Petrus de Vries
Founding director, Centre for Autism Research in Africa, University of Cape Town
23 Mart 2023 tarihinde, ABD Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri (CDC), Amerika Birleşik Devletleri genelinde 11 bölgeden oluşan Otizm ve Gelişimsel Engelleri İzleme (ADDM) Ağı’ndan elde edilen en son bulguları yayınladı. ADDM bölgelerindeki 36 çocuktan 1’inin otizm için “vaka tanımını” karşıladığını ve yaygınlığın Maryland’de 1.000’de 23,1 ile Kaliforniya’da 1.000’de 44,9 arasında değiştiğini bildirdiler. Otizmlilerin yüzde 37,9’unda eşlik eden zihinsel engellilik olduğu belgelenmiştir.
Bu çalışma, belirli bir bağlamda (yalnızca ABD’deki belirli bölgelerde belirli yaşlardaki çocuklar) belirli bir tür otizm araştırmasını (“idari” epidemiyolojik gözetim) örneklemektedir. Yine de Afrika ülkelerinden çeşitli araştırmacılar ve klinisyenler bana bulguların dünyanın bizim bölgemizde de bu kadar yüksek otizm oranlarına sahip olmamız gerektiği anlamına gelip gelmediğini sordular.
Onlara cevabım, Güney Afrika’nın Cape Town kentindeki Afrika Otizm Araştırmaları Merkezi’nde (CARA) ADDM’nin yaklaşımına benzer bir şey yapmaya çalıştığımızı ve çok farklı bulgular elde ettiğimizi anlatmak oldu. Sarosha Pillay ve CARA’daki meslektaşları, Güney Afrika eyaletlerinden biri olan Western Cape’teki kapsamlı Eğitim Veritabanı’na kayıtlı 1 milyondan fazla okul çağındaki çocukla ilgili verileri dikkatle taradıktan sonra yüzde 0,08’lik (1.228 çocukta 1) bir oran buldular. Neredeyse okula gitmeyi bekleyen otistik çocuk sayısı kadar otistik çocuk vardı ve okuldaki çocukların yüzde 90’ı ana akım okullarda değil, otizme özgü eğitim kurumlarındaydı.
Güney Afrika’daki yorumumuz, muhtemelen eğitim sistemimizdeki her 10 otistik çocuktan sadece 1’ini tanıdığımız yönündeydi; bu da farkındalık yaratma, otistik çocukları tespit etme ve onlar için uygun eğitim ortamları geliştirme konusunda önümüzde çok büyük bir görev olduğu anlamına geliyor. İnsanlara, ABD ve Güney Afrika arasındaki keskin farklılıkların, araştırma ve uygulama önceliklerinin bulunduğumuz yere göre nasıl önemli ölçüde değişebileceğini gösterdiğini ve dünyanın bir yerindeki bulguları başka bir yerdeki “eylemlere” “çevirmeden” önce bağlamı dikkate almanın ne kadar önemli olduğunun altını çizdiğini söylüyorum.
Uluslararası Otizm Araştırmaları Derneği (INSAR) konferanslarının düzenli katılımcıları bu yazının başlığını hayal meyal hatırlayabilirler. Boston, Massachusetts’te yapılması planlanan ancak COVID-19 pandemisi nedeniyle çevrimiçi olarak düzenlenen INSAR 2021’deki açılış konuşmamın başlığıydı. Konuşmamda, bugün hala konuşmalarla çok ilgili olan iki “hikaye” anlattım. İlk hikâye, otizm ve diğer birçok eşlik eden durumla güçlü bir şekilde ilişkili genetik bir durum olan tüberoskleroz kompleksi, ikincisi ise Afrika’daki otizm hakkındaydı. Temel mesajlarımdan ilki, hepimizin hizmet verdiğimiz toplumların gerçekten katılımını sağlayan araştırmalar yapmak için çaba göstermemiz ve bunun araştırmamızı nasıl yönlendirdiği konusunda hoş bir sürprizle karşılaşmamıza izin vermemiz gerektiği, ikincisi ise otistik insanların ve ailelerinin çoğunluğunun yaşadığı, ancak neredeyse hiç araştırma yapılmamış olan düşük ve orta gelirli ülkelerde araştırmaları hızlandırmamız gerektiğiydi.
Bugün İsveç’in Stockholm kentinde başlayacak olan INSAR 2023’ü ve duyacağımız ve göreceğimiz araştırma çeşitliliğini dört gözle bekliyorum. Programa baktığımızda, otizm genetiği ve toplumun nasıl dahil edileceği hakkında konuşmayı planlayan Simons Vakfı Otizm Araştırma Girişimi klinik araştırma direktörü Wendy Chung’dan, Hindistan Goa’da kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan Sangath’ta Çocuk Gelişim Grubu direktörü olan ve düşük kaynak bağlamlarında bakım modelleri hakkında konuşmayı planlayan Gauri Divan’a ve Birleşik Krallık’taki King’s College London’da klinik çocuk psikolojisi emerita profesörü olan ve otizmle yaşlanma hakkında konuşmayı planlayan Pat Howlin’e kadar, açılış konuşmaları cesaret verici bir çeşitliliğe sahip.
Bu sunumları ve ilgili panelleri, konuşmaları ve posterleri dört gözle bekliyorum. Ve tüm bu oturumların (açılış konuşmaları dışında) otistik topluluğun ihtiyaç ve tercihlerini ne kadar dikkate alacağını ve kültürel, dilsel ve coğrafi olarak ne kadar temsil edici olacağını merak ediyorum.
Son yıllarda bilimsel çıktıların ne kadar geniş bir yelpazede ve farklı türlerde olduğunu görmek için INSAR dergisi Autism Research’e bakmamız yeterli. Ancak son 10 yılda, otistik (ve otistik olmayan) araştırmacıların nitel ve katılımcı araştırmalar yaptığı farklı bir araştırma türü ortaya çıkmıştır. Otizm Araştırmaları sayfalarında da yeni sorular, yeni yaklaşımlar ve yeni bulgular görmek çok heyecan vericiydi.
“Otizmin dili” hakkında giderek artan bir söylem görüyoruz – otizmden, “şiddetinden” ve otizmle birlikte ortaya çıkabilecek çok çeşitli koşullardan nasıl bahsettiğimiz. Bazen bu durum rahatsız edici bir okumaya neden oluyor. Örneğin, İngiltere’deki Surrey Üniversitesi’nde psikoloji alanında öğretim görevlisi olan Monique Botha ve Stirling Üniversitesi’nde psikoloji alanında öğretim görevlisi olan Eilidh Cage gibi araştırmacılar, otizm araştırmalarında kullanılan dilin otistik insanların kendilerini insanlıktan çıkarılmış, nesneleştirilmiş ve damgalanmış hissetmelerine yol açtığına dikkat çekiyor. “Otizm araştırmaları, otizm hakkında nasıl düşünülmesi ve dolayısıyla otizm araştırmalarının neye benzemesi gerektiğine ilişkin felsefi bir çatışma nedeniyle krizde” diyorlar.
Bu, hepimiz için temelde önemli bir tartışma ve 2021 açılış konuşmamda vurguladığım, yaptığımız otizm araştırmalarının “türleri” ve “nerede” yapmamız gerektiği ile ilgili sorularla çok bağlantılı. Umarım INSAR 2023’te de bu konuşmalardan bazılarını yapabiliriz.
İki yıl önce de belirttiğim gibi, araştırmanın amacı farklı topluluklar için farklı olabilir. Otizm savunucuları, kabul, kapsayıcılık, elverişli ortamlar ve politika değişikliği konularında araştırmalara öncülük etmektedir. Biyolojik araştırmacılar, durumun altında yatan mekanizmalar hakkında temel keşifler yapmaya çalışan ve gelecekteki sonuçları iyileştirebilecek çalışmalara öncülük ediyor. Küresel ve uygulama bilimi araştırmacıları ise yerel ihtiyaçları ve sistemleri anlamaya çalışarak bu ihtiyaçları önceliklendirmekte ve sağlık eşitsizliklerini ve diğer eşitsizlikleri azaltmak için bu sistemleri güçlendirmektedir.
2021’deki konuşmamın anahtar kelimelerinden biri “sosyal duyarlılık” kavramıydı; yani başlangıç noktamız, kendi toplumlarımızın her birinde (ve küresel düzeyde) toplumun her düzeyindeki otizm paydaşlarının “sosyal ve toplumsal” ihtiyaçlarını ve önceliklerini doğru bir şekilde anlamak olmalıdır; bunu öğrendikten sonra, toplumlarımıza katkıda bulunacak ve yaşam kalitelerini ve ortamlarını iyileştirecek araştırmalar yapabiliriz. Bunu yol gösterici ilke olarak kullanırsak, otizmli insanların yaşadığı tüm toplulukların katılımıyla, uygun araştırmalar yapabileceğimizden hiç şüphem yok.
Petrus J. de Vries, Güney Afrika’daki Cape Town Üniversitesi’nde Afrika Otizm Araştırmaları Merkezi’nin (CARA) kurucu direktörü ve Mayıs 2023’ten Mayıs 2025’e kadar Uluslararası Otizm Araştırmaları Derneği’nin başkanıdır.
Kaynak Yazı: https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/what-kind-of-autism-research-should-we-do-and-where-should-we-do-it/
About The Author
