Steve Silberman – Otizmin Unutulmuş Tarihi

20. yüzyılın büyük bir kısmında, klinisyenler otizmin ne olduğu ve nasıl keşfedildiği ile alakalı bir hikâye anlattılar, fakat bunun yanlış çıkması ve beraberinde getirdiği sonuçları küresel toplum sağlığı üzerinde yıkıcı bir etki oluşturuyor. Tıbbi literatürün kıyısında köşesinde kalmış, kaybedilmiş ve unutulmuş, otizmi anlatan daha gerçek başka bir hikâye vardı. Bu ikinci hikâye, bu noktaya nasıl ulaştığımızı ve bir sonraki aşamada nerede olmamız gerekeceği hakkında her şeyi anlatıyor. İlk hikâye, Johns Hopkins Hastanesi’ndeki çocuk psikiyatristi olan Leo Kanner ile başlıyor. 1943’te Kanner kendi dünyasında yaşayan, etrafındakileri, hatta ebeveynlerini görmezden gelen 11 genç hastayı anlatan bir makale yayınladı. Yüzlerinin önünde ellerini çırparak saatlerce kendilerini eğlendirebiliyorlardı, fakat en sevdikleri oyuncakları haberleri olmadan her zamanki yerinden alınmış olması gibi küçük şeylerden ise paniğe kapılıyorlardı. Kanner kliniğine getirilen hastalardan yola çıkarak otizmin çok nadir olduğunu düşündü.

1950’lere kadar, dünyada bu konunun öncüsü olarak, Güney Afrika kadar uzaklardan yönlendirildiğinde, sadece 150’nin altında gerçek otizm vakasına tanık olduğunu açıkladı. Bu aslında şaşılacak bir şey değildi, çünkü Kanner’ın otizm tanısı kriterleri inanılmaz seçiciydi. Örneğin, o nöbet geçiren çocuklara bu teşhisin konmasına karşıydı ama bugün biliyoruz ki epilepsi otizmde çok yaygındır. Bir defasında başka klinisyenler tarafından otizm teşhisi konan 10 çocuktan dokuzunun otistik olduğunu reddettiği için havalara girmişti. Kanner zeki biriydi, ama teorilerinden birkaçı başarılı olamadı. O, otizmi soğuk ve sevgisiz ebeveynlerin neden olduğu bir çocuk psikozu olarak sınıflandırdı. Bu çocuklar buzdolabında düzgün bir şekilde tutulmuşlar ve erimemişler dedi.

İlginç bir şekilde, araştırmacılar 1970’lere kadar Kanner’ın otizmin nadir olduğu teorisini test etmeye başlamadılar. Bana söylediği gibi Kanner’ın buzdolabı ebeveynliği teorisinin “tam bir aptallık” olduğunu düşünen Lorna Wing, Londra’da bir bilişsel psikologtu. O ve kocası John, sıcakkanlı ve şefkatli insanlardı, fakat Susie adında son derece otistik bir kızları vardı. Lorna ve John, bir tanı olmadan ulaşılamayacak olan destek hizmetleri, özel eğitim ve diğer kaynaklar olmadan Susie gibi bir çocuğu büyütmenin ne kadar zor olduğunu biliyorlardı. Lorna ve meslektaşı Judith Gould, otistik çocuklar ve aileleri için daha fazla kaynak gerektiği konusunu Sağlık Bakanlığı’na taşımak için aslında 30 yıl önce yapılmış olması gereken bir şeyi yapmaya karar verdiler. Onlar, toplum genelinde otizmin yaygınlığı çalışmasını başlattılar. Onlar toplumdaki otistik çocukları bulmak için Londra’nın Camberwell adlı banliyosunda kaldırımları mesken tuttular. Gördükleri şey Kanner’ın modelinin çok sığ olduğunu açığa çıkardı.

Eğer CDS’nin Amerika’da 68 çocukta bir çocuk olan mevcut tahmini doğruysa, o zaman otistikler dünyadaki en büyük azınlık gruplarından biri oluyorlar. Son yıllarda, otistik insanlar kendilerinin bir sonraki tıbbi buluş yoluyla çözülecek birer bulmaca oldukları düşüncesini reddetmek için “nöroçeşitlilik” terimini insan bilişinin çeşitlerini kutlamak için damgalayarak internette bir araya geldiler. Nöroçeşitliliği anlamanın bir yolu insanların işletim sistemleri yoluyla düşünmektir. Bir bilgisayar sadece Windows’u çalıştırmıyor diye bozuk sayılmaz. Otistik standartlara göre normal insan beyni kolayca çeldirilebilir, takıntılı bir şekilde sosyal ve detaylar için dikkat eksikliğinden muzdariptir. Tabii ki kendileri için uygun olmayan bir dünyada zor bir hayat yaşadıkları kesin. 80 yıl sonra, biz hâlâ Asperger’i yakalamaya çalışıyoruz ki o otizmin en zor yanlarının “tedavisi”nin anlayışlı öğretmenlerinde, yardımcı işverenlerinde, destek topluluklarında ve çocuklarının potansiyeline inanan ebeveynlerinde bulunduğuna inanıyordu. Zosia Zaks adında otistik bir adam bir keresinde şöyle demişti: “İnsanlık gemisini yüzdürmek için haydi herkes işbaşına!” Belirsiz bir geleceğe doğru yelken açarken, toplum olarak karşı karşıya kaldığımız zorluklarla mücadele etmek için gezegenimizdeki insan zekâsının her çeşidinin birlikte çalışmasına ihtiyacımız var. Bir tane bile zekâyı boşa harcama lüksümüz yok.

Kaynak : https://www.ted.com/talks/steve_silberman_the_forgotten_history_of_autism/transcript?language=tr

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir