Nöroçeşitliliği Anlamanın Bir Yolu: Otizmin Sembol Kavgaları : Puzzle Mı ?, Sonsuzluk İşareti Mi ?

Yazıyı Okumak İçin : https://www.oced.org.tr/dergi/ocak-subat-mart-2020/OCED-Ocak-Şubat-Mart-2020-E-Dergi.pdf

Otizm Puuzle       Otizmi ve otizm farkındalığını anlatan bir görselle karşılaştığınızda hemen karşınıza bir Puzzle parçası çıkar. Peki bu sembolü neden kullanırız, otizmi anlattığını düşündüğümüz bu sembolün tarihi nedir, aynı zamanda bu sembol neden dernekler, otizmli ebevenler ve otizm aktivistleri tartından çatışma sebebi olmuştur. 3 Aralık vesilesiyle biz de konuyu başka bir açıdan tartışmaya açmak istedik.

Öncelikle bunu bilmek bize ne kazandırır. Biraz bunlardan bahsedelim. 

Birincisi bu semboller arası kavga otizmin toplum tarafından nasıl anlaşıldığını ve algılandığını göstermesi açısından ilginç tartışmaları ortaya çıkarmıştır.

İkinicisi Otizme bakış açınızı anlamak veya değiştirmek istiyorsanız seçtiğiniz sembollerinde bir içeriği olduğunu bilmelisiniz. Sembollerin ne demek istediğini, neden o sembolün kabul edildiğini farkına varmalısınız. Semboller basit bir gösterge değildir. Ardında derin tartışmalar ve tarih vardır. Bir sembolün neden farklı bir içerik taşıdığını, farklı bakış açılarının çatıştığı bir durum olduğunu bilmelisiniz. 

Üçüncüsü ve bizce de en önemlisi, sembol işte, ne önemi var, basit bir seçim diye görülen durum; çocuklarımızla ilişkilerimize, seçtiğimiz eğitim-terapi biçimlerine kadar bilinç dışımızda süren kaygılarımıza kadar yansıdığını görmek gerekiyor.  

Bu sembol tartışması ( puzzle parçası- gökkuşağı renkleriyle sonsuzluk işareti kavgasını ) bizimde engelliliği yeniden tanımlamanıza olanak verecek, otizmi eksik olarak görme ile çeşitlilik olarak kabul etme arasındaki derin çatışmalarda hangi tarafta yer aldığımızı bilmemize yol açacaktır.  

Puzzle ‘nın Hikayesi 

Otizmli ebeveynler tarafından 1963 yılında kurulan  Otistik Çocuklar Derneği, şimdiki adı Birleşik Krallık Ulusal OtistikTopluluğu (NAC) olan  otizmli ailelerin kurduğu dernek, otizmin sembolü olarak Puzzle Parçasını sembol olarak logolarında kabul eder. 

Dernekte hem bir ebeveyn hem de  yönetim kurulu üyesi Gerald Gasson tarafından bu logo oluşturulur. Kurul, ‘’otistik’’ insanların durumlarına baktığımızda onların durumlarını bilinmezlikle dolu olduğunu söyler,  otizmi bir çeşit bilmece olarak görüp yaşanan sorunları da “şaşkınlık” verici olarak açıklar. Dernek, bunun sonucunda bu durumun ailelerde yaşanan aıcıyı artırdığını , 

onların da bu durumdan çok fazla acı çektiğine inanıyordu. Dernek bu loguyu seçer.  Logo aynı zamanda hayır amaçlı kullanıma uygundu, herhangi bir şekilde ticari kullanım için kullanılan herhangi bir görüntüye benzemiyordu. Başka bir yerde  kullanılmamıştı. 

İlk logolarında Yapboz parçasının içinde ağlayan bir çocuğun görüntüsü vardı. Ağlayan çocuk, Otizmli insanların durumlarından muzdarip ve acı çektikleri hatırlatmak için kullanıldı.  Sosyal farklılıklar nedeniyle kabına sığamayan, bir bütünün bir parçasındaki belirsizlik ve yerini doldurduğunda tamamlanan bir resme işaret ediyordu. 

Gelişimsel engelli insanları 1960’larda zihinsel engelli olarak tanımlanırdı.  Serebral palsili kişilere spastik deniliyordu,  O yıllarda “Otizm” etiketi yerine ‘’otistik’’ kullanılıyordu. Otizmi olan çocukların psikotik olduğu düşünülür ve çocukluk şizofreni tanısı konurdu. Özellikle otizmli çocuğu olan anneler ‘’Buzdolabı anneleri ‘’ olarak görülürdü.  Dolayısıyla o yıllarda eksiklik, bozukluk, kaybolmuş bir parça, belirsizlik ve bir bilmece gibi duran otizmi anlamalarında puzzle parçası tam oturuyordu ve durumu açıklayabiliyordu, puzzle parçası  otizm aktivistilerine de yaşadıkları durumu anlamalarına yardımcı oluyordu. 

Yapboz parçaları o zamandan beri Amerika Otizm Derneği ve Otizm Speaks dahil olmak üzere birçok kuruluşun logo ve tanıtım materyallerine dahil edildi. Otizmde en çok tanınan bu sembol, kırmızı, mavi ve sarı yapboz parçalarını içeren “otizm farkındalığı” şeridi olarak da görürsünüz. Ülkemizde de hala otizm denilince hemen akla gelen semboldür.

Peki ne oldu da Otizm hakları savunucuları bu sembole karşı çıkmaya ve “bilmece’’  ve “eksik” gibi metaforların otizmli insanlara zarar verdiğini düşünmeye başladılar. 

Semboldeki Değişimin Hikayesi :

’’ Bu değişime yol açan şey araştırma oldu, ”diyor Pennsylvania Üniversitesi’nde Otizm Araştırmaları Dergisinin editörü olarak görev yapan otizm araştırmacısı David Mandell. Puzzle yönelik eleştiler ve ciddi otizm aktivistilerinin bu konudaki çabalarının sonucu ortaya çıkan araştırma sorunları dikkate alınarak bu konu derginin gündemine geliyor ve derginin editörleri, İskoçya’da yapbozun logosunun değişmesi gerektiğini düşünen bu konuda ciddi çalışmalar yürüten Kabie Brook ile temasa geçti. 

Brook “Değişim hakkında bir podcast’te“ Yapboz parçasından olduğu zamandan modernleşmenin olduğu bir zamanda , puzzle’nın ihtiyaçlara uymadığını, daha güncel ve daha az saldırgan bir şeyle gitmenin gerçekten zamanı olduğunu düşündüm ”diyerek değişimin önünü açar.

(David Mandell için https://www.youtube.com/watch?v=fQAfcfGntxM izleyebilirsiniz. 

Ayrıca Kabie Brook İçin Kabie Brook, Research Autism conference, November 2015’te yapılan 

bir video : https://www.youtube.com/user/TheResearchAutism/videos?sort=da&flow=grid&view=0) 

Dergi, yeni görüntüler kullanmaya karar verirken, puzzle parçası görüntüsünün açtığı sorunları ciddi şekilde dile getiren Brook gibi öz savunucuların uzun süredir devam eden kaygılarını dile getirerek, otizme olan bakış açısında düzenlemeler yaparlar.  

Puzzle fikrinin, otizmi çözülmesi gereken bir sorun olarak gören bir bakıştan beslendiğini, ya da gelişimsel bozukluğu olan kişilerin bir şekilde eksik olduğu fikrini uyandırdığını, dahası, eleştirmenler puzzle gibi sembollerin tipik olarak çocuklar için olduğunu ve sembolün otizmin çocuklarla sınırlı olduğu yanlışlığını sürdürdüğünü söyleyerek ciddi eleştiriler getirirler. 

Dergi editörleri değişikliği bildiren bir bildiride, “Yapboz parçası otizm için artık uygun değil,  hatta otizm için bir sembol bile değildir” dedi. “Buradaki puzzle parçasından uzaklaşıp yeni tasarımımıza doğru olan hareket yalnızca otizmi nasıl temsil etmeyi seçtiğimizle ilgili değil, aynı zamanda daha geniş çaplı değişimin kendisini temsil ettiğimizi kanıtlamakla ilgili.” Diyerek ortaya çıkan büyük resmi güzel bir şekilde özetlerler. 

Derginin editörleri Brook ile birlikte, araştırmacılarla, savunucularla ve tasarımcılarla (otizmli ve otizmsiz) birlikte çalıştığını ve yeni kapak resmi üzerinde fikir birliğine vardıklarını söyledi.

2017 yılında, Autism Research Journal (Otizm Araştırmaları Dergisi ) , Puzzle parçasının  kullanımının otizmli kişilere yönelik olumsuz algıyı beslediğini, imgenin olumsuz çağrışımlar uyandırdığı sonucuna varmıştır. Karar, dergi, otistik bilmecenin halk algısının büyük ölçüde olumsuz olduğu sonucuna varılan bir bildiri yayınladıktan beş ay sonra geldi ve Şubat 2018’de, dergi yapboz parçasını kapaklarından çıkardı. 

Puzzle parçasının sembolünün eleştirmenleri bunun yerine, çeşitliliği temsil eden gökkuşağı renginde bir sonsuzluk sembolünü savunuyor. 

Michael Leventhal, “Yapbozun orijinal amacı pozitif olsa da, artık savunuculuk hedeflerini temsil etmiyor. Dün otizm bir gizemdi. Günümüzde, otizmin etiyolojisine yönelik çabalar devam ederken, asıl odak toplumu ve kurumları, otizmli bireyler ve aileleri için daha iyi yaşam ve sonuçlara yol açan değişikliklere daha duyarlı hale getirmek için öğrendiklerimizi uygulamaktır. Odaktaki bu kaymaya dikkat çekmek, daha yeni bir sembol – yani işbirliği ve paylaşımın – garantisini veriyor. ” Otizmli olan bir çok otizm aktivisti de bu konuda puzzle yerine bu sembolü seçmişlerdir. 

Judy Endow, Goodnight Otism Puzzle Pieces’ta yapbozun şimdi korku-temelli mesajlarla kalıcı olarak nasıl bağlandığı hakkında yazıyor. ”. . . Gerçek şu ki, günümüzde otizmin kamuoyu farkındalığı, Otizm Speaks tarafından ortaya konan trajedi ve korku kuşatması ile ilişkilidir. Bulmaca sembolümüz artık bizzat kendimize eklediğimiz hiçbir iyiliğe işaret etmiyor ve aslında temsil etmek istediğimiz insanlara – otizmli insanları da zarar veriyor. ”

Andrea Clark, “Bu dünyadaki her insan benzersiz olduğundan, Puzzle parçası sembolü herkes için nasıl bu benzersizliği vurgulayabilir ?”

Bununla ilgili çok ciddi eleştirileri bir kaç başlıkta toparladığımız zaman şu yazı neden gökkuşağı renkleriyle olan sonsuzluk işaretinin seçildiğini daha iyi anlamamıza yol açar. Ki biz de otizmtv olarak bu sembolü daha çok sevdik. Bundan sonra logomuzda da bu sembolü ekledik. 

“Yapboz parçası değilim” derken, demek istediğim:

1. Ben bir insanım – hiç eksik parçam yok. Bir araya getirilmem ya da düzeltilmeme gerek yok. Çok az işlevsel davranışlar sergileyen otizmi olan insanlar bile hala bütün insanlardır; ve onların da düzeltilmesine gerek yok. Eğitim alsınlar  evet. Tedavi edilsinler, evet. Ancak, bir sakatlığa sahip olmak sizi bir insandan daha az yapmaz, bu sakatlık, kişiliğinizi çok iyi ifade edemediğiniz anlamına gelse de.

2. “Otizmin gizemi”, mekanizması henüz tam olarak anlamadığımız diğer herhangi bir bozukluğun gizeminden daha derin değildir. (şizofreni, Tourette veya diyabet değil).

Bu, otizmi sembolize etmek için Puzzle parçasının kullanılmasını haklı göstermek için yeterli değildir.

3. Otizmli bir kişi ile otizmli olmayan bir kişi arasındaki iletişim engeli, otizmli bir kişinin düşüncelerinin genellikle bilinmediği anlamına gelir; yani, otizmli olmayanın “bilmecesi” diye bir şey yoktur. Çünkü bu düşüncelerin sadece bilinmeyen olarak belirsizliğe yol açar,  aynı zamanda bilinemezliği destekleyip acıyı çoğalttır.  Boşluğu doldurmak her iki taraftan da daha fazla çaba göstermesini gerektirir.  ama yapılabilir. Siz yabancı bir ülkede sizi anlamadıklarında bu sizin gizemli ve anlaşılmaz olduğunuz anlamına gelmez diğerleri her ne kadar böyle düşünsede. Orada gösterilen her davranış anlamlıdır. Çığlık atmak bile, bir iletişimdir. Tamamen sözsüz bir insan bile sıcaklık, yemek ve rahatlığın ne demek olduğunu anlar.

Her şeyden önce, gökkuşağı tıpkı otizm spektrumdaki gibi bir renk spektrumunu yani renklerin çeşitliğine, farklılığına gönderme yapıyor.  Otizmin ‘’spektrum’’ olarak çeşitliliği görsel olarak güzel şekilde ifade ettiği görülür. 

Sonsuzluk sembolü de puzzle parçası gibi gizemi temsil etsede; bu puzzle parçası gibi daha belirsiz, bilinemez olarak bir gizem değil aksine daha olumlu bir şekilde sürekli ileriye doğru giden ve sonsuz çeşitliliği, yeterince bilinmeyen bir niceliği gösterir. İçinde olasılıklar, fırsatlar ve çeşitlilik olarak görülen bir durum olarak karşımıza çıkar. Daha pozitif, yapıcı ve yaratıcı süreci içeren matematiğin sonsuz çeşitlilikteki olasılık durumlarına gönderme yapar. 

En önemlisi sonsuzluğu düşündüğünüzde çoğu zaman tanımlanmamış miktarlarla, yani tanımı olmayan değişkenlerle karşılaşıyorsunuz. Ancak bu değişkenler hakkında iyi olan şey, eğer doğru bir şekilde çalışırsanız, onları bir kez daha tanımlayabilirsiniz. Belirtiler yerine sürece odaklanırsınız, eksikliklere değil de sürekli kendini yenileyen, fırsatlar üreten bir bir bakışa doğru gidersiniz. Günümüz kuantum dünyasında sonsuz çeşitlilikteki yaşam fırsatlarının olma potansiyelini içinde barındırır. İnsanın seçme hakkını ortaya koyar. 

Eksik olanın yerini aramak yerine elinizdekini bir renk olarak görmeye başlar, bu rengin sonsuz çeşitlilikteki yeriyle ilgilenmeye başlarsınız.  

Günümüz otizm aktivistlerinin çoğu, ‘’ Bir Puzzle parçası olmaktan çok, gökkuşağı sonsuzluk sembolü olmayı tercih ederim. ‘’ diyerek bunu yansıtırlar. 

Bununla birlikte, 1960’lara dayanan otizm puzzle sembolünün hala karşımıza çıktığını görebiliyoruz. Neden bu sürüyor ? 

Kâr amacı gütmeyen dünyadaki güçlü otizm kuruluşlarından biri olan, Otizm Speaks, 2005 yılında kurulduğundan beri bu simgeyi sembol olarak kullanır ve logosunu da kamu hizmet duyurularından antrenörlerin spor etkinliklerine, yaka iğnelerine kadar her yerde bunu kullanmaya devam ediyor. Onlar görselden uzaklaşmak için hiçbir planı olmadığını belirtmişler. 

Otizm Speaks, otizmin puzzle gibi olduğunu, ana resmi görebilmek için parçaları birleştirmek gerektiğini, detayı unutmamak gerektiğini söylerler. Hepimizin puzzle parçaları gibi farklı olduğunu söyleyerek her çocuğun kendine özgü olduğunu belirtirler.  Herkesin puzzle parçaları da birbirinden farklı olacaktır, derler.

Bir başka açıklamalarında “Mavi Puzzle parçası dünyadaki otizm bilincini arttırmada büyük bir etkiye sahip, bu yüzden hala değerli ve etkili bir logo olduğuna inanıyoruz. Bu, otizm spektrumunda insanların daha fazla anlaşılmasına ve kabul edilmesine, farklı zorluklarına, yeteneklerine ve güçlerine yol açacak cevap arayışını temsil ediyor ”diyerek hala kullanmaya neden devam ettiklerini açıklamıştır. 

İlginç bir tartışma. Sanırız uzun süre devam edecek bu tartışma.

Peki siz hangisini tercih edersiniz. 

Puzzle parçası mı ?      Gökkuşağı temalı sonsuzluk işareti mi ?

                     ??????                              

Kaynak : https://web.archive.org/web/20140730054432/http://unpuzzled.net/2012/05/02/i-am-not-a-puzzle-from-reports-from-a-resident-alien/

https://www.disabilityscoop.com/2018/02/02/autism-journal-abandons-puzzle/24668/

https://the-art-of-autism.com/the-autism-puzzle-piece-a-symbol-of-what/

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir