Sorting by

×
14 Haziran 2024
Genel

Otizm Spektrum Koşullarında Geç Tanı Konulan Kadınların Deneyimleri: Kadın Otizm Fenotipinin İncelenmesi

Sarah Bargiela , 

Robyn Steward , 

William Mandy 

Soyut

Kadın otizm fenotipini ve bunun kızlarda ve kadınlarda otizm spektrum koşullarının (ASC) yeterince tanınmaması üzerindeki etkisini araştırmak için Çerçeve Analizi’ni kullandık. Geç ergenlik veya yetişkinlik döneminde teşhis edilen OSB’li (22-30 yaş arası) 14 kadın aşağıdaki konularda derinlemesine açıklamalarda bulundu: ‘normalmiş gibi davranmak’; cinsiyetlerinin çeşitli profesyonellerin ASC’lerini kaçırmasına nasıl yol açtığını; ve ASC ile geleneksel kadın kimliği arasındaki çatışmalar. Bu örneklemde cinsel istismar deneyimleri oldukça yaygındı ve bu durum kısmen teşhis edilmemiş ASC’li bir kadın olmanın getirdiği belirli hassasiyetleri yansıtıyordu. Eğitim, öğretmenlerin ve klinisyenlerin kadınlarda ASC’yi tanımasını geliştirecek, böylece zamanında tanımlama riskleri azaltabilecek ve otizm spektrumundaki kızların ve kadınların refahını artırabilecektir.

Anahtar Kelimeler: Otizm spektrum koşulları (ASC), Otizm spektrum bozukluğu (ASD), Tanı, Kadın otizm fenotipi

Fenotip: Fenotip ya da Dışyapı, genetik ve çevresel etkenlerin yarattığı özelliklerin canlının dış görünüşündeki yansıması. Fenotip çoğunlukla genler tarafından belirlenir ancak bazı koşullarda diğer etkenler, fenotipin genotipe yüzde yüz uymasını engelleyebilir. Bu duruma hipomorfizm denir. Fenotip, zaman içinde değişebilir. Vikipedi

giriş

‘Otizm spektrum bozukluğu’ (ASD) 1 olarak da bilinen otizm spektrum durumu (ASC), sosyal karşılıklılık, sosyal iletişim, esneklik ve duyusal işlemeyle ilgili zorluklarla karakterize edilen nörogelişimsel bir sendromdur (Amerikan Psikiyatri Birliği [APA] 2013 ). ASC’li kişiler çeşitli duygusal, davranışsal, sosyal, mesleki ve ekonomik zorluklarla karşı karşıya kalma riski altındadır (örn. Howlin ve Moss 2012 ). ASC’nin zamanında tanımlanması, örneğin ihtiyaçların ve uygun müdahalelerin belirlenmesi, hizmetlere erişimin arttırılması, diğerlerinin ASC’li kişi ve ebeveynleri hakkında daha az yargılayıcı olmasını sağlayarak, özeleştiriyi azaltarak ve yaşam kalitesini iyileştirerek bu risklerden bazılarını azaltabilir ve yaşam kalitesini artırabilir. olumlu bir kimlik duygusunun geliştirilmesine yardımcı olur (Hurlbutt ve Charmers 2002 ; Portway ve Johnson 2005 ; Ruiz Calzada ve diğerleri 2012 ; Russell ve Norwich 2012 ; Wong ve diğerleri, 2015 ).

Erkeklerle karşılaştırıldığında kadınlarda ASC’nin teşhis edilememesi riski oldukça yüksektir: yaşadıkları zorluklar sıklıkla yanlış etiketlenir veya tamamen gözden kaçırılır (Lai ve Baron-Cohen 2015 ). Bu, atıfta bulunulmayan örneklerde ASC’li her kadın için iki ila üç erkek bulunduğunun gözlemlenmesiyle gösterilmektedir (örneğin, Constantino ve diğerleri 2010 ; Kim ve diğerleri 2011 ; Zwaigenbaum ve diğerleri 2012 ); oysa ASC hizmetlerinden elde edilen klinik örneklerde erkek/kadın oranı genellikle dörde bir veya daha yüksektir (örn. Fombonne 2009 ). Bu nedenle, ustalıkla değerlendirildiği takdirde ASC’nin tüm teşhis kriterlerini karşılayabilecek birçok kadın, hiçbir zaman teşhis ve potansiyel olarak onunla birlikte gelen yardımı alamıyor. ASC’li kadınlar belirlendiğinde bile teşhislerini (ve ilgili desteği) eşdeğer erkeklere göre daha geç alırlar (Giarelli ve ark. 2010 ). Ayrıca, erkeklerle karşılaştırıldığında, kızların ASC kriterlerini karşılamak için daha şiddetli otistik belirtilere (Russell ve ark. 2010 ) ve daha fazla bilişsel ve davranışsal problemlere (Dworzynski ve ark. 2012 ) ihtiyacı vardır ve öğretmenler kız öğrencilerindeki otistik özellikleri eksik bildirmektedir (Posserud ve ark. 2012). .2006 ) . Bu cinsiyet yanlılığının ASC’li kızların ve kadınların sağlığı ve refahı üzerinde ciddi sonuçları vardır ve otizm topluluğu tarafından araştırmalarla ele alınması gereken önemli bir sorun olarak tanımlanmıştır (Pellicano ve ark. 2014 ).

ASC’li kadınlara yönelik tespit yanlılığının önerilen bir açıklaması, kadın otizm fenotipinin var olmasıdır; ASC’nin mevcut, erkek temelli kavramsallaştırmalarına tam olarak uymayan, otistik güçlerin ve zorlukların kadınlara özgü bir tezahürü. (APA 2013 ; Hiller ve diğerleri 2014 ; Lai ve diğerleri 2015 ; Mandy ve diğerleri 2012 ). Bu kadın otizm fenotipinin varlığını destekleyen yeni bir kanıt temeli var. Örneğin, klinisyenlerin ve ASC’li kişilerin raporları doğrultusunda, ASC’li kızların ve kadınların, ASC’li erkeklere göre daha yüksek sosyal motivasyon ve geleneksel arkadaşlıklar kurma konusunda daha fazla kapasite sergilediklerine dair ampirik kanıtlar vardır (Head ve ark. 2014 ; Sedgewick ve diğerleri). al.2015 ) Ayrıca, eşdeğer erkeklerle karşılaştırıldığında, ASC’li kadınların hiperaktivite/dürtüsellik ve davranış sorunları gibi dışsal davranışlara sahip olma olasılıkları daha düşüktür ve kaygı, depresyon ve yeme bozuklukları gibi içselleştirme sorunlarına karşı daha savunmasızdırlar (Mandy ve ark. 2012 ; Huke ve diğerleri 2013 ); ve tekrarlayan ve kalıplaşmış davranış ölçümlerinde sürekli olarak daha düşük puanlar alırlar (Van Wjingaarden-Cremers ve ark. 2014 ).

Bununla birlikte, ASC cinsiyet farklılıklarına ilişkin araştırmalar erken bir aşamadadır ve şu anda ASC’li kızlara ve kadınlara yönelik tespit yanlılığını azaltma çabalarına bilgi sağlamak için kullanılabilecek kadın otizm fenotipine ilişkin kesin bir açıklama bulunmamaktadır (Lai ve ark. 2015 ) . . Temel tanısal sosyal ve iletişim semptomlarındaki cinsiyet farklılıklarına ilişkin bulgular sonuçsuz kalmıştır; ASC’li erkeklerle karşılaştırıldığında ASC’li kadınların daha fazla (örn., Hartley ve Sikora 2009 ), daha az (örn., McLennan ve diğerleri 1993 ) veya eşit sosyal zorluklar (örneğin, Mandy ve diğerleri 2012 ). Ayrıca, tekrarlayan davranışlarda kadınların erkeklerden daha düşük puan aldığı yönündeki tutarlı gözlemin, bu özelliklerin gerçekten daha düşük seviyelerini yansıtıp yansıtmadığı veya kadınlara özgü tekrarlayan davranışların mevcut ölçüm araçlarına kaydedilip kaydedilmediği belirsizdir (Van Wjingaarden-Cremers ve diğerleri, 2014). ). Ayrıca kadın otizm fenotipinin önemli bir özelliğinin, sosyal durumlardaki sosyal zorlukları ‘kamufle etme’ kapasitesi olduğu ileri sürülmüştür (örneğin, Kenyon 2014 ). Bununla birlikte, umut verici ilk araştırmalara rağmen (örneğin, Baldwin ve Costley 2015 ; Cridland ve diğerleri 2014 ; Mandy ve Tchanturia 2015 ; Rynkiewicz ve diğerleri 2016 ), maskeleme yapısını operasyonel hale getirmek, maskelemenin geliştirilmesine zemin hazırlamak için daha fazla çalışmaya ihtiyaç vardır. niceliksel araştırmalarda kullanılabilecek ölçümler.

Kadın otizm fenotipinin doğası hakkındaki bu belirsizlikler, kısmen bu alanda araştırma yapmanın bugüne kadarki bulguların geçerliliğini kısıtlayan iki temel metodolojik zorluğu yansıtmaktadır. İlk olarak, çoğu çalışma otizm kliniklerinden ASC’li olduğu tespit edilen katılımcıları araştırmıştır [örneğin, Lai ve ark.’nın incelemelerine bakınız. ( 2015 ) ve Van Wjingaarden-Cremers ve ark. (2014)]. Bunun, araştırmayla en alakalı katılımcıları, yani ASC’leri kadın otizm fenotipini örneklediği için klinik hizmetler tarafından kaçırılan kadınları hariç tutma etkisi vardır. İkincisi, erkekler ve kadınlar, ASC semptomlarının altın standartlı, köklü ölçümlerine göre karşılaştırılma eğilimindeydi. Çoğu ASC araştırması için bu metodolojik bir güç olabilir, ancak cinsiyet farklılıklarını araştırırken potansiyel olarak sorunludur. Bu tür ölçümler büyük ölçüde erkek örnekleriyle geliştirilmiş ve doğrulanmıştır ve kadın otizm fenotipine duyarlılığı olmayabilir. Bu nedenle, erkeklerde olduğu gibi kadınlarda da mevcut olan otistik özelliklere karşı açıkça duyarlı olan önlemlere ihtiyaç vardır (Lai ve ark. 2015 ). Yukarıda açıklanan metodolojik sorunların her ikisi de, ASC cinsiyet farklılıklarının hafife alınmasına yol açacaktır. Dikkate alınması gereken bir diğer nokta da, bugüne kadar hiçbir araştırmanın, kadın otizm fenotipinin, bir kız veya kadının ASC kriterlerini karşıladığı ancak profesyoneller tarafından gözden kaçırıldığı bir duruma nasıl yol açabileceğini doğrudan incelemeye çalışmamasıdır. Bu tür araştırmalar, ASC bakımında cinsiyete dayalı eşitsizlikleri azaltmak için teşhis uygulamalarını iyileştirmeyi amaçlayanlar için bilgilendirici olacaktır.

Yukarıdakiler göz önüne alındığında, ASC cinsiyet farklılıklarına ilişkin çalışmayı ilerletmek amacıyla üç temel özelliğe sahip bir çalışma yürüttük. İlk olarak, yalnızca kadın otizm fenotipinin doğasını değil, aynı zamanda bunun bir kız çocuğunun ve/veya kadının ASC’sinin tanınmaması riskini nasıl etkilediğini de doğrudan araştırmayı amaçladık. İkinci olarak, bebeklik, çocukluk ve erken ergenlik döneminde otistik sorunları fark edilmeyen ASC’li kadınları çalışmaya aldık. Bu tür geç teşhis edilen bireylerin, zamanında tanımlananların örneklerinde yeterince temsil edilmeyen kadın otizm fenotipinin unsurlarını örnekleme olasılığının daha yüksek olacağını ve bu tür özelliklerin, onların klinik araştırmalar tarafından nasıl gözden kaçırılmasına yol açtığına dair içgörü sağlayabileceğini düşündük. Hizmetler. Bu yaklaşım, yetişkin ASC kliniklerindeki cinsiyet oranının (iki erkeğe bir kadın) çocuk ve ergen hizmetlerine (beş erkeğe bir kadın) göre daha düşük olduğunu gösteren son bulguyla desteklenmektedir; ASC’li kadınların temsili bir örneği (Rutherford ve ark. 2016 ). Üçüncüsü, nitel bir araştırma yürüterek tümevarımsal (yani veriye dayalı) bir yaklaşım benimsedik. Amacımız kadın ve erkekleri resmi olarak karşılaştırarak kadın otizm fenotipiyle ilgili hipotezleri test etmek değildi. Bunun yerine, yeni fikirler üretmeye ve ‘kamuflaj’ gibi temel kavramların anlaşılmasını derinleştirmeye çalıştık (Barker ve Pistrang 2015 ). Bu çalışma, gelecekteki niceliksel araştırmalara rehberlik edecek kadın otizm fenotipi hakkında yeni, iyi tanımlanmış hipotezler ortaya çıkarmak üzere tasarlanmıştır; ve ASC’nin hem kadın hem de erkek belirtilerini yakalayan önlemlerin geliştirilmesini teşvik etmek.

Sağlık araştırmalarında teori oluşturmak ve yeni önlemlerin geliştirilmesini teşvik etmek için yaygın olarak uygulanan Çerçeve Analizi (Ritchie ve ark. 2003 ), aşağıdaki soruları yanıtlamak amacıyla derinlemesine görüşmelerden elde edilen niteliksel verileri analiz etmek için kullanıldı:

  1. Geç teşhis edilen ASC’li kadınların yaşadığı kadın otizm fenotipinin doğası nedir?
  2. Kadın otizm fenotipi genç kadınların teşhis, yanlış teşhis ve gözden kaçan teşhis deneyimlerini nasıl etkiliyor?
  3. Geç teşhis edilen ASC’li kadınlar karşılaştıkları zorluklara nasıl uyum sağlıyor?

Yöntemler

Katılımcılar

Katılımcılar ASC’li 14 kadındı. Kadınlar aşağıdaki dahil etme kriterlerini karşılamaları durumunda çalışmaya katılmaya hak kazanmışlardır: (1) 18 ila 35 yaş arası; (2) Birleşik Krallık Ulusal Sağlık Hizmeti’nde sertifikalı bir profesyonel (psikiyatrist, klinik psikolog) tarafından ASC tanısı konmuş olması; (3) ASC tanısının geç ergenlik döneminde veya yetişkinlik döneminde (15 yaş veya üzeri) alınmış olması; (4) ASC tanısı çalışmaya katılımdan sonraki 10 yıl içinde alınmıştır; (5) Birleşik Krallık’ta yaşamak; (6) IQ’sunun 70’in üzerinde olmasıyla belirtildiği gibi zihinsel engeli olmayan. Örneklem için yaş ve IQ sınırları, grup heterojenliğini sınırlamak için belirlendi, çünkü bu değişkenler muhtemelen ASC’li kadınların deneyimlerini koşullandırıyor. On yedi kadın, araştırmaya katılmak için araştırmacıyla temasa geçti. Üçü uygunluk kriterlerini karşılamadı: biri gerekli yaş aralığının dışındaydı (51 yaş) ve ikisi Birleşik Krallık dışında yaşıyordu (ABD ve Avustralya).

Katılımcı özellikleri Tabloda gösterilmektedir 1. Araştırmanın yapıldığı sırada katılımcılardan yedisi ücretli istihdam yoluyla geçimlerini sağlayabildiklerini bildirdi. Birinin mesleği vardı ama akıl sağlığı sorunları nedeniyle işten çıkarıldı. Üç tam zamanlı öğrenci, araştırma bursları veya aileleri tarafından desteklendi. Geri kalan katılımcılar gönüllü olarak çalıştı veya tam zamanlı ebeveynlik yaptı. Katılımcıların ortalama yaşı 26,7 (SS = 2,3) idi. ASC tanılarının tümü 2004’ten beri konulmuştu ve ortalama tanı yaşı 21,3 (SS = 4,8) idi. On üçüne tanı, daha önce hiç ASC açısından değerlendirilmemiş olan uzman bir otizm servisinden verilmişti. Bir katılımcıya Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı Servisi’ndeki değerlendirme sonrasında, daha önce herhangi bir otizm değerlendirmesi geçmişi olmayan bir tanı konuldu. Araştırma ekibi, kişilerin bildirdiği teşhislerin doğruluğunu tekrar kontrol etmek için klinik kayıtlara ulaşmadı ancak her katılımcı AQ-10’da kesme noktasının üzerinde puan aldı. Wechsler Yetişkin Okuma Testinde tüm katılımcıların IQ’larının 70’in üzerinde olduğu tahmin ediliyordu.

tablo 1

Numunenin özellikleri

KatılımcıGörüşme sırasındaki yaşTanı yaşıIQ’suAQ-10 (kesme = 6)İş
P0123-26 yaş19-22 yaş1229İllüstratör
P0223-26 yaş15-18 yaş1156Tam zamanlı öğrenci
P0327-30 yaş27-30 yaş1108Sağlık Profesyoneli
P0422-26 yaş15-18 yaş11310Destek çalışanı
P0522-26 yaş22-25 yaş12210Gönüllü
P0627-30 yaş23-26 yaş1249Tam zamanlı öğrenci
P0719-22 yaş19-22 yaş1249Güzel Sanatçı
P0822-26 yaş19-22 yaş8510Sağlık Profesyoneli
P0927-30 yaş19-22 yaş1088Yönetici
P1027-30 yaş23-26 yaş1179Gönüllü
P1127-30 yaş27-30 yaş1088Tam zamanlı anne
P1227-30 yaş19-22 yaş1158Tam zamanlı öğrenci
P1323-26 yaş19-22 yaş9210Gönüllü
P1427-30 yaş23-26 yaş1109Atlet

Katılımcının gizliliğini korumak için tanı anında kesin yaş ve yaş belirtilmemiştir

AQ-10 = Otizm Spektrum Bölümü’nün 10 maddelik versiyonu

Prosedür

Katılımcılar, araştırma ekibi içindeki mevcut bağlantılar aracılığıyla ve ASC’li kadınların uğrak yeri olan sosyal medya sitelerine yerleştirilen reklamlar aracılığıyla işe alındı. Uygun katılımcılara onam alınmadan en az 24 saat önce bilgi formları verildi ve yalnızca daha sonra tam bilgilendirilmiş onam verenler çalışmaya katıldı. 14 katılımcının tümü, ‘örneği konumlandırmak’, yani okuyucuya katılımcıların kimlerin nerede olduğuna dair bir fikir vermek ve bulguların aktarılabilirliği hakkında düşünceyi bilgilendirmek amacıyla IQ, depresyon, kaygı ve otistik özelliklere ilişkin niceliksel ölçümleri tamamladı (Ölçümlere bakın). Barker ve Pistrang 2015 ). Dokuz görüşme yüz yüze gerçekleştirilmiş, dört katılımcıyla internet üzerinden video konferans yoluyla görüşülmüş ve bir görüşme ise telefonda tamamlanmıştır. Kaygı, duyusal sorunlar ve/veya doğrudan sosyal etkileşime girme konusundaki isteksizlik nedeniyle yüz yüze görüşme istemeyen katılımcıların dışlanmasını önlemek için video konferans ve telefon görüşmeleri yapıldı.

Miktar

Yarı yapılandırılmış görüşme

Veriler, araştırma ekibi tarafından bu çalışma için özel olarak geliştirilen yarı yapılandırılmış bir görüşme programı kullanılarak, ASC’li kadınlar, uzman klinisyenler ve araştırmacılarla yapılan istişare süreci yoluyla toplandı. Dolayısıyla röportajda ele alınan konular araştırma amaçlarını, önceki araştırmaları, kadın otizm fenotipine ilişkin klinik bilgileri ve otizm topluluğu üyelerinin önceliklerini yansıtıyordu. Yarı yapılandırılmış görüşmelere yönelik yönergelere uygun olarak, esnek bir şekilde kullanılacak şekilde tasarlanmıştır; böylece görüşmecinin katılımcının yanıt hattını serbestçe takip etmesine olanak tanınarak, atipik sosyal iletişime sahip kişilerden geçerli, derinlemesine veri toplama şansı en üst düzeye çıkarılır (Smith). 1995 ). Röportaj, kadınlardan kendilerine nasıl ASC tanısı konulduğunun öyküsünü anlatmalarının istenmesiyle başladı; buna cinsiyetlerinin bu durumu nasıl etkilediğine dair hislerinin araştırılması da dahil. Daha sonra ilgi alanları, sosyal ilişkiler, duyusal deneyimler ve zihinsel sağlığın dikkate alınmasına geçildi. Son sorular katılımcıların ASC cinsiyet farklılıklarına ilişkin algılarıyla ilgiliydi. Görüşme programının bir kopyası, ilk yazardan (SB) talep üzerine temin edilebilir.

Otizm Bölüm-10 (AQ-10)

Otizm Spektrum Bölümü’nün on maddelik, öz bildirimli, kısa versiyonu, klinik tanıyı doğrulamak ve ASC şiddetinin yaklaşık bir ölçüsünü vermek için kullanıldı (Allison ve ark. 2012 ).

Genel Sağlık Anketi-12 (GSA-12)

GHQ-12, GHQ-60’ın on iki maddelik kısa versiyonudur. Katılımcının mevcut zihinsel durumunu değerlendirmek için bir tarama aracı olarak kullanılır (Goldberg ve Williams 1988 ) ve psikolojik zorlukların ciddiyetinin güvenilir ve geçerli bir ölçüsüdür (Goldberg ve ark. 1997 ). GHQ-12’nin maksimum puanı 36’dır. Genç yetişkinler için 24, zihinsel sağlık sorunlarını tanımlamak için en uygun kesme noktası olarak belirlenmiştir (Makowska ve ark. 2002 ). Araştırmacıların örneklemin zihinsel sağlığına ilişkin genel bir bakış elde edebilmesi için katılımcılardan ölçeği tamamlamaları istendi.

Hastane Anksiyete ve Depresyon Ölçeği (HADÖ)

HADS, 1 haftalık bir süre boyunca depresyonu (yedi madde) ve kaygıyı (yedi madde) tespit etmek için kullanılan on dört maddelik bir öz değerlendirme ölçeğidir (Snaith 2003 ). Katılımcılardan kendi ruh hallerini en iyi tanımlayan ifadeleri yanıtlamaları istenir; yüksek puanlar daha fazla semptom şiddetini gösterir. Hem depresyon hem de anksiyete alt ölçeklerinin maksimum puanı 21 olup, 8 ve üzeri puanlar klinik olarak ciddi güçlüklerin göstergesidir.

Yetişkin Okuma için Wechsler Testi (WTAR)

WTAR, zekanın güvenilir, geçerli ve düşük yoğunluklu tahminini sağlayan nöropsikolojik bir değerlendirme aracıdır (Holdnack 2001 ). Bu çalışmada araştırmacılar, sözel IQ’nun hızlı bir tahminini sunmak, katılımcıların deneyimlerini kolayca söze döküp ifade edemediklerini belirlemek, örneklemi konumlandırmak ve katılımcıların zihinsel engelli olmama kriterini karşılayıp karşılamadığını kontrol etmek için WTAR’ı kullandılar. .

Veri analizi

Tüm görüşmeler aynen yazıya geçirildi ve verilere Çerçeve Analizi uygulandı (Ritchie ve Spencer 1994 ; Ritchie ve diğerleri 2003 ). Bu yöntem, nitel veriler içindeki temaları sistematik olarak belirlemek için yapılandırılmış bir adımlar dizisinin izlenmesini içerir. Çerçeve Analizi, araştırmacıların araştırmalarını önceden belirlenmiş araştırma hedeflerine odaklarken verilerden yeni teoriler üretmelerine olanak tanıyan, yaygın olarak kullanılan ve şeffaf bir niteliksel analiz yöntemi olduğu için seçilmiştir. Verilerin yorumlarının sağlam ve adil olmasını sağlamak için aşağıdaki güvenilirlik kontrollerini gerçekleştirerek nitel araştırmada iyi uygulama yönergelerine (Mays ve Pope 2000 ; Pope ve diğerleri 2000 ; Stiles 1999 ) bağlı kaldık. İlk olarak, tek bir araştırmacının bakış açısına dayanmaktan kaçınmak için, bir fikir birliği yaklaşımı (Barker ve Pistrang 2005 ) kullanıldı: SB analizde başı çekti ancak üç yazar da, sonunda nihai bir tema ve alt tema seti elde edene kadar düzenli olarak temaları tartıştı. İkincisi, bu süreç sırasında WM, çerçeveyi transkript verilerine göre denetledi (Elliott ve ark. 1999 ). Son olarak, referans geçerliliğini artırmak için katılımcı güvenilirliği kontrolleri yapıldı (Barker ve Pistrang 2005 ), böylece çerçeve, deneyimlerini yansıttığından emin olmak amacıyla geri bildirimleri için katılımcılara gönderildi.

Sonuçlar

Örneklemde Kaygı, Depresyon ve Refah

On dört katılımcının tümü HADS ve GHQ-12’yi tamamladı. Ortalama HADS-A (anksiyete) puanı 13,5 (SD 3,7, aralık 7-20) olup, önerilen klinik sınırın üzerindedir. Bir katılımcı dışında tümü kesme puanının üzerinde puan aldı. Ortalama HADS-D (depresyon) puanı 5,3 (SD 4,8, aralık 1-15) olup, klinik eşiğin altındadır ve üç katılımcı klinik aralıkta puan almıştır. Ortalama GHQ-12 puanı 15,4 (SS 4,4, aralık 9-27) olup, ruhsal bozukluğa işaret eden kesme sınırının altındadır. Üç katılımcı ‘sıkıntı’ aralığında puan aldı ve diğer iki katılımcı da ‘ciddi’ aralıkta düştü; bu, görüşme sırasında ciddi psikolojik zorlukların göstergesiydi.

Niteliksel Analiz: Temalar ve Alt Temalar

Transkriptlerdeki ilgili veriler, temalar ve alt temalar halinde düzenlendi ve son tematik çerçeve Tablo’da sunuldu. 2. On dokuz alt temadan oluşan dört tema belirlenmiştir. Alıntılar ‘P’ olarak etiketlendi ve ardından her katılımcı için benzersiz bir tanımlayıcı kullanıldı (Tablo 1). Tanımlanan dört ana tema şu şekildedir: (1) Bir kadın olarak teşhis konulmasının önündeki ortak engelleri tanıyan ‘Sen otizmli değilsin’; (2) Genç kadınların akranlarına uyum sağlamaya çalışırken kullandıkları stratejileri tanımlayan ‘normalmiş gibi davranmak’; (3) ‘Pasiften iddialıya’, pasifliğin ve sosyal saflığın OSB’li genç kadınlar üzerindeki etkisini ve onların iddialı olmayı nasıl öğrendiklerini araştırıyor; ve (4) ‘ASC’li genç bir kadın olarak kimlik oluşturmak’, sosyal iletişim bozukluğu olan kadın olmakla ilgili ortak zorlukları ve özel ilgi alanlarının oynadığı koruyucu rolü özetlemektedir.

Tablo 2

– Temaların sıklığını da içeren çerçeve analizi

TemaAlt temaSıklık
“Sen otizmli değilsin”Otistik olmayan tanılarla etiketlendi12
Otizmle ilgili yararsız profesyonel stereotipler12
Okulda sessizlik fark edilmedi: ‘Daha fazla araba yakmalıydım’6
Öğretmenler tarafından yanlış anlaşılıyor, desteklenmiyor veya suçlanıyor8
Geç teşhisin maliyeti8
‘Normal’miş gibi davranmak‘Maske takıyorum’8
Sosyal davranışları TV, kitap ve dergilerden öğrenmek6
Sosyal taklit5
Maskeleme maliyetleri5
Pasif ila iddialıLütfen sakinleşin, çatışmayı önleyin7
İstismarcı ilişkilerde veya riskli durumlarda sıkışıp kalma8
Cinsel istismar mağduru9
İddialı olmayı öğrenmek8
OSB’li bir kadın olarak kimlik oluşturmakToplumsal baskılar: Genç kadınlardan beklenenler11
Arkadaşlıklar: belirsizlik ve yoğunluk12
Nörotipik kızlarla arkadaş olmak zor8
Erkeklerle arkadaş olmak daha kolay7
Çevrimiçi arkadaşlıklar ve destek7
İlgi alanları kimliği ve özgüveni tanımlar7

“Sen otizmli değilsin”

Bu tema, göz ardı edilen ve yanlış anlaşılan otistik zorluklarla ilgili rapor edilen deneyimleri, bunun algılanan nedenlerini ve geç teşhis almanın sonuçları hakkındaki inançları içeriyordu. Genç kadınların neredeyse tamamı bir veya daha fazla zihinsel sağlık sorunu yaşadığını bildirdi; en sık bildirilenler arasında anksiyete, depresyon ve yeme bozukluğu yer alıyor. Çoğu katılımcı, kendilerini tedavi eden sağlık çalışanlarının semptomlarının ASC ile ilişkili olabileceğini fark etmediklerini belirtti:

“Dört ila beş yıllık depresyon ve anksiyete tedavisi… yıllık konuşma terapisi… ve bir kez bile kimse bende depresyondan başka bir şeyin olduğunu öne sürmedi”. (P05)

Katılımcılar, örneğin arkadaşlarının veya aile üyelerinin önerileri üzerine ASC’ye sahip olabileceklerinden şüphelenmeye başladıklarında bile, sağlık profesyonellerine başvurduklarında endişeleri çoğu kez göz ardı edildi. ASC’yi araştırdıktan ve aile doktorlarından (Birleşik Krallık’ta ‘pratisyen hekim’ [GP] olarak anılır) teşhis almaya karar verdikten sonra beş katılımcı, pratisyen hekimlerinin endişelerini göz ardı ettiğini ve daha fazla değerlendirme sunmadığını bildirdi. Diğerleri yanlış teşhis konduğunu bildirdi:

“Doktorunuza gidiyorsunuz ve size, olduğunuz kişinin tamamen zıttı olan çoklu kişilik bozukluğu teşhisi konuluyor.” (P07)

Buna karşılık, hızlı teşhis konulan iki istisnai vaka vardı: Her iki genç kadın da davranışlarında otizm belirtileri fark eden pratisyen hekimlerine başvurduktan hemen sonra değerlendirme için sevk edilmişlerdi. Teşhis kısmen otizmin özellikle kadınlarda nasıl ortaya çıktığına dair mesleki bilgi eksikliğinden kaynaklanıyordu:

“Psikiyatri hemşireme bu olasılıktan bahsettiğimde bana gerçekten güldü… O zamanlar pratisyen hekim olan anneme, benim otistik olduğumu düşünüp düşünmediğini sordum. ‘Tabii ki hayır’ dedi. O zamanlar, yani yaklaşık 10 yıl önce, kızların nasıl sunulduğuna dair pek fazla bilgi yoktu ve onun bildiğine göre ben öyle biri değildim.” (P05)

Katılımcılar ayrıca, ASC’li kişilerin hepsinin çok ciddi ve açık sosyal ve iletişim sorunlarına sahip olduğu stereotipinin, profesyonellerin başkalarıyla sosyalleşme konusunda yüzeysel de olsa bir miktar kapasite gösteren kadınları teşhis etme konusundaki isteksizliğine eklendiğini öne sürdüler. Genç kadınlar ayrıca , hatalı bir şekilde ASC’nin her zaman bilgin becerilerle ve matematik ve bilime olan ilgiyle ilişkili olduğunu varsayan ‘Yağmur Adam’ (P03) stereotiplerinin teşhislerini geciktirdiğini hissettiler .

“Özel ihtiyaçları olan öğretmenimin, matematikte otizmli olamayacak kadar zayıf olduğumu söylediğini her zaman hatırlayacağım.” (P04)

Öğretmenler, genç kadınların kadın ASC hakkında çok az bilgiye sahip olduklarını deneyimledikleri diğer önemli profesyonellerdi. Genç kadınlar, okul yıllarını düşündüklerinde, pasif ve uyumlu davranışlarının çoğunlukla ‘utangaç’ veya ‘iyi’ olarak yanlış yorumlandığını bildirdiler. Birçoğu “öğretmenin gözdesi” (P04) veya “örnek öğrenci” olarak görüldüklerini hatırladı. Okuldaki iyi davranışlarının aksine, bu kadınlar okuldan sonra evde düzenli olarak duygusal ‘çöküntüler’ yaşadıklarını hatırladılar:

“Annemin yanında çekilmezdim ama okulda mükemmeldim” (K09).

Bazı genç kadınlar, sessiz ve pasif davranışlarının kızlar tarafından sosyal olarak kabul edilebilir görülmesi nedeniyle fark edilmediklerini, daha fazla rahatsız edici olsalar daha erken fark edilebileceklerini öne sürdüler.

“Normal olmak için çok çabalamanın ödülü, normal davrandığınız için göz ardı edilmekti ve internette raydan çıkan çocuklarla ilgili hikayelere bakıyorum ve bence daha fazla araba yakmalıydım” (K09)

Görüşme verileri, ortaokul döneminde öğretmenlerin otistik kızların davranışlarına ilişkin yanlış yorumlamalarının değiştiğini ileri sürdü. Bazı genç kadınlar , sosyal kuralları yanlış anlamaları nedeniyle sosyal hatalar yaptıktan sonra kendilerine ‘kaba’ veya ‘tembel’ olduklarının söylendiğini söyledi :

“Kesinlikle böyle bir niyetim olmadığı halde sık sık kaba olmakla suçlandım… o [öğretmen] çabalamadığımı ve zamanını boşa harcadığımı söylemeye başladı.” (P04)

Yanlış anlaşılmanın diğer çarpıcı örnekleri zorbalığa maruz kalan genç kadınlardan geldi. Öğretmenlerine şikayette bulunmaları üzerine, kendilerinin suçlandıklarını ve ‘daha normal davranmaları’ söylendiğini hatırladılar.

“Zorbalığa maruz kaldığımda bana bu kızları düşman etmemem söylendi ve aslında ben sadece kendim olarak onları kızdırıyordum.” (P03)

Görüşülen genç kadınların çoğuna 20 ila 30 yaşları arasında teşhis konuldu ve birçoğu, gecikmiş teşhisin sağlıkları ve eğitimleri açısından nasıl zararlı olduğunu düşündüklerini paylaştı:

“Sanırım kadınlara, hayatlarının ilerleyen dönemlerinde kendileri bunun için çabaladıklarında teşhis konuluyor… Çocukken endişeli ve depresif olduğunuzun farkına varmıyorsunuz… [bu] eğitiminizin bundan dolayı zarar göreceğini gösteriyor. Bunu bilseydim ve insanlar bana daha önceden yardım etseydi, hayat çok daha kolay olurdu diye düşünüyorum.” (P07)

Kadınlar ayrıca geç tanı almanın duygusal tepkilerini de dile getirerek, bu kadar uzun süre “iyi olmaya çalıştıkları” (P09) ve bunun sonucunda gözden kaçırıldıkları için pişmanlıklarını ve öfkelerini paylaştılar. Genç bir kadın, teşhisini bilmenin kendisini riskli sosyal durumlarda koruyabileceğini düşünüyordu:

“Asperger hastalığını bilseydim, sanırım daha kolay telkin edilebilir olduğumu bilirdim… ve belki de bu duruma düşmezdim.” (P14)

Normalmiş gibi davranmak

İlginç bir şekilde çoğu kadın, çocukluk dönemindeki öğretmenlerinin onların zorluklarını fark etmediğini, diğer çocukların ise onların farklılıklarına karşı çok duyarlı olduklarını bildirmiştir. Bu tema, akranları tarafından ‘farklı’ olarak görülme ve ardından ‘uyum sağlama’ çabaları gibi deneyimleri içerir. Alt temalar, kadınların çeşitli medyadan ve diğer kişilerden öğrendiği stratejileri ve genç kadınların başka biri gibi davranmanın maliyetine dair düşüncelerini tanımlıyor.

Görüşülen tüm genç kadınlar, büyük grupların bir parçası olarak sosyalleşmenin zorlayıcı olduğunu bildirdi. Başa çıkmak için çoğu kişi, belirli sosyal durumlarda ‘maske takmayı’ veya belirli bir ‘kişiliğe’ bürünmeyi tanımladı:

“Biraz neşeli ve canlı, belki de biraz sönük bir kişiliğe sahip oldum çünkü yetişkinlere yönelik romanlardan başka söyleyecek hiçbir şeyim yoktu. Sanırım sosyal ortamlarda partnerimin kız arkadaşı olarak ortaya çıkardığım, ‘ben’ olmayan bir imaj geliştirdim.” (P09)

Maskeleme aynı zamanda ‘normal’ görünmek amacıyla otistik özellikleri gizlemek için de kullanıldı. Bir kadın, akranlarının otistik olarak etiketleyebileceği davranışının bir yönü hakkında açıkça şaka yapmak için ‘maskesini’ kullanmayı ‘çifte blöf’ tekniği olarak tanımladı:

“ASC’nin tipik bir örneği olan tuhaf davranırsam maskeleyeceğim, bu konuda şaka yapacağım.” (P02)

Başka bir kadın, hoşlanmadığı televizyon programları gibi konuşma konularıyla ilgileniyormuş gibi davranması gereken durumlarda alkol kullanmayı “nörotipik maskemi korumam için beni serbest bırakmanın” bir yolu olarak tanımladı (P03). Pek çok kadın, televizyondaki karakterler, dergiler, beden diliyle ilgili kitaplar ve romanlar dahil olmak üzere farklı medya kaynaklarından nasıl ‘maske’ yapılacağını aktif olarak öğrendiğini anlattı:

“Belirli konularda doğru davranışlar sergiliyorlar, dolayısıyla ‘Bunu istiyorsan bunu yapmalısın’.” (P02)

Başka bir kadın, zorbalık gibi daha hoş olmayan durumlarla başa çıkabilmek için kurgusal edebiyattan ifadeler ve yüz ifadeleri öğrendi.

“Zorbalığa maruz kaldığımda, Ellen Montgomery’nin yazdığı bir kitap vardı ve Emily karakteri vardı; ne zaman biri ona karşı korkunç davransa… o sadece onlara bakıyordu ve onun ifadesinden dolayı uzaklaşıyorlardı.” (P04)

Sosyal taklit, sosyal durumlarda kullanılan başka bir stratejiydi. Ancak genç kadınlar, kasıtlı ve bilinçli maskeleme davranışlarının aksine, taklitçiliğin otomatik ve bilinçsiz olduğunu bildirdi.

“Dürüst olmak gerekirse teşhis konulana kadar bunu [sosyal taklit] yaptığımı bilmiyordum, ancak bunu okuduğumda çok mantıklı geldi. Konuşma kalıplarını ve belirli vücut dilini kopyalıyorum.” (P05)

Bazı genç kadınlar, diğer insanların aksanlarını hızla kaptıklarını fark etmiş ve bunun, yeni insanlarla sosyalleşirken artan bir aşinalık duygusu yaratmaya yönelik bilinçsiz bir girişim olabileceğini öne sürmüşlerdir:

“Başkalarının yaptıklarını, söylediklerini, nasıl söylediğini otomatik olarak taklit ediyorum, [Kız Rehberi] kamplarına gittim… ve güçlü aksanlarla geri dönüyordum. Ama bilinçli olarak bir aksan kullanamıyorum… başa çıkma yöntemim taklit etmemdir.” (P06)

Genç kadınlar, sosyal durumlarla başa çıkmak için yüzeysel olarak uyarlanabilir stratejiler edinmiş olmalarına rağmen, ‘maskeleme’ ve ‘taklit etme’ ile ilgili bazı önemli maliyetleri de tespit ettiler. Birçoğu, insanların davranışlarını bilinçli olarak işlemek ve daha sonra bunları hayata geçirmek için gereken çabanın yorucu olduğunu fark etmişti:

“Her şeyi her zaman anlamaya çalışmak çok yorucu, her şey daha çok bir kılavuzdaki gibi, her komutu girmeniz gereken bilgisayarlardan birini kullanmanız gerekiyor.” (P01)

Diğerleri, başka biri gibi davranmanın bir sonucu olarak kimlikleri konusunda kafa karışıklığı hissettiklerini, aslında bazılarının o kadar ikna edici bir şekilde “nörotipik davrandıklarını” (P07) bildirdiler ve zaman zaman ASC’ye sahip olup olmadıklarından şüphe ettiler.

Pasiften İddialıya

Birçok katılımcı mağduriyet deneyimlerini anlattı ve bunu otistik zorluklarla ilişkilendirdi. Katılımcılar mağduriyet deneyimlerini değerlendirdiklerinde, anlatımlarında çoğunlukla pasiflik ve atılganlık anlatıları yer alıyordu. ASC’leriyle ilişkilendirdikleri algılanan pasifliklerinin nasıl sağlıksız ilişkilere ve yüksek riskli durumlara yol açtığını anlattılar. Bir katılımcı, kabul edildiğini hissetmek ve sevgi görmek için “lütfen, sakinleşin ve özür dileyin – size söyleneni yapın” (K03) ihtiyacını hissettiğini ifade etti. Bir ilişkideki istenmeyen seks taleplerine verdiği tepkiyi anlatırken bir başkası şunları söyledi:

“Neredeyse toplum tarafından bunu yapmam konusunda baskı hissediyorum çünkü size iyi bir kız arkadaş olmanız için sizden beklenenin bu olduğu söylendi ve eğer bunu yapmazsam görevlerimi yerine getiremediğimi düşünüyorsunuz (K08) .”

Birçok katılımcı ayrıca çatışmayı önlemek için büyük çaba harcadığını da anlattı. Bir kadın, uzun yıllar boyunca her türlü sözlü anlaşmazlığı ‘kavga etmek’ olarak gördüğünü ifade etti (K03). Diğer durumlarda, daha önce çatışmadan kaçınan kadınlar, zaman zaman kendilerini aşırı öne çıkardıklarını, bunun da arkadaşlıklarda kalıcı hasara yol açtığını dile getirdiler: “Sonunda ortaya çıktığında biraz fazla açık sözlü olabiliyorum” (K10). Ancak kadınların kendilerini pasif olarak görmelerinin iki istisnası vardı. Özellikle bir kadın, bir şeylerin ters gittiğini bilse asla sakinleşmeyeceğini açıkça belirtti.

Bu örnekte şaşırtıcı derecede yüksek bir cinsel istismar vakası (14 katılımcıdan 9’u) rapor edildi. Cinsel istismar vakalarının yarısının ilişkilerde yaşandığı belirtildi. Bu genç kadınlar, kız arkadaş rolünde kendilerinden bir şeyin beklendiğini hissettikleri için, seks yapma konusunda kendilerini mecbur hissettiklerini veya “yavaş yavaş rahatsız edildiklerini” (K14) anlattılar. Bir diğeri ise tartışmaların “ben istemesem bile seks yapmamızla sonuçlanacağını” söyledi (K11). Üç genç kadın, tanımadıkları kişiler tarafından tecavüze uğradığını bildirdi. Özellikle üzücü bir vakada, genç bir kadın, üç yaşlı adamın teklifi üzerine bir akranı tarafından bakıma alındı. Veriler, genç kadınların güvenliklerinin ve haklarının tehlikeye atıldığı durumlarda nasıl sıkışıp kaldıklarına dair birbiriyle bağlantılı bir dizi nedeni ortaya çıkardı. İlk olarak, sosyal taklitçiliğin rolü dikkate alındı:

“Bir erkeğin çapkın davranışını, ne yaptığınızın farkında olmadan kopyalama potansiyeliniz var (P05).”

İkincisi, birçok kadın diğer insanların niyetlerini ‘okumakta’ zorlandıklarını ve bu nedenle bir erkeğin sadece arkadaşça mı davrandığını yoksa onlara cinsel açıdan mı ilgi duyduğunu anlamakta zorlandığını bildirdi. Üçüncüsü, kendilerini güvende tutmak için becerileri paylaşabilen nörotipik kadın akranlarının aksine, ASC’li genç kadınlar ergenlik çağında kendilerini yalnız hissettiklerini ve bu nedenle güvende kalma stratejileri geliştirecekleri bir referans noktasından yoksun olduklarını bildirdiler. Dördüncüsü, bazı kadınlar akran reddi deneyimlerinin onları kabul konusunda ‘çaresiz’ bıraktığını, bunun da onları sömürüye karşı daha savunmasız hale getirdiğini bildirdi:

“Çünkü tehlikeyi hissetmiyoruz ve hissedemiyoruz. Bunun bir nedeni de bu, bence insanları ürkütücü olup olmadıklarını anlamak için okumuyorsunuz, arkadaşlarınız ve ilişkileriniz konusunda o kadar çaresizsiniz ki, eğer birisi size ilgi gösteriyorsa, bir nevi buna uyuyorsunuz ve ondan uzak duruyorsunuz. başkalarının güvenlik becerilerinden öğrenmek için.” (P07)

Beşincisi, genç kadınların sosyal kurallara ilişkin belirsizliğinin de istismar riskine katkıda bulunduğu belirtildi. Örneğin bazıları, seksi veya başkalarının tekliflerini reddetmek istediklerinde ‘hayır’ diyebileceklerini bilmiyorlardı . Reddetebileceklerini bildikleri zamanlarda genç kadınlar, nasıl ‘hayır’ diyeceklerini ya da bir durumu çok geç olana kadar nasıl bırakacaklarını bilmediklerini bildirdiler. Diğerleri ise sağlıksız ilişkilere hapsolmaktan bahsetti:

“Ondan ayrılmaya çalışıyordum ve ne zaman bunu yapsam kendi duygularımı bilmediğimi söylüyordu… Aklımın ucundaydım, kendimi o kadar kapana kısılmış hissettim ki (K04).”

Pasiflik anlatılarına ve istismar anlatılarına rağmen, bazı kadınlar da zaman içinde iddialı olma yeteneklerinin arttığından bahsetti. Zor kişilerarası deneyimler yaşadığını bildiren genç kadınlar, daha sonra nasıl yönlendirildiklerini düşünüp anlatabildiler. Sonuç olarak, birçoğu başkalarının niyetlerini daha iyi okumayı öğrendiğini ve bu bilgiyi kendilerini rahatsız hissettikleri durumlardan ayrılmak için kullandıklarını anlattı: “Erkeklerin bunun için baskı yaptığı zamanlar vardı, ben de öylece çekip gittim” (K05). Diğer kadınlar, bir danışman tarafından sağlanan “iddialı olma rehberi” (P02) ve işlerinde öğrendikleri beceriler gibi aktif olarak öğrendikleri becerileri kullandılar.

Dört kadın, Asperger teşhisini, fikirlerini belirtirken kendilerine daha fazla güven vermek için nasıl bir araç olarak kullandıklarını anlattı. Kadınlar, tanı koymadan önce “sessiz kalacaklarını” (P10) ancak artık bir durumdan emin olmadıklarında insanlardan açıklama veya açıklama isteyebildiklerini ifade etti. Daha önce teşhisini zorlukları açıklama aracı olarak kullanan bir katılımcı, artık açıklama yapma zorunluluğunu hissetmiyordu ve sadece ‘hayır’ diyecek kadar kendine güveniyordu.

OSB’li Bir Kadın Olarak Kimlik Oluşturmak

Son tema, genç kadınların kendilerini baskı altında hissettikleri, gerçekleştirmekte zorlandıkları ve zaman zaman yerine getirmeyi reddettikleri toplumsal cinsiyet stereotiplerine ilişkin algılarıyla ilgilidir. Bununla bağlantılı olarak, arkadaşlık kurma ve müzakere etme deneyimleri de araştırılıyor.

Genç kadınların cinsiyet kalıplaşmış rollerine ilişkin görüşleri farklılık gösteriyordu. Bazıları cinsiyete dayalı davranış teorilerini açıkça reddederken: “Cinsiyet stereotiplerinin geçerliliğini gerçekten kabul etmiyorum” (P04) veya ‘statüko’ davranışları, örneğin kendi yaşında biriyle çıkmak: “O 50 yaşında, hata ne yani, bu tür gelenekler beni daha önce hiç rahatsız etmezdi” (K07), diğer kadınlar ise daha çekingen davrandılar. Gerçekten de, bazı genç kadınlar sosyal olarak beklenen rolleri yerine getirmeye çalıştıklarını ifade etti: “ilgili, besleyici, ‘herkese göz kulak olmak’, bir tür rol” (K08) ve birçoğu kayıp bir kimlik duygusu deneyimlemişti ve bu noktada “biliyordum” diye hissettiler. ‘karı’ ya da ‘kız arkadaş’ı oynamaya çalışırken ben ben değildim” (K10).

Genç kadınlar ASC’nin arkadaşlık kurma yeteneklerini nasıl etkilediğini tartıştı. Üç kadının dile getirdiği zorluklardan biri ‘arkadaş tanımlamak’tı. Birinin arkadaş olup olmadığını anlamak için üçünün de durumları bilinçli bir şekilde düşünmesi gerekiyordu:

“Bu kişi bir nevi bu işin üstesinden geldi ve sonrasında hala arkadaşımdı, [yani] iyi arkadaş olmalılar (K11)”

Genç kadınların karşılaştığı bir diğer zorluk da, arkadaşça etkileşimlerdeki nüansları nasıl yönlendireceklerini bilmemekti:

“Benden ne beklendiğini bilmemek, ne zaman destek sağlayacağımı veya ne sıklıkta iletişime geçeceğimi anlayamamak (K09).”

Daha önceki okul arkadaşlıkları üzerine düşünürken, bazı genç kadınlar ana çatışma alanlarının genellikle belirli (ve genellikle sadece) bir arkadaşının özel ilgisini istemekle ilgili olduğu yorumunu yaptı.

“Sorunlarımın çoğu, hoşlanmadığım ya da anlaşamadığım başka arkadaşlarının olmasıyla ortaya çıktı… Bunları gerçekten paylaşmak istemedim.” (P10)

Genç kadınlar aynı zamanda arkadaş olmayı daha kolay ve daha zor buldukları kişileri de yansıtıyorlardı. Sekiz katılımcı, nörotipik kadınlarla arkadaşlık kurmaya çalışırken yaşadıkları deneyimleri yansıttı ve bir kadından sosyal olarak beklenen beceriler olarak algıladıkları şeyleri yönetmekte çoğu zaman zorlandılar. Ergenlik yıllarında, kadın akranlarının birçoğunun sosyal yetenekleri gözle görülür derecede daha gelişmişti: “kızlar…sosyal açıdan çok daha hızlılar” (P02). Genç kadınlar aynı zamanda kadınlar arasındaki dedikodu ve rekabeti de idare etmekte zorlanıyorlardı.

“Dedikodu…kadınlar için oldukça zor olabilir…bazen birisi hakkında konuşuyorlarsa, onların… kötü niyetli olup olmadıklarını bilmek zordur…biliyorsunuz ki, diğer kadınlara yanlış bir şey söylerseniz, bunu yapacağınızdan endişelenirsiniz. Arkanızdan konuşulacak.” (P10)

Bir kadın, kızların zaman zaman savunmasız birini fark ettiğini ve “genelde onu küçümsediklerini” (K02) söyledi. Bir başkası, nörotipik genç kızların korkuttuğunu ve “onlardan bir zerre kadar farklı” olarak görüldüğü için reddedildiğini hatırladı. (P03). Buna karşılık, bazı genç kadınlar erkeklerle arkadaşlıklarında kendilerini daha rahat hissettiklerini söyledi. Bunun biyolojik cinsiyetle ilgili olmadığı, toplumun erkeklerin daha açık sözlü olmasına ‘izin vermesiyle’ ilgili olduğu düşünülüyordu ve bu, ASC’li kadınlara daha uygun bir iletişim tarzıydı:

“Erkeklerin yanında kendimi çok daha rahat hissediyorum çünkü onlar daha fazla, onları göründüğü gibi kabul edebilirsiniz ve bu onların sizi yargılamasından ya da alternatif güdülere ve düşüncelere sahip olmalarından korkmuyor ve bir bakıma her şeyi doğrudan söylüyorlar.” (P07)

Birçok kadın çevrimiçi medyayı kullanarak kurdukları veya sürdürdükleri arkadaşlıkların öneminden bahsetti. Çevrimiçi forumlardaki diğer ‘Aspie’ kadınlarıyla arkadaşlıklar özellikle önemliydi. Bir kadın arkadaşlarını şöyle tanımladı: “ailem olarak gördüğüm Aspie kadınlarından oluşan bir çete” (K10). Bazıları çevrimiçi forumlara yaptıkları ziyaretlerin teşhis koyma konusundaki gururlarını ve güvenlerini artırdığını fark etti:

“Bu bir bozukluk değil bir farklılık… gerçekten faydalı oldu çünkü kendimi iyi hissetmemi sağladı (K02).”

Diğer kadınlar, blogları diğer kadınların hikayelerini dinlemenin ve kendi hikayelerini paylaşmanın bir yolu olarak kullandılar ve sonuç olarak benzer deneyimler yaşayan başkaları tarafından kabul edildiklerini ve anlaşıldıklarını hissettiler.

“Teşhis almanın gerçekten takdir ettiğim yanı, aslında insanların kendi deneyimleri hakkında konuştuğu bu kulüpte olmak ve benim de birçok yankıma sahip olmak.” (P03)

Çevrimiçi bir platformun kullanılması bazı genç kadınlar için iletişimi kolaylaştırdı. Örneğin, normal yüz yüze iletişimde kişinin beden dilini, ses tonunu ve yüz ifadesini ‘okuması’ beklenir, yani “Eğer elimizde olan tek şey birbirimiz için yazmaksa, o zaman bu tamamen eşittir” (K10) . Kadınlar yüz yüze görüşmede olduğu gibi hemen cevap verme baskısına ve kaygısına sahip olmadıklarında kendilerini daha net ifade edebildiklerinden bahsettiler. Ayrıca mesajlaşmanın kullanımı, zor duyguları ifade etmek ve arkadaşlarından destek almak için daha kolay ve daha az garip bir araçtı. Arkadaşlık kurma konusunda daha önce bahsedilen zorluklara rağmen, genç kadınların çoğunun okuldan veya üniversiteden az sayıda tutarlı arkadaşlarının olması dikkat çekicidir. Son olarak, genç kadınların ilgi alanlarının kimliklerinin tanımlayıcı bir özelliği ve varoluş sebeplerinin önemli bir parçası olduğu ortaya çıktı . Gerçekten de, ilgi alanları tam zamanlı meslekleri olan kişileri insan olarak tanımladı, onlara yaşamda bir odak noktası verdi ve kişisel refah duygusu sağladı:

“Yaratıcı yazarlığa çok takıntılıydım ve hâlâ da öyleyim ve bu, hayatımın tüm odağını sağlıyor… Kimliğimin çoğunu buna ve derecesine göre şekillendirdiğimi söyleyebilirim… kendimi farklı şekillerde ifade etmeme izin veriyorlar, kimliğimin temelini oluşturuyorlar.” (P09)

Bildirilen ilgi alanları, hayvanlardan uluslararası tekne yarışlarına, cinsellik, fizik ve Orta Doğu’dan otizm ve organizasyon etkinliklerine kadar çok büyük farklılıklar gösteriyordu ve onlara bir yapı ve başarı duygusu sağlıyordu:

“Başkaları tarafından faydalı ve üretken olarak kabul edilen bir şeyi yapabileceğimi görmek kendime olan inancım açısından çok iyi (K04).”

Bu nedenle genç kadınlar kendilerini tanımlamak için sosyallik veya annelik gibi ortak toplumsal normlara güvenmek yerine, kimliklerini özel ilgi alanları üzerinden oluşturdular.

Tartışma

Kadın otizm fenotipi ve bunun ASC’nin tanınmasını nasıl etkilediği hakkında daha fazla bilgi edinmek için tanısını geç ergenlik veya erken yetişkinlik döneminde almış olan 14 ASC kadınıyla görüştük. Yeni fikirler üretmek ve mevcut kavramların anlaşılmasını derinleştirmek için tümevarımsal (yani veriye dayalı) niteliksel bir yaklaşım benimsedik. Amacımız, bu çalışmanın, yeni hipotezler üreterek ve uygun önlemlerin geliştirilmesine bilgi vererek kadın otizm fenotipinin gelecekteki niceliksel araştırmalarına katkıda bulunmasıdır.

Analizlerimizle aydınlatılan kadın otizm fenotipinin bir unsuru ‘kamufle etme’ veya ‘normalmiş gibi davranma’ olgusudur (Holliday-Willey 2014 ). Bu örnekte kamuflaj çabaları yaygındı ancak evrensel değildi. Katılımcılar, ‘nörotipik’ sosyal becerileri öğrenmek ve kullanmak için kasıtlı bir çaba gösterdiklerinden bahsettiler ve bunu bazen ‘maske takmak’ olarak tanımladılar (Baldwin ve Costley 2015 ; Cridland ve ark. 2014 ). Analizlerimiz, bu tür nörotipik kişiliklerin gelişiminin, örneğin akranların dikkatli gözlemlenmesine, roman ve psikoloji kitaplarının okunmasına, kurgusal karakterlerin taklit edilmesine ve sosyal durumlarda deneme yanılma yoluyla öğrenmeye dayalı uyumlu ve uzun süreli otodidaktizme dayanabileceğini öne sürüyor. Buna ek olarak, kamuflajın daha fazla araştırmayı gerektiren bilinçdışı unsurlarını da belirledik; bu sayede kadınlar, bu şekilde taklit ettiklerini fark etmeden sosyal davranışlarının çevrelerindeki diğerlerinden kopyalandığını bildirdiler.

Maskeleme ilgili bir diğer gözlem ise çeşitli dezavantajlarla ilişkilendirildiğinin bildirilmesidir. Bunlar, bireyin gerçek kimliğine ilişkin yorgunluk ve kafa karışıklığı hissini içeriyordu. Dahası, aşağıda tartışılacağı gibi, bazı kadınlar başkalarını taklit etme ve kendi ihtiyaçlarının üzerinde uyum sağlama eğiliminin, başkaları tarafından manipüle edilmelerine ve istismar edilmelerine yol açtığına inanıyordu; ve başkalarının yardıma olan ihtiyaçlarını fark etmemelerine neden olmuştu. Mevcut analizler hiçbir şekilde kamuflajın kesin bir resmini sunmuyor. Bunun yerine, bu makalede verilen kamuflaj açıklamasının ve bu fenomenle ilgili diğer araştırma raporlarının (örneğin, Baldwin ve Costley 2015 ; Cridland ve diğerleri 2014 ) bu yapının kesin ve tutarlı bir kavramsallaştırmasını türetmek için kullanılmasını amaçlıyoruz. hem bilinçli hem de bilinçdışı unsurlarını içerir. Kamuflajın bu şekilde işlevsel hale getirilmesi, niceliksel araştırmalarda aşağıdaki gibi soruların yanıtlanması için kullanılabilecek bir önlemin tasarımının temelini oluşturabilir: ‘ASC’li kişiler arasında kamuflaj ne kadar yaygındır?’; ‘Kamuflajda yaş ve cinsiyet farklılıkları var mı?’; ‘Kamuflajın maliyeti ve faydaları nelerdir?; ‘ASC’li kişilerin yapmak zorunda olduğu kamuflajı en aza indirmek için eğitim kurumları ve işyerleri ne yapabilir?’. Bu kamuflaj önleminin, en azından başlangıçta, öz bildirime dayanması gerektiğine inanıyoruz, çünkü doğası gereği kamuflaj davranışı genellikle gözlemciler için açık değildir.

Verilerimiz, ASC’li kadın olmanın getirdiği bazı zorlukların doğrudan bireyin otistik zorluklarından kaynaklanmadığını gösteriyor; daha ziyade bu zorlukların kadınlara yönelik özel beklentileri olan bir kültürde nasıl ortaya çıktığını yansıtıyor. Örneklemdeki bazı kadınlar, otistik benliklerini kabul etme arzuları ile geleneksel cinsiyet rollerini yerine getirmeye yönelik algılanan baskılar arasında bir çatışma olduğunu bildirdi. Örneğin, katılımcılar belirli geleneksel kadınsı rolleri (eş, anne, kız arkadaş) oynama konusunda baskı hissettiklerini ve bunun ASC’li bir kişi olarak nasıl yaşamak istedikleriyle uyumsuz bulduklarını anlattılar. Ayrıca, ASC’li ergen kızlara yönelik bulgularla uyumlu olarak (Cridland ve ark. 2014 ), örneklemimizdeki birkaç kadın, otistik sosyal iletişim zorluklarının, kadın akran gruplarına katılmalarını ve bu gruplardan keyif almalarını zorlaştırdığını bildirdi; Erkek sosyal gruplara göre incelikli ve sahtekarlıkları daha az affedici . ASC’ye sahip olmanın, kişinin doğumda kendisine atanan cinsiyetiyle özdeşleşmeme (Strang ve ark. 2014 ) veya ikili cinsiyet kimliğini reddetme (Kristensen ve Broome 2015 ) şansını artırdığına dair yeni kanıtlar ortaya çıkmaktadır. Bu çalışmada hiç kimse doğumda kendilerine atanan cinsiyetleriyle çelişkili olduğunu bildirmese de, bazı kadınların kadınsı kimlik ile otistik kimlik arasında bir çatışma yaşadığına dair bulgumuz, kadınlar arasında cinsiyet hoşnutsuzluğunun ve ikili olmayan cinsiyetin yüksek oranları üzerinde potansiyel bir etkiye işaret ediyor. ASC’li doğum yapan dişiler.

Yukarıda tartışıldığı gibi kadınlarda ASC’nin geç tanımlanması, yanlış etiketlenmesi veya hiç tanınmaması daha olasıdır. ASC’si çocuklukta ve erken/orta ergenlik döneminde tanımlanamayan kadınların deneyimlerine ilişkin araştırmamıza dayanarak, bu olgunun her ikisini de yansıttığını varsayıyoruz: (1) kadın otizm fenotipinin belirli özelliklerini; ve (2) ASC’li kişileri tanımlamak ve onlara yardım etmek için tasarlanmış sistemlerin özellikleri. Bunu yansıtarak, gelecekteki niceliksel, tümdengelimli (yani teoriye dayalı) çalışmalarda test etmek için kadın ASC’yi tanımaya karşı önyargıya ilişkin bir model öneriyoruz. Bireysel özellikler açısından, kamufle etmeye özellikle yatırım yapan ve bu konuda beceri sahibi olan kadınların ASC’lerinin tespit edilmeme riskinin daha yüksek olduğunu öneriyoruz (ayrıca bkz. Baldwin ve Costley 2015 ). Ayrıca, kadınların içselleştirme (örneğin, kaygı, depresyon) ancak dışsallaştırma (örneğin, hiperaktivite/dürtüsellik, davranış sorunları) zorlukları yaşama eğiliminin de ASC’nin tespit edilememesi için bir risk faktörü olduğunu varsayıyoruz, çünkü öncelikle bu sorunları olan çocuklar Öğretmenler tarafından klinik yardım için yönlendirilme olasılıkları daha düşük olduğundan ve ikinci olarak, içselleştirme zorlukları bazen altta yatan ASC teşhisini gölgede bıraktığından okulda işleri aksatmazlar. Ayrıca, kadın otizm fenotipinin her iki özelliği olan daha fazla sosyal motivasyon (Sedgewick ve ark. 2015 ) ve daha iyi sözel olmayan iletişimin (Rynkiewicz ve ark. 2016 ), profesyonellerin ASC’yi dışlamasına yol açabilecek faktörler olarak araştırılması gerektiğini öneriyoruz. Otistik güçlükleri olan bir kadın değerlendirme için başvurduğunda olası bir tanı olarak.

Ayrıca öğretmenlerin, pratisyen hekimlerin, akıl sağlığı çalışanlarının ve diğer profesyonellerin bilgi ve varsayımlarının ASC’li kadınlara yönelik tanısal önyargıya katkıda bulunduğunu da öneriyoruz. Katılımcılar, bazı profesyonellerin kadınların ASC’ye sahip olamayacağına dair önyargılar sergilediğini ve/veya daha incelikli, kadınlara özgü sunumları kapsamayan ASC anlayışlarına sahip olduklarını bildirdi. Kaçınılmaz olarak, bu tür önyargılar, nörogelişimsel bozuklukların değerlendirilmesinde uzman olmayan ancak yine de öğretmenler gibi ASC’li kişilere yönelik ilgili hizmetlerin etkili bekçileri olan kişiler arasında özellikle yaygın görünüyor (Baldwin ve Costley 2015; Cridland ve ark. 2015). 2014 ) ve pratisyen hekimler (aile hekimleri).

Bulgularımız aynı zamanda kadın ASC tanısına karşı önyargının maliyetini de vurgulamaktadır. ASC’li yetişkinlerle yapılan çalışmalara paralel olarak (bkz. Howlin ve Moss 2012 ), katılımcılar arasında içselleştirme güçlükleri yaygındı. Biri hariç hepsi klinik olarak şiddetli kaygı ve sıkıntı seviyelerinin yükseldiğini bildirdi; bu da, birlikte ortaya çıkan duygusal zorluklar da dahil olmak üzere destek sağlamak için ASC’li kadınları tanımlamanın önemini vurguladı. Katılımcıların çoğu (14 kişiden 8’i), tanıyı daha erken almış olsalardı hayatlarının daha kolay olacağını açıkça ifade etti. Ön teşhiste, otistik zorluklarının akranları ve yetişkinler tarafından genellikle tembellik veya kasıtlı meydan okuma gibi çok olumsuz terimlerle etiketlenmesiyle yanlış anlaşıldıklarını hatırladılar. ASC’li erişkinlerden oluşan karışık cinsiyetli örneklemlerden elde edilen bulgulara uygun olarak (örneğin, Hurlbutt ve Chalmers 2002 ), katılımcıların çoğu, sonunda teşhislerinin alınmasının yararlı olduğunu deneyimlemişti. Bazıları, bunun benzer düşünen insanlardan oluşan bir gruba ait olma duygusunu teşvik ettiğini ve bunun daha olumlu bir benlik duygusunu teşvik ettiğini belirtti. İnternet ve sosyal medyanın bu tür toplulukların varlığını mümkün kılmada özellikle önemli olduğu görülmektedir. Dolayısıyla bulgularımız, tanının atlanmasının bir başka maliyetinin de, ASC’li kişilerin otizm topluluğuyla özdeşleşme fırsatından mahrum kalması olduğunu öne sürüyor.

Bildiğimiz kadarıyla bu, özellikle geç teşhis edilen ASC’li kadınların deneyimlerini araştıran ilk çalışmadır ve tümevarımsal, derinlemesine yaklaşımımızın kadın otizm fenotipine ve bunun gözden kaçan risk üzerindeki etkisine dair bazı yeni anlayışlar ürettiğine inanıyoruz. Teşhis. Bununla birlikte, topladığımız örneklemin doğası ve bunun bulgularımızın çalışma örnekleminin ötesinde ASC’li kadınlara aktarılabilirliğini nasıl etkilediği hakkında eleştirel düşünmek önemlidir (Barker ve Pistrang 2015 ). Birincisi, her ne kadar örneklemimiz, ASC’li yetişkinlerden oluşan genel popülasyonun beklentilerine uygun olarak, başta kaygı olmak üzere önemli zihinsel sağlık sorunları yaşamış olsa da, çoğunlukla ortalamanın üzerinde IQ’lara ve ortalamanın üzerinde bir zekaya sahip olmaları anlamında, özellikle ‘yüksek işlevselliğe’ sahiptirler. ASC’li yetişkinlerde yaygın olarak bildirilenden daha büyük bir oran iş veya eğitimdeydi (Howlin ve Moss 2012 ). Bu nedenle gelecekte kadınların deneyimlerini otizm spektrumunun tüm ciddiyet aralığında araştırmak önemli olacaktır. İkincisi, bu soruşturma İngiltere’de gerçekleşti. Kadın fenotipinin gözden kaçma riski üzerindeki etkisinin farklı sağlık sistemlerine sahip diğer ülkelerde farklı olması muhtemeldir ve bu durumun araştırılması gerekmektedir. Üçüncüsü, geç teşhis edilen kadınlara odaklanmamız, zamanında tanınma ve destek açısından ‘başarı öykülerini’ ortaya çıkarma olasılığımızı azalttı. Gelecekte, erken çocukluk döneminde fark edilen ASC’li kız çocukları üzerinde yapılan çalışmalar, bu alanda iyi klinik ve eğitimsel uygulamalara yönelik işaretler sağlamak açısından faydalı olabilir ve kadın fenotipi hakkında mevcut çalışmadakilerden farklı fikirler üretebilir. Dördüncüsü, yaşlı kadınların ve mevcut çalışmadakilerden daha geç teşhis edilenlerin farklı deneyimleri ve ihtiyaçları olabilir ve bu, doğrudan araştırmayı gerektirir.

Yalnızca kadınlara odaklanmamız ve nitel metodolojiyi kullanmamız, erkeklerle kadınlar arasında doğrudan karşılaştırmalar yapmadığımız anlamına geliyordu. Bulgularımızın bir kısmının kadınlara özgü olmayıp ASC’li erkekler için de geçerli olması, özellikle ortalama ve üzeri zekaya sahip, akıcı konuşması olan ve tanısını geç alan erkekler için de geçerli olması mümkündür. Mevcut araştırma, resmi cinsiyet karşılaştırmaları yapan, ASC kamuflajına sahip erkeklerin cinsel sömürüye karşı ne ölçüde savunmasız olduğunu, yaşadıkları zorlukların profesyoneller tarafından gözden kaçırılabileceğini ve otistik özelliklerinin çatıştığını tespit edecek gelecekteki niceliksel araştırmalar için bir temel sağlayabilir. cinsiyet normlarına uyma çabalarıyla. Ayrıca, mevcut çalışma tarafından oluşturulan fikirlerin ASC’li kadınların temsili örneklerinde test edilmesi, yukarıda açıklanan aktarılabilirlik konusundaki belirsizliklerin resmi olarak ele alınmasına hizmet edecektir.

Mevcut çalışma, ASC tanı kriterlerini karşılayan ancak çocuklukta yakalanmayan kadınların belirtileri ve karşılaştıkları zorluklar hakkında hipotezler üretmeyi amaçladı. Şiddetli otistik benzeri zorluklara (örneğin, sosyal karşılıklılık, sosyal iletişim, esneklik ve duyusal işlemlemede zorluklar) sahip olan ancak aslında ASC tanı kriterlerini karşılamayan başka bir grup kadın bulunduğunu da belirtmek gerekir (Dworzynski ve ark. 2012). 2012 ). Bu tür bireylerin kadın otizm fenotipi çalışmalarına dahil edilmesi gerekip gerekmediği açık değildir. Tartışmalardan biri, teşhise uygun olmadıkları için ASC’li kadınları temsil ettikleri düşünülemeyeceğidir. Bunun tersi ise, gerçekten ASC’ye sahip oldukları, ancak kriterleri karşılayamadıkları, çünkü mevcut tanı kriterlerinin daha çok kadınlara özgü görünümlerine duyarsız olduğu yönündedir. Şu anda ASC için klinik olarak uygulanabilir biyobelirteçlerden yoksunuz (Mandy ve Lai 2016 ), bu nedenle, ASC kriterlerini karşılamayan otistik benzeri güçlükleri olan kadınların kadın otizm fenotipini örnek alıp almadığı veya gerçekten bir kadın otizm fenotipi yaşayıp yaşamadığı sorusunu çözmenin kesin bir yolu yoktur. otistik olmayan durum. Bununla birlikte, bu tür bireylerin incelenmesi, yaşadıkları zorlukların ASC etiketi tarafından uygun şekilde yansıtılıp yansıtılmadığı konusunda bilgilendirici olacaktır. Bu tür çalışmalar şunları ele almalıdır: (1) belirli tanı kriterlerini karşılamasalar da sosyal, duyusal ve esneklik zorluklarının ASC’nin geniş kavramsal alanları kapsamına girip girmediği (Lai ve ark. 2015 ); (2) ilişkili bozuklukların klinik olarak şiddetli olup olmadığı; ve (3) ilişkili bozuklukların modelinin, ASC teşhis kriterlerini karşılayan kadınlarda görülenlerle karşılaştırılabilir olup olmadığı. Ayrıca, bazı kadınların daha sonra klinik olarak şiddetli otistik zorluklar yaşayıp yaşamadıklarını, çocukken tanı kriterlerini karşılayamadıklarını, ancak daha sonra ergenlik veya yetişkinlikte ASC tanısı almaya hak kazanıp kazanmadıklarını araştırmak için boylamsal bir yaklaşım benimsemek öğretici olacaktır.

Sonuçlar

ASC’li kişilerle yapılan görüşmelere dayanan otizm araştırmasının önceliklerini özetleyen açıklamalarında (Pellicano ve ark. 2014 ), ASC’li kadınların neden ‘ağdan kaçtığını’ anlama ve bu cinsiyet temelli eşitsizliğe karşı koymanın yollarını belirleme ihtiyacını vurguladı. mevcut klinik uygulamada. Bulgularımız, bu hedeflere ulaşmanın çeşitli eylem planları gerektireceğini göstermektedir. İlk olarak, kadın otizm fenotipini tanımlamaya yönelik araştırmalar, kamufle etme önlemlerinin geliştirilmesini içermelidir, böylece bu fenomen niceliksel olarak incelenebilir, yaygınlığı ve teşhis ve refah üzerindeki etkilerinin anlaşılması arttırılabilir. İkinci olarak, ASC konusunda uzman olmayanlar da dahil olmak üzere çeşitli sağlık ve eğitim profesyonellerinin ASC hakkındaki bilgi düzeyleri ve eğitim ihtiyaçları araştırılmalıdır. Bu, kadın otizm fenotipi hakkında eğitim programlarının geliştirilmesine, tanınmanın ve uygun hizmetlere yönlendirmenin iyileştirilmesine zemin hazırlayacaktır. Son olarak, bilimsel (Cridland ve ark. 2014 ) ve otobiyografik literatürde başka yerlerde de tekrarlanan , ASC’ye sahip olmanın kadınların cinsel istismara uğrama riskini arttırdığına dair bulgumuz, acil müdahale gerektirmektedir (örneğin, Steward 2014 ). Katılımcılarımızın neden istismara karşı savunmasız olduklarına dair önerdiği fikirleri test etmek için daha fazla araştırmaya ihtiyaç var; ve bu, ASC’li kadınlara yönelik, güvende kalmalarına yardımcı olacak özel eğitim programlarını bilgilendirmelidir.

Teşekkür

Yazarlar, bu araştırmaya katılan, zamanlarını ve fikirlerini büyük bir cömertlikle paylaşan kadınlara teşekkür eder. Tavsiyeleri için Prof Nancy Pistrang ve Prof Chris Barker’a da teşekkür ediyoruz.

Dipnotlar

1 ‘Otizm spektrum koşulları’ (ASC) terimini, DSM-5’teki ‘otizm spektrum bozukluğu’ (ASD) teriminin doğrudan eşanlamlısı olarak kullanıyoruz. Bu, otizm topluluğu üyelerinin nörolojik çeşitliliğe daha saygılı olma görüşleriyle uyumludur. ‘ASC’yi kullanmamız, otizm spektrumundaki kişilerin güçlü yönlerin yanı sıra zorlukları da içeren farklılıklar gösterdiğini aktarmayı amaçlamaktadır.

Referanslar

  • Allison C, Auyeung B, Baron-Cohen S. Otizm taraması için kısa ‘kırmızı bayraklara’ doğru: 1.000 vaka ve 3.000 kontrolde küçük çocuklarda otizm için kısa otizm spektrum bölümü ve kısa niceliksel kontrol listesi [düzeltildi] Journal of the American Academy of Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi. 2012; 51 (2):202–212. doi: 10.1016/j.jaac.2011.11.003. [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Amerikan Psikiyatri Birliği. Ruhsal Bozuklukların Tanısal ve İstatistiksel El Kitabı. 5. Washington DC: Amerikan Psikiyatri Birliği; 2013. [ Google Akademik ]
  • Baldwin, S. ve Costley, D. (2015). Yüksek fonksiyonlu otizm spektrum bozukluğu olan kadın yetişkinlerin deneyimleri ve ihtiyaçları. Otizm: Uluslararası Araştırma ve Uygulama Dergisi. http://doi.org/10.1177/1362361315590805 . [ PubMed ]
  • Barker C, Pistrang N. Metodolojik çoğulculuk kapsamında kalite kriterleri: Araştırmanın yürütülmesi ve değerlendirilmesi için çıkarımlar. Amerikan Topluluk Psikolojisi Dergisi. 2005; 35 (3–4):201–212. doi: 10.1007/s10464-005-3398-y. [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Barker, C. ve Pistrang, N. (2015). Klinik Psikolojide Araştırma Yöntemleri: Öğrenciler ve Uygulayıcılar için Giriş . John Wiley ve Oğulları.
  • Constantino JN, Zhang Y, Frazier T, Abbacchi AM, Law P. Kardeş yinelemesi ve otizmin genetik epidemiyolojisi. Amerikan Psikiyatri Dergisi. 2010; 167 (11):1349–1356. doi: 10.1176/appi.ajp.2010.09101470. [ PMC ücretsiz makalesi ] [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Cridland EK, Jones SC, Caputi P, Magee CA. Erkeklerin dünyasında kız olmak: Otizm spektrum bozukluğu olan kız çocukların ergenlik dönemindeki deneyimlerinin incelenmesi. Otizm ve Gelişimsel Bozukluklar Dergisi. 2014; 44 (6):1261–1274. doi: 10.1007/s10803-013-1985-6. [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Dworzynski K, Ronald A, Bolton P, Happé F. Otizm spektrum bozuklukları için tanısal eşiğin üstündeki ve altındaki kız ve erkek çocuklar arasında ne kadar fark var? Amerikan Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi Akademisi Dergisi. 2012; 51 (8):788–797. doi: 10.1016/j.jaac.2012.05.018. [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Elliott R, Fischer CT, Rennie DL. Psikoloji ve ilgili alanlardaki nitel araştırma çalışmalarının yayınlanması için gelişen yönergeler. İngiliz Klinik Psikoloji Dergisi. 1999; 38 (3):215–229. doi: 10.1348/014466599162782. [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Fombonne E. Yaygın gelişimsel bozuklukların epidemiyolojisi. Pediatrik Araştırma. 2009; 65 (6):591–598. doi: 10.1203/PDR.0b013e31819e7203. [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Giarelli E, Wiggins LD, Rice CE, Levy SE, Kirby RS, Pinto-Martin J, ve diğerleri. Çocuklarda otizm spektrum bozukluklarının değerlendirilmesi ve tanısında cinsiyet farklılıkları. Engellilik ve Sağlık Dergisi. 2010; 3 (2):107–116. doi: 10.1016/j.dhjo.2009.07.001. [ PMC ücretsiz makalesi ] [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Goldberg DP, Gater R, Sartorius N, Üstün TB, Piccinelli M, Gureje O, et al. DSÖ’nün genel sağlık hizmetlerinde ruhsal hastalıklara ilişkin çalışmasında GSA’nın iki versiyonunun geçerliliği. Psikolojik Tıp. 1997; 27 (01):191–197. doi: 10.1017/S0033291796004242. [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Goldberg D, Williams P. Genel Sağlık Anketi Kullanım Kılavuzu. Windsor: NferNelson; 1988. [ Google Akademik ]
  • Hartley SL, Sikora DM. Otizm spektrum bozukluğunda cinsiyet farklılıkları: Yeni yürümeye başlayan çocuklarda gelişimsel işleyişin, otistik semptomların ve eşlik eden davranış sorunlarının incelenmesi. Otizm ve Gelişimsel Bozukluklar Dergisi. 2009; 39 (12):1715–1722. doi: 10.1007/s10803-009-0810-8. [ PMC ücretsiz makalesi ] [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Kafa AM, McGillivray JA, Stokes MA. Otizm spektrum bozukluğu olan çocuklarda duygusallık ve sosyallikteki cinsiyet farklılıkları. Moleküler Otizm. 2014; 5 (1):19. doi: 10.1186/2040-2392-5-19. [ PMC ücretsiz makalesi ] [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Hiller, RM, Young, RL ve Weber, N. (2014). DSM-5 Kriterlerine Göre Otizm Spektrum Bozukluğunda Cinsiyet Farklılıkları: Klinisyen ve Öğretmen Raporlarından Kanıtlar. Anormal Çocuk Psikolojisi Dergisi . http://doi.org/10.1007/s10802-014-9881-x . [ PubMed ]
  • Holdnack HA. Wechsler Yetişkin Okuma Testi: WTAR. San Antonio: Psikolojik Şirket; 2001. [ Google Akademik ]
  • Holliday-Willey LH. Normal Gibi Davranmak: Asperger Sendromu (Otizm Spektrum Bozukluğu) ile Yaşamak Genişletildi. Londra: Jessica Kingsley Yayıncılar; 2014. [ Google Akademik ]
  • Howlin P, Moss P. Otizm spektrum bozukluğu olan yetişkinler. Kanada Psikiyatri Dergisi. Revue Canadienne De Psychiatrie. 2012; 57 (5):275–283. [ PubMed ] [ Google Akademik ]
  • Huke V, Turk J, Saeidi S, Kent A, Morgan JF. Yeme bozukluğu popülasyonlarında otizm spektrum bozuklukları: Sistematik bir inceleme. Avrupa Yeme Bozuklukları İncelemesi: Yeme Bozuklukları Derneği Dergisi. 2013; 21 (5):345–351. doi: 10.1002/erv.2244. [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Hurlbutt K, Chalmers L. Otizmli yetişkinler yaşam deneyimlerine ilişkin algılarını dile getiriyorlar. Otizm ve Diğer Gelişimsel Engelliliklere Odaklanma. 2002; 17 (2):103–111. doi: 10.1177/10883576020170020501. [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Kenyon, S. (2014). Pembe Otizm: Niteliksel Araştırma Raporu. Autism In Pink Web Sitesinden Alındı. http://autisminpink.net .
  • Kim YS, Leventhal BL, Koh YJ, Fombonne E, Laska E, Lim EC, ve diğerleri. Toplam nüfus örneğinde otizm spektrum bozukluklarının yaygınlığı. Amerikan Psikiyatri Dergisi. 2011; 168 (9):904–912. doi: 10.1176/appi.ajp.2011.10101532. [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Kristensen ZE, Broome MR. Cinsiyet değişkeni Birleşik Krallık’taki yetişkinlerin internet örneğindeki otistik özellikler. Uluslararası Transseksüellik Dergisi. 2015; 16 (4):234–245. doi: 10.1080/15532739.2015.1094436. [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Lai MC, Baron-Cohen S. Otizm spektrum koşullarına sahip kayıp yetişkin neslinin belirlenmesi. Neşter. Psikiyatri. 2015; 2 (11):1013–1027. doi: 10.1016/S2215-0366(15)00277-1. [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Lai MC, Lombardo MV, Auyeung B, Chakrabarti B, Baron-Cohen S. Cinsiyet/cinsiyet farklılıkları ve otizm: gelecekteki araştırmalar için ortam hazırlamak. Amerikan Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi Akademisi Dergisi. 2015; 54 (1):11–24. doi: 10.1016/j.jaac.2014.10.003. [ PMC ücretsiz makalesi ] [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Makowska Z, Merecz D, Mościcka A, Kolasa W. Çalışan kişilerin ruh sağlığı çalışmalarında genel sağlık anketlerinin geçerliliği, GHQ-12 ve GHQ-28. Uluslararası Mesleki Tıp ve Çevre Sağlığı Dergisi. 2002; 15 (4):353–362. [ PubMed ] [ Google Akademik ]
  • Mandy W, Chilvers R, Chowdhury U, Salter G, Seigal A, ve diğerleri. Otizm spektrum bozukluğunda cinsiyet farklılıkları: geniş bir çocuk ve ergen örnekleminden elde edilen kanıtlar. Otizm ve Gelişimsel Bozukluklar Dergisi. 2012; 42 (7):1304–1313. doi: 10.1007/s10803-011-1356-0. [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Mandy W, Lai MC. Yıllık araştırma incelemesi: Otizm spektrum durumunun gelişimsel psikopatolojisinde çevrenin rolü. Çocuk Psikolojisi ve Psikiyatrisi ve İlgili Disiplinler Dergisi. 2016; 57 (3):271–292. doi: 10.1111/jcpp.12501. [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Mandy, W. ve Tchanturia, K. (2015). Yeme bozukluğu olan, sosyal ve esneklik sorunları yaşayan kadınlarda gerçekten otizm var mı? Bir vaka serisi. Moleküler Otizm, 6 (1), 1. [ PMC ücretsiz makalesi ] [ PubMed ]
  • Mays N, Pope C. Sağlık hizmetlerinde nitel araştırma: Nitel araştırmalarda kalitenin değerlendirilmesi. İngiliz Tıp Dergisi. 2000; 320 (7226):50–52. doi: 10.1136/bmj.320.7226.50. [ PMC ücretsiz makalesi ] [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • McLennan JD, Lord C, Schopler E. Otizmli yüksek işlevli kişilerde cinsiyet farklılıkları. Otizm ve Gelişimsel Bozukluklar Dergisi. 1993; 23 (2):217–227. doi: 10.1007/BF01046216. [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Pellicano E, Dinsmore A, Charman T. Otizm araştırmaları neye odaklanmalıdır? Birleşik Krallık’tan topluluk görüşleri ve öncelikleri. Otizm: Uluslararası Araştırma ve Uygulama Dergisi. 2014; 18 (7):756–770. doi: 10.1177/1362361314529627. [ PMC ücretsiz makalesi ] [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Pope C, Ziebland S, Mays N. Niteliksel verileri analiz eden sağlık hizmetlerinde nitel araştırma. İngiliz Tıp Dergisi. 2000; 20 :114–116. doi: 10.1136/bmj.320.7227.114. [ PMC ücretsiz makalesi ] [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Portway SM, Johnson B. Asperger sendromum olduğunu biliyor musun? Belirgin olmayan bir sakatlığın riskleri. Sağlık, Risk ve Toplum. 2005; 7 (1):73–83. doi: 10.1080/09500830500042086. [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Posserud MB, Lundervold AJ, Gillberg C. ASSQ (Otizm Spektrum Tarama Anketi) Çocuk Psikolojisi ve Psikiyatrisi ve Müttefik Disiplinler Dergisi tarafından değerlendirilen toplam 7-9 yaşındaki çocuk popülasyonunda otistik özellikler . 2006; 47 (2):167–175. doi: 10.1111/j.1469-7610.2005.01462.x. [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Ritchie, J. ve Spencer, L. (1994). Uygulamalı politika araştırması için nitel veri analizi. Nitel Verilerin Analizinde . Londra: Routledge.
  • Ritchie J, Spencer L, O’Connor W. Niteliksel analizin gerçekleştirilmesi. İçinde: Research Qualitative., editör. Uygulama: Sosyal Bilimler Öğrencileri ve Araştırmacıları için Bir Kılavuz. Londra: Adaçayı; 2003. [ Google Akademik ]
  • Ruiz Calzada L, Pistrang N, Mandy WPL. Yüksek fonksiyonlu otizm ve Asperger bozukluğu: aileler için fayda ve anlam. Otizm ve Gelişimsel Bozukluklar Dergisi. 2012; 42 (2):230–243. doi: 10.1007/s10803-011-1238-5. [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Russell G, Ford T, Steer C, Golding J. Otistik spektrumdaki çocuklarla aynı düzeyde engelli çocukların belirlenmesi ve hizmet kullanımlarının analizi. Çocuk Psikolojisi ve Psikiyatrisi ve İlgili Disiplinler Dergisi. 2010; 51 (6):643–651. doi: 10.1111/j.1469-7610.2010.02233.x. [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Russell G, Norwich B. İkilemler, tanı ve damgalamadan kurtulma: Otizm spektrum bozukluklarının tanısına ilişkin ebeveyn bakış açıları. Klinik Çocuk Psikolojisi ve Psikiyatrisi. 2012; 17 (2):229–245. doi: 10.1177/1359104510365203. [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Rutherford, M., McKenzie, K., Johnson, T., Catchpole, C., O’Hare, A., McClure, I., ve diğerleri. (2016). Klinik popülasyon örneğinde cinsiyet oranı, otizm spektrum bozukluğu olan çocuk ve yetişkinlerde tanı yaşı ve değerlendirme süresi. Otizm . http://doi.org/10.1177/1362361315617879 . [ PubMed ]
  • Rynkiewicz A, Schuller B, Marchi E, Piana S, Camurri A, Lassalle A, ve diğerleri. Bilgisayarlı ADOS-2 ve cinsiyet/cinsiyet farklılıkları testi kullanılarak otizmde ‘kadın kamuflaj etkisinin’ araştırılması. Moleküler Otizm. 2016; 7:10 . doi: 10.1186/s13229-016-0073-0. [ PMC ücretsiz makalesi ] [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Sedgewick, F., Hill, V., Yates, R., Pickering, L. ve Pellicano, E. (2015). Otistik ve otistik olmayan ergenlerin sosyal motivasyon ve arkadaşlık deneyimlerinde cinsiyet farklılıkları. Otizm ve Gelişimsel Bozukluklar Dergisi . http://doi.org/10.1007/s10803-015-2669-1 . [ PMC ücretsiz makalesi ] [ PubMed ]
  • Smith JA. Yarı yapılandırılmış görüşme ve niteliksel analiz. İçinde: Smith JA, Harre R, Van Langenhove L, editörler. Psikolojide Yeniden Düşünme Yöntemleri. Londra: Adaçayı; 1995. s. 9–26. [ Google Akademik ]
  • Snaith RP. Hastane anksiyete ve depresyon ölçeği. Sağlık ve Yaşam Kalitesi Sonuçları. 2003; 1 :29. doi: 10.1186/1477-7525-1-29. [ PMC ücretsiz makalesi ] [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Steward R. Otistik Spektrumda Süper Güvenli Yaşam için Bağımsız Kadının El Kitabı. Londra: Jessica Kingsley Yayıncılar; 2014. [ Google Akademik ]
  • Stiles W. Nitel araştırmaların değerlendirilmesi. Kanıta Dayalı Ruh Sağlığı. 1999; 2 :99–101. doi: 10.1136/ebmh.2.4.99. [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Strang JF, Kenworthy L, Dominska A, Sokoloff J, Kenealy LE, Berl M, ve diğerleri. Otizm spektrum bozukluklarında ve dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğunda artan cinsiyet farklılığı. Cinsel Davranış Arşivleri. 2014; 43 (8):1525–1533. doi: 10.1007/s10508-014-0285-3. [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • van Wijngaarden-Cremers, PJ, van Eeten, E., Groen, WB, van Deurzen, PA, Oosterling, IJ ve van der Gaag, RJ (2014). Otizm spektrum bozukluklarındaki bozuklukların temel üçlüsünde cinsiyet ve yaş farklılıkları: Sistematik bir inceleme ve meta-analiz. Otizm ve Gelişimsel Bozukluklar Dergisi, 44 (3), 627–635. [ PubMed ]
  • Wong C, Odom SL, Hume KA, Cox AW, Fettig A, Kucharczyk S, ve diğerleri. Otizm spektrum bozukluğu olan çocuklar, gençler ve genç yetişkinler için kanıta dayalı uygulamalar: Kapsamlı bir derleme. Otizm ve Gelişimsel Bozukluklar Dergisi. 2015; 45 (7):1951–1966. doi: 10.1007/s10803-014-2351-z. [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]
  • Zwaigenbaum L, Bryson SE, Szatmari P, Brian J, Smith IM, Roberts W, ve diğerleri. Yüksek riskli bir bebek kohortunda belirlenen otizm spektrum bozukluğu olan çocuklarda cinsiyet farklılıkları. Otizm ve Gelişimsel Bozukluklar Dergisi. 2012; 42 (12):2585–2596. doi: 10.1007/s10803-012-1515-y. [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Akademik ]

Kaynak : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5040731/

About The Author

Bir yanıt yazın

E-posta adresiniz yayınlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir