Yazarın notu: Orijinal yazı burada . Birkaç ay önce Gündelik Aspie blogumu Gündelik Otistik blog olarak değiştirdim ve sonuç olarak bulunması zorlaştı ve 1000 aboneyi kaybettim. Çözüm olarak, okuyucuları güncel tutmak için arada bir buraya bazı şeyler göndereceğim. Umarım siz ve sizinkiler bu zorlu zamanlarda iyisinizdir.
Belirli bir şeyin varyantı, onunla ilgili olmasına rağmen o şeyden farklı bir şekle sahip olan şeydir. “Bataklık, zebranın çarpıcı derecede güzel bir çeşidiydi.” (Collins Dictionary) Bu bana şunu düşündürüyor: “Otistik bireyin düşünme biçimi, nörotipin zihninin çarpıcı derecede güzel bir çeşidiydi.” Cümle birinin diğerinden aşağı veya üstün olduğunu ima etmez. Bir zebra bir bataklık kadar havalıdır. Ama farklılar. Ve güzellik bakanın gözündedir.
VARYANT(biyoloji): Bir tür içindeki, benzer gruplardan önemsiz şekillerde farklılık gösteren bir grup organizma.
Önemsiz, öznel bir terimdir. Otistik bireyler kesinlikle benzer gruplardan farklıdır.
VARYANT(adj): bir norm veya standarttan farklı. (tanımlar.net)
DEĞİŞKEN(isim): gerçekte aynı olmasına rağmen biçim olarak başka bir şeyden farklı olan şey. (Webster sözlüğü).
Nörolojimde farklılıklar var ama aslında hepimiz aynıyız; hepimiz insanız ve benzer biyolojiden geliyoruz. Bazılarımız toplumsal ana akım norm kavramından önemli ölçüde farklılık gösterse de, hepimiz biyoçeşitliliğin bir parçasıyız. İdeal norm mevcut değil. Hepimiz yaratımlarımızda benzersiziz.
Otizm alanındaki yolculuğuma başladığımdan beri, ortanca oğluma Kaliforniya’daki UC Davis Akıl Enstitüsü’nde Asperger Sendromu (2004) teşhisi konduğundan beri, gizli engellerle ve Batılı sosyal yapıların yönleriyle ilgili öğrenmeye daldım. Keşfe giden yolum, Jim Sinclair ve onun derin edebiyat eseri: Bizim İçin Yas Tutma gibi çığır açan öncülerle ve en çok satan kitap da dahil olmak üzere Donna Williams’ın özgün sözleriyle kaplıydı: Birisi Bir Yerde: Otizm Dünyasından Kurtulmak .
Hala öğrenilecek çok şey vardı.
2012 yılında otizm spektrumunda olduğumu keşfettim (Asperger Sendromu tanısı konuldu). Bir annenin, kadının, profesyonelin ve bir insanın bakış açısından, seyahatlerim devam ederken, otizmle ilgili sonsuz stereotipleri, yanlışlıkları ve yalanları dehşetle keşfettim. Eğitimli profesyonellerden ortalama vatandaşa kadar otizm ‘bozuk’ olarak görülüyordu. Dünyaya göre oğlum ve ben ‘kırıldık’.
Güzel otizm spektrumunun enginliği, kasvetli ve yetersizlik renkleriyle seyreltildi ve gölgelendi.
Engelliliğin sosyal modeli beni yeni uyanışlara yönlendirdi, Batı toplumunun Otistik zihin kavramına damgasını vurduğu karamsarlığı aşmamı sağladı.
Otizmin tıbbi model merceği, eksiklikten uzaklaşarak kimliğimi ve nöroçeşitlilik hareketini benimsememi sağladı.
Kuantum teorisi, Tibet Budizmi ve genel olarak din ve manevi uygulamalarla ilgili daha fazla uğraşım, zihnimde yeni uyanışlara yol açtı. Hayatımda, Dr. Wayne Dyer’ın ilham kaynağı ve rol modellerinden birinin dünyaca ünlü aile terapisti Virginia Satir olduğunu keşfettiğim bir dönem. Çocukluğumda Kuzey Kaliforniya’nın sekoya ağaçlarının altında birlikte oturduğum uzun boylu, son derece bilge bir kadın; Onun öğretilerini öğrendiğim yolculuğumun bir parçası. İşte o zaman, bir anlamda öğretmen ve danışman olmak istediğimi anladım ve bunu sekiz yaşındayken anneme söyledim. Zihnimin başlangıca giden yolları bulma gibi bir yolu var.
Derin iç gözlem anlarımda ve hatta uyanış gibi basit anlarda bile, zihnim geçmiş öğrenmeler ve keşiflerden destek alırken sıklıkla anlayışları görürüm ve gözlemci olarak dururum. Bugün uyandığımda yeni kavramlar gün yüzüne çıktı. Düşünce kıvılcımlarını birbirine bağlamak ve karşılıklı oynamak.
Kendi kimliğim ve kimliğimi ruhuma ve kişiliğime uygun bir şekilde nasıl sunabileceğim üzerine düşünüyordum.
Normdan farklılıklar, Asperger teşhisi konmuş, üstün zekâlı ve disleksik, dispraksik ve hiperleksik biri olarak ben, geçiş halindeki anlayışlar ve gerçeklerden oluşan bir gökkuşağına dalmış bir Otistik kadınım. Gerçek bir ‘karma nörodivergent’.
Otizm, nöroçeşitlilik ve aidiyet konularında sık sık uluslararası konuşmalar yaptığım için, kim olduğumu kendi içimde net olarak bilmem bir zorunluluk. Kendime taktığım isimler kişiliğimin bir yansımasıdır. Seçtiğim etiketler derinlik ve anlam taşıyor. Nasıl tanımlamayı seçtiğim büyük bir güç taşır.
Bu sabah zihnim ‘nöro-diverjan’ kelimesini kurdu.
Nörodivergent, nörolojisi (zihin/beyin) toplumun genel akışından önemli ölçüde farklılık gösteren bir kişidir.
Nöroçeşitlilik bir terim, hareket ve kod/paradigma olduğundan hiç kimse nöroçeşitlilik veya nöroçeşitlilik değildir. Ama hepimiz nöroçeşitlilik şemsiyesi altındayız; ve bazılarımız nörolojik farklılığımız.
Nöroazınlık, bazı saygın, önemli düşünce liderleri tarafından nörodivergenti temsil etmek için türetilen bir terimdir. Nörodiverjan için aynı temel anlama sahip başka bir kelime. Bu, nörotipik olmayan bireylerin (örn. DEHB’liler, Otistikler, Disleksikler) ‘farklıların’ olumsuz çağrışımı olduğu fikrinden uzaklaşmaya yönelik bir girişimdir.
Ancak ‘azınlık’ın da kendi olumsuz çağrışımları var.
Yakında çıkacak kitabımda ( Evrak Çantasında Otizm: Nöroçeşitliliğin olduğu bir dünyaya ait olmak hakkında doğrudan konuşma ) ‘ azınlık ‘ kelimesini idareli kullanmayı seçtim . Yalnızca güç eşitsizliklerini vurgulamak veya bağlamda anlam sağlamak için kullanıldı. O zaman bile, gruptaki farklı bireyleri doğuştan gelen karmaşıklıklarla görmek yerine, çoğunluk grubunun/hakim grubun, alt grubu toplumsal bir norm veya çoğunluğun dışında algıladığını belirtmek için tırnak işaretleri kullandım.
Aynı zamanda, kendilerini ana akım baskın gruptan farklı kılan farklılıklara sahip grup üyelerini/bireylerini, yani kendi yaşamları üzerinde sınırlı fırsatlara ve sınırlı kontrole veya güce sahip olan bireyleri belirtmek için azınlığı, alt bir grupla değiştirilebilir olarak kullanıyorum.
‘Azınlık’ın kendi sosyal normları olan bir grubu temsil eden bir kavram olduğunu anlıyorum. Ancak ‘azınlığın’ aynı zamanda beyaz olmayan arkadaşlarıma ve dünyanın mevcut ve geçmişteki vatandaşlarına yönelik uzun süredir devam eden baskının lekeli bir geçmişi var.
Ayrıca, ‘azınlık’ her zaman sayısal olarak gerçek bir azınlığı değil, ana akımın parçası olarak algılanmayan toplum üyelerinin bir alt kümesini ifade eder; ait olmamayı, dışlanmayı ima eder. Örneğin, ” Ülkenin en kalabalık iki eyaleti olan Kaliforniya ve Teksas’ta İspanyol olmayan beyazlar nüfusun yüzde 50’sinden daha azına düştü .” Sayısal değerin gerçek bir azınlığı temsil etmediği durumlarda geriye baskı ve dışlamanın kalıntısı kalır. Bir grubun diğerine karşı kendini üstün hissetmesinin bir yolu.
Benim için dışlanmak, ayrılmaktan daha kötü.
Yolsuzluğa, yalanlara, şiddete, ayrımcılığa, baskıya ve dünyanın yok olmasına yol açan ana akım normdan sapmayı umursamıyorum. Nörodiverjan benim için uygun olan bir terimdir ve şimdilik kullanmaya devam edeceğim.
Kesişimsellik (Kimberlé Crenshaw tarafından türetilen bir sözcük) ile ilgili çalışmalarımda, bazı Siyah Amerikalıların ve diğer beyaz olmayan bireylerin (ve onların müttefiklerinin) belirli bir kavram hakkında konuşurken ‘azınlık’ kelimesinden uzaklaşmayı nasıl savunduklarını fark ettim. marjinalleştirilmiş grup veya o grubun üyesi.
Ayrıca kişi ‘azınlık’ olabilir ama ‘azınlık’ değildir. “ Bir grup insan sayılara göre “azınlık”ta yer alsa da, onlara “azınlık” veya “azınlık” etiketi yapıştırılmamalıdır .”
‘Nöro azınlık’ olarak etiketlenmek istemiyorum. Ancak bir başkasının kendisini bu şekilde etiketlemesi umurumda değil. Her birimizin kendimizi nasıl tanımladığımıza hakkı vardır.
Yetersiz hizmet alan bir insan topluluğunu belirtmek veya hizmetlere erişim sağlamak ve sivil hakları savunmak için ‘azınlık’ sözcüğünü kullanmak yararlı olsa da, bu sözcük kişisel kimlik açısından geçerliliğini yitirmektedir. Belki de sosyal adaletin acilen gerekli olduğu bir noktayı kanıtlamak için bir geçiş sözcüğü olarak hizmet edebilir. Bir nöroazınlık grubunun parçası olan bizler, toplumda yeterince temsil edilmeyen diğer azınlık grupları gibi temel sivil hakları hak ettiğimizi yetkililere ve güçlere beyan ediyoruz: otizm hareketinin çekirdeği, nöroçeşitlilik hareketine dönüştü.
Öz kimliğimin niyetimi açıkça belirtmesini istiyorum.
Amacım güçlü bir dünya vatandaşı olmak ve baskıcı sisteme karşı çıkmak. Ötekileştirmeye ve engelsizliğe karşı durmak ve ayrımcılık eylemlerini ve aşağı/üstün zihniyeti sürdüren iç işleyişi ortaya çıkarmak.
Nöroçeşitlilik alanındaki eğitimciler veya profesyoneller olarak, bir kültürdeki farklı insanların kendilerini nasıl tanımladıklarını paylaşmak önemlidir: sadece benim tercihim değil, tüm yollar: otizm spektrumunda, Asperger’larda, Otizmde, otizmde, nörodiverjansta, nöroazınlıkta, DEHB’li, DEHB’li, disleksik, disleksili vb.
Nörodiverjan için başka bir kelime nörodistinkttir . Bana göre nörodiverjan olmayan, nörotipik arkadaşlarımın çoğu aynı zamanda nöro-farklıdır. Sadece nörodivergent şemsiyesinin altına sığacak şekilde değil; Nüfusun çoğunluğunu temsil edecek şekilde genişleyen bir şemsiye (örneğin, öğrenme güçlüğü, duygudurum bozuklukları, beyin hasarı, otizm spektrum koşulları, Tourette hastalığı, vb.)
Hepimizin nörolojik açıdan farklı olduğunu düşünüyorum. Bir şekilde daha iyi olduğumu ima etmek istemiyorum. Yine de nörolojimin ne kadar farklı yönleri olduğunu ve bu nöro-farklılık etiketinin nasıl etkili bir şekilde kullanılabileceğini görebiliyorum.
Bu kişisel bir seçim.
Bir noktada nöro-dikkate değer olanı icat ettim; Bunu bir noktaya değinmek için kullanıyorum ama kendimi tanımlamak için değil. Ana akımla karşılaştırıldığında beynimin farklılığıyla dikkat çekiyorum. Dikkate değer hala daha iyi olma veya dikkate alınmaya değer olma çağrışımına sahiptir. Ve bu bir ağız dolusu.
Bu sabah uyandığımda değişken sözcüğü fikri ilgimi çekti. Spesifik olarak: Nörovaryant.
Gerçek tanım gereği değişken, bir farkın bir standart tarafından belirlendiği anlamına gelir. ‘Farklı’ olmam toplumsal standartlar tarafından dikte ediliyor. Şu andan itibaren benim ya da bir başkasının aklına (ya da kolektif bilinçdışına) yeni bir kelime gelene kadar sunumlarımda ve konuşmalarımda Neurovariant’ı (NeuroV) kullanmaya devam ediyorum. Ve kendi kimliğimde.
Tipik akıldan çok farklı bir insan olarak görülmeyi tercih ederim.
Marcelle Ciampi M.Ed. (diğer adıyla Samantha Craft), saygın bir Otistik yazar ve dünya çapında savunucudur, en çok, çok beğenilen Everyday Aspergers kitabında bulunan yazılarıyla tanınır . Aynı zamanda yakında çıkacak olan Evrak Çantasında Otizm kitabının da yazarıdır ve Spektrum Kadınlar: Otizmin Ritimine Yürüyüş kitabına katkıda bulunan yazarlardan biridir . New York Times’da yer alan, otizmli işe alım girişimi olan bir mühendislik firması olan Ultranauts Inc.’de Çeşitlilik, Eşitlik ve Katılımdan Sorumlu Elçi ve Kıdemli Yönetici olarak görev yapmaktadır. Ciampi, kapsayıcılığa yönelik yenilikçi evrensel tasarım yaklaşımına katkıda bulunduğu için itibar kazandı. Kaynakları 1000’lerce yetişkinin otizm tanısı almasını sağladı. Eski bir okul öğretmeni olan Ciampi, hakemli dergiler ve Stanford projesi dahil olmak üzere çeşitli literatürde yer almıştır: ND GiFTS, ICare4 Autism, Exceptional Needs Today, Autism Parenting Magazine, Oracle, Neuroclastic, ERE, Different Brains ve daha fazlası. Önde gelen düşünce liderleri tarafından işyerinde nöroçeşitlilik alanında bir uzman olarak kabul edilen Marcelle’den birçok kitapta ve araştırma çalışmasında alıntılar yapılmıştır. Bilgi birikimini Uptimize ve Spectrum Fusion gibi kaliteli kuruluşlardaki danışmanlık çalışmaları aracılığıyla paylaşmaktadır. Marcelle’e üstün zekalı otistik tanısı konuldu ve aynı zamanda disleksik, dispraksik ve hiperleksikti. http://www.myspectrumsuite.com/
About The Author
