Sorting by

×
19 Temmuz 2024
Genel

Ebeveynlerin çocuklarının otizm etiketleri etrafındaki konuşmalarının söylem analizi

Jessica Nina Lester

Anahtar Kelimeler:

Otizm; Söylemsel Psikoloji; Otizmli Çocuğun Ebeveynleri Etiketleri; Sosyal-İlişkisel Engellilik Modeli

Soyut

Çok uzun zaman önce otizm küçük bir grup bireyin uzmanlık alanıydı. Ancak artık her yerde, halkın hayal gücünü ve otizmin yapısı hakkında konuşma biçimlerini şekillendirmeye çalışıyor. Otizmle ilgili anlatılan kamuya açık hikayeler, özellikle de halka açık hikayeler otizm etiketli bireylerin, ailelerinin ve arkadaşlarının özel, günlük uygulamalarıyla buluştuğunda, çoğu zaman birbiriyle çatışır ve birbiriyle çelişir. Söylemsel psikolojiden yararlanarak, otizm etiketli çocukların ebeveynleriyle otizmin anlamlarına odaklanan 14 görüşmenin söylem analizinden elde edilen bulguları paylaşıyorum. Katılımcıların otizmi şu şekillerde nasıl yapılandırdıklarını gösteriyorum: (1) savunulamaz ve birden fazla anlam almaya yatkın; (2) farklı veya normatif olmayan bir düşünce tarzının temsilcisi; ve (3) otizmin ‘gerçeği’ bedensel gerçeklikler tarafından gölgede bırakıldığı için asgari düzeyde alakalı.

giriiş

Çok uzun zaman önce otizm küçük bir grup bireyin uzmanlık alanıydı; ama şimdi her yerde, talk şovlarla (örneğin, Winfrey, 2007, Oprah Show’daki “Otizmin Yüzleri”), televizyon dizileriyle (örneğin, Trilling ve Massin, 2010, ABC televizyon dizisi “Parenthood”) ve popüler dergilerle. (örneğin, Rosen, 2010, Bayanlar Evi Dergisi) halkın hayal gücünü ve otizmin yapısı hakkında konuşma biçimlerini şekillendirmeye çalışıyor. En geniş çapta araştırılan çocukluk çağı psikiyatrik ‘bozukluğu’ olarak kabul edilen (Wolff, 2004), otizm, çeşitli ve çelişkili disipliner bilgilerin bir ürünüdür ve oluşumuna katkıda bulunan birçok kurumsal söylem ve geçmiş vardır (Nadesan, 2005). Otizm çoğunlukla hastalık ve eksiklik söylemi içinde konumlandırılmıştır; araştırma toplulukları ve popüler medya kuruluşları tarafından sıklıkla dile getirilen “tıbbi müdahale” ve “tedavi” metaforları (Broderick ve Ne’eman, 2008, s. 469). Tıp literatürü aynı zamanda otizmi öncelikle pozitivist metodolojilerin merceğinden anlaşılması gereken biyolojik bir gerçek olarak temsil etmiştir (Glynne-Owen, 2010), çünkü “doğal bilimlerin varsayımları” otizmin tanımını/tanımlarını şekillendirme eğilimindedir (Nadesan) , s.2). Otizmle ilgili anlatılan kamuya açık hikayeler çoğu zaman birbiriyle çatışır ve birbirleriyle çelişir; bazı versiyonlar otizmli bireyi “içeriye hapsedilmiş, geri alınmayı bekleyen” olarak tanımlarken (Maurice, 1993, s. 32), diğer versiyonlar otizmi “sadece değil” olarak yapılandırır. içinde ‘normal’ bir çocuğun dışarı çıkmayı beklediği bir ‘kabuk’tur” (Happe, 1994, s. 6). Öyle görünüyor ki, baskın otizm hikâyesi “dissoi logoi, yani birbiriyle yarışan, çatışan ‘doğruluk iddiaları’nın karmakarışık bir derlemesi” (Avery, 1999, s. 119) tarafından parçalanmış gibi görünüyor; özellikle de otizmle ilgili kamusal hikâyeler, toplumun özel, günlük uygulamalarıyla buluştuğunda. otizm etiketli bireyler ve onların aileleri ve arkadaşları.

Elbette, otizm gibi engelliliklerin sosyal olarak inşa edilmiş ve kültürel olarak koşullu doğasına artan bir vurgu yapılmaktadır (örneğin, Corker & French, 1999). Ancak, otizm etiketi taşıyan çocukların ve ailelerinin otizmle ilgili kendi anlayışlarını ve temsillerini yerine getirdikleri ve anlamlı hale getirdikleri yerleşik, söylemsel yollarla özel olarak çok daha az çalışma ilgilenmiştir. Bununla birlikte, otizm etiketi taşıyan bireylerin yaşam öykülerine (örneğin, Ashby, 2010), “otizmli ve Asperger sendromuna sahip yüksek işlevli çocukların” (örneğin, Ochs, Kremer) söylemsel uygulamalarına odaklanan giderek artan sayıda nitel araştırma bulunmaktadır. -Sadlik, Sirota ve Solmon, 2004, s. 147) ve kimlik inşası süreci (örn. Bagatell, 2007). Ayrıca, bazı araştırmacılar otizmli çocukların mikro düzeydeki söylemsel uygulamalarını incelerken (Fasulo ve Fiore, 2007), diğerleri ise uygulamalı davranış analizine odaklanan metinlerde “iyileşme”nin söylemsel oluşumunu (Broderick, 2009) ve ebeveynlerin nasıl olduğunu araştırmışlardır. Foucaultcu bir perspektiften normal gelişim, tıp ve sakatlık hakkında konuşun (Avdi, Griffin ve Brough, 2000). Otizm etiketi taşıyan kişilerin konuşmalarının düzenlenmesine odaklanan bazı konuşma analizi çalışmaları olmasına rağmen (örneğin, Stribling, Rae ve Dickerson, 2007), bu araştırmanın çoğu otizmin söylemi organize ettiğine karşılık söylemin otizmin yapısını düzenlediğini varsaymıştır. Son zamanlarda Grue (2011), engelliliğin söylem analizinde yeterince araştırılmamış bir konu olduğunu savundu ve engellilik çalışmaları ile ilgili konuları ele almak için daha söylem odaklı araştırmalar yapılması çağrısında bulundu. Bir “bozukluğun” oluşumu onu “gerçek” kılan dile ve yapılara bağlıysa, bu tür bir dilin incelenmesinin “anahtar önemde” olduğunu öne sürdü (s. 536).

Bu makalede, daha geniş bir etnografik çalışmadan (Lester, 2012; Lester ve Paulus, 2012) yararlanarak, otizm etiketli çocukların ebeveynleriyle yapılan 14 görüşmenin söylem analizinden elde edilen bulguları aktarıyorum. Bu söylem analizini, insan gelişimine ilişkin eleştirel kavramlar (Steinberg, Kincheloe ve Hinchey, 1999) ile söylem araştırmalarının kesişim noktasına konumlandırdım ve otizmin çeşitli anlamlarının katılımcıların mikro düzeydeki konuşmalarında nasıl anlamlı hale getirildiğini sorguladım. . Söylemsel psikoloji (DP) (Edwards ve Potter, 1993) ve konuşma analizini (Sacks, 1992) ele alan aşağıdaki araştırma sorusu bu çalışmayı çerçevelemiştir: Otizmin çeşitli anlamları nelerdir ve bu anlamlar söylemsel uygulamalar içinde ve bunlar aracılığıyla nasıl gerçekleştirilir? otizm etiketli çocukların ebeveynlerinin?

Teorik ve Metodolojik Taahhütler

Emik bakış açılarına bağlılıkla söylem teorisi ve analizini ele aldım ve bu çalışmayı konuşma analizinin belirli yönleriyle (Sacks, 1992) ve sosyal ilişkisel engellilik modeliyle desteklenen bir DP çerçevesine (Edwards & Potter, 1993) yerleştirdim. (Thomas, 2004). Bu çalışmayı DP çerçevesine yerleştirirken, söylem geleneklerinin içinde ve ötesinde çalışmaya çalıştım; Araştırma sürecine dahil olurken teorik anlayışlarım sorgulandı ve değiştirildi. Söylem yaklaşımlarını benimseyenlerin “metodolojik brikolörler olarak kalmaları ve söylem analizi için çok amaçlı bir teknik geliştirmekten kaçınmaları gerektiğini” varsaydım (Torfing, 1999, s. 292).

DP’nin belirli yönleri analitik ve teorik kararlarımı etkiledi. Geniş bir çerçeve olarak DP, “‘psikoloji’ ve ‘gerçekliğin’ etkileşim içinde ve etkileşim yoluyla katılımcılar tarafından nasıl üretildiği, ele alındığı ve ilgili hale getirildiği” ile ilgilenir (Hepburn ve Wiggins, 2005, s. 595). DP, psikolojik durumların insanların neden öyle davrandıklarını açıklamaya hizmet edebileceğini varsaymak yerine, durumsal konuşmanın özellikleri olarak “durumlara” yönelir. Potter (2004) söylemin üç temel yönünü DP perspektifinden sunmuştur. Birincisi, söylemin eylem odaklı olduğu varsayılır, bu da analistin söylemin ne yaptığını düşünmesine ve söylemin gizli anlamları ortaya çıkardığını varsaymasına neden olur . İkincisi, insanların konuşması gerçekliğin çeşitli versiyonlarını inşa etmek ve yeniden inşa etmek için kullanıldığı için söylem yapıcı olarak görülüyor. Son olarak söylem, belirli bir etkileşim içinde konumlanır ve her zaman gömülüdür.

Engelliliğin sosyal ilişkisel modeli aynı zamanda verileri yorumlamamı da sağladı. Thomas’ (2004), engellilik etkileri ile engellilik arasında ayrım yapılmasının gerekliliğine işaret ederek, engelliliği yalnızca engelli bir bireye sosyal olarak dayatılan aktivite kısıtlamaları olarak ele almıştır. Ayrıca, “bozuklukların ve kronik hastalıkların doğrudan bazı aktivite kısıtlamalarına neden olabileceğini, ancak sosyal olarak dayatılmayan bu tür aktivite kısıtlamalarının ‘engellilik’ teşkil etmediğini” kabul etti (s. 581). Bu perspektiften bakıldığında, sakatlık etkileri ve engellilik, bireyler tarafından etkileşimli olarak deneyimlenen bir olgu olarak görülür; başkalarının normatif olmayan bir şekilde yönlendirebileceği şeyler, “engelliliği oluşturan diğer aktivite kısıtlamalarının işareti” olabilir (Thomas, 1999, s. 43). ). “Farklılığa (patoloji değil)” (Savarese ve diğerleri, 2010, s. 7) uyum sağlama ve yer açma isteği olmadığında, dışlanmanın ve “sakatlığın” ortaya çıktığını varsaydım.

Veri kaynakları

IRB’nin onayı üzerine, klinik otizm tanısı alan çocukların 14 ebeveyniyle (11 anne ve üç baba) görüştüm. Daha büyük etnografik çalışma, Amerika Birleşik Devletleri’nin Ortabatı bölgesindeki bir pediatrik terapi kliniğinde, Yeşil Oda’da (kendi seçtiği takma ad) çocukların, ebeveynlerin ve terapistlerin günlük deneyimlerinin incelenmesine odaklanmıştır. Ebeveyn görüşme verileri, 175 saatlik ses ve video verilerini (örneğin grup ve bireysel terapi seanslarından, görüşmelerden ve bekleme odası konuşmalarından), fiziksel, mesleki ve konuşma dili terapistleriyle sekiz görüşmeyi, bir tanesini içeren daha geniş bir veri kümesinin parçasıydı. eyaletteki bir engellilik savunucusu ile röportaj, 650 sayfalık gözlemsel alan notları ve terapi seansları sırasında kullanılan e-posta yazışmaları ve belgelerden oluşan bir külliyat. Ayrıca bazı katılımcı velilerle, verilere ilişkin yorumlarımı paylaştığım yüz yüze toplantılar kaydettim.

Röportajlar Yeşil Oda’da gerçekleşti. Veli görüşmeleri 22 dakika ile 84 dakika arasında değişmekte ve ortalama 41 dakika sürmektedir. Yalnızca otizm etiketi taşıdığı belirlenen çocukları olan ebeveynleri katılmaya davet etsem de, otizm tanısal etiketinin mutlaka çocuğun ebeveynlerinin biyolojik ve istikrarlı bir yapı olarak otizme yöneldiğini göstermediğini varsaydım. “Herhangi bir kimlik atfedilmesinin ve başkaları kadar akademisyenler tarafından da her zaman bazı etkileşimsel veya kurumsal koşullardan kaynaklandığını” fark ettim (Rapley, Kiernan ve Antaki, 1998, s. 825). Bu nedenle, görüşmeler sırasında “otizm” kelimesini ancak katılımcılar bunu alakalı hale getirdikten sonra kullanmaya karar verdim ve tüm katılımcılar da görüşmenin bir noktasında bunu yaptı. Otizmi konuyla alakalı hale getirdiklerinde, “Otizm dediğinizde bu sizin için ne anlama geliyor?” diye sordum. Yarı yapılandırılmış bir görüşme protokolünü takip ettim ve tutarlı bir şekilde üç soru sordum; bunlardan biri çocuklarının konuşmasına ve mesleki terapi seanslarına özeldi. Görüşmenin çoğunluğu ebeveynlerin ilk iki soruya verdikleri yanıtları araştırmak için harcandı; sorular çocuklarını tanımlamaya odaklanmıştı. Otizmin anlamları, çocuklarına ilişkin tanımlamalarda anlamlı hale getirildi. Görüşmelerin bitiminde ebeveynleri demografik bir anket doldurmaya davet ettim.

Veri analizi

Veri seti boyunca ilerledikçe, birden fazla analiz seviyesi gerçekleştirdim ve geçici açıklamalar seviyesine kadar çalışırken veri setini yeniden yapılandırma ve bozma yöntemlerimi sıklıkla geliştirdim. Verileri analiz ederken yorumlayıcı ve ortaya çıkan bir yaklaşım benimserken, özyinelemeli analiz süreci belirli sayıda “kodlama düzeyi” ile sonuçlanmadı, ancak verilerle yeni yollarla ilgilendikçe gelişmeye devam etti. Daha spesifik olarak, konuşma analizi tekniklerinden yararlanarak (Sacks, 1992) DP perspektifinden (Edwards ve Potter, 1993) bir söylem analizi gerçekleştirdim. Analizim, sohbetin mikro düzeyi (röportaj konuşması) ile makro düzeydeki söylemler arasında gidip geldi. Verileri analiz etmek için veri analizinin altı geniş aşamasını gerçekleştirdim: (1) yoğun dinleme; (2) transkripsiyon; (3) tekrar tekrar okuma ve dinleme; (4) söylem bölümleri arasındaki kalıpların seçimi, organizasyonu ve daha ileri analizi; (5) açıklamaların/yorumların üretilmesi; (6) bulguların yansıtıcı ve şeffaf paylaşımı.

“Desen” kelimesi çoğu zaman birleşik bir fikri veya kapsayıcı bir temayı çağrıştırsa da, ben ona bu şekilde yönelmedim. Ortak noktaları belirlerken bile her modelin değişken olduğunu varsaydım. Daha özel olarak, veri seti genelinde “homojenlik, tutarlılık ve zamansızlık” varsaymayan bir şekilde yazmaya çalışarak, katılımcıları monolitik şekillerde sunmamaya çabaladım (Abu-Lughod, 1991, s. 154). O halde bulguları sunarken genellemeler düzeyinde işleyen geniş temalar sunmuyorum veya paylaştığım kalıpların otizmin anlam(lar)ının tam bir resmini sunduğunu öne sürmüyorum. Bunun yerine verileri yerel ve kısmi anlamlandırıyorum ve katılımcıları değişmez ve çelişkisiz olarak kurgulamamayı arzuluyorum.

İddialarımı sağlam bir şekilde doğrulama ihtiyacının bilincinde olarak, araştırma bulgularımı doğrulamak için çeşitli analitik tekniklerden yararlandım. İlk olarak, “metinlerin bağımsız bir gerçeklik düzenini basit ve şeffaf bir şekilde bildirmediğini, aksine metinlerin kendilerinin gerçeklik inşası çalışmasına dahil olduğunu” kabul ederek, araştırma süreci içinde düşünümselliğe duyulan ihtiyacı kabul ediyorum (Atkinson, 1990, s. .6). O halde yorumumun pek çok olası açıklamadan biri olarak konumlandırıldığını ve öyle durduğunu varsayıyorum. Notlar, günlük tutma ve her analitik ve teorik kararın kaydedilmesi ve elektronik olarak kaydedilmesi yoluyla, dışarıdan bir araştırmacının karar verme sürecimi gözden geçirmesine ve aşina olmasına olanak tanıyan bir denetim izi bırakıyorum. İkinci olarak, katılımcıların konuşmalarının değişken ve çoklu anlamlara sahip olduğu anlaşıldığından, bilinçli olarak alternatif vakalar ve açıklamalar aradım. Olumsuz örnekleri/sapkın durumları veya değişkenliği araştırırken, katılımcıların doğal konuşmalarındaki tutarsızlıklara ve çeşitliliğe dikkat ettim. Üçüncüsü, açıklamalarımın her birini, katılımcıların belirli bir iddiaya nasıl yöneldiklerini ve bu iddiayı nasıl geliştirdiklerini gösteren ayrıntılı kanıtlar ve açıklamalarla destekledim. Dördüncüsü, okuyucu değerlendirmesinin rolüne derinden değer verirken, aynı zamanda araştırmacıların yorumlarını belirli bir çalışmayla ilgilenen ve ilgili paydaşlarla paylaşmaları gerektiği fikrini de ciddiye alıyorum (Flyvberg, 2001). Böylece, dokuz ay boyunca katılımcıları yorumlarımı okumaya ve yanıt vermeye davet ettim, bu da daha fazla analize ve anlayışların derinleşmesine yol açtı.

Son olarak, her bir iddianın veri kümesinden alıntılarla nasıl desteklendiğini şeffaf bir şekilde sunarak, okuyucuya iddialarımı değerlendirebilmesi için alan sağlıyorum (Potter, 1996). Analitik süreç, her model için bir örnek bütünü oluşturmaktan ibaret olsa da, burada bu alıntılardan yalnızca küçük bir kısmını sunuyorum. Alıntıları seçerken, belirli bir alıntıya nerede başlayıp nerede bitireceğim ve analiz sürecim sırasında kullanılan tüm transkripsiyon kurallarını dahil edip etmeyeceğim gibi zor kararlarla karşılaştım. Sonuçta okuyucunun alternatif yorumlar öne sürmesine olanak sağlayacak kadar kanıt sunmayı (Hammersley, 2010) ve aynı zamanda veri setimdeki değişkenliği gösteren alıntıları seçmeyi hedefledim. Bu nedenle, okuyucuyu alıntılarla ve benim onlara ilişkin yorumlarımla eleştirel bir şekilde ilgilenmeye ve yeniden yorumlayıp alternatif anlayışlar sunmaya davet ediyorum. Şimdi bulguları paylaşmaya başlıyorum.

Bulgular

Aşağıda sunulan alıntılar ve yorumlar, katılımcıların otizme üniter bir varlık yerine, değişken ve tartışılabilir bir yapı olarak nasıl odaklandıklarını vurgulamaktadır. Katılımcıların çoğu otizm kategorisini ortak bir tanım olduğunu varsayacak şekilde kullanmadı. Bunun yerine, otizm hakkında konuştuklarında, onun anlamını çoğunlukla gündelik olaylar ve kurumsallaşmış uygulamalar bağlamında, olumsal ve yerleşik olarak müzakere ettiler. Katılımcıların çoğunluğu otizmin anlamlarına şu şekilde yöneldiler: (1) savunulamaz ve birden fazla anlam almaya yatkın; (2) farklı veya normatif olmayan bir düşünce tarzının temsilcisi; ve (3) asgari düzeyde alakalı, yani çocuğun sakatlık etkileri en alakalı olarak konumlandırıldığından otizmin gerçek anlamı veya gerçekliği en aza indirildi.

Birinci Alıntı otizmin olumsal ve istikrarsız doğasını göstermektedir. “Otizm deyince bu sana ne ifade ediyor?” soruma yanıt olarak. az sayıda katılımcı otizmin basit bir tanımını sundu. Bunun yerine, Melissa gibi, katılımcı ebeveynlerin çoğunluğu otizmi tanımlamanın zor ve hatta imkansız olarak nitelendirdi ve bu da otizm kategorisinin ne kadar “olağanüstü istikrarsız” olduğunu açıkça ortaya koyuyor (Osteen, 2008, s. 10). Birinci Alıntı bu ikilemi çok iyi gösteriyor (Jefferson transkripsiyon sembolleri için Ek A’ya bakın).

Melissa ilk açıklamasında otizmin bir “kavram” olarak değişken ve bireysel olduğunu vurgulayarak “herkesinki çok (.) farklıdır” dedi. Otizm etiketi taşıyan bir çocuğun ebeveyni olarak Melissa, otizm hakkında kesin ve uzman bir tavırla konuşma ve tanımlama kategorisini üstlenebilirdi (Potter, 1996); ancak Melissa’nın otizmi tanımlama ikilemine yönelimi ve bu ikilemi yönetme çabası, konuşmaya devam ettikçe açıkça ortaya çıkıyor. “Otizm kavramının tamamını” tanımladığı gibi, uzun duraklamalar kaydedildi; duraklamalar genellikle bir tür etkileşimsel soruna işaret ediyordu (Speer, 2001). Bu durumda etkileşimsel sorun, otizmin tanımını bulma sürecinin ta kendisidir. Özellikle Melissa’nın bir sonraki açıklaması beni çok etkiledi: “Bunu nasıl açıklayacağımı bilmiyorum↑ (1) çünkü herkesin benim otizm deneyimim çok farklı.” Melissa’nın otizmin yekpare bir ders kitabı tanımı sunmaması, bunun yerine otizm tanımını otizm etiketli bir çocuğu olan ebeveynlerin deneyimlerine yerleştirmesi nedeniyle bunun önemli olduğunu belirttim. O halde otizm, otizmle yaşayan veya otizm çevresinde bulunan kişilerin benzersiz, günlük deneyimleriyle ilişkili olarak tanımlandı . Otizmi nasıl açıklayacağını bilmediği iddiasının ardından, kendi deneyimini kız arkadaşının deneyimiyle karşılaştırarak otizmi anlamlandırmanın ve açıklamanın neden imkansız olduğunu açıkladı. Kız arkadaşının oğlunun “sözlü” olduğunu söyleyerek kızı Noodle’ın sözsüz olduğunu ima etti.

Bu ayrım, otizmi çevreleyen daha geniş söylemin, otizm etiketi taşıyan sözlü ve sözsüz bireyler arasındaki ayrımlarla dolu olması nedeniyle özellikle önemlidir. Osteen (2008), otizmi savunan topluluk içinde bile sözlü ve sözsüz bireyler arasında sıklıkla ayrım yapıldığını, sözel yeteneklerin yüksek işlevli otizmle, sözel olmayan yeteneklerin ise düşük işlevli otizmle ilişkilendirildiğini belirtmiştir. Bu nedenle, Melissa’nın kızına yönelik hedeflerinin en azından kız arkadaşının oğluna yönelik hedeflerine benzer olduğunu öne sürmesini özellikle ilgi çekici buldum. Örneğin, kızının sözsüz olması nedeniyle hedeflerinin kız arkadaşınınkinden oldukça farklı olduğunu söyleyebilirdi. Ancak böyle bir hareket, kızının daha az yetkin, hatta daha düşük işlevselliğe sahip biri olarak konumlandırılması riskini doğurmuş olabilir. Yine de Melissa, Noodle’ın alerjilerine veya bedensel gerçekliklere/bozulma etkilerine işaret ederek kendi deneyimindeki farklılığı ortaya koydu.

Kızı için hedefleri kız arkadaşınınkilerle bir şekilde benzer olsa da Melissa, otizmle ilgili deneyimini benzersiz kılan her şeye değindi: “benim deneyimim onunkinden çok farklı, biliyorsun o- (2) bu gerçekten onun için bir yaşam tarzı. biz.” Melissa, sonradan akla gelen bir düşünce ya da günlük yaşamla çok az alakalı olmak yerine, otizmin anlamının hayatının gerektirdiği her şeyle bağlantılı olduğunu buldu. Kendisi, “bunun (2) sadece >günlük, normal<hayatımızın bir parçası olduğunu” belirterek bu fikri yeniden doğruladı. O halde otizmin yapılmasını ve gerçekleştirilmesini günlük olaylarda konumlandırdı. Sacks (1984), konuşma sırasında konuşmacıların sıklıkla “sıradan davranmaya” (s. 416) başvurduklarını, günlük deneyimlerini sıra dışı bir şey değil veya bir tür sapkınlığın göstergesi olarak konumlandırdıklarını belirtti. Bu durumda Melissa, yaşam tarzını olağanüstü bir şey olarak görmüyordu ama yine de bunu otizmle ilişkilendiriyordu. Ben bu hamleyi, otizmi gösteriselleştirilemeyecek bir şey olarak inşa etmek olarak yorumladım , çünkü kendisi bunu her gün yaşadığından ne fazlası ne de azı olarak konumlandırmıştı.

Melissa, ikileme ve otizmi tam olarak tanımlamanın imkansızlığına geri dönerek sözlerini bitirdi ve “Nasıl olduğunu bilmiyorum↑ gerçekten bunu yapmadığımı açıklayabilirim.” Sonunda otizm hakkında söyleyeceklerini başka birine sunmaya geldiğinde, sözcük seçimleri özellikle ilginçti. Hem “bilişsel” hem de “bozukluk” terimlerinden önce “blah blah blah” ifadesini kullandı. Belki de “blah blah blah” ifadesinin dahil edilmesi, otizmin kesin, tıbbi tanımlarını açıklanması zor olarak konumlandırma işlevi gördü ve otizmi günlük olaylardaki/yaşamdaki performansından ayrı olarak gerçekten anlamlandırmanın imkansızlığına işaret etti. “Falan filan” otizmle ilgili tıbbi veya teknik jargonu en aza indirme veya bunlara direnme işlevi de görmüş olabilir. Otizmi nasıl açıklayacağını “dürüst bir şekilde” bilmediğini vurgulamış ve cevap verememesinin sorumluluğunu üstlenmiştir (Edwards ve Fasulo, 2006). Ayrıca Melissa, otizmi nasıl açıklayacağını bilmediğini bir kez daha vurgulayarak, otizmi tanımlamanın zorluğunu bir kez daha görünür kıldı. Bu nedenle, Melissa’nın konuşması otizmi hiçbir zaman tam olarak tanımlamadı, en azından akademik veya tıbbi dilde, ancak gerçek anlamını her zaman günlük, bireysel deneyimlerde buldu.

İkinci Alıntı ve benim yorumum, otizmin bazı katılımcılar tarafından nasıl avantajlı bir hediye olarak ele alındığını gösteriyor. Bu alıntıya başlamadan hemen önce Nicole, oğlu George’u “davranışları biraz farklı” olan “mutlu bir çocuk” olarak tanımlamıştı. “Davranışlarını” “otizmiyle” ilişkilendirdi ve sık sık yaşadığı “erimelerin” “engellilik” sonucu olduğunu belirtti. Ancak, “peki otizm sizin için ne anlama geliyor?” diye sormamın ardından Nicole, George’un yeteneklerini engellilik kavramından uzaklaştırmak için hızla harekete geçti ve İkinci Alıntı’da gösterildiği gibi George’un kimliğini ve otizmin yapısını nasıl anladığını yeniden işledi.

Nicole, otizmi bir engellilik olarak adlandırmaktan “nefret ettiğini” belirterek başladı ve engelli olarak adlandırılmanın istenmeyen bir durum olduğunu ima etti. Edwards (1999), belirli fikirleri birbirine bağlamak için söylemde duyguların nasıl kullanıldığını dikkate almanın özellikle önemli olduğunu belirtmiştir. Duyguların günlük anlayışları ve kullanımları sadece zihinsel durumları yansıtmaz, bunun yerine “kültürel değerlere ve bu toplumun bazı üyelerinin şu anda sahip olduğu güç ayrıcalıklarına” işaret eder (Lutz, 1990, s. 204). Bu nedenle, yukarıdaki alıntıda “nefret” kelimesinin engellilikle ilişkili olarak nasıl kullanıldığını düşünmek özellikle anlamlıdır. Tarihsel olarak engelli olarak adlandırılmak sosyal dışlanma, damgalanma ve eksikliklerle ilişkilendirilmiştir (Braddock ve Parish, 2001) ve nadiren arzu edilen bir sosyal kategori olarak işlev görmüştür. Bu nedenle, otizmi engellilik kavramıyla ilişkilendirmek için “nefret” etmek, bir engellilik kategorisine üye olmayı caydırıcı olarak kurgulayan daha geniş söylemleri ve kurumsallaşmış uygulamaları çağrıştırmaktadır.

Ancak Nicole, otizmi bir engellilik olarak ele alırken, bu iddiasını “bazen” kelimesiyle yumuşatmış (Edwards, 2000), otizmin yalnızca bir engellilik işlevi görmediği olasılığını da açık bırakmıştır. Otizmin “(.) onun avantajına olacağını” belirterek (2-3. satırlar) otizmin anlamını karmaşıklaştırmaya ve yeniden çalışmaya yöneldi. Böylece otizmi akıcı ve esnek, hem sakatlık hem de avantaj işlevi gören bir şey olarak kurguladı. Otizmin “yeteneği”, George’un gerçek farklılıklarıyla bağlantılı olarak geliştirildi (3-5. satırlar) – “o, olayları bizden farklı görüyor (.)” ve “o, bizim çözemediğimiz bazı şeyleri çözebilecek” (satır 3-5). Nicole’ün “biz” zamirini kullanması, otizmli bir kişi ile otizmi olmayan bir kişi arasında bir karşıtlık oluşturdu. George sadece bir yeteneğe sahip olmakla kalmıyor, aynı zamanda bizden, yani çoğunluk olduğu varsayılan kişiden farklı bir konumda bulunuyor. Nicole’den konuyu daha fazla açıklamasını istediğimde (10-11. satırlar), George’un avantajını daha net bir şekilde adlandırmaya yöneldi ve onun “işleme” ve “görselleştirme” yeteneğini istisnai durumlar olarak adlandırdı. Bunlar özellikle ilginç sözcük seçimleriydi; çünkü otizmi çevreleyen popüler ve tıbbi söylemler, çoğu zaman otizm etiketi taşıyan birçok birey için görselleştirme kapasitelerini istisnai durumlar olarak işaret ediyor (örneğin, Grandin & Scariano, 1986). Özellikle Nicole’ün sonunda George’un avantajını “sevdiği belirli bir alanla” (satır 20-23) ilişkilendirmeye yönelmesi beni çok etkiledi. Röportajın başlarında Nicole, George’un vantilatörler, havalandırma delikleri, fırınlar ve klimalarla ilgili “takıntılarının” onun engelinin bir parçası olduğunu ve George’u iyi tanımayanlar tarafından tuhaflık olarak yönlendirilen doğuştan gelen özellikler olduğunu tanımlamıştı. Ancak artık bu “takıntılar” artık patolojik hale getirilmiyor, potansiyel bir avantaj olarak yeniden çerçeveleniyor.

Siebers (2008), “sakatlıklı bedenlerin” “alışılmadık” olarak yönlendirilmesinden ve “temsil kurallarını olağanüstü bir şey ifade edecek kadar uç noktalara kadar esnetmesinden” dolayı “engelliliği bir avantaj olarak mitolojikleştirmenin kolay olduğunu” ileri sürmüştür (s. 63-64). Bazıları, duygusallaştırılmış bir sakatlık kavramının, farklı olarak yönlendirilme ve gerçek sakatlık etkileriyle yaşama gerçeklerini en aza indirmeye yaradığını öne sürdü . Davis (1995) “bir bozukluğu anlatırken, kişinin onu duygusallaştırma ve onu bireyciliğin burjuva duyarlılığına bağlama eğiliminde olduğunu” belirtmiştir (s. 4). Engellilik kategorilerini romantikleştirme hamlesi popüler medyada görülse ve engellilik çalışmaları literatüründe eleştirilse de (Osteen, 2008), alternatifin dikkate alınması önemlidir. Nicole’ün başka türlü oğlunu nasıl inşa edebileceğini bir düşünün. Peki ya örneğin Nicole sadece eksiklik yönelimini de içeren bir otizm tanımı geliştirmiş olsaydı? Ya otizmi yalnızca sakatlığa yol açan bir bozukluktan başka bir şey olarak kurgulamamışsa? Otizmi çevreleyen, “otistik bir beynin” “bozuk” ve “sabitlenmeye” ihtiyaç duyduğuna (Osteen, 2008, s. 12) yönelik hiçbir avantajı bulunamayan baskın söylemlerden yararlanabilirdi. O halde belki de otizmin bir eksiklik olarak inşa edilmesi, otizmin bir hediye olarak inşa edilmesiyle zıtlık teşkil ediyor. Ben, Nicole’ün yöneliminin romantikleştirilmiş bir otizm kavramı olarak “okunsa da” okunmasa da, onun söyleminin otizm anlayışını karmaşıklaştırmaya çalıştığını ileri sürüyorum. Otizm sadece bir engellilik olarak ele alınmıyordu, çünkü aynı zamanda bir hediye işlevi de görüyordu. George’un kimliğinin konumlandırılması, aynı anda hem Nicole’ün “nefret ettiği” bir sakatlık hem de bir hediye dahil olmak üzere müzakere edildi ve akıcıydı.

Ebeveynlerden bazıları otizmin potansiyel bir “yetenek” olduğundan bahsederken, otizm kavramını özel bir düşünme biçimine bağlarken, ebeveynlerin azınlığı otizmi aşılması, hatta “yenilmesi” gereken bir şey olarak görüyordu. Veri setimdeki değişkenliğe işaret eden örnekleri dahil etme girişiminde bulunmak amacıyla, Üçüncü Alıntı, otizmin üstesinden gelme, iyileştirme ve hatta yenme fikrini göstermektedir. Alıntı Üç’ün başlamasından hemen önce Alisha, oğlu Picasso’nun yakın zamanda edindiği ve tıp doktorlarının ona asla başaramayacağını söylediği tüm beceri ve yetenekleri listelemişti.

Alıntı, Alisha’nın “beat” terimini kullanmasına ilişkin açıklama talep etmemle başladı. Alisha, teşhis etiketinin bir gün kaldırılacağına olan inancını vurgulayarak sorumu yanıtladı (3-4. satırlar). Otizm etiketli iki oğlu olan Alisha, otizmi yenme fikrini, tanıyı bırakmak veya ortadan kaldırmakla eş anlamlı olarak konumlandırdı. O halde otizm, istenmeyen bir şeyi, “gitmesini” ve “geçmişte” kalmasını istediği bir şeyi temsil edecek şekilde inşa edildi (6. satır ve 8. satır). Alisha’nın bir sonraki hamlesi, Asperger etiketini daha arzu edilen bir etiket olarak konumlandırdı ve buna “ileri adım” adını verdi (10-11. satırlar). Alisha’nın Asperger sendromunu “ileriye doğru bir adım” olarak tanımlaması, otizm kavramını, istenmeyenden daha arzu edilene, düşük işlevliden yüksek işlevliye doğru ilerleyen değişken bozuklukların bir spektrumu olarak çağrıştırdı. Osteen (2008), “otizm kültüründe”, “sözde ‘yüksek işlevli’ ve ‘düşük işlevli’ insanları” otizm etiketleriyle ayıran bir çatlak olduğunu belirtmiştir (s. 6). Aslında, otizm hakkındaki popüler yazıların çoğu, otizm etiketi taşıyan bireyleri ya bilgin olarak ya da ancak otizmlerini yendikten sonra kamuoyunun ilgisini çekmeye değer olarak kurgulamaktadır (Osteen). Otizmin bir spektrum olarak yapılandırılmasıyla, bazı otizm etiketleri, özellikle de Asperger etiketi, diğer otizm etiketlerinden daha arzu edilir şekilde yapılandırılıyor, hatta “ileriye doğru bir adım” olarak yönlendiriliyor.

Aslında otizmin yenilmesi, üstesinden gelinmesi veya yenilmesi gereken bir şey olduğu yönündeki popüler iddia (McCarthy, 2007) tartışmasız değildir. Örneğin bazı otizm uzmanları, otizmi “yaşam boyu süren bir gelişimsel bozukluk” (Happe, 1994, s. 6) ve hiçbir zaman mağlup edilemeyecek bir durum olarak kurgulamaktadır. Engelli akademisyenler ve savunucular da bu konuşmaya katılarak, engelliliğin üstesinden gelme kavramını eleştirdiler ve bu öneriyi engelli etiketli bireylere karşı derinlere kök salmış kültürel önyargılara bağladılar (Ferguson & Asch, 1989). Alisha’nın otizmi kurgulaması komplikasyonsuz değildi; Bazılarına göre, bir çocuğu iyileşmiş veya hatta potansiyel olarak iyileşmiş olarak yeniden biçimlendirmek, biyolojik tedavilerin bir çocuğun otizm nedeniyle kaybedebileceklerini potansiyel olarak yeniden ele geçirecek güç olarak konumlandırılmasıyla yalnızca indirgenemez insani farklılıkların göz ardı edilmesine hizmet eder (Rocque, 2010). Ancak Alisha, otizmin çocuğunun insanlığına yönelik bir tehdit olarak algılanmasını ele alsaydı, oğlunu yine de doktorların asla yapmayacağını söylediği her şeyi nasıl yapacağını öğrenebilecek yetkin ve yetenekli olarak konumlandırabilir miydi? yapmayı öğreniyor mu (örn. tuvalet eğitimi almak, ihtiyaçlarını iletmek vb.)? Çok az katılımcı otizmi aşılması gereken bir şey olarak görürken, Alisha’nın konuşması da katılımcıların çoğunluğu gibi otizmi akışkan ve değişken olarak yapılandırmanın ortak modeline işaret etmeye devam etti.

Otizmin anlamları ebeveynlerin çoğunluğu için anlaşılması zor olsa da, her katılımcının görüşmesinin bir noktasında ebeveyn, çocuklarının engellilik etkilerinin gerçeklerini vurguladı. Belirli bir çocuğun gerçek veya gerçek engellilik etiketini dikkate almanın veya bunun hakkında konuşmanın bile değerini ve önemini çoğu zaman küçümsediler . Bunun yerine katılımcılar, katılımcı bir ebeveyn olan John gibi “günün sonunda hala aynı süreçten geçtiğimiz” sonucuna vardılar. Dördüncü Alıntı, John’un oğlunun ihtiyaçlarının gerçeklerini vurgulamak için nasıl hareket ettiğini gösteriyor.

Katılımcılar tarafından tanımlandığı şekliyle bu “süreç”, katılımcı çocuklara kurumsal ve toplumsal alanlarda çalışmayı öğrendiklerinde, ayrıcalıklı iletişim tarzları ve çoğu zaman kendilerinden oldukça farklı olan davranış biçimlerine yardım ve destek sağlamayı ve sağlamayı içeriyordu. Bazıları tarafından, Thomas’ın (1999) öne sürdüğü gibi, “sınırlayıcı” olarak konumlandırılabilen şey, bireyin bozukluğunun bir etkisi olarak yönlendirilmiş olabilir ve mutlaka bir engelliliğe işaret etmeyebilir. Ancak bu tür bozulma etkileri, uyum sağlamadan “diğer [potansiyel] aktivite kısıtlamalarının işareti” haline gelebilir (s. 43). Örneğin, katılımcılar bir çocuğa güvenli bir şekilde karşıdan karşıya geçmeyi veya alternatif bir iletişim cihazıyla iletişim kurmayı öğretmenin yollarını belirleme ihtiyacının gerçeklerinden bahsederken, sıklıkla otizmin gerçek anlamını tanımlamanın önemini küçümsediler. Bunun yerine, çocuğun “resmi” etiketi ne olursa olsun, sigorta onaylı engellilik etiketi olmadan çoğuna erişilemeyen dış desteklerden çocuğun potansiyel olarak yararlanabileceğini vurguladılar.

Katılımcıların çocuğun engellilik etkilerine yaptığı vurgu özellikle ilgi çekici bir bulgudur; Son yıllarda, sakatlık araştırmaları alanında çalışan akademisyenler, sakatlıklara ilişkin aşırı sosyalleştirilmiş bir anlayışa ilişkin endişelerini dile getirdiler; bu da, sakatlıkların sosyal olarak yaratılan sakatlık kavramlarından potansiyel olarak ayrı olduğu konusunda teori oluşturmayı zorlaştırabilir. French’in (1993) belirttiği gibi, bazı engelli akademisyenler, belki de iyi bir nedenden ötürü, engellilik konusuna asgari düzeyde ilgi göstermişlerdir:

Bununla birlikte, Thomas’ın (2004) öne sürdüğü gibi, sosyal olarak dayatılmayan bu tür faaliyet kısıtlamalarının ‘engellilik’ teşkil etmediğini” savunurken, engelliliklerin “doğrudan bazı faaliyet kısıtlamalarına neden olabileceğini” düşünmek mümkündür ( s. 581).

Sadece değer düşüklüğü etkileriyle ilgilenmek mümkün olmakla kalmıyor, bazıları bunun zorunlu olduğunu da ileri sürüyor. Shakespeare ve Watson’un (2002) belirttiği gibi: “Biz sadece engelli insanlar değiliz, aynı zamanda engelli insanlarız ve aksini iddia etmek biyografilerimizin büyük bir bölümünü görmezden gelmek demektir” (s. 11). Daha sonra, bir yandan otizmi her zaman söylemsel olarak inşa edilen ve yeniden inşa edilen bir şey olarak görürken, aynı zamanda anlayışlarımı aşırı sosyalleştirmemeyi umarak otizmi karmaşık yollarla bir sakatlık kategorisi olarak değerlendirmeyi hedefledim. Bunu yaparken, “yardıma ihtiyaç duymanın” sıklıkla bir çocuğun gerçek bozulma etkileriyle nasıl birleştiğine dikkat çekerek, katılımcıların engellilikleri nasıl anlamlı hale getirdiğine dikkat etmeye çalıştım. Araştırma günlüğümden alınan aşağıdaki paragraf, katılımcı çocukların bedensel gerçeklerini verilerle ilgili olduğu şekliyle dikkate alma konusundaki kararlılığımı göstermektedir:

Biyoloji ve toplumun kesişiminde yer alan otizm konusunda (Osteen, 2008), şimdi kaç ebeveynin otizm etiketini ve diğer sakatlık etiketlerini söylemsel olarak en aza indirdiğini gösteren bir alıntıya ilişkin analizimi/yorumumu paylaşacağım. aynı zamanda çocuğun gerçek ihtiyaçlarına da uygun hale getirilir. Çocuğun “resmi” etiketinin en aza indirilmesi, çocuğun ihtiyaçlarına yapılan vurguyla birleştirildi ve ben bunu, bozulma etkileri olarak yorumladım (Thomas, 2004). Diesel Wiesel’in ebeveynleri Joel ve Diane’in röportajından alınan aşağıdaki alıntıyı düşünün. Bu alıntı Diane’in Diesel Wiesel’e tanı koyma sürecini anlatmasıyla başlıyor.

Beşinci Alıntı

  1. Diane : gözden geçirmemiz gerekiyordu, her şeyi gözden geçirmesi ve her şeyi kontrol etmesi gerekiyordu
  2. değin (.)
  3. Joel : biraz zaman aldı ama sanırım beş buçuk civarındaydı↑ (.)
  4. Diane : evet o zaman ilaca başladığı zamandı (1)
  5. Joel : işte o zaman ilk kez tamam dedik, bildiğin birini deneyeceğiz ve=
  6. Jessica : =aa hm=
  7. Joel : =bakın (.) ve yıllar geçtikçe gelişti, gördüğünüz gibi tamam bu
  8. açıkça DEHB’den daha fazla=
  9. Jessica : =aa hm=
  10. Joel : =iyi o zaman PDD-no’larını almalısın↑ çünkü başka ne yapacaklarını bilmiyorlar
  11. ara ve (2) Artık ona ne isim verdikleri umurumda değil (gülüyor) biliyorsun teşhis yazdım
  12. Teşhisi reddedildi (demografik formu işaret ediyor) ama ben bilmiyorum=
  13. Jessica : =aa hm=
  14. Joel : önemli değil (.) ne istersen söyle (2) yardıma ihtiyacı olduğunu biliyorsun↑ o
  15. barınmaya ihtiyacı var

Alıntı, Diane’in Diesel Wiesel’in teşhisine yol açan gerekli (“yapmak zorundaydık”) teknik süreci anlatmasıyla başladı ve Diesel Wiesel’in teşhis etiketlerinin anlamını, bunların isimlendirilmesini mümkün kılan kurumsallaşmış uygulamalarla ilişkilendirmeye hizmet etti (1-2. satırlar). Diğer katılımcıların çoğuna benzer şekilde Joel, teşhis sürecinin kendisini “yıllar içinde gelişen” (7. satır), hiçbir zaman hareketsiz veya soru sormadan durmayan bir süreç olarak tanımladı. “Evrimleşti” kelimesini kullanması, teşhis sürecinin kendisinde bir akışkanlık duygusu uyandırdı. DEHB’nin ilk tanısı değişmez olarak yapılandırılmamıştı; Joel asıl meseleyi “açıkça” “DEHB’den daha fazlası” olarak konumlandırıyordu (8. satır). Belki de “belli ki” kelimesini kullanması, farklı bir teşhis etiketini makul ve mantıklı olarak konumlandırma işlevi görmüştür. Joel, oğlunun en son sakatlık kategorisi olan PDD-no’ları tanıttığında, teşhis etiketinin açık ve bazı içsel biyolojik durumları temsil ettiğine odaklanmadı. Bunun yerine, “çünkü ona başka ne isim vereceklerini bilmiyorlar” (10-11. satırlar) ifadesiyle etiketin doğruluğunu en aza indirdi. Joel, “ona ne isim verdiklerini” umursamadığını vurgulayarak devam etti; “onlar” muhtemelen oğullarına teşhis koyan psikolog ve psikiyatriste atıfta bulunuyordu; kendisi ve Diane’in röportajın başında bahsettiği kişilerden. Dahası, “ona” ne isim verileceğini bilememek, Diesel Wiesel’le ilgili bir şeylerin başıboş olduğu gerçeğine işaret ediyordu. Ancak çoğu kişinin ‘uzman’ bilgisine sahip olduğunu varsaydığı kişiler, yani psikologlar veya teşhis uzmanları, ‘buna’ ne isim verileceğini bilmeyen kişiler olarak konumlandırılmışlardı.

Joel ve Diane’in oğullarının bu çalışmaya katılması için doldurdukları demografik formu (11. satır) belirtmeden önce Joel güldü. Analize başladığımda kahkahanın yeri beni şaşırttı ve işlevini daha derinlemesine düşünmeye karar verdim. İlk olarak, birden fazla sonuçsal teşhis etiketi taşıyan bir çocuğa odaklanan röportaj konuşmamızın, konuşmacılar için hassas ve potansiyel olarak rahatsız edici olduğunu varsaydım. Böylece, Joel’in kahkahasının söylemsel olarak ne yaptığını anlamaya çalışırken, Jefferson’un (1984) potansiyel olarak rahatsız edici konulara odaklanan konuşmalarda kahkahanın sıklıkla kullanıldığı yol hakkındaki konuşma analizi çalışmasından yararlandım. Jefferson, “sorunlarla dolu konuşmalarda” konuşmacıların genellikle sorun veya rahatsızlıkla kahkaha atarak başa çıktıklarını bildirdi (s. 351). Kahkahanın tipik olarak “bu sorun olmasına rağmen” konuşmacının “sorunu hafife alarak” “yönettiğini” ve onunla baş ettiğini (s. 351) önerme işlevini gördüğünü ve aynı zamanda konunun ne kadar sorunlu olduğunu da konuyla alakalı hale getirdiğini belirtti. Bu yüzden Joel’in kahkahasının, rahatsız edici ve ciddi bir konuya, yani oğlunun çoklu teşhis etiketlerine hafiflik katma işlevi gördüğü şeklinde yorumladım.

Joel, şu iki soruya yanıt verdiği demografik formu işaret ederek sözlerini tamamladı: “Çocuğunuzun tanı etiketi var mı? Evet mi Hayır (birini daire içine alın)” ve “Evet ise, tanı etiketi/etiketleri nedir/nelerdir? )?” Joel bu formda “evet” ifadesini daire içine almış ve şu teşhis etiketlerini yazmıştı: “PDD-no’lar, Bipolar, OKB, DEHB ve Tourette.” O formu işaret ettiğinde hem Diane hem de ben forma baktık, Joel ise “önemli değil (.) ona ne istersen söyle” (14. satır) diye devam etti. “Önemli değil” ifadesi, teşhis etiketlerinin meşruiyetini zayıflatmaya çalıştı ve çok daha önemli bir şeyin tehlikede olduğunu öne sürdü. Tüm katılımcılar için geçerli olduğu gibi, çocukları için desteğe ihtiyaç duyma gerçeği çoğu zaman belirli bir etiketin doğruluğunu gölgede bırakıyordu. Bazı ebeveynler Joel’den daha kararlı bir şekilde etiketleri benimserken, tüm ebeveynler çocuklarını nasıl destekleyeceklerini her zaman bilememenin gerçeklerini vurguladılar. Dolayısıyla, Joel’in konuşmasında da belirtildiği gibi, teşhis etiketi yalnızca amaca yönelik bir araçtı; “yardım” ve “yer bulma” kapısını açan anahtardı (satır 14). Katılımcıların konuşmaları pek çok açıdan savunulamaz tanısal etiketlerin “gerçeği”ni zayıflatmaya çalıştı, otizmin anlamlarını karmaşıklaştırdı ve bozukluk etkilerinin, uyum sağlamadan sosyal olarak yaratılmış bir sakatlığa dönüşebileceği yollarına işaret etti (Reindal, 1999).

Çözüm

Otizmi çevreleyen çok sayıda araştırma söylemsel dönemeçten önce ya da basitçe bundan kaçarken, araştırmaların çoğu gerçekçi bir konumdan yürütüldü. Birçok yönden bu, atfedilen patolojilere ve otizme sabit yönelimlere yol açmıştır. Daha spesifik olarak, engellilik çalışmaları dışındaki araştırmacılar, anlamların verilmediğini veya garanti edilmediğini nadiren varsaymışlardır . O halde otizmi çevreleyen anlam(lar) sıklıkla durdurulabilecek ve belki de sonunda düzeltilebilecek bir şey olarak konumlandırılmıştır. Ayrıca otizm deneyimi, çağımızın söyleminde çoğunlukla ancak olumsuz bir yorumla anlaşılabilecek bir deneyim olarak karşımıza çıkmıştır. Otizmi çevreleyen hem “resmi” (örneğin, psikolojik tanımlar) hem de popüler (örneğin, televizyon şovları) söylemler çoğunlukla “çılgın”, “mesafeli” ve “yalnız” hakkındaki bir meta-metin çerçevesinde konuşlandırılır. bireysel. Otizm çoğunlukla açıkça tanımlanabilen, tanımlanabilen ve tedavi edilebilen içsel bir özellik olarak çerçevelenmiştir. Örneğin otizmli ebeveynler ve gençler tarafından üretilen otizme ilişkin yerel anlayışlar, bu meta-metne meydan okuyabilir , anlayışları karmaşıklaştırabilir ve patolojiye ve varlığın basit tanımlarına atfedilen kalıcı yapılara ve söylemlere meydan okuyabilir.

Şu anda, özellikle mikro-söylemler düzeyinde çok daha az ampirik çalışma, otizmi çevreleyen anlamların nasıl müzakere edildiği, direnildiği, tartışıldığı ve/veya benimsendiği yollarını ortaya koymuştur. O halde, insanların “normal ve işlevsel olarak ilgi alanlarını kullandıkları” (Sacks, 1992, s. 27) yerlere odaklanan araştırmaların sürdürülmesinde yeni ve katmanlı anlayışların oluşturulabileceğini savunuyorum. Nadesan (2005), otizmin toplumsal yapısını inceleyen araştırmanın öneminin “ayrı bir bozukluk olarak otizmin ötesine geçerek, günlük hayatı ve sosyal kurumları oluşturduğumuz fikir ve uygulamaları, sonuçta sosyal yaşam için fırsatlar üretecek süreçleri de içerecek şekilde uzandığını” ileri sürmüştür. yirmi birinci yüzyılın başlarında kişilik” (Nadesan, s. 3). Otizmin tarih dışı olduğunu, kurumsallaşmış ve teknik uygulamalardan ayrı olarak var olduğunu varsaymak yerine, otizme kültürel ve toplumsal olarak gömülü bir yaprak olarak yönelmek, alternatif anlamların üretilmesi için yeni olasılıkların önünü açıyor.

Aslında otizmi çevreleyen günümüzün hakim söylemleri, “farklı olası dünyalar arasında farklı zamanlarda yapılan bir dizi seçime” (Skinner, 1998, s. 117) işaret ederek, örtülü olarak otizmin her zaman kendisini oluşturan kültürel modellerle bağlantılı olduğunu göstermektedir. isimlendirmek mümkün. Ancak, yeni söylemler ve birbirimizi inşa etmek ve yeniden inşa etmek için olanaklar üretme fırsatlarına sahip olduğumuz zaman içinde her zaman dönemeçler vardır. “Daha geniş bir olasılık duygusuyla donatıldığında, miras aldığımız entelektüel taahhütlerden geri durabilir ve yeni bir araştırma ruhuyla kendimize günlük yaşamımızda ne yapmamız gerektiğini sorabiliriz” (Skinner, s. 117). “bozukluk” ve “sakatlık” zaten her zaman bugünün ve geçmişin dil ve iktidar yapılarına bağlıdır. Toplumun geniş anlamda “…fiziksel, zihinsel, bilişsel ve duyusal yetenekleri… şu anda sosyal olarak kabul edilebilir olarak tanımlanan kapsamın dışında kalan” bireylerle etkileşime geçmesi nedeniyle bu özellikle kritiktir (Rauscher & McClintock, 1996, s. 198). Belki de otizmin anlamlarının yerleşik olduğu fikrini benimsemek, otizm etiketi taşıyanların ve ailelerinin kimliklerinin, onları yetkin ve topluma katılma yeteneğine sahip olarak konumlandıracak şekilde inşa edilmesine ve yeniden yapılandırılmasına izin verirken, “dışarıdan gelenleri” de bunu yapmaya davet eder. Normatif olmadığı varsayılan davranışlara ve iletişim tarzına yer vardır. O halde ebeveynler, uygulayıcılar ve toplum, otizme değişen anlamlar olarak yönelerek, birlikte çalıştıkları ve etkileşimde bulundukları kişiler için ve onlarla sabit ve istikrarlı kimlikler oluşturmaktan kaçınabilir, ebeveynleri ve otizmli bireyleri kendilerini otizm etiketli bireyler olarak işlev gören açıklamalar sunmaya davet edebilirler. toplumsal gerçekliklerini şekillendirir ve yeniden şekillendirir.

Otizmi “bir hediye” olarak kurgulama ile otizmi “gerçek” ve “fethedilemez, zayıflatıcı bir güç” olarak algılama (Osteen, 2008, s. 19) arasında gerilim hisseden, otizmli çocukları olan ebeveynlerin anılarında olduğu gibi, bu çalışmanın bulguları da ebeveynlerin otizm hakkında değişken ve bazen de çelişkili şekillerde konuşma biçimlerine işaret ediyor. Nöroçeşitlilik ve bakım verme (Savarese ve ark., 2010), “nöroçeşitliliğe yolculuk” ve uyum sağlama konusundaki ısrar üzerine odaklanan ebeveynler ve kardeşler hakkında yayınlanan yuvarlak masa tartışmasına benzer şekilde, Joel’in konuşmasında da görüldüğü gibi (Beşinci Alıntı), bulgular ayrıca göstermektedir Bir çocuğun otistik olarak tanımlanmasını anlamlandırmaya yönelik devam eden ve çok boyutlu süreç. Alıntıların analizinde de gösterildiği gibi, tüm sosyal dünyalar konuşmanın içinde ve konuşma yoluyla inşa edildiğinden, otizmle ilgili konuşmalar hiçbir zaman önemsiz değildir. Yine de, verili kabul edilen konuşma ve kimlik oluşturma yöntemlerini sorgulama kararlılığıyla, otizm etiketlerini taşıyanları patolojikleştirme, dışlama ve stereotipleştirme işlevlerine karşı kolektif olarak dayanışma anları yaratabiliriz. “Farklılığı (patoloji değil) farklılık olarak” (Savarese, s. 7) uzlaştırma mücadelesinde, otizmi çevreleyen günlük söylemlerin devam eden analizi, “toplumun merkezindekilerin algılanan bilgeliğine” meydan okuma ve “toplumun merkezinde yer alan kişilerin algıladığı bilgeliğe” meydan okuma potansiyeline sahiptir. normallik ve anormallik hakkındaki yerleşik inanç sistemlerini anlayın ve dönüştürün (Solorzano ve Yosso, 2002, s. 156).

Kaynak : https://dsq-sds.org/index.php/dsq/article/view/1744/3176

Çeviren : Reyyan Sabır

About The Author

Bir yanıt yazın

E-posta adresiniz yayınlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir