Otistik bir çocuğun otistik ebeveyni
Bu yazıda otistik bir çocuğun otistik ebeveyni olma konusundaki kendi deneyimlerimi yazıyorum.
Beş kızım var; bunlardan biri otistik, biri değerlendirmeyi bekliyor ve üçü de eşim gibi oldukça nörotipik.
Bana sık sık otistik olup nörotipik çocuklara sahip olmanın zor olup olmadığı soruluyor. Pek çok otistik insan gibi benim de bazen nörotipikleri anlamakta biraz zorlandığım doğru olsa da, ben hâlâ çocuklarımı içgüdüsel olarak anlama konusunda eşsiz bir ebeveynlik yeteneğine sahibim.
Çoğu ebeveyn gibi ben de onların ne zaman üzgün olduklarını, hatta tipik çocuklar gibi davranıp bir şeyler saklamaya çalıştıklarını anlayabiliyorum. Kesinlikle diğer insanlarla yaşadığım gibi ince beden dilini anlamada zorluk çekmiyorum.
Otistik kişilerin empatiden yoksun olduğuna dair bir efsane de var. Tamamen saçmalık elbette ve aslında artık çoğu zaman aşırı empatiye sahip olabileceğimiz biliniyor. Bazılarımızın bazen uğraştığı şey bilişsel empatidir. Bazı insanlarda duyguları tanımakta ara sıra zorluk çektiğim kesinlikle doğru ama kendi çocuklarımda kesinlikle öyle değil. Otistik olsun veya olmasın bu ebeveyn bağı eşsiz ve harika bir şeydir.
Bugünlerde sayıları giderek artan bir yetişkin olarak bana otistik tanısı konuldu. 45 yaşıma kadar teşhisimi almadım. Bu, ailemizin tamamlanmasından sonraydı. Bu nedenle otistik olduğumu keşfetmeden önce çok uzun süredir ebeveyndim.
Eğer bana farkında olmadan otistik olmanın ebeveynliğimi etkileyip etkilemediğini sorsaydınız, kısa cevap kesinlikle “hayır” olurdu. Ancak hiçbir otistik insanın aynı olmadığı için bunların yalnızca benim deneyimlerim olduğunu akılda tutmak önemlidir.
Bağlam açısından, ortak hastalıklı öğrenme güçlüğüm yok ama duyusal farklılıklarım var, eşlik eden mide sorunlarım var ve bazı sosyal görgü kurallarıyla ilgili standart mücadelelerim var. Sanırım beni sık sık “ah, bilemezdim” diyen tipik bir otistik olarak hayal edebilirsiniz.
Çevrimiçi hızlı bir arama, çocuklarından sonra teşhis konulan, çocukları aracılığıyla kendi zorluklarını veya farklılıklarını fark eden yetişkinlerin sayısız öyküsünü ortaya çıkaracaktır. Benim için hikaye tamamen tersiydi. Otizmli olduğumu fark edip araştırmaya başlamadan önce, teşhis konulmadan birkaç yıl önce otizm hakkındaki bilgilerim çok sınırlıydı.
9 yaşındaki kızıma tanı koymaya karar vermek
Çocuklarımızdan birinin de muhtemelen otistik olduğunu ancak kendi araştırmam ve sonrasındaki teşhisimle fark etmeye başladım. 30 yıldır evliyim ve eşim benimle ilk tanıştığında henüz ergenlik çağındaydım. Kızımızın otizmli olduğuna ilk ikna olan oydu çünkü onda beni çok fazla görebiliyordu. Şüphelerim vardı ama onun değerlendirilmesini kabul etmeden önce %100 emin olmak istedim.
Benim gibi o da kaygılı olduğunda sık sık heyecanlanırdı ve ani değişikliklerle gerçekten pek başa çıkamazdı. Yatak odasındaki mobilyaları yeniden düzenlemeye çalışmak bile her şeyi eski haline döndürene kadar onu perişan ederdi.
Okulunda, öğretmeninin her hafta belirli bir günde çok endişeli ve içine kapanık olmasına biraz şaşırdığı bir veli toplantısı hatırlıyorum. Çok geçmeden, her hafta o gün öğretmeninin ders için masaları ve sandalyeleri hareket ettirdiğini öğrendik. Tartışmamızın ardından öğretmen her hafta dersten önce kızımızla konuşmaya özen gösterdi ve bir saat boyunca eşyaları taşıyacağını ancak hemen sonra değiştireceğini açıkladı. O tek konuşma her şeyi değiştirdi ve öğretmeninin artık hiçbir sorunu olmadı.
Sonra onun her şeyi kelimenin tam anlamıyla, benim şimdiye kadar sahip olduğumdan çok daha fazla ele aldığı sayısız olay oldu. Bazılarını eğlenceli bulduğumu itiraf ediyorum. Ayrıca zaman zaman sese karşı hassasiyet ve arkadaşlarının niyetlerini yanlış yorumlama sorunuyla da mücadele ediyordu.
Ayrıca ebeveynlerin her zaman zor bulduğu bir şey daha var: akranları birbirlerinin doğum günü partilerine ve yatıya kalma partilerine giderken onun dışarıda bırakılmasını izlemek zorunda kalmak. Kendime onun benim yaşımdaki gibi olduğunu hatırlatıyorum; çoğunlukla kayıtsız ve kendi arkadaşlığından çok mutlu. Yine de bir ebeveyn olarak görülmeyi daha az üzücü hale getirmiyor.
Kızıma otizm tanısı
Nihayet kızımızın değerlendirilmesini istemeye karar verdiğimizde bu, CAMHS’nin olağan yolu üzerinden yapıldı ve herkes gibi bu da uzun bir bekleme anlamına geliyordu. Bu konuda şanslıydık çünkü ben de otizmliyim, hiçbir şekilde endişelenmedik. Biz sadece onay almak ve gelecekte ihtiyaç duyulması halinde desteğe erişebilmesi için bunu resmileştirmek istedik.
Elbette, otistik olmayanların neden bu dönemi endişe verici bulduğunu tamamen anlıyorum ama onlara endişelenmemeye çalışmalarını söyleyebilirim. Ben ve diğer binlerce otistik yetişkin, durumun aslında korktuğunuz kadar kötü olmadığını söylemek için buradayız.
Çocuğunuzun karşılaşabileceği en büyük zorluklar mutlaka otistik olmasından kaynaklanmayacak, daha çok otistik olmayan insanların onları nasıl gördüğü ve onlara nasıl davrandığıyla ilgili olacaktır. Hepimiz değil, ama çoğumuz kesinlikle kim olduğumuzu değiştirmeyiz. Eğer bir değnek sallayıp otistik olmayı değiştirebilseydim, yapar mıydım? Kesinlikle hayır, değiştireceğim tek şey, mücadele ettiğim bazı yandaş hastalıklar, özellikle de mide sorunları olurdu. Ama bunlar benim otizmli olduğumdan değil, sadece aramızda daha yaygın olduklarından değil.
Değerlendirme sürecinin tüm detaylarına girmeyeceğim ama dinlenmesi ve ciddiye alınması gereken uzun, zorlu bir yolculuk olduğunu söyleyeceğim. O kadar çok yalan şey duydum ki, rahatsız ediciydi. Ancak otizm danışmanı olduğumu ve benim de otizmli olduğumu açıkladığım zaman ciddiye alındım. Uzun lafın kısası, başından beri haklıydık ve kızımıza Asperger teşhisi konuldu.
Teşhis sonrasında destek olarak sunulan neredeyse hiçbir şey yoktu. Bizim için bu iyiydi ama bunun tek nedeni otistik olmam ve otizmli olmayan bir kişinin bana zaten bilmediğimi söyleyebileceği ve hatta başkalarına öğretemeyeceğim çok az şey olmasıydı. Otizm hakkında ders kitaplarından öğrenmek bir şeydir, ancak kendiniz otizmli olmadığınız sürece asla gerçek bir uzman olamazsınız. O zaman bile, yalnızca otistik olmayı nasıl deneyimlediğiniz konusunda gerçekten uzmansınız. Ancak, çocuklarına çok az takip desteği ile teşhis konulan, otistik olmayan ebeveynler için bu durum beni endişelendiriyor.
İlkokuldan ortaokula geçiş
Otizmli kızımızla yaşadığımız en büyük zorluk ilkokuldan ortaokula geçiş yapmak zorunda kaldığı dönemdi. İlkokulu çok iyiydi ama ortaokul farklı bir konuydu. Geçiş gününde yeni sınıf öğretmeni onun sessiz olduğunu ve sınırlı göz teması kurduğunu fark etmişti.
İhtiyaç duyduğunda başvurabileceği bir asistan atanacağı söylendi. Sonunda şikayette bulunmak zorunda kalana kadar ona yardım etmek için hiçbir şey yapılmadı. Ancak o zaman işler değişti. İlk ebeveyn akşamında sınıf öğretmenine bile otistik olduğu söylenmemişti. Onu bilgilendirdikten sonra fark ettiği şeylerin çok anlamlı olduğunu fark etti. Neyse ki işler daha da sakinleşti ve artık okulunda çok daha mutlu. İlkokulu çok seviyordu, dolayısıyla geçiş her zaman en büyük endişemiz olacaktı.
Otizmli kızımın kardeşleri
Otizmli kızımız, yaşları 6 ile 27 arasında değişen beş kardeşin ikinci en küçüğü. Ablaları ona farklı davranmıyor ki bu harika, ama aynı okulda okuyan kız kardeşi ona karşı çok korumacı. Onun dünyayı farklı deneyimlediğinin farkındadırlar ve ara sıra bunun kendilerine hatırlatılması gerekir.
Otistik bir baba
Otistik bir ebeveyn olmanın nasıl bir şey olduğu soruluyor ve cevabım basit. Otistik olmadığınızda ebeveyn olmaktan hiçbir farkı yok. Benim için aslında bu kadar basit.
Çocuklarım benim dünyam ve biz çok yakın bir aileyiz. Eşim oldukça nörotipik ve ortaklığımız işe yarıyor gibi görünüyor. Pek çok otistik insan için durum böyle olmadığından çok şanslı olduğumun kesinlikle farkındayım. Ancak nüfusun geri kalanı için de durum aynı değil.
Belki daha gençken otizmli olduğumu bilseydim durum farklı olabilirdi. Eğer karım otizmli olduğumu bilseydi o ilk randevuya gider miydi? Kim bilir? Ama benim 31 yıl önce tanıştığı ve bugün evlendiği otistik adamla tamamen aynı kişi olduğumu söyleyen ilk kişi o olacak.
Teşhisim bana cevaplar ve açıklamalar verdi. Kim olduğumu değiştirmedi. Kendi adıma söylersem, teşhis konulmadan önce de iyi bir babaydım, şimdi de iyi bir babayım. Çocuklarımız mutlu ve başarılı. Yetişkin çocuklarımız artık evden ayrıldılar ve partnerleri ve başarılı kariyerleri var. Tek umudumuz bu.
Yani, eğer bunu otistik ve ebeveyn olmanın ne kadar zor olduğunu okumayı umarak okuyorsanız, o zaman korkarım ki ben sizin için otizmli kişi değilim. Aslında otistik olmak bir ebeveyn olarak benim için bir avantaj. Otistik kızımızın ne zaman mücadele ettiğini içgüdüsel olarak biliyorum çünkü ben de aynı mücadeleleri yaşıyorum. Ayrıca ona nasıl yardım edebileceğimi bilmek konusunda daha iyi bir konumdayım. Ancak otistik olmayan çocuklara sahip olmanın da bana faydası oldu. Nörotipiklerin dünyayı nasıl deneyimlediğini öğrenmeme yardımcı oldu. Hepimizin birbirimizden öğrenmesi gerekiyor.
‘Otistik bir kızın otistik ebeveyni’, kendini savunan, danışman, eğitmen ve akıl hocası olan Ronnie Pinder tarafından yazılmıştır. Ronnie’nin profilini Yaşayan Otizm web sitesinde görebilirsiniz .
@ronnie_pinder kullanıcı adını kullanarak Ronnie’yi Twitter’da takip edebilirsiniz.
About The Author
