Fransızca bilmiyorum.
Ben bir İngiliz otistik aktivistiyim. Üniversitede medya, kültür ve sinema okudum çünkü ailemin dünyanın nasıl işlediği ve içinde yerimin nerede olduğu hakkındaki cevaplarından memnun değildim. Bu yüzden diplomamla otizme, nasıl anlatıldığına, otizm ideolojisine ve otistik kültür ve kimliğe bakmaya karar verdim.
27 yaşında teşhis kondu. 26 yandan önce otistik olduğumu hiç düşünmemiştim. Ama farklı olduğumu biliyordum çünkü insanlar bana garip ve tuhaf olduğumu söylemeye devam etti. Ve “otizm” kelimesiyle öğrendiğim şey, bunun çok ağır bir kelime olduğudur. Damgalanmada ağır, tıbbi ideolojide, kişisel kimlikte ağır. Aramızda bölünmeler olan bir topluluk olmamıza şaşmamalı. Bu yüzden otistik kültürden bahsetmek istedim, çünkü bir kültüre, kimliğimizi uygulamak için bir alana sahip olmanın, topluluğumuzdaki bu dekolte sorunlarından bazılarını hafifletmeye başlayabileceğini düşünüyorum.
Birleşik Krallık’ta Otistik Gurur, otistik insanların neden farklı olmaktan gurur duyduklarını inceledikleri yerdir. Bence birbirimizi görmek, aramızda gözle görülür şekilde otistik olmak, mücadelelerimizi, sorunlarımızı, tıbbi modelin gözünden görülen eksiklikleri paylaşmak için bir alanımız varsa. Çünkü topluluk olmadan, kendinizi bir engellilik sorunu dışında hiç kimsede tanımazsanız, otistik insanların medeni haklarını ve refahlarını durgunlaştırmaya devam edecektir.
[05:28] Peki bu otistik alanlar neden bu kadar heyecan verici ve devrimci? Benim için bu, bir düzeltme veya disiplin ruhuna sahip olmaktan ziyade oy kullanma, kırgın olma, acı çekme, konuşmada zorlanma ve bir destek olma olasılığıdır.
Stomming hakkında hızlıca konuşacağım. Stimming, kendi kendini uyarmanın bir “davranış”ıdır, orada bununla yapıyorum, tüm bunlar uyarıcıdır. Ve birçok otistik insan doğal olarak kaygı, duygusal veya fiziksel acı veya çevreleriyle ilgili endişeleri yönetmek için oy kullanacaktır. Birçok insan uyarıyı durdurmaya ve rahatsız olmaya çalışır. Otistik Gurur fikri otistik olmak, kendinizi utanmadan kendi otistik tarzınızla düzenlemektir ve bu çok zordur. Çünkü bunu yapmazsam [uyarıcı], bunu yapabilirim [kendi kendine sakatlama]. Bunu yapmazsam [başka bir uyarıcı], bu [diğer kendi kendine sakatlanma] olabilir. Tehlikeli olabilir: Hareket etmem gerekiyor. Ve benimle aynı şekilde hareket eden diğer otistik insanlarla birlikte olmak, kimlik için ferahlatıcıdır: Kırık veya yalnız hissetmeyeceğim.
Ve Otistik Gurur’un bir kısmı, bize bozulduğu söylenen davranışlarımızı yeniden sahiplenmektir. Bu bir vücut hareketi politikasıdır. Bu neden [uyarım], anormal mi? Müziğin sesiyle [dans etmek] normal mi? Yani bazı otistik insanlar müzik dinlerken oy kullanır, kabul edilebilir, birdenbire güzel, eğlenceli ve rahatsız edici değil. Ama bence bu üzücü. Bence başkalarının rahatını sakinleştirmek için uyarıcılarımı, düzenlememi bir şarkıyla gizlemek zorunda kalmamalıyım. Bunun yerine tiklerimi, uyaranlarımı, alkışlarımı, yapmamam gereken her şeyi ifade etmek için gerçek bir sevinç hissediyorum. Ve bunu yapmak için umut veriyor.
Yani Birleşik Krallık’ta otistik insanlar, uyarıcı dansları, uyarı trenleri yapıyoruz. Çünkü otistik kültürün bir parçası cesarete sahip olmak ve görünürlükte ilk adımı atmak, bunun bir tehdit olmadığını göstermektir. Otistik Gurur’da şiir, sözlü ifade, dans, medeni haklar, konuşmalar gösteriyoruz, bunlar gerçekten bundan çok daha fazlası.
Gurur hareketinde kimliğe, refaha bakıyoruz. Tüm otistik insanların refahı. Birleşik Krallık’taki Onur Hareketi büyüyen bir sivil haklar hareketidir. Ve ifademizi, dansımızı, düzyazımızı, sanatımızı gösterdiğimizde, bu alandaki en savunmasız kişilerin hakları için kampanya yürütüyoruz.
Gurur hareketinin bir kısmı, bize verilen kamusal alanları yeniden sahiplenmektir. Herkese açık olarak görünür olmak için izni beklemeyin. Bu alanları, bu parkları, bu bahçeleri, bu halka açık sokakları yeniden sahiplenin. Bu alanı yeniden sahiplenin ve görünür olun.
Onur hareketi bir sivil haklar hareketi haline gelir ve Fransız otistik Louis Brunel, görünür olmak ve konuşması bu zararı veren insanları sorumlu tutmak için Fransa’da büyük adımlar atan otistik bir aktivisttir. Louis, otizm ve aşıları birbirine bağlayan Andrew Wakefield ile yüzleşti ve bunun otizmin nedeni olduğunu söyledi. Louis Brunel onunla yüzleşti. Onlarca yıldır söylemi milyonlarca otistik insana zarar veren bir adamla yüzleşti çünkü bunların bir sonuç, yerden yeni çıkmış bir patoloji olduğunu düşündüler.
Otistik insanlara neden otistik olduklarını söyleyen DSM-V’ye bakıyoruz. Ve davranışlarımız ve düşünme şeklimiz hakkında “anormal” olarak tanımladığı şeyleri yeniden sahiplenmeye çalışıyoruz. DSM-V’nin “dünyaya otistik bakış açısı anormal” diyen bir ifadesi var. Uyarı sinyalleri ışığa ve sese verilen duyusal tepkilerdir. “Hmmmmmm” yapmak gibi şeylerin anormal, rahatsız, sorunlu olduğunu söylüyorlar. Ancak otistik topluluk, doktorların, psikologların, tıp camiasının ihtiyaçlarımızı bütünüyle bütünsel bir şekilde dikkate almalarını istiyoruz. Bir çocuğun veya kişinin “yeterince disiplinli olmadığını” veya birinin “rahatsız edilmeyi seçtiğini” söylemek yerine “bu istenmeyen bir davranıştır”. Sorunlarımızın kökenlerine ilgi duymanızı rica ediyoruz: acı çekiyor muyuz? fiziksel bir engelimiz olduğunu mu? öğrenme zorluğu mu? Konuşmuyor muyuz? Yoksa geleneksel yoldan mı bahsediyoruz? Travma geçirdik mi? İzole miyiz? Peki ya bizim iyiliğimiz? Bu şeylerle ilgilenmiyorsanız ve bunun yerine otistik insanların veya ebeveynlerinin hatası olduğunu söylüyorsanız, bu kişinin medeni haklarını küçümsüyorsunuz. İşte gidiyorsun, bu [mâchonner] uyarıcı ve kabul edilebilir. Ama işte bana yapışan etiketler: “dikkat ihtiyacı”, “infantil”, “bozukluklar”.
Yani otistik toplulukta, Gurur hareketinde kimlik, medeni haklarla ilgileniyoruz ama aynı zamanda utanmak veya korkmak yerine bedenizmizle gurur duymak için otistik kimliği yeniden sahiplenmek istiyoruz.
Böylece Birleşik Krallık’ta geldiğim Chester’da ilk Otistik Gururumu bir parkta yaptım! Bu alana gelen 600 otistik insan, ebeveyn, farklı ihtiyaçlara sahip terapist vardı.
Bir yorum okuyacağım, [Facebook’ta] bir izleyiciden bir yorumum var: “Benim için bu yüzden Otistik Gurur ve kimlik hareketi olması çok önemli. Oğlum, otistik olduğunu keşfeder keşfetmez ona nasıl davranıldığı için otistik kimliğini terk etti.” Geçen gün 17 yaşındaki bir çocuk, bunun otistik olduğu ve artık bu dünyada yaşamaya dayanamayacağını söyleyerek intihar etti. İngiliz otistik insanlarında en büyük ölüm faktörleri epilepsi ve intihardır. Ve her iki durumda da önlenebileceğini biliyorum. Saklanmaya devam etmeyi reddediyorum çünkü bu bize hayatımıza mal oluyor.
Ve parkları geri almak istiyorum. Otistik Gurur parklara devam ediyor ve bir gün sokak olacak. Sokağı, otistik bir sokağı, duyusal bir dinlenme alanı olan bir dükkanı hayal ediyorum. Fiziksel uyarılar, ifade atölyeleri. Otistik insanlar için otistik insanlar tarafından yönetilen refah köşeleri, tavsiyeler. Ve tabii ki bilim. Birçok küçük bilim yaratıcı ve sanat olabilir.
Yani evet bütün bir sokak, LGBT hareketi sokağa geri döndüğü için, kendi insanlıklarıyla saklanmayı, tıbbileşmeyi reddediyorlar. Bütün bir insanı zihni, kalbi, ruhu için, yönetme tarzı için tıbbileştirmek gereksizdir. Ve bazı otistiklerin temelde onların suçu olduğuna inanmasına neden oldu. Ancak anormal olarak hissettiğiniz bu davranış eskidir. Eski ve bence vücudun hareketinde, dokunuşta, yönetim biçiminde anormal bir şey yok. Ayrıca tekrarlayan, konsantre, yoğun, tutkulu tarafıyla bilişimi, düşünme tarzımı yeniden sahiplenmeye çalışıyorum. Ve bence kırık değil, bazen zor, ama kırık değil.
Bence şu anda otistik topluluğu en çok inciten şey, eğitim ve işe alım, istihdam için kaynak eksikliğidir. Fiziksel bozukluklar nadirdir, ancak çok az araştırmanın olduğu veya hiç araştırma yapılmadığı toplumda yaygındır. Duyusal profillerde eğitim: ışıklar, otobüsler, sesler, gürültü, temas, anormal olan bu, biz değil.
Yani bence otistik kültür heyecan verici ve umut verici çünkü yüzleşmek zorunda olduğumuz zorluklar hakkında gerçekçi olmaya çalışıyoruz. Eşler arası bir arkadaşlık arıyoruz. Sizin gibi otistik insanları görün, topluluktaki en savunmasız otistikler, söz sahibi olmayanlar veya bugün bu alanlara erişemeyenler için kampanya yürütün. Çünkü bir gün otistik insanların, ebeveynlerinin, ailelerinin, zihinlerinde, davranışlarında, öğrenme yeteneklerinde farklı oldukları için karşılaştıkları damgalanmanın, kendi hikayemizi anlattığımızda ve yaptığımız şeyi neden yaptığımızı açıkladığımızda, insan haklarımızla ilgilenmek yerine bu topluluğa yerleştirilen onlarca yıllık damgalanmayı ve ideolojiyi onaracağını düşünüyorum. Asla otistik davranışları suçlamak bunu yapmanın doğru yolu değildir.
Farklı olmanın korkutucu olabileceğini biliyorum, ama lütfen, kendinizi tanıdığınız insanların etrafında dolaşmanız için yalvarıyorum. Yakında bitireceğim. Ama somut olarak, 7 yaşında bir oğlum var. Farklı iletişim kuruyor ve benim için farklı bir dil gibi. Ve Janine gibi, bunu gelecek nesiller için yapıyorum. Çünkü 7 yaşındayken oğlum zaten bu dünyada yeri olmadığını düşünüyor. Bu iyi değil! Bu yüzden seçiyorum, evet farklı olmanın utancına rağmen gururu seçmek zorundayım.
Sadece bir şey… uyarım, teşhis için uyarı sinyali, bir şeyleri çevirme, dönme. “Dur! Dur!”, devam et. Akıntı tarafından sürüklenmenize izin verin. Ve sen farkına bile varmadan: bak, bir tekerleğim var! Fiziğin temel ilkelerine sahibim: hareket, yavaşlama, basınç, yerçekimi. Duyularımla, parmaklarımla, gözlerimle keşfediyorum ve bu harika ve bunu zamanın şafağından beri yapıyoruz. Anormal bir şey yok, özür dilemeye gerek yok ve son yağmurdan doğmadık.
Dinlediğiniz için teşekkür ederiz ve lütfen, gerçekten, güç kazanırken, en savunmasız ve görünmez otistik insanları hatırlayın.
Çok teşekkür ederim.
About The Author
