Otizmli Bir Çocuğun Geleceğine Bakmak

Çocuğunuz için umut ettiğiniz mutlu hayatı, hayal ederken bile zorlanıyorsanız nasıl yazabilirsiniz?

18 yıl boyunca oğlumuz Ethan’ın Bireyselleştirilmiş Eğitim Planı için her yıl bir “vizyon” yazmam gerekiyordu ve bundan her seferinde büyük korku duydum. Oğlum otizmli. Özel gereksinimli çocuğu olan her ebeveynin bildiği gibi, Bireyselleştirilmiş Eğitim Planı geliştirmek için yapılan yıllık toplantılar oldukça duygusal ve endişe verici olabiliyor. Bu toplantılar bize zaman zaman, her yıl beklentilerin aşağı çekilerek yeniden düzenlenmesi gibi geliyordu. Teoride “vizyon” yazmak şahane bir fikir. Ebeveynlerin, önlerindeki beş yılda çocukları için tasavvur ettikleri iyimser geleceği dile getirmeleri için bir fırsat aslında. Ancak pratikte, Ethan büyüdükçe ve limitleri – bilişsel ve duygusal – netleşmeye başladıkça, bu kısacık paragrafı yazmak benim için her yıl daha da zorlaştı. Bağımsız bir hayat süremeyeceğini, evlenemeyeceğini, destek almadan bir işte çalışamayacağını görmeye başladık. Hal böyleyken, umut verici bir gelecek neye benzeyebilirdi ki?

Ethan, solda 2007 yılı, sağda 2017 yılı…

Bu yıl Ethan 21 yaşına bastığında ve okul sistemindeki son yılını tamamladığında, kendi “vizyon” cümlesini kendisi yazarak bizi çok şaşırttı. Onun cümlelerini okumak, oğlumun geleceğinin neye benzemesi gerektiğini dile getirmeye çalışırken yıllarca ne kadar yanıldığımı anlamamı sağladı.

Ethan henüz ilkokuldayken vizyon cümlelerimizin, muhtemelen otizmli çocuğu olan her ebeveynin dileklerinin aynısı olduğunu tahmin ediyorum: Daha iyi iletişim, daha az kriz, daha fazla bağımsızlık. 12 yaşına geldiğinde daha pragmatik olmuştum: “Ethan’ın tarım makinelerine duyduğu sevgi, bir gün bir iş fırsatına dönebilir mi diye merak ediyoruz…” 13 yaşında, ortaokul korosuna başarılı katılımının ardından şunu yazdım: “Ethan’ın müzikle ilgili bir geleceği olabilir, belki de profesyonel bir şarkıcı olabilir.” O noktada Ethan hala, burnunu bir selpak mendil kullanarak temizlemekle uğraşıyordu. Gelecekte bir şarkıcı olma ihtimali yoktu, ama yine de şunu söylemek için bunu yazmıştım: Ethan’ın bazı yetenekleri var. Onları geliştirmek konusunda ciddiyiz.

Bir kargo görevlisi, ilk kez bir paket için Ethan’dan imza alıyor.

Bu, ebeveynlerin yıllık toplantılarda karşılaştığı en büyük zorluk: Her geçen yıl daha da daralan ve kasvetli bir hal alan bir geleceğe doğru, öğretmenlerin çocuğunuza yardım etmesi için savaşıyorsunuz. Parayı, para bozdurmayı başaracak kadar bile anlayamayacağı netleştiğinde, ticaret ya da satış işinde çalışma olasılığının üzerini çiziyorsunuz. İşyerinde burnunu ovmayı ya da ağzına dokunmayı bırakamayacağı için gıda ve yemek servisiyle ilgili fırsatlar da ortadan kayboluyor. Kendi kendine konuşması, gönüllü olarak çalışmayı gerçekten çok sevdiği bakım evinin sakinlerini rahatsız ettiğinde bir başka kapı daha kapanıyor.

Ethan birbiri ardında pek çok işte sınıfta kalsa da, tutkularına her zaman sadık kaldı: Müzik, çiftlik aletleri ve kartvizit toplamak. Bize korkutucu ve boş gibi görünen bir gelecekten bihaber, Ethan günlerini neşe içinde geçiriyordu. İş arama siteleriyle ilgili en büyük derdi, başarısız espri girişimleri ve “çok fazla saçmalamaktı”.

Solda, 2006 yılında Ethan, küçük kardeşleri Henry ve Charlie ile birlikte. Sağda bu kez 2015 yılında bir aradalar…

Çaresizlik ve umutsuzluk içindeyken, engelli genç yetişkinleri işe alma konusunda uzmanlaşmış bir yerel çiftlikte çalışması için Ethan’ı kayıt ettirdik. Bu iş önce ilgisini çekti, sonra sıkıldı ve sonra -sıkıldığı için- programdan çıkarılmasına sebep olacak şekilde çiftlik aletlerini saçma ve güvensiz bir şekilde kullanmaya başladı. Bu onun tipik davranış modeliydi ve otizmli çocuklarla ilgili çok iyi bildiğimiz bir şey varsa, o da davranış modellerini tekrar etmeyi çok sevdikleriydi.

O yıl yazdığımız vizyon cümlemiz, artık dibe vuran beklentilerimizi yansıtıyordu: “Umarız Ethan bu programda yıl sonuna kadar kalabilir.”

Bu yılın başında Ethan bir yaprak üfleme makinesini kullanıyor.

Ama sonra Ethan bizi şaşırttı. Aynı yerde bir ay boyunca çalıştı ve bu süre içinde telefonlarımız hiç çalmadı.

Altı ay sonra keyifli bir rapor aldık: “Çok eğlenceli biri! Ayrıca günde bir ya da iki saat boyunca oldukça iyi bir çalışan.” Bir yıl sonra çevre düzenleme ve peyzaj ekibine alınacağı haberini aldık. “Ekipte ne yapıyorsun?” diye sorduk.

“Bir şeyler,” dedi Ethan ve başka insanlar kullanırken izlediğini tahmin ettiğimiz birkaç makineyi sıraladı. Çim biçebildiğini biliyorduk ama yaprak üfleme makinesini kullanamıyordu ya da ot biçme makinesini. 21 yıl Ethan’la birlikte yaşadık, limitlerini biliyorduk.

Ethan ve kardeşi Charlie 2009 ve 2017 yılında…

Son Bireyselleştirilmiş Eğitim Planı toplantımızda çiflikten bir temsilci geldi ve Ethan’ın “Ekip Kaptanı”ndan gelen bir raporu okudu. Ethan saydığı bütün makineleri güvenli ve etkili bir şekilde kullanabiliyordu gerçekten de! Raporun son satırıysa şöyleydi: “Ethan bizi her gün güldürüyor.”

Buna inanamamıştım. Babasına bir bakış atıp ona gülümsedim.

Bu toplantı, hayatımın çok yoğun bir dönemine denk gelmişti ve vizyon cümlemizi yazmakta çok gecikmiştim. Bunun için özür dilemeye başladığımda, Ethan’a iş bulmak için tam dört yıl boyunca çabalayan harika kadın yanıma geldi ve şöyle dedi: “Sorun değil. Bu sene Ethan kendisi yazdı.” Belli ki Ethan bir ziyaretinde ona vizyon cümlesini söylemiş ve yazmasını rica etmişti. Ethan okumaya başladı:

“Liseden mezun olduktan sonra emekli olana kadar Prospect Meadow Çiftliğinde çalışmak ve evde ailemle birlikte yaşayabileceğim kadar uzun yaşamak istiyorum. Berkshire Hills Müzik Akademisi’de müzik dersleri almaya devam etmek istiyorum. Eğlence için Özel Olimpiyatlarda basketbol oynamak istiyorum. Ayrıca Vermont’taki yazlığımıza ve New Jersey’deki sahile gitmek, çimleri biçmek ve kartvizit toplamak istiyorum. Gelecekle ilgili hedefimse, alışveriş yapmak için otobüse binmek.”

Ethan bitirdikten sonra bir süre kimse bir şey söylemedi. Onu 14 yaşından beri tanıyan konuşma terapistine baktım. Gözlerinden yaşlar akıyordu. Tıpkı benim gibi.

Ethan sadece kendisiyle ilgili tamamıyla gerçekçi vizyonunu dile getirdiği için değil, aynı zamanda mevcut hayatının ona mutluluk veren tüm yönlerini de buna kattığı için ağlıyorduk. Ben, asla mümkün olacağına inanmadığım bir gelecek için vizyonlar uydururken, Ethan hem çok iyimser hem de çok basit bir vizyon öneriyordu: Hayatımı şu an olduğu haliyle devam ettirmek istiyorum.

Diğer ebeveynlere henüz yolculuklarının başındayken, benim 20 yılda ancak öğrenebildiğim şeyi anlatabilmek isterdim. Öncelikle çocuğunuz büyümeye ve değişmeye devam edebilir ve 21 yaşında bile asla mümkün olacağını düşünmediğiniz şeyler yaparak sizi şaşırtabilir. İkincisi, başarı hiçbir zaman akademik performans ya da işe girmeyle ölçülmeyecek. Daha çok küçük mutluluklar toplamak ve hayatınızı bunlarla doldurmaktan ibaret olacak. Bilmiyorum bunu neden daha önce hiç düşünemedim: Geleceğiniz, şu anki hayatınızın en güzel tarafları gibi görünmeli.

Kaynak: https://www.nytimes.com/2017/08/31/well/family/looking-into-the-future-for-a-child-with-autism.html

Yazı : https://www.egitimpedia.com/otizmli-bir-cocugun-gelecegine-bakmak/

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir