Otizm onlarca yıl boyunca çoğunlukla erkek çocuklarda görülen bir durum olarak anlatıldı. Araştırmalar, klinik kontrol listeleri ve toplumdaki otizm imgesi onlar üzerine kuruldu. Sonuç olarak kadınlarda otizm gözden kaçtı, yanlış anlaşıldı ya da ancak yetişkinlikte fark edildi. Pek çok kadın için bu fark ediliş, yıllarca süren bir tükenmişliğin ardından geldi.

Kadınlarda otizm: 4'e 1 değil, 3'e 1'e daha yakın

Sık tekrarlanan "her dört otistik erkeğe bir kız" oranı pek doğru değil. 54 çalışmayı bir araya getiren 2017 tarihli bir meta-analiz genel oranı yaklaşık 4,2'ye 1 buldu. Ancak bazı çalışmalar mevcut tanıları saymak yerine genel nüfusu aktif olarak taradı. Bu çalışmalarda oran yaklaşık 3,25'e 1'e düştü.

Bu nedenle araştırmacılar gerçek oranın 3'e 1'e daha yakın olduğu sonucuna vardı. Ayrıca kriterleri karşılayan kızların tanı almama riskinin orantısız biçimde yüksek olduğu konusunda uyardılar. Başka bir deyişle, aradaki farkın bir kısmı biyolojiyle ilgili değil. Asıl mesele kimin fark edildiği, kimin uzmana yönlendirildiği ve kime inanıldığı.

Kadınlarda otizm neden sıklıkla gözden kaçıyor?

1. Kamuflaj

Pek çok otistik birey farklılıklarını gizlemeyi öğrenir. Örneğin başkalarının yüz ifadelerini taklit eder, konuşmaları önceden prova eder, kendini göz teması kurmaya zorlar ya da stimlerini bastırır. Araştırmacılar buna kamuflaj ya da maskeleme diyor.

Her cinsiyetten otistik birey maskelemeyi anlatıyor. Yine de otistik kadınlarda daha sık ya da daha yoğun olduğu sıkça dile getiriliyor. Kız çocuklarına yüklenen toplumsal beklentiler de bu yöne itiyor.

Maskeleme otizmi öğretmenlerin ve klinisyenlerin gözünde görünmez kılabilir. Aynı zamanda bir bedeli de var. İnsanlar bunu tüketici olarak tarif ediyor; araştırmalar da maskelemeyi kaygı, depresyon ve tükenmişlikle ilişkilendiriyor. Üstelik otistik kadın ve erkekleri karşılaştıran 2024 tarihli bir çalışma, kamuflajın özellikle kadınlarda daha geç tanıyla ilişkili olduğuna dair temkinli kanıtlar buldu.

2. Erkek çocuklar üzerine kurulmuş araçlar

Tanı araçları ve klinik sezgi büyük ölçüde erkek çocuklarla yapılan çalışmalarla şekillendi. Bu yüzden otistik bir kız bu tabloya uymayabilir. Yoğun ilgi alanı trenler yerine atlar, kitaplar ya da bir müzik grubu olabilir. Benzer şekilde, sessizce içe çekilmek, sınıfı bozan davranışlara göre çok daha az yönlendirmeye yol açar.

3. Önce başka tanılar

Pek çok otistik kadın önce başka tanılar alıyor. Bunlar arasında kaygı bozukluğu, depresyon, yeme bozuklukları ve kişilik bozuklukları var. Bunların bir kısmı otizmle birlikte görülebilir ve kendi başına destek gerektirir. Ancak bu tanılar hikâyenin tamamı sayıldığında sorun başlar. Bu durumda alttaki otistik deneyim hiç fark edilmez.

Kadınlarda otizmde geç tanının bedeli

Otistik olduğunu bilmeden büyümek çoğu zaman acı veren bir mesajla birlikte gelir: "Fazla hassassın", "zorsun" ya da "yeterince çabalamıyorsun". Zamanla, yıllarca maskelemek ve duyusal yüklenmeye rağmen dişini sıkmak otistik tükenmişliğe yol açabilir.

Otistik araştırmacılar ve topluluk üyeleri tükenmişliği uzun süreli bir bitkinlik, becerilerde kayıp ve uyarana karşı azalmış tolerans olarak tanımlıyor. Çalışmalarına göre bunun nedeni kronik yaşam stresi ve destek eksikliği.

Bunun yanı sıra araştırmalar otistik bireylerin genel nüfusa göre ruh sağlığı sorunları ve intihar riski açısından daha yüksek oranlarla karşı karşıya olduğunu gösteriyor. Bu veriler korku için bir neden değil. Aksine, geç tanıyı ve ardından gelmesi gereken desteği ciddiye almak için bir neden.

Tanı neyi değiştirebilir?

Yetişkinlikte tanı alan pek çok kadın tanıyı kötü bir haber değil, bir rahatlama olarak anlatıyor. Öncelikle tanı, kendi geçmişini yeniden okumanın bir yolunu sunuyor. Ayrıca ihtiyaçlarını anlatacak bir dil ve benzer deneyimleri paylaşan bir topluluğa erişim sağlıyor. Son olarak iş yerinde ya da okulda makul düzenlemeler gibi pratik desteklerin önünü açabiliyor.

Kadınlarda otizmi anlamak AutismTV'nin misyonunun da bir parçası. Misyonumuz hakkında daha fazlasını okuyabilir ya da kanıta dayalı kaynaklarımızı inceleyebilirsin.

Otistik olabileceğini düşünüyorsan

• Çocukluğundan ve yetişkin hayatından örnekler not al. Duyusal deneyimleri, sosyal yorgunluğu, rutinleri, yoğun ilgi alanlarını ve maskelemenin sana ne kadar enerjiye mal olduğunu yaz.
• Kadınlarda ve diğer yetişkinlerde otizmi değerlendirme deneyimi olan bir klinisyen ara. Bunu doğrudan sor.
• Notlarını ve mümkünse seni çocukluğunda tanımış birini yanında götür.
• Otistik kadınların kendi hayatlarını anlattığı yazıları oku, konuşmaları dinle. Kendini anlamak çoğu zaman oradan başlar.
• Sonuç ne olursa olsun ihtiyaçların gerçek. Dinlenmek, sınır koymak ya da düzenleme istemek için tanıya ihtiyacın yok.

Bu yazı bilgilendirme amaçlıdır ve yetkin bir uzmanın bireysel değerlendirmesinin yerini tutmaz. Kriz içindeysen lütfen bulunduğun ülkedeki acil yardım hattına ya da bir kriz hattına başvur.

Kaynaklar

• Loomes R, Hull L, Mandy WPL (2017). What is the male-to-female ratio in autism spectrum disorder? A systematic review and meta-analysis. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry.
• Milner V, Mandy W, Happé F, Colvert E (2024). Does camouflaging predict age at autism diagnosis? A comparison of autistic men and women. Autism Research.
• Raymaker DM et al. (2020). Defining autistic burnout. Autism in Adulthood.
• National Autistic Society. Understanding autistic burnout.