Nisan 2007’de Amerika’da İnteraktif-Etkileşimli Otizm Ağı (IAN) projesiyle, Amerika’da otizm spektrum bozukluğu (ASD) olan çocukların ailelerinden çevrimiçi bilgi toplanmaya başlanmıştır. Ebeveynlerin şu anda kullandıkları tedavileri araştıran bu projede ailelerin hangi otizm tedavilerinin kullandığı ve tercih ettiği ortaya çıkarılmaya çalışılmıştır. En popüler tedaviler hangileridir?
IAN Projesi, otizmli çocuğa sahip ailelerin ortak deneyimini ve karşılaştığı sorunları araştırma önceliklerini yönlendirebileceğini umuyor. Onlardan alınacak geri bildirimlere göre bilimsel ve kanıta dayalı uygulamalara dair ciddi sonuçların çıkacağı düşünülmektedir.
İAN ARAŞTIRMA BULGULARI: TEDAVİ SERİSİ
Şu anda pratikte yüzlerce otizm tedavisi kullanılıyor. Çoğu durumda, bu tedavi ve terapilerin etkinliklerini destekleyen çok az bilimsel kanıt vardır veya yoktur. Otizm Spektrum Bozukluğu’na sahip çocukların ebeveynleri, çocuklarına yardım etmeye başladıklarında akıllarındaki bir çok soruya hemen cevap bulamazlar. Aileler bu tedavi ve terapi seçimlerinden seçimi yaparken, genellikle yeterli bilgi olmadan, her türlü çözümü denemeyi düşünerek davranırlar. Umut ve çocuğum için her şeyi yapmalıyım, onu kurtarmalıyım bakış açısıyla uzman, doktor, tedavi seçeneklerini denemektedir.
Çok fazla ebeveyn bunu yaşadığını görürsünüz. Ailelerin tüm derdi: araştırma, seçme, değerlendirme, tedavileri bırakma, yeni tedavileri ekleme … ve çocuklarını sakin, sağlıklı, şimdiki zamana uyum sağlaması ve bağımsız yaşam becerileri kazanması için etkili ve verimli kombinasyonları bulmaya çalışmaktır. Çoğu, bu süreçten geçmenin bir kabus olduğu konusunda hemfikirdir.
Ebeveynlerin cevaplara ihtiyacı var. ” Büyük Otizm Tedavisi” deneyine genellikle ebeveynlerin isteksizce çok fazla kişi katıldığı gözlendi.
Ailelerin tedavi deneyimleri hakkında veri toplayarak, IAN etkili tedavileri belirleme çabasına katkıda bulunmayı ve karar vericilere çalışmayı henüz kanıtlanmamış tedavileri öncelik sırasına koymayı hedefliyor.
IAN: İZLEME UYGULAMALARI : AİLELER VE TERAPİLER
IAN Research’e katılan aileler, kullandıkları tüm otizm tedavilerini listeleyip ve bunları derecelendirdi. Ayrıca, her bir tedavinin maliyetinin ne kadar olduğunu ve bunu almak için olağanüstü uzunluklara gitmek zorunda olup olmadıklarını da ortaya kondu. Okulları veya doktorları değiştirmek zorunda kaldılar mı? Tedavi için ne kadar gitmeyi göze aldılar ? Bir araştırma çalışmasına kaydolmayı nasıl yaptılar ? Yasal işlem yapma süreci nasıl ? vb. sorularına cevaplar arandı.
Analiz edilecek çok veri var, ancak şimdiye kadar toplanan temel bilgileri aşağıdaki sitede yayınlandı.
.
IAN aileleri’nin 381 farklı otizm tedavisi kullandığı ortaya çıktı.. ID’ye katılan OSB’li çocukların eşzamanlı tedavilerinin ortalama sayısı, dört ya da beş’tir. (Bkz. Şekil 1.) Çocukların yaklaşık% 5’i şu anda hiç tedavi görmüyor, bazıları ise bir çok tedaviden yararlanıyor.
Şekil 1.
IAN aileleri tarafından kullanılan en yaygın bireysel tedaviler Tablo 1’de listelenmiştir. Bu tedaviler, hepsi bir arada alındığında, ailelerin listeledikleri tedavilerin% 50’sinden fazlasını oluşturur.
Tablo 1. IAN Aileleri Tarafından Kullanılan En İyi Tedaviler
1. Dil ve Konuşma Terapisi
2. Mesleki – Uğraşı Terapisi
3. Uygulamalı Davranış Analizi (ABA)
4. Sosyal Beceri Grupları
5. Resim Değişimi İletişim Sistemleri (PECS)
6. Duyusal Entegrasyon Terapisi
7. Görsel Programlar
8.Fizik Tedavi (PT)
9. Sosyal Hikayeler
10. Kazeinsiz Diyet
11. Glutensiz Diyet
12. Ağırlıklı Battaniyeler veya Yelekler
13. Risperdal
14. Melatonin
15. Probiyotikler
Bununla birlikte, tedavileri farklı tiplere ayırırsanız, farklı bir tablo ortaya çıkar. Örneğin, bireysel vitamin, mineral veya diğer takviyeleri alan 4.373 çocuk örneği ve bireysel ilaç alan çocukların 2.692 örneği vardır. Sadece Risperdal – ilaçları temsil eden – ve Melatonin ve Probiyotikler – vitaminleri, mineralleri ve takviyeleri temsil eden – yukarıdaki listede gözükse de, tümilaçları veya hepsini gruplandırdığınızda heriki kategori de büyüktür.
Meseleleri zorlaştıran, elbette, birçok çocuğun birden fazla eğitim-terapi-tedavi seçenekleri alıyor olmasıdır. Bu rapora gelecekteki ilavelerdeki spesifik tedavi kategorileri hakkında daha ayrıntılı olarak rapor verilmeye devam ediliyor, Ne tür ilaçların veya takviyelerin kullanıldığını ve örneğin bir veya daha fazla çocuğun ne kadarınının bu terapiden yararlandığı verileri toplanmaya devam ediliyor.
Ek olarak, IAN düzenli aralıklarla ailelerden tedaviler hakkında veri toplamaya devam ediyor. . Araştırmacılar için en çok ilgisini çekebilecek olan şey, ailelerin tedavileri zaman içinde yüksek oranda değerlendiriyor ve hayal kırıklığı yaratan sonuçlar veren tedavileri bırakıyor.
DAHA FAZLA ÖĞRENMEK İÇİN…
IAN Projesi hakkında daha fazla bilgi edinmek için, IAN Hakkında’yı ziyaret edin . IAN Research’e katılmak için lütfen www.IANresearch.org adresine gidin .
Kaynak : https://iancommunity.org/cs/ian_treatment_reports/overview
About The Author
