Anne M.Donnellan – David A. Tepesi – Martha R.Leary
Anahtar Kelimeler:
Otizm, Hareket Farklılıkları, Hareket Bozuklukları, Duyusal ve Hareket Farklılıkları
Soyut
APA’nın Teşhis ve İstatistik Kılavuzlarında ve otizm tarihinin büyük bölümünde otizmin tanımları, sosyal etkileşim, iletişim ve yaratıcı oyundaki zorlukları vurgulamaktadır. Kendini savunanların, nörobilimcilerin ve diğer araştırmacıların son raporları, duyu ve hareket farklılıklarının otizmle yaşayanların yaşamlarında önemli bir rol oynayabileceğini öne sürüyor. Duyusal ve hareket farklılıkları, motor eylemi, konuşmayı, düşünceyi, hafızayı ve duyguyu başlatma, durdurma, sürdürme, birleştirme ve değiştirme zorluklarını içerebilir. Bu raporların bir incelemesi, diğer hareket farklılıklarına sahip olanların deneyimleri ve otizmli bireylerin anlaşılmasına yönelik çıkarımlar sunulmaktadır. Duyusal ve hareket farklılıklarına ilişkin bilginin, otizm özellikleri, sosyal etkileşimler, iletişim ve diğer desteklerle ilgili varsayımların yeniden düşünülmesinde nasıl rehberlik sağlayabileceği konusunda önerilere yer verilmiştir.
Yazarlık eşit kabul edilir. Yazarlar paha biçilmez editoryal yardımlarından dolayı Dr. Gail Evra’ya teşekkür etmek isterler.
Dönen madeni paranın veya kapağın hareketi ile yoğun bir şekilde meşguldüm ve hiçbir şey görmedim ve hiçbir şey duymadım. Bunu yaptım çünkü kulaklarımı acıtan sesleri susturdu. Odaklanmama hiçbir ses müdahale etmedi. Sağır olmak gibiydi. Ani bir ses bile beni dünyamdan ayırmadı.
(Grandin, 1992)
Otizmli olarak etiketlenen kişiler genellikle vücutlarını bize alışılmadık şekillerde hareket ettirir. Bazı insanlar sallanır, bir nesneye tekrar tekrar dokunur, zıplar ve parmak duruşu yapar, bazıları ise bir kapı eşiğinde durur, hareket etmesi söylenene kadar oturur veya biri çağırdığında arkasını döner. Bunları otistik davranışlar olarak görmek üzere eğitilmiş profesyoneller olarak çoğumuz bu tür hareketleri hem istemli hem de anlamsız olarak yorumladık; veya etkileşimden kaçınmanın sinyalini veren ve bilişsel kapasitenin azaldığının kanıtını gösteren iletişimsel eylemler olarak; veya bunların bir kombinasyonu olarak ve sıklıkla bunları azaltmak için hedefledik. Gördüklerimizin toplumsal olarak yapılandırılmış bir yorumunu aldık ve bir otizm “teorisi” oluşturduk.
Bu makale, sosyal etkileşim, iletişim ve yaratıcı oyundaki eksikliklere öncelik veren geleneksel otizmin tanımlarına meydan okuyor (Wing, 1981; Mental Bozuklukların Tanısal ve Sayımsal El Kitabı-IV (DSM-IV) (APA, 2000). Bu yaklaşım hem yaygın olarak biliniyor hem de otizmin kişinin nörolojisindeki bazı farklılıkları yansıtan bir durum olduğu yönündeki geniş kabule rağmen esasen tartışmasız. Tipik olarak, nörolojik imalar tanımlamanın bir parçası haline gelmedi. Bununla birlikte, son yirmi yılda araştırmacılar ve kişisel savunucuları, sosyal olarak tanımlanmış bu odak noktasını yeniden düşünmeye başlamış ve otizm etiketine sahip çocukların ve yetişkinlerin, fark edilmeyen ve önemli duyu ve hareket farklılıkları nedeniyle zorlanacağı endişesini dile getirmişlerdir (örn. Hill & Leary 1993; Williams, 1993; Bristol, Cohen, Costello, Denckla). , Eckberg, Kallen, Kraemer, Lord, Maurer, McIlvane, Minshew, Sigman ve Spence, 1996; Donnellan ve Leary, 1995; Leary ve Hill, 1996; Filipek ve diğerleri, 2000; Donnellan, 2001; Sullivan, 2002; Dhossche, 2004; Bluestone, 2005; Nayate, Bradshaw ve Rinehart, 2005; Endow, 2006; Jansiewicz, Goldberg, Newschaffer, Denkla, Landa ve Mostofsky, 2006; Mostofsky ve diğerleri, 2006; Leekam, Nieto, Libby, Wing & Gould, 2007; Markram, Rinaldi ve Markram, 2007; Tomchek ve Dunn, 2007; Gernsbacher, Sauer, Geye, Schweigert ve Hill Goldsmith, 2008; Green, Charman, Pickles, Chandler, Loucas, Simonoff ve Baird, 2009; Goldman, Wang, Salgado, Greene, Kim & Rapin, 2009; ve Mostofsky, Powell, Simmonds, Goldberg, Caffo ve Pekar, 2009).
Araştırmacılar ve diğerleri bu farklılıkları motor problemler, duyu bütünleme problemleri, atalet, duyusal aşırı yüklenme, apraksi, dispraksi, ekolali, mutizm, davranış bozukluğu, katatoni veya sakarlık gibi çeşitli terimler kullanarak tanımlamaktadır. Duyusal algının ve hareketle ilgili fenomenin kapsamını ve karmaşıklığını yansıtmak için, duyum ve hareketin dinamik etkileşimini kapsadığı için “duyu ve hareket farklılıkları” terimini kullanıyoruz (Gibson, 1979; Thelen & Smith, 1995), ancak birçok farklılığın da olduğunu kabul ediyoruz. insan çeşitliliğinin zenginliğinin yalnızca bir parçasıdır.
Davranış oldukça yorumlanabilir. Bazı davranışlar iletişimsel olabilir; bazıları isteğe bağlı olabilir. Ancak bazı davranışlar kasıtlı olmayabilir. Daha ziyade, gözlemlenen davranışlar, bir kişinin duyu ve hareketi organize etme ve düzenleme konusunda yaşayabileceği zorlukların eseri olabilir. Bazıları ise ilişki arzusunun veya anlam ifadelerinin ince sinyalleri olabilir. Otizmli bireylerin algılanan ve tanımlanan zorlayıcı ve sorunlu davranışlarını ele almak için tasarlanan terapötik ve müdahale temelli yaklaşımlar, belirli davranışlara katkıda bulunan ve bunları sürdüren değişkenleri tanımlamak ve manipüle etmek amacıyla insan etkileşimlerinin karmaşık doğasını aşırı basitleştirme eğilimindedir.
Otizmli insanlarla etkileşimlerimizi profesyonelleştirdiğimiz için , profesyonelleri, ebeveynleri ve diğerlerini, olup bitenleri basit, ikili davranış bakış açıları (yani iyi/kötü veya olumlu/olumsuz) açısından yorumlamak ve davranışı acil müdahalelerle kontrol edilen bir davranış olarak görmek üzere eğittik. , durumsal öncüller ve sonuçlar. Hızlı tempolu, süper teknolojik dünyamızda sosyal olarak inşa edilmiş davranış ve iletişim beklentilerine odaklandığımızda, varoluşlarını ve etkileşimlerini çok farklı şekillerde deneyimleyebilecek insanları tanıma ve anlama fırsatlarını kaçırıyoruz. Davranışlar göründüğü gibi olmayabilir (Donnellan, Leary ve Robledo, 2006).
Duyusal ve hareket farklılıkları konusuna olan ilgimiz, otizm etiketini taşıyan pek çok öz savunucunun ve onların bakıcılarının, duyu ve hareket bozukluklarının sürekli bir endişe kaynağı olduğunu, sıklıkla iletişim kurma, başkalarıyla ilişki kurma ve katılım becerilerini kısıtladığını belirten raporlarından kaynaklanmıştır. (örneğin, Strandt-Conroy, 1999; Barron & Barron, 1992; Rubin, Biklen, Kasa-Hendrickson; Kluth, Cardinal ve Broderick, 2001). Sosyal ilişkilere katılmak için duyusal bilgi ve hareketi organize etmek ve düzenlemek, bu tür farklılıklara sahip insanlar için sinir bozucu olabilir. Bu farklılıklar, hareketleri başlatma ve yürütme zorluklarını veya konuşma, düşünce ve duygu dahil olmak üzere duyu ve hareketi durdurma, birleştirme ve değiştirme zorluklarını içerebilir (Hill & Leary, 1993; Donnellan & Leary, 1995; Donnellan, Leary & Robledo, 2006). sosyal ilişkileri ve diğer birçok aktiviteyi çok zorlu ve hatta bunaltıcı hale getiriyor.
Kendini savunanlar ayrıca vücutlarından duyum veya geri bildirim almadıklarını ve yüz ifadelerinden, uzaydaki konumlarından ve hareketlerinden fiziksel olarak habersiz hissedebileceklerini de bildirmektedir (örneğin, Blackman, 1999; Hale & Hale, 1999; Williams, 1996a, 1996b, 2003). . Bazıları kendi dünyalarının görüntülerini ve seslerini acı verici derecede yoğun olarak deneyimliyorlar (Condon, 1985; Williams, 1992 & 1996b; Markram, Rinaldi & Markram, 2007). Aşırı duygular bireyin sıkışıp kalmasına, bir hareketi başlatamamasına veya tekrarını durduramamasına neden olabilir. Başkaları bir kişinin bir eylemi “kasıtlı olarak” tekrarladığını varsaydığında kendine güven ve itibar genellikle zarar görür. Sean Barron şunu yazdı: “Tek istediğim benim yaşımdaki diğer çocuklar gibi olmaktı. Dışarıdan tuhaf ve garip biriymişim gibi hissettim ama içimde öyle değildim. İçerideki kişi dışarı çıkıp özgürleşmek istiyordu. kölesi olduğum ve durduramadığım tüm davranışların” (Barron & Barron, 1992, s. 181). Sean gibi birçok insan için basit hareketler, hareketi durdurmak istediklerinde bile tekrarlara veya ısrarlara yol açabilir.
Buradaki kaygımız, otizme öncelikli olarak sosyal olarak tanımlanmış bir yaklaşım yoluyla halihazırda biriktirilmiş yararlı bilgileri bir kenara atmak değildir. Otizmi anlamak için eksiklik temelli bir yaklaşımı geliştirmek veya yeni bir engellilik kategorisi yaratmakla da ilgilenmiyoruz. Otizmin bir nedenini veya merkezi sinir sistemindeki bir lezyon veya işlev bozukluğunun yerini belirtmeyi önermiyoruz. Bunun yerine, insanların dışarıdan birinin hemen fark edemeyeceği zorluklarla mücadele edebileceğine dair ortaya çıkan farkındalığımızı paylaşmak için yazıyoruz. Yani otizmli bireylerle olan deneyimimiz artık onların deneyimiyle aynı kabul edilmemelidir . Otizm etiketine sahip bireyler sıklıkla, geri kalanımız için hemen belli olmayan ancak onların davranışlarını anlamamızı oldukça etkileyebilecek deneyimleri anlatırlar. Bu deneyimler sıklıkla duyusal ve hareket farklılıkları tanımına uymaktadır. Sue Rubin (4 Ağustos 2007’deki kişisel görüşme) ikilemini niyet ve eylemle anlattı: “Kalabileceğimizi söylediğinde ve babamdan Asperger barbeküsü için alışveriş yapmasını istediğinde, vücudum rahatladı ve otizm kavunu yememe izin verdi.” Ve diğer iki otistik yetişkin, duyu ve hareket farklılıklarıyla ilgili aşağıdaki etkileşimi yaşadı. Judy Endow (Facebook’ta kişisel iletişim, 25 Ocak 2009) duyusal ve hareket farklılıklarıyla ilgili deneyimlerini şu şekilde anlattı:
Beynimin çeşitli yerlerine erişimin akışkanlığının, yerler arasındaki nörolojik harekete bağlı olduğunu düşünüyorum. Ben bir bilim insanı değilim ama bunu her zaman içimde “görebildim”. Bazen konuşmam, bazen düşünmem, bazen de fiziksel hareketlerim engelleniyor. En zoru, düşünmenin düzgün çalışmadığı zamandır. Bu olduğunda, tıpkı tren vagonları gibi, tek seferde bir düşünceyi sıraya koymam gerekiyor. Düşüncelerimin metodik olarak sıralanması gerekmediği, renklerin girip çıktığı ve benzersiz ve güzel desenler halinde döndüğü daha akıcı olduğu zamanları daha çok seviyorum. (Düşüncelerim resimlerde ve bazen de hareketli renklerdedir).
Phil Schwarz (Facebook’ta kişisel iletişim, 25 Ocak 2009) Judy’nin açıklamasına başka bir benzetme kullanarak yorum yaptı:
Judy’nin “yerler arasındaki nörolojik hareket” dediği bant genişliğini işlemenin otizmde kritik bir faktör olduğunu düşünüyorum. Başa çıkmayı öğrenenlerimizin, elimizdeki bant genişliğini daha tutumlu bir şekilde kullanmalarına izin veren adaptasyonlar geliştirdiklerini düşünüyorum: aynılık, kalıplar veya öngörülebilirlik sevgisi (böylece sahip olduğumuz bant genişliğini *sapmalara* uygulayabiliriz) tahmin edilenlerden veya kalıplardan). Bant genişliği kullanımında tutumluluk ve aşırılıkları kontrol etme arayışıyla desteklenen tutarlı bir otistik estetik duyarlılık vardır.
Bu makale, otizm etiketine sahip bireylerin gelişiminde ve deneyimlerinde duyu ve hareket farklılıklarının bazı sonuçlarını araştırmaktadır. Elbette bazı araştırmacıların ve klinisyenlerin otizmli bireylerin hareketle ilgili herhangi bir sorun yaşayabileceği olasılığını tamamen reddettiğini belirtmek isteriz. Uzun süredir otizme biyolojik yaklaşımın savunucusu olan psikolog Rimland (1993), şunları yazmıştır:
Otistik kişilerin büyük çoğunluğunun parmak becerileri ve kaba motor becerileri açısından herhangi bir sorun yaşamadığı onlarca yıldır yaygın olarak kabul edilmektedir. Aslında sıklıkla özellikle hünerli ve koordineli olarak tanımlanırlar. Literatür, küçük mekanik cihazları söküp yeniden monte edebilen, bloklardan ve dominolardan normal bir yetişkinin yapabileceğinden daha yüksek kuleler inşa edebilen, yapbozları bir araya getirebilen ve tehlikeli derecede yüksek yerlere düşmeden tırmanabilen otistik çocukların hikayeleriyle doludur. Otizm Araştırma Enstitüsü’nün dosyalarında otizmli çocukların ebeveynleri tarafından doldurulmuş 17.000’in üzerinde anket bulunmaktadır. Parmak becerisi 1965’ten beri sorduğumuz sorulardan biri. Çoğu ebeveyn, çocuklarının el kullanımında ortalama veya daha yüksek düzeyde olduğunu belirtiyor. Otizmin bir “hareket bozukluğu” olduğu veya genellikle bunu içerdiği fikri tamamen gülünçtür. (s.3)
Benzer şekilde, davranış psikologları Mulick, Jacobson ve Kobe (1993), klinik deneyimin herhangi bir motor/hareket zorluğuna, özellikle de aprakside olduğu gibi hareketin gönüllü kontrolüne karşı olduğunu açıkça belirtmiştir:
Otizmde gelişimsel apraksiye ilişkin bilimsel kanıtlar eksiktir. Otistik gençler genellikle sözel becerilerden daha gelişmiş motor becerilerle, hatta gerçek sözel olmayan problem çözme yetenekleriyle karakterize edilirler … Otizmli kişilerin bu tür küresel sorunlarla karşılaştıklarını destekleyen hiçbir araştırma kanıtı yoktur. Bu alanda rutin olarak çalışan herhangi bir psikoloğun aşina olduğu olağan klinik bulgu, motor bozukluk ve gecikmenin iletişim bozukluğu ve gecikmeden çok daha az yaygın olduğudur (Jacobson & Ackerman, 1990, s.274). (Orijinalinde italikler)
Otizme yönelik bu yaygın yaklaşım, nörolojik farklılıklardan kaynaklanan olası bedensel zorluklara çok az önem veriyor. Belki de bu durum, otizm öyküsünün ilk 50 ve daha sonraki yıllarında psikoloji ve psikiyatrinin hakimiyetinin bir fonksiyonudur. Ancak bazı psikologlar ve psikiyatristler, Rimland veya Mulick ve ark.’dan çok önce otizmde hareket farklılıklarını ve hatta katatonik semptomları rapor ettiler. ve diğerleri bu tür kanıtların varlığını reddettiler (örn. Damasio & Maurer, 1978; Wing & Attwood, 1987). Son zamanlarda pek çok araştırmacı temel motor becerilerde (yürüyüş, duruş, denge, hız, koordinasyon) bozuklukların varlığına dikkat çekmiştir (örneğin, Ghaziuddin & Butler, 1998; Jansiewicz ve diğerleri, 2006; Noterdaeme ve diğerleri, 2002; Rinehart ve diğerleri). diğerleri, 2006).
Artık pek çok sinir bilimci, otizmli çocukların gelişimindeki motor ve duyusal zorlukların önemini ve sonuçlarını vurguluyor. Örneğin Sutera ve diğerleri. (2007), iki yaşında teşhis konulan ve çeşitli miktar ve türde erken müdahale uygulanan dört yaşındaki çocukları inceledi. Dört yaşına kadar otizm teşhisini “kaybeden” çocuklar özellikle ilgi çekiciydi. Sutera ve ark. otizmli çok küçük çocuklar için bu sonucun en iyi öngörücüsünün iki yaşındaki motor beceri olduğunu buldu. Mostofsky (2008) bu bulguya dikkat çekti ve Teşhis ve İstatistik El Kitabı’nda (APA, 2000) motor problemlerin otizmin “temel” özelliklerinden hariç tutulmasına ilişkin kaygılara değindi: “…aksini öne süren çok sayıda literatüre rağmen.”
Geniş bir disiplin yelpazesinden giderek artan sayıda araştırmacı ve klinisyen, otizmde motor fonksiyon çalışmasının önemini vurgulamaya devam ediyor çünkü Rogers ve Benetto’nun (2002) bildirdiği gibi “…çalışmalar, otizmli çocuklarda hareket anormalliklerinin erken yaşlarda mevcut olduğunu gösteriyor, ve sendromun ortaya çıkmasından önce ortaya çıkabilir.” Mostofsky şunları kaydetti: “Motor işaretleri, sosyalleşme ve iletişimin kontrolü için önemli olan paralel beyin sistemlerindeki eksikliklerin belirteçleri olarak hizmet edebilir.” Örneğin, otizmli çocukların sıklıkla karşılıklılıktan yoksun olduğu anlatılır. Bebek gelişimi konusunda yenilikçi bir araştırmacı olan Esther Thelen (1941-2004), otizmde motor gelişim konusunu inceledikten sonra şunu sordu: “Eğer çocuğun motor sorunları varsa, psikolojik bir fenomen olarak “karşılıklılık” veya bunun eksikliğinden nasıl söz edebilirsiniz?” (1997 Kişisel İletişim)
Gelişim sürecinde, bireyler bebeklik döneminden itibaren kendilerine özgü şekillerde hareket edip tepki verirlerse, tüm etkileşimleri tipik olarak adlandırılan çerçeveden kesinlikle farklı, benzersiz bir çerçeve içinde deneyimleyeceklerdir. Bu tür etkileşimlerin kümülatif etkisi, ilişkilerin nasıl kurulacağı ve sürdürüleceği de dahil olmak üzere ilişkilerin tüm yönlerinin, daha geniş kültürel fikir birliğine ve ilişkilerin nasıl yürüdüğüne ilişkin beklenen kurallara göre belirgin şekilde çarpık olabileceği bir etki olacaktır. (Hareket, algı, ilişki ve bilişsel gelişimin karmaşık ve dinamik karşılıklı ilişkisine ilişkin incelemeler için bkz. Stern, 2005; Gibson, 1979; Thelen ve Smith, 1995.) Deneyimlerimiz ve kişisel savunuculuk raporlarımız bize otizmli bireylerin sıklıkla Kendi özelliklerinin farkındadırlar, onları kontrol edemeyebilirler ancak iletişim, katılım ve ilişki isterler. Bunu mümkün kılmak için farklılıkları kabul etmemiz ve bunlara uyum sağlamamız gerekiyor ki iletişim, ilişki ve katılım gerçekleşebilsin.
Sinir Sistemi, Beden ve Çevrenin Dinamik Etkileşimleri
Başka bir yerde belirttiğimiz gibi (Donnellan, Leary & Robledo, 2006), hareketle ilgilenen birçok yazarın yazıları algı, eylem, duygu ve düşüncenin birliğini tanımlar. Fizikçi, dövüş sanatçısı ve ünlü hareket uygulayıcısı Moshe Feldenkrais (1904-1984) şunları kaydetti: “Kendi imajımız her eylemde yer alan dört bileşenden oluşur: hareket, duyum, duygu ve düşünce” (Feldenkrais, 1972, s. .10). Yöntemi iki yönlüdür ve bağımsız “hareket yoluyla farkındalık” egzersizlerini ve eğitimli bir uygulayıcının fiziksel yardımıyla daha uygulamalı “fonksiyonel entegrasyon” rehberli hareket egzersizlerini içerebilir.
Benzer şekilde, büyüleyici kitabı Awakenings’te Sacks (1990), L-Dopa ilacının kullanımıyla geçici olarak “uyanan” post-ensefalitik Parkinson hastalığı olan hastalarının kişisel raporlarını yazdı. Hepsi aynı hastalıktan, ensefalit uyuşukluğundan hastaydı . Hastalığın beyinde neden olduğu hasarın alanı net bir şekilde belirlendi. Bununla birlikte, her biri kendi kişiselleştirilmiş hareket bozukluğu versiyonunu geliştirdi ve hastaların konuşabilene kadar yaşadıkları zorlukların çoğu sağlık personeli tarafından bilinmiyordu. Semptomların tezahürlerinin çeşitliliği, insan deneyiminin birçok gizli yönüyle ilgili zorlukları içeriyordu: zamanın geçtiğinin algılanması; normal faaliyetlere ilgi; tükenmişlik; hafıza; ve yinelenen düşünceler.
Thelen, çocuk gelişiminde hareket konusundaki yenilikçi araştırmasına dinamik sistem modellerini dahil etti (Thelen ve Smith 1994; Thelen, 1995). Bu görüşe göre algılar, hareketler, düşünceler ve duygular tesadüfen (ve muhtemelen rutin olarak) bir arada meydana gelerek birbirine bağlanabilir. Deneyim onları seçici olarak bir paket olarak güçlendirebilir. Bağlamın gerektirdiği şekilde ayrıştırılabilir veya yumuşak bir şekilde birleştirilebilirler. Birey her zaman bir ortam veya bağlam içinde faaliyet gösterir ve bağlam değiştikçe, sistemler yeni talepleri karşılamak için gerektiği şekilde tarar, ayarlanır ve değişir. Bu bağlamsal değişimler harekette hayati bir rol oynamaktadır. Bağlam, hareketin ortaya çıkmasına izin verecek veya vermeyecek şekilde bir araya gelir; bir harekettir ve aslında kişi veya kişiler bağlamın bir parçasıdır (Thelen ve Smith, 1994). Bateson’un (1972) yıllar önce bize söylediği gibi bağlam, incelemek istediğimiz kısmı çıkardığımızda geriye kalandan çok daha fazlasıdır.
Hareketin belirlenmesinde tek bir bileşen nedensel değildir. Bunlar dinamik sistemler olduğundan bileşenler ürünü belirleyen bağlamdır. Thelen ve Smith (1994) ayrıca şunu açıklamıştır: “…bağlantılı veya program odaklı görünen davranışlar bile dinamik olarak ortaya çıkan davranışlar olarak görülebilir: davranış, görevin doğası gereği bir araya getirilir ve gerekli ve mevcut organik bileşenleri fırsatçı bir şekilde işe alır ( dinamik geçmişleri olan) ve çevresel desteğe sahip” (s. 73). Bunlar eylemler, düşünceler, sözler, anılar veya duyu deneyimleri olabilir. Bir kurabiye kokusunun yüzlerce sayfalık Geçmiş Şeylerin Hatıraları kitabını açığa çıkardığı Proust’u hatırlayın .
Thelan’ın yaklaşımı, otizm etiketine sahip bireylerin tutarsız yeteneklerini ve engellerini anlamanın yeni yollarını sunuyor. Konuşma dinamik davranışın bir örneğidir. Konuşma kaybolmaz veya kazanılmaz; gerekli tüm bileşenlerin bir araya getirilmesi ve uygun şekilde düzenlenmesi ve organize edilmesi, üretimine izin verdiğinde ortaya çıkar. Stres çoğu zaman konuşmayı zorlaştırır, hatta imkansız hale getirir. Ve stresin olumsuz olması gerekmez; heyecan da zorluklara neden olabilir. Çelişkili bir şekilde, duyu ve hareket farklılıkları olan bazı kişilerde stres de konuşmanın oluşmasına yardımcı olabilir. Temmuz 1996’da Amerika Otizm Derneği konferansında yazarlarla birlikte sunum yapan Nobel fizik ödüllü ve otizmli yetişkin bir oğlunun babası olan Arthur Shawlow, oğlunun yaklaşık bir kez tam, orijinal, bağlama uygun bir cümle söyleyebildiğini bildirdi. her sekiz ila on yılda bir. Dinleyicilere kaç ebeveynin benzer deneyimler yaşadığını sordu ve en az 18 ebeveyn elini kaldırdı. Tanıştılar ve notları karşılaştırdılar. Bu bireylerin etiketlenen çocuklarının çoğu aşırı, genellikle olumsuz koşullar altında konuşabiliyordu. Bazıları hayatları boyunca yalnızca bir veya iki kez konuşmuştu.
Bu tür raporlar, otizm topluluğu arasında duyu ve hareket farklılıkları literatüründe veya otizm etiketi taşıyan çocuklar ve yetişkinlerle olan 100 yılı aşkın ortak deneyimimizde alışılmadık bir durum değildir. Daha yaygın olanı ise ekolali, mutizm, yalnızca benzersiz koşullar altında yapılan konuşma, örneğin yazdıklarını konuşma gibi olgulardır. Dinamik sistem modelinde ortaya çıkma kavramı bize bu farklılıklara sahip insanları anlama ve belki de destekleme yolu sunmaya başlar. Strandt-Conroy (1999), bu tür semptomları ve daha fazlasını yaşayan otizmli yetişkinlerle yapılan 40 saatlik görüşmeleri derledi. Röportajlarının, röportaj yapılan kişilerin özel ihtiyaçlarına göre ayarlanması gerekiyordu. Bazıları yalnızca önceden gönderilen yazılı soruları yanıtlayabildi; diğerleri ise telefonda ve sıcak bir banyodayken. Benzer şekilde, Robledo ve Donnellan’daki (2007) otistik kişilerin her biri, görüşmelere katılmalarını sağlayacak kişiselleştirilmiş desteklere sahipti. Luria (1932) ve Sacks’tan (1990) sonra bu özel düzenlemelere uyum sağlama adını veriyoruz. Uyum sağlamayı, bir kişinin duyusal bilgi veya hareketi organize etme ve düzenlemedeki zorlukları geçici olarak aşmasına yardımcı olan bir etkileşimin, bir görevin, durumun veya ortamın ayarlanması veya uyarlanması olarak tanımlıyoruz (örnekler için bkz. Donnellan, Leary & Robledo, 2006).
Diğer Duyusal ve Hareket Bozukluklarında Nörolojik Belirtilerden Öğrenmek
Hareket farklılıklarının tarihine ilişkin incelememizde, Kahlbaum’un (1874/1973) çalışmasında şaşırtıcı derecede tanıdık görünen katatoninin ilk tanımlarını bulduk (bkz. Hill & Leary, 1993; Donnellan & Leary, 1995; Starkstein, Goldar & Hodgkiss). ,1995; Leary ve Hill, 1996). On dokuzuncu yüzyılda nörolojik ve psikiyatrik semptomlar arasında net bir ayrım yoktu. Bununla birlikte, yirminci yüzyılın başlarında iki alan birbirinden farklılaştıkça, bazı koşullar birine ya da diğerine yöneldi. Katatoni, günümüzde bazı şizofreni türlerinin bir özelliği olarak tanımlanmaktadır, ancak yıllar içinde birçok kişi bu bozukluğa daha nörolojik bir bakış açısını tartışmıştır (Rogers, 1992; Abrams ve Taylor, 1976). Katatoninin ve katatonik semptomların nereye yerleştirileceğine ilişkin tartışma, APA’nın Teşhis ve İstatistik El Kitabı’nın güncellenmesi planı nedeniyle bir kez daha güncelliğini koruyor. Hatta bazıları, katatoninin ayrı bir teşhis kategorisi olarak veya “hareket” kapsamına dahil edilmesini savunuyor. rahatsızlıklar” (Taylor ve Fink, 2003; Fink ve Taylor, 2006; Penland, Weder ve Tampi, 2006; Caroff ve Ungvari, 2007;). Bu tartışmadan bağımsız olarak Kahlbaum ve diğer eski ve yeni yazarların tanımladığı semptomlara bakmak faydalıdır çünkü bunlar otizmli ve diğer gelişimsel engelleri olan bireylerde görülen semptomları aydınlatabilir.
Tablo 1’de, tablonun sol tarafındaki karakteristik özellikler ve semptomlar çeşitli hareket bozukluklarına özgü tanımlayıcılardan alınmıştır (Kalbaum, 1874; Fink ve Taylor, 2006; Caroff ve Ungvari, 2007; http:// www ) .movementdisorders.org/disorders , 2009). Hareket bozukluklarının semptomlarının listesi belirli bir sıra veya hiyerarşide değildir; bunun yerine semptomlar yukarıdaki literatür kaynaklarından alındığı gibi rastgele listelenmiştir. Buradaki amaç, otizmde görülen belirli davranışları açıklayabilecek özellik bazında belirtilerin kapsamını göstermektir. Tablo 1’in sağ tarafında listelenen davranış örnekleri, otizm literatürü ve hareket bozuklukları hakkında daha önce yayınlanmış bir incelemede tartışıldığı için burada yer almaktadır (Leary & Hill 1996). Bunların çoğunluğu, yaşamları boyunca çok sayıda otizmli bireyde uzun yıllar süren klinik uygulamalar boyunca belgelenmiş ve gözlemlenmiştir.
| Hareketi Engelleme Özelliği | Otizmde Belirti Kanıtları |
|---|---|
| Tekrarlayan motor eylemler | örneğin, Dokunmak, dokunmak, yüzünü buruşturmak |
| Ritmik, döngüsel hareketler | örneğin, Sallanmak, omuz silkmek, gözlerini kısmak, somurtmak |
| Başlatma Eksikliği | Gerçekleştirmek için istemler ve ipuçları gerektirir |
| Başkalarının eylemlerini taklit etmede zorluk | Hem ani hem de gecikmeli motor taklit zorlukları |
| Yankı fenomeni | Mimesis; Başkalarının eylemlerinin özenle kopyalanması – sözlü ve/veya motor |
| Hareketsizlik | Uzun süreler boyunca pozisyon ve duruşta sabit ve hareketsiz kalır |
| Para çekme | Kendini odak aktivitesinden ve diğerlerinden uzaklaştırır |
| Yüzünü buruşturma | Yüz/oral motor hareketleri |
| Stereotipler | Ellerin, uzuvların, ekstremitelerin ve tüm vücudun tekrarlayan hareketleri |
| Tiksinme | Göze bakma ve başkalarına dikkat etme |
| Olumsuzluk | Pasif hareket ve genel davranışla ortaya çıkan muhalif eylemler |
| Otomatik itaat; Telkin edilebilirlik | Sözlü öneriye ve çevresel ipuçlarına yanıt olarak aşırı uyum |
| Sertlik | Pasif harekete karşı sert kaslar |
| Bradikinezi | Hareketlerin yavaşlaması, güçsüzlük |
| Sarsıntı | Temel, kasıtlı, dinlenme, postural vb. |
| Zorla kavrama | Başkasının ellerinden, bileklerinden vb. veya ortamdaki eşyalardan |
| Akinezi | Belirgin eylem ve hareket yokluğu |
| Akatizi | Motor huzursuzluk, hareket eder ancak hedefe yönelik değildir |
| Ataksi | Motor hareketlerin yürütülmesinde koordinasyon kaybı |
| Azim | İlk uyarının ortaya çıkmasından sonra motor veya diğer tekrarlanan davranışlar |
| Ambidendency | Kararsız, tereddütlü hareketlerde “sıkışmış” görünüyor |
| Tikler | Motorlu ve/veya sözel |
| Tıkanma; Engelleme | Hedefe doğru tamamlanmamış hareket – hedefe giderken “takılıp kalır” |
| Durmada zorluk, hareketin durması | Harici bir araç tarafından yönlendirilmediği veya durdurulmadığı sürece hareketlere devam edecek |
| Davranışlar | Bağlam dışında, eksiksiz ve tam motor eylem dizileri kullanır; örneğin selamlama |
| Mumsu esneklik | Uzun süre alışılmadık duruşlar üstlenme konusunda otomatik kolaylık ve uyum |
| Ballismus | Şiddetli, hızlı ve görünüşte istemsiz eylem ve hareketler |
| Koreiform hareketler | Hızlı ve görünüşte istemsiz yolculuk ve “dans eden” hareket dalgaları |
| Katalepsi (duruş) | Görünüşte rahatsız edici ve dayatılmış duruşları uzun süre korur |
| Atetoid hareketler | Yavaş, kıvranan hareketler ve eylemler |
| Spazmlar | Kas gruplarını etkileyen, değişen sürelerdeki kas spazmları |
| Distoniler | Çeşitli kas gruplarındaki kas kasılmaları nedeniyle sürekli burulma |
| Dürtüsellik | Aniden tetiklenen eylem ve hareketler |
| Kendine zarar verme, sakatlama | Kendine acı vermeye yönelik rahatsız edici ve ısrarcı girişimler |
| Heyecanlanmak; Çılgınlık | Uzun süre boyunca aşırı miktarda aktivitenin işaretlenmiş bölümleri |
| Saldırganlık, Yıkım | Başkalarına ve çevreye yönelik beklenmedik şiddet eylemleri |
| Sersemlik | Uzun süreli tam hareketsizlik, yanıt vermeme ve dilsizlik |
| Ritüeller | Rutin, tekrarlanan bir olayın parçası olarak nesneler üzerinde nesneyle ilgili eylemler |
| Hareketlilik değişiklikleri | örneğin ayak parmak ucuyla yürüme, atlama, atlama |
| Konuşma davranışındaki değişiklikler | örneğin Mutizm; soru tekrarı; ekolali; sözlü ifade; logore; yabancı aksan; prozodideki değişiklikler; hacmi modüle etmede zorluk |
| Otonom değişiklikler | Kalp atış hızı, terleme, nefes alma, vücut sıcaklığı gibi tipik otonom işlevlerdeki değişiklikler |
Leary ve Hill (1996), yerleşik hareket bozuklukları ve otizmle ilişkili semptomlarla ilgili literatürü analiz etti. Bu yetersizlikler arasındaki en büyük fark semptomların yorumlanmasıydı. Tourette sendromunda, Parkinson hastalığında ve katatonide semptomların nörolojik bir yorumu vardı. Kişinin otizm etiketi taşıması halinde nörolojik yorum yerine sosyal yorum uygulandı. Tourette sendromlu bir kişide “tik” olarak adlandırılan şeyin, otizmli bir kişide çoğunlukla bir “davranış” (ve sıklıkla bilinçli bir seçim) olduğu varsayılır. Nörolojik bir mercekle yorumlanan semptomlar için bireyler uygun şekilde desteklenme eğilimindedir. Otizmde semptomlar sıklıkla azaltılması veya ortadan kaldırılması gereken, çoğunlukla olumsuz müdahale ve sonuçları olan davranışlar olarak görülür. Tablo 2, kişinin tanısına bağlı olarak benzer davranışlara verilen açıklamaları göstermektedir.
| Nörolojik terimler | Davranışın Sosyal Yorumlanması |
|---|---|
| Akinezi | Uyumsuzluk, sosyal ilgisizlik |
| Festival | Davranış aşırılığı, dikkatsizlik |
| Bradikinezi | Tembel, yavaş |
| Bradifreni | Zeka geriliği |
| Tikler | Anormal davranış |
| Takıntılar / Maceracı davranışlar | Otistik davranış, ‘stimülasyon’ |
Otizmli bireyler tarafından bildirilen ve gözlemlenen duyu ve hareket farklılıkları, onların ve bizim sosyal etkileşimlere katılma ve ilişki kurma becerilerimiz üzerinde önemli bir etkiye sahip olabilir. Otistik bireyleri etkileyebilecek semptomlara nörolojik açıdan bakmak, bu bireylerin deneyimlediği farklılıkların doğasını daha iyi anlamamıza yardımcı olacaktır. Psikolojik etki, bu tür etkileşimlerde katılımcılar tarafından ilk elden deneyimlendiği üzere çok gerçek olsa da, davranışları gerçekte amaçlanana aykırı olabilecek kişilere yanlışlıkla niyet ve irade atfetmemek için semptomların sosyal yorumlarını askıya almak faydalıdır. iletişim kurulabilmektedir.
Diğer engellilik durumlarında bulunan hareket ve duyusal farklılıklara ilişkin ayrıntılı kişisel açıklamalar, bir kişinin zorlayıcı dürtüler, bilinç kontrolü kaybı, inisiyasyon eksikliği, akinetik hareketsizlik gibi çeşitli semptomlarla başa çıkmanın nasıl olabileceği konusunda bize bazı ek bilgiler verdi. anlar ve dünyada olmanın alışılmadık yolları (örn. McGoon, 1994). Çoğu zaman kişi hem hareket farklılığının zorluğunu hem de suçlama ve yanlış anlama yükünü taşır. Strandt-Conroy’un (1999) araştırmasında, otistik görüşme yapılan kişilerin kendi deneyimlerini tanımalarını sağlamak için diğer duyu ve hareket farklılıklarına sahip kişilerden alınan hikayelerin kullanılması sıklıkla gerekli olmuştur. Çoğu, davranışlarından dolayı sıklıkla kendilerini suçladıklarını ve bu zorluklarla yalnız kendilerinin karşılaştıklarını düşündüklerinden, hareket farklılıkları hakkında bilgi edinme fırsatı için minnettarlıklarını dile getirdi.
Otizm Etiketli İnsanları Anlamak İçin Duyusal ve Hareket Farklılıklarının Etkileri
Farklı Bir Bilim Türü
Vay o bilimin ki, yöntemleri problemlerinden önce geliştirilir, öyle ki deneyci, bir problemin yalnızca halihazırda bir metodun mevcut olduğu aşamalarını görebilir.
(Murphy,1939, s. 114).
Genellikle otistik özellikler ve davranış sorunları olarak düşünülen şeylerin nörolojik yönlerini vurguladık. Ancak otizmde ne tamamen yeni bir engellilik kategorisi önermeyi ne de psikolojik yönlerini ortadan kaldırmayı amaçlıyoruz. Buradaki sorunlar Tourette sendromuyla ilgilenenlerin karşılaştığı zorluklara benzer. Sendrom, nöroloji ve psikiyatri alanları birbirinden ayrılmadan önce aydınlatılmıştı (Gilles de la Tourette, 1885). Uzun yıllar boyunca psikiyatri tartışmaya ve tedaviye yön verdi. Geçtiğimiz birkaç on yılda, bozukluğun nörolojisine çok daha fazla vurgu yapıldı. Ancak yaşayan bir insanda nörolojik olanı psikolojik olandan ayırmanın mümkün olmadığı açıktır. Sacks’ın (1989) öne sürdüğü gibi, bireyi bir bütün, zihin ve beden olarak ele alan farklı türde bir bilime ihtiyaç vardır. Bu değişim Tourette sendromunda başlamıştır. Ek olarak, gelişimin dinamik sistem modelleri, benzersiz geçmişe ve semptomların ortaya çıkışında bağlamın kritik önemine vurgu yapıldığını göstermektedir. Belki de spesifik müdahalelere bağlı farklı “otistik” davranışlara yapılan mevcut vurgu, daha belirlenmiş değer ve fayda açısından görülmelidir.
Gelişimsel ve Edinilmiş Belirtiler
Yukarıda bahsedilen özelliklerin kişiselleştirilmiş doğasına ve bir hareket farklılığının tezahürlerinin dinamik doğasına ek olarak, otizm ve yetişkinlerde edinilen bozukluklarda hareket farklılıklarının gelişimsel yönlerinin önemini ne kadar vurgulasak azdır. Örneğin bradikinezi veya çok yavaş hareketler, Parkinsonizm gibi edinilmiş bozuklukları olan yetişkinler üzerinde çok çeşitli etkilere sahip olabilir. Bir bebekte veya yeni yürümeye başlayan bir çocukta, yavaş tepki vermenin veya gecikmeli başlamanın olası etkileri, fark aralıklı olsa veya ebeveynler veya profesyoneller tarafından zorlukla algılansa bile, kesinlikle tüm gelişim gidişatı üzerinde bir etkiye sahip olacaktır. Elbette bu otistik kişilerin Parkinson sendromuna sahip olduğunu öne sürmüyoruz; daha doğrusu, bakıcılarına, özellikle de küçük çocukların ebeveynlerine açık olmayan duyu ve hareket farklılıklarını bildiriyorlar. Ancak “ilişkilerin dansı”ndaki potansiyel değişiklikler (Stern, 2000) tek başına çocuk gelişimi üzerine birçok tez çalışmasına değer. Yine de görevin karmaşıklığı bizi böyle bir araştırmaya girişmekten alıkoymamalı çünkü bunun insani gelişme ve çeşitlilik anlayışımız üzerinde çok büyük etkileri olabilir.
Semptomların İstemli Olarak Yorumlanması
Birçoğumuz, otizmli kişilerin sunduğu olağandışı hareketlerin her zaman istemli ve çoğu zaman zevkli olduğu yönündeki örtülü mesajı sorgulamadan kabul etmişizdir. Otizmde görülen duyu ve hareket farklılığı belirtileri başkaları tarafından sürekli olarak otistik davranışlar olarak yorumlanmaktadır . Ani, yüksek sesli sesler gibi nörolojik semptomlar; sürekli hareket halinde olmak; küçük değişikliklere aşırı tepki; alışılmadık tavırlar ve yürüyüş; ve “motive edilmemiş” gülme, genellikle “kasıtlı” olarak yapıldığı düşünülen ve davranışsal müdahaleyi hedef alan davranışlara örnektir. Bu semptomların sosyal olarak yorumlanması, insanlarda bunların bir seçim, ilgisizlik veya öğrenilmiş davranış meselesi olarak ortaya çıktığı varsayımına yol açar. Bir katatonik çılgınlık dönemi sırasındaki saldırganlık, kişinin deneyiminin nörolojik yönleri dikkate alındığında farklı şekilde değerlendirilir. Tipik olarak, kınamalar veya koşullu övgüler, bilinen bir nörolojik semptomu değiştirmek için kullanılmaz. Belirtildiği gibi, otizmli kişiler için davranışın istemli olmayan yönleri nadiren dikkate alınır. Örneğin yazarlar, yanıt vermeyen bir durumdaki otizmli bir kişiye uygulanan tembellik veya uyumsuzluk gibi eleştirileri ve aşağılayıcı açıklamaları çok sık duymuşlardır. Çoğunlukla zorluk stresle, hatta heyecan stresiyle ilişkilidir. Bunun çok tipik bir örneği, personelin veya ailenin, çocuğun veya yetişkinin, hoşuna giden bir yere gitmek için arabadan veya minibüsten inmeyi reddettiğini bildirmesidir. Semptomlara ilişkin sosyal yorumlarımıza dayanan müdahale veya destek her zaman yararlı olmayabilir. Uyumsuz kişiyi evine, okuluna veya programa geri göndermek genellikle ek sorunlarla sonuçlanır. Özgüveni artıran ve kontrol yerine işbirliğinin ürünü olan uygun bakım ve desteği sağlayacaksak, insanların deneyimlerini daha net bir şekilde anlamamız gerekiyor. Donnellan, Leary ve Robledo, (2006) otizmli kişilerin bu durumlarla başa çıkmalarına yardımcı olabilecek birçok düzenleme önerisi sunmaktadır.
Semptomların Anlamsız Olarak Yorumlanması
Bir kişinin niyeti veya anlamı hakkındaki varsayımlarımız, an be an tepki verme şeklimizi, kurduğumuz ilişkileri ve insanlara verdiğimiz desteği doğrudan etkiler. Bir kişinin davranışının bazı yönlerini anlamsız olarak etiketlediğimizde, öğrenmeyi genişletme ve ilişkilerimizi geliştirme fırsatlarını kaçırabiliriz. Ekolali iyi bir örnek teşkil ediyor. 1960’tan 1980’e kadar otizmli bireylere yönelik davranışsal müdahalelerin ilk yıllarında, bir çocuğun iletişim yeteneklerini değerlendiren profesyoneller, ekolalinin “başka bir kişi tarafından az önce söylenen bir kelimenin veya kelime grubunun anlamsız tekrarı” olduğunu varsayıyordu (Fay, 1969, s. 39), otizmin işlevsel olmayan, istenmeyen ve “hasta” bir davranışı (Lovaas, 1966; Lovaas, Schreibman & Koegel, 1974) ve davranış değişikliği yoluyla söndürülmesi gereken bir iletişim bozukluğudur (Lovaas, 1977). 1980’lerde Baltaxe & Simmons (1977), Prizant & Duchan (1981) ve Prizant & Rydell (1984) gibi araştırmacıların ince ve ayrıntılı çalışmaları, otistik konuşmacıların niyetleri ve dillerin olası iletişimsel işlevleri hakkındaki varsayımlarımızı etkilemeye başladı. hem ani hem de gecikmiş ekolali. Artık pek çok insan ekolalinin ne her zaman anlamsız ne de her zaman anlamlı olduğunu anlıyor; daha ziyade sosyodilbilimsel bir süreklilik üzerinde çeşitli pragmatik işlevlere hizmet eder. Bazen kasıtlı olmasa da, ekolali, ilişkileri sürdürmek, konuşulan dili anlamalarını geliştirmek ve anlamı ifade etmek için başka iletişim stratejilerine sahip olmayan birçok kişi tarafından kasıtlı olarak kullanılabilir (Kanner, 1946). Bir kişinin uyum sağlama, doğaçlama yapma ve anlam yaratma çabalarının takdir edilmesi, bir kutlama nedenidir ve iletişimi geliştirmek ve öz saygıyı artırmak için bir fırsattır.
Belirtilerin İlişki Kurma veya İletişim Kurma Konusunda “İlgilenmiyorum” Olarak Yorumlanması
Otizmli kişiler sıklıkla, eşlerinin anlam ve niyeti yorumlamada normalden daha esnek ve açık olmalarını gerektiren benzersiz, çok kişisel ve belki de kendine özgü yollarla iletişim kurar, davranır ve katılırlar. İnsanların bedenlerini kullanma ve dikkatlerini odaklama yöntemlerindeki farklılıklar, birçok kişinin kişinin katılmayı veya iletişim kurmayı umursamadığını ve ilişki arzulamadığını varsaymasına yol açar. Bu varsayımlar beklentilerimizi, onlarla konuşma şeklimizi ve onlara sunduğumuz eğitim ve sosyal fırsatları etkiler. “En az tehlikeli varsayım kriteri” (Donnellan, 1984) altında, ilişkilerin insanlar için öğrenme ve gelişme açısından kritik öneme sahip olduğunu varsaymak, hatta belki de özellikle bu alanlarda zorluklar yaşıyor olsalar bile en güvenli yoldur (Robledo, 2006). ; Fogel, 1993).
Öğrenme ve Gelişimde İlişkinin Kritik Önemi
Geçtiğimiz 40 yıl, otizmli bireylerin ihtiyaçlarını karşılamak üzere tasarlanmış bir dizi bilgi, yaklaşım ve müdahale metodolojisinin büyümesine tanık oldu. Çoğunlukla elimizdeki müdahale stratejileri birbiriyle çatışan fikirlere ve teorilere dayanmaktadır. Müdahalelerin içeriği oldukça kuralcı veya daha gevşek tanımlanmış olabilir. Bazı durumlarda en azından bazı bireyler için hemen hemen her türlü yaklaşımın etkililiğini destekleyen araştırmalardan alıntı yapılabilir. Aynı zamanda, işe yarayan ve ilgili ortaklar arasında büyüme ve gelişmeye yol açan herhangi bir müdahalede bu kaliteyi açıklamak ve tanımlamak için de çabalıyoruz. Belki de herhangi bir başarılı müdahalenin altında yatan temel faktör gözden kaçırılmış veya en azından araştırmada dikkate alınmamıştır. Giderek artan sayıda araştırmacıyla birlikte, tanımlanamayan unsurun, herhangi bir etkileşimde kişiler arasındaki ilişkinin varlığı ve doğası olduğunu öne sürüyoruz.
Öğrenmede ilişkinin rolü sosyokültürel psikolojinin merkezinde yer alır. Sosyokültürel psikoloji, insani gelişmeyi temelde yerleşik ve önemli ölçüde mevcut kültürel ve sosyal bağlamın daha yetenekli ve yetenekli üyeleriyle olan etkileşimlere bağlı olarak görür. Çoğumuz öğrenmenin daha olgun bir düşünürle kolaylaştırıcı bir ilişki yoluyla artırıldığına inanırken , Batı psikolojisi ancak yakın zamanda bu ilişkinin doğasına dikkat çekmiştir. Lev Vygotsky (1896-1934), çalışmaları insan gelişiminde ilişkinin rolünü tanımlayan ve tanımlayan bir Rus psikologdu. Çalışması, bilişsel ve spesifik beceri gelişiminin, bir ilişki içinde başkalarıyla etkileşimlerin içselleştirilmesinin sonucu olduğu fikrini vurgulamıştır (Bodrova ve Leong, 1996). Ylvisker ve Feeney (1998), Vygotsky teorisini, desteğe ihtiyaç duyulan alanlarda daha fazla uzmanlığa sahip kişi ile diğeri arasındaki çıraklık ve işbirliğine odaklanan bir destek modeline dönüştürdü. “Öğretmen”, anlamlı, proje odaklı çalışmalara katılımı mümkün kılmak için öğrencinin değişen destek ihtiyaçlarına göre hassas şekilde ayarlanmış işbirlikçi arabuluculuk sağlar. “Bilişsel, yürütücü ve iletişim işlevlerinin yanı sıra davranışsal öz düzenlemenin kökleri günlük sosyal etkileşim rutinleridir” (Ylvisker & Feeney,1998, s. 15-16). Sosyokültürel gelişim modellerinde başkalarıyla ilişkiler, öğrenme için sıçrama tahtası görevi görür. Öğrenme sosyal bir bağlamda, başkalarıyla diyalog içerisinde gerçekleşir. Bilişsel becerileri, bilgiyi ve davranış düzenlemesini yalnızca gerçekleri veya eylemleri ezberleyerek değil, aynı zamanda bu bilginin işlev ve anlam taşıdığı sosyal dünyadaki etkileşimlerimiz yoluyla da ediniriz .
Yeteneklerdeki Tutarsızlık
İnsanlar, hızdaki dalgalanmalar ve duyusal algının netliği gibi duyusal ve hareket tutarsızlıklarını bildirmektedir; vücut duruşlarını koruma veya bırakma konusunda güvenilmez yetenek; hareket ve konuşmanın hızı ve doğruluğunda gecikmeler; kas tonusunda öngörülemeyen değişiklikler; istenmeyen vokal, sözel ve fiziksel tikler ve konu dışı, işlevsel olmayan hareketler (örn. Mirenda ve Donnellan, 1986; Williams, 1996a; Strandt-Conroy, 1999; Harp, 2008). Duyusal ve hareket farklılığı bu tutarsızlıkla karakterize edilir ve en yaygın hareketlerde strese neden olur (Baggs, 2007). Bu performans özellikleriyle mücadele eden bir kişi, etkili katılımı tahmin edemeyebilir, planlayamayabilir veya sürdüremeyebilir. Örneğin, başkalarına yanıt verme yeteneğinde 14 saniye gecikme olan bir kişinin (Mirenda & Donnellan, 1986) yanlış yorumlanması ve yanlış anlaşılması muhtemeldir ve yanıt vermesi için kendisine zaman tanınmaması muhtemeldir. Bu durum Harp (2008) tarafından Asperger’s Square 8 adlı blogunda (izin alınarak kullanılmıştır) gösterilmektedir.
Benlik Saygısını Desteklemek
İnsanlar içlerinde değişimin nedenlerini ve olasılığını içeren bir imaj taşırlar. Daha iyi öğrenmek veya yapmak isteyebileceğimiz şeyler olsa da, şu anki halimizle iyi olduğumuzu bilmemiz gerekir.
Otizmli küçük çocuklara yönelik erken müdahalede güncel bir eğilim, çok sayıda rehberlik sağlamaktır (örneğin, haftada 40 saat bire bir eğitim). Bu yönlendirmeye doğal olarak sık sık düzeltmeler ve yönlendirmeler de eşlik etmektedir. Bu müdahalenin yoğunluğu göz önüne alındığında, çocukların özgüvenini her yaşta geliştirmek için özel bakıma ihtiyaç vardır.
Otizmli yetişkinlere yönelik olumlu, iyimser ve saygılı desteğe duyulan ihtiyaç da aynı derecede önemlidir. Kaliteli programların azlığı, ilginç yaşam fırsatlarının azalması, ilaçların ve kimyasal kısıtlamaların etkileri bu bireyler ve aileleri üzerindeki ek yüklerden sadece birkaçıdır. İşbirliği, kişiselleştirme ve rahatlık konuları çocuklar için de önemlidir ve özellikle otizm etiketi taşıyan yetişkin nüfus için baskı oluşturmaktadır. McGinnity ve Negri (1995), öğrencilerin ve personelin otizm spektrumundaki farklılıklara karşı daha duyarlı olmayı nasıl öğrenebilecekleri konusunda yararlı öneriler sunmaktadır.
İşbirliği, Kişiselleştirme ve Konfor
Otizm endüstrisinin son yirmi yılda büyümesi, sayısız kitap, müdahale, program ve ürün ortaya çıkardı. Ancak otizm tanısı, herhangi bir kişinin katılımına, ilişki kurmasına ve iletişim kurmasına yardımcı olmak için ihtiyaç duyulan destek türleri konusunda kuralcı değildir. Otizmli kişilere yönelik destekler kişiselleştirilmeli, tüm insanlara duyulan saygı ve itibarı yansıtmalı ve insanların duyusal ortam ve hareket farklılıklarına yanıt olarak kendilerini organize etme ve düzenleme konusunda mücadele ettikleri zorlukları ele almalıdır. Uygun destekler, birey hakkında derin ve yerel bilgi gerektirir. Bu, onları bilen ve takdir edenlerden elde edilebilir ancak çoğu zaman bu tür bilgiler mevcut değildir. O zaman kişiyle çeşitli etkinlik ve ortamlarda, ona saygı duyan ve hayranlık duyan insanlarla önemli ölçüde zaman geçirmek daha da önemlidir. Tüm duyularımızla ve şefkatimizle dinlemeyi (Savarese, 2007; Lovett, 1996) ve tüm etkileşimlerde “yeterliliği varsaymayı” öğrenmemiz gerekiyor. İnsanları deneyimlerine olduğundan fazla değer vererek tehlikeye atmıyoruz. Eksiklikler yerine yetkinlik arıyoruz ve insanlarla yaşlarına uygun şekillerde konuşuyoruz. Ve bu tür etkileşimleri, onları daha iyi tanımaya istekli olan veya olabilecek herkes için modelliyoruz.
Dahası, değişim yolculuğumuzda, ailelerimize, arkadaşlarımıza ve topluluğumuzun katkıda bulunan üyeleri olarak katılmayı öğrenmemiz için en rahat ve etkili yolları bulmak üzere bizimle işbirliği yapacak müttefiklere ihtiyacımız olduğunu unutmamalıyız. (Schwarz, 2004; Robledo & Donnellan, 2008; Hill & Leary, baskıda). Bu, genellikle bu rahatlığı geçici, kişiliği ele geçirilmesi zor ve işbirliğini gizemli hale getiren hareket farklılıkları nedeniyle zorlanan kişiler için özellikle kritiktir. Otizmi savunanların yanı sıra Tourette sendromu, Parkinson bozukluğu gibi hareket farklılıklarının bazı semptomlarını paylaşan bireylerden ve onların destekçilerinden öğrenilecek çok şey var (örn. Williams, 1992; McGoon, 1994). Örneğin Tourette sendromlu bireyler bize, bir davranışı adlandırmanın kişinin o davranışı engellemesini çok daha zorlaştırabileceğini öğretti. Bu kabaca kekeme bir kişiye kekelememesini söylemeye benzer. Otizmle ilgili sınıflara ve programlara aşina olan herkes bu uyarıcı yorumun değerini anlayacaktır.
Çözüm
Büyüdüğümde konuşmak çok sinir bozucuydu. Kelimeleri beynimde görebiliyordum ama ağzımı hareket ettirmemin o harflerin canlanacağını anladığımda, doğdukları anda öldüler. Beni kızdıran şey, ne söyleyeceğimi tam olarak bildiğimi ve beynimin yenilgiyle geri çekildiğini bilmekti…
(Burke, 2005, s. 250-251).
Jamie Burke, Arttırıcı ve Alternatif İletişim (AAC) cihazında artık iki parmağıyla yazdığı kelimeleri konuşabilen bir üniversite öğrencisi. Yazma işlemi için herhangi bir fiziksel desteğe ihtiyacı yoktur, ancak yazmayı gerçekleştirmek için “duygusal bir platform” (Maurer, 1993) olarak güvenilir bir destek kişinin varlığına ihtiyaç duymaya devam etmektedir. Bu ilişki onun yazmanın duyusal ve hareket yönlerini düzenlemek için daha uygun bir “alanda” olmasına olanak tanıyor olabilir. Otizm etiketine sahip diğer birçok bireyin, eylemleri, düşünceleri, duyguları ve konuşmayı başlatma, durdurma, gerçekleştirme, birleştirme ve/veya değiştirme konusundaki duyu ve hareket farklılıkları nedeniyle zorlanabileceğini öne sürdük. Bu semptomlar literatürde uzun yıllardan beri tanımlanmakta ancak genellikle tanımlarımıza veya otistik davranışlara ilişkin anlayışımıza entegre edilmemektedir.
Duyusal ve hareket farklılıkları, genellikle bunları deneyimlemeyen ancak otistik öz savunucuları ve otizmli ve diğer engellilik etiketlerine sahip bireylerle ilgilenen kişiler tarafından iyi tanımlanmış olanlarımızın gözünden kaçar. Bu farklılıkların göz ardı edilmesi (ya da kontrol edilmesi gereken otistik davranışlar olarak yeniden tanımlanması ), otizmli bireylerin ve onları önemseyenlerin hayatını gereksiz derecede zorlaştırmıştır. Yaptığımız varsayımsal hataların çoğu kendi sosyal tarihimize dayanmaktadır. Bu hareket farklılıklarının doğası hakkında netlik olmadığında, tüm alışılmadık davranışları zihinsel bozuklukların kasıtlı, kasıtlı kanıtı ve hatta zevkli olarak görme varsayılan pozisyonuna zorlanmaya devam edeceğiz. Başka bir eksiklik listesi önermedik; ancak otistik davranışlar dediğimiz şeyin karmaşıklığının ve bunlarla ilgili varsayımlarımızı yeniden düşünmenin gerekliliğinin daha iyi anlaşılmasını önerdik. Görev kolay olmayacak. Bu tür duyu ve hareket farklılıkları, otizmde ve diğer birçok bozuklukta, ağırlıklı olarak pozitivist-indirgemeci bir felsefeye dayanan mevcut araştırma (ve öğretim) stratejilerini test eden, çarpıcı derecede benzersiz, kişiselleştirilmiş ve dinamik yollarla kendini göstermektedir. Ancak 20. yüzyılın en parlak bilimsel ışıklarından bazıları, bize bilimde nesnelliğe yaklaşmanın en iyi yolunun, olguyu mümkün olduğu kadar çok perspektiften görmek olduğunu hatırlattı (Luria, 1939; Edelman, 1992; Shawlow, 1996, Kişisel İletişim). . Einstein’ın paylaştığı gibi, “Önemli olan her şey sayılamaz ve sayılan her şey de önemli değildir” (Cunningham ve Scott, 2004).
Otizme giden uzun ve sürekli bir yanlış anlama yolu vardır. İnsanlar akla gelebilecek her şekilde “kişi olmayan”, “davranış sorunları” ve normal altı olarak düşünülmüş ve onlardan söz edilmiştir. Konuşamıyorlarsa söyleyecek çok az şeylerinin olduğunu varsayarız ve yalnızca en sınırlı iletişim seçeneklerini sunarız. Müdahalelerimizin kesinliği ve yoğunluğundan bağımsız olarak, yaşamları boyunca alışılagelmiş bakımlarının bir parçası olarak çoğunlukla izolasyon, ayrımcılık, homojen gruplanma, yalnızlık, acı ve can sıkıntısı yaşıyorlar. Çoğu zaman onların duyusal ve hareket farklılıkları bu tür sonuçlara katkıda bulunur; bunlar geri kalanımızı, karşılaştıkları zorlukların gerçek doğasından habersiz bırakır.
Şu anda otizme ilişkin herhangi bir bakış açısının, otizmle ilgili kendini savunanların ve duyu ve hareket farklılıklarını tanımlayan diğer kişilerin deneyimlerinin yanı sıra sinir bilimi ve çocuk gelişimi literatüründeki en son gelişmeleri yansıtması gerekmektedir. Otistik insanları ve diğerlerini daha saygılı, kişiselleştirilmiş ve başarılı yollarla anlamaya ve desteklemeye odaklanan bir araştırma gündemine ihtiyacımız var. Herkesin, üstesinden gelinmesi gereken zorlu ve alışılmamış zorluklara sahip olabilecek ve elbette sosyal etkileşimi, iletişimi ve katılımı arzulayan tam insanlar olarak görmek en az tehlikeli varsayımdır (Donnellan, 1984).
Otizmli çocuklar sıklıkla bozuk olduklarına ve düzeltilmesi gerektiğine inandırılarak yetiştirilirler. Otizmli yetişkinler sıklıkla izolasyon ve yoksulluk içinde yaşarlar. İnsanların deneyimlerini anlamak, kabul edilmeye, uzlaşmaya ve uygun desteğe yol açabilir. Tüm bu veriler bizi varsayımlarımızı yeniden düşünmeye ve yolumuzu genişletmeye sevk ederken, 65 yıldır yıpranmış aynı yollardan yürümeye devam etmek düşünülemez .
Kaynak : https://dsq-sds.org/index.php/dsq/article/view/1060/1225
About The Author
