Sorting by

×

İçindekiler

Biz burada önemli bazı başlıkları ve içerikleri aldık. Ayrıntılı bilgiye ve içeriğe aşağıdaki adresten ulaşabilirsiniz.

Kaynak : https://dosyamerkez.saglik.gov.tr/Eklenti/37614/0/tbmm-down-sendromu-otizm-ve-diger-gelisim-bozukluklar-meclis-arastirma-raporupdf.pdf

B. KOMİSYONUN KURULUŞU, GÖREV SÜRESİ VE KOMİSYON ÜYELERİ

Anayasa’nın 98’inci, Türkiye Büyük Millet Meclisi İçtüzüğünün 104 ve 105’inci maddeleri gereğince verilmiş olan (10/242, 349, 392, 394, 397, 401) esas numaralı Meclis araştırması önergeleri, Türkiye Büyük Millet Meclisinin 06.11.2018 tarihli 14. Birleşiminde görüşülmüştür. Bu görüşmelerden sonra, önergelerde belirtilen hususlarla ilgili bir Meclis Araştırması Komisyonu kurulmasına karar verilmiştir. Türkiye Büyük Millet Meclisinin bu konudaki 1204 sayılı Kararı 13.11.2018 tarihli Resmî Gazete’de yayımlanmıştır. Söz konusu kararda; Meclis Araştırması Komisyonunun 12 üyeden oluşmasına, Komisyonun çalışma süresinin başkan, başkanvekili, sözcü, kâtip üye seçimi tarihinden başlamak üzere 3 ay olmasına ve gerektiğinde çalışmalarını Ankara dışında da yapabileceği hususlarına yer verilmiştir.

Türkiye Büyük Millet Meclisinin 08.05.2019 tarihli 75 inci Birleşiminde komisyon üye seçimi yapılmıştır. Türkiye Büyük Millet Meclisinin bu konudaki 1217 sayılı Kararı 16.05.2019 tarihli Resmî Gazete’de yayımlanmıştır.

Komisyon, Meclis Başkanlığının çağrısı üzerine yapılan 14.05.2019 tarihli ilk toplantısında Komisyon Başkanı, Başkanvekili, Sözcü ve Kâtip üyelerini seçmiştir. Komisyon, hazır bulunan üyeler arasından en yaşlı üye sıfatıyla Antalya Milletvekili Kemal ÇELİK’in geçici başkanlığında toplanmıştır. Yapılan gizli oylama sonucu Komisyon Başkanlığına Antalya Milletvekili Kemal ÇELİK, Başkanvekilliğine Kocaeli Milletvekili Radiye Sezer KATIRCIOĞLU, Komisyon Sözcülüğüne Trabzon Milletvekili Bahar AYVAZOĞLU ve Komisyon Kâtipliğine Kayseri Milletvekili Hülya NERGİS seçilmiş ve Komisyon, çalışmalarına başlamıştır.

Komisyona verilen 3 aylık çalışma süresinin sonuna yaklaşıldığında, konunun kapsamlı bir çalışma gerektirdiği dikkate alınarak bu süre içinde inceleme, araştırma ve rapor yazım sürecinin bitmeyeceğinin anlaşılması üzerine; Komisyonun 18.07.2019 tarihli kararıyla bir aylık ek süre istenmesine karar verilmiştir. Komisyon, TBMM İçtüzüğünün 105’inci maddesinin ikinci fıkrası gereğince, 27.10.2019 tarihinden geçerli olmak üzere, 1 aylık ek süre istenmesine karar vermiştir. Komisyonun bu Kararı doğrultusunda, Türkiye Büyük Millet Meclisi’nin 02.10.2019 tarihli 2’nci Birleşiminde aldığı 1227 sayılı Kararı ile Komisyonun çalışma süresi; 27.10.2019 tarihinden itibaren 1 ay uzatılmıştır. Türkiye Büyük Millet Meclisinin bu konudaki Kararı 09.10.2019 tarihli Resmî Gazete’de yayımlanmıştır.

Komisyon Üyeleri ve Seçim Çevreleri

Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ile İlgili Bireylerin ve Ailelerinin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken

Tedbirlerin BelirlenmesiAmacıyla Kurulan (10/242, 349, 392, 394, 397, 401) Esas Numaralı Meclis Araştırması Komisyonu

C. KOMİSYON ÇALIŞMA SÜRECİ HAKKINDA USUL VE ESASLAR

Komisyon; başkan, başkanvekili, sözcü ve kâtip üyelerin seçiminin yapıldığı 14.05.2019 tarihinden itibaren çalışmalarına başlamıştır. Komisyon Başkanının önerisi üzerine ilk toplantıda Komisyon çalışmaları için gerekli olan kararlar alınmıştır.

Komisyonun 14.05.2019 tarihinde yaptığı ilk toplantısında;

1. Komisyonun gerekli görmesi hâlinde, Komisyon olarak ya da oluşturulacak alt komisyonlar marifetiyle mahallinde inceleme ve araştırmalar yapmasına,

2. Komisyon toplantılarında ve Ankara dışı çalışmalarda tam tutanak tutulmasına,

3. Komisyonun Genel Kurul çalışma saatlerinde de çalışma yapabilmesi için Meclis İçtüzüğü’nün 35’inci maddesi uyarınca Başkanlık Divanından izin istenmesine,

4. Komisyonun uygun gördüğü çalışmalarını kamuoyuna duyurabilmek amacıyla internet sitesi kurulmasına ve e-posta adresi alınmasına,

5. Komisyon süresince ilgili kurum ve kuruluşlardan konu ile ilgili uzman görevlendirilmesi ile ilgili işlemlerin ve yazışmaların yapılmasında, davet edilecek kişi ve kurumların tespiti hususlarında Komisyon Başkanlığının yetkili kılınmasına,

6. Ankara dışında yapılacak inceleme ve çalışmalara belirlenecek Komisyon uzmanları ile kamu kurum ve kuruluşlarından görevlendirilen personelin katılmasına,

7. Rapor yazımında Komisyon Başkanlığına redaksiyon yetkisi verilmesine,

8. Ankara’da yapılan Komisyon toplantılarına bilgi vermek üzere çağrılan davetliler ile diğer kurum ve kuruluşlardan görevlendirilen uzmanların ulaşım ve iaşe bedellerinin karşılanmasına,

karar verilmiştir.

D. KOMİSYON ÇALIŞMALARI SÜRECİ

Çalışma süresi içerisinde 20 toplantı yapan Komisyonun çalışmaları sırasında tam tutanak tutulmuş, Komisyonda görevli uzmanların rapor yazımında yararlanması amacıyla ilgili özel ve kamu kurum ve kuruluşlarından belge ve bilgiler temin edilmiştir.

Komisyon aşağıda belirtildiği üzere 11 Ekim 2019 tarihinde Kırşehir, 11 ve 24 Ekim 2019 tarihlerinde Ankara, 1 Kasım 2019 tarihinde Konya, 8-9 Kasım 2019 tarihlerinde Kocaeli-İstanbul, 12 Kasım 2019 tarihinde Aksaray, 22 Kasım 2019 tarihinde Kayseri ve 25 Kasım 2019 tarihinde Trabzon illerine çalışma ziyaretinde bulunmuştur.

Komisyon faaliyetleri devam ederken elde edilen bulguların aktarılması ve istişarelerde bulunulması amacıyla 4 Kasım 2019 tarihinde Milli Eğitim Bakanı Prof. Dr. Ziya SELÇUK; 13 Kasım 2019 tarihinde Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin KOCA; 26 Kasım 2019 tarihinde Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt SELÇUK; 28 Kasım 2019 tarihinde Gençlik ve Spor Bakanı Dr. Mehmet Muharrem KASAPOĞLU ve 19 Kasım 2019 tarihinde Yükseköğretim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Mehmet Ali Yekta SARAÇ makamlarında ziyaret edilmiştir.

Taslak Komisyon Raporu, Komisyon üyelerine 19.02.2020 tarihinde dağıtılmıştır. Komisyon üyeleri anılan Taslak Rapor üzerindeki değerlendirme ve görüşlerini ise; 24.02.2020 tarihine kadar Komisyon Başkanlığına iletmişlerdir.

Üyelerden gelen öneri ve görüşler çerçevesinde nihai şekli verilen söz konusu Komisyon Raporu, 12.03.2020 tarihinde TBMM Başkanlığına sunulmuştur.

DOWN SENDROMU, OTİZM VE DİĞER GELİŞİMSEL BOZUKLUKLAR

1.1. TEMEL KAVRAMLAR

Özel Gereksinimi Olan Birey: Toplumsal yaşama eşit katılabilmede olağan gelişim gösteren bireylerden farklı sağlık, eğitim, rehabilitasyon, cihaz, ortez, protez, çevresel düzenlemeler ve diğer sosyal ve ekonomik haklara ve hizmetlere gereksinim duyan birey.1,2

Mental, Davranışsal ve Nörogelişimsel Bozukluk: Dünya Sağlık Örgütü tarafından yayınlanan hastalıkların ve sağlık sorunlarının uluslararası kodlama ve sınıflama sisteminde Komisyon kapsamındaki bilişsel gelişim gerilikleri, otizm spektrum bozuklukları, dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu, özgül öğrenme bozukluğu, “mental, davranışsal ve nörogelişimsel bozukluklar” başlığı altında tanımlanmaktadır. Burada bahsedilen ‘bozukluk’; kişinin bilişsel durumu, duygu kontrolü ve davranışlarında sorun oluşturarak psikolojik, biyolojik veya gelişimsel süreçlerini olumsuz etkileyen ve işlevselliğini bozan klinik sendromları tanımlamak için kullanılmaktadır.3

ICF: International Classification of Functioning, Disability and Health-İşlevsellik, Yetiyitimi ve Sağlığın Uluslararası Sınıflandırması. Bu sınıflandırma sistemi 2001 yılında Dünya Sağlık Örgütü tarafından yayınlanmış; engelli bireylerin altı alanda değerlendirilmesine dayanmaktadır. Bu alanlar; sağlık durumu, işlevler, etkinlikler, yaşama katılım, kişisel etmenler ve çevresel etmenlerdir.

Engellilik durumu yalnızca sağlık ve beden durumundaki değişikliklerden kaynaklanmamakta; örneğin serebral palsideki beyin hasarı ya da otizmin genetik altyapısı tek başına engellilik durumunu belirlemememektedir. Bir bireyin bütün işlevleri (beden yapıları, dil, bilişsel, hareket ve öz bakım alanındaki gelişimsel işlevleri vs.), etkinlikleri, yaşama katılımı (arkadaşlıkları, okul, aile, toplumun içinde yaşadıkları vs.), kişisel etmenleri (mizacı, ruh sağlığı, özgüveni, hayalleri vs.) ve çevresel etmenleri (devletin sağladığı hak ve olanaklar, çevrenin fiziksel özellikleri, damgalanma vs.) gibi bütün bu etmenlerin etkileşimi engellilik durumunu şekillendirmektedir.

1 MCPHERSON, M., et al., “A New Definition of Children with Special Health Care Needs”, Pediatrics, 1998;102:137-140.
2 NEWACHECK, P. W., et al., “Children at Risk for Special Health Care Needs”, Pediatrics, 2006; 118:1 334- 342.

3 World Health Organization, (2018), “International classification of diseases for mortality and morbidity statistics” (11th Revision), Retrieved from https://icd.who.int/browse11/l-m/en, (Erişim Tarihi: 02.01.2020).

Dünya Sağlık Örgütü, engellilik durumunda ICD’nin tek başına yetersizliği nedeni ile ICF ile birlikte tanılamanın yapılmasını önermektedir.4

ICD: International Classication of Disesases-Hastalıkların Uluslararası Sınıflandırması. Dünya Sağlık Örgütü tarafından yayınlanan hastalıkların ve sağlık sorunlarının uluslararası kodlama ve sınıflama standardıdır. Bilinen hastalık ve yaralanmaların çok ayrıntılı sınıflandırması, tanımlanması ve kodlama sistemine yerleştirilmesi ile oluşturulmuştur. Son versiyonu olan ICD-11, 2018 yılında yayınlanmıştır.5

DSM: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-Ruhsal Bozuklukların Tanısal ve İstatistiksel El Kitabı. Amerikan Psikiyatri Birliği (APA) tarafından yayınlanan bu kaynak, dünyada ICD ile birlikte Komisyon kapsamındaki otizm spektrum bozuklukları, dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu, özgül öğrenme bozukluğu ve bilişsel gelişim sorunları dâhil olmak üzere tüm ruhsal bozuklukların tıbbi tanımlarının yapıldığı ana kaynaktır. Son güncellemesi 2013 yılında DSM 5 olarak yayınlanmış ve Türkçe’ye uyarlanmıştır. Çoğu bilimsel metinde İngilizce ismin kısaltması ’DSM’ olarak kullanılmaktadır.6

Kaynaştırma/Bütünleştirme Yoluyla Eğitim: Özel eğitim ihtiyacı olan bireylerin her tür ve kademede diğer bireylerle karşılıklı etkileşim içinde bulunmalarını ve eğitim amaçlarını en üst düzeyde gerçekleştirmelerini sağlamak amacıyla bu bireylere destek eğitim hizmetleri de sunularak akranlarıyla birlikte tam zamanlı ya da özel eğitim sınıflarında yarı zamanlı olarak verilen eğitimdir. (7 Temmuz 2018 tarihli ve 30418 sayılı Resmi Gazete’de yayımlanan Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği)

Hizmet Sunumundaki Ekip Modelleri:

a) Multidisipliner model: Farklı uzmanlık alanlarından profesyonellerin çocuk veya aile ile paralel veya ayrı ayrı hareket ederek müdahale geliştirdiği ve müdahalelerin uygulanmasında rol almakta olduğu modeldir.

b) İnterdisipliner model: Bu modelde, farklı uzmanlık alanlarından profesyoneller çocuk üzerine ayrı ayrı odaklanarak, müdahale geliştirilmesinde ve uygulanmasında rol almaktadır. Bununla birlikte, profesyoneller arasında etkileşim ve bilgilerin paylaşılması söz konusudur.

4 International Classification of Functioning, Disability, and Health: ICF. Geneva: World Health Organization, 2001.
5 World Health Organization (2018), “International classification of diseases for mortality and morbidity statistics” (11th Revision), Retrieved from https://icd.who.int/browse11/l-m/en, (Erişim Tarihi: 25.12.2019).

6 The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5th ed.; DSM–5; American Psychiatric Association, 2013).

page76image3519529392

c) Transdisipliner model: Çocuk ve ailenin müdahale ekibi ile birlikte ele alındığı, özellikle de ailenin ekibin ayrılmaz bir parçası haline geldiği, kapsamlı ve bütünleşik bir plan bulunmaktadır. Profesyonel ekip içerisinden seçilen vaka yöneticisi, aile ile yakın iş birliği içinde olup çocuk için bireysel hazırlanmış müdahalenin uygulanmasında aileyi desteklemektedir. Farklı disiplinlerden oluşan profesyoneller aileye ve çocuğa müdahaleyi göz önünde bulundurarak, problem çözme sürecinde ortak sorumluluk almaktadırlar. Çocuk ve aile odağında uygulanan program yürütülmekte ve diğer ekip elemanları ile birlikte takip edilerekgerekli görülen durumlarda konsültasyon hizmetlerinden yararlanılarak birey odaklı yaklaşımlar izlenmektedir.7
Tablo 1: Hizmet Sunumundaki Ekip Modelleri Karşılaştırma Tablosu8

Multidisipliner ModelİnterdisiplinerModelTransdisipliner Model
DeğerlendirmeSüreciTakım elemanları ayrı ayrı değerlendirme yapar.Takım elemanları konularına göre ayrı ayrı değerlendirmeler yapar ve sonuçları paylaşır.Profesyoneller ve aile plana dâhil olur ve kapsamlı değerlendirme yapar.
PlanKonu alanlarına göre ayrılmış planlar söz konusudur.Ekip üyeleri, hedeflerikonu alanına göre ayrı ayrı tanımlar, planlarını ekiple paylaşır ve ekip planı bütünleştirilir.Profesyoneller ve aile;ailenin kaygıları,öncelikleri vekaynaklarına dayalıbir plan yapar.
UygulamaHer profesyoneluzmanlık alanlarına göre planını ayrı ayrı uygular.Her profesyonelplanın bir bölümünü ayrı olarak uygular ve mümkün olduğunda diğer alanları dasürece dâhil eder.Planın aile ile uygulanmasından tüm ekip ile iş birliği içinde olan vaka yöneticisi sorumludur.
Aile KatılımıFarklı takım üyeleriile aile bireysel olarakgörüşür.Aile takım ile veya bir takım temsilcisi ile görüşebilir.Aile tam anlamıyla bir takım üyesidir ve sürecin her aşamasına katılım gösterir.
EkipElemanları Arasında İletişimGenelde gayri resmi niteliktedir.Vakalar için periyodiktakım görüşmeleri gerçekleştirilir.Düzenli takım görüşmeleri; takım üyeleri arasında bilgi paylaşımı ve değişimi gerçekleşmektedir.

7 Recommended practices in early childhood intervention: A guidebook for professionals, Eurlyaid – The European Association on Early Childhood Intervention (EAECI), 2019, p. 234-235.
8 Ag.e.

1.2. ANA HATLARIYLA ENGELLİ HAKLARI

Dünya nüfusunun önemli bir kesimini engelliler oluşturmaktadır. Ne var ki İnsan Hakları Evrensel Beyannamesi 1948 yılında kabul edilmesine karşın dünyada özel olarak engellilerin insan hakları kavramı 1970’lerden sonra uluslararası alanda kabul görmeye başlamış ve ancak 2006 yılında BM Engellilerin Haklarına İlişkin Sözleşme kabul edilebilmiştir. Raporun bu başlığında dünyada engelli haklarının gelişim süreci ile Birleşmiş Milletler’in engelli hakları konusundaki çalışmalarından bahsedilecek ve BM Engellilerin Haklarına İlişkin Sözleşme’de yer verilen engelli haklarının kapsamı açıklanacaktır.

1.2.1. Engelli Haklarının Dünyadaki Gelişimi
1.2.1.1. Avrupa’da Engelli Haklarının Gelişimi
Avrupa İnsan Hakları Sözleşmesi’nde (AİHS) ve Ek Protokoller’de engelli haklarına

ilişkin özel bir hüküm yer almamıştır. Ayrımcılık yasağını düzenleyen Sözleşme’nin 14’üncü maddesi ve Sözleşme hükümleri dışında gerçekleşebilecek ayrımcılık fiillerine karşı da koruma getiren 12 No.lu Ek Protokol hükümleri, engelli haklarına ilişkin olarak da kullanılmaktadır. Engelli kişi ya da engelli örgütleri tarafından Sözleşme’nin denetim organı olan İnsan Hakları Avrupa Mahkemesi (İHAM)’ne götürülen şikâyetler, Mahkeme tarafından genelde ayrımcılık yasağı çerçevesinde değerlendirilmektedir.

Avrupa Sosyal Şartı’nda ise, doğrudan engellilere ilişkin bir hüküm yer almaktadır. Sosyal Şart’ın 15’inci maddesi, engelli kişilerin mesleki eğitim ve rehabilitasyon hakkını düzenlemektedir. Maddeye göre Sosyal Şart’ın tarafı olan devletler, engelli kişilere eğitim fırsatlarını sağlamak, engellilerin işe kabul edilmeleri için işverenleri özendirici yönde tedbirler almak, korunaklı iş alanları oluşturmak ve bu kişilere yönelik özel hizmetler geliştirerek istihdam olanağı sağlamak konusunda gerekli önlemleri almakla yükümlü tutulmuşlardır.9

Avrupa Konseyi’nin en önemli düzenlemelerinden biri “Engelliler İçin Fırsat Eşitliği- Topluluğun Yeni Özürlülük Stratejisi 1996” başlıklı tebliğdir. Bu strateji, engellilerin toplumsal yaşamın tüm alanlarında karşılaştıkları engellerin tanımlanması ve engellilerin fırsat eşitliğinden yararlanmasının önündeki engellerin ortadan kaldırılması gerekliliğini vurgulamaktadır.

1999 yılında imzalanan Avrupa Topluluğu Amsterdam Antlaşması’na ilk kez, engelliliğe dayalı ayrımcılıkla mücadele edilmesini içeren bir hüküm konulmuştur.10

9 ÇAĞLAR, S., Uluslararası Hukuk ve Türk Hukuk Sisteminde Engellilerin Eğitim Hakkı ve Devlet Yükümlülükleri, Beta Yayınları, Ankara, 2018, s. 56.
10 BAŞBAKKAL, Z., BİLSİN, E., “Dünyada ve Türkiye’de Engelli Çocuklar”, Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Dergisi, 2014, C .2., S .2, s. 69.

page78image3522203360

Avrupa Birliği’ne üye ülkeler Avrupa Sosyal Fonundan 1994-1999 yılları arasında engellilerin istihdam olanaklarını artırmaya yönelik finansman desteği almıştır. İş deneyimi,
ücret desteği, korumalı işyeri, kendi işini kurma ve kooperatif kurma alanlarında gerçekleştirilen birçok faaliyet bu kapsamda desteklenmiştir.114 Şubat 2000 tarihinde “Bilgi Toplumunda İş Stratejileri” konulu tebliğ yayınlanmıştır. Avrupa İstihdam Stratejisini ve e-Avrupa girişimini destekleyen Tebliğ’de engellilerin istihdam edilebilirliği konusuna değinilmekte ve bilgi toplumunda üreticilerden kullanıcı dostu araçlar geliştirmesi istenmektedir.2003 yılı Avrupa Engelliler Yılı olarak ilan edilmiştir. Avrupa’daki engelliler için sürdürülebilir ve operasyonel bir yaklaşım geliştirmek amacıyla “Engellilere Yönelik Fırsat
Eşitliği: Avrupa Eylem Planı” kabul edilmiştir.12
Avrupa Konseyi Engelliler Eylem Planı (2006-2015); Avrupa Konseyi’nin, insanhaklarına, ayrımcılıkla mücadeleye, fırsat eşitliğine, tam vatandaşlığa ve engelli bireylerin bu süreç içinde Avrupa engelliler politikasına katılımlarının sağlanmasına ilişkin amaçlarını gerçekleştirmeyi hedefleyen bir çalışmadır. Ulusal düzeyde alınacak özel tedbirleri de içeren Eylem Planı, birden çok alanda müdahaleyi ve çözüm üretmeyi gerektiren, problem ve engellerle karşılaşan savunmasız engelli grupların durumlarına ışık tutan, engellilerin yaşamındaki bütün temel alanları içeren geniş bir kapsamı ifade edecek şekilde kaleme alınmıştır. Temel alanlar, üye devletler tarafından uygulanacak özel eylemlerin ve hedeflerin ortaya konduğu 15 eylem alanına uygun bir biçimde yansıtılmış, her alanın hedefleri ve üye devletler tarafından yerine getirilecek özel eylemler açıklanmıştır. Engellilerin yaşamın tüm alanlarına tam olarak katılması hedefini yansıtan temel eylem alanları, ağırlıklı olarak
engellilerin hak ve hizmetlere erişimine yöneliktir.13
Avrupa Birliği engelli politikalarına bakıldığında bu alanda sekiz öncelikli alanınbelirlendiği görülmektedir. Bu alanlar 2010 yılında kabul edilen Avrupa Engelli Stratejisi, BM Engelliler Sözleşmesi hükümleri ve 2004-2010 AB Engelliler Eylem Planı deneyimine dayanarak belirlenmiştir. Söz konusu öncelik alanları şunlardır:14

page79image3519995280

11 Avrupa Birliği’nde Özürlülere Yönelik Yasal Düzenlemeler, Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı Avrupa Birliği ve Dış İlişkiler Dairesi Başkanlığı, 2011, http://www.engelsizbilisim.org/avrupa-birligi%E2%80%99nde- ozurlulere-yonelik-yasal-duzenlemeler/, (Erişim Tarihi: 25.12.2019).
12 ÇAĞLAR, S., 2018, s.63.

13 ÇAĞLAR, S., “Engellilerin Erişilebilirlik Hakkı ve Türkiye’de Erişilebilirlikleri”, Ankara Üniversitesi Hukuk Fakültesi Dergisi, 2012, C. 61, S. 2, s. 549.

14 European Disability Strategy 2010-2020: “A Renewed Commitment to a Barrier-Free Europe”, https://eur- lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=COM:2010:0636:FIN:en:PDF, (Erişim Tarihi: 11.12.2019).

 Erişilebilirlik: Engelliler için mal ve hizmetlerin erişilebilir yapılması ve engelliler için yardımcı cihaz pazarının teşvik edilmesi.
 Katılım: Engellilerin AB vatandaşlığının tüm imkânlarından faydalanabilmelerinin sağlanması; kamusal yaşam ve dinlence faaliyetlerinde eşit katılım ve engellerin ortadan kaldırılması; toplum temelli kaliteli hizmet sağlanmasının teşvik edilmesi. Eşitlik: Engelliliğe yönelik ayrımcılıkla mücadele edilmesi ve eşit fırsatların teşvik edilmesi.
 İstihdam: İşgücü piyasasında çalışan engellilerin oranının önemli derecede arttırılması.15 Eğitim ve öğretim: Engelli öğrenciler için kapsayıcı eğitim ve yaşam boyu eğitimin
teşvik edilmesi: Kaliteli eğitim ve yaşam boyu eğitime eşit erişim imkanı, engellilerin topluma tam katılımını sağlamakta ve yaşam kalitesini arttırmaktadır. Avrupa Komisyonu engelliler için çeşitli eğitim girişimlerinde bulunmuştur. Bunlar arasında, “Özel İhtiyaç Eğitimi ve Kapsayıcı Eğitimin Geliştirilmesi için Avrupa Ajansı (European Agency for Special Needs and Inclusive Education)” ve engellilik ve yaşam boyu eğitime ilişkin özel çalışma grupları bulunmaktadır. Sosyal Koruma: Uygun yaşam koşullarının teşvik edilmesi ve yoksulluk ve sosyal dışlanma ile mücadele. Sağlık: Sağlık hizmetlerine ve ilgili olanaklara eşit erişimin teşvik edilmesi.

 Dış Politika: AB genişleme politikası, avrupa komşuluk politikası ve uluslararası kalkınma programlarında engelli haklarının teşvik edilmesi.16

1.2.1.2. Amerika’da Engelli Haklarının Gelişimi

Amerikan İnsan Hakları Sözleşmesi’ne 1988 yılında eklenen San Salvador Protokolü
olarak anılan Ek Protokol, engelli haklarını doğrudan düzenleyen bir hükme yer vermiştir. Ek Protokol’ün 18’inci maddesine göre, “taraf devletler, engellilerin kişiliklerini mümkün olan en yüksek düzeyde geliştirebilmeleri için ihtiyaç duydukları kaynakları elde etmelerini sağlamak üzere yapılacak programlar üzerinde hem fikirdirler.”172001 yılında ise Engelli Kişilere Karşı Ayrımcılığın Her Türünün Ortadan Kaldırılması Sözleşmesi yürürlüğe girmiştir.

15 Engelliler çalışma çağındaki AB nüfusunun altıda birini oluşturmaktadır ancak istihdam oranları görece olarak düşüktür. Ayrıntılı bilgi için Bkz. ŞEMŞİT S., UÇAR A.,YÜKSEL M., “Avrupa Birliği Politikaları Perspektifinden Türkiye’de Belediyelerin Sunduğu Engelli Hizmetleri”, Dumlupınar Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, Özel Sayı, Kasım 2016, s. 212.

16 A.g.e., s. 212.
17 ÇAĞLAR, S., 2018, s. 64.

Türkiye Büyük Millet Meclisi (Sıra Sayısı: 200)

1.2.1.3. Afrika’da Engelli Haklarının Gelişimi

Afrika İnsan ve Halkların Hakları Şartı’na göre yaşlı ve engelliler, fiziksel ve ruhsal
ihtiyaçlarının giderilmesini sağlayacak özel önlemlerin alınmasını talep etme hakkına sahiptir. 1999 yılında yürürlüğe giren Afrika Çocuk Hakları ve Esenliği Şartı’nın 13’üncü maddesi üç paragrafta engelli çocukların haklarını ve devletlerin bu konudaki yükümlülüklerinidüzenlemiştir.18
2000-2009 yılları, “Afrika Engelliler On Yılı” olarak ilan edilmiştir.

1.2.1.4. Asya ve Pasifik Bölgelerinde Engelli Haklarının Gelişimi

1983-1992 yılları arasındaki süreçte gerçekleşen Birleşmiş Milletler Engelliler On Yılı

çalışmalarının sona erdirilmesinin ardından, dünya genelinde yaşayan engellilerin üçte ikisinin

yaşadığı Asya ve Pasifik bölgesinde bölgesel hareketleri planlamak amacıyla “

Asya-Pasifik

Engelliler On Yılı 1993-2002” ilan edilmiş ve bu sürecin teması “Engellilerin Tam Katılımı ve Eşitliği” olarak belirlenmiştir.

Birleşmiş Milletler Asya ve Pasifik Ekonomik ve Sosyal Komisyonu (ESCAP) bölgesi hükümetleri Güney Kore’nin Incheon kentinde bir araya gelerek 2013-2022 yılları arasını yeni “Asya-Pasifik Engelliler On Yılı” olarak belirlemişlerdir.

Hükümetler, “2013-2022 Asya-Pasifik Engelliler On Yılına dair Bakanlar Deklarasyonu”nu ve “Asya-Pasifik Bölgesinde Engelli Bireyler İçin Hakların Gerçeğe Dönüştürülmesine Yönelik Incheon Stratejisi”ni kabul etmişlerdir. Incheon Stratejisi 10 hedef, 27 amaç ve 62 göstergeden oluşmaktadır.

Stratejinin hedefleri şunlardır:
1. Yoksulluğun azaltılması ve çalışma ve istihdam koşullarının iyileştirilmesi,

2. Siyasi süreçlere ve karar alma mekanizmalarına katılımın teşvik edilmesi,
3. Fiziki çevre, toplu taşıma, bilgi ve iletişim sistemlerine erişimin iyileştirilmesi,
4. Sosyal korumanın güçlendirilmesi,
5. Engelli çocuklar için erken destek ve eğitim hizmetlerinin yaygınlaştırılması,
6. Cinsiyet eşitliğinin sağlanması ve kadınların güçlendirilmesi,
7. Felaket riskini azaltma ve yönetme programlarına engellilik boyutunun dâhil edilmesi,

8. Engellilik verilerinin güvenilirliğinin ve karşılaştırılabilirliğinin iyileştirilmesi,
9. Engelli Kişilerin Haklarına İlişkin Birleşmiş Milletler Sözleşmesi’nin onay ve uygulama süreçlerine ve ulusal mevzuatın Sözleşme ile uyumlaştırılması sürecine hız verilmesi,

10. Alt bölgesel, bölgesel ve bölgeler arası iş birliğinin ilerletilmesi.

page81image3527461200

18 A.g.e., s. 66.

Türkiye Büyük Millet Meclisi (Sıra Sayısı: 200)

1.2.1.5. Uluslararası Alanda Engelli Haklarının Gelişimi

1994 yılında İspanya’nın Salamanca şehrinde, 92 devleti ve 25 uluslararası kuruluşu temsil eden 300’den fazla kişi bir araya gelerek Salamanca Bildirisi’ni kabul etmişlerdir. Bildiri’nin amacı özellikle özel eğitim gerektiren çocuklar olmak üzere, okulu; tüm çocuklara hizmet verecek şekilde güçlendirerek, “kapsayıcı eğitim (herkesi kapsayan eğitim)” yaklaşımını geliştirmek ve “herkes için eğitim” hedefini gerçekleştirmektir.19

1.2.1.6. Türkiye’de Engelli Haklarının Gelişimi
Ülkemiz, 01.07.2005 tarihinde 5378 sayılı Engelliler Kanunu’nu kabul etmiştir. Birleşmiş Milletler Engelli Kişilerin Haklarına İlişkin Uluslararası Sözleşme, 3 Mayıs 2008 tarihinde yirmi devletin taraf olmasından otuz gün sonra yürürlüğe girmiştir. Türkiye ise söz konusu Sözleşme’ye; 18.12.2008 tarih ve 27084 sayılı Resmi Gazete’de yayımlanan, 5825 sayılı Engellilerin Haklarına İlişkin Sözleşmenin Onaylanmasının Uygun Bulunduğuna Dair Kanun ile 03.12.2008 tarihinde taraf olmuştur. Ayrıca Sözleşme’nin Ek İhtiyari Protokolü de 03.12.2014 tarih ve 6574 sayılı Kanun ile onaylanmıştır.20

Anayasanın 10’uncu maddesinde yapılan değişiklikle, engelliler için alınacak tedbirlerin eşitlik ilkesine aykırı sayılamayacağı hükmü getirilerek engellilere yönelik pozitif ayrımcılık anayasal düzeyde güvence altına alınmıştır.Engellilerin hayat şartlarını iyileştirmek ve aldıkları hizmetleri daha etkin bir şekilde, talep odaklı değil arz odaklı olarak sunabilmek amacıyla Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı çatısı altında Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü yapılandırılmıştır.Engelli memurlara ilişkin bazı çalışma koşulları yeniden düzenlenmiş ve gece nöbeti ve vardiyası verilmemesi, engelli memurların mesai ve dinlenme sürelerinin farklı şekilde
belirlenebilmesi gibi imkânlar sağlanmıştır.
Engellilerin adil bir rekabet ortamında yarışabilmelerini sağlamak için 14.07.1965tarihli ve 657 sayılı Devlet Memurları Kanunu değiştirilerek engelliler için ayrı ve merkezi bir sınav uygulaması (EKPSS) getirilmiştir.Engel gruplarına özgü hükümler de içeren merkezi yerleştirme sınavına ilişkin, Engelli Kamu Personel Seçme Sınavı ve Engellilerin Devlet Memurluğuna Alınmaları Hakkında Yönetmelik 07.02.2019 tarihli ve 28906 sayılı Resmi Gazete’de yayımlanarak yürürlüğe girmiştir. 2012 yılındaysa ilk merkezi sınav “Özürlü Memur Seçme Sınavı” adıyla gerçekleştirilmiştir. 

page82image3527832016

19 “Özel Eğitim Hakkında Salamanca Bildirisi”, Çeviren: Şaban DEDE, Özel Eğitim Dergisi, 1996, C. 2, S. 2, s. 91-94., http://dergiler.ankara.edu.tr/dergiler/39/45/387.pdf, (Erişim Tarihi: 13.12.219).
20 ERTEN, Ş., AKTEL, M., “Ulusal Program ve Düzenli İlerleme Raporları Çerçevesinde Türkiye’nin Engelli Politikaları”, Süleyman Demirel Üniversitesi İktisadi ve İdari Bilimler Fakültesi Dergisi, 2016, C. 21, S. 4, s. 1278.

Türkiye Büyük Millet Meclisi (Sıra Sayısı: 200)

Özürlü Memur Seçme Sınavı; soruların hazırlanmasından, sınav süresinin belirlenmesinden adayların özür gruplarını dikkate alarak, sınav salonlarının ulaşılabilir tarzda
dizaynına kadar sınavın her aşamasında adayların durumuna özel tedbirler alınarak gerçekleştirilmiştir.Engelli istihdamını geliştirici tedbir ve teşvikler öngörülmüştür. Bu kapsamda; kota kapsamında çalıştırılan engellilerle, korumalı işyerlerinde çalıştırılan engellilerin sigorta primine ait işveren hisselerinin tamamının, kontenjan fazlası isteğe bağlı çalıştırılan engellilerin sigorta primine ait işveren hissesinin ise yüzde ellisinin Hazine tarafından karşılanması sağlanmıştır.212005 yılında engellilerin toplumsal hayata katılımı önündeki engelleri kaldırmak üzere,
kamuya açık her türlü yol, kaldırım, yaya geçidi, açık ve yeşil alanlar, spor alanları ve benzeri sosyal ve kültürel alt yapı alanları ile binaların, engellilerin kullanımına uygun hale getirilmesi; ayrıca büyükşehir belediyeleri ile diğer belediyelerin sundukları ya da denetledikleri şehir içi toplu taşıma hizmetlerinin engellilerin kullanımına uygun hale getirilmesi zorunluluğu getirilmiştir.22

1.2.2. Birleşmiş Milletlerin Genel Yaklaşımı

Kuruluşundan bu yana Birleşmiş Milletler (BM), engellilerin statüsünü yükseltmeye ve yaşamlarını iyileştirmeye çabalamıştır. Birleşmiş Milletlerin engellilerin hakları ve refahı konusundaki bu hassasiyetinin kökeni, BM’nin kurucu ilkeleri olan insan hakları, temel özgürlükler ve tüm insanların eşitliği ilkeleridir.23

Birleşmiş Milletler belgelerinde engellilik ilk kez 1948 yılında yayınlanan İnsan Hakları Evrensel Bildirgesi’nde yer almıştır.

1950 yılında Cenova Konferansı’nda engellilerin sosyal rehabilitasyonu dile getirilmiş ve bir komisyon kurularak eğitim, tedavi, mesleki rehabilitasyon ve istihdam konularında uluslararası standartlar belirlenmesi öngörülmüştür.24

Engellilerin insan hakları kavramı 1970’lerde uluslararası alanda daha geniş kabul görmeye başlamıştır.

BM tarafından doğrudan engelli haklarına özgülenen ilk belge, 20 Aralık 1971 tarihinde kabul edilen “Zihinsel Engellilerin Haklarına Dair Bildiri”dir. Bildiri, hukuksal metin türünün tipik özelliği olarak kısa olup, sadece zihinsel engellilere özgü hakların yer aldığı bir belgedir.

21 Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Türkiye’de Engellilik ve Kalkınma: Son 10 Yılın Raporu, (2002-2013)
22 A.g.k.
23 The United Nations Today: İnsan Hakları, http://www.unicankara.org.tr/today/4.html, (Erişim Tarihi: 27.12.2019).
24 Birleşmiş Milletler Sisteminde Engellilik, https://ailevecalisma.gov.tr/eyhgm/mevzuat/uluslararasi-mevzuat/, (Erişim Tarihi: 27.12.2019).

Bildiri, kısa bir metin olmasına rağmen, zihinsel engellilerin; eğitim, öğretim, sağlık, rehabilitasyon, bakım ve yardım alma, her türlü suistimal ve sömürüden korunma gibi halihazırda savunulan birçok hakkına yer vermiştir. Bunun yanı sıra, ehliyetsizlik durumları nedeniyle bazı hak kısıtlamalarının, ancak yasalarla ve ölçülü biçimde yapılabileceğine yönelik çağdaş koruyucu düzenlemeleri içermektedir. Bildiri ayrıca, zihinsel engellileri insanlık dışı yaşam koşullarına sürükleyen yoksulluk ve bakımsızlık sorununun göz önüne alınarak, zihinselengellilerin ekonomik güvenceye ve nezih standartlarda yaşama hakkına kavuşturulmaları gerektiğini de dile getirmiştir.

1975 yılında BM Genel Konseyi, bu kez tüm engellilerin haklarının ayrım yapılmaksızın garanti altına alınmasını sağlamak amacıyla “Engelli Hakları Bildirisi”niyayınlamıştır. Önceki tarihli Bildiri’ye göre engelli hakları, daha çerçeve nitelikte ancak farklı hakları da kapsar biçimde düzenlenmiştir. Örneğin, ayrımcılık geniş bir zeminde yasaklanmış, engellilerin medeni ve siyasal hakları ile yaşıtlarıyla eşit düzeyde vatandaşlık haklarından yararlandırılmalarına vurgu yapılmıştır. Ekonomik ve sosyal planlamanın tüm evrelerinde engellilerin ihtiyaçlarının gözetilmesi, yasal usüllerin uygulanmasında fiziksel ve mental durumlarının tümüyle hesaba katılarak süreçlerin engelliler lehine kolaylaştırılması gibi devletlerin pozitif yükümlülükleri de dile getirilmiştir.25

Engellilere ilişkin gelişmeler 1980’lerden itibaren yoğunluk kazanmıştır.

yıl Viyana’da “Engellilerin Eğitimi, Engelliliği Önleme ve Sosyal Hayata Tam Katılım Konusunda Dünya Konferansı” gerçekleştirilmiştir.

1982 yılında “Engelliler İçin Dünya Eylem Programı” hazırlanmıştır. Bu programda engellilikle ilgili oluşturulacak politikalar üç başlık altında toplanmıştır. Bunlar; önleme, rehabilitasyon ve fırsat eşitliğidir.

Aynı toplantıda Engelliler için Dünya Eylem Planı’nın tavsiye ettiği faaliyetlerin hükümetlerce uygulanması ve tüm dünyada engellilerle ilgili küresel bir kalkınmanın sağlanması amacıyla “1983-1992 Birleşmiş Milletler Engellliler On Yılı” ilan edilmiştir.

1989’da “Engelliler Alanında İnsan Kaynakları Geliştirme Eylem Planı İçin Tallinn mesleki istihdamları için eğitilmeleri gerektiği belirtilmektedir.26

25 ÇAĞLAR, S., 2018, s. 25.
26 Birleşmiş Milletler Sisteminde Engellilik, https://ailevecalisma.gov.tr/eyhgm/mevzuat/uluslararasi-mevzuat/, (Erişim Tarihi: 27.12.2019).

1981 yılı Birleşmiş Milletlerce “Uluslararası Engelliler Yılı” olarak ilan edilmiştir. Aynı
Çerçevesi”kabul edilmiştir. Bu çerçevede engellilerin işgücü piyasasında yer almaları ve

1989 yılında kabul edilen Çocuk Hakları Sözleşmesi, genelde tüm çocuklar için olduğu kadar, engelli çocuklara özgü hükümleriyle de çocuk hakları alanında önemli bir gelişme sağlamıştır. Sözleşme’nin, sözleşme haklarının ayrım yapılmaksızın her çocuğa uygulanmasını düzenleyen 2’nci maddesi, ayrımcılığın yasaklandığı zeminler arasında “engelliliği” de saymıştır. Ayrıca, engelli çocuklar için özel bir hükme de yer verilmiştir. Sözleşme’nin 23’üncü maddesi, engelli çocukların Sözleşme haklarından yararlanmasını sağlamak için devletlere özel yükümlülükler getirmiştir. Buna göre; engelli çocukların saygınlığını güvenceleyen, özgüvenlerini geliştiren ve toplumsal yaşama etkin biçimde katılmalarını kolaylaştıran şartlar altında yaşamalarını sağlama yükümlülüğü, taraf devletlere aittir (md.23/1). Yine taraf devletler, engelli çocukların özel bakım ihtiyaçlarını gidererek bu çocukların toplumla bütünleşmesini, kültürel, ruhsal ve kişisel gelişimlerini sağlama amacına uygun programlar tesis etmek durumundadırlar (md.23/2-3).27

1991’de Akıl Hastalarının Korunmasına ve Akıl Sağlığının Geliştirilmesine Dair

1993’de Engelliler İçin Fırsat Eşitliği Konusunda Standart Kurallar kabul edilmiştir. Bu kurallar Engelliler için Dünya Eylem Planı’nı özetlemekte ve ülkelere eşit fırsatlar sunma konusunda hangi önlemleri almaları gerektiğini bildirmektedir.

1994’te BM Genel Kurulu, Dünya Eylem Programı’nın uygulanışını ilerletmek amacıyla, “herkes içindir toplum” hedefiyle uzun dönemli bir stratejiye karar vermiştir. 1997’de ise erişilebilirlik, istihdam, sosyal hizmetler ve sosyal güvenlik ağları hususlarını öncelikli konular olarak önüne koymuştur.

1995 yılında Kopenhag’da gerçekleşen Dünya Sosyal Kalkınma Zirvesi’nde, “

Kopenhag Bildirgesi ve Eylem Programı’nın 6’ncı kararı, devletlerin engellilere eşit eğitim fırsatı verilmesi konusunda garanti vermesini istemektedir.

2006 yılında BM Genel Kurulu, Engellilerin Haklarına İlişkin Sözleşme’yi kabul etmiştir. Söz konusu Sözleşme 21’inci yüzyılın ilk insan hakları sözleşmesidir. Sözleşme, 3 Mayıs 2008 tarihinde yirmi devletin taraf olmasından otuz gün sonra yürürlüğe girmiştir.

1.2.3.Birleşmiş Milletler Engellilerin Haklarına İlişkin Sözleşme Çerçevesinde Engelli Hakları

Birleşmiş Milletler Engellilerin Haklarına İlişkin Sözleşme, 21’inci yüzyılın ilk insan hakları belgesi olarak kabul edilmektedir. Sözleşmeyle engelli bireylerin toplumsal hayata katılımlarının ve ayrımcılık konusunda korunmalarının sağlanması, topluma sunulan hizmetlerin engelliler için erişilebilir kılınması hususlarında taraf devletlere yükümlülükler getirilmiştir.

27 ÇAĞLAR, S., 2018, s. 25.
Türkiye Büyük Millet Meclisi (Sıra Sayısı: 200)

Prensipleryürürlüğe konmuştur.
Kopenhag Sosyal Kalkınma Bildirgesi ve Sosyal Kalkınma Eylem Planı” hazırlanmıştır.

Sözleşme’nin giriş kısmında ‘otonomi’, ‘bireysel özgürlük’ ve ‘kendi adına seçim yapabilme’ hususlarının altı çizilmiş bunun yanı sıra engellilik kategorisinde olduğu halde bir başka dezavantajlı gruba da dâhil olması bakımından çifte dezavantajlı konumda bulunan gruplar olan kadınlar, çocuklar gibi grupların varlığına ve bu durumun hassasiyetine vurgu yapılmıştır. Yine giriş kısmında altı çizilen noktalardan olan engellilik ve yoksulluk ilişkisi, sosyal ve ekonomik kalkınmanın engellilik bakımından önemi ve bu konuda gereken uluslararası iş birliğine yapılan vurgular ilerleyen yıllarda gerçekleştirilebilecek uluslararası iş birlikleri açısından önem taşımaktadır.28

Sözleşme’nin 5’inci maddesi, ayrımcılık yapılmaması ve eşitliğin sağlanması amacıyla konulmuş bir hükümdür. Bu düzenlemeyle; sözleşme tarafı devletler her insanın eşit olduğunu ve kimseye ayrımcılık yapılmaması gerektiğini garanti altına almaya çalışırlar. Madde metninde geçen ayrımcılık ifadesi, engellilik temelli ayrımcılığı da kapsamaktadır. İlgili devletler tarafından engelli kişilerin faydasına olarak gerçekleştirilecek pozitif uygulamalar ayrımcılık yasağına aykırılık teşkil etmez ve bu gerekçeyle iptal edilemez. Aksine pozitif ayrımcılık uygulamalarının arttırılması teşvik edilir.29

1.2.3.1. Yaşam Hakkı

Sözleşme’nin 10’uncu maddesinde yaşam hakkı düzenlenmiştir. Buna göre yaşam hakkının tüm engelli bireyler için tanınmasının yanında tarafların bu hakkın etkin bir şekilde kullanımını sağlaması gerektiği de açıkça belirtilmiştir.30

1.2.3.2. Adalete Erişim Hakkı

Sözleşme’nin 13’üncü maddesi “Adalete Erişim” başlığını taşımaktadır. Taraf devletler; engelli kişilerin, diğer kişilerle aynı koşullar altında ve aktif bir şekilde adalete erişimini sağlamalıdırlar. Adalete erişimin sağlanabilmesi için usule ve yasaya uygun düzenlemeler yapılmalı ve soruşturma ve diğer hazırlık aşamaları ve tanıklık dâhil tüm hukuki işlemlere doğrudan ve dolaylı katılımlar kolaylaştırılmalıdır. Maddenin ikinci fıkrasına göre ise, taraf devletler; polis ve gardiyan da dâhil olmak üzere adalet alanında çalışan tüm personelin eğitimlerini sağlamalı ve bu kişileri engelli hakları konusunda bilinçlendirmelidir.31

28 ÇELİK, E., “Onuncu Yılında Birleşmiş Milletler Engelli Kişilerin İnsan Hakları Sözleşmesi ve Ruhu”, İnönü Üniversitesi Hukuk Fakültesi Dergisi, 2016, C. 7, S. 1, s. 219-246.
29 AZARKAN, E., BENZER, E., “Birleşmiş Milletler Engelli Kişilerin Haklarına Dair Sözleşme ve Türkiye’de Engelli Hakları”, Dicle Üniversitesi Hukuk Fakültesi Dergisi, 2018, C. 23, S. 38, s. 8.

30 A.g.e., s. 11.

31 A.g.e., s. 8.

1.2.3.3. ErişilebilirlikHakkı

Sözleşmenin 9’uncu maddesinde engelli bireylerin sahip olduğu haklardan biri olarak kabul edilen erişilebilirlik hakkı düzenlemiştir. Taraf devletler, engelli kişilerin tek başlarına yaşamlarını idame ettirmelerini ve hayatın tüm alanlarında aktif bir şekilde rol almalarını sağlamakla sorumludurlar. Bu alanların içerisinde fiziki çevre, bilgiye erişim ve teknolojik gelişmelere ulaşım yer almaktadır. Bu bağlamda erişilebilirlik hakkı; engelli kişilerin tek başlarına yaşayabilmelerini ve hayatın her alanına aktif bir şekilde katılımlarını garanti altına alan bir haktır. Netice olarak engelli olmayan diğer kişilerle aynı şartlarda ve tüm ilgili oldukları alanlara müdahil olabilmelerinin bütünü erişilebilirlik hakkı içerisindedir.32 Maddenin devamında ise erişilebilirliğin kapsamı somutlaştırılmaya çalışılmıştır. Yapılar, yollar, eğitim mekânları, haneler, sağlık hizmeti sunan binalar, çalışma alanları dâhil olmak üzere kapalı ve açık alanları, teknolojik hizmetleri ve acil durum özelliği taşıyan alanları da kapsamak üzere informatik ve iletişime dayalı araçlar tek tek sayılmış ve konunun alanı bu yolla genişletilmeye çalışılmıştır. Maddenin ikinci fıkrasında taraf devletlere, erişilebilirliğin daha etkin bir şekilde uygulanmasının sağlanabilmesi için bazı ödevler verilmiştir. Buna göre, kamunun tümünün yararlandığı alanlarda ya da kamu hizmetinin sürdürülmesi için yapılan tesislerde hizmet ve istenilene erişim için temel bir düzey belirlenmeli ve bu temel düzey kuralları gerekli yollarla duyurulmalıdır. Kamu yararına hizmetler yürüten diğer kurumlar için de sayılan kurallar geçerli olmalıdır.33

1.2.3.4. Kişi Özgürlüğü ve Güvenliği Hakkı

Sözleşme’nin 14’üncü maddesi “Kişi Özgürlüğü ve Güvenliği” başlığını taşımaktadır. Bu maddenin ikinci fıkrasına göre, engelli kişiler eğer herhangi bir sebeple özgürlüklerinden mahrum edilirlerse, bunun diğer bireylerle eşit koşullar altında yapılması gerekmektedir. Engellilerin uluslararası insan hakları hukukuna dayanan güvenceleri sağlanmalı ve olağan düzenlemeye uygun önlemler alınmalıdır.

Sözleşme’nin, “İşkence, İnsanlık Dışı veya Aşağılayıcı Muamele veya Cezaya Maruz Kalmama” başlıklı 15’inci maddesine göre; hiç kimseye işkence veya zalimane muamele yapılmamalı, hiç kimse insan onuruna yakışmayan tarzda küçük düşürücü hareketlere veya bu minvaldeki herhangi bir ceza yaptırımına tabi tutulmamalıdır. Hükmün devamında ise yine hiç kimsenin rızası hilafında tıbbi ya da bilimsel herhangi bir çalışmaya maruz bırakılmaması gerektiği vurgulanmıştır. Taraf devletler, engelli bireylerin işkenceye, aşağılayıcı muameleye vb. karşı diğer kişilerle eşit şartlar altında korunmalarını garanti altına almak için kendi ülkelerindeki ilgili mevzuatta değişiklik yapmalıdır. Yasal düzenlemelerin yanı sıra idari ve yargısal konularda da eşit muameleyi sağlamak sözleşmeyi imzalayan devletlerin sorumluluğu altındadır.


32 ÇAĞLAR, S., 2012, s. 547.
33 AZARKAN, E., BENZER, E., A.g.e., s. 10.

Sözleşme’nin 16’ncı maddesinde kendine düzenleme alanı bulan bir diğer hak ise “Sömürü, Şiddet veya İstismara Maruz Kalmama” hakkıdır. Bu hükme göre, Sözleşme’yi kabul eden devletler, engelli kişilerin bireysel yaşam sahalarında herhangi bir istismar, kötü muamele ve tacize karşı gerekebilecek bütün önlemleri almak zorundadırlar.34

1.2.3.5. Eğitim Hakkı

Sözleşme’nin 24’üncü maddesinde, engelli bireylerin eğitim hakkıyla ilgili olarak, engelli insanların yeteneklerine uygun eğitim almalarının garanti altına alınması gerekliliği vurgulanmıştır. Engelli kişilerin detaylı ve kaliteli eğitime ulaşmak amacıyla kendi toplumlarında ve diğer sosyal çevrelerde yaşayan bireylerle eşit şekilde eğitim talep etme hakları vardır. Bu eğitim için gerekli tüm destek verilmeli ve eğitim kurumlarının bu husustaki ihtiyaçları karşılanmalıdır. Gerek görüldüğünde bu tür yardımlar için sosyal amaçlı dernek, vakıf ve federasyonlardan (Dünya Körler Birliği, Dünya İşitme Engelliler Federasyonu vb.) da destek alınabilir. Bunun yanında engelli çocuklar, engelli oldukları için parasız ve zorunlu ilköğretim ve ortaöğretim hakkından mahrum bırakılmamalı, engelli bireyler özellikle ilk ve orta kademe eğitimleri dolayısıyla diğer bireylerden farklı bir muameleye tabi tutulmamalı ve ihtiyaç duyulduğu takdirde engelli kişilerin gereksinimleri göz önünde tutularak çeşitli düzenlemeler yapılmalıdır. Taraf devletler, engeli olan bireylerin toplumun eşit bireyleri olarak eğitim sistemine eksiksiz ve eşit şartlarda katılmalarını sağlamakla sorumludur. Bu yükümlülüklerini yerine getirirken, Braille alfabesi ve diğer biçimlerdeki yazıların okunmasının öğretilmesi, beden dilinin ve alternatif diğer iletişim araçlarının engelli bireylerin hizmetine sunulması gibi araçlar ve yöntemler kullanmaktadırlar.

Taraf devletler; eğitim hakkı çerçevesinde engelli bireyler de dâhil olmak üzere, işaret dilini ve Braille alfabesini bilen öğretmenler işe almalı, eğitimin her düzeyinde çalışan uzmanların ve personelin eğitimi için uygun tedbirleri almalı ve eğitim içerisinde alternatif iletişim araç ve biçimleri ile destekleyici eğitim tekniklerinin ve materyallerinin kullanılmasını sağlamalıdır.35

34 A.g.e., s.12-13. 35 A.g.e., s. 15.

Sözleşme’de kapsayıcı eğitimin kabul edildiğine dair pek çok kanıt vardır. Bunlardan biri, eğitimin, engelli bireye özgülenmiş etkili destekleyici tedbirler alınarak, akademik ve sosyal gelişim becerilerini en üst düzeye çıkaracak ortamlarda verilmesi gerektiğine ilişkin hükümdür (md.24/2,e).

Ayrıca, genel eğitim sisteminden etkili biçimde yararlanabilmeleri için bu sistemin içinde gerekli ihtiyaçların karşılanması, makul uyumlaştırmanın yapılması ve böylece normal eğitimlerine devamlarının sağlanması hedefleri de bu yönde değerlendirilmelidir (md.24/2,c,d). Sözleşme’nin eğitim hakkına ilişkin temel felsefesi, eğitim hakkının engelliler tarafından kullanılır hale getirilmesinin tek ve etkili yolunun kapsayıcı eğitim olduğudur. Özel eğitim okul ve kurumlarından hiç söz edilmemesi, devletlerin kapsayıcı eğitimi hayata geçirmek için almaları gereken önlemlerin ve uygulamaların ayrıntılı biçimde düzenlenmiş olması, busaptamayı doğrular niteliktedir (md.24/3,4).36

1.2.3.6. Sağlık Hakkı

Sözleşme’nin 25’inci maddesinde sağlık hakkı ve sağlık hizmetlerinden yararlanma hakkı düzenlenmiştir. Taraf devletler; engelli kişilerin engellilik dolayısıyla herhangi bir ayrıma tabi bırakılmaksızın ilgili devlet ve/veya devletlerin en yüksek sağlık standartlarından faydalanmalarını sağlamalıdır. İlgili devletler bunu sağlarken cinsiyete dayalı ayrımın da önüne geçmeli ve bu konuyla ilgili önlemleri almalıdır. Parasız veya az bir ücretle sağlanan sağlık ve iyileştirme programları, engelli bireylerle engelli olmayan bireyler arasında aynı standartta uygulanmalı ve sağlanan hizmetler cinsel sağlık ile halk sağlığını ilgilendiren konuları da kapsamalıdır. Bu da yine taraf devletlerin sorumluluğu altındadır. Sağlık hizmetleri sunulurken özellikle erken teşhis olanakları artırılmaya çalışılmalı ve bu hizmet mutlaka engelliği azaltıcı ya da engelli sayısının artmasını önleyici şekilde olmalıdır. Sağlık hizmetleri köyler de dâhil olmak üzere mümkün olduğunca insanların hizmetine uygun ve erişilebilir şekilde sunulmalıdır. Sağlıkçıların, engelli bireylere ve diğer bireylere verdikleri bakım, engelliye uygulanabilecek pozitif ayrımcılık hariç olmak üzere aynı özellikleri taşımalıdır. Yine engelli bireylere yönelik sigorta hizmetlerinin durumları göz önünde bulundurulmalı ve sözleşmeyi imzalayan devletlerin taahhüt ettikleri bir sorumluluk olmalıdır.37

1.2.3.7. Rehabilitasyon Hakkı

36 ÇAĞLAR, S., 2018, s. 90.
37 AZARKAN, E., BENZER, E., A.g.e., s. 16.

Sözleşmenin 26’ncı maddesine göre taraf devletler; engellilerin azami bağımsızlığını, fiziksel, zihinsel, sosyal ve mesleki becerilerini tümüyle elde etmelerini ve yaşamın her alanına tam katılımlarını sağlamak için akran desteği dâhil uygun tedbirleri etkin bir şekilde alır. Bu bakımdan taraf devletler; özellikle sağlık, istihdam, eğitim ve sosyal hizmetler alanlarında kapsamlı habilitasyon ve rehabilitasyon hizmetlerini sunar, mevcut hizmetleri güçlendirir ve genişletir.

1.2.3.8. İstihdamla İlgili Haklar

Sözleşme’nin 27’nci maddesinde engellilere yönelik çalışma ve istihdam hakkı düzenlenmiştir. Engellilere yönelik istihdam politikası; engelli çocuk ve yetişkin bireylere uygulanan politikaların tümünü kapsayıcı nitelikte olmalıdır. Engellilere yönelik çalışma ve istihdam politikaları, engellilerin hayat şartlarını iyileştirmeyi ve toplum hayatına katılımlarını sağlamayı amaçlayan kamusal politikalar olarak tanımlanabilir. Bu politikaların amacı; engellilere ilişkin sosyal güvenliğin, ulaşılabilirliğin, meslekle ilgili alanların ve aktif istihdam alanlarının oluşturulması ve engellilerin sosyal hayata katılımlarının aktif şekilde sağlanmasıdır.

1.2.3.9. Siyasal ve Toplumsal Yaşama Katılım Hakkı

Sözleşme’nin 29’uncu maddesinde engellilerin “Siyasal ve Toplumsal Yaşama Katılım Hakkı” garanti altına alınmıştır. Engelliler, siyasi haklarını ve toplumsal hayata katılım haklarını kullanırken diğer bireylerle eşit şartlara sahip olmalıdır. Bu hakların kapsamına diğer bireylerle eşit şartlarda seçme ve seçilme hakkı da girmektedir. Bunun yanında seçim koşulları ile seçim yapılacak mekânların uygunluğunun sağlanması, seçime ulaşılabilirliğin temini ve seçim materyallerinin anlaşılır şekilde hazırlanması bu konuda önem arz eden diğer hususlardır. Taraf devletler, seçimlerde veya referandumlarda engellilerin herhangi bir baskıya uğramalarını önlemeli, gizli oy kullanmalarını temin etmeli ve engellilerin istedikleri zaman aday olmalarını mümkün kılmalıdır. Engellilerin seçmen olması halinde tercihlerini özgürce yapabilmeleri sağlanmalıdır. Taraf devletler, bu sorumluluklarını yerine getirmek için engelli kişi isterse kendisine yardımda bulunabilecek bir kişi görevlendirmelidir.38

1.2.3.10. SeyahatHakkı

Sözleşme’nin 18’inci maddesi uyarınca taraf devletler, engelli kişilere diğer bireylerle aynı şartlar altında seyahat hakkını tanımalıdırlar. Bunun yanında engelli bireylerin kendi yerleşim yerlerini özgürce seçme haklarını da garanti altına almalıdırlar. Hükmün devamında engellilerin uyrukluklarını seçme hakkı da güvence altına almıştır. Buna göre; her engelli bireyin uyrukluk kazanma ve uyrukluğunu değiştirme hakkı vardır ve bu hak, keyfi olarak veya engelli olunduğu gerekçesiyle sınırlandırılmamalıdır. Engelli bireyler mülteci ise bu işlemlerinde herhangi bir zorlukla karşılaşmamaları için ilgili devletler tüm önlemleri almalıdır.

38 A.g.e., s.17.

Buna ek olarak engelli birey istediği zaman tabiiyetinde olduğu ülkeden başka bir ülkeye seyahat edebilmelidir. Sözleşme’nin 18’inci maddesinin ikinci fıkrasına göre engelli çocuklar doğum sonrasında ilgili idari birimlere derhal bildirilmelidir. Fıkranın devamında engelli kişilerin, doğduktan sonra ad sahibi olma, tabiiyet kazanma ve mümkün olduğu ölçüde aile fertlerini öğrenme ve aile bireyleri ile yaşamını sürdürme hakkına sahip olduğu belirtilmiştir.39

1.2.3.11. ÖzelHayataveAileHayatınaSaygıHakkı

Sözleşme’nin 22’nci maddesi “Özel Hayata Saygı” başlığını taşımaktadır. Yaşam yeri ve yaşam biçimi ne olursa olsun hiçbir engelli bireyin özel hayatına, ailesine, hanesine, haberleşmesine ve diğer iletişim araçlarına keyfi bir şekilde ya da hukuka aykırı olarak müdahale edilemez. Böyle bir müdahale olursa ilgililer koruma talebinde bulunabilirler. Taraf devletler bu korumayı sağlarken engelli bireylere, diğer kişilerle eşit koşullarda muamelede bulunmalıdır.

Sözleşme’nin 23’üncü maddesinde “Hane ve Aile Hayatına Saygı” hakkı düzenlenmiştir. Buna göre; engelli bireyler, ailelerinde özgürce yaşama hakkına sahiptirler. Bu hak engelli olmayan aile fertleriyle aynı şartlar altında kullanılır. Bunun yanında, engelliler evlilik, evlat edinme ve boşanma da dâhil olmak üzere aile ile ilgili konularda çoğunlukla ayrımcılığa maruz kalmaktadırlar. Bu durumun önüne geçmek için; evlenecek yaşa gelmiş engellilerin evlenip aile kurma, çocuk sahibi olma ve çocuk sayılarına kendilerinin karar vermeleri gibi konularda bilinçlendirilmeleri gerekmektedir. Engelli çocukların, aile hayatlarıyla ilgili olarak engelli olmayan bireylerle eşit olduğu hükmü, velayet, vesayet ve kayyımlık durumları için de geçerli olacaktır. Bunun yanında, taraf devletler; engelli birey için, ailesinin, özellikle de çekirdek ailesinin kendisine bakmaması durumunda aile ortamına benzer sosyal bir ortam oluşturulmasını sağlamakla da yükümlendirilmiştir.40

1.2.3.12. Kültürel Yaşama Katılım. Hakkı

Engelli bireylerin kültürel yaşama dâhil olma, dinlenme ve boş zaman aktivitelerine katılmalarının desteklenmesi; aktif olarak spor faaliyetlerine katılımının sağlanmasının garanti altına alınması, Sözleşme’nin 30’uncu maddesinde düzenlenmiştir. Buna göre taraf devletlerce, engelli kişilerin diğer bireylerle eşit koşullar altında kültürel yaşama katılımları, kültürel envanterleri kullanmaları ve televizyon programlarına, filmlere ve diğer kültürel etkinliklere kolayca ulaşımı sağlanmalıdır. Yine taraf devletler, toplumun diğer fertleri ile birlikte engelli bireylerin de yeteneklerinin, sanatsal ve entelektüel kapasitelerinin geliştirilmesi için gerekli tedbirleri almalıdırlar.

39 A.g.e., s.13. 40 A.g.e., s.16.

1.3. ÖZEL GEREKSİNİMLİ BİREYLERE GENEL YAKLAŞIM

1.3.1.Özel Gereksinimli Bireyler ve Gelişimsel Zorluklar Hakkında Genel Bilgiler

Gelişimsel zorluklar; gelişim için risk oluşturabilecek durumlar, gelişimsel gecikmeler ve engelleri kapsamaktadır.41 Down sendromu, otizm spektrum bozukluğu, bilişsel sorunlar, serebral palsi, dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu, özgül öğrenme bozukluğu (güçlüğü) gibi gelişimi etkileyen bütün durumlar gelişimsel zorluklardır. Gelişimsel zorlukları olan bireylerin/çocukların yaşıtlarından farklı gereksinimleri olmaktadır. Bu gereksinimler eğitim, rehabilitasyon ve sağlık alanlarında veya sosyal alanda olabileceği gibi çevresel düzenleme gereksinimi ya da duygusal gereksinimler de söz konusu olabilmektedir. Bu nedenle bu bireyler alan yazında “özel gereksinimli bireyler” olarak nitelendirilmektedirler.42

Ülkeler genelinde çocukluk çağı gelişim sorunları en sık rastlanılan sorun grubunu oluşturmakta ve ABD Hastalık Kontrol ve Korunma Merkezi (Central Disease Control – CDC) verilerine göre % 17 sıklıkta görülmektedir.43 Güncel alan yazında tüm dünyadaki çocukların % 43’ünün yoksulluk ve beslenememe nedeniyle gelişimsel potansiyeline ulaşamama riski ile karşı karşıya olduğu belirtmiştir.44 Yalnızca otizm spektrum bozukluğunun sıklığı Amerika Birleşik Devletleri’nde 1/59 olarak bildirilmiştir.45 Ülkemizde bu alanda yapılan en kapsamlı araştırmada 6-42 aylık 2345 çocukta, geçerli ve güvenilir bir araçla ayrıntılı gelişimsel değerlendirme yapılmış ve en az bir gelişim alanında gecikme olan çocukların sıklığı % 29, belirgin bir gecikme olan çocukların sıklığı % 7 olarak bildirilmiştir.46 Bu kadar sık olan, yaklaşık 3-4 çocukta 1 sıklıkta görülen gelişimsel zorlukların önlenmesi ve erken tanısı son derece önemlidir ve iç içe geçmiş süreçlerdir.

1.3.2. Erken Tanının Önemi

Bütün gelişimsel zorluklar mümkün olan en erken zamanda tanınmalıdır. Bu zorunluluğun iki nedeni bulunmaktadır:

41 ERTEM, I., ÖZTÜRK, I., “Developmental Difficulties in Early Chilhood”, WHO Publications, 2012.
42 MCPHERSON, M., et al., 1998, 137-140; NEWACHECK, PW., et al., 2006, 334-342; DAVIS, A. M., et al., “Transition Care for Children with Special Health Care Needs”, Pediatrics, 2014; 134:5 900-908.
43 http://www.cdc.gov/ncbddd/developmentaldisabilities/about.html, (Erişim Tarihi: 09.09.2019).
44 BLACK, M. M., WALKER, S. P., FERNALD, L. C. H., et al., “Early childhood development coming of age: science through the life course”, The Lancet, 2017; 389 (10064) :77–90.
45 The Centers for Disease Control and Prevention (CDC), https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/67/ss/ss6706a1.htm?s_cid=ss6706a1_w, (Erişim Tarihi: 24.12.2019).
46 MUSTAFAYEV, R., “Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi Standardizasyon Çalışması’nın Türkiye Örnekleminde Gelişimsel Risklerinin Belirlenmesi”, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi, Gelişimsel Pediatri Yüksek Lisans Tezi, 2019.

I- Beyin gelişiminin bebeklik ve erken çocukluk dönemindeki hızıBeyin, sinir hücreleri ve aradaki bağlantılardan (sinaps) oluşur. Bu bağlantılar doğumda çok az olup ilk üç yaşta sayılarının hızla artması ile beyin gelişmektedir. Bu dönemde çocuk beyninde her bir saniyede bir milyondan fazla yeni sinaps oluşur. Bu bağlantılar sayesinde öğrenme gerçekleşir. İki, üç yaşlarındaki bir çocuğun beynindeki bağlantı sayısı, bir yetişkinin beynindeki bağlantı sayısının iki katı kadardır. Uyaran alan beyindeki bağlantılar beyinde kalmaya devam etmekte, kullanılmayanlar ise budanma denen süreçle beyinden silinmektedir. Bunun en iyi örneği dil öğrenmedir. Bu nedenle gelişimsel zorluklar erken yaşlarda tanınıp uygun şekilde desteklenirse öğrenme bu dönemde çok hızlı olduğu için çocuk, gelişimsel potansiyeline ulaşma şansı elde etmektedir.47

II- Gelişimi erken yaşta desteklemenin ülke ekonomisine katkısı: Gelişimi desteklemek ve gelişimsel zorlukları erken tanıyıp uygun hizmetleri sağlamak ülkeekonomisi için çok kârlı bir yöntemdir. Bu konudaki önemli bir çalışma, James HECKMAN’ın Nobel Ekonomi Ödülünü almasını sağlayan çalışmasıdır.48 Bu çalışmaya göre erken çocukluk döneminde ilk 3 yaşta bir çocuğun gelişimine 1 birim yatırım yapıldığında topluma 8 birim geri dönüş gerçekleşmektedir. Daha büyük yaşlarda bu geri dönüş daha az olmakta, örneğin erişkinlere iş eğitimi verildiğinde bunun topluma geri dönüşü sınırlı kalmaktadır. Bu nedenle erken yaşlarda çocukların gelişimini en uygun şekilde desteklemek devlete para kaybettiren değil, aksine kâr getiren en önemli yatırımdır. Bilimsel araştırmalar erken çocukluk döneminde beslenme yetersizliğinin önlenmesinin devletlere 18 kat, okul öncesi eğitim verilmesinin 4 kat, ev ziyaretleri ile dil gelişiminde gecikme olan çocukların desteklenmesinin 3 kat kâr getirdiğini göstermektedir.49

Gelişimsel zorlukların erken desteklenmesi kâr getirirken erken desteklenmemesinin ise zarar getirdiği kanıtlanmıştır. Gelişimsel zorluklar erken tanınıp erken desteklenmedikleri takdirde bu çocuklar erişkin olduklarında yıllık gelirleri % 26 daha az olmaktadır.50 Ayrıca, erken çocukluk dönemine yatırım yapılmaması sağlık için yapılan harcamaların 2 kata kadar artmasına neden olmaktadır.51

Bahsedilen nedenlerle gelişimsel zorlukların mümkün olan en erken dönemde tanınması önemlidir. Sıklığı % 29 olan yani her 3-4 çocukta bir görülen gelişimsel zorlukları. önlemek, erken dönemde tanımak ve uygun şekilde desteklemek için en uygun yöntem, ülkemizde, sağlık sisteminden geçmektedir.

47 https://developingchild.harvard.edu/science/key-concepts/brain-architecture (Erişim: 26.12.2019) 48.https://heckmanequation.org/resource/4-big-benefits-of-investing-in-early-childhood-development/, (Erişim Tarihi: 09.09.2019).
49 RICHTER, L. M., DAELMANS, B., LOMBARDI, J., et al., “Investing the Foundation of Sustainable Development: Pathways to Scale up for Early Childhood Development”, The Lancet, 2016:389; p. 103-118.

  1. 50  A.g.e., s. 103-118.
  2. 51  A.g.e., s. 103-118.

Çünkü ülkemizdeki tüm çocuklar aşı, büyümenin izlemi ya da basit enfeksiyonlar nedeni ile aile hekimi ve çocuk hekimlerine başvurmaktadır. Bu değerlendirmeler bir fırsattır. Aile hekimleri, çocuk hekimleri ve bu hekimlerle çalışan yardımcı sağlık çalışanları, bu önlemleri uygulayacak en etkili sağlık çalışanları olduğundan, gelişimsel zorlukların sıklığı ve nedenleri konusunda öncelikli olarak bilgili olmaları; önleyici ve tedavi edici yaklaşımların benimsenmesi açısından büyük önem taşımaktadır. Bu konuda erken çocukluk döneminde gelişimsel zorlukları tanıma, destekleme ve erken girişim paketlerini içeren ve 2019’da yapılan bir derlemede tüm dünyadaki gelişimi değerlendirme araçları arasında en uygun yöntem seçilen “Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi (GİDR)” bulunmaktadır.52 Gelişimi izleme; destekleme ve erken girişim bölümlerinden oluşmaktadır. Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi gibi yüksek kaliteli, uygulanabilir ve geçerli araçların uygulayıcı eğitimi, birinci basamakta çalışan aile hekimleri, yardımcı sağlık personeli ve çocuk hekimlerine verilerek gelişimsel zorlukların erken tanısı ve desteklenmesi sağlanabilir.53,54

1.3.3. Özel Gereksinimli Bireylere Yaklaşım İlkeleri

I- Dünya Sağlık Örgütü İşlevsellik, Yetiyitimi ve Sağlığın Uluslararası Sınıflandırması (International Classification of Functioning, Disability and Health– ICF):55 Dünya Sağlık Örgütü, 2001 yılından itibaren gelişimsel zorluğu olan çocuk ve erişkinlerin ICF kapsamında değerlendirilmelerini önermektedir. Bu çerçeveye göreçocuğun engellilik durumu; sağlığı, işlevselliği, etkinlikleri ve yaşama katılımı ile bireysel ve çevresel etmenlerin etkileriyle ortaya çıkmakta ve şekillenmektedir. Örneğin serebral palsili bir çocuk yaşıtlarıyla okula kabul edildiğinde yaşama katılabilmekte, fiziksel ortamı tekerlekli sandalyeye uygun olduğunda hareket edebilmekte; bunlar olmadığında ise hareket ve yaşama katılım alanlarında engelli olma durumu ortaya çıkmaktadır. Bu durumda gelişimsel zorluğu olan bir çocuğun gereksinimi belirlenirken tüm alanlarda değerlendirilmesi ve tedavisinin de bu kapsamda planlanması uygundur.

52 BOGGS, D., et al., “Rating ECD Outcome Measurement Tools for Roitine Helth Programme Use”, Archives of Disease in Childhood, 2019, p. 22-33.
53 Cumhurbaşkanlığı Sağlık ve Gıda Politikaları Kurulu Üyesi Prof. Dr. Necdet ÜNÜVAR’ın 26 Haziran 2019 tarihli Dinleme Tutanağı, Tutanak Hizmetleri Başkanlığı.

54 Öğr. Gör. Uzm. Dr. Ezgi ÖZALP AKIN’ın 26 Haziran 2019 tarihli Dinleme Tutanağı, Tutanak Hizmetleri Başkanlığı.
55 International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF, World Health Organization, Geneva, 2001.

II- Aile merkezli yaklaşım: “Aile Merkezli Erken Destek Hizmetleri (Family Centered Early Intervention)”nin 1980’li yıllarda gündeme gelmesi ile eşzamanlı olarak, özellikle erken çocukluk döneminde çocukların tedavi ilkelerinin giderek değiştiği görülmektedir.56 Aile merkezlilik anlayışı; sağlık hizmetlerinde, erken destek programlarında, özel eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerinde, gelişimsel değerlendirme yöntemlerinde ailenin eşit ortak olarak görülmesi, uzmanın kendi bildiği doğrultuda çalışmayı terk etmesi; ailenin bilgisini, deneyimini kendi bilgi ve deneyimine eşit tutarak ve ortak alarak çalışabilmesidir. Aile merkezli yaklaşımlar, “eksiklik modeli (deficit model)” yani temel olarak sorunları saptamaya yönelik yaklaşımların felsefe ve yöntemlerini dışlamakta, aksine “güçlülük modelini (strengths based model)” benimsemektedir. Bu modelde ailenin ve çocuğun sorunlarının yanında, hatta onlardan da öncelikli olarak, güçlü yanlarının tanınması amaçlanmaktadır. “Güçlü yanlar” çocuğun ve ailenin yaşama uyum sürecinde dayanak olarak kullandıkları, yapısal özellikleri, birliktelikleri ya da deneyimleri sonucu oluşturdukları özelliklerdir. Bu güçlü yanlar ne denli iyi anlaşılır ve desteklenirse ailenin çocuğu ve kendisi için uzun dönemde o denli verimli bir yaşam geliştireceği düşünülmektedir. Bu nedenlerle, özel gereksinimleri olan çocuklar bütün değerlendirme ve hizmetleri aile merkezli olarak almalıdır.

III- Transdisipliner yaklaşım: Gelişimsel zorluğu olan çocukların gereksinimleri genellikle birden fazla alandadır. Bu nedenle özel gereksinimli bir çocuk ve ailesi pek çok sayıda uzman tarafından izlenebilir. Örneğin down sendromlu bir çocuğun ek olarak boy kısalığı, demir eksikliği, işitme kaybı, kırma kusuru, konjenital kalp hastalığı, mükronütrient eksikliği, kronik kabızlığı, dil, bilişsel ve hareket alanında zorlukları olabilir. Bu nedenle bu çocukların, kendilerini izleyen uzman/ekip tarafından bütüncül olarak değerlendirilmesi önemlidir. Bu değerlendirme için farklı disiplinlerde çok sayıda uzmanın down sendromlu çocuk ve ailesiyle birlikte çalışması gerekmektedir. Çocuğun ve ailenin farklı birimler arasında gidip gelmesi değil, çocuk hekiminin ya da çocuğu temel olarak izleyen birimin/ hekimin/uzmanın merkezde çocuk ve ailesi ile birlikte yer alması; böylelikle de çocuğun bütüncül olarak izlemin merkezinde bulunmasının sağlanması gerekmektedir. Bu şekildeki transdidipliner izlem, çocuğun bütüncül olarak değerlendirilmesinde ve ailelerinin disiplinler arasında dağılmamasında önem taşımaktadır.57,58

56 KUO, D. Z., et al., “Family-Centered Care: Current Applications and Future Directions in Pediatric Health Care”, Maternal and Child Health Journal, 2012: 16(2), 297-305.

57 Cumhurbaşkanlığı Sağlık ve Gıda Politikaları Kurulu Üyesi Prof. Dr. Necdet ÜNÜVAR’ın 26 Haziran 2019 tarihli Dinleme Tutanağı, Tutanak Hizmetleri Başkanlığı.


58 Öğr. Gör. Uzm. Dr. Ezgi ÖZALP AKIN’ın 26 Haziran 2019 tarihli Dinleme Tutanağı, Tutanak Hizmetleri Başkanlığı.

1.3.4. Özel Gereksinimli Bireylerin Hak ve Olanaklara Ulaşımı

Yaşamın ilk yıllarında dowm sendromu, otizm spektrum bozukluğu ve bilişsel sorunlar en erken şekilde tanınarak ev temelli eğitim girişimi planlanmalıdır. Bu durumda bebeği tanıyan hekim birinci basamaktaysa, aileyi, uygun uyaranlar ve geliştirici bakım verme konusunda bilgilendirmeli, aileden ilgili tetkikleri istemeli ve çocuğun durumunun raporlanması için ikinci ya da üçüncü basamak sağlık kuruluşlarına yönlendirmelidir. ÇÖZGER raporu çıkarıldıktan sonra da almakta olduğu özel eğitim hizmetlerinin ev temelli ve aile merkezli olduğu, ailenin durumu anlayıp evde de çocuğunu destekleyebildiğinden emin olunmalıdır. Bebeklik ve erken çocukluk döneminde bağlanma ve ayrılık kaygısı süreçlerinde çocuk, temel bakım verenden ayrılarak öğrenmeyi gerçekleştirememekte ve stresiyle baş etmekle uğraşmaktadır. Bu durumda öğrenme azalmakta ve gecikmektedir. Sonraki dönemlerde de ailenin çocuğu ile ne çalışıldığını ve kendilerinin evde çocuğunu nasıl destekleyeceğini mutlaka bilmesi gerekmektedir. Özellikle erken çocukluk döneminde ve tüm çocukluk dönemi boyunca aile; tanı, tedavi ve özel eğitim ve rehabilitasyon sürecinin dışında bırakılmamalı, olabilecek en üst düzeyde tanı, tedavi ve destek sürecine dâhil edilmelidir. Bu süreçte, ailenin gereksinimleri hedef alınmalı ve ailenin görüşlerine önem verilmelidir. Özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde aileler çocukları ile birlikte sürece dâhil edilmeli, ne yapıldığını ve kendilerinin evde ne yapması gerektiğini bilmelidir.

Ülkemizin geleceği için büyük önem taşıyan gelişimsel zorlukları olan bireylerin, durumları ne düzeyde olursa olsun, en erken dönemde tanınması, en uygun şekilde desteklenmesi, tedavisi ve uygun girişim hizmetlerini alması için ülkemizde yapılan olumlu uygulamalar arttırılmalı ve yaygınlaştırılmalıdır.

Erken teşhisin önemi Komisyon toplantılarında da sıklıkla dile getirilmiştir. Isparta Milletvekili Aylin CESUR; özellikle 0-3 yaşta yapılan teşhislerle bozuklukları ortadan kaldırmanın mümkün olduğunu; bununla birlikte erken teşhisin gelişmiş ülkelerde dahi en büyük problemlerden birini oluşturduğunu, örneğin Amerika’da ve Avrupa ülkelerinde bile otizmin erken teşhis süresinin yirmi beş ay civarında olduğunu; ülkemizde erken teşhis ve tanı konusunda önemli gelişmeler kaydedilmekle beraber bu konuda yürütülen çalışmaların toplumun tüm kesimlerini kapsaması hususunda eksiklikler bulunduğunu ve ailelerin erken teşhis, tedavi, eğitim vb. alanlarda zaman kaybetmeden doğru merkezlere yönlendirilmeleri için bünyesinde danışma hattının da yer aldığı mekanizmaların kurulması gerektiğini ifade etmiştir.59

Kahramanmaraş Milletvekili Sefer AYCAN, erken tanı açısından aile hekimlerinin kilit rolde olduğunu, aile hekimlerinin tanının içerisinde en azından ön tanının içerisinde yer alması gerektiğini vurgulamıştır.60 Kırşehir Milletvekili Metin İLHAN ise aile hekimlerinin çoğunun otizmin teşhisinde ya da farkındalığında eksikliklerinin bulunduğunu belirterek, Sağlık Bakanlığının eksikliklerin giderilmesi için gerekli çalışmaları yapması gerektiğini ifade etmiştir.61

Karabük Milletvekili Hüseyin Avni AKSOY da erken teşhisin, özel gereksinimli bireylerin eğitiminin vakit kaybedilmeksizin başlaması açısından önemli olduğunu belirtmiştir.62

page97image3539023744

59 Isparta Milletvekili Aylin CESUR’un 22 Mayıs, 26 Haziran ve 3 Temmuz 2019 tarihli Dinleme Tutanakları, TBMM Tutanak Hizmetleri Başkanlığı.
60 Kahramanmaraş Milletvekili Sefer AYCAN’ın 28 Mayıs ve 3 Temmuz 2019 tarihli Dinleme Tutanakları, TBMM Tutanak Hizmetleri Başkanlığı.

61 Kırşehir Milletvekili Metin İLHAN’ın 28 Mayıs 2019 tarihli Dinleme Tutanağı, TBMM Tutanak Hizmetleri Başkanlığı.
62 Karabük Milletvekili Hüseyin Avni AKSOY’un 3 Temmuz 2019 tarihli Dinleme Tutanağı, TBMM Tutanak Hizmetleri Başkanlığı.

1.5. OTİZM BÖLÜMÜ İÇİN TIKLAYIN :

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir