1. Otizm sizi şaşırtabilir. Kocam ve ben Jude yaklaşık 1½ olduğunda kendimizi ebeveynlik konusunda başarısız hissetmeye başladık. . Oğlumuzu ne kadar rahatlatmaya çalışsak da gittikçe daha fazla hayal kırıklığına uğruyorduk. Vücudunu yere atmaya başladığında, kafasını bulabileceği her şeye çarparak, umutsuzca karmakarışık sinir sistemini hafifletmeye çalışırken hayal kırıklığıyla, endişeyle izledik.
2. Kendinizi çok kötü bir ebeveyn gibi hissedebilirsiniz. Kendimi iyi bir anne gibi hissetmiyordum. Çünkü iyi anneler çocuklarına nasıl yardım edeceklerini bilirler.
3. Tanı koyma süreci zordur. İlk kez ebeveyn olmuştuk ve bir sürü “erkek çocuk olacak!” Diye duyduk. Ama sürekli kargaşa ve mücadele çok fazla oldu. Çocuk doktorumuz endişelerimizi dinledi ve değerlendirmeler yaptı. Evrak işleri ve daha fazla değerlendirme … ve daha fazla evrak işi … ve bunun mümkün olmadığını düşündüğünüzde, daha fazla evrak işi … ve daha fazla değerlendirme için bizi arayacak telefon numaraları verdi. .
4. Kederlenmek iyidir. Jude’ye otizm tanısı konduğunda korkularımız doğrulandı. Bir ebeveyn olarak, çocuğunuzun lehine olabildiğince çok olasılık toplamak ve Jude’un “tipik” gerçekten otizmli olup olmadığına dair onay almak istedik.
5. Orada yalnız hissediyorum. Depresyondaydım. Kendimi tamamen yalnız hissettim. Jude’un teşhisinden önce diğer ebeveynleri dinledim, içlerinde öfke ve kızgınlık gibi “normal” çocuklarıyla günlük zorluklar hakkında şikayetçi oldum. Gelecekten korktum. Çocuğumuz konuşmayı öğrenir mi? Hiç arkadaş edinir mi? Zorbalık olur mu?
6. İnsanların otizm için sınırlı bilgi, deneyim ve referans noktaları vardır. Jude’un teşhislerini herkese açık bir şekilde paylaşmaya başladığımızdan, her türlü “yararlı” tavsiyeye kulak kabarttık. Arkadaşlardan, aileden, karşımızdaki bakkaldaki rastgele hanımefendiden bile, sosyal medyadan emin olmasakda bilgiler akmaya baladı. Ebeveynlik referanslarından bir sürü film, kitap tavsiyesi aldık. Rain Man gibi .
7. Ama herkes hala anlayış, duyarlılık ve kabullenme anlamında sınırlı bir görüşe sahip. Otizmin ağır metal, çok fazla mikroptan, aşı olmaktan, gluten, kazein ve diyet veya belki buzdolabı annelik ile karıştırılmasından kaynaklanabileceği hakkında birçok teori duyduk. Günlük rutinimize hangi esansiyel yağları uygulamam gerektiğini, asla hangi gıda renklendirmelerine izin vermem gerektiğini ve oğluma ilaç verip vermemeyi dinledim. Kafam karıştı. Bu beni hem arayışa itti hem de sınırlarımı anlamayı keşfettim.
8. Yardım var. Jude’un teşhisini aldıktan sonra, bize rehberlik eden harika terapistler ve doktorlardan oluşan bir ekibimiz oldu. Bir aile olarak yaşam kalitemiz iyileşti. Hayat tamamen ezici ve dayanılmaz hissetmekten yönetilebilirliğe kadar gitti. Hepimiz başa çıkma tekniklerini ve aile olarak nasıl daha iyi iletişim kuracağımızı öğrendik.
9. Çocuğunuzda yanlış bir şey yok. Benim için en etkili tedaviler Jude’yu değiştirmeye çalışmak değil, ama aslında onun kim onu teşvik etmek ve ayarlamak için beklentilerimle onun beklentilerini ahenklendirmeyi öğrendim. Beyninin nasıl çalıştığını, nasıl bağlantı kurduğunu daha iyi anlayabildik. Kötü bir anne gibi biraz daha az hissetmeye başladım. Belki de iyi bir anne gibi rahat olmaya başladım.
10. İlişkinizi zorlayacak. Kocam ve ben ekip olarak nasıl çalışacağımızı öğrendik. Hayat bize gerçekten meydan okuduğunda ne kadar güçlü olabileceğimizi gördüm. Ne yazık ki, tüm ailelerin bu kadar şanslı olmadığını fark ettim.
11. Erken müdahale uzun bir yol kat eder. ERken tanının ve erken müdehale yöntemlerinin doğru ve gerçekçi sonuçlar verdiğini gördük. Bu macerada dört yıl kaldık ve Jude tüm umutlarımızı ve beklentilerimizi aştı. Sözsüz iletişimlerinden sözel dile geçti. Kafasını duvarlara vurmak yerine “Bunu aştı. Kendi yatağında uyuyor, kendi yatağında! Arkadaşları var.
12. Otizm farklılıklara vesile olabilir. Farklılıklara, ötekilere, dışlanmışlara, yaşamın içinde olan ama çeşitli şekillerde yabancı görülen bireylere karşı empati geliştirmeye başlıyorsunuz.
13. Hangi zorluk olursa olsun onu fethedebilirsiniz. Ebeveynliği Jude ile bilikte öğrendik, beklediğimden daha faydalı oldu. Diğer çocuklara doğal olarak gelen bir zorluğun üstesinden gelebildiğimizde, oraya varmamız için yaptığı çalışmalardan dolayı sevinçle çığlık atıyoruz. Hayatta bilmediğimiz pek çok küçük şeye değer vermeyi öğrendik, tüm aksilikleri hediye olarak görmeye başladık.
14. Otizmin korkulmasının gerekmediğini öğreneceksiniz. Artık oğlumuzu iyileştirmeye çalışmıyoruz. Onun tuhaflıkları, eksantrik özellikleri ve genellikle çok dar çıkarları onun hakkında en çok sevdiğimiz şey olabiliyor. Otizme karşı değil onunla birlikte hareket etmemiz gerektiğini öğrendik.
15. Otizm hayatınızı kontrol etmez. Küçük ailemiz Jude tanı aldıktan sonra otizmin bizi sonsuza dek kontrol edeceğinden endişe ettik, ama şimdi bildiğimiz şey bunun için daha iyi olduğumuz. Buna daha çok hazırlıyız. Onun tarafından kutsanmış olduğumuzu hissediyoruz. Otizmin Jude’un süper gücü olduğunu öğrendik.
16. Gelecek parlak. Jude’un gelecekteki zorlukları hakkında endişeliydim ama şimdi başarılarını dört gözle bekliyorum.
Kaynak : https://www.buzzfeed.com/tiffanyreese/things-autism-has-taught-me-1illa
About the Author
