Otizm dünyasındaki kişisel yolculuğumuz, sekiz yıldan biraz daha uzun bir süre önce oğlumuz Perry’nin doğumuyla başladı. Perry doğduğunda çok büyük zorluklarla karşılaştık. İlk fark ettiğimiz şey, Perry’nin sürekli huzursuz görünmesiydi. Gözlerinde tanıma eksikliği olduğu hemen dikkatimizi çekti. Ayrıca yemek yemekte ve uyumakta zorluklar yaşadı. Gün geçtikçe, tekrarlayan davranışlar, konuşma/ses gecikmeleri ve otizmin diğer belirtilerini daha fazla fark ettik.
Perry’nin annesi olarak, onu Atlanta ve çevresindeki tüm gelişimsel çocuk doktorlarının bekleme listelerine koydum. Ancak minimum 6 ay bekleme süresi olduğunu öğrendim. Bu süre zarfında, Perry 12 aylıkken, gelişimsel gecikmeleri nedeniyle Georgia’nın erken müdahale sistemi olan Bebekler Bekleyemez programına uygun olduğu tespit edildi ve düzenli terapi sürecine başladı. Perry 15 aylıkken nihayet bir Gelişimsel Çocuk Doktoru ile randevu aldık ve doktor, Perry’nin otizm tanısını doğruladı.
Bu haberle eve dönerken çok üzüldüm ve 2 gün boyunca ağladım. Ancak aynı zamanda Perry’nin ihtiyaç duyduğu her şeyi sağlamak için elimden geleni yapacağıma dair umut ettim ve dua ettim. Araştırmalarım sonucunda, sigortanın karşılayamayacağı 40 saatlik ABA (uygulamalı davranış analizi) terapisini önerildiğini öğrendim. Ayrıca otizm tedavisinde kullanılan birçok farklı yöntem ve tedavi seçeneği olduğunu keşfettim. Ancak doğru tedaviyi seçmek konusunda tereddütlerim vardı çünkü oğlumun geleceği bu tercihe bağlıydı.
Aynı dönemde kızımız Margeaux doğdu. Margeaux da hemen doğumdan sonra beslenme ve uyku sorunlarıyla karşılaştı. Ardından sağlık sorunları da ortaya çıktı ve o da huzursuzdu, ancak Perry’den farklı bir şekilde. Margeaux 12 aylıkken, ikinci Bebekler Bekleyemez değerlendirmesine girdik ve terapisi başladı. Artık iki çocuğun terapi programını dengede tutmamız gerekiyordu. Margeaux’nun “resmi” Asperger tanısı 5 yaşındayken konuldu ve bu uzun bir süreçti.
Normal çocukların oyun randevuları ve ders dışı aktivitelerle meşgul olurken, bizim çocuklarımızın hayatı terapilerle şekillendi. Her gün, her yıl ve genellikle haftanın 7 günü terapilere odaklanıyoruz. Çocuklarımızın ihtiyaç duyduğu becerileri dışarıdaki insanlar anlamıyorlar ve bu da zaman zaman zorluklar yaşamamıza neden olabiliyor.
Ancak çocuklarımız inanılmaz derecede özel ve bize büyük bir hediye. Onların yaşadığı zorlukları ortadan kaldırmak isterdim ama elimden gelen en iyi ebeveyn olma çabası içindeyim. Her gün, onların hak ettikleri ebeveyn olabilmek için çabalıyorum ve umarım onlar da bana bir armağan olabilir. Onlar, hayatın parlak bir kıvılcımı ve farklılıklarına rağmen kabul görmeyi ve takdir edilmeyi hak ediyorlar.
En büyük umudum, bir gün çocuklarımızın, farklılıklarına rağmen kabul görebilecekleri ve takdir edilecekleri bir dünyada yaşayacak olmalarıdır. Bu süreçte, çocuklarımıza sevgi ve kabul gösteren insanlarla çevrilmelerini sağlamaya çalışıyorum çünkü otizm, asla izin vermez ve bu yolda bizlere destek olan herkese minnettarım.
https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/features/living-with-autism-spectrum-disorder-mary.html
About The Author
