Otizm Spektrumlu Çocukların Ebeveynleri Olarak Bilmeniz Gereken 30 Şey

Aşağıda Otizm Spektrumundaki çocukların ebeveynlerinin bilmesini istediğimiz 30 şey var.

Her otizm aynı değildir ve otizmli her çocuk da aynı değildir.

Otizm Spektrumu olarak adlandırılır çünkü otizm aslında beyin gelişimindeki geniş kapsamlı karmaşık bozuklukları kapsar. Diğerlerinin yanı sıra Asperger Sendromu, “klasik” otizm ve Yaygın Gelişimsel Bozukluk dahildir. Otizm türleri, diğer şeylerin yanı sıra iletişim becerileri, kaygı, sosyal etkileşim ve tekrarlayan davranışlardan her şeyi kapsar. Her çocukta olduğu gibi, otizmli bir çocuğa da kendi yetenekleri ve tercihleri olan bir birey olarak davranılmalıdır.

Çocuğumun otizmli başka bir çocuğa benzememesi, Otizm Spektrumunda olmadığı anlamına gelmez.

Bir ebeveynin popüler Autism Speaks blogunda yazdığı gibi, “Otizmli bir çocuğu tanımak gerçekten bir şey ifade etmiyor – hepsi çok farklı. Lütfen bana oğlumun [otizm] olmadığını söyleme çünkü Spectrum’da tanıdığınız diğer çocuktan çok farklı görünüyor.”

Otizmi her zaman göremezsiniz.

Otizm Spektrumu söz konusu olduğunda, genel nüfus arasında hala şok edici miktarda cehalet var. Pek çok insan, otizmli çocukların belirli tanımlanabilir yüz özelliklerine veya belirli alışkanlıklara sahip olduğunu varsayar. Ancak daha önce de belirtildiği gibi, otizmli her kişi farklıdır ve hafif düzeyde otizm vakaları yaygındır. Bu klişeler ve anlayış eksikliği genellikle ebeveynler için işleri zorlaştırır. Okullar, koçlar veya diğer organizasyonlar, kolay görülmediği için tanıyı reddediyorsa bu özellikle zordur.

Evimiz güvenliklidir.

Muhtemelen bir evin bebek provasına aşinasınızdır. Ancak çoğu aile, çocuk yaşlanınca güvenlik kapılarını ve kapı tokmağı kilitlerini indirebilirken, Otizm Spektrumunda çocukları olan aileler genellikle bu öğelere sahiptir ve çocuklarını evlerinin doğal tehlikelerinden daha fazla korur. Bunun nedeni, Otizm Spektrumundaki birçok çocuğun kendine zarar verebilecek davranışlara eğilimli olmasıdır.

Otizm, beynin olayları farklı şekilde işlemesine neden olur.

Otizm Spektrumundaki çocuklar, diğerlerinin genellikle hafife aldığı şeyleri farklı şekilde işler. Kalabalıklar, yüksek sesler ve parlak veya yanıp sönen ışıklar, sayısız diğer şeylerin yanı sıra, genellikle aşırı endişeye veya çocuğun tamamen erimesine neden olabilir. Otistik bir çocuğun ebeveynlerinden birinin belirttiği gibi, “Bir süpermarketteyseniz ve çocuğunuz bunalmışsa ve belki de olay çıkarıyorsa, etrafınızdaki insanların size kirli bakışlar atması veya yorum yapması on kat daha kötü olur.”

Çocuğum sözsüz olabilir ama söyleyecek çok şeyi var.

Nüfusumuzdaki sözel olmayanlar için yetersiz donanıma sahip çok sözlü bir toplumda yaşıyoruz. Otizm Spektrumundakilerin yaklaşık üçte birinin konuşamadığı tahmin ediliyor. Yine de bu insanların fikirleri, görüşleri ve söyleyecek başka şeyleri olmadığını varsaymak yanlış olur. Bazı otistik çocuklar iletişim kurmak için işaret dilini öğrenirken, diğerleri yazıyor veya başka araçlar kullanıyor.

Otistik çocuğumun duyguları var.

Otizm Spektrumu olan çocukların ve ebeveynlerinin karşılaştığı yaygın bir zorluk, (diğer çocuklar, diğer ebeveynler ve hatta öğretmenler tarafından) otistik bir çocuk duygularını nörotipik bir çocuk gibi sözlü olarak ifade edemediği veya ifade edemediği için, bu duyguların var olmaması gerektiği varsayımıdır. Ama hiçbir şey gerçeklerden daha uzak olamaz. Bir ebeveynin açıkça ifade ettiği gibi, “Konuşmayan çocuklar bile sizi duyabilir. Benimle çocuklarım orada değillermiş gibi konuşma, özellikle de her gün korkunç bir durumla uğraştığım için ne kadar aziz olduğumu anlayışla söyleyeceksen. Ben bir aziz değilim. Ben annesiyim. Ve SENİ DUYUYOR ve onun bana yük olduğunu söylediğini anlıyor.”

Otizm Spektrumundaki çocuklar aptal değildir.

Otizmli çocuklar kesinlikle mükemmel olma potansiyeline sahiptir. Ayrıca yetenekli, felsefi, kibar ve yaratıcıdırlar. Bu, toplumun çoğunun göremediği bir şeydir, ancak gerçekte, otistik zihin, Otizm Spektrumunda olmayanlardan farklı bir şekilde kablolanmıştır. Hans Christian Andersen, Emily Dickinson, Albert Einstein, Bill Gates, Michelangelo, Mozart ve Sir Isaac Newton (çok az sayıda isim!) – hepsinin otistik eğilimler sergilediği söyleniyor.

“Otistik” çocuğumun tek tanımı değil.

Otizm Spektrumundaki bir çocuk her şeyden önce bir çocuktur. Otizm basitçe o çocuğun başına gelen bir şeydir. Birini otizm teşhisinin getirdiği farklılıklar için değil, benzersiz kişiliği, yetenekleri, beğenileri ve hoşlanmadıkları şeyler için Otizm Spektrumu’nda görmeye çalışın.

Takvim bizim için hiçbir şey ifade etmez.

Otizm Spektrumundaki çocuklar genellikle rutindeki değişikliklere uyum sağlamakta zorlanırlar. Bir tatil, hafta sonu gezisi ve hatta hayvanat bahçesine kendiliğinden bir gezi yapmak biraz zor olabilir. En iyi hazırlanmış planlar bile ters gidebilir ve büyük hasara neden olabilir.

Lütfen çocuğumun çocuğunuzla oynamasına izin verin.

Avustralya’da yapılan bir araştırma, Otizm Spektrumu’ndaki gençlerin ve yetişkinlerin %42’sinin, genellikle başkalarının kendilerine olumsuz davrandığını düşündükleri için kendi evlerinden ayrılma konusunda kendilerini rahat hissetmediklerini buldu. Bu sadece etkilenen bireyler için üzücü olmakla kalmaz, aynı zamanda genel halk tarafından otizm hakkında daha fazla yanlış anlaşılmaya ve damgalanmaya yol açar. Otizmli çocuklar yaşıtlarıyla oynamayı severler ve oyun tarihleri ve spor takımları gibi şeylere dahil olmaktan büyük ölçüde yararlanırlar.

Çocuğum onun yaşındaki diğer tüm çocuklardan daha çok çalışıyor.

Daha önce de belirtildiği gibi, Otizm Spektrumundaki insanlara uyum sağlayan bir toplumda yaşamıyoruz. Bu, otistik bir çocuğun gittikleri her yerde işlev görebilmek için çok, çok daha fazla çalışması gerektiği anlamına gelir. Bu çalışkan çocuğun arkasında, o çocuğa yardım etmek için çok çalışan ebeveynler, öğretmenler ve terapistler var. Nörotipik akranları gibi davranan otistik bir çocuk tedavi edilmedi. O sadece ayak uydurmak için 100 kat daha fazla çalışıyor ve bu hepimizin aklında tutması gereken bir şey.

Otizmle ilgili her Facebook makalesinde bizi etiketlemenize gerek yok.

Otizm Spektrumundaki çocukların ebeveynleri araştırma bağımlılarıdır ve otizm topluluğundaki her bir gelişmede güncel kalmak için ellerinden gelenin en iyisini yaparlar. Elbette, ortalama bir insandan daha fazlasını biliyorlar. Bir ebeveynin dediği gibi, “Gerçekten görmediğimiz [otizm hakkında] Facebook makalesi yok. Bu yüzden, paylaşmadan ve otizmli çocuğun arkadaşı olduğumuz için bizi etiketlemeden önce, bunu hesaba katın.”

Benzer bir notta, lütfen istenmeyen tavsiyelerinizi kendinize saklayın.

Bu büyük bir şey ve ebeveynler bunu her zaman söylüyor. Lütfen otizm yaşayan ve nefes alan bir ebeveyne muhtemelen hakkında çok az şey bildiğiniz bir şey hakkında istenmeyen tavsiyelerde bulunmayın.

Otistik çocuklarımız söz konusu olduğunda en iyisini biliyoruz.

Tüm ebeveynler kendi çocuklarını en iyi tanır, ancak bu ifade özellikle Otizm Spektrumlu çocukların ebeveynleri için geçerlidir. Otistik çocukların çoğu ebeveyni, doktorlarla araştırma yapmak ve danışmak için sayısız saat harcamıştır. Çocuklarının kenelerini ve krizlerden kaçınmanın en iyi yollarını biliyorlar. Autism Speaks, diğer ebeveynlere, istenmeyen ebeveynlik tavsiyelerini kendilerine saklamalarını tavsiye ederek, “Ailene yardım etmek için yapabileceğin bir şey olup olmadığını sor, ama o ‘hayır’ için hazırlandı” diyor.

Çocuğum otizmli diye acınacak biri değilim.

Otistik çocuklar kitap yazıyorlar, filmler çekiyorlar, bloglar oluşturuyorlar ve her türden çığır açan başarılara imza atıyorlar. Yine de, bir ebeveyn birisine çocuğunun otistik olduğunu söylediğinde, genellikle gereksiz bir özür veya acıma ifadesi ile karşılanırlar. Otizm acınacak bir şey değil ve toplumumuzun bakış açısı bunu yansıtacak şekilde değişmelidir.

Ebeveynler olarak, bir otizm tedavisi aramıyoruz.

Nörotipik çocukların ebeveynleri, otizm spektrumundaki çocukların ebeveynlerinin gerçekten bir tedavi aramadığını duyduklarında genellikle şaşırırlar. Otizm, çocuklarının yaşamının ve kimliğinin bir parçasıdır ve otistik olmasalar kendileri olmazlardı. Bu ebeveynler, yönetim ipuçları ve püf noktaları (diyetler gibi) bulmak için araştırma yapabilirler, ancak otizmden tamamen kurtulmak için sihirli bir çare bulmanın, daha iyi bir kelime olmadığı için, sadece aptalca olduğunu anlarlar.

Sadece “bebek bakıcısı” alamayız.

Genellikle, ebeveynler bir geceye ihtiyaç duyduklarında, bir bebek bakıcısı tutarlar. Basit değil mi? Otizm Spektrumundaki bir çocuğun ebeveyniyseniz, hayır. Otizmli çocuklar, nörotipik çocuklardan farklı davranışlar sergiler. Birincisi, ebeveynlerin ayrılması sadece sinir bozucu değil, duygusal açıdan rahatsız edicidir. Bu, bir bebek bakıcısı evi işletirken otistik bir çocuğun yerleşmesini çok zorlaştırır.

Otizme soğuk algınlığı gibi “yakalanamazsınız”.

Bugün otizm hakkında daha önce sahip olduğumuzdan daha fazla şey biliyor olsak da, bu, Otizm Spektrumuna sahip çocukların ebeveynlerinin sürekli olarak karşılaştığı bir yanlış anlamadır. Otizm bulaşıcı değildir. Bir kişiden diğerine yayılmaz. Bu kadar basit.

Ben bir otizm uzmanı değilim.

IOtizm ve otistik olmanın nasıl bir şey olduğu hakkında daha fazla bilgi edinmek istiyorsanız, güvenilir bir kaynak var: Otizm Spektrumundaki bir kişi. Otistik çocukların ebeveynleri, Spektrumdaki bir kişiyle yaşamanın nasıl bir şey olduğunu size söyleyebilir. Kendi çocukları konusunda uzmandırlar. Ancak size otizmle yaşamanın nasıl bir şey olduğunu söyleyebilecek tek kişi otizmli bir kişinin kendisidir.

Otistik çocuğum zor olmaya çalışmıyor.

Popüler web sitesi Baby Gaga’da bir ebeveynin otistik oğlu hakkında belirttiği gibi, “Bizi zorlamıyor. Zor zamanlar geçiriyor.” Otizm Spektrumundaki hiçbir çocuk, bir erime yaşadığında kötü davranmaya çalışmıyor. Otizmin biyolojisi karmaşık ve kapsamlıdır ve çoğu tıbbi olarak test edilemez. Otizm Spektrumundaki çocuklar metilasyon yollarıyla ilgili sorun yaşarlar. Bağırsak yolları besinleri iyi emmez. Bu, bağışıklık sistemlerini ve bağırsaklarını bozar ve bu da beyinde sorunlara yol açar. Otistik bir çocuğun beyni ve vücudu her zaman bir bütün olarak çalışmadığından, acılarını ve hayal kırıklıklarını erime gibi şeyler şeklinde ifade etmeleri gerekir.

Çocuğum sinir krizi geçirdiğinde lütfen sakin olun.

Erimeler, Otizm Spektrumundaki çocuklar genellikle çevreleri tarafından bunalmış hissettikleri için meydana gelir. Bu nedenle, erimeyi sona erdirmek ve bir çocuğun kontrol hissini geri kazanmak için bir sakinlik duygusu gereklidir. Bir erime sırasında, ebeveyn muhtemelen çocuklarını sakinleştirmeye çalışmakla meşgul olacaktır. Bekleyen yardımsever bir kişi ebeveyne ve çocuğa yaklaşmamalıdır. Yakın çevreyi mümkün olduğunca barışçıl hale getirmeye çalışarak yardımcı olabilirler. Autism Speaks’in önerdiği gibi, “Çocuğun etrafındaki alanı, erimeye katkıda bulunmuş olabilecek manzaralar ve sesler için tarayın. . . . Susturulabilecek bir alarm var mı? Geçici olarak kapatılabilen yanıp sönen bir ekran mı?

Lütfen çocuğuma karşı sabırlı olun.

Otizm Spektrumundaki çocukların çoğu zaman ortak bir dizi duyusal sorun ve erime vardır. Hiç kimse otistik çocukları olan bir ailenin günün her saati evde kalmasını beklemeyeceğinden, bu erimeler genellikle mağazalarda, parklarda ve diğer halka açık yerlerde meydana gelir. Otizm Spektrumundaki çocukların ebeveynleri, başkalarının bu çöküşlerin kötü davranışlardan kaynaklanmadığını anlamalarını ve lütfen hem ebeveynlere hem de çocuğa karşı sabırlı olmalarını istiyor. Gözlerinizi devirmek veya mırıldanmak alaycı yorumlar yardımcı olmaz. Acil durumu değiştirmeyecek ve hem ebeveyne hem de çocuğa daha fazla stres katabilir.

Hayır, çocuğumu daha fazla terbiye etmem gerekmiyor.

MeltdownsErimeler öfke nöbetleri değildir. Ebeveynin disiplin eksikliğinden kaynaklanmıyorlar. Otizm Spektrumundaki çocukların duyusal sorunları vardır. Bir çocuk duyusal kaçınan, diğeri ise duyusal arayan olabilir. Ve duyusal sorunları olan çocuklar, fiziksel cezaya iyi tepki vermezler. Şaplak atmak, mola vermek ve bağırmak otizmli bir çocuk için genellikle etkili disiplin araçları değildir. Bunun yerine, Otizm Spektrumlu çocukların ebeveynleri, otistik çocuklarına kuralları ve sınırları öğretmek için rutin ve tekrarlanan maruz kalmaya güvenirler.

İyi bir iş yaptığımızı duymaya ihtiyacımız var.

Bu, elbette, her ebeveyn için geçerlidir, ancak özellikle Otizm Spektrumlu çocukların ebeveynleri için geçerlidir. Otizmli bir çocuk yetiştirmek hayat boyu sürecek bir öğrenme eğrisidir. Otizmin biyolojisi hakkında gittikçe daha fazla şey öğrenildikçe, ebeveynler yeni terapilere ayak uydurmalı ve çocukları için doğru olup olmayacağına karar vermelidir. Örneğin, yeni takviyeler, beslenmeyle ilgili endişeler ve yeni bir arkadaş ya da öğretmen hakkında duygular var. Ebeveynleri geceleri uyanık tutacak şeylerin listesi uzundur.

Bizi dahil etmeye çalışmaktan vazgeçmeyin.

Otistik çocuklar, kardeşleri ve ebeveynleri basitçe insandır ve insanlar kendilerini bir topluluğun parçası gibi hissetmekten hoşlanırlar. Günü bir çocukla Otizm Spektrumunda geçirmek birkaç ek zorlukla gelse de, onlarla zaman geçirmeye devam edin. Ailelerden Pazar barbeküsüne gelmelerini isteyin, daha iyi anlamak için sorular sorun ve ebeveynleri akşam yemeğine ve bir akşam dışarı çıkmaya davet edin. Hayır derlerse, bir dahaki sefere tekrar sorun.

İnanılmaz yalnızız.

Halihazırda sıralanan tüm nedenlerle, Otizm Spektrumundaki bir çocuğun ebeveyni olmanın neden yalnız bir deneyim olduğunu anlamak kolaydır. Anne babalar her zaman çocuklarının yanındadır. Birçoğu hayatlarının geri kalanında onlarla birlikte olacak. Bu, bir arkadaş topluluğuna katılmayı inanılmaz derecede zorlaştırır. Otizm Spektrumlu çocukların ebeveynleri arasında boşanma oranları özellikle yüksektir. Otistik bir çocuğun ebeveyninin arkadaşıysanız, o ebeveyne iyi olup olmadıklarını sorun. Bir şeye ihtiyaçları olup olmadığını veya herhangi bir konuda yardımcı olup olamayacağınızı sorun. Onlara hissettikleri kadar yalnız olmadıklarını göstermek, günlerini aydınlatmada uzun bir yol kat edecektir.

Lütfen sadece bizi dinleyin.

Bir çocuğu Otizm Spektrumu ile yetiştirmek zor ve sinir bozucudur ve bazen ebeveynlerin sadece bir arkadaşa hava atması gerekir. Eğer seçilmiş bir arkadaşsan, şefkatle dinle. Büyük olasılıkla, ebeveyn sadece savaşlarını paylaşmak istiyor ve istenmeyen tavsiye veya görüşler aramıyorlar.

Otizm oranı artıyor.

Mevcut rakamlar, otizmin 68 Amerikalıdan 1’ini etkilediğini söylüyor, ancak bu sayının yakın gelecekte artması bekleniyor. Yine de topluluklar, kuruluşlar ve işletmeler arasında çok az anlayış ve destek var.

“Otizm Farkındalığına” ihtiyacımız yok, “Otizm Kabulüne” ihtiyacımız var.

Muhtemelen “Otizm Farkındalığı” çağrısı yapan tampon çıkartmaları, Facebook gönderileri ve tişörtleri görmüşsünüzdür. Ancak Otizm Spektrumu’ndaki çocukların ebeveynlerinin sürekli ısrar ettiği gibi, toplumumuz otizmden haberdardır. İhtiyacımız olan otizmin kabulüdür. 68 Amerikalı çocuktan birine otizm teşhisi konmasına rağmen, toplumumuz hala otistik bireylere ve ailelerine sosyal paryalar olarak muamele ediyor. Daha kapsayıcı bir toplum olmak, hizmetlere erişim, uygun fiyatlı sağlık hizmetleri, istihdam fırsatları, Medicaid genişlemesi, adil ücret ve kaliteli eğitim için daha fazla fırsatta ilerlemeler gerektirecektir.

Kaynak : https://www.appliedbehavioranalysisprograms.com/things-parents-of-children-on-the-autism-spectrum-want-you-to-know/

About The Author