Klinik Psikolog N. Efsun Yıldız
Not: Efsun Yıldız tarafından hazırlanan yüksek lisans tezinin yazarın izni alınarak paylaşılmıştır.
HOW TO IMPROVE WELL-BEING OF AUTISTIC PEOPLE WITH THE HELP OF NEURODIVERSITY PERSPECTIVE
University of Bergamo
Chapter 1: Chapter 1 AUTISM AND NEURODIVERSITY MOVEMENT
Günlük hayatta, hatta popüler medyada, dizi ve filmlerde, kitaplarda ya da sosyal medyada birçok kişi otizm kavramını duymuş olsa da birçok kişi otizm hakkında doğru ve yeterli bilgiye sahip değildir. Herkes otizm tanısı almış çocuklarla ya da yetişkinlerle bir araya gelmemiş ya da iletişim kurmamıştır. İletişim kurmuş ya da kurmaya çalışmış birçok nörotipik insan bile otizmli bireylerle doğru ve sağlıklı iletişim kuramamaktadır. Kendini ifade edebilen ve kendi hakları için hareket etmek isteyen otistik bireyler nöroçeşitlilik hareketini oluşturup ilerleterek kendilerini ve otizmi anlatmaya çalıştılar ve hala bu çaba içerisindeler.
Nöroçeşitlilik hareketinden önce ve halen otistik bireylere uygulanan, özellikle otistik bireylerin ebeveynleri tarafından savunulan ve çocukları için gerekli ve önemli gördükleri başka görüşler ve “yöntemler” de vardır. Bu görüşlerden biri de otizmin tedavi edilmesi gereken bir rahatsızlık olduğudur. Öyle ki bu düşünceye sahip ebeveynler, çocukları için “uygun” ve onları topluma “entegre” edecek bazı yöntemler ve davranış değişikliği çalışmaları olduğunu, çocuklarının yaşadığı bazı sorunların bu şekilde çözülebileceğini savunmaktadırlar.
Ne yazık ki toplumun çoğunluğunda otizm hala bir hastalık, bozukluk, engellilik, düzeltilmesi gereken yanlış ve anormal bir durum olarak görülüyor. Otistik çocukların ebeveynleri ve aile üyeleri de bu görüşe sahip olanlar arasında yer alabiliyor. Otistik bireyleri ilaçla “iyileştirmek” isteyen ve tedavi edilmeleri gerektiğini savunan bir görüş olduğu gibi, bunun tam tersini savunanlar da var.
Kapp ve diğerleri (2013) tarafından açıklandığı üzere, tıbbi model nedenselliği ve tedaviyi savunurken, nöroçeşitlilik hareketi otizmi kişinin kimliğinin ayrılmaz bir parçası olarak kutlamaktadır ve nöroçeşitlilik hareketi tıbbi modele bu şekilde meydan okumaktadır.
Tedavi gerektirmeyen pozitif bir kimlik olarak otizm, otistik olarak kendini tanımlama ve nöroçeşitlilik farkındalığı ile bağlantılıdır ve tıbbi paradigma ile nöroçeşitlilik hareketi arasındaki temel ayrımları ortaya koymaktadır. Aynı zamanda sonuçlara göre, otizme yönelik bu yaklaşımlarda önemli kesişmeler bulunmuştur. Otizmin dezavantajlarının vurgulanması ve otizmi ortadan kaldırmayan ancak kutlayan ve geliştiren ebeveynlik yöntemlerinin onaylanması, otizm veya nöroçeşitlilik farkındalığı ile ilişkili olarak farklılık göstermemiştir. Bu sonuçlar, nörolojik durumların insan çeşitliliğinde eşit derecede geçerli yollar olarak görülebileceği otizme yönelik farklılık olarak eksiklik görüşünü desteklemektedir.
Tüm bu gelişmeler otistik bireylerin haklarının ve varlıklarının kabulü açısından çok önemli olmakla birlikte, nöroçeşitlilik hareketi ve otistik bireylerin “hasta” ya da “kusurlu” değil “farklı” oldukları görüşü henüz oldukça yenidir. “Otizm” ve “hastalık” ya da “otizm” ve “bozukluk” kelimeleri sıradan insanların ve nörotipik insanların günlük dilinde bir araya gelmektedir.
Nöroçeşitlilik perspektifleri, nörobilişsel farklılıkları olan bireylerin sosyal eğitimini, kabulünü ve adaptasyonunu teşvik etme ihtiyacını beyan etmektedir. Önceki yıllarda, otizm müdahalesi savunucuları ile nöroçeşitlilik savunucuları arasında, farklılıklara uyum sağlama veya aracılık etme çabaları genellikle antagonistik değişimler veya çıkmazlarla sonuçlanan geniş bir bölünme olmuştur (Shuck ve ark., 2022). Aslında nöroçeşitlilik savunucularının talepleri, toplumun otistik bireylere ve nörobilişsel farklılıkları olan kişilere daha fazla yer açması ve nörotipik toplumda mevcut olan ayrımcı ve şiddet içeren davranışların değiştirilmesidir. Bu talepler nörotipik toplumdaki bireyler ve kurumlar için zor veya yorucu görünebilir. Çünkü toplumdaki nörotipik bireylerin büyük çoğunluğunun mevcut ayrımcı ve şiddet içeren algı ve davranışları değiştirmek için çaba sarf etmek istemediği görülmektedir. Nörotipik bireylerin ve kurumların, topluma “uyum sağlama” sorumluluğunu nöroçeşitliliğe sahip bireylere yüklemeye çalıştıkları görülmektedir. Toplumun ayrımcılık ve şiddet içeren algı ve davranışları kabul etmediği ve değiştirmek için çaba göstermediği, otistik ve nöroçeşitliliğe sahip bireyleri nörotipik bireylere benzemeye zorladığı görülmektedir. Nöroçeşitlilik savunucuları tarafından kendilerine yöneltilen eleştirilerden ve otizme bakış açılarından rahatsız oldukları, sorumluluk almak yerine nöroçeşitlilik savunucularına karşı olumsuz ve hatta saldırgan bir tutum sergiledikleri görülmektedir. Nöroçeşitlilik savunucuları tarafından kendilerine yöneltilen eleştirilerden ve otizme bakış açılarından rahatsız oldukları, sorumluluk almak yerine nöroçeşitlilik savunucularına karşı olumsuz ve hatta saldırgan bir tutum sergiledikleri görülmektedir.
Schuck ve diğerleri (2022) tarafından da belirtildiği üzere, klinik bozulma tıbbi model kapsamında tanı için önemli bir ön koşuldur ve bu tür bozukluklar klinik tedavi ile ele alınacak birincil müdahale hedefleri olarak kabul edilir. Burada bahsedilen “klinik bozulma” çok dikkatli bir şekilde ele alınmalıdır. Nörotipik bireylerden farklı olan tüm algı ve davranışlar bu “klinik bozulma” kapsamında mıdır? Otistik bireylerin kendilerine ya da başkalarına zarar vermeyen, kendilerini ifade etmelerine yardımcı olan ancak nörotipik bireylerden farklı olan tüm davranışları (örneğin el çırpma, yüksek sesle konuşma ya da tekrarlayıcı hareketler) da bu tanıma dahil midir? Başka bir deyişle, tıbbi olarak tedavi edilebileceği düşünülen davranışlar “tedavi edildiğinde”, bu durum otistik bireylere fayda sağlayacak mıdır? Başka bir deyişle, ilaç verilerek değiştirilmeye çalışılan algı ve davranışlar gerçekten otistik bireylere ya da diğer insanlara zarar veriyor mu? Nöroçeşitlilik savunucuları ve otistik aktivistler tıbbi müdahaleye karşı çıkmakta ve bunun bir hak ihlali olduğunu söylemektedirler. Otistik bireylerin bastırılmaya ve değiştirilmeye çalışılan davranışlarının otistik bireyler için işlevsel olduğunu belirtiyorlar. Ve bir rahatsızlık durumunda ilaç tedavisi alındığı göz önünde bulundurulursa, otistik bireyler rahatsızlık çekmiyorsa ve davranışları kimseye zarar vermiyorsa, neden müdahale edilmek istendiğini düşünmek gerekir. Aynı zamanda otistik bireyleri neyin rahatsız ettiğini de düşünmek gerekir. Otistik davranış mı onları rahatsız ediyor yoksa toplumun onlara karşı tutumu mu? Bu ayrımın da iyi yapılması gerekir.
Başta da belirtildiği gibi dünya toplumlarında benzer özelliklere sahip bireylerin gruplandırılması ve farklı olanların dışlanması sıklıkla karşımıza çıkmaktadır. Otistik bireyler de genellikle algı ve davranışlarıyla nörotipik bireylerden ayrıştırılmakta ve toplumda nörotipik bireyler tarafından dışlanmaya maruz kalmaktadır. Toplumun çoğunluğu otistik bireyleri engelli ya da hasta olarak nitelendirmekte ve damgalamaktadır. Engelliliğin katı sosyal modeli içinde, bireysel farklılıklar engellilikle ilişkilendirilebilse de, bu kişiler toplum tarafından kabul edilir, dahil edilir ve uyum sağlanırsa, bir kişinin engelleri deneyimlenen bir engelliliğe neden olmaz (Schuck ve ark., 2022).
Otistik bireyler, toplum tarafından kabul görmedikleri için hayatın birçok alanında zorluklarla karşılaşmaktadır. “Engelli, geri zekalı, hasta, kusurlu, eksik” gibi hakaretlere ve etiketlemelere maruz kalmaktadırlar. Birçok kişi bunları dile getirerek otizmli bireylere doğrudan şiddet ve ayrımcılık uygularken, bu şekilde düşünen ancak bunu dile getirmeyen birçok kişi de bulunmaktadır. Bu düşünceleri ifade etmeseler bile, bu düşünceler insanların davranışlarına yansıyor ve otizmli bireylere yönelik ayrımcılığı ve şiddeti besliyor. Ve bu ayrımcı tutum ve davranışlar açıkça yapılmasa bile otistik bireyler fark edebiliyor ve bu onları kötü etkiliyor, onlar için travmatik yaşantılar olabiliyor.
Engellilik kavramı ele alınırken kişilerin içinde bulundukları durumdan rahatsız olup olmadıkları, bu durumun onlara zarar verip vermediği ya da günlük yaşamlarını olumsuz etkileyip etkilemediği de göz önünde bulundurulabilir. Otistik bireylerin özellikleri ve sosyal olarak kabul edilemez davranışları onlara ya da başkalarına zarar veriyor mu? Zarar vermiyorsa neden bu özelliklerin değişmesi isteniyor? Ya da bu özelliklerin değiştirilmesi otistik bireylere gerçekten fayda sağlayacak mı? Bu görüşe göre neden otistik bireylerden toplum için uygun olduğu düşünülen davranışları sergilemeleri isteniyor? Toplumdaki nörotipik bireyler istediği için mi yoksa bahsettikleri “adaptasyon” gerçekten otistik bireylerin refahını artıracağı için mi talep ediliyor?
Otizm ve otistik bireyler hakkındaki görüşler de zaman içinde değişmiştir. Schuck ve diğerlerine (2022) göre, Amerika Birleşik Devletleri’nde kültürel ve toplumsal normlar yirminci yüzyılın ortalarından sonlarına kadar değişmiş, bu da otizm ve otizm müdahalesi hakkındaki görüşlerde değişikliklere yol açmıştır. 1940’larda, otizm kademeli olarak kendi ayrı tanı kategorisi olarak tanıtılmıştır. Otizmin nedenlerine ilişkin bilimsel araştırmalar ve çalışmalar olmasına rağmen, bilimsel olmayan farklı düşünceler de ortaya çıkmış ve ne yazık ki bu düşünceler günümüze kadar devam etmiştir. Bu düşünceler arasında otizme neden olan faktörler başta anne olmak üzere ebeveynlerin tutum ve davranışlarıdır. Bu yanlış varsayım nedeniyle toplumda ebeveynleri, özellikle de anneyi suçlayıcı bir tutum içinde olan bireylerin sayısı azımsanmayacak kadar fazladır.
Bu suçlama ebeveynlerin kendi aralarında da görülür. Yani bir ebeveyn diğer ebeveyni suçlayabilmektedir. Kendi davranışları ya da “hataları” nedeniyle çocuklarının otistik olduğunu düşünen ya da toplumdan veya kendi ailelerinden bu baskıya maruz kalan ebeveynler de kendilerini suçlarlar. Kendilerini suçlamaları sonucunda birçok psikolojik sorun yaşayabilirler ve bu durum onları suçluluk duygusuna sürükleyebilir. Suçluluk duygusu ve ardından gelen olumsuz duygular nedeniyle yaşadıkları psikolojik sorunlar sonucunda olumsuz ruh hallerini otistik çocuklarına yansıtabilirler. Ayrıca girdikleri bu olumsuz ruh halleri davranışlarına da yansıyacak ve davranışları otistik çocuklarını olumsuz etkileyecektir. Ayrıca ebeveynlerinin ilişkilerinin bozulduğunu gören, fark eden ya da hisseden çocuklar da olumsuz etkilenecektir. Schuck ve diğerlerine (2022) göre otizmde artık kişi ya da ailesi sorumlu tutulmamakta, bunun yerine otizm biyolojinin bir parçası olarak görülmektedir. . Başka bir deyişle otizm, ebeveynlerin davranışlarından ya da tutumlarından kaynaklanmamaktadır. Doğuştan gelen ve biyolojik olan bu durum ebeveynlerin suçu olarak görülmemektedir. Nöroçeşitlilik hareketine göre otizm “yanlış” ya da “eksik” olmadığı gibi otistik kişi ya da ebeveynleri de “suçlu” değildir. Dolayısıyla otistik olmak ya da otistik bir aile üyesine sahip olmak suçlanacak bir şey değildir. Bu tutum insanları suçlamaz ve yakınları otistik olduğu için kendilerini kötü ve suçlu hissetmelerine neden olmaz. Bu tutum, otistik bireylerin, ebeveynlerinin ve ailelerinin psikolojik sağlıklarını korumak için çok önemlidir. Aynı zamanda otistik bireylerin olumsuz damgalanmaması için de çok önemlidir.
Nöroçeşitlilik hareketi, otizmin bir bozukluk ya da hastalık olmadığını ve otistik bireylerin hasta ya da kusurlu olmadığını savunur. Nöroçeşitlilik hareketi denildiğinde akla ilk gelen genellikle otizm olmaktadır. Schuck ve arkadaşları (2022), nörogelişimsel farklılığın çoklu alanlarını yakalamak için otizmin ötesine uzanan nöroçeşitlilik hareketinin, öncelikle geniş kapsamıyla Otistik savunuculuk hareketinden farklı olduğuna işaret etmektedir. Nöroçeşitlilik hareketi bir yandan otistik bireylerin davranışlarının değiştirilmesine (kişiye veya çevreye zarar vermediği sürece) karşı çıkarken ve nöroçeşitliliği otizmle sınırlamazken, diğer yandan otistik bireylerin davranışlarını değiştirmeye çalışan kişiler de bulunmaktadır.
Otistik bireylerin davranışlarını değiştirmeye yönelik çaba ve çalışmalar sadece otistik çocukların ebeveynleri tarafından yürütülmemektedir. Davranış değişikliğinin ilaç “tedavisine” ek olarak ya da ilaç “tedavisinden” ayrı olarak uygulanabileceğini öngören bazı araştırmacılar ve klinisyenler tarafından ortaya konan bazı yöntemler de bulunmaktadır.
Öte yandan, otistik aktivistler toplumun onların davranışlarına odaklanmasına ve onları değiştirmesine karşı çıkmaktadır. Kendi algılarında ve davranışlarında bir sorun olmadığını, sorunun toplumun ayrımcı bakış açısında ve nörotipik bireyler için geliştirilen sistemde yattığını iddia ediyorlar. Topluma “uyum sağlamak” için kendi davranışlarını değiştirmeye çalışmak yerine, otistik varoluşlarıyla kabul ve saygı görmek istiyorlar. Toplumun istediği şekilde davranma zorunluluğunu reddederler ve davranışlarını değiştirmeye yönelik yöntemlere karşı çıkarlar. Bunu haklarının ihlali olarak görürler. Otistik aktivistler böyle düşünürken, otistik bireylerin davranışlarına yönelik müdahaleler bazı uygulamalar olarak karşımıza çıkmaktadır. Bu müdahale biçimleri birçok ülkede bilinir ve uygulanır hale gelmiştir. ABA (Aplied Behavior Analysis) da bir davranışa müdahale yöntemidir.
Schuck ve diğerlerine (2022) göre, nöroçeşitlilik savunucuları genellikle otistik bireylerin yaşam kalitesini yükseltmek için yeterli desteği sağlamak istese de, birçok otistik bireyin düpedüz olumsuz deneyimleri birçok çevrede ABA müdahalelerine karşı güçlü bir muhalefeti körüklemiştir; öyle ki, ABA tartışması bile bazı çevrimiçi gruplarda tetikleyici veya yasaklanmış olarak görülmektedir (örneğin, Ask me, I’m Autistic (24 h rule!), t.y.).
Ancak ABA’nın dünyanın birçok yerinde kabul görmüş bir görüşü ve uygulaması da mevcuttur. Türkiye’de birçok kurum ve özel eğitim merkezi hala ABA’yı kullanıyor ve ABA’dan övgüyle bahsediyor. Web sitelerinde ve tanıtımlarında ABA’yı “bilimsel olarak etkinliği kanıtlanmış faydalı bir yöntem” olarak öne çıkarıyorlar. Hatta bazıları ABA’dan “en iyi ve en etkili” yöntem olarak bahsediyor. Aynı zamanda bu uygulamanın otistik bireylerin eğitimini ve refahını artırmada çok etkili olduğunu iddia etmektedirler. Birçok kurum ve özel eğitim merkezinde çalışan kişilerin otistik çocuk ve yetişkinlerin ABA uygulanırken videolarını çektikleri ve bunu sosyal medya hesaplarında övgü ile paylaştıkları görülüyor. Burada otistik çocukların yanı sıra yetişkinlerin de eğitim sırasında videolarının çekilerek paylaşılmasının ve ABA’nın övülerek kurum ya da kişilerin bu yolla tanıtımının yapılmasının yarattığı etik sorunlara değinmek gerekmektedir. Bahsi geçen durumda otistik çocuklar başta olmak üzere her yaş grubundan otistik bireyin ABA yöntemlerini tanıtmak için kullanıldığı ve bu görüntülerin kamuya açık platformlarda paylaşıldığı görülmektedir.
Otistik bireylerin davranışlarını değiştirmeye yönelik yöntemler çok tartışmalıdır. Otistik aktivistler ve nöroçeşitlilik savunucuları bu müdahalelere şiddetle karşı çıkmakta ve bunların bir hak ihlali olduğunu ve otistik bireylere zarar verdiğini belirtmektedir. Schuck ve arkadaşları (2022) tarafından bildirildiği üzere, otistik bireylerin davranışlarını söndürmeye çalışmadan önce, müdahalecilerin davranışların gerçekten zararlı olup olmadığına (örneğin, potansiyel olarak veya gerçekten kendine zarar verici, saldırgan veya yıkıcı) karar vermeleri gerekmektedir. Eğer otistik bireylerin davranışları kendilerine veya başkalarına zararlı değilse, nörotipik bireyler neden otistik bireylerin bu davranışlarının değişmesini istemektedir? Eğer bu davranışlar otistik bireylerin kendilerini ifade etmeleri için bir işleve sahipse, bu davranışlar otistik bireylerin refahı için önemlidir. Nörotipik bireylerin ve nörotipik toplumun otistik bireyler üzerinde uyguladığı bu baskı ve kontrol arzusu bir hak ihlalidir ve otistik bireylere yönelik bir şiddettir.
Otistik aktivistler ve nöroçeşitlilik savunucuları, müdahale edilmesi gereken bu davranışların otistik bireyler için işlevsel olduğunu savunmaktadır. Bu davranışları değiştirmeye ya da yok etmeye çalışmanın otistik bireyler için zararlı olacağını belirtmektedirler. Ayrıca bu amaçla nöroçeşitlilik hareketinin bilinmesi ve yaygınlaştırılması gerekmektedir.
Daha doğrusu, profesyonellerin eğitimini iyileştirmek ve profesyonelleri otistik bireyler ve aileleriyle “nöroçeşitlilik savunucuları” olarak çalışma konusunda güçlendirmek için nöroçeşitlilik bilgisine sahip pedagoji mevcut klinik programlara dahil edilmelidir. Klinisyenler bu konuların farkına vararak, kişisel güçlü yönlerin tartışılmasını içeren ve kabullenmeyi destekleyen daha dengeli bir bakış açısı sunabilecek bir konuma gelebilirler (Schuck ve ark., 2022).
Otistik bireylerin toplumun her alanında ayrımcılığa ve ötekileştirmeye maruz kaldığı bilinen bir gerçektir. Toplumdaki nörotipik bireylerin çoğu nöroçeşitlilik hareketinden habersizdir ya da otistik bireylerin toplumda görünür olup olmamasını önemsememektedir. Durum böyleyken otistik bireylerle doğrudan iletişim kuran profesyonellerin otistik bireylerin haklarına saygı göstermemesi otistik bireylere ciddi zararlar verecektir. Otistik bireylerin kendilerini güçlendirilmiş ve kabul edilmiş hissetmeleri için profesyonellerin ve klinisyenlerin tutumu çok önemlidir.
Profesyoneller ve klinisyenler de toplumdaki bireyler için rol model olabilirler. Onların otizmli bireylere yönelik davranışları, otizm ve otizmli bireyler hakkında verdikleri bilgiler toplumdaki bireylerin ve otizmli bireylerin ailelerinin otizmli bireylere yönelik tutumlarını etkileyecektir. Nöroçeşitlilik hareketi kapsamında otizmi ve otistik bireyleri anlayabilen kişilerin, onlara yönelik ayrımcılık ve şiddet oranını azaltacağı ve otistik bireylerin toplumda daha kolay yer alabileceği öngörülebilir. Toplumun bilinçlendirilmesinde profesyonellerin ve klinisyenlerin tutum ve söylemleri çok faydalı olabilir.
Otizm araştırmacılarının çoğu otizmi bir beyin gelişim bozukluğu, normdan istenmeyen bir sapma olarak kabul etmek üzere eğitilmiştir (Pellicano & den Houting, 2022).
Burada “bozukluk” ve “normdan istenmeyen sapma” terimlerinin tartışılması gerekmektedir. Nöroçeşitlilik savunucuları otizmin bir bozukluk olarak görülmesine karşı çıkmakta ve “bozukluk” etiketinin toplumda otistik bireylere uygulanan damgalamayı artırdığını belirtmektedir. Ayrıca hastalık kavramı kişiyi rahatsız eden ve hayatını zorlaştıran durumlar olarak ele alınırsa, otistik bireylerin hayatını zorlaştıran otizm ve otistik özellikler midir, yoksa toplumun dayattığı “normlar” ve uyguladığı ayrımcılık ve şiddet midir? Örneğin, sınıfta alkışlamak ya da bağırmak toplum tarafından norm dışı ve uygunsuz kabul ediliyor. Ancak toplum ve nörotipik bireyler otistik çocukların bu davranışları neden yaptığını anlamaya çalışmadığında ve bu çocuklar bu davranışları nedeniyle ayrımcılığa ve şiddete maruz kaldığında değiştirilmeye çalışılan ve odaklanılan durum otistik çocukların davranışları ve otizm oluyor. Belki de bu noktada güç ve kontrol mekanizmaları üzerine düşünmek gerekiyor. Ne yazık ki otistik çocuklar ve otistik bireyler nörotipik bireyler karşısında savunmasız bırakılmakta ve azınlıkta kalmaktadır. Bu nedenle onların davranışlarını ortadan kaldırmaya çalışmak ve belirledikleri “normlara” uymak ve “düzeni” sağlamak toplum için daha kolay görünüyor. Çoğunlukta olan ve güç mekanizmalarını elinde tutan nörotipik bireylerin otistik bireylere yönelik şiddet ve ayrımcılık içeren davranışlarını düzeltmeye çalışmak ve otistik bireylerin ihtiyaçlarının karşılanacağı ve kendilerini güvende hissedecekleri alanlar yaratmak nörotipik bir toplum için daha istenmeyen bir durum haline gelmektedir.
Otizm ve otistik bireyler toplumda genellikle olumsuz olarak değerlendirilmektedir. Yanlış, eksik ya da bir şeyleri olması gerektiği gibi yapamayan bireyler olarak tanımlanırlar. Ya da sadece otizmin bireylerin hayatında yol açtığı olumsuz durumlara odaklanılıyor. Otizmli bireylerin iyi özellikleri göz ardı ediliyor. Elbette burada iyi ve kötü tanımları da değişkenlik gösterebiliyor. Ya da otizmin bireylere kazandırdığı olumlu özellikler görmezden gelinerek, sosyal ve nörotipik algıya uymayan ve olumsuz olarak nitelendirilen özelliklere öncelik veriliyor.
Pellicano & den Houting (2022) tarafından bildirildiği üzere, otistik bireylerdeki bozuklukları ve işlevsel eksiklikleri araştıran ve genellikle dikkati otistik bireylerin belirli güçlü yönlerinden başka yöne çekmeye çalışan geleneksel tıbbi yaklaşımın, ister gerçek ister algılanan olsun, yalnızca kısıtlamalara odaklanmak gibi istenmeyen sonuçları vardır. Başka bir deyişle, otistik bireylerin neler yapabileceğini söylemekten uzaktır ve neleri yapamayacaklarını vurgular. Otistik bireyler, nörotipik bireylerin yapabildiği ya da yapamadığı pek çok beceriye sahip olabilirler. Başarı ve yetenek kavramları da sosyal ve kültürel olarak belirlenmiş ve nörotipik bireylerin bakış açısına göre şekillenmiştir. Bu açıdan bakıldığında nörotipik bireylerin otistik bireylerin yetenek ve becerilerini görmezden gelme eğiliminde olmaları muhtemeldir.
Otistik bireylerin birçok alanda nörotipik bireylerden geride olduğu düşünülmektedir. Bu düşüncelerden biri de bilişsel kapasitelerinin nörotipik bireylere göre daha az olduğudur. Pellicano & den Houting’in (2022) belirttiği gibi, otistik bireylerin bilimsel görevlerde otistik olmayanlara göre daha iyi performans gösterdiğini açıklayan, ancak bu başarıları bir şekilde bir sorunu ortaya çıkardığı şeklinde yorumlayan geleneksel otizm araştırmalarının pek çok örneği vardır. Bu yorum, araştırmacılar arasında olduğu kadar otistik bireylere karşı da bir onaylamama durumu olduğunu göstermektedir. Diğer bir deyişle, nörotipik bireylerden oluşan toplumda otistik bireylerin eksik, yetersiz ve kusurlu olduğu görüşü hakimdir ve otistik bireyler görevlerde daha iyi performans gösterseler de bu durum araştırmacılar tarafından kabul edilmemiş ve otistik bireylerin başarısız görüldüğü şeklinde yorumlanmıştır. Yani otistik bireylerin herhangi bir konudaki yeterlilikleri kabul edilmemiş ve önyargıya maruz kalmışlardır. Bu da aslında otistik bireylerle yapılan araştırmaların ve bu konudaki çalışmaların sonuçlarının sorgulanmasına neden olmaktadır.
Otistik bireylerin başarılı oldukları durum ve konular, yetenekleri göz ardı edilirken, buna ek olarak nörotipik toplum yaşadıkları zorlukların sorumluluğunu onlara yüklüyor. Böylece nörotipik toplum sorumluluk almayarak asıl sorunu görmezden gelmekte ve otistik bireyleri suçlamaktadır. Pellicano & den Houting’e (2022) göre, bireyci başlangıç noktasını benimsemek, yaşamdaki zorlukların “hatasının” bireye ait olduğunu ve algılanan zorlukları “onarma” yükünün de bireye ait olduğunu ima eder. Bu görüşe göre, otistik kişiler bir şekilde “kusurlu” veya “hatalı” olarak algılanmakta ve bu eksikliklerin giderilmesi için bireysel tedavinin gerekli olduğu düşünülmektedir. Otizm araştırmaları ve uygulamalarından açıkça anlaşılmaktadır ki, otistik bireylerden genellikle “bozukluklarının” üstesinden gelerek tipik bir beceri düzeyine ulaşmaları beklenmektedir. Dolayısıyla tedaviler ve müdahaleler, bu temel hedeflere ulaşmak için otistik çocukların davranışlarını değiştirmek, azaltmak veya iyileştirmek üzere tasarlanmıştır. Bu görüş, otistik bireylerden “tedavi” adı altında davranış değişikliği talep etmekte ve otistik bireylerin toplumda yaşadığı zorlukların sorumluluğunu otistik bireylere yüklemektedir. Bu bakış açısı, otistik bireylere nörotipik davranış kalıplarını dayatmakta ve otistik bireylerin kendilerine özgü özelliklerine ve oldukları gibi olmalarına saygı duymamaktadır. Bu görüş, otistik bireylerin nörotipik olmayan davranışlarını hatalı ve düzensiz olarak görür ve bu davranışların düzeltilmesi gerektiğini savunur. Otistik bireylerin de “tedavi edilmesi” gerektiğini ve bu şekilde topluma uyum sağlayabileceklerini savunur.
Ne’Man (2021), nöroçeşitlilik hareketinin otistik özelliklerin doğası gereği düzeltilmeye ihtiyaç duymadığını ve otizm hizmet sunumu ve araştırmalarının amacının otistik insanları otistik olmayan hale getirmek olmadığını savunduğunu ve otistik yetişkinlerin bu hareket aracılığıyla bu ayırt edilemezliğin teşvik edilmesini eleştirdiklerini belirtmektedir. Nöroçeşitlilik savunucuları, damgalanmamış çoğunluğun bir üyesiymiş gibi davranarak damgalanmış kimliği gizlemeye çalışmak gibi “geçiş” lehine otistik özellikleri bastırmaya çalışan müdahaleleri eleştirmektedir. Geçme, hem engelli hem de engelli olmayan bağlamlarda önemli zararlarla ilişkilendirilmiştir. Geçme girişimleri, otistik yetişkinlerde intihar eğilimi için tanımlanan risk belirteçlerinden biri olmuştur. Bu tür bir “kamuflaj” diğer ruh sağlığı sorunlarıyla da bağlantılıdır.
Otistik bireyleri olduğu gibi kabul etmemekle birlikte onları değiştirmeye çalışmak psikolojik olarak onlara büyük zarar vermektedir. Otistik bireylerin duygu ve düşüncelerini özgürce ifade etmelerini sağlayan otistik özellikler, nörotipik bireyler gibi davranmaları için ve nörotipik bireyler istiyor diye değiştirilmek istenirse, bu noktada kendilerini ifade etmekte zorlanacak, nörotipik bireylerle ve toplumla iletişim kurma motivasyonlarını kaybedeceklerdir. Olduğu gibi kabul edilmediği ve varlığına saygı duyulmadığı için özsaygı ve özgüven sorunları yaşayacak, kendini topluma ait hissedemeyecek ve yalnız hissedecektir.
Hatta bu psikolojik sorunlar o kadar büyük ve ciddi boyutlara ulaşabilir ki majör depresyona ve intihara bile yol açabilir.
Otistik bireylerin kendilerini ifade edebilmeleri, ilişki kurabilmeleri ve duygularını düzenleyebilmeleri için duygu ve düşüncelerini rahatça ifade edebilmeleri çok önemlidir. Bunu davranışları aracılığıyla yaparlar. Davranışlarını bastırmaya ve değiştirmeye çalışmak strese, değersizlik duygularına ve duygularını ifade edememeye neden olarak özgüven sorunlarına, yalnızlık duygularına, kabul edilmeme duygularına ve daha birçok psikolojik soruna, hatta sonuç olarak psikosomatik sorunlara neden olabilir.
Otistik bireylerin otistik özelliklerini kabul etme konusunda farklı düşünceler ve sorular ortaya çıkabilir. Otistik bireylerin kendilerine veya başkalarına zarar veren davranışları varsa, bu davranışların da nöroçeşitlilik savunucuları tarafından savunulan “kabul” kapsamına girip girmediği merak edilebilir. Ne’man’ın (2021) belirttiği gibi, nöroçeşitliliğin kabul vurgusunun ağır engellilikle uyumsuz olduğunu düşünenler, bu kabulün yalnızca daha az engeli olan otistik bireylere hitap etmesi gerektiğini savunmaktadır. Bu bakış açısı, nöroçeşitliliğin iddialarını yanlış yorumlamaktadır. Nöroçeşitlilik savunucuları genellikle otistik bireyleri uyum yeteneklerini geliştirmeleri için desteklemektedir. Başka bir deyişle, bu görüşe göre, nöroçeşitlilik savunucuları otistik bireylerin kendilerine veya başkalarına zarar verici davranışları varsa onları desteklemezler. Bu bakış açısı aynı zamanda otistik bireylerin fiziksel ve psikolojik sağlığını ve güvenliğini de önemser. Hem otistik bireylerin hem de çevredeki diğer insanların güvenliğine ve sağlığına önem verir. Kimseye olası zarar ve tehlikenin gelmemesini savunur.
Tıpkı down sendromlu bireylerin gözlerini normal görünmeleri için cerrahi olarak yeniden şekillendirmenin barbarca olduğunun artık kabul edilmesi gibi, nöroçeşitlilik de sırf damgalanmaktan kaçınmak için tipik görünümü dayatmaya yönelik önlemleri etik dışı olarak görmemizi gerektirmektedir. Bozukluğun ciddiyetine bakılmaksızın, otistik kişilerin tipik görünümünü teşvik etmek için otistik özellikleri bastırmak sorunludur, ancak kişisel olarak üzücü veya zarar verici davranışları azaltırken veya becerileri geliştirirken bunu yapmak sorunlu değildir (Ne’man, 2021).
Başka bir deyişle, nöroçeşitlilik hareketi, otistik bireylerin görünüşlerinin veya davranışlarının sırf toplum istiyor diye değiştirilmesine karşı çıkmaktadır. Böyle bir müdahale hak ihlali, şiddet ve istismar anlamına gelecektir. Ne yazık ki otistik bireyler bu tür müdahalelere sıklıkla maruz kalmaktadır. Bu müdahaleler otistik bireylerin haklarını ihlal ederken, onlara psikolojik olarak da büyük zarar vermektedir. Bu müdahaleler otistik bireylerin kendilerini kabul edilmemiş, yetersiz, önemsiz, değersiz ve yalnız hissetmelerine neden olabilmektedir. Bu müdahaleler nedeniyle kendilerini yoğun stres altında hissetmeleri muhtemeldir. Kendilerini toplumdan uzaklaştırmak ve izole olmak zorunda hissedebilirler. Ayrıca duygularını, düşüncelerini ve bunları ifade etme biçimlerini bastırmaya çalışan bir toplumda kendilerini rahat ifade edemezler ve bu da birçok psikolojik sorunu, özgüven ve özsaygı problemlerini beraberinde getirir.
Ancak durum her zaman böyle olmayabilir. Davranışlarda yapılacak değişiklikler ve müdahaleler otizmli bireyler için gerekli olabileceği gibi onların yararına da olabilir. Bu ayrımın çok iyi yapılması gerekiyor. Leadbitter ve ark. (2021), nöroçeşitliliğin dengeli bir değerlendirmesi, çeşitliliğin temel kolektif avantajlar sağlamasına rağmen, bireysel zayıflıkların çoğu zaman herhangi bir nörofarklılıktaki güçlü yönlerin ayrılmaz ortakları olduğunu ve insanların kendileri olmayı isterken bazı şeylerin değişmesini isteyebileceğini kabul etmektedir. Bu, belirli değişikliklerin doğası gereği veya çevreyle etkileşim halinde dezavantajlı olduğu ve uygun şekilde hedeflenen müdahalelerden fayda görebileceği görüşünü içermektedir. Buna göre nöroçeşitliliğe sahip kişilerin ve otizmli bireylerin bazı özellikleri onlar için dezavantajlı olabilir ve bu özelliklerin değişmesini isteyebilirler. Ancak kimliklerini de korumak isteyebilirler. Dezavantajlı olduğunu düşündükleri özellikleri değiştirmek için uygun müdahaleler nöroçeşitlilik kavramı bağlamında yapılabilir. Yani nöroçeşitlilik hareketi, eğer bir müdahale yapılacaksa, bunun otizmli bireylerin kimlikleri bastırılmaya ve engellenmeye çalışılmadan yapılması gerektiğini savunuyor. Yani nöroçeşitlilik hareketinin amacının otizmli bireylerin yaşamlarını kolaylaştırmak ve refahlarını arttırmak olduğu buradan anlaşılıyor.
Leadbitter ve arkadaşlarına göre. (2021), otizmin kendi içindeki dezavantajlı özelliklerine ilişkin müdahalelerin üçüncü bir çıkarımının daha olduğunu belirtmektedir. Nöroçeşitliliğe ilişkin dengeli bir bakış açısı, otizmin belirli özelliklerinin, eğer bu özellikler bireye zarar vermiyor veya rahatsız etmiyorsa ya da diğer insanların haklarını ihlal etmiyorsa, patolojik olarak görülmemesi gerektiğini belirtmektedir. Bir çocuğun gelişimini desteklemek ile otizmli bireylerin özünü değiştirmeye çalışmak arasındaki ince çizgi, otizme yönelik müdahaleleri zorlaştırmaktadır. Ek olarak, otistik davranışları uyarlamak ile fiilen veya potansiyel olarak zararlı bilişsel veya davranışsal fenomenleri hafifletmek arasındaki ince dengeyle bağlantılıdır. Ağrının ne olduğu ve nedeni konusunda farklı görüşler, çocukların yaşının küçük olması nedeniyle bireysel olarak görüşlerinin belirlenmesindeki zorluklar, iletişim kurmadaki zorluklar ve gelecekteki olası sonuçların anlaşılamaması nedeniyle bu denge farklı görüşler tarafından sorgulanıyor gibi görünmektedir. Bu karmaşık durumları çözmenin basit bir çözümü yoktur. Nöroçeşitlilik hareketinin otizmli çocukların davranışlarına yapılması veya yapılmaması gereken müdahaleler konusunda oldukça dikkatli olması bekleniyor.
Gerekirse çocukların davranışlarına, kendilerine zarar vermeden ve onları bastırmadan müdahale edilmelidir. Bu gereksinimin tespit edilmesi kolay değildi. Çocuğun istek ve ihtiyaçlarının dikkate alınması bir öncelik olmalıdır. Davranışa müdahale edilecekse bile çocuğa veya çevredekilere zarar verecek nitelikte olmalıdır. Burada “zarar” kavramı üzerinde durmak gerekiyor. Örneğin, yüksek sesle konuşan ya da duygularını ifade etmek için çığlık atan bazı otizmli çocukların bu davranışlarının bastırılması o çocuklara zarar veriyorsa neden toplum tarafından bu baskı uygulanıyor? Çocuklar stres altında ya da kendilerini rahat ifade edemedikleri bir ortamda olabilirler. Ya da öyle olmasa bile bu davranışı yapmak kendilerini iyi, mutlu hissetmelerini sağlıyor ya da kendilerini bu davranışla ifade ediyor olabilir. Bu durumda burada bahsedilen otizmli çocukların bu davranışına odaklanmak ve bu davranışı değiştirmeye çalışmak otizmli çocuklara zarar verecektir. Peki bu otistik çocukların yüksek sesle konuşması ve çığlık atması gerçekten çevredeki diğer insanlara zarar veriyor mu? Yoksa toplumun bu çocuklara karşı ilgisizliğinin yarattığı bir baskı mı bu? Bu soruların üzerinde durmak çok önemli olacak.
İlgili Medya Neurodiversity Wikimedia Commons
Nöroçeşitliliğin sözlük tanımı Vikisözlük’te
Vikiversite’deki Nörodeşitlilik Hareketi ile ilgili öğrenme materyalleri
