Otizm hakkında iki yıl önce bildiklerim kitaplardan bildiğim kadarıylaydı. Otizmin bir duyu süreci bozukluğu olduğunu ve belirtilerinin genellikle küçük çocuklarda görüldüğünü biliyordum. Oğlanlarda kızlara göre daha fazla rastlandığını, olduğu yerde sallanma, geç konuşma, katılık gibi genel belirtileri olduğunu ve sosyal zorlukları olabileceğini bir ders kitabından öğrenmiştim.
Bugünse otizm hakkında çok daha farklı şeyler biliyorum. Artık bu konuda bildiklerimi, otizm spektrum bozukluğu olan dört yaşındaki oğlumdan biliyorum.
Otizm konusundaki eğitimim süregiden bir süreç. Öğrendiğim pek çok şey var, eğer kullanacak olursanız hayat kurtaracak taktikler biliyorum. Spektrumda gezinmeye başladığımızda yavaş ilerleyen şeyler oldu ve bazı şeyleri hâlâ öğrenmeye devam ediyorum.
Bütün bu dersleri hep yakınımda tutuyorum, oğlumla yolculuğumuzda ilerlerken kullanıyorum.
Bu dersler kitaplardan gelmiyor. Tüm zihni ve yüreğiyle çocuğunun yanında duran, öğrenen, zorlukları aşan, spektrumu kabul eden bir anneden geliyor.
1. Ders: Otizmin nasıl bir şey olduğunu asla anlayamayacaksınız. Oğlumun dünyasını bana göstermesine ihtiyacım var, tıpkı onun benim kendi dünyamı ona göstermeme ihtiyaç duyması gibi. Ama her ikimiz de birbirimizin dünyasında sadece ziyaretçiyiz. İnsanın çocuğununkinden farklı bir dünyada yaşaması ise hem doğal değil, hem de ürkütücü. Ama işte, otizmli bir çocuğa ebeveynlik yapmak tam da böyle bir şey zaten… Her ikimiz de tanımadığımız bir dünyada var olmaya çabalıyoruz.
2. Ders: Otizm sınır tanımaz. Bütün savunma çabalarınıza rağmen otizm hayatınızın her köşesini sarar ve bu kötü bir şey değildir. Otizmin kendisini ne zaman nerede belli edeceğini düşünmektense her yerde olduğunu bilmek daha iyidir.
3. Ders: Ekibinizi iyi seçin. Bu yolculuğu tek başınıza sürdüremezsiniz. Çevrenizde sizi destekleyip güçlendirecek insanlar olsun.
4. Ders: Arazlar ve davranışlar gelir, gider. Bazen, tam gittiklerini düşündüğünüz anda gelir gelirler. Bu böyledir, o kadar. Takatiniz tükenene kadar durumu idare edip başka şekilde yönlendirirsiniz. Bazen her şey düzelir, bazen düzelmez. Bazen geri gelir.
5. Ders: Özür dilemeyi bırakın! Kimseye bir özür borcunuz yok. Ne çocuğunuzun davranışları için ne de sizin canhıraş çabalarınız için. Ne evinizin hali ne de cevapsız kalan mesajlar için. Ne de yüreğinizin bir köşesinde yaşayıp duran şüphe ve korkularınız için… Özür dilemeye devam ederseniz, bir süre sonra siz de yanlış bir şey yaptığınıza inanmaya başlarsınız. Bu yolu siz seçmediniz, sizin başınıza geldi. Özür dilemeyi bırakın!
6. Ders: Herkesin arada bir nefes almaya ihtiyacı vardır. Mola vermeniz zayıf olduğunuzu göstermez. Bu aralar sayesinde başımızı dikleştirip bir gün daha mücadele edecek gücü buluruz. Programlar, terapi saatleri ve süreç içinde kaybolup gitmek çok kolaydır. Bazen küçük oğluma bakarım ve ondan bunları her gün yapmasını nasıl isteyebildiğime şaşarım. Bu yüzden bazen programımızdan sapıp ona mola veririm. Aynı şekilde kendime de…
7. Ders: Otizmle güç kavgasına girerseniz kaybedersiniz. Kontrol ne çocuğunuzda ne de sizdedir; kontrol otizmdedir. Aynı anda birden çok şeyle uğraşmak yerine tek bir şeye odaklanın. Otizmi kontrol etmenin üzerinde fazla durmadan, sizin otizme verdiğiniz tepkileri kontrol etmeyi önemseyin.
8. Ders: Çok iyi bir gün, hafta ya da ay geçirmenize kanmayın. İleride daha zor günlerle karşılaşacaksınız. İyimserlikle gerçekçilik arasında bir denge bulun. İşler yolundaysa, hiç pişmanlık duymadan iyimser olun. KUTLAYIN! Çocuğunuz ve siz çok uğraştınız ve güzel günleri hak ediyorsunuz. Yine de, buna sevinirken bile zihniniz ve yüreğiniz hep hazır olsun, dikkatinizi ilerideki zor günlerden ayırmayın, hazırlanın.
9. Ders: Çocuğunuzun en sevdiğiniz bazı yönleri otizmle ilgili olabilir. İyiyi ve kötüyü bir arada kabul etmelisiniz. İnanın bana, pek çok kötü yönü var ama bir o kadar da iyi yönü var.
Oğlumun çevresindeki şeylere dikkatli ve yöntemsel bir şekilde yaklaşmasına bayılıyorum. Böylece her şeyin özünü görebiliyor. Onun, “seni seviyorum” sözünü çok kullanmaması hoşuma gidiyor. Bunu duymaya en çok ne zaman ihtiyacım olduğunu biliyor gibi görünüyor. Kendisini yanımda güvende hissettiğinde enerjisinin değişmesini seviyorum. Nasıl çakıldığından habersizce kendisini dünyaya kaldıraçla fırlatmasına bayılıyorum. Bunlar oğlumdan birer parça; otizminden birer parça…
10. Ders: Bu bir maraton, kısa mesafe koşusu değil. Bitiş çizgisine ilk varana ödül de yok. Neden? Çünkü bir bitiş çizgisi yok. Otizm sonu olmayan bir yolculuktur. Sizi bozguna uğratır, sonra püskürtür. Sizi önce benliğinizin derinliklerine kadar sarsar, sonra tanıdık ve yumuşacık bir kucaklamayla sarar. O sizin hem düşmanınız hem de kahramanınızdır. Sizin hem cezanız hem de affınızdır. Otizm, sizin gerçekliğinden emin olduğunuz tek şey haline gelir ve bu kesinlik duygusu rahatlatıcıdır.
Bunlar benim kendi yolculuğumdan çıkardığım dersler. Üstesinden geldiğimiz engellerin kanıtı; zafer ve yenilgilerimizin ifadesi. Öğrenecek çok şey var. Yolculuğun büyük bir kısmı henüz önümüzde, bizi bekliyor. Daha pek çok engel, zafer ve bozgunla birlikte…
Ama her gün bu yolculuğa biraz daha akıllıca devam ediyorum. Bunca zamandır öğrendiklerimle biraz daha güçlenmiş olarak önümdeki yolu karşılamaya hazırım.
Hayır, bunların hiçbirini bir kitaptan öğrenmedim ama hepsi gerçek bir şeyi anlatıyor. Çıktığımız yolculuğu, acıyı, sebatı ve sevginin gücünü…
Kaynak : https://www.egitimpedia.com/otizmle-ilgili-kitaplarda-bulamayacaginiz-dersleri/