Spectrum Women Kıdemli Editörü ve Yazı Yazarı Maura Campbell’ın röportajı
Finn Monaghan, Queen’s Üniversitesi Belfast ve Ulster Üniversitesi’nde serbest Otizm ve Disleksi Öğretmeni ve Engellilik İhtiyaçları Değerlendiricisi olarak çalışan, Kuzey İrlanda merkezli bir özel öğrenme güçlükleri öğretmenidir. 38 yaşında Asperger Sendromu tanısı geç konuldu ve tanı olmadan büyümenin etkisi, ona otistik gençlerin kendi bireysel otizm spektrumlarını tanımalarına yardımcı olacak bir kitap yazmaya ilham verdi.
Maura: Neden böyle bir kitaba ihtiyaç olduğunu düşündün?
Finn: Teşhis edilmemiş otizmle büyümek bana zor geldi ve teşhisin getirdiği rahatlama çok büyüktü. Otistik olduğumu ve tüm kafa karışıklığının sonunda depresyona dönüşmesine izin vermek yerine olayları nasıl algılayacağımı bilseydim, farklı olabilecek pek çok olumsuz deneyimim vardı.
Kendi teşhisim beni otizm hakkında mümkün olduğunca fazla araştırmaya yönlendirdi ve ardından otizmin içimde nasıl ortaya çıktığını bulmam gerekiyordu. Otizm hakkında bilmem gereken her şeyi bulmam ve daha önce hiç yapma fırsatı bulamadığım bir şekilde kendimi gerçekten anlayana kadar hepsini bir araya getirmem uzun zaman aldı. Bu benim için hayatımı değiştiriyordu ve kendi deneyimlerim sayesinde gençlerin otizmlerini anlamalarının ne kadar önemli olduğunu takdir ediyorum.
Beni bu kitabın formatını geliştirmeye yönlendiren daha derin bir anlayış elde etmek için konuları parçalara ayırmanın faydalı olduğunu düşünüyorum. Kendini keşfetme sürecini de daha yönetilebilir ve keyifli hale getirmeyi umuyordum. Ayrıca kitabın, ihtiyaçlarını beklendiği gibi ifade etme becerisine sahip olmayanlara ses vermenin bir yolu olmasını da istedim. Başkalarının ne hissettiğimi bilmesini sağlamakta ya da artık otistik özelliklerimin bir parçası olduğunu anladığım deneyimlerimi onlara anlatmakta zorlanıyorum. Hayatımda birçok kez arkadaş edinemediğim, yardım isteyemediğim veya yardıma ihtiyacım olduğunu fark edemediğim için oldukça yalnız bırakıldım. Görünüşte gayet iyi ve teknik olarak sıklıkla konuşabiliyor gibi görünsem de, önemli zorluklar yaşadım ve bunları iletemedim. Bu tür gizli bariyerler birçok insanın otizmini yansıtıyor ve ciddi sonuçlar doğurabiliyor. Kitabın, başka türlü anlatılmayacak hikayeleri ortaya çıkarmaya ve ihtiyaç duyulduğunda destek verilmesini sağlamaya yardımcı olacağını gerçekten umuyorum.
Maura: Kitabınızın hedef kitlesi kim ve nasıl kullanılmalı?
Finn: ‘ Spektrumu Tanıyın!’ Hepimiz farklı oranlarda geliştiğinden kişiye bağlı olsa da yaklaşık 12-18 yaş arası gençleri hedeflemektedir. Kitap, gençlerin otizm spektrumunun ne olduğunu anlamaları için bir şablon sunuyor. Kendi otistik özelliklerimi ve deneyimlerimi, şiirler, mini öyküler ve anlatılar veya birkaç basit düşünce yoluyla daha da araştırılan bir dizi soru ve yanıt kullanarak özetliyorum. Amaç, herkesin kendisini en uygun şekilde ifade etmenin bir yolunu bulmasını sağlamak için çeşitli yazı stillerinin kullanılabilmesidir. Genç okuyucu daha sonra otizmi ve o ana kadarki yaşam deneyimleri hakkında yazmak için kendi çalışma sayfalarını doldurabilir. Kitap boyunca gençler, güçlü yönlerini geliştirmek veya zorlukların üstesinden gelmek için stratejiler geliştirme fırsatına sahip oluyorlar.
Kitap gençler tarafından kendi başlarına veya ebeveynlerinin veya öğretmenlerinin yardımıyla tamamlanabilir. Ayrıca öğretmenler, danışmanlar veya otistik gençlerle çalışan herkes tarafından yedi haftalık bir kurs olarak da yürütülebilir. Kursa liderlik eden veya kursa katılan herkesi desteklemek için Knowyourspectrum.com web sitesinde ek aktiviteler bulunmaktadır . Gençlerin bir araya gelebileceği güvenli bir alan sağlayarak, arkadaş edinme ve kendileri gibi olan diğer gençlerden oluşan bir destek ağı geliştirme şansını yakalamalarını umuyorum.
Maura: Yönetici işlevler konusunu kitabın başlarında ele almanız hoşuma gitti, çünkü bu, sıklıkla ihmal edildiğini düşündüğüm bir alan. Neden bu konuya öncülük etmeye karar verdiniz?
Finn: Yönetici işlev, hayatımda stres yaratan her şeyin temelidir!! Organize olmaya çalışmak, bir şeyleri hatırlamak ve daha da kötüsü bir şeyleri yapmaya başlayıp durdurmak bana büyük miktarda stres ve hayal kırıklığı yaşatıyor! Geliştirilmesi çok önemli bir beceridir ve çoğu zaman otizmin önemli bir yönüdür ve buna katılıyorum, diğer bazı konular kadar dikkat çekmiyor. Diğer birçok otistik özelliği etkileyebilen katı/odaklı bilişsel düşünme tarzımızı açıkladığı için doğal bir başlangıç noktası gibi geldi. Yönetici işlev becerilerinde ustalaşma ve sakinlik duygusu yaratma konusunda ömür boyu sürecek bir misyonum var ve bunun için çok yavaş bir şekilde çalışmaya devam ediyorum!
Maura: Sosyal stratejilerinizden birinin ‘sosyal çapa’ya sahip olduğundan bahsediyorsunuz. Bunun ne anlama geldiğini biraz daha açıklayabilir misiniz?
Finn: Bunun otistik insanların yapabileceği yansıtmaya benzer olduğunu düşünüyorum. Birini tanıdığımızda onun özelliklerini edinme ve bir dereceye kadar o kişinin etrafında bir kimlik oluşturma eğiliminde oluruz. İnsanları her zaman izledim ve kopyaladım ve konuşabileceğim ve daha sonra ne söyleyeceğim konusunda endişelenmeme gerek olmayan, iyi tanıdığım biri olmadan herhangi bir şeye katılma konusunda genellikle isteksizim. Sanırım bu, konuşmakta çok zorlandığım ve herhangi bir sosyal ortamda önemli bir endişe kaynağı olduğu için, sosyal olarak destek için bir arkadaşıma yaslanmanın bir yolu.
Maura: Daha önce hiç duymadığım bir terim kullandın: ‘duyusal agnozi’. Bu nedir ve bununla baş etmede kişisel olarak hangi stratejiler size yardımcı oldu?
Finn: Duyusal agnozi, kelimelerin anlamını veya olup biten herhangi bir şeyi işleme yeteneğimizin tamamen kapandığı süreci tanımlar. Aynı zamanda, bedenlerimizi görmeye, duymaya ve hareket ettirmeye devam edebiliriz, ancak ne yaptığımızı veya etrafımızda olup bitenleri gerçekten anlamadan.
Gerçekten bitkin olduğumda ve hala yüzeyde ve otomatik pilotta çalıştığım, ancak alttan alta düşüncelerimin ve duygularımın uyuşmuş olduğu bir noktaya ulaştığımda bunun beni etkilediğini keşfettim. Gerçi oldukça mesafeli, sinirli ya da soğuk görünüyorum. Arkadaşlar ‘panjurların’ kapandığını ve benim fiilen gittiğimi söyledi. O aşamaya geldiğimde baş edebilmemin tek yolu bu olduğu için tamamen kapatıyorum.
Bu benim gerçekten uğraştığım bir konuydu ve benim gibi neler olup bittiğini anlamayan ailemde pek çok soruna neden oldu. Artık bu tür şeyleri kontrol etmekte oldukça iyiyim ve bunun gençken olduğu kadar güçlü bir etkisi yok, bunun nedeninin kendime nasıl bakacağımı öğrenmem ve ne zaman durup geri çekilmem gerektiğinin farkına varmam olduğunu düşünüyorum. .
Maura: Rutinlerin ve yoğun ilgilerin tadını çıkarırken doğru dengeyi kurmanız gerektiğinden bahsediyorsunuz. Bir genç, eksilerin artılardan daha ağır bastığını nasıl anlayabilir?
Finn: Deneyimlerimden işleri ‘ya hep ya hiç’ yaklaşımıyla yapma eğiliminde olduğumu biliyorum. Bir rutinim ya da ilgim olduğunda onu hiç durmadan ya da değiştirmeden takip etmekten oldukça mutlu oluyorum ve bence bu iyi bir şey! Ama aynı zamanda bazı şeyleri abartma eğilimiyle ilgili çok sorun yaşadığımı da biliyorum ve bunun otistik olsak da olmasak da hepimizin dikkat etmesi gereken bir şey olduğunu hissediyorum. Hayata yeni başlayan bir genç için, etkinliklerin veya ilgi alanlarının olumlu bir güç olarak kalmasını sağlamaya yardımcı olmak için bu farkındalığı erken dönemde geliştirmek çok önemlidir. İşlerin ne zaman potansiyel olarak olumsuz hale gelmeye başladığını belirlemek zor olabilir.
İşler kontrolden çıktığında bir genç için anlaması gereken en büyük uyarı işaretinin, başka şeyler yapma davetlerini geri çevirmeleri veya hayatlarını diğer her şeyi dışlayarak belirli aktiviteler etrafında planlamaları olacağını düşünüyorum. Bir rutin veya ilgi sürekli bir öncelik haline geldiğinde, muhtemelen biraz dengeye ihtiyaç duyulur.
Maura: Kitapta zorlayıcı bulduğunuz şeyler konusunda çok dürüstsünüz. Bunlar hakkında yazarken zorlandınız mı, yoksa rahatlatıcı bir deneyim miydi?
Finn: Onlar hakkında yazmayı oldukça kolay buldum ve bazı açılardan rahatlatıcıydı. Bugün hala hissedebildiğim bir etkiye sahip olan, görünüşte küçük olaylar hakkında yazmak bir kabullenme duygusu verdi. Otistik bir kişi olarak, hepsi ezici bir başarısızlık duygusuna ya da belki de işleri doğru yapmamaktan ya da her zaman tuhaf olandan dolayı suçluluk duygusuna dönüşen sonsuz küçük etkileşimler ya da deneyimler vardır…. Bu anılardan bazılarını kağıda döküp paylaşmak iyi hissettirdi. Umarım hikayelerim genç okuyucuların bir bağ duygusu hissetmelerine ve onları rahatsız eden her şeyi işlemeye ve bunlarla baş etmeye başlamalarına veya güçlü yönlerini fark etmelerine ve bunları nasıl geliştireceklerini öğrenmelerine yardımcı olur.
Maura: Otistik gençlerin bu kitaptan almasını istediğiniz en önemli nokta nedir?
Finn: Otizmlerinin kendilerine özgü olması ve kendilerini nasıl tanımladıkları önemli. Hiç kimse bizi bizim kendimizi bildiğimiz kadar bilemez. Kimse biz olmanın ne demek olduğunu anlayamıyor. Özgür ve kendi içimizde rahat hissedebileceğimiz bir hayat yaşamamızın tek yolu, kim olduğumuzu keşfetmek ve deneyimlerimiz aracılığıyla büyümeye devam ederken bir yandan da parçamız olan her şeyi kabul etmeyi öğrenmektir. Gerçekte olduğumuz kişi olmak, yapabileceğimiz en önemli şeydir.
‘Spektrumu Tanıyın!’ Genç otistik insanlara yönelik, nörolojilerini benimsemelerini, kendi stratejilerini geliştirmelerini ve kişisel otizm spektrumlarına dayalı olarak kendi kendilerini savunmayı öğrenmelerini sağlayacak yenilikçi, anlayışlı ve son derece pratik bir rehberdir. Çok ihtiyaç duyulan bir kaynaktır.
Kitap Jessica Kingsley Publishers ve Amazon UK’den temin edilebilir .
About The Author
