Yazar: Jonathan MitchellTarih: 19 Ocak 2019From: Spectator (Cilt 339, Sayı 9934)Yayıncı: The Spectator Ltd. (İngiltere)Belge Türü: MakaleUzunluk: 1.240 kelime
Belge kontrolleri
ÇevirmekYazı tipi boyutunu küçültünYazı tipi boyutunu büyütDinle Google Drive ™ ‘a gönder Microsoft OneDrive ™ ‘a gönderinE-posta adresiİndirYazdır
Ana içerik
Engellilik otizminden etkilenen Amerikalı bir adamım. Çocukken sekiz yıl boyunca özel eğitim okullarına gittim ve gün içinde çok şey yapmamı engelleyen kendi kendini uyarıcı bir davranışta bulunuyorum. Benim hiç kız arkadaşım olmadı. El yazısı yazma ve diğer görevleri yapma becerimi büyük ölçüde bozan kötü motor koordinasyon sorunlarım var. Ayrıca sosyal beceri sorunlarım var ve bazen suç oluşturan uygunsuz şeyler söylüyorum ve yapıyorum. 51 yaşında emekli olmadan önce aşırı hata yapmak ve davranış sorunları nedeniyle 20’den fazla işten kovuldum.
Otizm spektrum bozukluğu olan diğerlerinin durumu benden daha kötü. Daha şiddetli taraftaki insanlar bazen konuşamaz. Kendilerini kirletirler, ortalığı kasıp kavurur ve bir şeyleri kırarlar. Mobilyaları çiğnediklerini ve kendi kendilerine zarar verdiklerini biliyorum. Yaşam boyu bakıma ihtiyaçları var.
Bu göz önüne alındığında, herhangi bir makul kişi otizmin bir rahatsızlık olmadığını düşünebilir mi? Herhangi bir şefkatli kişi, acı çekenlerin bir çare aramasını engellemeye çalışabilir mi? Sağduyu, cevabın hayır olması gerektiğini belirtir. Gerçek şu ki, kimlik politikaları o kadar bozuldu ki, otistik insanların yardım almasını engellemeye çalışan bir grup insan var (hem burada hem de Birleşik Krallık’ta), ihtiyaç duyduklarını iddia etmenin hakaret olduğu mantıksız gerekçesiyle.
Hareket, ‘ nörolojik çeşitlilik hareketi’ olarak adlandırılır ve ilkeleri, otizmin beynin bir hastalığı veya bozukluğu olmadığını, aksine beyin tellerinin alternatif bir şekli olduğunu belirtir. ‘ Nöroçeşitlilik ‘ savunucuları otistik olmanın sadece farklı olmak olduğuna inanırlar – beyaz olmak yerine siyah olmak, erkek yerine kadın olmak veya heteroseksüel yerine eşcinsel olmak gibi. ‘ Nörolojik çeşitlilik ‘ terimini kullanın . Hareket otizmin tedavisine karşı çıkıyor, çünkü neden insan olmanın başka bir geçerli yolu olan bir şeyi tedavi etmeye ihtiyaç duyasın ki?
Nöroçeşitlilik hareketinin bazı savunucuları, otizmin bir sakatlık olduğuna hiç inanmıyorlar. Diğerleri otizmin bir engellilik olduğunu kabul ediyor, ancak tıbbi engellilik modeli ile engelliliğin sosyal modeli arasında ayrım yapıyor. Engelliliğin tıbbi modeli, insanların içsel bir tıbbi durumları olduğu için engellendiklerini belirtir. Engelliliğin sosyal modeli, toplum onları yeterince barındırmadığı için insanların engelli olduğunu belirtir. Örneğin, tekerlekli sandalye rampaları eksikliği veya braille alfabesinde olmayan uyarılar olabilir.
Otistik kişilerin birçok ebeveyni ve bazı otistik kişilerin kendileri (ben de dahil) otizmin tedavisi için bir istek ifade ettiler. Bu, nörolojik çeşitlilik savunucuları arasında öfkeye neden olur . Otizmin tedavisini öjeni ve soykırımı özdeşleştiriyorlar. Araştırmalar, otizmin büyük bir genetik bileşene sahip olduğunu ve nörolojik çeşitliliği destekleyenler , Down sendromlu gebeliklerin seçici olarak sonlandırıldığını gösterdi. Otizmdeki genetik araştırmanın amacının otistik fetüsleri iptal etmek için doğum öncesi bir test geliştirmek olduğu konusunda ısrar ediyorlar. İhtiyacımız olan tek tedavinin, otizme eşlik eden zorlukları ve kötü sonuçları çözecek veya en azından büyük ölçüde azaltacak olan ayrımcılığın sona ermesi olduğunu söylüyorlar.
Nörolojik çeşitlilik çetesinde bulunanların çoğu otistik olduğunu ve spektrumdaki diğerleri adına konuştuğunu iddia ediyor. Bir arkadaşımın ‘kraliyet biz’ dediği şeyi kullanıyorlar. Sanki hepimiz aynı şekilde hissediyormuşuz gibi, iyileşmek istemediğimizi söylüyorlar. Ama aslında otistiklerin çoğundan çok farklılar. Spektrumdaki pek çok kişi konuşamıyor veya bilgisayar kullanamıyor. Konumlarını ifade edemedikleri için ‘ nörolojik çeşitliliğe ‘ karşı çıkamazlar . Çok özürlüler diyebilirsiniz. Daha geniş otistik insan grubunda, otistik erkeklerin kadınlara oranı 4: 1’dir, ancak nörolojik çeşitliliğin çoğutaraftarlar kadındır. Birçoğunun açık bir sakatlığı yok. Bazıları Amerika Birleşik Devletleri’nin en iyi hukuk okullarından mezun olan avukatlar. Diğerleri üniversite profesörleri. Birçoğu benim gibi özel eğitimden geçmedi. Büyük bir kısmı evli ve çocukları var. Tedaviye ihtiyaç duymadıklarına şaşmamalı.
Ortak nezakete ihtiyaçları olduğunu da düşünmüyorlar. Muamelelere ve ayrımcılığa karşı savaşlarında, bu bireyler, kendilerine katılmayanlara karşı genellikle daha az samimi davranırlar. Genellikle rakiplerini Nazilerle eşitlerler. Çare arayan otistik çocukların ebeveynleri çocuklarını sevmemekle suçlanıyor. Hareket, benim gibi bir tedavi isteyen otistiklere, ebeveynleri ve toplum tarafından kendinden nefret eden kişiler olarak öğretildiğini savunuyor. Autism Speaks (nefret ettikleri bir hayır kurumu) tarafından yürütülen bağış toplama yürüyüşlerini protesto ediyorlar ve destekçilerini düzenli olarak taciz ediyorlar. Otism Speaks’i Ku Klux Klan ile karşılaştırdılar.
On yıldan daha kısa bir süre önce, nörolojik çeşitlilik hareketi, fikirleri mutlak sınırlarda olan bir tarikattan başka bir şey olarak görülmüyordu. Bu değişti. Nispeten kısa bir sürede muazzam adımlar attılar. Amerika Birleşik Devletleri’nde Kongre tarafından otistik insanlara ve ailelerine yardım etmek için bir yasa çıkarıldı. Buna Otizmle Mücadele Yasası deniyordu. Nörolojik çeşitlilikdestekçileri ‘savaşma’ fikrine öfkelendiler, bu yüzden topluca Twitter’a girdiler ve # Don’tCombatMe hashtag’ini başlattılar. Birçoğu Kongre üyelerine ve Senatörlerine yazdı. Sonuç olarak, ABD hükümeti yasanın adını daha az saldırgan olan Otizm CARES (Otizm İşbirliği, Hesap Verebilirlik, Kaynaklar, Eğitim ve Destek) Yasası olarak değiştirdi. ABD hükümeti ayrıca şu anda federal hükümete otizm politikası konusunda tavsiyelerde bulunan IACC (Kurumlar Arası Otizm Koordinasyon Komitesi) adlı bir organ oluşturdu. Otizme ilgi duyan genel halk üyelerini içerir. Yasa, bu vücutta iki otistik bireyin hizmet vermesini gerektiriyor ve bugüne kadar yedi eğilimli çeşitlilik, anti-tedavi otistik atandı. Sıfır anti- nörolojik çeşitlilik Bu kurulda hizmet vermek için otistikler seçildi, ancak ikisi aday gösterildi, ancak reddedildi.
Belki de nörolojik çeşitlilik hareketinin dönüm noktası, gazeteci Steve Silberman’ın otizmin tarihi hakkında nörolojik çeşitlilik perspektifinden yazılmış bir kitap olan Neurotribes’i yayınlamasıyla yaklaşık üç yıl önce geldi . Silberman, yayınlanmadan kısa bir süre önce Los Angeles Times için, Otizm Konuşur’u ‘yaşam kalitesi araştırması’ olarak adlandırdığı belirsiz bir şeyden ziyade genetik üzerine araştırma yapmak ve otizmi tedavi etmekle eleştiren sert bir köşe yazısı yazdı. Ayrıca, nörolojik çeşitlilik hareketinin, yönetim kurullarında gerçek otistik kişilerin bulunmadığına dair örgüte yaptığı uzun süredir devam eden şikayete de atıfta bulundu.
Kısa bir süre sonra, daha önce nörolojik çeşitlilik savunucularına yanıt vermemiş olan Autism Speaks, web sitesinde yaptığı tüm iyi çalışmalara atıfta bulunarak bir yanıt yayınladı. Daha sonra, artık ‘tedavi’ veya ‘önleme’ kelimelerini kullanmayarak misyon ifadesini değiştirdi. Otizmin tedavisine karşı çıkan iki otistik kişiyi yönetim kuruluna atadı. Otistik olmasına rağmen, bu yeni yönetmenlerin her ikisi de kitap yazabildi, evlendi ve doktora derecesi aldı.
Nöroçeşitlilik hareketinin artan baskınlığıyla ilgili bariz sorun, otizmden daha ciddi şekilde etkilenenlerin genellikle lobi yapacak konumda olmamasıdır. Ciddi derecede otistik çocukların ebeveynleri bir tedaviyi özleyebilir, ancak savaşacak zamanları yoktur. Engelli bir bireye bakmak son derece zaman alıcıdır.
Nöroçeşitlilik hareketinin artık böyle bir etkiye sahip olması beni çok endişelendiriyor . Bana ve daha ciddi şekilde etkilenen diğerlerine yardımcı olabilecek bilimsel araştırmaları engelleyeceğinden endişeleniyorum. Umarım bu harekete karşı bir tepki olur ve insanlar çok geç olmadan mantıklı görürler.
Başlık: ‘Brexit mi Andy Murray mi?’
About The Author
