Steve Silberman – Otizmin Unutulmuş Tarihi

Geçen yıl Noel’den hemen sonra, Kaliforniya’da 132 çocuk, ya Disneyland’ı ziyaret ettikleri ya da orada bulunmuş biriyle temasa geçtikleri için kızamığa yakalandı. Virüs daha sonra Kanada sınırını geçip Quebec’te 100’den fazla çocuğa bulaştı. Bu salgınla alakalı trajik şeylerden biri, dünyada tedavisi en kolay hastalıklardan biri olan kızamığın bağışıklık sistemi zayıf olan bir çocuk için öldürücü olabilmesidir. Bu hastalığı durdurabilecek etkili bir aşı yarım asrı aşkın süredir mevcut, fakat Disneyland’de bu salgına yakalanan çocukların birçoğuna aşı yapılmamıştı, çünkü aileleri bunun sözde daha kötü bir şeye yol açabileceğinden korkmuşlardı: Otizme.

Fakat durun– İngiliz Tıp Dergisi tarafından yayınlanmış, otizm ve aşılar hakkında tartışmayı alevlendiren, foyası meydana çıkan ve ardından geri çekilen ve kasten dolandıran o makale değil miydi? Bilim meraklısı çoğu insan, aşının otizme yol açtığı teorisinin bir saçmalık olduğundan bihaber mi?  Bence çoğunuz biliyorsunuz bunu, fakat dünyadaki milyonlarca ebeveyn, aşının çocuklarını otizm riskine atacağından korkmaya devam ediyor. Neden?

İşte sebebi. Bu zamanla yükseldiği değerlendirilen otizmin yayılma grafiği. Otizm 20. yüzyılda çok nadir görülen bir durum olarak nitelendiriliyordu. Otizmi daha önce duymuş olan az sayıda psikolog ve çocuk doktoru, kariyerlerini böyle bir vaka görmeden tamamlayacaklarını düşünüyorlardı. Onlarca yıl, yaygınlık derecesi 10 bin çocukta sadece 3 ila 4 arasında sabit kaldı. Fakat sonra, 1990’larda, değerler birdenbire artmaya başladı. Otizm Konuşuyor gibi yardım kuruluşları otizmi tekrar tekrar, Disneyland’daki başka bir çocuktan kapılabilecek bir salgınmış gibi değerlendiriyorlar. Peki ya neler oluyor? Eğer sorun aşılar değilse, ne o zaman?

Atlanta’daki Hastalık Kontrol Merkezi’ndeki insanlara, ne olduğunu sorarsanız, bu hızla yükselen değerleri açıklamak için “genişletilmiş tanı kriterleri” ve “daha iyi vaka saptanması” gibi ifadeler kullanmaya meyilliler. Fakat bu tarz bir dil, 2 yaşındaki çocuğunun göz teması kurmasını ümit eden genç bir anneyi sakinleştirmeye yetmez. Tanı kriterleri daha geniş olmalıyken, en başta neden bu kadar sınırlıydılar? Neden 1990’lardan önce otizm vakalarına daha nadir rastlanıyordu? Beş yıl önce, bu soruların cevabını ortaya çıkarmaya karar verdim. Olanların yavaş ve tedbirli adımlarla ilerleyen bilimdense halk arasındaki söylentilerin gücü ile daha çok alakası olduğunu öğrendim.

20. yüzyılın büyük bir kısmında, klinisyenler otizmin ne olduğu ve nasıl keşfedildiği ile alakalı bir hikâye anlattılar, fakat bunun yanlış çıkması ve beraberinde getirdiği sonuçları küresel toplum sağlığı üzerinde yıkıcı bir etki oluşturuyor. Tıbbi literatürün kıyısında köşesinde kalmış, kaybedilmiş ve unutulmuş, otizmi anlatan daha gerçek başka bir hikâye vardı. Bu ikinci hikâye, bu noktaya nasıl ulaştığımızı ve bir sonraki aşamada nerede olmamız gerekeceği hakkında her şeyi anlatıyor. İlk hikâye, Johns Hopkins Hastanesi’ndeki çocuk psikiyatristi olan Leo Kanner ile başlıyor. 1943’te Kanner kendi dünyasında yaşayan, etrafındakileri, hatta ebeveynlerini görmezden gelen 11 genç hastayı anlatan bir makale yayınladı. Yüzlerinin önünde ellerini çırparak saatlerce kendilerini eğlendirebiliyorlardı, fakat en sevdikleri oyuncakları haberleri olmadan her zamanki yerinden alınmış olması gibi küçük şeylerden ise paniğe kapılıyorlardı. Kanner kliniğine getirilen hastalardan yola çıkarak otizmin çok nadir olduğunu düşündü.

1950’lere kadar, dünyada bu konunun öncüsü olarak, Güney Afrika kadar uzaklardan yönlendirildiğinde, sadece 150’nin altında gerçek otizm vakasına tanık olduğunu açıkladı. Bu aslında şaşılacak bir şey değildi, çünkü Kanner’ın otizm tanısı kriterleri inanılmaz seçiciydi. Örneğin, o nöbet geçiren çocuklara bu teşhisin konmasına karşıydı ama bugün biliyoruz ki epilepsi otizmde çok yaygındır. Bir defasında başka klinisyenler tarafından otizm teşhisi konan 10 çocuktan dokuzunun otistik olduğunu reddettiği için havalara girmişti. Kanner zeki biriydi, ama teorilerinden birkaçı başarılı olamadı. O, otizmi soğuk ve sevgisiz ebeveynlerin neden olduğu bir çocuk psikozu olarak sınıflandırdı. Bu çocuklar buzdolabında düzgün bir şekilde tutulmuşlar ve erimemişler dedi.

Halbuki otizm gerçeği daha renkli ve çeşitli. Bazı çocuklar neredeyse hiç konuşamıyordu, fakat diğerleri astrofiziğe, dinozorlara ve kraliyet ailesinin şeceresine olan cazibeleriyle sanki muma dönmüşlerdi. Diğer bir ifadeyle, bu çocuklar güzel ve düzgün kutulara sığmıyorlardı ve onlar orada Kanner’ın tahmin ettiği yekpare modelden çok daha fazlasını gördüler. İlk başta ellerindeki veriyi anlamlandıramadılar. Bu çocukları daha önce nasıl hiç fark eden olmamıştı? Fakat sonra Lorna, Kanner’ın makelesinden bir yıl sonra 1944’ te Almanya’da yayınlanıp unutulan ve hiç kimsenin hatırlamak ve düşünmek bile istemediği korkunç bir zamanın küllerinde gömülmüş bir makaleye atfedilen bir belgeye rastladı. Kanner, kendisiyle rekabet eden bu makaleyi biliyordu, fakat kendi çalışmasında bundan özellikle bahsetmedi. İngilizce’ye bile hiç çevrilmemişti, fakat şans eseri, Lorna’nın kocası Almanca biliyordu ve Lora için onu çevirdi. O makale otizmin başka bir hikâyesini sunuyordu. Yazarı 1930’larda Viyana’da bir yatılı okul ve klinik karışımı bir yeri işleten Hans Asperger adında bir adamdı. Asperger’in öğrenme farklılıkları olan çocukların eğitimi hakkındaki fikirleri bugünün çağdaş standartlarının bile ilerisindeydi.

Klinikte sabahları, müzik besteleme çalışmaları ile başlıyordu ve Pazar günü öğleden sonraları çocuklar oyun oynuyorlardı. Ebeveynleri otizme neden olmayla suçlamak yerine, Asperger, onu birinin tüm yaşamı boyunca konfor ve çeşitli şefkatli destekler gerektiren uzun soluklu poligenetik bir yetersizlik olarak çerçevelendirmişti. Çocuklara kliniğindeki hastalar gibi davranmanın aksine, Asperger onları onun küçük profesörleri olarak adlandırdı ve özellikle onlara uygun olan eğitim metotlarının geliştirilmesinde onların katkılarını kaydetmişti. Önemli bir şekilde, Asperger otizmi yetenekli olmakla engelli olma aralığını kapsayan farklı bir süreç olarak görmüştür. O, otizmin ve otistik özelliklerin yaygın olduğuna ve her zaman var olmuş olduğuna, bu sürecin tuhaf bilim adamı ve dalgın profesör gibi popüler kültürden benzer numunelerin yönlerini görerek inanmıştı. Hatta öyle görünüyor ki bilim ve sanatta başarı için kişide otizmden bir parça iz gereklidir diyecek kadar ileri gitmişti. Lorna and Judith, Kanner’ın ebeveylerin otizme neden olduğundan dolayı nadir olduğunu düşündüğü için hatalı olduğunu fark ettiler. Sonraki birkaç yıl boyunca, onlar Amerikan Psikiyatri Derneği ile tanı kriterlerini genişletmek için “otizm yelpazesi” diye adlandırdıkları çeşitliliği sunmak için sessizce çalıştılar.

1980’lerin sonunda 1990’ların başında, onların değişiklikleri Kanner’ın sığ modelini Asperger’in geniş ve kapsamlı modeliyle değiştirerek yürürlüğe girdi. Bu değişiklikler dış dünyadan kopuk bir şekilde olmuyordu. Şans eseri, Lorna ve Judith gözlerden uzak çalışarak kriterleri geliştirirken, bütün dünyadaki insanlar ilk defa otistik yetişkinler görüyorlardı. 1988’de “Yağmur Adam” filmi çıkmadan sadece çok az sayıda uzman otizmin nasıl bir şey olduğunu biliyordu.

Dustin Hoffman’ın Raymond Babbitt olarak unutulmaz performansı “Yağmur Adam”a dört Akademi Ödülü kazandırdığında, dünyanın her yanındaki çocuk doktorları, psikologlar, öğretmenler ve ebeveynler otizmin nasıl bir şey olduğunu öğrendiler. Şans eseri aynı zamanda, otizm tanısı koymada kullanımı kolay ilk testler tanıtıldı. Artık sen çocuğunu değerlendirmesi için küçük bir uzmanlar sınıfı ile irtibat kurmak zorunda kalmayacaktın. “Yağmur Adam”, kriterlerdeki değişiklikler ve bu testlerin tanıtımının birlikteliği mükemmel bir otizm farkındalığı ve bir ağ etkisi yarattı. Lorna ve Judith’in de tahmin ettiği gibi, aslında umduğu gibi, tanıların sayısında bir artış oldu ki bu nihayet hak ettikleri destek ve hizmetlerden otistik insanların ve ailelerinin faydalanmasına imkân sağlayacaktı. Sonra Andrew Wakefield ortaya çıktı ve tanıların artmasında aşıları suçladı. Bu basit, güçlü ve kışkırtıcı bir şekilde inandırıcı hikâye Kanner’ın otizmin nadir olduğu teorisi kadar yanlıştı.

Eğer CDS’nin Amerika’da 68 çocukta bir çocuk olan mevcut tahmini doğruysa, o zaman otistikler dünyadaki en büyük azınlık gruplarından biri oluyorlar. Son yıllarda, otistik insanlar kendilerinin bir sonraki tıbbi buluş yoluyla çözülecek birer bulmaca oldukları düşüncesini reddetmek için “nöroçeşitlilik” terimini insan bilişinin çeşitlerini kutlamak için damgalayarak internette bir araya geldiler. Nöroçeşitliliği anlamanın bir yolu insanların işletim sistemleri yoluyla düşünmektir. Bir bilgisayar sadece Windows’u çalıştırmıyor diye bozuk sayılmaz. Otistik standartlara göre normal insan beyni kolayca çeldirilebilir, takıntılı bir şekilde sosyal ve detaylar için dikkat eksikliğinden muzdariptir. Tabii ki kendileri için uygun olmayan bir dünyada zor bir hayat yaşadıkları kesin. 80 yıl sonra, biz hâlâ Asperger’i yakalamaya çalışıyoruz ki o otizmin en zor yanlarının “tedavisi”nin anlayışlı öğretmenlerinde, yardımcı işverenlerinde, destek topluluklarında ve çocuklarının potansiyeline inanan ebeveynlerinde bulunduğuna inanıyordu. Zosia Zaks adında otistik bir adam bir keresinde şöyle demişti: “İnsanlık gemisini yüzdürmek için haydi herkes işbaşına!” Belirsiz bir geleceğe doğru yelken açarken, toplum olarak karşı karşıya kaldığımız zorluklarla mücadele etmek için gezegenimizdeki insan zekâsının her çeşidinin birlikte çalışmasına ihtiyacımız var. Bir tane bile zekâyı boşa harcama lüksümüz yok.

Teşekkür ederim. (Alkış)