken yeni gittikleri okulda müdür yardımcısı, “Tamam” demiş ama sormuş: “Alalım oğlunuzu tabii ki, gelsin, başımızın üzerinde yeri var ama kaç saat gelecek yalnız?”

Özçavuşoğlu bu soru karşısında, kendi kendisine “Başlıyoruz yine” diye düşünmüş, “Kaç saat uygun olur hocam sizin için” diye sormuş; müdür yardımcısından gelen “Vallahi otizmli çocuk aileleri çok az yolluyorlar, ben uygun görmüyorum. Bizim okulumuz sabah başlıyor, öğleden sonra bitiyor; ben 5 gün de bu saatlerde Ata’nın okulda olmasını istiyorum. Eğer mazeretleri, özel eğitim, rehabilitasyon dışında bu saatlerde gelebilecekse gönderin” cevabı üzerine ise kendi ifadesiyle ‘şok olmuş’:

“Uyuyorum herhalde, rüya görüyorum. Bir sınıfa gönderdi Ata’yı, çok iyi bir öğretmenimize yönlendireceğim sizi dedi. Öyle iyi karşıladı ki Meryem Hoca, ‘Arkadaşlar, size çok özel bir arkadaşınızı tanıtacağım, bundan sonra iki yıl Ata sizinle birlikte okuyacak, birlikte mezun olacaksınız. Ata otizmli bir arkadaşımız, ona destek olacaksınız. Ben her gün bir arkadaşınızın ona buddy’lik yapmasını istiyorum, onun tehlikeli bir şey yapmamasını, adapte olmasını sağlayacaksınız’ dedi. Ben de bunlar yaşanınca ‘olabiliyormuş ya’ dedim.”

“Şimdi sınıf arkadaşlarıyla arası muhteşem. Karne gününde gittik, Ata’yla fotoğraf çektirmek için birbirlerini parçaladılar. Karne alındıktan sonra çocuklar bana geliyor diyor ki: ‘Ata’nın annesi Ata içeride biraz gürültüden rahatsız oluyor. Biz koridorda onunla fotoğraf çekinelim ama çok kalabalık kalabalık olmayalım, bu sefer bunalıyor, biz az az gelip çekinelim olur mu?’ “O süreci yönetiyorlar, Ata’nın strese girdiğini, çok kalabalık olmaması gerektiğini biliyorlar. Ata dağılıyor mesela, ‘O bir tur koşsun gelsin, rahatlar’ diyorlar. 

“Eğitimci çocuklara doğru yolu gösterirse, ışık olursa; o çocuklar da ışık tutuyor” 

Özçavuşoğlu, otizmli ve diğer farklı gelişim gösteren öğrencileri sınıfta istemeyen velilerin, “Sınıfta özel gereksinimli bir çocuk varsa diğer çocukların ciddi manada empati kurmayı, kriz anında ne yapacaklarını öğrendiklerini” söylüyor, ancak hem velilerin hem de diğer öğrencilerin tutumunu en çok eğitimcilerin belirlediğini ifade ediyor, “Eğitimci çocuklara doğru yolu gösterirse, ışık olursa; o çocuklar da ışık tutuyor” sözleriyle ancak böyle eğitimcilere Türkiye’de çok da sık rastlanmadığının da altını çiziyor. 

“Gölge öğretmeniyle, eğitim programıyla, doktoruyla, uzmanıyla; -çok korkunç bir rakam olacak ama- ayda 10 bin lira harcanıyor”

Otizmlilerin ya da özel eğitime ihtiyaç duyan diğer öğrencilerin karşılaştığı tek sorun ‘doğru öğretmenlere’ ulaşmak da değil. Haftanın 6 günü sabah 10:00’dan akşam 17:00’ye kadar yoğun bir programda eğitim alan Ata’nın şu anda hâlâ çok iyi seviyede konuşamadığını ama kendini ifade edebildiğini, mükemmel seviyede buz pateni kaydığını, çok iyi seviyede yüzdüğünü, kendisiyle birlikte 11 kilometre bisiklete bindiğini ve kayak yapmayı 3 günde öğrendiğini anlatan Özçavuşoğlu, “Ama” diyerek ekliyor:

“Ata’nın bu seviyeye gelebilmesi için ben çok ciddi bir maddi kaynak sundum.”

Devlet özel eğitim raporu alan öğrencilerin her ay aldıkları 8 saati bireysel, 4 saati grup olmak üzere 12 saat eğitimin ücretini karşılıyor. Ancak birçok otizmli çocuk devletin karşıladığından daha fazla süreye ihtiyacı oluyor. Böyle bir durumda ayda yaklaşık ne kadarlık bir harcama yapıldığını sorduğumda Özçavuşoğlu duraklıyor ve “Şöyle söyleyeyim, gerçekten ciddi manada ilgilenilmesi, gölge öğretmeniyle, eğitim programıyla, doktoruyla, takip eden uzmanıyla çok korkunç bir rakam olacak ama 10 bin lira harcanıyor ayda” diyor. Bu meblağları karşılayamayanlar ailelerin ne yaptığını soruyorum, konu yeniden ‘kahraman eğitimcilere’ geliyor: 

“Karşılayamayan aileler devletimizin sunduğu, rehabilitasyon merkezlerinde verilen özel eğitim ve okullarda sunulan özel alt sınıf eğitimleri veya kaynaştırma öğrencisi olarak kabul eden öğretmen olursa orada eğitimlerine devam ediyorlar. Muhteşem öğretmenlerimiz var bu arada, onları ayakta alkışlıyorum. Gölge öğretmen tutma imkanı olmayan ailelerin çocuklarını bire bir alarak, sınıftaki çocukları seferber ederek, diğer öğretmenlerle paslaşarak çok iyi noktalara getirdiği otizmli öğrencileri olan öğretmenlerimiz var. Onları ayakta alkışlıyorum onlara şapka çıkarıyorum. Böyle insanlar çoğalırsa bu sorun büyük oranda ortadan kalkar.”

“Gerçekten elini taşın altına koyarsa herkes, bu iş beraber halledilir”

İmkânı olmayan ailelerden konuşurken konu eskilerde daha yaygın olan ‘imece’ kültürüne geliyor. Özçavuşoğlu, “Bu pragmatizm sisteminden çıkmak gerekiyor” diyor: “Gerçekten elini taşın altına koyarsa herkes, bu iş beraber halledilir. Herkesin o paraları kazanma imkanı yok, herkesin bu eğitim paralarını vermek gibi bir imkanı yok. Yoksa da insanlar destek olacaklar. Çok fazla kendinden bir şey vermeden bunu sağlayabilecek insanlar var, bunun için de biz derneklerimizi kuruyoruz. Biz mesela derneğimize birtakım yardımlar sağlansa, ciddi manada katkılar olsa daha fazla çocuk eğitim imkanına kavuşur.”

“Haluk Levent oğlumun eğitim aldığı kurumda bir öğrencinin aylık masraflarının tamamını karşılıyor, çok ciddi bir rakam bu”

İstanbul Büyükşehir Belediyesi’nde yaşanan görev değişiminin ardından Ekrem İmamoğlu öncesi dönemde bazı vakıf ve derneklere verilen yardımlar ve daha sonra bunların bir kısmının kesilmesi, gündemde uzun süre kalmıştı. Özçavuşoğlu, İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği’nin ‘ne devletten ne belediyeden’ böyle bir yardım aldığını söylüyor. Bireysel bağışları kabul ediyorlar, Özçavuşoğlu “Bağışlarla da belli bir noktaya kadar yardım sağlanabildiğini belirtip ekliyor: “Bazı sanatçılarımız var, çocuk okutuyorlar. Haluk Levent örneğin, benim oğlumun eğitim aldığı kurumda bir öğrencinin aylık masraflarının tamamını karşılıyor, çok ciddi bir rakam bu. Onun eğitimini karşıladığı tek çocuk da o değil, bu insan birçok çocuğun eğitimini karşılıyor ama bu insan bir tane. Bu insandan çok fazla olması lazım. 

“Uygulanabilirliği söke söke almaya çalışıyoruz”

Devlet yardımlarının yetmediği noktada ailelere destek bulmaya çalışma mesaisinin yanı sıra kağıt üzerinde güzel duran ama uygulamada sınıfta kalan Otizm Eylem Planı gibi girişimlerin takibini yapmak da ailelerin ‘mücadelelerinin’ bir parçası. “Devletin otizmle ilgili çok ciddi bir katkısı olduğunu düşünmüyorum” diyor Çavuşoğlu:

“Normal gelişim gösteren bir çocuğun sınıfta okuma yazmayı, matematiği öğrenmesiyle otizmli bir çocuğun bunları öğrenebilmesi aynı değil, devlet mevzuatlar ve kanunlarla, ‘Eğer sınıfta öğrenemiyorsa özel bir sınıfta, tek bir odada öğreteceksiniz.’ Bunun uygulanabilirliğini söke söke almaya çalışıyoruz meslektaşlarımla. Hatta avukat Sedef Erken’in de ciddi baskılarıyla birçok okulda da, özel alt sınıf olmayan okullarda da verilen özel eğitim programlarının, RAM programlarının uygulanabilmesi için sınıflar açtırıldı.”

Otizm Eylem Planı, Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği ve Kaynaştırma/Bütünleştirme Yoluyla Eğitim Uygulamaları Genelgesi, daha önce İrem Afşin’le de konuştuğumuz gibi iyi şeyler öneriyor, öngörüyor ama uygulanmaması halinde herhangi bir yaptırım yok. Çavuşoğlu, bu noktada avukatlar olarak hem Milli Eğitim Bakanlığı’na hem de il ve ilçe Milli Eğitim Müdürlükleri’ne başvuruları olduğunu söylüyor; bunun üzerine yine de adım atılmazsa uygulamanın sağlanabilmesi için idari birimlere, idari yargı mahkemelerine gidiyorlar. “Şu anda daha bir sonuca ulaşmış bir girişimimiz yok ama bu uzun bir savaş ve bu savaşı hala veriyoruz. Sonuna kadar biz hakkımızı savunmak için ve diğer kaderdaşlarımızın hakkını savunmak için elimizden geleni yapıyoruz” diyor Çavuşoğlu ve ekliyor:

“Otizm Eylem Planı her ne kadar devreye tam anlamıyla sokulmasa da birtakım girişimler var ama bunlar uygulanamıyor çünkü bu girişimlerin uygulanabilirliğini sağlayabilmek için öncelikli olarak bunu uygulayacak kişileri eğitmelisiniz bu konuda. Okul müdürü olsun, öğretmeni olsun; eğer bunlar otizmle ilgili ciddi manada bilgi sahibi değilse normal çocukların ailelerine, velilere de bunu anlatamaz ve sizin çocuğunuz en doğal hakkı olan eğitim alma hakkından geri kalır. Ayda belli bir saat eğitim alıyor çocuklarımız, 12-16 saat devletin verdiği eğitimler var ama bunları veren merkezlerdeki eğiticilerin yetkinliği de tartışılır.”

“Müdür ve öğretmen güçlü bir duruş sergilerse, inanın veliler de bir noktadan sonra birtakım şeylerin farkına varıyor”

Velilerin otizmli ya da diğer farklı gelişim gösteren çocukların kaynaştırma sınıflarına alınmasına, çocuklarıyla arkadaş olmasına dair velilerin tutumunda öğretmenlerin, eğitimcilerin çok etkili olduğunu düşünen Çavuşoğlu, yaşanan sorunlara dair de şu yorumda bulunuyor. 

“Tabii ki velilerin birtakım düşünceleri, korkuları oluyor çocuklarıyla ilgili. Acaba benim çocuğumun eğitim hayatını olumsuz mu etkiler, onun acaba yavaş bir şekilde eğitim almasına mı sebep olur, onu yavaşlatır mı, dikkatini dağılmasına sebep olur mu, çocuğumun başarılı olmasına engel olur mu gibi düşünceler oluyor. Bunun önüne geçilmesi, doğru öğretmenlerin doğru tavırlarıyla söz konusu oluyor. Müdür ve öğretmen güçlü bir duruş sergilerse, inanın veliler de bir noktadan sonra birtakım şeylerin farkına varıyor. 

“Benim çocuğumun başarısını engelleyecek her şeyin önüne geçmek benim için hak diyor veliler. Ama benim çocuğumun başarısı, hayatı hiç umurlarında değil. İnsanların eğer kendi faydalarına olan bir konu değilse empati kurma gibi bir davranışları ya da ihtiyaçları yok. İyi insan olmalıyım diyen çok fazla kişi yok bu dünyada. Zaten bu dünyayı sadece iyilik yürütüyor, o da nereye kadar yürütecek bilemiyorum ama.”

“Türkiye’de otizmli annesi olmak çok ciddi bir savaşçı olmak demek”

Oğlu Ata’yla geldikleri noktadan bahsederken “Sürecimiz devam ediyor” diyen Özçavuşoğlu, “Türkiye’de otizmli annesi olmak çok ciddi bir savaşçı olmak demek. Hem velilerle, hem okul yönetimleriyle hem de diğer insanlarla çok ciddi bir savaş vermek demek. Şu an için imkanlarınız varsa, maddi imkanlarınız; bu savaşta 2-0, 3-0 öndesiniz ama yoksa, size uzatılan yardım elleri kadar ileridesiniz” sözleriyle yaşıyor anlattıklarını ve ekliyor: 

“Şu anda oğlumun ulaştığı nokta aslında çok iyi bir nokta. 4 saat çay kaşığı çeviren, hiçbir şekilde ismi söylendiğinde sizinle iletişime geçmeyen, hiçbir şekilde sizinle sohbet başlatmayan çocuk şu anda, aldığı eğitimlerden sonra. Ama bu benim ve babasının maddi imkanlarıyla sağlanmış bir şey, her çocuk bu kadar şanslı değil maalesef…”

Eğitim zili milyonlarca öğrenci için çalarken, otizmli ya da özel eğitime ihtiyaç duyan çocukların aileleriyse eğitim hakkına ulaşabilmek için mücadele etmeye devam ediyor. Okullar hâlâ daha “öyle çocuklar” için o kadar da kolay açılmıyor, eylül bazıları için “Öyle çocukları okula almıyoruz ayı” oluyor.

Asperger sendromlu lise öğrencisi Nâzım Özgün İpek, annesi gazeteci ve otizm aktivisti İrem Afşin ve İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği’nden avukat Alev Özçavuşoğlu‘ndan sonra Denizli’den Seher Hanım ve Fransa’dan Nehir Gencay Divitçioğlu ile de “bilmeyenler ve hâlâ öğrenmemekte ısrar edenler için” otizmin ne olduğunu, otizmli bireylerin olmayanlara kıyasla nasıl bir eğitimden geçtiklerini, örgün öğrenim sürecinde hangi zorluklar, engellemelerle karşılaştıklarını, otizmli çocukların diğerlerini ‘ısırıp ısırmadığını’, otizmin ‘bulaşıcı’ olup olmadığını, yetişkin otizmlilerin hayatını ve daha fazlasını konuşmaya devam edeceğiz.”

Kaynak : https://t24.com.tr/haber/oglum-salonun-ortasinda-oturdu-elinde-bir-cay-kasigi-4-saat-cevirdi,838849

TAKSİM EĞİTİM VE ARAŞTIRMA HASTANESİ BEŞİKTAŞ SEMT POLİKLİNİĞİ
Beşiktaş, 0 212 227 02 45

TAKSİM EĞİTİM VE ARAŞTIRMA HASTANESİLEVENT SEMT POLİKLİNİĞİ
Levent, 0 212 268 35 45

SAİT ÇİFTÇİ DEVLET HASTANESİ
Beşiktaş, Yıldız, 0 212 335 24 00

BALTALİMANI METİN SABANCI ARAŞTIRMA VE EĞİTİM HASTANESİ
Baltalimanı, 0 212 373 70 70

İSTİNYE DEVLET HASTANESİ
İstinye, 0 212 335 24 00

MARMARA ÜNİVERSİTESİ TIP FAKÜLTESİ PSİKİYATRİ BÖLÜMÜ
Marmara Ünivesitesi Hastanesi, Koşuyolu 0 216 325 06 12

ŞİŞLİ ETFAL EĞİTİM VE ARAŞTIRMA HASTANESİ
Şişli Etfal Araştırma Hastanesi, Şişli, 0 212 231 22 09 / 1325 www.sislietfal.gov.tr

ÜSKÜDAR DEVLET HASTANESİ
Üsküdar, 0 216 474 79 00

ÜSKÜDAR DEVLET HASTANESİ ÜSKÜDAR SEMT POLİKLİNİĞİ
Halk Cad. Sunar İş Merkezi No:37 Üsküdar 0216 310 77 64 – 0216 342 25 96

Gonca Tokyol 02 Kasım 2019 18:00

“Biz bir şekilde aslında birbirimizin derdini çözüyoruz ama bir de tanımadıklarımız var. O çocukların başlarına bela geliyor, sıkıntı geliyor, onlara hiçbir şey yapamıyoruz. Aslında sadece bizim birbirimize yardımımız değil de devletin de bir yaptırımı olması lazım. Maalesef kanun var ama yaptırımı yok…”

Yukarıdaki sözler, İstanbul’da yaşayan otizmli babası, 41 yaşındaki Bülent Güneş’e ait. Karaköy’de buluştuğumuz Güneş ve 35 yaşındaki arkadaşı Mustafa KaplanT24’teki otizm dosyasına katılan ilk babalar. Biri 7, biri 4 yıl önce otizmle tanışmış. Herhangi bir vakfın ya da derneğin üyesi olmasalar da kendi ifadeleriyle hem ‘aktivistlik yapıyorlar’ hem de devletin, yöneticilerin, eğitimcilerin önlerine çıkardıkları engellere rağmen çocuklarını yetiştirmeye çalışıyor.

“Öğretmenler çocukla zorlandığı için velileri toplayıp ‘böyle, böyle bir çocuk var’ diyor; bir nevi fişekliyorlar”

Mustafa Bey, “Devlet nezdinde her türlü hakkımız tavandan var ama bu aşağı doğru indikçe, tabana yayıldıkça kişiselleşiyor, özelleşiyor” diyor. Bülent Bey’e göre de özel gereksinimli çocuklarla ‘uğraşmak’ istemeyen öğretmenler velileri organize ediyor. “Öğretmenler çocukla zorlandığı için velileri toplayıp ‘böyle, böyle bir çocuk var’ diyorlar; bir nevi fişekliyorlar yani. Kavga ediyorsunuz ama 30 tane veliye karşı ne yapabilirsiniz” diye sorarken araya Mustafa Bey giriyor:

“Aileler zaten yıpranıyorlar, çocuğunun özel yaşantısı, eğitim yaşantısı, rehabilitasyondaki sıkıntıları, evdeki tavırları zaten aileyi yoruyor. Bir de eğitimdeki diğer velilerin, öğretmenin, yöneticinin baskısı bardağı taşıran son damla oluyor. Ya bağıracaksın kavga edeceksin, bu sefer olay hukuki yollara gidecek. İstanbul insanısın bir de, burada büyümüşsün, ağzın argoya alışmış. Ya şeklini yapacaksın küfür edeceksin, bu sefer hukuki yola gidecek, hem sen mağdur olacaksın hem çocuk mağdur olacak. Ya da alttan alacaksın, onların dediğini yapacaksın.”

İki baba sadece kendi çocuklarıyla değil topluluklarındaki diğer çocuklarla da ilgileniyor. Otizmlilerin birbirlerinden ne kadar farklı olabileceklerini anlatırken birden ceplerinden telefonları çıkıyor, isimler havada uçuşuyor. Rabia Aytek var mesela, Türk Sanat Müziği söylüyor. Telefonundaki videoyu izlettiren Bülent Bey, “Bizim böyle gruplarımız var sosyal medyadan. Çocuklarımızı çekiyoruz, paylaşıyoruz, konuşuyoruz. Avrupa olsun, Türkiye olsun, tanıyoruz yani birbirimizi, güçlü bir bağımız var birlikte. Destek olmaya çalışıyoruz, kendi çocuğumuz olmasa bile. Bunlar da bizim çocuklarımız çünkü” diyor. Videolarını izlediğim bir diğer isim Yıldırım Beyazıt, hem bağlama çalıyor, hem de söylüyor: Karlı dağlar kara bulut içinde, yaylası hüzünlü yöresi bir hoş… 

“Binali Bey’in ‘Aile Bakanı’na talimat veriyorum, eğitim en az ayda 30-40 saat olacak’ demesinin üzerinden 4 yıl geçti, tık yok”

Farklı etkinliklerden fotoğraflar, videolar devam ediyor; birinde sosyoloji mezunu bir otizmli büyürken yaşadığı sıkıntıları anlatıyor, bir diğerinde herkes bir arada… Kendi ayakları üzerinde durabilen yetişkin otizmlilerden bahsederken yüzler gülüyor, fotoğraflara bakarken, videoları izlerken keyifler yerinde ama herkesin aynı ‘şansa’ sahip olmadığını da unutmuyorlar. Burada ister istemez devletin otizm konusunda attığı, yani aslında atmadığı adımları eleştiriyorlar. “Bize aslında söz verildi 4.5 yıl önce, Binali Yıldırım başbakanken” diyor Bülent Bey ve şöyle devam ediyor:

“Otizm Eylem Planı diye bir plan çıkarıldı, Binali Bey kendisi söyledi o zaman. Onun bize ’Şimdi Aile Bakanı’na talimat veriyorum, eğitim en az ayda 30-40 saat olacak’ demesinin üzerinden 4 yıl geçti, tık yok. Cumhurbaşkanı’yla görüşelim dedik, olmadı. Sadece vakıflar, dernekler değil; biz de anlatalım istedik. Vakıflar ister istemez kendi koltuğunu da düşünür ama biz sade, saf olarak ifade edebiliriz kendimizi.”

“Vakıflar biraz da modern dilencilik yapıyor”

Otizm konusunda faaliyet gösteren bazı sivil toplum kuruluşları ile vakıflara da tepkililer. Bu kurumların kamuoyunun da desteğiyle çok fazla yardım topladığını ama otizmli çocuklar ile ailelerin tamamı temsil ediliyormuş gibi davranılsa da bu yardımdan topluluğun çok küçük bir kısmının yararlandığını düşünüyorlar.

Aynı zamanda düzenlenen yardım kampanyalarında otizmlilerin yerleştirildiği konumu da yanlış ve rahatsız edici buluyorlar. Bülent Bey, “Onun anne demesi için 20 lira bağışla gibi kampanyalarla biraz da modern dilencilik yapıyorlar. Devlet nezdinde ve sosyal medyada sanki tüm otizmli çocuklara destek oluyorlarmış gibi gözüküyorlar. Allah’a şükür, benim yardıma ihtiyacım yok, yardım da etmiyorsun zaten, ben maddi manevi çocuğuma yetiyorum, -devlet de bunun üzerine koysa memnun oluruz ama… Onların söyledikleriyle insanlarda şöyle bir algı oluyor, ‘Bizim çocuklarımız muhtaç, bunlar da yardımları toplayıp hepsine dağıtıyorlar’, böyle bir durum yok” diyor. Siyasetçilerin, sanatçıların da bu duruma ‘alet olduğu’ yorumunda bulunan babalar, “Bir de gelip bize sorsunlar” diye devam ediyor.

“Bir senede ben topa vurmayı öğretebildim ben çocuğuma, onda da çılgınca sevindim”

Mustafa Bey’in oğluna 3 yaşındayken teşhis konmuş, bir akrabaları uyarsa da bir süre konduramamışlar ama bakmışlar Behlül adını söylediklerinde bakmıyor, göz teması kurmuyor, biraz da hırçınlaşmaya başlamış; hastaneden randevu almışlar: “Gittik hastaneye, doktorun odasına girdik, girmesiyle masanın üzerinde defter, kalem ne varsa dağıttı. Doktor hemen ‘Otizm’ dedi, ‘bariz otizm’. raporumuzu aldık.”

Bülent Bey ve eşi ise daha zor bir dönem geçirmiş, oğulları gebelik zehirlenmesi nedeniyle 5 aylıkken doğmuş, bir süre oksijen maskesine bağlı yaşamış; o sebepten de uzmanlar uzunca bir süre gelişim geriliği mi gösteriyor yoksa otizmli mi anlamamışlar. En sonunda fizik tedaviye gittikleri bir gün, otizmlilerle çalışan bir eğitimci durumu fark edip teşhisi koymuş:

“Tabii böyle bir şey bekliyorduk ama annesi tabii duyunca biraz üzüldü, ağladı bayağı çok. Bir senede ben topa vurmayı öğretebildim ben çocuğuma, onda da çılgınca sevindim, bir senede her gün 15-20 dakika çalışa çalışa… Kendisini ifade edebiliyor şimdi çok şükür ama bayağı bir fedakarlık etmeniz lazım zamanınızdan, hayatınızdan. Kendinizi kapatıyorsunuz, eşinizle dostunuzla görüşemiyorsunuz.

“Biliyorsunuz ki 7 yaşından önce çok önemli çocuğun gelişimi, arkadaşıma, eşime dostuma vereceğime çocuğuma vermek zorundayım zamanımı diyorsunuz. Bu da sizi robotlaştırıyor, sıkılıyorsunuz. Bir tarafta da ama çocuğunuz var, zamanla oynuyorsunuz. Haftada 90 dakika yetmiyor, kendi çabamızla özel ders aldırıyoruz ama onun da saati 200-300 lira oluyor. 3 bin lira, 5 bin lira, 6 bin lira geliri olan bir ailenin mümkün değil bunu karşılayabilmesi. Biz de ne yapıyoruz, ne yapabiliyoruz? Öğretmenler, eğitimciler bize dersler veriyorlar, biz kapatıyoruz evimize kendimizi, kendimiz halletmeye çalışıyoruz. Ne kadar ulaşabiliyoruz, bu da bir soru işareti?”

“Wikipedia’ya baktığınız zaman otizmin tanımı şu, ‘Hayat boyu sürecek, geçmeyecek bir olay’; hayat boyu süreceğini öğrenince çöküyor insan”

Ailelerin ilk tanıyı aldıklarında ne yaşadıklarını soruyorum; Mustafa Bey “Tamamen eksiye düşüyorlar psikolojik olarak” diyor, Bülent Bey ekliyor: “Herkes yıkılıyor tanıyı ilk aldığında. Çünkü hemen insanlar internete giriyorlar. Wikipedia’ya baktığınız zaman otizmin tanımı şudur: Hayat boyu sürecek, geçmeyecek bir olay. Hayat boyu süreceğini öğrenince çöküyor insan. Ama sonra kabulleniyorlar, alışıyorlar biraz biraz.”

İstismar: “4 yıldır, 5 yıldır her ay birisi gelir otizme çare olduğunu söyler”

Babalar, ailelerin çaresizliğin yanı sıra bir de vicdan azabı yaşadıklarını ve bu sebepten de istismara açık hale geldiklerini söylüyorlar. “Otizmi ticarete döken çok kişi var mesela. Biz 4 yıldır, 5 yıldır ailelerin olduğu gruplardayız, her ay birisi gelir otizme çare olduğunu söyler. Yıllardır devam ediyor. Yeni gelen ailelere anlatıyoruz ama ‘Bakın bunlar dolandırıcı, yapmayın etmeyin’ dediğimiz halde dinletemiyoruz. Niye? Çünkü denize düşmüş, yılana sarılacak. Bir ümit. Çaresizlik, anne-baba merhameti, bunlar o kadar çok ki” diyen Bülent Bey’i arkadaşı bölüyor:

“Yapmadım dememek için, vicdanlarını rahatlatabilmek için çocuklarının gelecekleriyle, kendi nafakalarıyla oynuyorlar. Evlerini arabalarını satan çok insan var, çok var ve ‘Ben çocuğumda hiçbir fayda görmedim ama yine olsa yine satarım’ diyor. Bir işe yaramasa da çok çaba sarf etmiş olmak istiyor.”

“3-4 doktor var, aynı dönemde hastalara hepsi aynı ilaçları yazıyor, 3 ay sürüyor, bıçak gibi kesiliyor sonra”

Türkiye’de otizm konusunda bazı alanlarda öne çıkan doktorlarla ilgili de hem bu isimlerden randevu almanın hem de yazılan ilaçları bulmanın zorluğundan bahsediyorlar. Bir de eleştirileri var ‘alanının önde gelen doktorlarına’:

“Nasıl diyeyim, şeye girmişler; istismara, ranta. İstanbul’da 3-4 tane doktor var, hepsi de birbirini tanıyor, otizmlilerle ilgileniyorlar. Aynı dönem hastalara aynı ilaçları yazıyor. Kim olursa olsun. 3 ay sürüyor, 3 ay sonra hepsi bıçak gibi kesiliyor, yeni bir ilaç çıkıyor, geçiş ilacın esamesi okunmuyor.”

Boşanma oranı yüksek, tahammül sınırı düşük

Peki aileler bu süreçle nasıl başa çıkıyor, psikolojik destek alıyorlar mı? Başkalarının aldığını söylese de Bülent Bey almamış ama Mustafa Bey’le eşi psikolog desteğinden yararlanmış. İkisi birden otizmli çocukların ailelerinde oldukça yüksek olan boşanma oranlarını hatırlatıyor ve şu yorumda bulunuyorlar:

“Tahammül sınırları kalmıyor, birbirlerine tahammülleri yok. Evli olanların çoğu da çocuk için sürdürüyor. 9 senedir kocasıyla aynı odada kalmayan biri var mesela, sırf çocuk için birlikteler. Maddi olsun, manevi olsun, otizmle mücadele etmek çok yoruyor insanları. Özellikle yakın olduğunuz kişilere karşı çabucak sinirlenebiliyorsunuz.

“Tahammülünüz çok düşüyor. Normal bir engel grubu değil otizm. Gün içerisinde sürekli evin içinde dolaşan, bağıran çağıran, çığlık atan, dağıtan, yıkan, bozan, birisi var. Siz bununla savaşıyorsunuz, zaten gücünüzü kaybetmişsiniz bir de dışarıda çevrenin baskısı var. Okul, sokak, alışveriş merkezi, park…”

Hem evde hem de dışarıda, birçok cephede mücadele ederken sosyal hayatlarının da bittiğini söyleyip, ekliyorlar: “Siz zaten bitik haldesiniz bir de size gelip bu çocukla boşuna uğraşma diyen aile üyeleri var, komşusuyla başı belaya giren var, eğitim gördüğü yerde sorun yaşayan var. Biz zaten çökük haldeyiz genel olarak, bir de çevre bastırıyor. Devletimizin buna karşı biraz yaptırımları olması lazım ama yok… Siz benim elim yandığı zaman anlamıyorsunuz ancak sizin de dokunmanız lazım o ateşe ki anlayabilesiniz.”

“Aileler çocuklarına tanıyı aldırmadıklarında aslında onlara zarar veriyorlar”

Otizmli ailelerin yaşadığı bu durum bazı örneklerde de tanının gecikmesine sebep olabiliyor. Aileler, çocuklarının otizmli olmasından şüphelense de ya da buna işaret eden sinyaller ortada olsa da, toplum baskısı, etiketlenme gibi endişelerle tanı almayı geciktirebiliyor. Her iki babanın da bu ailelere net bir çağrısı ve uyarısı var. Otizmde erken teşhisin ve 7 yaşından önce teşhis almanın hayati önemi olduğunu belirten Bülent Bey, “Aileler çocuklarına tanıyı aldırmadıklarında aslında onlara zarar veriyorlar. Eğer bu tanıyı aldırmazsanız eğitim aldıramazsınız, ileride elinizde koskocaman bir sıfır ve pişmanlık kalır. Ben bir günün hesabını, saatin hesabını yapıyorum” diyor ve şu örneği veriyor:

“Kayınpederim vefat etti mesela, eşim ailesinin yanında yurtdışında, oğlum da orada. Ben onu bile düşünüyorum, 1 ay nasıl eğitimden ayrı kalacak diye. Kaybedilen her bir saniye bizim için çok önemli. Pişman olacaklar ve geri dönüş de olmayacak. O yüzden çocuğu etiketlemesinler diye bundan kaçmayın.”

Diğer ailelere uyarıda bulunurken kendileri, çocukları için umutlu olup olmadıklarını sorduğumda yüzleri biraz bulutlanıyor. Bülent Bey, “Umutluyuz ama şu var, bizim çocuklarımız maalesef görmez. Ama yeni çocuklar inşallah bizim yaşadıklarımızı yaşamaz” derken, Mustafa Bey araya girip “İnşallah yaşadıkları artmaz” diye ekliyor:

“Biz bizim çektiklerimizi arkadan gelenlerin çekmesini istemiyoruz. Çocuğu mesela 30 yaşına gelmiş aileler var, artık çocuğunun durumunun değişmesi çok mümkün değil ama yine de mücadele ediyorlar.”

“Bu çocuklar eğitim görmeden kalırsa devlet için de zor”

Devletin kağıt üzerinde sunduğu tespitler ve çözümler konusunda harekete geçmemesine dair eleştiri yaparken bir de uyarıda bulunuyor ve otizmlilerin sayısının giderek arttığını ve şimdi müdahale edilmeyen bu durumun ileride milyonlarla ifade edilen ‘üretme katkı sağlamayan vatandaş problemi’ yaratacağını söylüyorlar:

“Meclis’e gittiğimizde de bunları söyledik; bakın bunları şimdi halletmezseniz ileride millete daha büyük yük çıkacak dedik. Bu çocuklar eğitim görmeden kalırsa devlet için de zor.”

“Hiçbir anne çocuğum benden önce ölsün diye dua etmek istemez ama…”

Bu konuda hem devleti, yönetenleri uyarıyorlar hem de aslında kendilerinin de en büyük endişeleri bu: “Çocuklarımıza bizden sonra ne olacak?” Bu konuda konuşurken ikisi de durgunlaşıyor, Bülent Bey, “Hiçbir anne babadan duyamazsınız bunu, sadece bizim gibi ailelerden duyarsınız: Allahım benim canımı çocuğumdan önce alma. Hiçbir anne çocuğum benden önce ölsün diye dua etmek istemez ama bizim çevremizde o kadar kişiden duydum ki bunu. Çocuk ne olacak bizden sonra” diye soruyor. Mustafa Bey de, “Devlet bize yurt açsa mesela biraz içimiz rahatlar. Ama acı da bir gerçek var, yer yer bizim bakamadığımız, sabredemediğimiz bir çocuğa yabancı bir insan nasıl bakacak, ne kadar bakacak” diye devam ediyor.

Nasıl olur da içleri biraz rahatlar sorusuna verdikleri yanıt da şöyle:

“Kendi açımdan mesela nasıl gözümü kapatırım rahatça? Şöyle yapılması lazım devletin, eğer benim çocuğum iki ayağı üzerinde duramazsa muhakkak bir yakını otizmli, özel gelişimli olan birinin bulunduğu yerde olsun. O zaman biz bir nebze tamam deriz, bir nebze öyle rahatlayabiliriz. Bakım evlerinde çalışan insanların da bunu deneyimlemiş olması lazım ki bizi anlasın.”


İstanbul Maratonu’nda adımlar otizmliler için atılacak

Devlet, kağıt üzerinde göze çok şık duran yönetmelik ve planları uygulamakta yetersiz kalırken; aileler her ne kadar türlü eleştiriler yöneltse de devreye sivil toplum kuruluşları giriyor. T24’ün otizm dosyasında daha önce de yer verilen İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği ile Tohum Otizm Vakfı bu STK’ların önde gelenlerinden. Bu vakıflar kısıtlı bütçeler ve imkânlar dahilinde otizmli çocuklar ile ailelerine destek olmaya çalışırken, pazar günü İstanbul’da  gerçekleştirilecek maratonda koşacak çok sayıda kişi de onları destekliyor. Boğaziçi Üniversitesi Kürek Takımı Kaptanı Bilge Süldür ve markalı içerik editörü Mahmut Tezcan da pazar günkü 41. Vodafone İstanbul Maratonu’nda Tohum Otizm Vakfı tişörtüyle koşacak katılımcılar arasında. 

“Bir insanın dahi olsa merak edip Tohum Otizm’in sitesinden bir şeyler öğrenmesine vesile olabilsem…”

Spora uzun süredir ara verdiğini ve geri dönüş için iyi bir şans olarak nitelendirdiği maratona ilk olarak spor amaçlı katılmayı düşündüğünü söyleyen Tezcan, Adım Adım çatısı altında, Tohum Otizm Vakfı için koşmaya nasıl karar verdiğini şöyle anlatıyor: 

“Koşmaya karar vermişken de sadece kendime değil, bir anlamda topluma da katkısı olsun istedim. Toplumsal faydayı amaçlayan çok sayıda STK varken Tohum Otizmi seçme sebebim öncelikle çocuklara yönelik bir iş yapmaları. Daha doğrusu şöyle; çocuktan önce çocuk için iş yapmaları. 

“Otizm konusunda yetişkinler ve ebeveynler düzeyinde farkındalığın artırılması amacını çok önemli gördüğüm için İstanbul Maratonu vesilesiyle ufak bir katkı sağlamaya çalışıyorum, belki biraz bağış toplayabilirim. Ayrıca koşuya Tohum’un tişörtüyle katılarak bir insanın dahi olsa merak edip Tohum Otizm’in sitesinden bir şeyler öğrenmesine vesile olabilirim. Otizmin bir eksiklik, hastalık, utanç kaynağı olmadığını üstüne basa basa söylemek ve yaymak gerektiğine inanıyorum. Devletin eksik kaldığı, toplumun görmezden geldiği tüm dezavantajlı gruplara elimizden gelen destek neyse onu vermeliyiz. Bu belki haber yapmakla, belki STK gönüllüsü olmakla belki bir miktar para bağışıyla olabilir. Mutlaka bir şeyler yapmalıyız.”

“Maraton sırasında, sarı tişörtü gördüğü an size sanki 100 yıllık dostuymuş gibi gelip sarılan insanlar oluyor”

Boğaziçi Üniversitesi’nin kürek takımı, Tohum Otizm Vakfı’nın uzun süreli destekçilerinden. Geçen yıl, Sakarya’nın Sapanca ilçesinde gerçekleştirilen Türkiye Kürek Yarışması’na Tohum Otizm Vakfı tişörtleriyle katılan, ödül almak için kürsüye çıktıklarında otizm farkındalığını artırmak için bir pankart açan ekibin başındaki isim, 22 yaşındaki çeviri bilim öğrencisi Bilge Süldür, geçen yıldan sonra bu yıl da İstanbul Maratonu’nda otizmli çocuklar için koşacak

Maratona her yıl takımca katıldıklarını ve her bir üyenin farklı sivil toplum kuruluşlarına destek için koştuğunu belirten Sürdür, ABD’de yaşayan kuzeninin de otizmli olması sebebiyle kendisinin Tohum Otizm Vakfı’nı seçtiğini söylüyor. Kuzeninin de Türkiye’deki otizmlilerle benzer bir ‘sorundan muzdarip’ olduğunu kaydeden üniversite öğrencisi, sonrasında “Bunun bir sorun olmadığının farkındayım aslında, onlar farklı bireyler” diyor ve şöyle devam ediyor: 

“Bizim toplumda farklı davranan herkes gerizekalıdır ya, öyle bir algı var ne yazık ki. İnsanlar, bu insanların zekasının oldukça normal işlediğinin, hatta beyinlerinin yer yer bizden daha fazla işlediğinin, adapte olamadıklarının farkında olsa keşke. Keşke biz biraz daha farklılıklara karşı anlayışlı olabilsek, doğru açıdan bakabilsek.”

İstanbul maratonu öncesi Adım Adım’la birlikte Tohum Otizm Vakfı için 6 bin liraya yakın bağış da toplayan Sürdür, yarış günü yaşananları da şöyle anlatıyor: 

“Koşarken, ortam çok farklı zaten. Çoğu kişi ilk 10-15 kilometrelik bölümü koşuyor, o mesafelerde her şey çok farklı. Yarışa katılan otizmli çocuklar, onları iterek koşanlar oluyor. Tohum Otizm Vakfı’nı bilenler arasından, sarı tişörtü gördüğü an size sanki 100 yıllık dostuymuş gibi gelip sarılan insanlar oluyor.”

Kaynak : https://t24.com.tr/haber/otizmli-babalari-anlatiyor-benim-elim-yaninca-anlamiyorsunuz-ancak-sizin-de-dokunmaniz-lazim-o-atese-ki-anlayabilesiniz,846519

Corona günlerinde ailelerimiz soruyor ne yapalım bu çocuklara hangi etkinlikleri yapalım, 

Hangi filmi izletelim, kitap okutalım, masa başı çalışmaları veya hangi oyunları oynatabiliriz, neler yapabiliriz diye soruyorlar ?

Hepimizin stresli gergin ve kendimizi bile meşgul etmekte zorlandığımız, kendi düşünsel ve duygusal kaynaklarımızdan, yani kendi rezervden yediğimiz şu günlerde en sağlıklı yolu nasıl bulabiliriz? Çocuğumuzla birlikte öncelikle birinci görevimiz şu süreci doğru anlamak, doğru tanımlamak ve yapılandırmak…

Birincisi, bizim de canımız sıkılıyor, olan bitenleri anlamakta zorlanıyoruz, oldukça gerçek ve yaşamımızı risk ve tehlike altında hissettiğimiz bir dönemdeyiz. Ne kendimizi ne de çocuğumuz fantezi dünyasına sokacak, gerçeklerle bağımızı koparacak, ilişki ve sevgi kapasitemize zarar verecek seçimler bize zarar verebilir,  her şeyi anlamamız ve kontrol altına almamız gerken bir dönemdeyiz. Kontrolün elden geldiğince bizde olması gereken bir dönemdeyiz. 

İkincisi, belli bir plan dahilinde gündelik yaşamımızı sürdürmemiz mi gerekiyor, tabi ki hayır, her gün bir etkinlik bulmak, çocuğu eğlendirmek, her gün çocuğu oyalamak, boş geçmemesine çalışmak bu hem bizi hem de çocuğu yorar. Basit ve pratik çözümlerle, işe yarayan, sürdürülebilir çalışmalar olması önemli gibi görünüyor. Ama bir sürü oyun arıyorsanız internet bir derya, aratın karşınıza bir sürü etkinlik, çalışma, oyun çıkacaktır. Endişe etmenize gerek yok , seçin birini ve ilişki kurmayı başardıktan sonra etkileşime açık olduktan sonra her oyun sizi çocuğunuzla bağlantı kurmanızı sağlayacak ve daha sağlıklı bir ilişki kuracaksınız. Unutmayın insanı ilişki güçlendirir, ilişki zenginleştirir ve ilişki çocuklarımızın ruhsal ve zihinsel bütünlüğüne giden en yaratıcı yoldur. 

Üçüncüsü, kaliteli zaman geçireceğim ve çocuğuma sürekli vakit ayıracağım diye kendinize meşguliyet yaratmanız gerekmez. Tabi ki kendi çocukluğunuza inmek size biraz iyi gelebilir ama bunun ne kadar süreciğini bilmiyoruz. sürekli etkinlik arama, sürekli kendini oyalama hali kendi başımıza kalmamak için yeni icatlar çıkarma meselesi süreci anlama ve kontrol etme mekanizmalarımızı da bozabilir. Kendimizle kalmaktan neden kaçınıyoruz, yaşamaktan sürekli şikayet ederek ve godotu belkler gibi birilerinin çözüm aramasını yine dışarıdan bekleyerek , iplerimizi başkalarının eline verme yada mutsuz olmaktan kaçınmak için neden bu arayış hali yani kendimizle ve çevremizle neden daha sağlıklı, gerçekçi ve ilişki temelli bir durum yaratamıyorum, bu sistemin içine ne kadar uyum sağlayıp oyuncaklarla, cep telefonu, bilgisayar ve başka şeylerle başarı, hırs, para peşinde koşup kendime değersiz bir dünya yaratmışım bunu sorgulamamıza yol açabilir, ipleri ne zaman kendi elimden bıraktım gibi  bunu düşünmek içn büyük bir fırsat gibi gözüküyor. O yüzden biraz bazı şeyler için düşünme ve bazı şeyler içinde zamana bırakmamız en doğru karar gibi gözüküyor.  

Dördüncüsü, ruh sağlığımızı korumak zorundayız. Olayların kontrolünde olması gereken kişiler biziz. Bizlerin de sürece dair çeşitli a, b, c planları olması gerekiyor gibi. Biz bir vürüsün yaydığı korku psikolojisine kapılıp endişe-kaygı ve depresyon halinin bizi bıraktığı çaresizlik hissini tanımalı, onu kabullenmeli ama esiri olmamalıyız. Kendimizin de yardıma desteğe oyuna güçlenmeye ihtiyacı var. Unutmayın bu süreci en başta götürecek kişi her halükarda biziz. Başkası değil. Bu süreçten büyüyerek, güçlenerek çıkmalıyız, geçmişte atalarımız daha büyük kötülükler, savaşlar, yıkımlar ve çaresizlikler içinde binlerce yılllık evrim sürecinin içinden bugünlere geldiler, içimizdeki yaşam sevgisi ve insanın içindeki ümide inanmak lazım. Çocuklarımıza daha güzel bir dünya bırakmak atalarımızın savaştığı gibi bizim de görevimiz. Bu bir insanlık görevidir. Şairin dediği gibi : 

En güzel deniz,

henüz gidilmemiş olandır.

En güzel çocuk:

henüz büyümedi.

En güzel günlerimiz:

henüz yaşamadıklarımız.

Ve sana söylemek istediğim en güzel söz:

henüz söylememiş olduğum sözdür…

Otizm hakkında iki yıl önce bildiklerim kitaplardan bildiğim kadarıylaydı. Otizmin bir duyu süreci bozukluğu olduğunu ve belirtilerinin genellikle küçük çocuklarda görüldüğünü biliyordum. Oğlanlarda kızlara göre daha fazla rastlandığını, olduğu yerde sallanma, geç konuşma, katılık gibi genel belirtileri olduğunu ve sosyal zorlukları olabileceğini bir ders kitabından öğrenmiştim.

Bugünse otizm hakkında çok daha farklı şeyler biliyorum. Artık bu konuda bildiklerimi, otizm spektrum bozukluğu olan dört yaşındaki oğlumdan biliyorum.

Otizm konusundaki eğitimim süregiden bir süreç. Öğrendiğim pek çok şey var, eğer kullanacak olursanız hayat kurtaracak taktikler biliyorum. Spektrumda gezinmeye başladığımızda yavaş ilerleyen şeyler oldu ve bazı şeyleri hâlâ öğrenmeye devam ediyorum.

Bütün bu dersleri hep yakınımda tutuyorum, oğlumla yolculuğumuzda ilerlerken kullanıyorum.

Bu dersler kitaplardan gelmiyor. Tüm zihni ve yüreğiyle çocuğunun yanında duran, öğrenen, zorlukları aşan, spektrumu kabul eden bir anneden geliyor.

1. Ders:   Otizmin nasıl bir şey olduğunu asla anlayamayacaksınız. Oğlumun dünyasını bana göstermesine ihtiyacım var, tıpkı onun benim kendi dünyamı ona göstermeme ihtiyaç duyması gibi. Ama her ikimiz de birbirimizin dünyasında sadece ziyaretçiyiz. İnsanın çocuğununkinden farklı bir dünyada yaşaması ise hem doğal değil, hem de ürkütücü. Ama işte, otizmli bir çocuğa ebeveynlik yapmak tam da böyle bir şey zaten… Her ikimiz de tanımadığımız bir dünyada var olmaya çabalıyoruz.

2. Ders: Otizm sınır tanımaz. Bütün savunma çabalarınıza rağmen otizm hayatınızın her köşesini sarar ve bu kötü bir şey değildir. Otizmin kendisini ne zaman nerede belli edeceğini düşünmektense her yerde olduğunu bilmek daha iyidir.

3. Ders:  Ekibinizi iyi seçin. Bu yolculuğu tek başınıza sürdüremezsiniz. Çevrenizde sizi destekleyip güçlendirecek insanlar olsun.

4. Ders: Arazlar ve davranışlar gelir, gider. Bazen, tam gittiklerini düşündüğünüz anda gelir gelirler. Bu böyledir, o kadar. Takatiniz tükenene kadar durumu idare edip başka şekilde yönlendirirsiniz. Bazen her şey düzelir, bazen düzelmez. Bazen geri gelir.

5. Ders: Özür dilemeyi bırakın! Kimseye bir özür borcunuz yok. Ne çocuğunuzun davranışları için ne de sizin canhıraş çabalarınız için. Ne evinizin hali ne de cevapsız kalan mesajlar için. Ne de yüreğinizin bir köşesinde yaşayıp duran şüphe ve korkularınız için… Özür dilemeye devam ederseniz, bir süre sonra siz de yanlış bir şey yaptığınıza inanmaya başlarsınız. Bu yolu siz seçmediniz, sizin başınıza geldi. Özür dilemeyi bırakın!

6. Ders: Herkesin arada bir nefes almaya ihtiyacı vardır. Mola vermeniz zayıf olduğunuzu göstermez. Bu aralar sayesinde başımızı dikleştirip bir gün daha mücadele edecek gücü buluruz. Programlar, terapi saatleri ve süreç içinde kaybolup gitmek çok kolaydır. Bazen küçük oğluma bakarım ve ondan bunları her gün yapmasını nasıl isteyebildiğime şaşarım. Bu yüzden bazen programımızdan sapıp ona mola veririm. Aynı şekilde kendime de…

7. Ders: Otizmle güç kavgasına girerseniz kaybedersiniz. Kontrol ne çocuğunuzda ne de sizdedir; kontrol otizmdedir. Aynı anda birden çok şeyle uğraşmak yerine tek bir şeye odaklanın. Otizmi kontrol etmenin üzerinde fazla durmadan, sizin otizme verdiğiniz tepkileri kontrol etmeyi önemseyin.

8. Ders: Çok iyi bir gün, hafta ya da ay geçirmenize kanmayın. İleride daha zor günlerle karşılaşacaksınız. İyimserlikle gerçekçilik arasında bir denge bulun. İşler yolundaysa, hiç pişmanlık duymadan iyimser olun. KUTLAYIN! Çocuğunuz ve siz çok uğraştınız ve güzel günleri hak ediyorsunuz. Yine de, buna sevinirken bile zihniniz ve yüreğiniz hep hazır olsun, dikkatinizi ilerideki zor günlerden ayırmayın, hazırlanın.

9. Ders: Çocuğunuzun en sevdiğiniz bazı yönleri otizmle ilgili olabilir. İyiyi ve kötüyü bir arada kabul etmelisiniz. İnanın bana, pek çok kötü yönü var ama bir o kadar da iyi yönü var.

Oğlumun çevresindeki şeylere dikkatli ve yöntemsel bir şekilde yaklaşmasına bayılıyorum. Böylece her şeyin özünü görebiliyor. Onun, “seni seviyorum” sözünü çok kullanmaması hoşuma gidiyor. Bunu duymaya en çok ne zaman ihtiyacım olduğunu biliyor gibi görünüyor. Kendisini yanımda güvende hissettiğinde enerjisinin değişmesini seviyorum. Nasıl çakıldığından habersizce kendisini dünyaya kaldıraçla fırlatmasına bayılıyorum. Bunlar oğlumdan birer parça; otizminden birer parça…

10. Ders: Bu bir maraton, kısa mesafe koşusu değil. Bitiş çizgisine ilk varana ödül de yok. Neden? Çünkü bir bitiş çizgisi yok. Otizm sonu olmayan bir yolculuktur. Sizi bozguna uğratır, sonra püskürtür. Sizi önce benliğinizin derinliklerine kadar sarsar, sonra tanıdık ve yumuşacık bir kucaklamayla sarar. O sizin hem düşmanınız hem de kahramanınızdır. Sizin hem cezanız hem de affınızdır. Otizm, sizin gerçekliğinden emin olduğunuz tek şey haline gelir ve bu kesinlik duygusu rahatlatıcıdır.

Bunlar benim kendi yolculuğumdan çıkardığım dersler. Üstesinden geldiğimiz engellerin kanıtı; zafer ve yenilgilerimizin ifadesi. Öğrenecek çok şey var. Yolculuğun büyük bir kısmı henüz önümüzde, bizi bekliyor. Daha pek çok engel, zafer ve bozgunla birlikte…

Ama her gün bu yolculuğa biraz daha akıllıca devam ediyorum. Bunca zamandır öğrendiklerimle biraz daha güçlenmiş olarak önümdeki yolu karşılamaya hazırım.

Hayır, bunların hiçbirini bir kitaptan öğrenmedim ama hepsi gerçek bir şeyi anlatıyor. Çıktığımız yolculuğu, acıyı, sebatı ve sevginin gücünü…

Kaynak: http://www.huffingtonpost.com/entry/10-autism-lessons-you-will-not-find-in-a-textbook_us_58e15f27e4b0ca889ba1a734

Kaynak : https://www.egitimpedia.com/otizmle-ilgili-kitaplarda-bulamayacaginiz-dersleri/

Eğitim verin, istihdam edin

Bu zamana kadar kurulan komisyonların düzgün bir şekilde ilerleyemediğini ve süreçlerin sonuçlanmadığını dile belirten Türkiye Otizm Meclisi Başkanı Ergin Güngör, yeni komisyonda artık gerekli adımların atılmasını ve işlevsel olmasını istediklerini vurguladı.

Güngör, 7 temel talebi şöyle açıkladı:
1 Çocuklarımızın olabildiğince hızlı teşhis almasını, erken teşhis edilmesini, nitelikli özel eğitim ve akademik eğitim süreçlerinin yürütülüyor olmasını, gerek ayrılan-desteklenen eğitim saatlerini ve eğitmenlerin uzmanlıklarını kastediyoruz.

2 Maddi gücü olan olmayan bütün çocuklarımızın nitelikli bir özel eğitim altyapısı geçirmesi gerekiyor. Sosyal devlet yaklaşımını bekliyoruz.

3 Geçici ya da sürekli bakım hizmetinin bu ülkede artık bir an önce hayata geçmesini bekliyoruz. Şeklen yönetmeliklerde ismen geçmesine rağmen uygulamada bunu maalesef göremiyoruz. Ayrıca evde ya da kurumda genel sağlık hizmetleri yönetmelikte var olmasına rağmen işlevsel değil. Sağlık hizmetlerinin işlevsel hale getirilmesini bekliyoruz.

4 Her yaşta otizmli için sanat, spor ve sosyal hizmetlerle desteklenmesini bekliyoruz.

5 Ailelere her türde danışmanlık ve psikolojik destek hizmeti sağlanmalı. Ailelerin çocukların süreçlerine olumlu katkı verebilmeleri adına bu çok önemli.

6 Aile Bakanlığı, otizmli bireyler için sosyal hizmetler uzmanı görevlendirerek, çocuğun ve ailenin tüm süreçlerinde dönem dönem takip etmeli ve onları her aşamada yönlendirmeli.

7 Eğitim süreçleri lise sonrası ya da üniversite sonrası istihdam edilmelerine yönelik beklentimiz var. Şu an ki sistemde engelli istihdamından çok bahsediliyor ama engelli kamu personeli seçme sınavında dahi otizmlilere kendi içinde ayrım söz konusu. Dört aşamalı bir sınav yapılıyor ve otizmliler bir kalp hastası veya böbrek hastasıyla yarışır hale geliyor ve realitede onların istihdam bulması hiç de mümkün olmuyor.

Kaynak : https://www.birgun.net/haber/down-sendromlu-ve-otizmli-bireyler-ile-ailelerinden-cagri-ihtiyaclarimizi-duyun-ve-bu-defa-adim-atin-236106