Kennedy Krieger Enstitüsü’nde Marina Sarris İnteraktif Otizm Ağı ian@kennedykrieger.org
Hangi ebeveyn “arası” nın bir anksiyete olmadan gençleşmesini izlemiyor mu? Denklemde faktör otizmi ve ebeveynler ergenliğin fiziksel ve hormonal değişimlerinin spektrumdaki çocuklarını nasıl etkileyeceğini merak edebilir.
Tipik genç isyanı davranış kontrolü ile mücadele eden birine nasıl görünecek? Sosyal engelli biri için lise sosyal mayın tarlasından geçmek nasıl olacak?
Birçok genç oğlan, günlük duş ve tıraş ihtiyacına ikna olmak zorunda kaldı. Duyusal sorunları olan birini su altında durmaya ya da suratına keskin bir ustura sürüklemeye nasıl ikna edersiniz?
OSB İLE ARTAN SAYIDA GENÇ
Chantal Sicile-Kira, otizmli oğlu 24 yaşında bir genç olduğunda kimsenin ona ne bekleyeceğini söylemediğini söyledi. Jeremy Sicile-Kira, otizmin göreceli olarak nadir olduğu düşünüldüğünde doğdu – hemen hemen 1990’larda tanıların artması başlamadan önce. “Hiç kimse bize ergenlik ve otizm hakkında hiçbir şey söylemedi” dedi.
Bugün, birçok anne-babaya otizmi girmiş ya da halihazırda gençliğinde çocukları var. 1 Bayan Sicile-Kira onları otizm spektrum bozukluğu (ASD) kitapları, konuşmaları ve seminerleri aracılığıyla eğitmeye çalışıyor.
Ebeveynlerinden duyduğu yaygın şikayetlerden biri: Gençlerin otizmi daha da kötüleşiyor. Ancak bu bir yanlış anlaşılma olabilir, dedi.
Otizm Spektrumundaki Ergenlerin yazarı Bayan Sicile-Kira, “Gençler daha fazla uyumsuzluğa kavuşmuyor çünkü otizmleri gittikçe kötüye gidiyor. Genç oldukları için ” dedi . Tüm gençler gibi, daha fazla bağımsızlık isteyebilirler. Ebeveynler yardımcı olabilir: “Çocuğunuz programlara ihtiyaç duyuyorsa, örneğin ona programı üzerinde daha fazla kontrol sağlayın. Bu ona ‘uyumsuz olma yolunu verir’ – bazen kendi yolunu tutması için.
Bir çalışma, gençlik yıllarında ve ötesinde otizmle ilgili araştırmaların henüz başlangıç aşamasında olduğunu: “ergenlik döneminde ve genç erişkinlikte ASD’nin seyri hakkında çok az şey biliniyor” dedi. 1
Otizm geniş bir spektrumdur ve ergenlik her çocuğu farklı şekilde etkileyecektir. Son çalışmalar bir gösterge ise, ebeveynler genellikle çocuklarının yetişkinliğe giden yolu boyunca aşağıdakilerden bazılarını bekleyebilir:
Spektrum genelinde davranışsal gelişmeler. Otizmi olan yetişkinler, otizmi olan çocuklardan daha az hiperaktivite ve huzursuzluk ve daha az tekrarlayan davranışlar (işleri sıralamak gibi) ve uyumsuz (işlevsiz) davranışlara sahiptir. 2, 3, 4Günlük yaşam becerilerindeki iyileştirmeler – giyinme, para tutma veya sandviç yapma gibi. 5
Tabii ki, ergenlik özel zorluklar getiriyor. Gençler, çoğu gençlerde epilepsi gelişmemesine rağmen, otizmde nöbetlerin başlaması için bir risk dönemidir . 6 Çocukluk çağında uyku sorunları, uykusuzluk ve gündüz uykululuğunun en büyük endişeler haline geldiği durumlarda ergenliğe kadar devam edebilir. 7, 8 Kaygı yaygındır. 9
Ayrıca, otizmi olan öğrenciler ile akranları arasındaki boşluk, gençlik yıllarında “yürütme işlevi” olarak adlandırılan bir şeyde genişlemektedir. 10
YÖNETİCİ İŞLEYİŞİ NEDİR?
“Beyninizi bir orkestra olarak görüyorsanız, yürütme işlevi iletkendir, tüm parçaların birlikte çalıştığından ve düzgün çalıştığından emin olur” diye açıkladı Çocuk Zihin Enstitüsü’nden nöropsikolog Michael Rosenthal. Rosenthal, ASD’li gençlerde yürütücü işlev problemleri ve 70 ve üzeri zeka katsayısı puanları üzerine yeni bir çalışmanın yazarıdır.
İnsanlar planlar yaparken, zamanları takip etmede, geçmiş deneyimleri hatırlamada ve onları günümüzle ilişkilendirirken yönetici becerilerini kullanırlar, bir barikatı vururlarsa, yardım isteyin, kendini kontrol etmenin ve bir grupta başarılı bir şekilde çalışmanın yolunu değiştirin. 11
Rosenthal, yiyecek alışverişi gibi sıradan bir şey için çok sayıda yönetici yetenek gerektirdiğini söyledi.
“İlk önce, kendinizi kanepeden çıkarmak için“ inisiyasyon ”becerilerine ihtiyacınız var. Bir sonraki adım, almanız gereken öğelerin bir listesini“ planlamak ve düzenlemek ”. Kaç öğün yapmanız gerektiğini ve ne kadar yemek yapmanız gerektiğini düşünmeniz gerekiyor. Bankadaki paranız. Listenizdeki ilk şeyin armut olduğunu düşünelim, ancak ürün bölümüne girdiğinizde armutların hepsi çürüktür. ‘Armut yerine,’ bilişsel esnekliğe sahip olmak zorundasınız. Elma alacağım. ‘ Şeker koridoruna gitmemek için ‘engellemeye’ ihtiyacınız var ve ‘çalışma hafızanız’ satın aldığınız ürünleri takip etmenize yardımcı olacak “dedi.
Araştırmalarına göre, otizmi olan gençler yürütme becerilerinde daha yavaş olgunlaşıyor. Esneklik, organizasyon, faaliyetlerin başlatılması ve çalışma hafızası konularında özel sorunları olabilir. 10 “otizm spektrum bozukluğu olan çocuklar olarak, bilişsel esneklik onlar için çarpıcı bir sorundur ve yaşlandıkça bir sorun olmaya devam görünüyor,” Rosenthal söyledi.
LİSE TALEPLERİYLE YÜZLEŞMEK
Bu arada, gençlere yönelik talepler çarpıcı biçimde artmaktadır. Liseden, öğrencilerin dersleri saatlik olarak değiştirmeleri, her ders için kitap ve ödevleri takip etmeleri, karmaşık yönergeleri izlemeleri, çok aşamalı projeleri tamamlamaları ve ödevleri zamanında teslim etmeleri beklenir.
Kennedy Krieger Enstitüsü’nde klinik psikolog olan Ph.D., Amy Keefer, okulların ve ebeveynlerin planlama, organizasyon ve diğer yönetici becerileri ile mücadele eden gençlere yardımcı olabileceğini söyledi.
Dr. Keefer, “Spektrumdaki gençler, aileden ve okuldan daha büyük düzeyde harici destek gerektirecektir” dedi. Bu desteklerin sık sık veli-okul iletişimi, öğretmenlerin doğru doldurulduğundan emin olmak için ödev kitaplarını kontrol etmeleri ve öğretmenlerin öğrencilerin her adım için son tarihleri olan projeleri daha küçük adımlara bölmelerine yardımcı olmaları şeklinde olabileceğini söyledi.
Pek çok ilkokul, bu tür örgütsel destek sağlıyor, ayrıca sosyal becerilere de yardımcı oluyor. Bununla birlikte, eğitimciler genellikle daha fazla kendi kendine yeterli olmaları beklendiğinde, orta veya lise öğrencilerinde bu tür yardımları azaltmakta veya ortadan kaldırmaktadır.
Rosenthal, “Genel olarak, notları yükseltirken, öğretmenlerden aldığınız destek ve iskele miktarı düşer.”
Bu sorunlara neden olabilir. “Spektrumdaki çoğu çocuk için, okul kariyeri boyunca bu desteklere ihtiyaçları var” dedi.
Evde, gençler daha fazla bağımsızlık istemelerine rağmen, ev ödevlerinde ve günlük aktivitelerde sürekli yardıma ihtiyaç duyabilirler. Genç isyankarlık denilen şey, hala çok fazla rehberliğe ihtiyacı olan öğrenciler ve bunu sağlamak için kullanılan ebeveynler için özel sorunlar yaratmaktadır. Dr. Keefer, “Pek çok ebeveynin gitmesine izin vermek zor ve birçok ebeveynin çocuklarından aldığı direnç nedeniyle” yardımcı “olmaya devam etmesi zor,” dedi. Bu gibi durumlarda, genç bir danışman veya psikolog ile çalışmaktan yararlanabileceğini söyledi.
ERGENLİK İÇİN HAZIRLANIYOR
Spektrumdaki tensler ve gençler, özellikle ergenlik ve cinsel gelişimi anlamak için diğer alanlardaki akranlarından daha fazla yöne ihtiyaç duyabilir.
Gelen Spectrum üzerinde büyüyen , otizm araştırmacı Lynn Kern Koegel doktora Ebeveynlere çocuklarına ergenlik hakkında erken öğretmeye başlamalarını söyler, “böylece çocuğunuzu tamamen doğal vücut değişiklikleri üzerine gereksiz yere endişe duymadan önce hazırlayabilirsiniz.” 12
Dr. Keefer, ASD’li çocukların okul sağlığı sınıfı derslerinin nasıl uygulanacağını anlayacağını sanmayın. “Çoğunlukla, üremenin biyolojik temellerini iyi bir şekilde anlayan, ancak bir kişi olarak kendileri için ne anlama geldiğini veya kişisel güvenliğin nasıl korunacağını da içeren sosyal ve buluşma davranışlarıyla ilgili olduğunu anlamayan genç erkek ve kadınları görüyorum.”
Bayan Sicile-Kira, ASD’li gençler hangi tür bilgilerin ve bedensel faaliyetlerin özel olması gerektiğini sezgisel olarak bilemeyebilirler. Örneğin, bir genç kıza öğle yemeğinde adet görüşmesini tartışmamaları söylenebilir.
BAKIM VE KİŞİSEL HİJYEN
Bazı gençlerin duş almak ve traş olmak için anımsatıcılara ihtiyacı olabilir. Toplumsal kabullenmeye bakmanın önemini anlayamayabilirler veya koklamak ve temiz görünmek için daha az sosyal motivasyonları olabilir. Dr. Keefer, “Kötü kişisel hijyen nedeniyle reddedilebilir ancak birini diğerine bağlayamayabilir veya sorunu çözme becerisine sahip olmayabilir” dedi.
Bayan Sicile-Kira, çocuğunuzun neden duş aldırmadığını belirlemek için dedektiflik yapmayı önerir. İyi hijyenin önemini ve mekaniğini anlıyor mu? Sorun duyusal mı? Vücuduna su çarpması hissini duş başlığından nefret ettiğini varsayalım. Bu durumda, “Ona kafasına su dökmesi için plastik bir kap ver, böylece suyun akışını kontrol etsin” dedi.
İyi hijyene rağmen, ergenlik neredeyse herkes için bir hayal kırıklığı veya belirsizlik zamanı olabilir. Sosyal dünya – klikeleri ve gagalama düzeni ile – lise boyunca karar vermeden daha karmaşık hale geliyor. Çıkmadaki faktör, kendi yazılı olmayan kuralları vardır ve ASD’li öğrenciler başıboş hissedebilir.
Sosyal ve iletişim becerileri ile ilgili sorunlar onları zorbalıklara karşı özellikle savunmasız bırakabilir. IAN araştırması, ASD’li çocukların etkilenmeyen kardeşlerinden çok daha yüksek bir oranda kabadayılık gördüklerini ve zorbalıkların onlar için beşinci ile sekizinci sınıflara yükseldiğini göstermektedir. 13
SOSYAL DÜNYADA BİR YER BULMAK
Zorbalıktan kaçsalar bile, ASD’li birçok genç sosyal izolasyonla mücadele ediyor. Özel eğitim hizmeti alan gençlerle yapılan geniş bir ulusal çalışma, ASD’li öğrencilerin sosyal aktivitelere katılma olasılıklarının konuşma ve dil bozukluğu olan, öğrenme engelli veya zihinsel engelli ergenlerden daha az olduğunu ortaya koydu. 1
ASD’li gençlerin yüzde 40’ından fazlası okul dışında hiç arkadaş görmedi. Yarısı hiçbir zaman etkinliklere katılmaya davet edilmedi. Yüzde 54 için arkadaşlar hiç aramadı. 1
Daha küçük bir çalışma, IQ’dan bağımsız olarak, 9 ila 18 yaşları arasındaki ASD ile “gençlerin önemli bir kısmı için yaşın artmasıyla“ sosyal çekilmenin ”kötüleştiğini buldu. 2
Sicile-Kira, “Gençler aslında [ergenliğin en zorlu bölümünün] arkadaş sahibi olmadığını söylüyorlar. İnsanlar arkadaş edinmek istemediklerini sanıyorlar ama yapıyorlar” dedi.
Keefer, ASD’li gençlerin ve genç yetişkinlerin en azından kabul edilmek istediklerini söyledi. “Çevrenizde sizin için iyi ve ilgi alanlarınızı paylaşabileceğiniz insanlara sahip olmak için kabul edilme arzusu var” dedi.
Bir gençlik yalnızca en sevdiği konuyla uğraşırsa, otizme ortak olan “özel çıkarlar” sosyal etkileşimden kaçmak olabilir. “Ancak doğru kullanılırsa, bu özel ilgi alanları diğer insanlarla bağlantı kurmanın bir yolu olabilir. Örneğin, oyun oynamaya ilgi çoğu zaman genç çocukların birbirleriyle bağlantı kurmasının bir yoludur” dedi.
Bayan Sicile-Kira, gençlik döneminde ebeveynlik yapmak zor olabilir, ancak ödüller de bulunduğunu söyledi. “Zor birkaç yıl var, ancak çocuklarınızın kişilikleri ortaya çıktığında, bu harika” dedi.
Bayan Sicile-Kira, iletişim kurma konusunda bazı sözel becerileri ve türleri olan oğlu hakkında yeni şeyler öğrenmeye devam ediyor. Son zamanlarda resim yapmaya başladı ve bazı resimlerini sattı. “Asla pes edemezsin, çünkü kendilerine sunulan her türlü fırsata açık olmalısın” dedi.
About the Author
