Otizm tarihi Naziler, anneleri suçlayanlar ve sahte aşı çalışmaları tarafından şekillendirildi.
23 Mart 2019’da yayınlandı | Abigail Fagan tarafından yorumlandı
Bu metni özetleyebilirim:
Yazının ana teması, otizmin tarihi ve tanı sürecindeki evrimdir. Metin, 1930’lar ve 1940’lar döneminden başlayarak, otizmin tanımlanma sürecini, Hans Asperger ve Leo Kanner’in katkılarını, tanı kriterlerinin değişimini, DSM’nin etkilerini ve otizmin toplum tarafından nasıl algılandığını ele almaktadır.
1930’lar ve 1940’lar döneminde, otizmin tanımı değişmeye başlamış ve Hans Asperger ile Leo Kanner’in bu alandaki çalışmaları öne çıkmıştır. Asperger, özel yeteneklere sahip otistik çocukları tanımlayarak, otizmi potansiyel açısından ele almıştır. Ancak, Kanner otizmi daha ciddi bir sakatlık olarak görmüştür.
1950’ler ve 1960’lar, otizmi daha da stigmatize eden bir dönem olmuştur. Leo Kanner, otizmi annelerin soğukluğuna bağlamış ve “buzdolabı anneleri” terimini kullanmıştır. Ayrıca, Bruno Bettelheim, otizmi çocukların travmatik deneyimlere tepki olarak açıklamış ve anneleri suçlamıştır.
1970’ler ve 1980’lerde DSM-III, otizmi daha spesifik ve gözlemlenebilir kriterlere dayanan bir tanı olarak ele almıştır. Bu dönemde, Lorna Wing’in çalışmaları spektrum kavramını vurgulamış ve otizmi yaşam boyu süren bir durum olarak genişletmiştir.
1990’lar, otizmin salgın olarak algılandığı bir dönem olmuş, ancak bu algılar daha sonra genetik ve nörolojik temellere dayalı bilimsel kanıtlarla çürütülmüştür. Ayrıca, aşı karşıtı hareketin ortaya çıkışı ve Andrew Wakefield’ın çürütülen çalışmaları bu dönemi etkilemiştir.
2000’lerden itibaren otizm spektrum bozukluğu (ASD) olarak adlandırılmış ve DSM-5 ile tanı kriterleri revize edilmiştir. Günümüzde, otizm farklı bir yaşam biçimi olarak kabul edilmekte ve destekleyici programlar artmaktadır.
https://www.psychologytoday.com/us/blog/love-lies-and-conflict/201903/the-battle-define-autism
tamamı :
Hans Asperger ölüm kalım meselesi olan bir konuşma yapıyordu. Yıl 1938’di ve Asperger, Nazi Almanya’sında yaygın tanılara veya engellilik durumlarına uymayan alışılmadık bir grup çocukla çalışan bir çocuk doktoruydu. O zamanlar Asperger’in genç hastaları, sonunda toplama kamplarında daha geniş bir toplu katliam sistemi haline gelen yeni bir Nazi öjeni programının parçası olarak “istenmeyen” çocukları ortadan kaldırmaya çalışan Gestapo’nun incelemesi altındaydı .
Kaynak: Pexels
Son zamanlarda Asperger, onun somutlaştırdığı ahlaki yelpazeyi anlamaya çalışan tarihçiler tarafından inceleme altına alındı . Yıllarca otizmli çocukların güçlü yönlerini ve benzersiz özelliklerini tespit ettiği ve onları Nazi rejiminden koruduğu için bir kahraman olarak tasvir edildi. Bununla birlikte, diğer bilgiler Asperger’in farklı bir resmini çiziyor; bu çocuklardan bazılarını fırsatçı bir şekilde Nazi öjeni programlarına yönlendiren ve Üçüncü Reich ile yakın işbirliği içinde çalışan bir doktor (otizm spektrumunun tarihinin kapsamlı bir incelemesi için, bkz. Silberman, 2015 ).
Asperger’in bir şampiyon olarak itibarı değişmiş olsa da, konuşması hâlâ otizmle ilgili halka açık ilk dersti ve bu çocukları eksikliklerden ziyade potansiyel açısından çerçeveleme çabası açısından radikaldi. Dersleri ve sonraki yazıları, sonunda otizm spektrum bozukluklarına (ASD) ilişkin mevcut anlayışımızın ne olacağını tanımlamaya başladı. Ancak otizmin ne olduğuna dair mevcut anlayışımıza ulaşmak için dolambaçlı yollardan, renkli kişiliklerden, çürütülmeye devam eden sahte çalışmalardan ve değişen farkındalıklardan oluşan bir yolculuk gerekti .
İlk Yıllar – Otizm Ortaya Çıkıyor
Pek çok kişi otizmin nispeten yeni bir hastalık olduğunu düşünse de kelimenin kökleri Yunanlılara kadar uzanıyor. Adını “autos” sözcüğünden alan otizm, “benlik” anlamına gelir; bu terim, içe dönme eğilimini ya da sosyal etkileşimi sınırlamayı ifade eder. 1860’larda Down sendromunu ilk tanımlayan Dr. John Langdon Down, zihinsel engeller üzerinde araştırma yapıyordu ve “gelişimsel gerilik” adını verdiği ve günümüzde genel olarak otizm spektrumuna neyin uyduğunu tanımlayan bir durumun ana hatlarını çizmişti. Ancak, İsviçreli psikiyatrist ve öjenikçi Eugene Bleuler’in modern “otizm” terimini ilk kez 1910’da icat etmesi ancak bir asırdan fazla zaman önce gerçekleşti.
makale reklamdan sonra devam ediyor
1930’lar ve 1940’lar – Otizmi Tanımlama Savaşı
Bleuler otizm terimini icat ettikten sonra bu durumun neyden oluştuğunu açıklığa kavuşturacak çok az şey oldu. 1930’larda ve 1940’larda otizmin klinik tanımı değişmeye başladı ve bu iki adam Hans Asperger ve Leo Kanner tarafından ortaya atıldı . Her ne kadar Asperger’in fikirleri OSB’nin ne olacağı konusunda daha isabetli olsa da, sonraki on yıllara hakim olan şey Kanner’ın otizm anlayışıydı.
Asperger’in en önemli katkısı, tıbbi araştırmalarında ve uygulamalarında gördüğü birçok çocuğun yanlış etiketlendiğini fark etmesiydi. Zihinsel yetersiz veya şizofreni hastası olarak etiketlenenlerin bazıları, özellikle başkalarıyla olan ilişkilerinde benzersiz özellikleri paylaşıyordu. Bu alışılmadık tarzlar bazen daha az göz teması, tuhaf fiziksel hareketler, monoton konuşma tonları veya sessiz yüz ifadeleri içeriyordu. Bu alışılmadık sosyal eğilimlere rağmen birçoğunun astronomi, matematik ve teknoloji gibi belirli konularda dikkate değer yetenekleri vardı. Asperger bu sıra dışı ama zeki çocukların bazılarını “küçük profesörleri” olarak adlandırdı ve ona göre bu çocuklar, yalnızca çevreleri ve destek sistemleri kendilerine uygun olmadığında zararlı olan aşırı bir kişilik tipi gösteriyorlardı. Asperger daha ileriye baktığında aile ağaçlarına dağılmış otistik özellikler gördü ve bu eksantrik özelliklerin tarih boyunca yetenekli ve uyumsuz başarılı kişilerde bulunduğunu öne sürdü .
Leo Kanner da Avusturya’dan geliyordu, ancak Berlin’deki tıp eğitiminin ardından çocuk psikiyatrisi alanında kariyer yapmak için 1924’te Güney Dakota’ya göç etti . Asperger gibi Kanner de o zamanlar genel “embesillik” ya da “zeka geriliği” kategorilerinde sınıflandırılan, izolasyon ve tekrarlama eğilimleri olan, farklı bir grup çocuk tespit etti. Asperger’den farklı olarak Kanner, otizmin aşırı bir sakatlık olduğunu ve yalnızca spektrumun ciddi şekilde engelli ucundakilerin teşhise uygun olduğunu düşünüyordu. Kanner ayrıca otizmi yaşam boyu sürecek bir durum olmaktan ziyade çocuklukta görülen bir bozukluk olarak gördü. Başlıca makalesi “Duygusal Temasın Otistik Bozuklukları” 1943’te yayımlandı ve otizm olarak adlandırılan farklı, nadir ve çok ciddi bir hastalık hakkındaki tıbbi ve kamusal anlayışın şekillenmesinde çok etkili oldu. Kanner’ın çocuklara ve akıl hastalarına yönelik savunuculuğuna rağmen, teşhisin kısıtlayıcı versiyonu çok az kişinin hizmet alması anlamına geliyordu. Daha da kötüsü Kanner, olayın nedeninin anneler olduğunu iddia etti.
1950’ler ve 1960’lar: Otizm Kanonlaştırılıyor ve Anneler Suçlanıyor
Kanner, çocuk otizmi tanısı kriterlerine uyan vaka çalışmalarında çocukların ayrıntılarını paylaştı. Bu çocuklar çoğunlukla üst sınıftan, eğitimli ailelerden geliyordu ve Kanner, bu çocukların akademik açıdan yatkın, soğuk ve duygusal açıdan tepkisiz ebeveynlerden gelme ihtimalinin daha yüksek olduğu sonucunu çıkardı. Kanner’ın, çocuğunun kalıcı olarak duygusuz bir robota dönüşmesine neden olacak kadar tepkisiz ve soğuk bir anne olan “buzdolabı anneleri” terimiyle şüpheli bir şekilde anıldığı görülüyor. Bu görüş, annelere yönelik katı beklentilerin yanı sıra eksikliklerinin korkunç sonuçlarının teşvik edildiği 1950’lerin sosyal ve tıbbi normlarında da benimsendi.
makale reklamdan sonra devam ediyor
Bu, başka bir girişimci akademisyen olan Bruno Bettelheim’ın otizmin temel nedeninin daha sinsi bir versiyonunu desteklemesine zemin hazırladı. Bettelheim, otizmli çocukların evde Nazi toplama kamplarındaki (Bettelheim’in hapsedildiği yer) mahkumlara benzer dehşetler yaşadığı yönündeki görüşünü savunan makaleler yazdı ve televizyon programlarına çıktı. Anneleri Nazi muhafızlarına benzetti ve otizmin, çocukların istismarla başa çıkabilmek için kendilerini makinelere dönüştürdüğü bir travma reaksiyonu olduğunu öne sürdü. Bettelheim çocuk gelişimi profesörü olduğunu iddia etti ancak doktorası sanat tarihi üzerineydi ve sonunda hikayeleri çözülmeye başladı.
Bu iki görüşün aşırılığı, kamuoyunun otizm konusunda bilinçlenmesine neden oldu, ancak süreçte pek çok hayat zarar gördü. 1960’lar ilerledikçe, ebeveynlerin yaralanmasına ilişkin kanıtlar sorgulanmaya başlandı ve otizmin biyolojik temeline ilişkin kanıtlar artmaya başladı. On yılın sonunda Kanner daha önceki görüşlerinden vazgeçti ve otistik çocukların ailelerine verdiği halka açık bir konferansta şunları söyledi: “Bu vesileyle sizi ebeveyn olarak beraat ettiriyorum.”
DSM’nin Etkisi
1952’de Amerikan Psikoloji Derneği (APA), Zihinsel Bozuklukların Tanısal ve İstatistiksel El Kitabı veya DSM adı verilen ince bir cilt yayınladı . İlk başta yalnızca birkaç profesyonel tarafından kullanılan bu DSM, otizmi teşhis edilebilir bir bozukluk olarak içermiyordu; bunun yerine semptom gösteren çocuklara çocukluk tipi şizofrenik reaksiyon tanısı konuldu. Bu ilk kodlama çoğunlukla Kanner’ın şiddetli, izole ve sözsüz tipine uyan semptomları yansıtıyordu.
DSM-II şizofrenik reaksiyon teşhisini korudu ancak bu çocukları “otistik, atipik ve içine kapanık davranışlara ve genel dengesizliğe” sahip olarak tanımlayan bir ifade ekledi. Otizmin etiyolojisi hakkında çocuğun ” annesininkinden ayrı bir kimlik geliştirememesi” şeklindeki spekülasyonlar daha az kullanışlıydı. Sığınma duvarlarının dışında çok az kişi DSM’yi kullanıyordu ve otizm, nadir ve az anlaşılan bir hastalık olarak büyük ölçüde gölgede kaldı. DSM III bunu değiştirecektir.
1970’ler ve 1980’ler: Otizm Yeniden Tanımlandı
DSM’yi yeniden tasarlama göreviyle görevlendirilen Dr. Robert Spitzer, bilinen tüm akıl hastalıkları hakkında bilgi derlemek için veri odaklı kişilerden oluşan ekipler topladı. Uzun bir süreçten sonra 1980 yılında 500 sayfalık DSM-III yayımlandı. Yeni açıklığa kavuşturulan, davranışsal temelli bozukluklar arasında Kanner’ın çocukluk otizmi de yer alıyordu; buna iki temel kriter (A) diğer insanlara karşı yaygın tepki verme eksikliği ve (B) değişime karşı direnç olarak veriliyordu. Bir kişinin tanıya hak kazanabilmesi için altı semptomdan oluşan bir kontrol listesinin karşılanması gerekiyordu. Bu altı semptom şunlardı: (1) 30 aylıktan önce ortaya çıkan; (2) diğer insanlara karşı yaygın tepki verme eksikliği; (3) dil gelişimindeki büyük eksiklikler; (4) konuşma mevcutsa, anında ve gecikmeli ekolali, metaforik dil, zamirlerin tersine çevrilmesi gibi tuhaf konuşma kalıpları; (5) çevrenin çeşitli yönlerine tuhaf tepkiler ; ve (6) şizofrenide olduğu gibi sanrıların, halüsinasyonların, çağrışımların gevşemesinin ve tutarsızlığın olmaması.
makale reklamdan sonra devam ediyor
Anneyi suçlamanın ortadan kalkmasına rağmen, DSM-III hâlâ otizmin üst sosyoekonomik sınıflarda ortaya çıkma ihtimalinin daha yüksek olduğunu öne sürüyordu. Teşhisin bu resmi versiyonu yeni bir şeyin başlangıcıydı ancak her semptomu göstermeyenleri, 30 ay sonrasına kadar teşhis konamayanları veya işçi sınıfından gelenleri ihmal etmeye devam etti.
DSM-III hükümet yetkililerinin, öğretmenlerin, sosyal hizmet uzmanlarının, avukatların, hakimlerin, sigorta şirketlerinin, sağlık çalışanlarının ve araştırmacıların raflarında yerini aldı. Bununla birlikte, DSM-III otizmi ayrı bir durum olarak açıklamış olsa da uygulayıcılar, tanımının dar olduğundan ve gerçek hayattaki vakalara uygulanmasının zor olduğundan şikayetçiydi. Buna yanıt olarak APA, DSM-III-R olarak bilinen DSM-III’ün revize edilmiş bir versiyonu üzerinde çalışmaya başladı. Bu baskı için Spitzer, otizmin tanımını tekrar gözden geçirip geliştirmek ve DSM’nin en yeni versiyonunun kullanımını kolaylaştırmak için Lorna Wing, Lynn Waterhouse ve Bryan Siegel’i özel olarak seçti.
Lorna Wing’in teşhis kılavuzları üzerindeki çalışmasının özellikle etkili olduğu kanıtlandı. İngiliz psikiyatrist ve otistik bir çocuğun ebeveyni olan Wing, bazı kriterleri karşılayan ancak hepsini karşılamayan ve bu nedenle teşhis konulamayan çocukları merak ediyordu. Wing, Asperger’in otizmin geniş bir süreklilik olduğu fikrine yeni bir enerji kazandırdı ve bu boyutu vurgulamanın bir yolu olarak “spektrum” terimini kullanmaya başladı. Yeni görev gücüyle yaptığı çalışma, APA’nın çocukluk çağındaki otizmi otistik bozuklukla değiştirmesine ve tanımı DSM-III-R’de nadir görülen bir çocukluk dönemi yerine yaşam boyu bir durum olarak genişletmesine yol açtı. Ayrıca başlangıç yaşı artık 30 ay öncesi ile sınırlı değildi. Semptom kontrol listesi de radikal bir şekilde değiştirildi; kriterler daha somut ve gözlemlenebilir hale geldi. Klinisyenler, hastalar toplam on altı semptomdan sekizini ve (A) bölümündeki en az iki öğeyi karşılıklı sosyal etkileşimde niteliksel bozulma gösterdiğinde artık bir otistik bozukluk tanısı koyabiliyordu; (B) bölümünden bir madde sözlü ve sözsüz iletişimde ve hayal gücünde niteliksel bozukluk; ve (C) bölümünden bir öğe, faaliyetler ve ilgilerin belirgin şekilde kısıtlanmış repertuvarı. Son olarak, yüksek işlevli otizm teşhisi konan yetişkinler ve yalnızca bazı semptomları gösterenler destek ve hizmet alabildi ve otizm, şiddetli ve nadir görülen bir hastalık olarak itibarını kaybetmeye başladı.
DSM-III-R, popülerlik açısından DSM-III’ü gölgede bıraktı. Yarım milyon kopya satıldı ve artan farkındalığa artan destek eşlik etti. 1987’de DSM-III-R’nin yayınlanmasından sonra otizmle ilgili mevzuat arttı ve Amerika Birleşik Devletleri’nde Engelli Bireyler Eğitim Yasası (IDEA), otizmi programlarına dahil ederek çocuklara özel hizmetler ve bireyselleştirilmiş eğitim sağladı. spektrum. IDEA, okulların okula kayıtlı teşhis konulan çocukların sayısını raporlamasını zorunlu hale getirdi, böylece bir sayım yapılabilecekti. Ek olarak eyalet yasama organları, fonların erken müdahale terapisine başlamayı seçen ailelere ödenmesini sağlayan yasalar çıkardı .
makale reklamdan sonra devam ediyor
1990’lar – Bir Salgın Olarak Otizm mi?
Farkındalığın artması, tarama araçlarının iyileştirilmesi ve teşhis kriterlerinin genişletilmesiyle otizm oranları artmaya devam etti. DSM-IV’ün yayınlanmasının ardından rakamlar yeniden artış gösterdi. Ancak artışın nedenlerinden biri yazım hatasıydı. DSM-IV’de tanı ölçütlerinin ifadesinde küçük bir değişiklik vardı. Daha önce semptomların iletişimde, sosyal etkileşimde ve davranışta mevcut olması gerektiğini söylüyordu , ancak versiyon IV iletişim, sosyal etkileşim veya davranışta semptomların tanımlanmasını gerektiriyordu . Ayrıca DSM-IV’e, Otistik Bozukluğa benzeyen ancak sözel ve iletişim becerileri daha yüksek olan Asperger Bozukluğu ayrı bir tanı olarak eklenmiştir.
Bu artan esneklik ve genel farkındalık, teşhis konulan kişilerin sayısını artırmaya devam etti. Ancak pek çok endişeli ebeveyn ve doktor, otizme neyin sebep olabileceği konusunda spekülasyonlar yaparak kirli sudan cep telefonlarına kadar her şeyi suçladı. Birleşik Krallık Eğitim ve Beceri Bakanlığı bir araştırma yaparak vakalardaki artışın diğer dış faktörlerden ziyade daha iyi tanınmasından kaynaklandığını doğruladı ancak bu rapora rağmen söylentiler ve spekülasyonlar artmaya devam etti. Alarm seslerinden biri otizm savunucusu Bernard Rimland’a aitti.
Rimland’ın çocukları ve ebeveynleri savunma çabaları 1960’larda başladı ve 1990’larda OSB topluluğunda saygın bir lider olarak kabul edildi. 1995 yılında Rimland, aşı olduktan hemen sonra semptomlar göstermeye başlayan çocuklarla ilgili duyduğu sayısız hikayeden beslenen bir haber bülteni makalesi yazdı.
Otizmin bulaşmasına ilişkin endişeler artarken , gastroenterolog Andrew Wakefield, şu anda kötü şöhrete sahip olan makalesini İngiliz tıp dergisi The Lancet’te yayınladı . Wakefield bir otizm uzmanı değildi ancak virüsler ile İnflamatuar Bağırsak Hastalığı gibi hastalıklar arasındaki ilişkiyi araştırıyordu. Wakefield’ın makalesi, bazı aşılarda kullanılan koruyucu madde olan Thimerosal ile otizm arasında nedensel bir ilişki olduğunu öne sürüyordu. Wakefield, bu bulguları önceden tanıtım videoları ve abartılı reklamlarla hazırlanan muhabirlere sunmak için bir basın toplantısı düzenledi. Ancak çok geçmeden Wakefield’ın iddialarını sistematik olarak çürüten başka araştırmalar ortaya çıktı. Daha ayrıntılı bir soruşturmanın ardından tıbbi lisansı iptal edildi, on ortak yazar isimlerini gazeteden çıkardı ve sonunda makalenin tamamı geri çekildi ve sahtekarlık sayıldı. Wakefield’ın sahtekarlığına ve araştırmasındaki çocuk istismarı iddialarına ilişkin kanıtlara rağmen, Wakefield masumiyetini savunmaya devam etti ve devam eden araştırmalar aşılar ile otizm arasında sıfır bağlantı bulsa bile aşı karşıtı bilgiler komplo teorisyenlerinden hâlâ yayılıyor .
2000’ler ve Ötesi—Spektruma Dönüş
Son yıllarda, otizm salgınına ilişkin tartışmalar, bu durumun genetik ve nörolojik süreçlerden kaynaklandığına dair kanıtların birikmeye devam etmesiyle sona erdi. Artık genel olarak farkındalık ve destek üzerine yapılan araştırmaların, şüpheli nedenler ve tedaviler aramaya tercih edildiği iddia ediliyor. Bu durumdan etkilenen ailelerin ve bireylerin yaşam kalitesi geçmiş on yıllara göre çok daha iyi. Davranışlardaki tuhaflıklara izin verilmesi normal hale geliyor, OSB tanısı alan kişileri destekleyen programlar çoğalıyor ve geniş bir yelpazeye yayılan bir vizyon yeniden sağlanıyor. Bu durum, 2013 yılında bu durumu Otizm Spektrum Bozukluğu (ASD) olarak yeniden adlandıran ve Asperger ve Yaygın Gelişimsel Bozukluklara ilişkin ayrı teşhisleri kaldıran DSM-5’e de yansımıştır. DSM-5’e göre yalnızca iki tanı kriteri vardır: (A) sosyal iletişim/etkileşim ve (B) kısıtlı ve tekrarlayan davranışlar.
Artık OSB’nin tıbbi bir hastalık mı yoksa psikiyatrik bir bozukluk olarak mı sınıflandırılması gerektiği konusunda sorular var . Açıkça görülüyor ki, yelpazede ciddi desteğe ihtiyaç duyan ya da hayatı ciddi zorluklarla dolu olan pek çok kişi var. Bununla birlikte, nörotipik olmasa da dolu ve üretken hayatların tadını çıkaran, etrafındakilerle neşeyi paylaşan ve insanlığın dokusuna ilginç ve önemli katkılarda bulunan pek çok kişi var. Bu görüşe göre, otizm spektrumunun işleyişi alternatif ama aynı derecede meşru bir varoluş biçimidir. Gelecek yüzyılda bu yelpaze genişlemeye ve pek çok kişiyi barındırmaya devam edecek, tıpkı içinde yaşayanlara dair anlayışımız ve takdirimiz gibi.
Şu kaynaktan uyarlanmıştır: Otizmi Sistemik Olarak Tedavi Etmek : Aileleri Güçlendirmek için Bir Klinisyenin Kılavuzu. Turns, BT, Ramisch, J. & Whiting, JB (Editörler). 2019.
Referanslar
Chown, N. ve Hughes, L. (2016). Otizmin tarihi ve ilk tanımları: Asperger Kanner’a karşı yeniden ele alındı. Otizm ve Gelişimsel Bozukluklar Dergisi, 46 (6), 2270–2272.
Çek, H. (2018). Hans Asperger, Nasyonal Sosyalizm ve Nazi dönemi Viyana’sında “ırk hijyeni”. Moleküler Otizm, 9 (1), 29.
Feinstein, A. (2010). Otizmin tarihi: Öncülerle konuşmalar . Chichester, Batı Sussex, Birleşik Krallık: Wiley-Blackwell.
About the Author
