Klinik Psikolog Nergis Efsun Yıldız
Nergis E. Yıldız Tarafından University of Bergamo tez olarak Ingilizce sunulan araştırmanın bir özetine aşağıda bölüm bölüm ulaşabilirsiniz. OtizmTV ‘ye atıfta bulunduğu ve paylaşıma izin verdiği tez için kendisine teşekkür ederiz.
Not: Tez Ingilizce çevirisini otistik öğrencim Reyyan Sabır yapıyor. Bende görebildiğim kadarıyla düzeltiyorum. Eksik veya yanlış yerleri gözümüzden kaçan görürseniz bildirirseniz sevinirim. Saygılar
GİRİŞ
Bölüm 1 : OTİZM VE NÖRODİVERSİTE HAREKETİ
Bölüm 2 : OTİZMDE DUYGULAR
Bölüm 3 OTİSTİK BİREYLERİN İYİ OLMA HALİNİ ETKİLEYEN DİĞER KİŞİLER
3.1 Aile
3.2 Klinisyenler ve Araştırmacılar
3.3 Diğer Üyeler
3.4 Okul ve Öğretmenler
3.5 Akranlar
Bölüm 4 İYİ OLMA KAYNAKLARI
4.1 Dayanışma
4.2 Kabul
Bölüm 5 OTİZMDE MİZAH
Bölüm 6 REFAH İÇİN NEYE İHTİYACIMIZ VAR
6.1 Aile
6.2 Okul
6.3 Çevre
Bölüm 7 SÜRDÜRÜLEBİLİRLİK VE KAPSAYICILIK
7.1 Sürdürülebilirlik
7.2 Kapsayıcılık
Bölüm 8 OTİSTİK ÇOCUKLARIN VE OTİSTİK YETİŞKİNLERİN EBEVEYNLERİ İLE GÖRÜŞME
GİRİŞ
Başlangıç olarak, dünya toplumlarında dezavantajlı durumda bırakılmış bazı grupların olduğu söylenebilir. Bu gruplar diğer gruplar tarafından sürekli ayrımcılığa, şiddete ve ötekileştirmeye maruz kalmış ve hakları ciddi şekilde ihlal edilmiştir. Engelli bireyler, otistik bireyler ve nöroçeşitliliğe sahip bireyler de bu gruplar arasında yer almaktadır. Bu grupların ortak özellikleri, doğuştan sahip oldukları özellikler nedeniyle çoğunluktan ya da iktidarı ele geçirmiş gruplardan farklı olmaları ve bu nedenle bu gruplar tarafından ağır hak ihlallerine maruz bırakılmalarıdır.
Bu gruplar çeşitli özellikleri nedeniyle azınlıkta bırakılmış ve kendilerini korumakta güçlük çekmektedirler. Bu bireylerin dünya toplumlarına entegrasyonu istenmemekte ve doğuştan gelen bazı özellikleri nedeniyle bu bireyler toplumdan dışlanmak istenmektedir. Dünya ülkelerinde bu ayrımcılık ve hak ihlali oranları farklılık gösterse de bu bireyler dünyanın her yerinde farklı oranlarda da olsa ayrımcılığa ve hak ihlallerine maruz kalmaktadır. Bu çalışma ayrımcılığa ve şiddete maruz kalan gruplardan biri olan otistik bireylerle ilgili olacaktır. “İyilik hali nasıl artırılabilir, nasıl geliştirilebilir?”” sorusuna olası cevaplar aranacak ve üzerinde durulacaktır.
Bu tezin amacı, nörotipik toplumda ayrımcılığa, şiddete ve hak ihlallerine maruz kalan bir grup olan otistik bireylerle dayanışma kurmak ve bu şiddet, hak ve sınır ihlallerine tepki göstermek ve otizm konusunda farkındalık yaratmaktır.
Bunu yaparken nöroçeşitlilik savunuculuğu da yapılacaktır.
Aslında mesele, otizmli bireylerin yaşadıkları zorlukların, toplum, sistem ve hükümetler tarafından maruz kaldıkları ayrımcılık ve hak ihlallerinin yanı sıra, bu zorlukların asıl sebebinin kendileri değil, ayrımcı ve empatiden yoksun toplum ve sistem olduğudur. Tezimin amacı bu konuda farkındalık yaratmak ve otizmli bireyler ile ailelerinin sesi olmaktır. Bu nedenle, literatür taramasına ek olarak, otistik bireylerin aile üyeleriyle yapılan görüşmelere de yer vereceğim. Çünkü onların varlığının ve deneyimlerinin daha görünür olmasını istiyorum. Onların daha fazla dikkate alınmasını istiyorum.
Pellicano & den Houting’e (2022) göre, otizm şu anda hem Mental Bozuklukların Tanısal ve İstatistiksel El Kitabı’nda (DSM-5) hem de Uluslararası Hastalık Sınıflandırması’nda (ICD-11) nörogelişimsel bir bozukluk olan ‘Otizm Spektrum Bozukluğu’ olarak listelenmiştir. Her iki kılavuzda da Otizm Spektrum Bozukluğu, sosyal iletişim ve etkileşimdeki eksikliklerin yanı sıra katı, tekrarlayan ve kısıtlı davranış kalıpları, tercihler veya faaliyetler de dahil olmak üzere otistik çocuklar, ergenler ve yetişkinler tarafından ortaya konan bir dizi “kalıcı eksiklik” olarak tanımlanmaktadır. Bu, birçok insanın kabul ettiği ve yaygın olarak bilinen tanımdır. Otizmin düzeltilmesi gereken bir bozukluk olduğu fikrine karşı çıkan görüşler ve gruplar da vardır. Bazı otistik bireyler kendi haklarını ve otizm tanısı almış kişilerin haklarını savunmak için aktivizm yapmaktadır. Bu aktivizm sürecinde otistik aktivistler, otistik bireylerin yaşadıkları sorunların kaynağının toplum olduğunu da ifade etmektedirler. Başka bir deyişle, bu görüşe göre sorun otistik bireyler ve davranışları değil, toplumun dışlayıcı ve ayrımcı olması ve otistik bireylerin haklarını ihlal etmesidir. Ve toplum bu ayrımcı zihniyet ve davranışı değiştirmek yerine otistik bireylerin değişmesini talep etmekte ve beklemektedir. Kısaca bu şekilde açıklanabilse de Nöroçeşitlilik kavramı ve hak temelli yaklaşımlar otistik aktivistlerin savunuculuğu hakkında yazılacak daha çok şey var.
Aslında otistik öz-savunuculuk hareketi henüz çok yeni. Otistik hak savunucularının ve otistik bireylerin sesleri çok kısa bir süredir duyulmaktadır. Leadbitter ve diğerlerinin (2021) belirttiği gibi, 1990’ların ilk otistik sosyal grupları, otistik öz-savunuculuk hareketini ve otizmi uygulanabilir bir varoluş biçimi olarak iddia eden otistik kültürü ortaya çıkarmıştır. Olduğu gibi kabul edilmek isteyen otistik bireyler, o günden bu yana bu bağlamda hareket etmeye devam etmektedir. Her geçen gün sesleri daha çok duyuluyor ve daha çok destekçiye ulaşıyorlar. İnternet ve sosyal medya kullanımının yaygınlaşması, otistik aktivistlerin ve nöroçeşitlilik savunucularının seslerini daha geniş kitlelere duyurabilmelerinin nedenlerinden biri. Aynı zamanda nöroçeşitlilik üzerine çalışan ve makale yayınlayan araştırmacı ve klinisyenlerin sayısı da artmıştır. İnternet sayesinde bu araştırmalara daha fazla kişi ulaşabiliyor ve nöroçeşitlilik hakkında bilgi sahibi olabiliyor. Ayrıca otistik bireyler sosyal medya aracılığıyla çeşitli grup ve platformlara ulaşabilmekte ve diğer otistik bireylerle işbirliği yapabilmektedir. Otistik bireylerin aileleri de diğer otistik bireylerin ailelerine ulaşabilmekte ve bir dayanışma ağı oluşturabilmektedir. Tüm bu gelişmeler otistik aktivistler ve nöroçeşitlilik savunucuları ve araştırmacıları sayesinde zaman içinde gerçekleşmiştir. Gelişmelerde artışa devam ediyor.
Şimdi, nöroçeşitlilik hareketi ve otistik bireylerin aktivizmi daha ayrıntılı olarak incelenecek ve otistik bireylerin iyi olma halini etkileyen bazı faktörler ve durumlar daha ayrıntılı olarak incelenecektir.
Bu tezin bir diğer amacı da otistik bireylere ve ailelerine ses vermektir. Sorulara doğrudan cevap verebilecek otistik bireylere rastlayamadığım için onların ifadeleri yok ancak ebeveynlerinin ve aile üyelerinin deneyimlerine yer vermek istedim. Akademik makaleler ve literatür taramasının yanı sıra onlara da söz hakkı vermek gerektiğini düşünüyorum. Bu tezde onların seslerinin duyulmasını istedim. Otizmli bireylerin ebeveynlerine ve aile üyelerine bazı sorular sordum. Amacım otizmli bireylerin deneyimlerini daha görünür kılmaktı. Otistik bireylerin ebeveynlerine ve aile üyelerine bazı sorular sordum. Amacım otistik bireylerin deneyimlerini daha görünür kılmaktı.
Özetle, otizmli bireylerin toplumda maruz kaldıkları şiddet ve ayrımcılığa karşıyım. Devletlerin, hükümetlerin, kanun koyucuların ve kolluk kuvvetlerinin de bu ayrımcılığa ortak olduğunu ve ayrımcı politikalar ürettiğini düşünüyorum. Aynı zamanda otistik bireyleri şiddetten ve hak ihlallerinden korumak için önlemler almıyor ve çalışmalar yapmıyorlar. Hükümetler ve devletler, toplumdaki diğer nörotipik bireylere tanınan hakları otistik bireylere tanımıyor. Ben de bu politikalara karşıyım ve kapsayıcı, şiddete ve hak ihlallerine karşı politikalar üretmelerini istiyorum.
Hükümetin ve devletin bu ayrımcı politikası aslında bir zihniyete dayanıyor. Toplumdaki bireylerin genel olarak bu zihniyeti taşıdığını söylemek mümkün. Otistik bireyleri “eksik”, “yanlış”, “kusurlu”, “hasta” ya da “değersiz” olarak görüyorlar. Toplumda uyum sağlayamadıkları durumlar olduğunda otistik bireyleri suçluyorlar. Benim savunduğum şey ise şudur: Sorun otistik bireylerde değil. Sorun devlette, sistemde ve ayrımcı politikalar üreten toplumun ayrımcı zihniyetinde yatıyor. Toplum otistik bireylerin haklarını ve sınırlarını ihlal ediyor. Ve otistik bireyleri suçlayan bir tutum içindeler.
Aynı zamanda tezimde bu zihniyetin yanlış olduğunu vurgulamaya çalıştım. Ve bu noktada nöroçeşitlilik hareketini de destekliyorum. Otistik bireylerin “hasta”, “yanlış”, “eksik” gibi sıfatlarla etiketlenmesini yanlış buluyorum. Bu etiketler ayrımcılığa yol açıyor ve otistik bireylerin toplumdan soyutlanmasına neden oluyor. Bunu yapmak da şiddettir, hak ihlalidir, sınır ihlalidir.
Hakları ihlal edilen bir grup (otistik bireyler) var ve otistik bireylere değil, ayrımcılık ve şiddet eylemlerinde bulunanlara odaklanmak gerekiyor. Nöroçeşitlilik hareketini destekliyorum çünkü bana öyle geliyor ki otistik bireyler toplumun geneli tarafından değiştirilmek isteniyor ve bu onların refahı ya da güvenliği için istenmiyor. Bence bu, nörotipik toplum tarafından onlara yer açmamak ve haklarını tanımamak için kullanılan bir strateji. Onları toplumda oldukları gibi kabul etmek istemiyorlar ve değiştirmeye çalışıyorlar. Bunu yaparken de otistik bireyler üzerinde baskı ve stres oluşturuyorlar. Bu hak ihlalidir, sınır ihlalidir ve şiddettir. Otistik bireylerin iyiliği için değil, kendileri için otistik bireyleri değiştirmek istediklerini düşünüyorum.
Örneğin, otistik bireylerin kendilerini ve duygularını ifade ettikleri beden dilini veya yüz ifadelerini ya da çıkardıkları sesleri sınırlamaya ve değiştirmeye çalışırlar. Bunu da “topluma uyum sağlama” bahanesiyle yapıyorlar. Ancak bu “uyum sağlamak” değildir. Toplum onların varlığına müdahale etmemelidir. Sonuçta neden böyle bir dayatma yapılıyor? Çünkü zarar veren taraf nörotipik toplum, zarar gören taraf ise otistik bireyler. Bana göre bu çok açık. Ve bahsettikleri “adaptasyon” hiçbir zaman gerçekleşmiyor. Çünkü gözleri otistik bireylerin üzerinde ve yaratmaya çalıştıkları bireyleri yaratamıyorlar. Böyle bir hakları olmamasına rağmen kendi davranışlarını ve zihniyetlerini sorgulamıyorlar. Otistik bireyler üzerinde kurdukları tahakküm ve kontrolü kendilerinde hak görüyorlar.
Bu tezin yazılma amacı sadece otizmi anlatmak değildir. Nöroçeşitlilik hareketi de dahil olmak üzere otizmli bireylerin ailede, okulda ve toplumun her alanında maruz kaldıkları hak ihlallerine, şiddete, ayrımcılığa ve sınır ihlallerine değinmektir. Bunları ele alırken, bunların nedeni olan nörotipik toplumun ayrımcı zihniyet ve davranışlarına da değinmektir. Başka bir deyişle, sorun otistik bireylerin varlığı değildir. Onlar “eksik”, “yanlış”, “kusurlu”, “akılsız”, “hatalı” veya “hasta” ya da “saygısız” değildir. Onların sorunlarının nedeni toplumun ayrımcı zihniyeti ve davranışlarıdır.
Nörotipik toplum onları dışlarken, mevcut hak ve sınırlarını da ihlal etmektedir. Otistik bireyler toplumdaki dezavantajlı gruplardan biridir ve toplumdaki diğer bireyler tarafından “savunmasız” ya da “güçsüz” olarak görülürler. Devletten de yeterli desteği alamamaktadırlar. Güvenlik, barınma ve eğitim gibi temel insan hakları devlet tarafından sağlanmamakta ve hatta gasp edilmektedir. Ailelerinde ve toplumun her alanında karşılaştıkları ayrımcılık ve şiddet nedeniyle birçok sorun yaşıyorlar. Ayrıca birçok psikolojik zorluk da yaşıyorlar. Depresyon, anksiyete, panik atak, özgüven sorunları gibi. Psikosomatik sorunlar da yaşayabiliyorlar.
Aynı zamanda otistik çocuğu olan pek çok ebeveyn, çocuklarıyla güvenli bağlar kurmuyor ya da kuramıyor. Hayatta ailelerinden güven alamayan çocuklar, okulda, sokakta ya da toplumun herhangi bir alanında zorbalığa, şiddete, hak ihlaline, sınır ihlaline ve ayrımcılığa maruz kaldıklarında daha kırılgan ve güvensiz hale geliyorlar. Çocukları dış dünyadaki hak ihlallerine ve şiddete karşı korumak ve dayanıklılık yaratmak için ebeveynlerin çocuklarıyla güvenli bir bağ kurabilmeleri çok önemlidir. Böylece çocuklar dış dünyada kendilerini güvende hissederler. Kendilerini rahatça ve güvenle ifade edebilirler, kendi haklarını ve başkalarının haklarını bilirler. Şiddet ve hak ihlaline uğradıklarında bunu ebeveynlerine anlatmakta zorlanmazlar, ebeveynlerine rahatça anlatmak isterler. Kendilerini üzen, rahatsız eden, korkutan olayları ebeveynlerine anlatırlar ama mutlu olduklarında da anlatırlar. Yani başlarına gelenleri, dış ve iç dünyada yaşadıklarını anlatabilecekleri bir ebeveynleri ya da ebeveynleri olduğunu bilirler. Dışarıda ve içeride neler olup bittiğini anlattıklarında ebeveynlerinin onlara kızmayacağını bilirler. Ayrıca ebeveynlerinin yanlarında olacağını da bilirler. Ailelerinin onları hayal kırıklığına uğratmayacağını ve koruyacağını bilirler.
Ebeveynleri kendileriyle güvenli bir bağ kurmayan ya da kuramayan çocukların ileride diğer insanlarla ilişkilerinde de sorun yaşamaları çok muhtemeldir. Bu durum nöroçeşitlilik ve otistik çocuklar için daha da belirgindir. Çünkü kendilerini ifade etme biçimleri farklıdır ve toplum tarafından genel olarak kabul görmezler. Dolayısıyla, onları anlamak ve onlarla iletişim kurmak için çaba göstermemenin yanı sıra, toplum da onları dışlıyor ve onlara karşı ayrımcılık yapıyor. Ve bundan toplum sorumludur.
Tüm bu şiddet, hak ve sınır ihlalleri, ayrımcılık, zorbalık ve saygısızlık nörotipik toplumun neden olduğu durumlardır. Ve bunun tek sorumlusu nörotipik toplum, hükümet, devlet ve siyasettir. Otistik bireyler sorumlu tutulamaz.
Otistik bireyler toplumda maruz kaldıkları ayrımcılık, şiddet, hak ve sınır ihlallerinden sorumlu değillerdir ancak bu durumlar onları psikolojik olarak çok kötü etkilemekte ve olumsuz sonuçlar doğurmaktadır. Yani kendi sorumluluklarında bile olmayan bu durumlardan kötü etkilenmektedirler. Ve nörotipik toplum bu olumsuz sonuçları değiştirmek için sorumluluk almadığı halde bu sorumluluğu otistik bireylere yüklüyor. Yani otizmli bireylerin ve ailelerinin hayatlarına asıl zarar veren, olumsuzluklara ve hak ihlallerine neden olan nörotipik toplumun zihniyeti ve devlet politikalarıdır.
Bu ayrımcı ve şiddet içeren politikalar kamuoyu tarafından tepkiyle karşılanmamakta, aksine benimsenmektedir.
Bu tezde, otistik bireylerin refahının nasıl artırılabileceği sorusuna olası yanıtlar aranmaktadır. Bu tez aynı zamanda nöroçeşitlilik hareketinin savunuculuğunu yapmaktadır. Otistik bireyler, onlara yapılan davranışlar, toplumun onlara bakış açısı, otistik bireylere yönelik ayrımcı politika ve davranışlar hakkında farkındalık yaratmak amaçlanmaktadır.
Aynı zamanda otistik bireylerin aile bireyleri ile görüşülerek otistik bireylerin duyguları, düşünceleri, eylemleri ve toplumun onlara karşı tutumları daha iyi anlaşılmaya çalışılmış ve bu şekilde gösterilmiştir.
Bu tezde anlatılmak istenen ise otistik bireylerin maruz kaldıkları şiddet, ayrımcılık, hak ihlalleri ve sınırlara vurgu yapmaktır.
Bu tezde anlatılmak istenen ise, toplumdaki nörotipik bireylerin devlet, sistem, zihniyet ve davranışları nedeniyle otistik bireylerin maruz kaldığı şiddet, ayrımcılık, hak ihlalleri ve sınırların vurgulanmasıdır.
Çünkü otistik çocuklara ve yetişkinlere fiziksel ve psikolojik olarak zarar verirler. Nörotipik toplumda otistik bireylere karşı önyargılar vardır ve bu önyargıya sahip kişiler davranışları ve ayrımcı tutumları ile otistik bireylere zarar vermektedir. Otistik bireyler aile, okul ve işyeri gibi kurumlarda ayrımcılığa, şiddete ve ötekileştirmeye maruz kalmaktadır. Hukuk ve yargı sistemi de onlara uygulanan ayrımcılık ve şiddete karşı yetersiz ve kayıtsız kalmaktadır. Şiddetin birçok türüne maruz kalan otistik bireyler özgüven, özsaygı sorunları, psikolojik sorunlar ve/veya psikosomatik sorunlar yaşayabilirler. Duygularını düzenlemekte zorlanabilirler. Duygularını ifade etmekte zorlanan otistik bireyler için bu durum daha da zorlayıcı olabilir.
Bu tez aynı zamanda otistik bireylerin haliha zırda yaşadıkları veya yaşayabilecekleri sosyal zorlukları ve psikolojik rahatsızlıkları da ele almaktadır. Toplumda otistik bireylerin bu konulardaki sorunları hakkında yeterli bilgi ve farkındalık olduğunu düşünmüyorum. Nörotipik toplumun bu cehaletiyle birleşen empati sorunu ve otorite/baskı kurma motivasyonu otistik bireylere ciddi zararlar veriyor.
Diğer bölümler çevrildikçe eklenecektir. İlgili başlığı tıklayın.
About The Author
