Sorting by

×

Patrick Dwyer

Bir süre önce nöroçeşitlilik paradigmasının ne anlama geldiğine dair görüşümü anlatmıştım . Bu yazıdaki fikirlerim, yalnızca nöroçeşitlilik kavramı üzerine düşünenlere değil, aynı zamanda engelliliğin toplumsal modelini geliştiren düşünürlere de çok açık bir şekilde borçludur.

Aslında Judy Singer, nöroçeşitlilik fikrini öne sürmek için kullandığı orijinal tezinin yeni girişinde (1998/2016), sosyal modelin tezin “çerçevesini” sağladığına inanıyor. Ancak Singer, sosyal modelin tıp ve bilimden gelen içgörüleri göz ardı eden “kültçü, kökten dinci eğilimlere” sahip olduğunu da belirtiyor. Bu nedenle tez, otistik insanlar için “ne sosyal yapılandırmacılığın ne de biyolojik determinizmin” “yeterli” olduğunu ileri sürmektedir. Dolayısıyla Singer, nöroçeşitliliği sosyal modelle ilişkili, ancak ondan farklı olarak görüyor ve bu benim de katıldığım bir görüş.

Sosyal Model: Çok Uzak Bir Adım

Engelliliğin sosyal modeli, Birleşik Krallık’taki engelli savunucularının, daha doğrusu fiziksel engelli savunucuların çabaları sayesinde ortaya çıktı. Temel olarak, engelli kişiler ile sağlıklı kişiler arasındaki biyolojik farklılıklar olan engellilik ile toplumun yarattığı engelleri veya dezavantajları ifade eden engelliliği birbirinden ayırır . Model, fiziksel erişilebilirliği teşvik edecek tüm altyapının (tekerlekli sandalye rampaları, erişilebilir kapılar, erişilebilir tuvaletler vb. dahil) mevcut olduğu bir dünyada, fiziksel engelli kişilere tekerlekli sandalye sağlandığında engelli olmayacağını ima etmektedir, [1 ]ve eğer engelli kişi başkalarından olumsuz veya damgalayıcı bir yargıya maruz kalmadıysa. Kişinin bir engeli var ama bu engel toplumdan kaynaklanıyor. Bu durum Engelliliğin Temel İlkeleri’nin (1976) aşağıdaki paragrafında ifade edilmektedir :

“ ‘…Bize göre bedensel engellileri sakat bırakan toplumdur. Engellilik, gereksiz yere izole edilmemiz ve topluma tam katılımdan dışlanmamız yoluyla engelliliklerimize ek olarak empoze edilen bir şeydir. Dolayısıyla engelliler toplumda ezilen bir gruptur.’ Bunu anlamak için, fiziksel engel ile bu tür bir engeli olan kişilerin ‘engellilik’ olarak adlandırılan sosyal durumu arasındaki ayrımı kavramak gerekir. Bu nedenle sakatlığı, bir uzvun bir kısmının veya tamamının olmaması veya bir uzvun, organın veya vücut mekanizmasının kusurlu olması olarak tanımlıyoruz; ve engelliliği, fiziksel engeli olan kişileri hiç dikkate almayan veya çok az dikkate alan ve bu nedenle onları ana akım sosyal faaliyetlere katılımdan dışlayan çağdaş bir sosyal organizasyonun neden olduğu dezavantaj veya faaliyet kısıtlaması olarak tanımlayabiliriz.”

Bu model şüphesiz onu geliştirenler için muazzam bir değere sahipti, ancak belki de gerçekliği anlamaya yönelik bilimsel bir girişimden ziyade politik bir araç olarak var. Nitekim sosyal model tarihinin önde gelen isimlerinden Mike Oliver (2013) , sosyal modelin “insanların hayatlarını iyileştirmeye yönelik bir araçtan başka bir şey” olmadığını iddia ediyor. Sosyal model, odağı fiziksel bozukluklardan engelliliğe yönelik toplumsal tepkilere kaydırmayı amaçladı; çünkü toplumsal engelleri ortadan kaldırmak, fiziksel engelli insanların yaşamlarını iyileştirmek için genellikle fiziksel bozuklukları kendilerinin ortadan kaldırmaya çalışmaktan çok daha etkili bir yaklaşımdır.

Bununla birlikte, sosyal modeli geliştirenler onu siyasi bir araç olarak değil, bir engellilik “modeli” olarak tanıtmayı tercih etmişlerdir. Bu durum, modelin bir model olarak ele alınmasına ve iddialarının dünyanın durumu hakkındaki gerçek iddialardan daha az bir şey olarak görülmemesine yol açmıştır. Dahası, Singer’ın da belirttiği gibi, sosyal model “köktenci” bir karakter geliştirmiştir. Bir ideoloji ve ortodoksi haline geldi. Shakespeare ve Watson (2001, s. 11) sosyal modelin “kutsal inek” niteliğine büründüğü ve engelli aktivistlerinin akranlarından bu modelin ilkelerini bir “inanç” olarak kabul etmeleri yönünde baskı gördükleri konusunda sert bir uyarıda bulunmaktadır.

Ancak fiziksel engeli olan kişiler için sakatlık çok gerçektir ve bazen ilgiyi-ddesteği hak eder. Yaralanmalardan sonra rehabilitasyon girişiminde bulunmamalı mıyız? Elbette denemeliyiz. Ya da Shakespeare ve Watson’ın şakayla karışık önerdiği gibi (2001, s. 16), yeni engellerin oluşmasını önlemeye çalışmayı bırakıp yol güvenliği, araç kontrolü-güvenliği ve benzeri konuları unutmalı mıyız? Açıkçası, unutmamalıyız. Ne yazık ki sosyal model, tüm engelliliğin toplumdan kaynaklandığı gibi radikal bir pozisyon alarak kendisini çok kolay çürütülebilir hale getirmiştir ve hatta sosyal modele bağlılığın savunucular için bir kazançtan ziyade bir yükümlülük haline gelme riski taşıdığı bile iddia edilebilir. Bu nedenle, bazı bağlamlarda, sosyal modelin biyolojiyi dışlayarak sosyal yapıya tek başına odaklanması yararlı değildir. Sosyal model bizi sosyal inşacılık yönünde çok ileri bir adım attırmıştır.

Neyse ki “nöroçeşitlilik” terimi öyle bir evrim geçirdi ki artık nöroçeşitlilik hareketi ile nöroçeşitlilik paradigması arasında net bir ayrım yapabiliyoruz (Walker, 2014). Dolayısıyla, sosyal modeli politik bir araç ve dünyayı tanımlayan bir paradigma olarak kullanmak arasında kalan fiziksel engelli savunucularının aksine, dikkatli olursak nöroçeşitliliğin iki anlamını birbirinden ayrı tutabiliriz. Nöroçeşitlilik paradigması dünyayı anlamaya yönelik bir girişimdir; nöroçeşitlilik hareketi ise dikkatleri nöroçeşitliliğin olumsuz yönlerinden olumlu yönlerine ve daha da önemlisi nöroçeşitliliğin kendisinden nöroçeşitliliği engelliliğe dönüştüren sosyal bağlamlara kaydırarak nöroçeşitliliğe sahip kişilerin marjinalleştirilmesine ve baskı altına alınmasına son vermek için kampanya yürüten sosyal ve siyasi bir harekettir.

Nöroçeşitlilik paradigmasının taraftarları, nörobiyolojik gerçekliğin aşırı inkarına ve sosyal inşa süreçlerine özel bir odaklanmaya kendimizi adamadığımızı her zaman açıkça belirtmişlerdir. Bireyin içindeki farklılıklara yönelik müdahalelere de karşı değiliz. Singer’in toplumsal modelin “köktenci eğilimlerini” kınamasının yanı sıra, Ne’eman’ın (2010) yorumlarını da aktarabiliriz :

“Bu, otistik olmakla ilgili birçok zorluğu iyileştirmeye çalışmamamız gerektiği anlamına mı geliyor? Tabii ki değil. Bunun anlamı, öncelikle çabalarımızı, fayda sağlamayı amaçladığı birçok insan için rahatsız edici olan otizmi ‘tedavi etme’ gibi daha geniş, belirsiz bir kavram yerine, karşılaştığımız gerçek zorluklara yöneltmemiz gerektiğidir. İkinci olarak, karşılaştığımız sorunların çoğu zaman engelliliğin kendisinden ziyade sosyal engeller olduğu gerçeğini her durumda göz önünde bulundurmalıyız. Bir kişi kaygıyla karşılaştığında, bu zorluğun üstesinden gelmek için bir yöntem arayalım; ancak cevap ilaç veya başka bir tıbbi çözümle sonuçlansa da, bu zorlukla karşı karşıya kalan çoğu kişi için tıbbi yaklaşımlar yerine sosyal yaklaşımlar daha etkili olabilir.”

Burada Ne’eman kesinlikle sosyal bağlama daha fazla odaklanılması gerektiğini savunuyor ancak kişiyi değiştirmeye yönelik herhangi bir müdahaleyi reddetme konusunda oldukça açık bir şekilde duruyor. Diğer otistik insanlardan da benzer sözler aktarabilirim.

Benim nöroçeşitlilik paradigmasına ilişkin yaklaşımım da bir istisna değil.

Kişinin fiziksel veya sosyal bağlamını değiştirmeye yönelik bir müdahalenin kişiyi değiştirmeye çalışmaktan daha faydalı ve daha az zarar verici olup olmayacağını değerlendirmenin önemini vurgularken sosyal modelden etkilenmiş olsam da, kişiyi değiştirmeye yönelik bir müdahalenin doğru yaklaşım olacağı pek çok durum olduğuna inanıyorum ve bunu belirttim.

Aynı şekilde, “engelliliği” birey ve toplum etkileşimi içinde konumlandırma kararımda sosyal modelden güçlü bir etki bulunabilirken, sosyal modelin emirleri uyarınca engelliliği yalnızca toplum içinde konumlandırmamayı oldukça bilinçli bir şekilde seçtim. Bireyin özelliklerinin engellilikte önemli bir rol oynadığına inanıyorum ve belirli bir farklılığın engelleyici olmadığı bir toplum bulmak için çok ama çok düşünülmesi gereken durumlar olabilir[3].

Bozukluğun Dili

Sosyal model ile nöroçeşitlilik paradigması arasındaki diğer bir ayrım, benim kabataslak çizdiğim şekliyle, bozulma ve farklılık dilindedir. Sosyal model, daha önce de belirtildiği gibi, başlangıçta fiziksel engelli kişiler tarafından ve onlar için geliştirildi. Bu bağlamda engellilerle engelliler arasındaki gerçek farklılıkları “bozukluklar” olarak tanımlamak mantıklıydı. Bu bağlamın dışında, daha az anlam ifade eder.

Sağır topluluk örneğini ele alalım. Sağır bir kişinin bakış açısından, sağırlık bir engel değildir. Evet, Sağır insanlar duyamaz veya konuşma diliyle kolayca iletişim kuramazlar, ancak çoğu işiten insanın (itiraf ediyorum, ben de dahil) herhangi bir işaret dilinden tamamen habersiz olduğu da aynı derecede doğrudur. Eğer beni sağır insanlardan oluşan bir gruba koyarsanız, tartışılanları takip etmekten tamamen aciz olurum ve çılgınca bir şeyler karalayarak ya da yazarak iletişim kurmak zorunda kalırım ki bu da verimsiz bir yaklaşımdır. Tam olarak kim engelli?

Bozukluk kavramı da pek çok nörotipte işe yaramamaktadır. Açıkçası, eğer bir kişi herhangi bir yöntemle iletişim kuramıyorsa (ne işaret dili, ne konuşma dili, ne de daktilo dahil herhangi bir AAC biçimi), o zaman engelli demektir. Peki ya “bozuklukları” belirli bir alana alışılmadık derecede yoğun ilgi duymaları ise? Özel bilgiye sahip olmak nasıl bir engelliliktir? Aslında, birçok zihinsel farklılığın bağlama bağlı olarak bir güç veya zayıflık olabileceğini iddia edebiliriz: DEHB’nin sınıfta bu kadar engelleyici olan dikkatsiz yönleri, spontanlık gerektiren bir ortamda bir avantaj olabilirken, iftiracıların dünyasında bu kadar engelleyici olabilen otistik dürüstlük, gerçekten ahlaki bir dünyada bir avantaj olabilir[4].

Bu nedenle, bozukluk terminolojisi, genel bir sakatlık teorisi ya da spesifik bir nörodiverjan sakatlık teorisi olduğunu iddia eden herhangi bir teoriye uygun değildir. Bu nedenle ve “nöro çeşitlilik” fikrinin kendisine uygun olarak, sosyal modelin “bozulma” olarak adlandırdığı şeyi tanımlamak için sadece “farklılık”, “varyasyon” veya “nörodiverjans” gibi terimleri kullanıyorum.

Dipnotlar

[1] En azından bu altyapı, engelli kişiye herhangi bir görevi yerine getirirken özel bir rahatsızlık yaratmayacak kadar etkili olsaydı. Pratikte doğru olma ihtimalinin düşük olduğunu kabul ediyorum ama burada teoriyi tartışıyoruz.

[2] Otistik topluluğun kendi ”kutsal inekleri” vardır. Neyse ki, bunlar henüz dogmatik derecede dar bir nöroçeşitlilik modeline bağlılığı içermiyor; belki de kavram şekilsiz kaldığı için, savunucular “nöroçeşitliliğe” bağlılıklarını beyan etmekte ve uygun gördükleri şekilde yorumlamakta özgürdürler. Bununla birlikte, pek çok otistik topluluk açıkça tüm üyelerinden “ABA”nın kötülüklerini kınamalarını veya en azından onu desteklemekten kaçınmalarını talep ediyor ki bunun çok talihsiz bir durum olduğuna inanıyorum .

[3] Örneğin herhangi bir iletişim eksikliğini ele alalım. AAC ve işaret dilinin kullanım alanları vardır, ancak bir bireyin ne konuşma dili, ne AAC, ne de işaret dili varsa, o zaman onun engelli olmadığı bir toplum hayal etmek çok zordur.

Öte yandan, belirli bir engelliliğin toplum tarafından nasıl yaratılmadığını hayal etmenin zor olduğu durumların da olduğu da aynı derecede doğrudur. Kadınlar biyolojik olarak erkeklerden farklıdır ve bazı İslami teokrasilerde kadınlar engellidir çünkü toplumdaki konumları açıkça erkeklerinkinden daha aşağıdadır, ancak bunun daha çok mevzuatın varlığı gibi bu kadınların etrafındaki sosyal bağlamla ilgisi vardır. kadın ve erkek arasındaki biyolojik farklılıklardan ziyade, kadınları kocalarının ve erkek akrabalarının “vesayeti” altına yerleştiren bir durumdur.

[4] Her koşulda yalan söylemeyi yasaklayan kategorik zorunluluk fikrini ortaya atan büyük filozof Kant, otistik olabilir. Aslına bakılırsa, modern ahlak felsefesinin çoğunun temelleri olan, deontolojizm ve faydacılığın büyük figürleri olan Kant ve Bentham’ın her ikisi de otistik olabilir.

Referanslar

Ne’eman, A. (2010). Otizm savunuculuğunun geleceği (ve geçmişi) veya ASA’nın dergisi The Advocate’in bu makaleyi neden yayınlamadığı. Engellilik Çalışmaları Üç Aylık Bülten , 30 (1). https://doi.org/10.18061/dsq.v30i1.1059

Oliver, M. (2013). Engelliliğin sosyal modeli: Otuz yıl sonra. Engellilik ve Toplum , 28 (7), 1024–1026. https://doi.org/10.1080/09687599.2013.818773

Singer, J. (2016). NöroÇeşitlilik: Bir fikrin doğuşu . Kindle’ın baskısı. Orijinal eser 1998’de yayınlandı

Shakespeare, T. ve Watson, N. (2001). Engelliliğin sosyal modeli: Modası geçmiş bir ideoloji mi? SN Barnartt ve BM Altman’da (Ed.), Teorileri Keşfetmek ve Metodolojileri Genişletmek: Neredeyiz ve Nereye Gitmemiz Gerekiyor (s. 9–28). Zümrüt Grubu. http://dx.doi.org/10.1016/S1479-3547(01)80017-8

Walker, N. (2014, 27 Eylül). Nöroçeşitlilik: Bazı temel terimler ve tanımlar. Nörokozmopolitizm . http://neurocosmopolitanism.com/neurodiversity-some-basic-terms-definitions/ adresinden alındı.

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir