“OTİZMİ OLAN KİŞİ” VEYA “OTİSTİK KİŞİ”?

Çocuğumuzun otistik olduğunu öğrendikten sonra ülkemizde “genelde kabul gören ”otizmi var, otizmli” şeklindeki tanımlamayı ilk zamanlarda, hepimizin yaşadığı paniğin de etkisiyle, fazla da sorgulamadan kabul ettim..

Ta ki bu şekilde bir tanımlamayı bizim (yani otistik olmayan veliler, doktorlar, araştırmacılar vb.) otistiklere yakıştırdığımızı, aslında otistiklerin büyük çoğunluğunun bu şekilde bir tanımlamayı kabul etmediklerini ve bu konuda çok hassas olduklarını nedenleriyle birlikte anlayana kadar. 

Yani bizler (bu konuda “uzman” araştırmacılar da dahil) aslında otistiklerin kendileri için neyi uygun gördüklerini hiç dikkate almadan ve epeyce de ukala bir şekilde (ve aşağıda çok sade ve çarpıcı bir şekilde açıklanan nedenlerle) onları “otizmli kişi” olarak tanımlamanın daha doğru olduğunu düşünüyoruz. 

Kişisel olarak artık yeni tarihli herhangi bir İngilizce yayında “otizmli” tanımını gördüğüm anda gerisini okumuyorum çünkü otistiklerin bu konuda hassas olduklarının artık gayet iyi bilinmesine rağmen konunun bu kadar içinde olan kişilerin bunu noktayı hiç “kaale” almayan her hangi bir araştırmasının otistiklerin yararına olması ihtimalinin de az olduğunu düşünüyorum.

Bu tartışma İngilizce konuşulan ülkelerde otistiklerin örgütlenme seviyesi nedeniyle neredeyse sona gelmiş durumda. Ülkemizin otizm ve benzer konularda genelde ne durumda olduğu düşünüldüğünde hiç öncelikli değil ancak yine de ilgilenen olabilir ve madem yolun başındayız, neden doğrusu ile başlamayalım? 

Nedenlerini ben, otistik olmayan bir kişi olduğumdan, tartışmayacağım çünkü bunun “benim görüşüm” olduğu veya eksik veya yanlış aktardığım sanılabilir ve başkaları da mantıklı görünen nedenlerle “otistik” yerine “otizmli” demenin daha doğru olduğunu veya sadece “böylesini tercih ettiklerini” savunabilir. Bu nedenle bu konuda otistiklerin çeşitli konularda makaleler yazdıkları Neuroclastic dergisinde Sam Stein’ın yeni yayınlanan ( https://neuroclastic.com/2019/07/15/person-with-autism-or-autistic-person/ ) ve benim bildiğim tüm otistik derneklerinin (otistik olmayanların kurdukları dernekler değil) görüşünü de gayet güzel özetleyen bir otistiğin yazısını çevirmeye (biraz sadeleştirerek) çalıştım (merak edenler için; otistiklerin etkili bir şekilde önce Amerika sonra İngiltere ve diğer ülkelerde örgütlenip kendileri için konuşmaya başladıkları 1990’lı yıllardan itibaren konu ile ilgili başka bir sürü kaynak ve tartışma da mevcut).

*Çevirinin bazı yerlerinde (parantez içinde italik karakterlerle vurgulamalar yaptım). Profosyonel bir çevirmen değilim, iyi bir iki dilli okuyucuyum o nedenle anlam değişikliği olmadan anlaşılır cümleler ile bir çeviri yapmaya çalıştım. Ayrıca konu hakkında “uzman” da değilim, sadece fazla meraklı, özellikle yetişkin otistikleri izleyen, ciddi otistik örgüt yayınlarını okuyan bir otistik çocuk babası, herhangi birisiyim.

Jim Sinclair – Otizmi olan kişi mi Otistik kişi mi?

Benim otizmle ilgili “kişi-önce” tanımlaması ile ilgili sorunum.

Otistik savunulucukla ilgili politik konularda oldukça yeniyim, bu nedenle özel bir tartışma konusunda güçlü duygularım olması beni şaşırtır. Konu dilde kişi önce veya kimlik önce sorusu (İngilizce sözcük dizilimi Türkçe ile ters olduğundan kişi önce yani “person with otizm” dilimize otizmli kişi olarak çevrilmektedir ancak çevirinin bütünlüğü açısından “person first” kişi-önce olarak çevrilecektir).

Tartışma genelde “otizm velileri” (yani, otistik çocukları olan otistik olmayan veliler) ile otistik yetişkinler arasındadır. 

Bu gün size neden “otistik kişi” tanımını  “otizmi olan” kişi tanımına tercih ettiğimi açıklamak istiyorum.

“Kişi önce” tanımlaması köklerini kendilerini “kurban” veya “hasta” gibi tanımlamalardan uzaklaştırmak isteyen 1980’lerdeki AIDS aktiviziminden kaynaklanmaktadır (Türkçe’de ayrım bu kadar belirgin olmasa da benzer bir şekilde sonraki yıllarda aynı eğilimin olduğunu, kör yerine görme özürlü gibi, söylemek pek yanlış olmaz sanırım).

Bu tanımlama şekli, diabet, astım gibi  benzer kronik sağlık sorunları ve belli engelleri olan diğer savunucu guruplar (STÖ) arasında da yayıldı.

Bunun arkasındaki düşünce insanların tıp personeli tarafından önce “diabet hastası” değil önce “kişi olarak” tanımlanmasıydı (diyabetik değil diyabetli kişi) .

Benim aslında bu gibi durumlarda “kişi-önce” tanımlamasıyla ilgili bir sorunum yok ve aynı zamanda bu konuda kararı ilgili toplulukların vermesi gerektiğini düşünüyorum.

Otizm , gelişimsel bir durum olduğundan,  sağlık personeli ve “hastalar” arasında bambaşka bir kategorideki insanları, yani “ebeveynleri” de içerdiğinden benzersizdir.

Fazla genellemeden, otizm ebeveynleri “kişi-önce” tanımlamasının en hararetli savunucuları olma eğilimindedirler (ne kadar doğru bir tesbit). Onların OTİSTİK bir çocuğu yoktur, onların OTİZMİ OLAN bir çocuğu vardır. Onlar çocuklarını SEVERLER ancak otizmden NEFRET EDERLER, onlar otizm ile SAVAŞMAK veya YENMEK isterler. (Açık yürekli hangi otistik çocuk velisi bu paragrafa yanlış diyebilir, en azından bir süre hepimiz bu süreçten geçmedik mi?)

Bu nedenle, çocuklarını savunurken aynı zamanda otizme ve otistik deneyime karşı tavır alırlar.

Onların bakış açısına göre otizm çocuğun kişiliğinden tamamen ayrı hastalık gibi bir şeydir ve bunda övülecek bir şey yoktur aksine çocukları ve kendileri için bir yük olarak görülmelidir.

Otizmin aklıma ve çekirdek kimliğime nasıl nakşedildiğini yeni fark etmeye başlayan bir yetişkin, bir otistik olarak bu bir çeşit saldırganlıktır. Otizmi benden çıkarmak, beni ben yapan herşeyi çıkarmak ve bunu nörotipik düşünme şekliyle değiştirmek beni tamamen farklı bir kişi yapacaktır.

“Otizmin seni tanımlamasına izin verme” cümlesi muhtemelen ancak benim kafamın içide her gün yaşamak zorunda olmayan birinin ağzıdan çıkabilir. Tabi ki otizm beni sadece tanımlamakla kalmıyor, aynı zamanda benim beynimin nasıl çalıştığının da çok iyi bir tanımlayıcısı.

Örneğin, çok küçük detaylara odaklanma yeteneğim bazen bir yük olabilir, ancak bunu sizin gözlerinizi fiziksel olarak kapatmadan görmeyi durdurabileceğinizden daha fazla durduramam.

Otizm beni tanımlamaz, o benim.

Fakat şunu belirtmeliyim ki, tüm otistik insanlar bu konuda bu kadar güçlü hissetmiyorlar ve bazıları da tamamen aynı fikirde olmayabilir. Ve bu tamamen onların haklarıdır. Bu konu hakkında sadece benim alçakgönüllü görüşüm.

Bu aynı zamanda, bir konuşmada daha iyi geliyorsa, “otistik kişiyi” ya da “otizmli insanları” hiç kullanmadığım anlamına da gelmez.

Birisi gündelik konuşmada kullanırsa rahatsız da olmam.

Bu dilbilgisi polisliği ile ilgili değil.

Bu daha çok, diğer insanları düzelten ve her durumda kişi-önce (otizmli) denilmesinde ısrar eden insanlar hakkında. Bana göre bu çok garip, sanki “politik olarak doğru” olmak için çok fazla çabalıyorsunuz; ve dürüst olmak gerekirse, bu bizi dışarıda bırakıyor ve bizi “diğerleri” yapıyor.

Kullanılması gereken kelimenin etrafından bu kadar bariz şekilde dolaşmak, onu bir aşağılama, hakaret veya utanılacak veya mümkün olduğunca bahsetmekten kaçınılacak bir şey gibi gösterir.

Bana gerçekte ne olduğumu söylemekten kaçınmak daha kibar bir davranış değil.

Ama bence gerçek tehdit, “kişi-önce” (otizmli) tanımlamasını nörolojimizi hastalık olarak göstermek amacı ile kullanan kuruluşlardan geliyor (Autism Speaks, ve Türkiye’de bu kuruluştan hayranlıkla bahseden bir kaç bilinen otizmli ilgili vakıflar vb.). 

Çünkü otizm durumunda kişi-önce şeklinde tanımlama, tanımı gereği otizmi kişiden ayırır (diğer herhangi bir hastalıkta olduğu gibi), ve “tedaviler”, “ortadan kaldırmak” ya da daha kötüsü için kapıyı açar… Sırada ne var, otizmi “ortadan kaldırmak” için gen düzenleme? (Autism Speaks’in topladığı kaynağın çok küçük bir kısmını otistikler için harcarken kayda değer bir kısmını otizmin anne karnında tesbit edilip gebeliğin sonlandırılması araştırmalarını destek için harcadığı bilinmektedir.)

Bu sadece kötü bir rüya değil mi? Çoktan başladı.

Dil önemlidir. İngilizce dili, ilk dili İngilizce olmayanlara (veya aslında otistik insanlara) oldukça opak olabilecek bir incelik ve nüans cennetidir (aynen Türkçe gibi). İngilizce ilk düşünce dili olmayan insanları hayal edebiliyorum, “Önemli olan nedir? Bana aynı geliyor! ” (Benim de duymaktan bıkmadığım bir cevap). 

Ama anadili İngilizce olan (veya Türkçe) bir konuşmacıdan alınca, bu konuda bir fark var. İnce bir şey, ama orada. Ve etkisi ağır.

Şimdi, geçmişte bu tür bir dili kullanan hiç kimseyi iyi niyetlerle utandırmak ya da küçümsemek niyetinde değilim. 

Bu daha çok, size nazikçe bildirerek bilinci artırmak için yapılan bir girişimdi, biz hiçbirimiz birinci dilden (otizmli denmesinden)  pek hoşlanmıyoruz.

Son Söz : Yazı İngilizce dilinde bir tanımlama tartışması olmasına ve bir tabi ki Türkçe konuşuyor olmamıza rağmen eğer çok samimi bir şekilde kendiniz ile hesaplaşırsanız, yazarın söylediği her şeyin Türkçe’de de tam olarak doğru olduğunu yani çocuğunuza “otizmli” derken aslında çocuğunuzu ve otizmi ayırarak kendinizi rahatlatmadığınızı söyleyebilir misiniz? Ben söyleyemem, ilk aylarda oğlumuzun “bir hastalığının” olması bana rahatlatıcı geliyordu ama otizmi biraz da olsa derinliğine öğrendikten ve özellikle de oğlumuzun farklılığının aslında yaşantımızı-dünyamızı nasıl renklendirdiğini fark ettikten sonra artık böyle düşünmüyorum, bu nedenle de çocuğumuzdan “otistik” olarak bahsediyorum ve “otizmli” tanımlamasından rahatsız oluyorum.

Ayrıca, “otizmli” şeklindeki tanımlama yıllar önce otizmin tedavi edilmesi gereken bir “hastalık” olarak kabul edildiği yıllarda Türkçe’ye İngilizce’den çeviriyle geçmiş ve genel bir kabul görmüş olabilir (yukarıda gayet güzel anlatılan nedenlerle). Ancak bu şekilde bir tanımlama otizmin bir hastalık değil bir farklılık olduğunun genel olarak kabul edilmesi ile birlikte (otizme eşlik eden ve tedavi edilebilir nörolojik durumlar elbette olabilir) artık neredeyse sadece otistiklerin “düzeltilmesi” (davranışçı terapiler vb.) veya “otizmle savaş” gibi fikirleri savunan ve otistik örgütlerini tamamen göz ardı eden örgüt (Autism Speaks gibi) veya kişiler tarafından ısrarla kullanılmaktadır. “Otizmli” diyerek buna alet olmamak için de “otistik” demenin doğru olduğuna inanıyorum.

Sam ile aynı fikirdeyim, dil düşünceyi de şekillendirir, nüanslar önemlidir, çocuklarımızı neden “camiada kabul gören budur diyerek” “veremli”, “cüzzamlı” duygusu veren bir şekilde tanımlıyoruz? Yoksa içten içe Sam’in söylediği gibi biz de otizmi bir hastalık bir lanet olarak mı görüyoruz?….

Sayın Ahmet YILMAZ’a çeviri için teşekkür ediyoruz.

8-Haziran-2020

Önerilen Yazı : https://www.autism.se/RFA/uploads/nedladningsbara%20filer/Interview_with_Jim_Sinclair.pdf

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir