Sorting by

×

Otizm Hakları Hareketi 1

Otizm hakları hareketi olarak da bilinen, otistik kültür hareketi veya neurodiversity hareketi , a, sosyal hareket kapsamında engelli hakları bir vurgu neurodiversity paradigma görüntüleme, otizm spektrumu doğal varyasyon sonucunda insan beyninde bir yerine Tedavi edilecek “hastalık”. [2] Hareket, otistik davranışların daha fazla kabul edilmesi de dahil olmak üzere birkaç hedefi savunuyor; nörotipik akranların davranışlarını taklit etmekten çok yaşam kalitesini iyileştirmeye odaklanan hizmetler ; [3]ve otistik topluluğun bir azınlık grubu olarak tanınması . [3] [4]

Otizm kabul sembolü; gökkuşağı renginde bir sonsuzluk sembolü.

Gökkuşağı rengindeki sonsuzluk sembolü, otizm spektrumunun çeşitliliğini ve daha büyük nörolojik çeşitlilik hareketini temsil eder . [1]

Otistik haklar veya nörolojik çeşitlilik savunucuları, otizm spektrumunun insan genomunun doğal bir ifadesi olarak kabul edilmesi ve diğer herhangi bir koşul ( engelliliğin sosyal modeli ) gibi yerleştirilmesi gerektiğine inanırlar . Bu bakış açısı diğer iki görüşten farklıdır: otizmin genetik bir kusur olduğu ve otizm gen (ler) ini hedef alarak ele alınmalıdır ve otizme aşılar gibi çevresel faktörlerin [4]neden olduğuna dair yan teoriler . [2]

Tarih

1980’ler – 1990’lar: Otistik organizasyonlar, haber bültenleri ve konferanslar

Jim Sinclair , 1980’lerin sonunda anti-tedavi veya otizm hakları perspektifini anlatan ilk kişi olarak kabul edildi. [2] 1992’de Sinclair , “otistik insanlar tarafından ve onlar için yazılmış” haber bültenleri yayınlayan bir organizasyon olan Autism Network International’ın kurucularından oldu . ANI’nin yaratılmasında yer alan diğer kişiler , Sinclair’i mektup arkadaş listeleri ve otizm konferansları aracılığıyla tanıyan iki otistik kişi olan Donna Williams ve Kathy Grant idi . ANI haber bülteninin ilk sayısı, Bizim Sesim Kasım 1992’de, çoğunlukla nörotipik uzmanlar ve küçük otistik çocukların ebeveynlerinden oluşan bir kitleye çevrimiçi olarak dağıtıldı. Organizasyondaki otistiklerin sayısı yıllar içinde yavaş yavaş arttı ve YSA sonunda benzer düşünen otistikler için bir iletişim ağı haline geldi. [5]

1996’da ANI, ” Autreat ” olarak bilinen yıllık bir inziva yeri kurdu . Autreat, Amerika Birleşik Devletleri’nde özellikle otistik insanlar için [6] düzenlenen bir geri çekilme ve konferanstı ve 2001 hariç her yıl 1996’dan 2013’e kadar düzenlenmiştir. 1996’daki ilk konferansın teması “Otistik Kültürü Kutlamak” idi ve 60 katılımcı. Bu Camp Bristol Hills ev sahipliği yaptı Canadaigua , New York . [7] Autreat’in başarısı daha sonra Amerika Birleşik Devletleri’ndeki Otistik Topluluk Derneği’nin Autspace konferansı gibi benzer otistik geri çekilmelere ilham verdi ; [8] Autscape içinde Birleşik Krallık ; [9] ve Projekt Güçlendirme içinde İsveç . [10

Yine 1996 yılında, Hollandalı otistik bilgisayar programcısı Martijn Dekker , “Otizm Spektrumunda Bağımsız Yaşam” veya “InLv” adlı bir e-posta listesi başlattı. Liste, DEHB , disleksi ve diskalkuli gibi “kuzen” rahatsızlıkları olanları da memnuniyetle karşıladı . [7] Amerikalı yazar Harvey Blume listenin bir üyesiydi [7] ve The New York Times’da 1997 tarihli bir makalesinde “nörolojik çoğulculuk” olarak adlandırdığı şeyi kucaklıyor olarak tanımladı . [11] Blume, Avustralyalı sosyolog Judy Singer ile “nörolojik çeşitlilik” kavramını tartıştı . [12] ” Nörolojik çeşitlilik ” terimi ilk olarak Singer’in 1998 Onur tezinde [13] [14] ve Blume’un The Atlantic’teki 1998 makalesinde yayınlandı . [15]

2000’ler – 2010’lar: Kendini savunmanın ve otistik gururun yükselişi

Aspies For Freedom (AFF) 2004’te kuruldu ve 18 Haziran’ı 2005’te başlayan Otistik Gurur Günü olarak kurdu . AFF, Ulusal Otizm Araştırmaları Birliği , Şimdi Otizmi Tedavi Et ve Yargıç Rotenberg Merkezi’ne karşı protestoların başlatılmasında da etkili oldu . [16]

2004’te Michelle Dawson , etik gerekçelerle uygulamalı davranış analizine (ABA) meydan okudu . ABA’nın gerekli hükümet fonuna karşı Auton v. British Columbia davasında ifade verdi . [17] Aynı yıl The New York Times , Amy Harmon’un “Bizi iyileştirmesek nasıl olur? Bazı otistikler yalvarıyorlar” başlıklı makalesini yayınlayarak otizm hakları perspektifini ele aldı. [16]

Otizm Kabul Projesi , 2006 yılında otistik bir çocuğun annesi olan Estée Klar tarafından otistik bir danışma ve kurulun yardımıyla kuruldu . [18] Otistik Öz Savunuculuk Ağı ve Kuzey Amerika’daki diğer aktivist gruplara bağlı olan proje, New York Çocuk Çalışmaları Kampanyası’na karşı dilekçeyi ilk imzalayanlardan biriydi. Ayrıca ASAN tarafından Birleşmiş Milletler’e gönderdiği bir mektupta otizmin kabulünü teşvik eden ilk otizm organizasyonlarından biri olduğu kabul edildi. TAAProject, 2005’ten 2008’e kadar, halka çevrimiçi olarak gelişen aktif bir otizm hakları hareketini göstermek için sanat temelli etkinlikler düzenledi. Buna ek olarak, Toronto’da Jim Sinclair, Michelle Dawson , Phil Schwartz , Morton Ann Gernsbacher , Larry Bissonnette ve daha fazlası dahil olmak üzere düzinelerce otistik sanatçı ve konuşmacının yer aldığı tartışmalı Otizmin Sevinci: Yeteneği ve Yaşam Kalitesini Yeniden Tanımlamak etkinliklerine ve konferanslarına sponsor oldu .

2008 yılında, Otistik Öz Savunuculuk Ağı (ASAN) otistikleri küçük düşürdüğünü belirttiği iki reklam kampanyasını durdurmayı başardı. İlk reklamlar, NYU Çocuk Çalışma Merkezi tarafından yayınlanan ve fidye notları şeklinde görünen bir diziydi. Biri, “Oğlunuz elimizde. Yaşadığı sürece artık kendine bakamayacağından veya sosyal olarak etkileşime giremeyeceğinden emin olacağız. Bu sadece başlangıç” ve “Otizm” imzalandı. [2] İkinci reklamlar PETA tarafından yayınlandı ve bir kase sütle birlikte, arta kalan tahıl parçalarının kaşlarını çatan bir yüz oluşturmasını sağladı. Metinde “Otizm var mı?” Yazıyordu. ve PETA’nın sütte bulunan kazein ile otizm arasında bir bağlantı olduğunu iddia ettiği şeyin reklamını yapmaktı . ASAN’ın düzenlediği telefon görüşmeleri, mektuplar ve dilekçeler bu reklamların kaldırılmasına neden oldu. [19] [20]

İnternetin yükselişi, otistik bireylerin bağlantı kurması ve örgütlenmesi için daha fazla fırsat sağladı. Otistik bireylerin coğrafi uzaklıkları, iletişim ve konuşma kalıpları ile yerleşik otizm organizasyonlarındaki nörotipik uzmanların ve aile üyelerinin egemenliği göz önüne alındığında, İnternet, hareketin üyelerinin örgütlenmesi ve iletişim kurması için paha biçilmez bir alan sağladı. [5]

Savunuculuk tartışması

Nörolojik çeşitlilik paradigması, otizmi bir patoloji olarak gören tıbbi otizm modelinin tersine düşüyor. Engelliliğin tıbbi modeliyle uyumlu olan patoloji paradigmasını destekleyenler, otizmi tedavi edilecek veya iyileştirilecek bir bozukluk olarak görürler. Patoloji paradigmasının savunucuları, otistik bireylerin atipik davranışlarının zararlı olduğunu ve bu nedenle davranış modifikasyonu yoluyla azaltılması veya ortadan kaldırılması gerektiğini savunurlar . Çabaları, öncelikle otizmdeki genetik ve çevresel risk faktörlerini belirlemeye yönelik tıbbi araştırmalara odaklanmaktadır. Engelliliğin sosyal modeliyle uyumlu olan nörolojik çeşitlilik paradigmasını tercih edenler , otizmi beyinde doğal olarak oluşan bir varyasyon olarak görürler. Neurodiversity savunucuları otizm ortadan kaldırmak için çabalar yerine kür modası kavramına, örneğin, kanser tedavisi için, mukayese edilmemelidir iddia sol ellilik . Savunuculuk çabaları, öncelikle otistik insanları toplumdaki “nöro-azınlıklar” olarak kabul etme, yerleştirme ve desteklemeye odaklanıyor. Nöroçeşitliliğin savunucuları genellikle otistik insanların davranışlarını patolojik hale getirmenin zararlı olduğunu savunurlar. [21]

Patoloji paradigması

Patoloji paradigması, otizmin biyomedikal bir mercek aracılığıyla geleneksel görüşü olup , burada özellikle iletişim ve sosyal etkileşimde çeşitli bozukluklarla karakterize bir bozukluk olarak görülür. [22] [23] Bu bakış açısına sahip olanlar, otizmin genellikle bir tür zararlı işlev bozukluğu olduğuna inanırlar. [21] Tipik bir beyinden ayrılan işleyiş yolları “yanlış” veya “sağlıksızdır” ve bu nedenle tedavi edilmeli veya iyileştirilmelidir. [24] Otistik bireylerin atipik davranışları, sosyal ve mesleki başarı için bir zararlı olarak kabul edilir ve bu nedenle, davranış değiştirme terapisi yoluyla azaltılmalı veya ortadan kaldırılmalıdır . [25] [26]

Bu görüşün savunucuları, hem otistik yetişkinleri hem de otistik çocukların ebeveynlerini içerir, ancak nörolojik çeşitlilik paradigmasını benimseyenlere kıyasla daha yüksek oranda ebeveyn içerir. [2] Bu savunucular, “otizm salgını” nı ele almak, [2]acıyı azaltmak ve otistik bireyler için en iyi sonuçları sağlamak için tıbbi araştırmanın gerekli olduğuna inanıyorlar . Etiyolojik araştırmaya ek olarak, diğer odak alanları arasında ilaç tedavisi, davranışsal ve psikolojik müdahaleler ve birlikte var olan tıbbi durumların tedavisi dahil olmak üzere biyoloji, tanı ve tedavi yer alabilir. [27]

Öncelikle tıbbi araştırmalara odaklanan savunuculuk grupları arasında Otizm Konuşuyor , Otizm Bilim Vakfı ve öncül kuruluşları, Otizm Araştırma ve Eğitim Koalisyonu, Otizm Araştırmaları için Ulusal İttifak ve Otizmi Şimdi Tedavi Et ve eski Otizm Araştırma Enstitüsü yer alıyor . orijinal araştırma? aşırı kilo? – tartışmak ]

Nörolojik çeşitlilik paradigması ve otistik kendini savunma hareketi

Nöroçeşitlilik paradigması, insanlığın çeşitli nörotiplere sahip olduğu ve her zaman sahip olduğu anlayışıdır. [28] Otistik öz savunuculuk grubu Otistik Otistik grubu bunu şu şekilde tanımlıyor: “Nörolojik çeşitlilik – biyolojik çeşitlilik gibi – hepimizin toplumda oynayacağı bir role sahip olduğumuz anlamına geliyor … ve kim olduğumuz için değerli olmamız gerekiyor. okul ve istihdam gibi kamusal yaşam. Sözel olmayan otistikler için bu aynı zamanda AAC gibi iletişime eşit ve adil erişim anlamına gelir. ” [29] Nörolojik çeşitlilik hareketi, otizmi tedavi edilmesi gereken bir hastalık veya bozukluktan ziyade bir sakatlık ve farklı bir varoluş biçimi olarak görür, [2] [30] ve toplumdaki erişim engellerini kaldırmaya odaklanan sosyal engellilik modelini kucaklar. böylece engellileri “düzeltmek” yerine engelliler dahil edilebilir. Bu şekilde, daha geniş engelli hakları hareketinin ilkeleriyle uyumlu hale getirilir. orijinal araştırma? [31]

Otistik bireylerden oluşan otistik kendini savunma hareketi, sosyal engellilik perspektifinden hareket ediyor. Örneğin, Otistik Öz Savunuculuk Ağı, görevini “otizmle ilgili olarak engellilik hakları hareketinin ilkelerini ilerletme” olarak tanımlamaktadır. [32]Engelliliğin sosyal modeli, kabul edilmek ve engelleri için düzenlemeler yaptırmak yerine kendilerini “normalin bozuk versiyonları” [33] olarak düşünerek yetiştirilen birçok otistik insan için özellikle önemlidir . Tıbbi modelden sosyal engellilik modeline geçiş, gerçek dünya avantajlarına sahiptir: örneğin, bazı yazılım şirketleri, başvuru sahiplerine “nörotipik davranmaları” için baskı uygulamak yerine artık iş görüşmesi süreçlerini otistik başvuranlar için daha erişilebilir olacak şekilde ayarlıyor. Bu, endüstrinin başvuru havuzunu güçlendirirken otistik insanlar için işsizliği de azalttı. [34]

Otistik insanların kendilerine farklı güçlü ve zayıf yönler veren ve uygun şekilde yerleştirilip desteklendiklerinde başarılı olabilecekleri nörobilişsel farklılıklara [21] sahip oldukları düşünülmektedir . [2] [30] Neurodiversity savunucuları otizm ortadan kaldırmak için çaba yerine sertleştirme modası geçmiş kavramına, örneğin, kanser tedavisi için, karşılaştırılmamalıdır iddia sol ellilik . [16] Bu, otistik insanların karşılaştığı zorlukları küçümsemek değil, bu zorlukların çoğunun otistik farklılıkların eşit erişim ve kabulü yoluyla çözülebilecek yapısal eşitsizliklerden kaynaklandığını belirtmek içindir.

Nöroçeşitlilik hareketinin bir lideri yoktur ve sosyal bir fenomen olarak bunun üzerine çok az akademik araştırma yapılmıştır. [21]Bu nedenle, nörolojik çeşitlilik paradigmasının savunucularının heterojen inançları vardır, [21] ancak otizmin otistik bir kişiden ayrılamayacağı görüşünde tutarlıdırlar. [2] Savunuculuk çabaları şunları içerebilir: çocukları “akranlarından ayırt edilemez” hale getirmeyi amaçlayan tedavilere muhalefet, [2] okullarda ve çalışma ortamlarında barınma savunuculuğu [35] ve otistik kişilerin dahil edilmesi için lobi yapma onları etkiler. [36]

Nöroçeşitlilik savunucuları, öjeniye yol açacağına inanarak bir tedavi için araştırmaya karşı çıkıyorlar ve bunun yerine otistik insanların olduğu gibi gelişmesine yardımcı olan araştırmaları destekliyorlar. [2] Örneğin, NeuroTribes yazar Steve Silberman neurodiversity savunucuları nöbet kontrol ilaçları yerine belirlenmesi ve “otizm genleri” ortadan kaldırma ana akım araştırma hedeflerine göre daha fazla araştırma görmek istiyorum not etmiştir [37] ve bu sadece küçük bir araştırma fonlarının yüzdesi otistik yetişkinlerin yaşam kalitesi ihtiyaçlarına yöneliktir. [30] [35] [38]

Öncelikli olarak kabul ve uzlaşmaya odaklanan savunuculuk grupları arasında Uluslararası Otizm Ağı , Otizm Ulusal Komitesi , Otistik Öz Savunuculuk Ağı ve Otistik Kadınlar ve İkili Olmayan Ağ bulunmaktadır .

Perspektifler

Otizm hakları perspektifleri

Otizm bir hastalık değil, bir sakatlıktır

The seven-colored heptagon of ASAN

Otistik Kendini Savunuculuk Ağı (ASAN), hem otistik spektrumu hem de çeşitlilik fikrini temsil etmek için yedi renkli yedgen bir sembol kullanır . [1]

Otizm, psikologlar tarafından bir bozukluk olarak sınıflandırılır . [39] [40] [41]Bununla birlikte, bazı para toplama kuruluşları, normal bir yaşam süresi boyunca uzamış olsa da, otistik bireylerin bakımını kanserli bir hastayı tedavi etmekle karşılaştırılabilir olarak nitelendirdiler . [42] Otistik çocukların da bir psikiyatrik bozukluğa rehin tutulduğu tanımlandı. [43] Aşı karşıtı aktivist ve çürütülen kişinin erken destekçisi Boyd Haley , timerosolün otizme neden olduğunu iddia ederek , hastalığı “deli çocuk hastalığı” ( deli dana hastalığına benzer) olarak etiketledi ve bazı otistik bireyler ve ebeveynleri bunu oldukça bulmuştu. saldırgan. [44] [45]McGill Tıp, Etik ve Hukuk Merkezi’nin kurucu direktörü Margaret Somerville , aktivizmde doğrudan bir hedef olduğunu ve bazen bir noktaya değinmek için karmaşıklık ve nüanstan vazgeçmenin gerekli olduğunu söyledi, ancak bazı otistik aktivistler umutsuzluğun retoriği haklı çıkardığına inanmayın. [17] Bennett L. Leventhal , otistik çocukları rehinelerle karşılaştırma konusundaki endişeleri anladığını ve otizmi tedavi edilmediği takdirde çocukları tüketecek bir “hastalık” olarak adlandırmanın yanlış bir isim olduğunu belirtti. [43] Otistik kendi kendini savunanlar , otizmin bir hastalık olduğunu ima ettiği ve artışın bir salgın değil, teşhis kriterlerinin kendisinin genişlemesinden kaynaklandığına işaret ettiği için , otizm teşhislerinde bildirilen artışı bir ‘ salgın ‘ olarak adlandırmayı da reddediyorlar . [46] 

Otizmin finansal maliyeti üzerine bir rakam yerleştirmek için girişimlerde bulunuldu ve hem bilimsel [47] hem de popüler izleyicilere hitap edildi. [48] Bu çabalar, bazı otizm hakları savunucuları tarafından, onları 20. yüzyılın başlarında öjenik hareket tarafından yapılan “kötü kalıtımı olan kişiler” hakkındaki benzer hesaplamalarla karşılaştırarak eleştirildi . [49] Michelle Dawson , otistik bireyler için “hastalığı ortadan kaldırmanın” maliyetini incelemek için hiçbir çaba sarf edilmediğine işaret etti [50] ve kendisi ve diğerleri, otistik bireylerin yapabileceği değerli katkılara da dikkat çekti: ve topluma yaptık. [50] [51] Dr. Temple Grandin , otistik bir mağara adamının muhtemelen ilk taş mızrağı icat ettiğini ve otizm ortadan kaldırılırsa toplumun bilim adamlarının, müzisyenlerin ve matematikçilerin çoğunu kaybedeceğini tahmin etti. [52] [2]

Bir spektrum olarak otizm

Bazıları, Asperger sendromu olanlar gibi bazı otistik kişilerin “normal” çalışabildikleri halde, önyargıdan kaynaklanmayan herhangi bir bozukluğun önemsiz veya yok olduğunu ve durumlarının bir farklılık olarak görülmesini hak ettiğini iddia ediyor (solak olmaya benzer) diğer otistik insanlar ciddi şekilde engellenmiştir ve engelli olarak kabul edilmelidir (bacağı kırılmasına benzer şekilde).

Ancak birçok otistik aktivist, yüksek ve düşük işleyiş arasında ayrım yapmanın kolay olmadığını ve bu etiketlerin yarardan çok zarar verdiğini söyleyerek bu perspektifi çürütmektedir. [16] [53] Birkaç otistik birey, düşük ve yüksek işlevli etiketler arasındaki ayrımın yanı sıra otizm ile Asperger sendromu arasındaki tıbben terk edilmiş [54] ayrımı desteklemeye devam ediyor ve işleyen etiketlerin, bireylerin düzgünleşmesine yardımcı olmada önemli olduğuna inanıyor. konsültasyon ve tedavi. [55]

Otizmin iyileştirilmesine gerek yok

Görüşler, otizmi temsil etmek için bir yapboz parçasının kullanılması, bazı ebeveynlerin beğenmesi ve bazı otistik yetişkinlerin bundan hoşlanmaması üzerine bölünmüştür. [1] Araştırma, olumsuz çağrışımlara sahip olduğunu buldu. [56]

Otizmi “iyileştirmek” tartışmalı ve siyasallaştırılmış bir konudur. Doktorlar ve bilim adamları otizmin nedenlerinden emin değiller, ancak Otizm Araştırma Enstitüsü ve Otizm Konuşuyor gibi birçok kuruluş bir çare araştırmayı savundu. Çeşitli otistik haklar kuruluşlarının üyeleri, otizmi bir hastalıktan ziyade bir yaşam biçimi olarak görür ve bu nedenle bir tedavi arayışının kabul edilmesini savunur. [16] [57] Bazı savunucular, uygulamalı davranış analizi gibi otizmle ilişkili davranışsal ve dil farklılıkları için ortak tedavilerin sadece yanlış yönlendirilmediğine, aynı zamanda etik olmadığına da inanmaktadır. [58]

“Anti-kür perspektif bir” hareket tarafından kabul edilen bir görünüşüdür otizm bir hastalık değildir, ancak beyin kablolama normal bir olay-alternatif bir varyasyon ya da insan geni daha az yaygın bir ifade. [16] Bu bakış açısının savunucuları, otizmin, dışlanmak, ayrımcılığa uğramak veya ortadan kaldırmak yerine doğrulanması, desteklenmesi ve takdir edilmesi gereken benzersiz bir varoluş yolu olduğuna inanmaktadır. [16] [59] Bazen “güçlü yönlere dayalı” tanı olarak adlandırılan bu, her bir bireyin zorluklarının ve güçlü yönlerinin eşit olarak tanınması gerektiği ve otistik bireylerin tuhaflıkları ve benzersizliğinin kapsamlı bir şekilde herhangi bir azınlık grubunun farklılıkları olarak görülmesi gerektiği ve otizm ortadan kaldırmak için çabalar, örneğin kanser tedavisi için ancak bunun yerine kür antika kavramına, mukayese edilmemelidir sol ellilik . [16] [60] ARM, daha büyük engelli hakları hareketinin bir parçasıdır ve bu nedenle engelliliğin sosyal modelini kabul etmektedir . [61] Model içerisinde otistik insanların karşılaştığı mücadeleler, eksikliklerden çok ayrımcılık olarak görülüyor.

Hareketin lideri Jim Sinclair , otizmin kişiye ikincil bir hastalık değil, bir kişi için gerekli olduğunu savunuyor. Sinclair, otistik bir kişinin iyileşmesini dilemenin, onun ortadan kaybolmasını ve yerine tamamen farklı başka bir kişinin var olmasını dilemeye eşdeğer olduğunu söylüyor. [62] Sinclair, otizmin ortadan kaldırıldığı bir gelecek vizyonunun otistik kültürü sona erdirme arzusu olduğuna inanıyor . [62]

Otistik öz-savunucuların çoğu, otistik insanların tam olarak herkes gibi davranmaya zorlanmaması gerektiğini, ancak toplumun engellerini barındırması gerektiğini ve otizm hizmetlerinin uygunluktan ziyade yaşam kalitesine odaklanması gerektiğini kabul eder. [17] [63] Simon Baron-Cohen , profesörü gelişim psikolojisi de Trinity College, Cambridge ve bir otizm araştırmacısı son görüşü dile getirdi. [64] Baron-Cohen dedi ki: [57]

Otizm spektrum koşullarına sahip insanlara duygu tanıma gibi zorluk alanlarında yardım etmeye çalışmanın bir faydası olduğunu düşünüyorum. Güç alanlarını el değmeden bırakırken, zorluk alanlarını hafifleten müdahalelerin yerine kimse itiraz etmez. Ancak bir ‘otizme çare’ hakkında konuşmak balyoz yaklaşımıdır ve korku, zorluk alanlarını hafifletme sürecinde özel nitelikler – ayrıntılara gösterilen olağanüstü dikkat ve yetenek gibi uzun süreler boyunca küçük bir konuya derinlemesine konsantre olun – kaybolur. Otizm hem bir sakatlık hem de bir farklılıktır. Farklılığa saygı duyup değer verirken, engelliliği hafifletmenin yollarını bulmalıyız.

Otistik insanların kendi kültürleri var

Bazı otistik aktivistler, otizmli yaşamın, farklı bir dil konuşan, bir dini veya felsefesi olmayan ve yabancı hissettiren bir yaşam tarzı yaşayan insanlar arasında doğmaya çok benzediğini öne sürüyorlar. Başka bir deyişle, otistik insanlar genellikle çevrelerinden çok farklı olan bireysel bir kültüre sahiptir. Sosyal medya, buluşmalar ve hatta belirli meslekler, otistik insanların bağlantı kurduğu ve ortak bir dili veya ortak bir kültürü paylaşabileceği alanlardır. [65]

Bu bakış açısı, otistik düşünce tarzlarının ve sosyal “kural kitaplarının” patolojisine karşı sıklıkla dile getirilir, çünkü otistik insanların hepsinin aynı şeyi düşündüğünü iddia eden (birbirleriyle benzerlikleri ve farklılıkları nedeniyle) otizmi olmayan birçok insan vardır. genel halk üyeleri) veya birbirlerinden tamamen farklıdırlar ve bir etiketten fazlasını paylaşmazlar (bireysel yaşam deneyimleri, farklılıklar ve spektrumdaki farklılıklar nedeniyle) veya otistik kişilerde benzer yeteneklerin varlığının (otistik olmayan insanlara göre) ciddi bir sakatlığı ifade eden veya özgünlükten yoksun bir grup insan için yalnızca telafi edici faktörler. 

Otistik insanların otizm tartışmasına dahil edilmeleri gerekiyor

Otizm hakları aktivistleri ve nörolojik çeşitlilik grupları arasında ifade edilen ortak bir tema, otizm sahnesine hakim olan ebeveyn ve profesyonel liderliğindeki organizasyonlardan ve konferanslardan farklı olmalarıdır. Michelle Dawson, konferanslarda otistik çocukları adına ebeveynlerin otistik çocukları dışlayarak konuşmasına izin verme normunu eleştiriyor. “Hükümetlerin, mahkemelerin, araştırmacıların, hizmet sağlayıcıların ve finansman kuruluşlarının mutlu ve gururlu işbirliği ile,” diyor, “ebeveynler, herhangi bir önemli tartışma veya kararın çevresindeki otistikleri ortadan kaldırmayı başardılar.” Bu dışlama, politika ve tedavi kararlarının yalnızca otizmi doğrudan yaşamayan bireyler tarafından alınmasına neden olur. [42]

Jim Sinclair, otizm konferanslarının geleneksel olarak nörotipik ebeveynlere ve profesyonellere yönelik olduğunu ve otistik bir kişiye duyusal uyarım ve katılık açısından oldukça “düşmanca” olabileceğini belirtiyor. [5]

Anti-cure savunucularının karmaşık fikirleri yazılı olarak ifade etme yeteneğini savunduğuna dair yaygın şikayete rağmen – ki bu bazı eleştirmenler otistik insanlar için imkansız olarak görüyor [60] – Amanda Baggs gibi güzellikçi yetişkinler, bunu kanıtlamak için kendi yazılarını ve videolarını kullanıyor. Ağır engelli otistiklerin otizm hakları savunucusu olması mümkündür. [66] Eleştirmenler, zeki ve kendini ifade edebilen otistik insanların kendine zarar verici davranışlar ve öz bakım konusunda zorluk yaşamadıklarını varsaydığında, politika yapıcıların fikirlerini etkilediğini ve zeki ve açık sözlü otistik insanlar için işleri zorlaştırdığını söylüyor. hizmet almak için. Baggs, yazabildiği keşfedildiğinde hizmetlerinin reddedildiği otistik bir kişiye bir örnek veriyor. [67]

Otizm tedavisi genellikle etik değildir

Aspies For Freedom (AFF), otizm için en yaygın tedavilerin zararsız sersemlemeyi söndürmeye , göz temasını zorlamaya ve rutinleri bozmaya odaklandıkları için etik olmadığını belirtti . AFF, ABA tedavisinin ve bayıltma “ve diğer otistik başa çıkma mekanizmalarının” kısıtlanmasının zihinsel olarak zararlı olduğunu, kaçınma terapisinin ve kısıtlama kullanımının fiziksel olarak zararlı olduğunu ve şelasyon tedavisi gibi alternatif tedavilerin tehlikeli olduğunu savundu . [68]

Kanadalı bir otizm savunucusu olan Michelle Dawson , ABA tedavisine hükümet tarafından fon sağlanmasına karşı mahkemede ifade verdi. [60] Jane Meyerding adlı otistik bir kişi, terapinin ortadan kaldırmaya çalıştığı davranışların iletişim kurma girişimleri olduğunu söylediği için otistik davranışları ortadan kaldırmaya çalışan terapiyi eleştirdi. [16] Bir Kanadalı grup olan Otistik Otistikler (A4A), otistik kendini savunanların ABA’ya karşı bazı ana itirazlarının ana hatlarını çizdi. [69]

Otizm genleri ortadan kaldırılmamalı

Otizm hakları aktivistleri, otizm genlerini ortadan kaldırma girişimlerine karşı çıkıyor ve bunu yapmanın insan genetik çeşitliliğini azaltacağını savunuyorlar . Özellikle, bazılarının gelecekte mümkün olabileceğine inandığı fetüslerde otizmin doğum öncesi genetik testine muhalefet var. [16] 23 Şubat 2005 tarihinde, Joseph Buxbaum Otizm Genom Projesi de Sina Dağı Tıp Icahn Okulu 10 yıl içinde otizm için bir doğum öncesi test var olabileceğini söyledi. [70] Ancak otizmin genetiğinin son derece karmaşık olduğu kanıtlanmıştır. [71] Her halükarda buna yanıt olarak Otistik Soykırım Saati başlatıldı ve bu, Buxbaum’un bu açıklamayı yaptıktan 10 yıl sonra geri sayım yapıyor. [72] Halk, doğal seçilimle oynanması olarak görülebilecek yükümlülükleri ve avantajları olan bir genotipin olası ortadan kaldırılmasında yer alan etiği tartışmaya başladı . [73]

Bazı insanlar, sosyal hizmet uzmanları gibi profesyonellerin otistik insanları çocuk sahibi olmaktan caydırabileceğinden yakınıyor. [74] Aktivistler, “nihai tedavinin otistik çocukların doğmasını önlemek için genetik bir test olacağından” [16] ve otizm için doğum öncesi testler geliştirilirse sözde “otizm genlerine” sahip çoğu fetüsün iptal edileceğinden endişe duyuyorlar . [57]

Muhalefet perspektifleri

Otizm hakları hareketlerine muhalefet genellikle tipiktir kim tarafından? ] çocuklarına bakmak için mücadele eden otistik olmayan insanlar olarak. Bu, otistik insanlar üzerinden konuşmaya çalışan insanları meşrulaştırabilir ve nörolojik çeşitlilik hareketini eleştiren otistik insanların varlığını gözden kaçırabilir.

Hareketin eleştirmenleri, otizm spektrumunda tedavi edilmeme arzusunu ifade edebilen herkesin otistik olmaktan veya açıkça otistik olarak bilinmekten fayda sağlayacak bir konumda olması gerektiğini savunuyor, bu, birçok otizmin savunduğu gerçeğiyle karakterize edilen bir bakış açısı. onları akranlarından daha yüksek bir sosyal konuma yerleştiren küçük bir ünlü statüsü kazanmaları ve tanınmış otistik halk figürlerinin sözlü olma eğiliminde olması; Bu, bazılarına, daha yüksek destek ihtiyacı olan otistik insanlara göre bağımsız olarak başarılı olma olasılıklarının daha yüksek olduğu anlamına gelebilir. [75]

Bu, bazılarının gerçek otizm vakalarını savunan tüm otizmin yüksek işlevli olduğu veya o zamandan beri çürütülmüş bir teori olan Asperger sendromuna sahip olduğu efsanesine inanmalarına yol açtı. [76]

Bazı otizm savunucuları, nörolojik çeşitlilik perspektiflerinin yalnızca otistik olmanın faydalarının, nörotipik bir toplumdaki bozukluklarından ve zorluklarından gözle görülür şekilde ağır bastığı insanlara uygulandığında anlamlı olduğunu savunmaktadır. Bu insanlar (yukarıdaki teoriye atıfta bulunan kişilerle birlikte), genellikle otizmin her kullanımının Asperger sendromunu okumak için değiştirilmesi durumunda hareketin anlamlı olabileceğini [16] iddia etse de, Asperger sendromunun otizm teşhisine dahil edilmesi. DSM-5, otizm hakları hareketi tarafından bir karşı argüman olarak kullanılmıştır. [77]

Bazıları, nörolojik çeşitlilik hareketinin, otizmin engelleyici yönleriyle ilişkili daha ciddi sorunların (kendine zarar verme, yüksek destek ihtiyaçları, reddedilme ve rıza sorunları etrafındaki zorluklar gibi) üstesinden gelmek için tasarlanmış arzulu bir düşünce olduğunu düşünüyor. Otizm tedavisini savunan otistik bir yazar ve blog yazarı Jonathan Mitchell , nörolojik çeşitliliği, düşük benlik saygısı olan otistikler için “cazip bir kaçış valfi” olarak tanımladı. [78]

Otizm boykot konuşuyor

Otizm Konuşuyor, otizm hakları savunucuları, otistik insanları temsil edemedikleri ve istismarcı uygulamalarla eleştirildi. [79]2013’te istifa edene kadar, John Elder Robison , Autism Speaks’in otizm spektrumunda olduğu açıkça tanınan tek yönetim kurulu üyesiydi. Grubun kurucu ortağı Suzanne Wright tarafından yazılan ve Robison’a göre “benim gibi hisseden biri için savunulamaz ve halk için ayağa kalkmaya devam edemem” yazısının yayınlanmasından iki gün sonra istifası geldi. temsil ettiğini iddia ettiği toplulukla bağlantı kuramayarak aynı hataları defalarca yapan bir örgütün eylemleri. ” [80] Otistik bir çocuğun annesi Simone Greggs, iş teklifinin iptal edilmesinin ardından Otizm Konuşuyor’a engelli ayrımcılığı nedeniyle dava açtı . Dava, otistik oğlu adına kalacak yer istediği için iş teklifini kaybettiğini iddia ediyor. [81]

Autism Speaks, her biri otizm hakları savunucularının güçlü muhalefetiyle karşılaşan üç büyük film çekti. Otizm Her Gün , çoğunlukla otizm ve durumları hakkında olumsuz düşüncelere sahip ebeveynlerle röportajların yer aldığı bir belgesel. Ebeveynlerin çocukları hakkında orada yokmuş gibi konuşmaları nedeniyle eleştirildi. Bir röportajda, otistik bir kızı olan eski yönetim kurulu üyesi Alison Singer , kızı aynı odadayken cinayet-intihar düşündüğünü ortaya koydu. [82] Ben Otizm , otizmi bir anlatı sesi olarak kişileştiren , kendisini hayatı tehdit eden birçok hastalıkla karşılaştıran [83] ve boşanmaya neden olduğu gibi yanlış iddialarda bulunan [84] kısa bir videodur . [85] [86] Sounding the Alarm , yetişkinliğe geçişi ve ömür boyu bakımın maliyetini araştıran bir belgesel. “İnsanlık dışı söylemlerle dolu” olduğu ve sözsüz iletişimin cehaletini tasvir ettiği için eleştirildi. [87]

Örgüte yapılan itirazların sayısı nedeniyle, Autism Speaks bağış toplama etkinlikleri organize protestoların hedefi olmuştur. [88] [89] Bu protestoların çoğu Otistik Öz Savunuculuk Ağı tarafından düzenleniyor. [90] 2013 yılında Boycott Autism Speaks organizasyonu, iletişim bilgileriyle birlikte Autism Speaks’e bağışta bulunan şirketlerin bir listesini yayınlayarak, Otistik toplumdakileri , doğrudan itirazlar nedeniyle aktif bir boykot yoluyla bu şirketlere desteklerini bırakmaları için baskı yapmaya çağırdı. Otizm Konuşuyor, istenen değişikliklere neden olmadı. [91] Bir ay sonra ASAN, 26 farklı engelli kuruluş tarafından imzalanan ve sponsorların, bağışçıların ve diğer destekçilerin ahlaki sorumluluğuna hitap eden 2014 Otizm Konuşmaları Sponsorlarına Ortak Mektubunu yayınladı. [92]

Otizm hakları grupları

Otizm hakları hareketinde birkaç örgüt var. Otistik Öz Savunuculuk Ağı gibi bazıları yalnızca Otistik insanlar tarafından yönetilirken, Otizm Ulusal Komitesi gibi diğerleri Otistik insanlar ve otistik olmayan müttefikleri arasındaki işbirliğini teşvik eder.

Kuruluş Yılı Başlık Açıklama Kâr amacı gütmeyen kuruluş durumu 
1962 Ulusal Otistik Topluluğu (NAS)Savunuculuğu ve eğitimi destekleyen hayır kurumu. NAS , Birleşik Krallık’ta bir dizi okulu [93] ve kendi kendini savunma gruplarını [94] yönetmektedir .Kayıtlı Bağış 
1983 Otizm-Avrupa (AE)Temel amacı otistik kişilerin ve ailelerinin haklarını geliştirmek ve yaşam kalitelerini iyileştirmelerine yardımcı olmak olan , Belçika’nın Brüksel kentinde bulunan uluslararası bir ağ derneğidir . Otizm-Avrupa, bunu öncelikle otistik insanları ve ailelerini savunmada Avrupa Birliği kurumlarıyla birlikte temsil ederek yapar .Uluslararası kar amacı gütmeyen kuruluş (aisbl) 
1986 Vlaamse Vereniging Autisme (VVA)Hem otistik bireylerden hem de aile üyelerinden oluşan Flanders tabanlı sosyal ağ. Bir partnerin otizmi olduğu otistik bireyler ve çiftler, otistik bireyler ile otistik olmayan bireyler arasındaki anlayış ve işbirliğini geliştirmek ve otizm hakkındaki yanlış kanıları ortadan kaldırmak amacıyla etkinliklerde sık sık konuşmacı veya ev sahipliği yapmaktadır.vzw ( 501 (c) ‘ye eşdeğer )
1990 Otizm Ulusal Komitesi (AutCom)“Otizmli Tüm Vatandaşlar için Sosyal Adalet” e adanmış, medeni haklara özel odaklanan savunuculuk örgütü. [95]501 (c) (3) 
1992 Otizm Ağı Uluslararası (ANI)Otistik bireyler tarafından kurulan öz savunma örgütü. ANI, yıllık Autreat konferansına ev sahipliği yapmaktadır .Yok 
2004 Özgürlük İçin Aspies (AFF)20.000’den fazla üyesi olan otistik topluluk için web tabanlı organizasyon. Aspies For Freedom dağıldı, ancak eski üyelerinden bazıları Autism Friends Network ve ASDCommunity’nin çevrimiçi topluluklarında yeniden örgütlendi.
2005 Otizm Kabul Projesi (TAAProject)Annenin otistik oğlu Estee Klar’ın bir grup otistik danışma ve yönetim kurulu üyesiyle kurduğu organizasyon. Otizmin kabulünü ve otizm ve engellilik hakkında eleştirel düşünmeyi desteklemek için çevrimiçi ve çevrimdışı etkinlikler düzenleyen, çevrimiçi varlığa sahip, sanat temelli bir organizasyon. Kanada’da yaşıyor.Kanada Kayıtlı Hayır Kurumu 
2006 Otistik Öz Savunuculuk Ağı (ASAN)Ari Ne’eman tarafından otistik topluluğu temsil etmek ve otizm hakları hareketini ilerletmek için kurulan öz savunma örgütü .501 (c) (3) 
2009 Benimle Oynama, Bana Öde Engelli oyuncuları cesaretlendiren ve destekleyen Asperger sendromuna odaklanan Birleşik Krallık kampanyası . [96]Yok 
2009 Otistik Kadınlar ve İkili Olmayan Ağ (AWN)Otizmli kadınların kurduğu öz savunma örgütü, otizm hakları hareketinin feminizmle kesişmesine odaklandı . [97]501 (c) (3) 
2010 Otizme Düşünen Kişinin Kılavuzu (TPGA)Ortak çevrimiçi bilgi kaynağı ve kitabın aynı adlı yayıncısı. 501 (c) (3) 
2013 Twainbow Twainbow, LGBTQ + / otizm örtüşmesine odaklanan kesişimsel bir otizm organizasyonudur. Otizm gurur bayrağını tanıttılar . Çabalarının çoğu eğitim ve kaynak paylaşımı üzerinedir ve erişimleri dünya çapındadır.
2013 I Can Network I Can Network, gençler ve topluluk arasındaki otizm yelpazesinin ‘Yapamam’dan’ Yapamam’a kadar yeniden düşünmesini sağlamaya adanmış bir harekettir. 
2015 Beyaz Unicorn eV Otistik dostu bir çevre eV’nin geliştirilmesi için öz savunuculuk derneği, Almanya [98]Kayıtlı Bağış 
2016 Alternatif Beyzbol Organizasyonu (ABO)Taylor Duncan tarafından 2016 yılında, spor yoluyla otistik gençler ve yetişkinler için farkındalık ve kabul yaratmak amacıyla kurulan uyarlanabilir beyzbol / softbol organizasyonu . [99]
2020 NeuroDivers eV Kendi kendini savunan kar amacı gütmeyen kuruluş. Amaç: Otizm dostu bir ortam yaratmak. eV, Almanya [100]Kayıtlı Bağış 
2020 NöroKlastik “Nörodiverjan ruhun yaşanmış istismarlar, iç yaşamlar, iş, ruh, ilgi alanları ve kültürü hakkında bir bilgi deposu” oluşturarak “otistik deneyimi geniş çeşitliliği içinde temsil etmeyi” amaçlayan “neredeyse tamamen” otistik bir nöro-değişkenler topluluğu. [101]501 (c) (3) 

Etkinlikler ve aktiviteler

  • Autism Network International, her yıl otistik bireylerin ” otizm dostu ” bir ortamda tanışmalarına, sosyalleşmelerine ve savunuculuk becerilerini öğrenmelerine izin vermek için geliştirilen bir geri çekilme tarzı konferans olan Autreat’e ev sahipliği yaptı. 2013’teki son Autreat gerçekleşmeden önce. 1996’da kuruldu. . [102]
  • 2005 yılında Aspies For Freedom , her yıl 18 Haziran’da uluslararası olarak kutlanan Otistik Gurur Günü’nü kurdu . Yıl boyunca Otistik gururun kutlandığı birçok etkinlik düzenleniyor.
  • 2005 yılında Otizm Kabul Projesi, Kanada’daki otistik olmayan topluluk tarafından otizmin olumsuz tasvirlerine yanıt olarak otistik bireyleri desteklemek için ilk sanat temelli etkinliklerine ve konferanslarına başladı. [103]
  • 2010 yılında, Corina Lynn Becker tarafından bir girişim , o zamanlar yaklaşmakta olan ilk İletişim Kapatma anısına bir yanıt olarak Otistik Konuşma Günü’nü yarattı . [104] Yıllık İletişim Kapatma etkinliği, otistik olmayanları bir perspektif alma egzersizi olarak bir gün boyunca sosyal ağ web sitelerini kullanmaktan kaçınmaya teşvik ederken , [105] Otistik Konuşma Günü otistik insanları sosyal medyada daha aktif olmaya ve kendilerini tanımlamaya teşvik eder. karışımda daha az nörotipik sesin olduğu bir zamanda deneyimler .
  • 2 Nisan 2011’de ilk Otizm Kabul Günü kutlamaları, Otistik topluluğunun zararlı ve yetersiz bulduğu geleneksel “Otizm Farkındalığı” kampanyalarına yanıt olarak Paula Durbin-Westby tarafından düzenlendi. [106] [107] Otizm Kabul Günü , artık otizm hakları hareketi tarafından Otizmi Kabul Ayı olarak kabul edilen her Nisan ayında düzenleniyor. [106]
  • 2012 yılında, otistik aktivist Zoe Gross , aile üyeleri veya bakıcılar tarafından öldürülen engelli kişilerin anısına düzenlenen ilk Engellilik Yas Günü nöbeti düzenledi. [108] [109] [110] Bu nöbetler artık her yıl 1 Mart’ta küresel olarak, genellikle yerel öz savunma ve engelli hakları grupları tarafından yapılıyor . [110]
  • 2013 yılında, otistik aktivistler Kassiane Asasumasu ve Shalia Martin , insanlardan “korku söylemini [ve] alarmcılığı azaltmalarını ” isteyen Light It Up Blue’nun bir parodisi olarak Tone It Down Taupe kampanyasını yarattılar . [111] Kampanya, otistik yetişkinlerin iletişim kurmasına yardımcı olmak için birden fazla iPad hediye için başarılı bir şekilde fon topladı . [112]
  • 2015 yılında otistik aktivist Alanna Rose Whitney sosyal medya kampanyası #WalkInRed’i yarattı ve daha sonra Light It Up Blue’ya bir alternatif olarak fiziksel engelli insanları daha kapsayıcı hale getirmek için #RedInRed adını değiştirdi. [113] [114]
  • 2016 yılında, Bellevue College Otizm Spektrum Navigatörleri Programından Sara Sanders Gardner tarafından tüm otistik sunum yapanların yer aldığı ilk Otistik Şimdiki Kültür ve Kimlik Sempozyumu düzenlendi . [115] 2016’dan beri, Autistics Present, Otistik Kadınlar ve İkili Olmayan Ağ ile ortak sponsorluk ile her yıl düzenlenmektedir . [116]
  • Savunucular, spektrumdaki bireyler için alternatif eğitim için çeşitli deneysel programlar uyguladılar. Örneğin , New York Boiceville’deki ASPIE Okulu (Eğitimde Otistik Güç, Amaç ve Bağımsızlık) otistiklerin otistik olmayan bir dünyayla başa çıkmalarına yardımcı olmayı hedefliyor, ancak kabul edilebilir olduğunu ve “otistik davranmalarını” beklediklerini vurguluyor. [16]
  • Otizm hakları aktivistleri, sakıncalı olduğunu düşündükleri kuruluşlara, özellikle de Otizm Konuşuyor ve Yargıç Rotenberg Merkezi’ne karşı protestolar düzenliyor . [117] [118] [119] [120] Amerika Birleşik Devletleri’nde, Otistik Öz Savunuculuk Ağı’na bağlı aktivistler, Otizm Konuşuyor etkinliklerine karşı, tipik olarak protestolar ve bağış toplama yürüyüşlerinde broşürler yayınlayan çok sayıda protesto düzenlediler. [121] Shain Neumeier ve Lydia Brown gibi otistik aktivistler , Yargıç Rotenberg Merkezini kapatmayı veya daha katı bir şekilde düzenlemeyi amaçlayan lobi günleri ve protestolar düzenlediler. [122] [123]

Tanınmış figürler

  • Amanda Baggs
  • William Davenport
  • Michelle Dawson
  • Temple Grandin
  • Daniel Lightwing
  • Ari Ne’eman
  • Alex Plank
  • Harold Reitman
  • John Elder Robison
  • Rudy Simone
  • Jim Sinclair
  • John Slegers
  • Donna Williams

Terminoloji

Bazı kullanmayı tercih etse kişiden ilk terminoloji otistik kişinin , [124] otistik toplumunun çoğu üyesi tercih otistik kişiyi veya otistikotizm kimliklerinin bir parçası yerine sahip oldukları bir hastalık olduğunu strese, biçimsel İngilizce. [16] Ayrıca otizmden muzdaripgibi ifadeler birçok kişi için sakıncalıdır. [16] [124]

Otistik topluluk, yaygın olarak kullanılan terimler için kısaltmalar geliştirmiştir, örneğin: 

  • Aspie – Asperger sendromlu bir kişi . [57]
  • Autie – otistik bir kişi. Klasik otizm veya başka bir otizm spektrum bozukluğu ile özel olarak teşhis edilenlere atıfta bulunmak , aspie ile karşılaştırılabilir . [125]
  • Otistikler ve Kuzenler (AC) – aspiler, otiler ve onların “kuzenlerini” içeren bir kapak terimi, yani bazı otistik özellikleri olan ancak resmi bir teşhisi olmayan kişiler. [126]
  • Curebie – otizmi tedavi etme arzusu olan bir kişi. Bu terim oldukça aşağılayıcıdır. [16]
  • Nörolojik çeşitlilik – nörolojik yapıya bakılmaksızın insanların toleransı. [127]
  • Nörotipik ( NT ) – herhangi bir nörolojik rahatsızlığı olmayan bir kişi. Genellikle otizm spektrumunda olmayan bir kişiyi tanımlamak için kullanılır. [124]
  • Allistik – otistik olmayan, ancak başka şekillerde nörolojik olarak farklı olabilecek veya olmayabilen, örneğin disleksi bir kişi veya DEHB olan bir kişi. [128] [129] Başlangıçta ve yaygın olarak, otizmi olmayanları tanımlamak için hiciv olarak kullanılır. [130]

Otizm spektrum bozuklukları; DSM-V; Teşhis kriterleri-Ruhsal Bozuklukların Tanısal ve İstatistiksel El Kitabı, Beşinci Baskı (DSM-5), Amerikan Psikiyatri Birliği’nin (APA) sınıflandırma ve teşhis aracının 2013 güncellemesidir. Amerika Birleşik Devletleri’nde DSM, psikiyatrik tanı için evrensel bir otorite olarak hizmet vermektedir.

Yazı Kaynak :

Otizm boykot konuşuyor

Otizm Konuşuyor, otizm hakları savunucuları, otistik insanları temsil edemedikleri ve istismarcı uygulamalarla eleştirildi. [79]2013’te istifa edene kadar, John Elder Robison , Autism Speaks’in otizm spektrumunda olduğu açıkça tanınan tek yönetim kurulu üyesiydi. Grubun kurucu ortağı Suzanne Wright tarafından yazılan ve Robison’a göre “benim gibi hisseden biri için savunulamaz ve halk için ayağa kalkmaya devam edemem” yazısının yayınlanmasından iki gün sonra istifası geldi. temsil ettiğini iddia ettiği toplulukla bağlantı kuramayarak aynı hataları defalarca yapan bir örgütün eylemleri. ” [80] Otistik bir çocuğun annesi Simone Greggs, iş teklifinin iptal edilmesinin ardından Otizm Konuşuyor’a engelli ayrımcılığı nedeniyle dava açtı . Dava, otistik oğlu adına kalacak yer istediği için iş teklifini kaybettiğini iddia ediyor. [81]

Autism Speaks, her biri otizm hakları savunucularının güçlü muhalefetiyle karşılaşan üç büyük film çekti. Otizm Her Gün , çoğunlukla otizm ve durumları hakkında olumsuz düşüncelere sahip ebeveynlerle röportajların yer aldığı bir belgesel. Ebeveynlerin çocukları hakkında orada yokmuş gibi konuşmaları nedeniyle eleştirildi. Bir röportajda, otistik bir kızı olan eski yönetim kurulu üyesi Alison Singer , kızı aynı odadayken cinayet-intihar düşündüğünü ortaya koydu. [82] Ben Otizm , otizmi bir anlatı sesi olarak kişileştiren , kendisini hayatı tehdit eden birçok hastalıkla karşılaştıran [83] ve boşanmaya neden olduğu gibi yanlış iddialarda bulunan [84] kısa bir videodur . [85] [86] Sounding the Alarm , yetişkinliğe geçişi ve ömür boyu bakımın maliyetini araştıran bir belgesel. “İnsanlık dışı söylemlerle dolu” olduğu ve sözsüz iletişimin cehaletini tasvir ettiği için eleştirildi. [87]

Örgüte yapılan itirazların sayısı nedeniyle, Autism Speaks bağış toplama etkinlikleri organize protestoların hedefi olmuştur. [88] [89] Bu protestoların çoğu Otistik Öz Savunuculuk Ağı tarafından düzenleniyor. [90] 2013 yılında Boycott Autism Speaks organizasyonu, iletişim bilgileriyle birlikte Autism Speaks’e bağışta bulunan şirketlerin bir listesini yayınlayarak, Otistik toplumdakileri , doğrudan itirazlar nedeniyle aktif bir boykot yoluyla bu şirketlere desteklerini bırakmaları için baskı yapmaya çağırdı. Otizm Konuşuyor, istenen değişikliklere neden olmadı. [91] Bir ay sonra ASAN, 26 farklı engelli kuruluş tarafından imzalanan ve sponsorların, bağışçıların ve diğer destekçilerin ahlaki sorumluluğuna hitap eden 2014 Otizm Konuşmaları Sponsorlarına Ortak Mektubunu yayınladı. [92]

Otizm hakları grupları

Otizm hakları hareketinde birkaç örgüt var. Otistik Öz Savunuculuk Ağı gibi bazıları yalnızca Otistik insanlar tarafından yönetilirken, Otizm Ulusal Komitesi gibi diğerleri Otistik insanlar ve otistik olmayan müttefikleri arasındaki işbirliğini teşvik eder.

Kuruluş Yılı Başlık Açıklama Kâr amacı gütmeyen kuruluş durumu 
1962 Ulusal Otistik Topluluğu (NAS)Savunuculuğu ve eğitimi destekleyen hayır kurumu. NAS , Birleşik Krallık’ta bir dizi okulu [93] ve kendi kendini savunma gruplarını [94] yönetmektedir .Kayıtlı Bağış 
1983 Otizm-Avrupa (AE)Temel amacı otistik kişilerin ve ailelerinin haklarını geliştirmek ve yaşam kalitelerini iyileştirmelerine yardımcı olmak olan , Belçika’nın Brüksel kentinde bulunan uluslararası bir ağ derneğidir . Otizm-Avrupa, bunu öncelikle otistik insanları ve ailelerini savunmada Avrupa Birliği kurumlarıyla birlikte temsil ederek yapar .Uluslararası kar amacı gütmeyen kuruluş (aisbl) 
1986 Vlaamse Vereniging Autisme (VVA)Hem otistik bireylerden hem de aile üyelerinden oluşan Flanders tabanlı sosyal ağ. Bir partnerin otizmi olduğu otistik bireyler ve çiftler, otistik bireyler ile otistik olmayan bireyler arasındaki anlayış ve işbirliğini geliştirmek ve otizm hakkındaki yanlış kanıları ortadan kaldırmak amacıyla etkinliklerde sık sık konuşmacı veya ev sahipliği yapmaktadır.vzw ( 501 (c) ‘ye eşdeğer )
1990 Otizm Ulusal Komitesi (AutCom)“Otizmli Tüm Vatandaşlar için Sosyal Adalet” e adanmış, medeni haklara özel odaklanan savunuculuk örgütü. [95]501 (c) (3) 
1992 Otizm Ağı Uluslararası (ANI)Otistik bireyler tarafından kurulan öz savunma örgütü. ANI, yıllık Autreat konferansına ev sahipliği yapmaktadır .Yok 
2004 Özgürlük İçin Aspies (AFF)20.000’den fazla üyesi olan otistik topluluk için web tabanlı organizasyon. Aspies For Freedom dağıldı, ancak eski üyelerinden bazıları Autism Friends Network ve ASDCommunity’nin çevrimiçi topluluklarında yeniden örgütlendi.
2005 Otizm Kabul Projesi (TAAProject)Annenin otistik oğlu Estee Klar’ın bir grup otistik danışma ve yönetim kurulu üyesiyle kurduğu organizasyon. Otizmin kabulünü ve otizm ve engellilik hakkında eleştirel düşünmeyi desteklemek için çevrimiçi ve çevrimdışı etkinlikler düzenleyen, çevrimiçi varlığa sahip, sanat temelli bir organizasyon. Kanada’da yaşıyor.Kanada Kayıtlı Hayır Kurumu 
2006 Otistik Öz Savunuculuk Ağı (ASAN)Ari Ne’eman tarafından otistik topluluğu temsil etmek ve otizm hakları hareketini ilerletmek için kurulan öz savunma örgütü .501 (c) (3) 
2009 Benimle Oynama, Bana Öde Engelli oyuncuları cesaretlendiren ve destekleyen Asperger sendromuna odaklanan Birleşik Krallık kampanyası . [96]Yok 
2009 Otistik Kadınlar ve İkili Olmayan Ağ (AWN)Otizmli kadınların kurduğu öz savunma örgütü, otizm hakları hareketinin feminizmle kesişmesine odaklandı . [97]501 (c) (3) 
2010 Otizme Düşünen Kişinin Kılavuzu (TPGA)Ortak çevrimiçi bilgi kaynağı ve kitabın aynı adlı yayıncısı. 501 (c) (3) 
2013 Twainbow Twainbow, LGBTQ + / otizm örtüşmesine odaklanan kesişimsel bir otizm organizasyonudur. Otizm gurur bayrağını tanıttılar . Çabalarının çoğu eğitim ve kaynak paylaşımı üzerinedir ve erişimleri dünya çapındadır.
2013 I Can Network I Can Network, gençler ve topluluk arasındaki otizm yelpazesinin ‘Yapamam’dan’ Yapamam’a kadar yeniden düşünmesini sağlamaya adanmış bir harekettir. 
2015 Beyaz Unicorn eV Otistik dostu bir çevre eV’nin geliştirilmesi için öz savunuculuk derneği, Almanya [98]Kayıtlı Bağış 
2016 Alternatif Beyzbol Organizasyonu (ABO)Taylor Duncan tarafından 2016 yılında, spor yoluyla otistik gençler ve yetişkinler için farkındalık ve kabul yaratmak amacıyla kurulan uyarlanabilir beyzbol / softbol organizasyonu . [99]
2020 NeuroDivers eV Kendi kendini savunan kar amacı gütmeyen kuruluş. Amaç: Otizm dostu bir ortam yaratmak. eV, Almanya [100]Kayıtlı Bağış 
2020 NöroKlastik “Nörodiverjan ruhun yaşanmış istismarlar, iç yaşamlar, iş, ruh, ilgi alanları ve kültürü hakkında bir bilgi deposu” oluşturarak “otistik deneyimi geniş çeşitliliği içinde temsil etmeyi” amaçlayan “neredeyse tamamen” otistik bir nöro-değişkenler topluluğu. [101]501 (c) (3) 

Etkinlikler ve aktiviteler

  • Autism Network International, her yıl otistik bireylerin ” otizm dostu ” bir ortamda tanışmalarına, sosyalleşmelerine ve savunuculuk becerilerini öğrenmelerine izin vermek için geliştirilen bir geri çekilme tarzı konferans olan Autreat’e ev sahipliği yaptı. 2013’teki son Autreat gerçekleşmeden önce. 1996’da kuruldu. . [102]
  • 2005 yılında Aspies For Freedom , her yıl 18 Haziran’da uluslararası olarak kutlanan Otistik Gurur Günü’nü kurdu . Yıl boyunca Otistik gururun kutlandığı birçok etkinlik düzenleniyor.
  • 2005 yılında Otizm Kabul Projesi, Kanada’daki otistik olmayan topluluk tarafından otizmin olumsuz tasvirlerine yanıt olarak otistik bireyleri desteklemek için ilk sanat temelli etkinliklerine ve konferanslarına başladı. [103]
  • 2010 yılında, Corina Lynn Becker tarafından bir girişim , o zamanlar yaklaşmakta olan ilk İletişim Kapatma anısına bir yanıt olarak Otistik Konuşma Günü’nü yarattı . [104] Yıllık İletişim Kapatma etkinliği, otistik olmayanları bir perspektif alma egzersizi olarak bir gün boyunca sosyal ağ web sitelerini kullanmaktan kaçınmaya teşvik ederken , [105] Otistik Konuşma Günü otistik insanları sosyal medyada daha aktif olmaya ve kendilerini tanımlamaya teşvik eder. karışımda daha az nörotipik sesin olduğu bir zamanda deneyimler .
  • 2 Nisan 2011’de ilk Otizm Kabul Günü kutlamaları, Otistik topluluğunun zararlı ve yetersiz bulduğu geleneksel “Otizm Farkındalığı” kampanyalarına yanıt olarak Paula Durbin-Westby tarafından düzenlendi. [106] [107] Otizm Kabul Günü , artık otizm hakları hareketi tarafından Otizmi Kabul Ayı olarak kabul edilen her Nisan ayında düzenleniyor. [106]
  • 2012 yılında, otistik aktivist Zoe Gross , aile üyeleri veya bakıcılar tarafından öldürülen engelli kişilerin anısına düzenlenen ilk Engellilik Yas Günü nöbeti düzenledi. [108] [109] [110] Bu nöbetler artık her yıl 1 Mart’ta küresel olarak, genellikle yerel öz savunma ve engelli hakları grupları tarafından yapılıyor . [110]
  • 2013 yılında, otistik aktivistler Kassiane Asasumasu ve Shalia Martin , insanlardan “korku söylemini [ve] alarmcılığı azaltmalarını ” isteyen Light It Up Blue’nun bir parodisi olarak Tone It Down Taupe kampanyasını yarattılar . [111] Kampanya, otistik yetişkinlerin iletişim kurmasına yardımcı olmak için birden fazla iPad hediye için başarılı bir şekilde fon topladı . [112]
  • 2015 yılında otistik aktivist Alanna Rose Whitney sosyal medya kampanyası #WalkInRed’i yarattı ve daha sonra Light It Up Blue’ya bir alternatif olarak fiziksel engelli insanları daha kapsayıcı hale getirmek için #RedInRed adını değiştirdi. [113] [114]
  • 2016 yılında, Bellevue College Otizm Spektrum Navigatörleri Programından Sara Sanders Gardner tarafından tüm otistik sunum yapanların yer aldığı ilk Otistik Şimdiki Kültür ve Kimlik Sempozyumu düzenlendi . [115] 2016’dan beri, Autistics Present, Otistik Kadınlar ve İkili Olmayan Ağ ile ortak sponsorluk ile her yıl düzenlenmektedir . [116]
  • Savunucular, spektrumdaki bireyler için alternatif eğitim için çeşitli deneysel programlar uyguladılar. Örneğin , New York Boiceville’deki ASPIE Okulu (Eğitimde Otistik Güç, Amaç ve Bağımsızlık) otistiklerin otistik olmayan bir dünyayla başa çıkmalarına yardımcı olmayı hedefliyor, ancak kabul edilebilir olduğunu ve “otistik davranmalarını” beklediklerini vurguluyor. [16]
  • Otizm hakları aktivistleri, sakıncalı olduğunu düşündükleri kuruluşlara, özellikle de Otizm Konuşuyor ve Yargıç Rotenberg Merkezi’ne karşı protestolar düzenliyor . [117] [118] [119] [120] Amerika Birleşik Devletleri’nde, Otistik Öz Savunuculuk Ağı’na bağlı aktivistler, Otizm Konuşuyor etkinliklerine karşı, tipik olarak protestolar ve bağış toplama yürüyüşlerinde broşürler yayınlayan çok sayıda protesto düzenlediler. [121] Shain Neumeier ve Lydia Brown gibi otistik aktivistler , Yargıç Rotenberg Merkezini kapatmayı veya daha katı bir şekilde düzenlemeyi amaçlayan lobi günleri ve protestolar düzenlediler. [122] [123]

Tanınmış figürler

  • Amanda Baggs
  • William Davenport
  • Michelle Dawson
  • Temple Grandin
  • Daniel Lightwing
  • Ari Ne’eman
  • Alex Plank
  • Harold Reitman
  • John Elder Robison
  • Rudy Simone
  • Jim Sinclair
  • John Slegers
  • Donna Williams

Terminoloji

Bazı kullanmayı tercih etse kişiden ilk terminoloji otistik kişinin , [124] otistik toplumunun çoğu üyesi tercih otistik kişiyi veya otistikotizm kimliklerinin bir parçası yerine sahip oldukları bir hastalık olduğunu strese, biçimsel İngilizce. [16] Ayrıca otizmden muzdaripgibi ifadeler birçok kişi için sakıncalıdır. [16] [124]

Otistik topluluk, yaygın olarak kullanılan terimler için kısaltmalar geliştirmiştir, örneğin: 

  • Aspie – Asperger sendromlu bir kişi . [57]
  • Autie – otistik bir kişi. Klasik otizm veya başka bir otizm spektrum bozukluğu ile özel olarak teşhis edilenlere atıfta bulunmak , aspie ile karşılaştırılabilir . [125]
  • Otistikler ve Kuzenler (AC) – aspiler, otiler ve onların “kuzenlerini” içeren bir kapak terimi, yani bazı otistik özellikleri olan ancak resmi bir teşhisi olmayan kişiler. [126]
  • Curebie – otizmi tedavi etme arzusu olan bir kişi. Bu terim oldukça aşağılayıcıdır. [16]
  • Nörolojik çeşitlilik – nörolojik yapıya bakılmaksızın insanların toleransı. [127]
  • Nörotipik ( NT ) – herhangi bir nörolojik rahatsızlığı olmayan bir kişi. Genellikle otizm spektrumunda olmayan bir kişiyi tanımlamak için kullanılır. [124]
  • Allistik – otistik olmayan, ancak başka şekillerde nörolojik olarak farklı olabilecek veya olmayabilen, örneğin disleksi bir kişi veya DEHB olan bir kişi. [128] [129] Başlangıçta ve yaygın olarak, otizmi olmayanları tanımlamak için hiciv olarak kullanılır. [130]

Otizm spektrum bozuklukları; DSM-V; Teşhis kriterleri-Ruhsal Bozuklukların Tanısal ve İstatistiksel El Kitabı, Beşinci Baskı (DSM-5), Amerikan Psikiyatri Birliği’nin (APA) sınıflandırma ve teşhis aracının 2013 güncellemesidir. Amerika Birleşik Devletleri’nde DSM, psikiyatrik tanı için evrensel bir otorite olarak hizmet vermektedir.

Devamı Bir Sonraki Yazıda.

Yazı Kaynak : https://stringfixer.com/tr/Autism_rights_movement

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.