Otizm Spektrumunda Yetişkinler İçin Birincil Bakım

Christina Nicolaidis ^{a, b, d, *} ,
 Clarissa Calliope Kripke ^c ,
 Dora Raymaker ^a, d

GİRİŞ

Otizm bir zamanlar nadir görülen bir hastalık olarak kabul edilse de, artık yetişkinlerin %1’inin otizm spektrum bozukluğu (OSB) için geçerli kriterleri karşıladığı ve yaşa göre yaygınlıkta bir fark olmadığı tahmin ediliyor. ¹ Tanı kriterlerindeki ve bunların zaman içinde uygulanmasındaki değişiklikler nedeniyle daha az yetişkine resmi olarak tanı konulmuş olsa da, son 20 yılda OSB tanısı konulan çocukların büyük kohortu hızla yetişkinliğe yaklaşıyor.

Otizm, diğer engeller gibi, bir kişinin sağlıklı olmasını engellemez. Ancak, bilişsel ve iletişim farklılıkları, engele bağlı olmayan hastalıkların tanımlanmasını ve yönetimini zorlaştırabilir. Ayrıca, otizm çeşitli tıbbi durumların artan yaygınlığıyla ilişkilidir. Klinisyenin rolü, engele yönelik destek ve düzenlemeler sağlarken hastalığı önlemek ve tedavi etmektir. Bu makale, yetişkinlerde OSB’nin tanımlanması, hizmetler için olası yönlendirmeler, ilişkili durumların tanınması, otistik yetişkinler için etkili birincil bakım hizmetlerini kolaylaştıracak stratejiler ve düzenlemeler ve otistik yetişkinlere bakımla ilgili etik konulara odaklanmaktadır. (Bu makalede, Otizmli kendini savunma topluluğunun kişi-öncesi dil yerine kimlik-öncesi dili tercih etmesine saygı göstermek için “otistik yetişkinler” gibi terimler kullandığımızı unutmayın.)

Yetişkinlerde OSB ile ilgili literatür zaman zaman seyrek olduğundan, birincil bakım hekimleri (PCP’ler), araştırmacılar, ebeveynler ve hastalar olarak mesleki ve kişisel deneyimlerimizden gelen önerilerle mevcut kanıtları destekliyoruz. Önerilerimizin çoğu, Ulusal Ruh Sağlığı Enstitüsü tarafından finanse edilen, Araştırma ve Eğitimde Akademik Otizm Spektrum Ortaklığı (AASPIRE, www.aaspire.org ) ² ile otistik yetişkinler, destekçileri ve PCP’leri için bir sağlık bakım araç seti geliştirme projemizden ( http://autismandhealth.org ) ve Gelişimsel Birincil Bakım Ofisi ( http://ODPC.ucsf.edu ) ile yaptığımız çalışmalardan kaynaklanmaktadır.

Ayrıca, zihinsel engellilik üzerine literatürden bilgi çıkarıyoruz, ancak bu çıkarım sınırlamalar getiriyor. Bazı otistik bireylerin zihinsel engelleri vardır. Diğerlerinin yoktur. Zihinsel engelli kişilere yönelik klinik veriler ve stratejiler bazen, ancak her zaman değil, otizm spektrumundaki kişiler için geçerlidir. Bazı dikkate değer farklılıklar, otistik yetişkinlerin iletişim pragmatiğiyle (örneğin, belirsizliği veya nüansı yorumlama, bağlamı anlama) mücadele etme olasılığının daha yüksek olması, daha yüksek bir eğitim düzeyine sahip olmaları ve atipik duyusal deneyimlerden etkilenme olasılıklarının daha düşük olması ve ilçe veya eyalet engellilik hizmetleri aracılığıyla bir destek sistemine sahip olma olasılıklarının daha düşük olmasıdır. Genel olarak, klinisyenler hastanın teşhis etiketinden bağımsız olarak yaklaşımlarını bireyin ihtiyaçlarına göre uyarlamalıdır.

ERİŞKİNLERDE OSB TANISI

2013 yılında Ruhsal Bozuklukların Tanısal ve İstatistiksel El Kitabı, Beşinci Baskı (DSM-5), otistik bozukluk, Asperger bozukluğu, çocukluk çağı dezintegratif bozukluğu ve Başka Türlü Belirtilmemiş Yaygın Bozukluğu adı altında tek bir tanı altında birleştirdi. ³ DSM-5, OSB’yi öncelikle bir sosyal iletişim bozukluğu olarak kavramsallaştırsa da, OSB’nin öncelikle bilgi işlemedeki farklılıklarla karakterize edilebileceği hipotezini destekleyen giderek artan bir literatür de bulunmaktadır. ⁴

Günümüzün otistik yetişkinlerinin büyük bir kısmı resmi olarak teşhis edilmemiş ve/veya başka rahatsızlıklarla yanlış teşhis edilmiş olabilir. Birincil bakım sağlayıcıları teşhis edilmemiş hastalarda veya başka teşhisleri olan hastalarda OSB’nin özelliklerini tanıyabilir. Hastalar ayrıca kendilerine teşhis koyabilir ve bakımı kolaylaştırmak veya resmi teşhis almak için bu bilgileri sunabilirler. Yetişkinlerde OSB’nin tanınması zor olabilir. Engelli olmayan insanlar gibi otistik bireyler de yaşla birlikte değişir ve olgunlaşır ve otistik özellikleri daha az fark edilir hale getiren başa çıkma stratejileri ve becerileri geliştirebilirler. Dahası, teşhis kriterleri birden fazla şekilde ortaya çıkabilir (bkz. Tablo 1 ). Örneğin, DSM-5’in “bozulmuş sosyal iletişim” kriteri hiç konuşamayan veya akıcı konuşan ve sözel olmayan ipuçlarını yorumlamada zorluk çeken biri tarafından karşılanabilir.

Tablo 1.

Yetişkinlerde OSB özellikleri

Otizm Spektrum Bozukluğu için DSM5 Kriter 3		Kriterlerin Yetişkinlerde Nasıl Ortaya Çıkabileceğine Dair Örnekler
A. Birden fazla bağlamda sosyal iletişim ve sosyal etkileşimde kalıcı eksiklikler. (Tanı için kişinin üç kriteri de karşılaması gerekir.)	1. Sosyal-duygusal karşılıklılıktaki eksiklikler	Karşılıklı konuşmayı başlatmada veya sürdürmede zorluk; dinleyicinin ipuçlarını dikkate almadan monolog yapma eğilimi; selamlaşmalara veya diğer sosyal kurallara alışılmadık tepkiler verme.
	2. Sosyal etkileşim için kullanılan sözel olmayan iletişim davranışlarındaki eksiklikler	Göz teması eksikliği; sözel olmayan iletişimi anlamada zorluk; alışılmadık ses tonu veya beden dili.
	3. İlişkileri geliştirme, sürdürme ve anlamada eksiklikler	Aile, arkadaşlar, otorite figürleri veya yabancılarla etkileşimde bulunurken davranışları farklı sosyal ortamlara uyarlamada zorluklar; arkadaşlık kurmada veya sürdürmede zorluk; normalden daha fazla yalnız kalma ihtiyacı.
B. Sınırlı, tekrarlayan davranış, ilgi veya aktivite kalıpları. (Tanı için kişinin dört kriterden en az ikisini karşılaması gerekir.)	1. Basmakalıp veya tekrarlayan motor hareketleri, nesnelerin kullanımı veya konuşma	Tekrarlayan hareketler veya “stimülasyon” (örneğin, eğlence için veya başa çıkma mekanizması olarak sallanma, kanat çırpma, volta atma veya dönme); nesneleri çok hassas bir şekilde düzenleme; ekolali; sesleri, sözcükleri veya ifadeleri sürekli tekrarlama.
	2. Aynılıkta ısrar, rutinlere katı bir şekilde bağlılık veya sözlü veya sözsüz davranışların ritüelleştirilmiş kalıpları	Rutinlerde veya beklentilerde meydana gelen değişikliklerle beklenenden daha fazla sıkıntı yaşanması; aktiviteler arasında geçiş yapmada zorluk yaşanması; her seferinde aynı şeyi aynı şekilde yapma ihtiyacı duyulması; günlük görevleri yerine getirmek için her zamankinden daha fazla ritüellere bel bağlanması.
	3. Yoğunluk veya odak açısından anormal olan, son derece kısıtlı, sabit ilgi alanları	Yoğun özel ilgi alanları (örneğin, saatlerce dönen nesnelere bakmak, tüm toplu taşıma sisteminin ayrıntılı çizelgelerini öğrenmek veya on yedinci yüzyıl sanatı konusunda uzmanlaşmak) vardır ancak özel ilgi alanlarının dışındaki konulara dikkat etmekte önemli zorluk çekerler.
	4. Duyusal girdiye karşı aşırı veya az tepki gösterme veya çevrenin duyusal yönlerine karşı alışılmadık ilgi duyma	Seslere, ışıklara, kokulara veya dokulara karşı aşırı veya az duyarlı olmak; anormal derecede yüksek veya düşük ağrı eşiğine sahip olmak; aynı anda birden fazla duyuyu işlemede zorluk (örneğin, birinin yüzüne bakarken konuşulan dili anlayamamak); duyusal uyaranlar karşısında kafa karışıklığı veya bunalma eğilimi; beden farkındalığı veya farklı duyum türlerini ayırma konusunda zorluklar.
C. Semptomlar erken gelişim döneminde mevcut olmalıdır (ancak sosyal talepler sınırlı kapasiteleri aşana kadar tam olarak belirginleşmeyebilir veya daha sonraki yaşamda öğrenilen stratejiler tarafından maskelenebilir)		Her ne kadar bazı özellikler kişinin yaşamı boyunca mevcut olması gerekse de, koşullarda meydana gelen bir değişiklik başa çıkma stratejilerini bozabilir ve özellikleri daha belirgin hale getirebilir; bunun yerine, çevresel kolaylaştırıcılar, destekler ve başa çıkma stratejileri özellikleri daha az fark edilir hale getirebilir.
D. Semptomlar sosyal, mesleki veya mevcut işlevselliğin diğer önemli alanlarında klinik açıdan önemli bozulmaya neden olur.		Özellikler, istihdam edinme veya sürdürme, günlük yaşamın temel veya araçsal aktivitelerini yapma, sosyal yaşamı sürdürme veya toplumla bütünleşme konusunda zorluklara yol açar. Örneğin, eğitim düzeyi ile mesleki geçmiş arasında önemli bir uyumsuzluk olabilir.
E. Bu bozukluklar zihinsel engellilik veya genel gelişimsel gecikme ile daha iyi açıklanamaz. Zihinsel engellilik ve otizm spektrum bozukluğu sıklıkla birlikte görülür; otizm spektrum bozukluğu ve zihinsel engelliliğin eş tanılarını koymak için, sosyal iletişimin genel gelişimsel düzeyde beklenenden düşük olması gerekir.		Yok

Amerikan Psikiyatri Birliği’nden veriler . Zihinsel bozuklukların tanı ve istatistik el kitabı, Beşinci baskı (DSM-5). Washington, DC: Amerikan Psikiyatri Birliği; 2013.

OSB bir “spektrum” bozukluğu olarak adlandırılsa da, bireyler “düşük” ve “yüksek” işlevselliğin doğrusal spektrumuna düşmezler. ⁵ Bunun yerine, beceriler veya zorluklar birden fazla eksende spektrum boyunca düşer (konuşma dili, yazılı iletişim, günlük yaşam aktiviteleri, tutarlılık ihtiyacı, duyusal hassasiyet, duygusal düzenleme vb.). Konuşma dili olmayan bir hasta lisansüstü düzeyde okuyup yazabilir ve akıcı bir şekilde konuşan bir bireyde derin öğrenme güçlükleri olabilir. Her eksende, beceriler ve zorluklar çevresel uyaranlara, desteklere ve stres faktörlerine bağlı olarak değişebilir.

Bir tanı düşünülürken, stereotiplere güvenmemek önemlidir. Otizmli özellikler hem güçlü yönler hem de zorluklar olabilir. Bazı otistik bireyler, özel ilgi alanlarında büyük uzmanlık geliştirir veya kronik rahatsızlıkları kendi kendilerine yönetmek için tutarlılık ihtiyaçlarından yararlanır. Öte yandan, tüm otistik bireyler ezberleme veya hesaplama gibi stereotipik olarak olumlu özelliklere sahip değildir veya savant becerilerine sahip değildir. Otizmli insanlar her zaman sosyal etkileşimlerden kaçınmazlar ve birçoğu güçlü arkadaşlıklar veya ilişkiler sürdürür. Ortalama olarak, otistik bireyler “bilişsel empati” (başka bir kişinin bakış açısını anlama) testlerinde otistik olmayan bireylerden daha düşük puanlar alsa da, çoğu normal aralıkta puan alır. Dahası, otizmin “duygusal empati” (bir gözlemcinin başkalarının duygusal durumuna verdiği duygusal tepki) konusundaki sınırlamalarla ilişkili olması muhtemel değildir. ⁶

Klinikçiler, resmi tanı için sevkin risklerini ve faydalarını tartışmalıdır ( Kutu 1 ). Sevk, birçok otizm uzmanının yetişkinlerle deneyiminin olmaması nedeniyle zorlayıcı olabilir. Tanısal değerlendirme, Otizm Tanı Gözlem Programı (ADOS) gibi standart tanı araçları da dahil olmak üzere çeşitli kaynaklardan yararlanmalıdır. ⁷

Kutu 1. Yetişkin hastalarda otizm spektrum bozukluğu (OSB) tanısı almanın potansiyel riskleri ve faydaları.

Resmi bir tanının potansiyel faydaları şunlardır:

• Okulda, işte, sağlık hizmetlerinde veya diğer ortamlarda ayrımcılığa karşı koruma ve yasal haklar sağlayacaktır.
• Bireyin kendini daha iyi anlamasına yardımcı olabilir.
• Yaşam deneyimlerinin profesyonel olarak doğrulanmasıyla gönül rahatlığı sağlanabilir.
• Güçlü yönleri daha doğrudan tanıyarak ve zorluklarla başa çıkarak daha iyi başa çıkma veya yaşam kalitesi deneyimlemenin yollarını sağlayabilir.
• Bireyi anlamak ve desteklemek için başka araçlar da sağlanabilir.
• Bireyin, OSB tanısı almış kişilere yönelik faydalar ve hizmetlerden yararlanmaya hak kazanmasını sağlayabilir.
• Engelli bireylere yönelik burslar veya işyerinde çeşitliliği artırmayı amaçlayan teşvikler gibi programlara katılım için bireyi uygun hale getirebilir.

Otizm Spektrum Bozukluğu tanısı almanın olası riskleri şunlardır:

• Tanı koyma ve değerlendirme süreci stresli olabilir.
• Kişi, teşhis uzmanı veya sağlık hizmeti sağlayıcısıyla etkileşimi olumsuz, saygısız veya başka şekillerde rahatsız edici olarak algılayabilir.
• OSB kriterlerinin yorumlanması ve sonrasında tanı, özellikle erişkin dönemde, sağlayıcıya göre değişmektedir.
• Bir bireyin OSB’si hakkında bilgi sahibi olması, çocuk velayeti davalarını olumsuz yönde etkileyebilir.
• Kişinin hayatındaki diğer kişiler, tanıya rağmen ona destek olmayabilir.

Akademik Otizm Spektrum Ortaklığı Araştırma ve Eğitim (AASPIRE) Sağlık Araç Setinden uyarlanmıştır . Şurada mevcuttur: http://autismandhealth.org/ . Erişim tarihi: 23 Haziran 2014.

YARDIMCI TEKNOLOJİLER VE TERAPİLER İÇİN YÖNLENDİRMELER

Otizmli yetişkinler için destekleyici teknolojiler, terapiler ve hizmetler otizmi tedavi etmek veya iyileştirmek için tasarlanmamıştır. Başa çıkma stratejilerini artırarak, birlikte görülen durumları tedavi ederek veya konaklama ve desteklere erişim sağlayarak işlevi veya yaşam kalitesini iyileştirebilir. Hastalar terapötik hedefleri seçmeli ve terapiye katılmak isteyip istemediklerini seçmelidir.

Yardımcı ve güçlendirici iletişim (AAC) teknolojisi, sınırlı veya değişken konuşma yeteneğine sahip yetişkinler için iletişimi iyileştirebilir. AAC, harf veya resim tahtaları veya metni konuşmaya çeviren cihazlar gibi araçları içerir. Yetişkinler, bu tür teknoloji çocuklukta tanıtılmamış olsa bile fayda sağlayabilir. Bazen hastaların entelektüel yetenekleri hafife alınırdı veya teknoloji mevcut olmazdı. Diğer durumlarda, hastalar bu teknolojileri hayatlarının ilerleyen dönemlerinde kullanma becerilerini geliştirirler. Akıcı konuşan bazı hastalar stresli veya bunalmış olduklarında konuşma yeteneklerini kaybedebilirler ve AAC’yi aralıklı olarak kullanmaktan fayda görebilirler. Diğerleri ise AAC kullanarak daha etkili iletişim kurabilirler. AAC’yi kullanma konusunda daha önce başarısız girişimlerde bulunulması veya konuşmanın varlığı, bir AAC sevkinin değerlendirilmesini engellememelidir. AAC teknolojisine örnekler için Tablo 2’ye bakın . Yararlı olabilecek diğer yardımcı teknolojiler arasında konuşmadan metne (örneğin, Dragon Naturally Speaking) veya kelime tamamlama programları, elektronik veya kağıt düzenleyiciler veya istem veya sıralamaya yardımcı olmak için görsel veya elektronik hatırlatıcılar ve alarmlar bulunur. İletişim zorluklarını veya günlük yaşam aktivitelerini yönetme zorluğunu gidermek için konuşma ve dil patologlarına veya ergoterapistlere yönlendirmeyi düşünün.

Tablo 2.

Alternatif ve destekleyici iletişim (AAC) yardımcı teknolojisinin örnekleri

	Metin	Resim	Semboller	Jest yapmak
Yardımsız (cihaz yok)				Amerikan İşaret DiliVücut dili
Düşük teknoloji	Kalem/kağıtla yazmaHarf tahtası	Kalem/kağıtla çizimResim panosuFotoğraflarFiziksel nesnelerin/modellerin manipülasyonu	BrailleBir tahtada Bliss Symbolics veya MinSpeak gibi sembolik dil
Yüksek teknoloji	Metinden sese aygıtı (örnek: DynaVox DynaWrite)Metinden sese yazılım (örnek: iPhone için Prolo-quo2Go)	Resim tabanlı cihaz (örnek: DynaVox Maestro)Resim tabanlı yazılım (örnek: AssistiveWare’in LayoutKitchen’ı)	Sembolik aygıt (örnek: Bliss Symbolics paketiyle Dyna-Vox)Sembolik yazılım (örnek: WinBliss yazılımı)

Yeni bir sekmede aç

Bu cihazların birçoğu, sınırlı motor kontrolü veya koordinasyonu olan bireyler için işaretçiler, anahtarlar ve göz izleme sistemleri gibi alternatif arayüzlerle de donatılabilir. Assistive Ware’s Layout Kitchen (Assistive Ware, Amsterdam, Hollanda); DynaVox DynaWrite (DynaVox Mayer-Johnson, Pittsburgh, PA); DynaVox Maestro (DynaVox Mayer-Johnson, Pittsburgh, PA); Bliss Symbolics paketiyle DynaVox (DynaVox Mayer-Johnson, Pittsburgh, PA); iPhone için Proloquo2Go (Assistive Ware, Amsterdam, Hollanda); WinBliss yazılımı (AnyCom AB, Yngsjö, İsveç).

Depresyon, anksiyete, travma sonrası stres bozukluğu ve diğer ruh sağlığı sorunları otistik bireylerde daha yaygın olabilir; ^8 , 9 ancak ruh sağlığı sorunları otizmin doğasında yoktur. Ruh sağlığı terapisi, iletişim, organizasyon veya duyusal hassasiyetler için stratejiler geliştirmek veya sosyal durumları ve değişimi anlama ve yönetme yollarını öğrenmek için yararlı olabilir. Terapi, olumsuz duyguları anlamak ve bunlara yanıt vermek veya çöküntüleri önlemek için yardımcı olabilir. Ancak otistik hastalarla çalışma deneyimi olan bir terapist bulmak gerekebilir. Otizmin doğasında bulunan sosyo-iletişim farklılıkları nedeniyle, hastalarla nasıl iletişim kurulacağı, hasta davranışının nasıl anlaşılacağı veya terapötik ilişkilerin nasıl geliştirileceği hakkındaki varsayımlar geçerli olmayabilir.

Yerel otizm merkezleri, otizm örgütleri, gelişimsel engellilik programları veya profesyonel örgütler, otistik yetişkinlerle çalışma konusunda uzman terapistlerin adlarına sahip olabilir veya doğrudan destek ve hizmetler sunabilir. Mesleki rehabilitasyon hizmetleri, terapistlere yönlendirmeler de dahil olmak üzere hastaların istihdam elde etmelerine veya istihdamı sürdürmelerine yardımcı olabilir. Kutu 2’de olası kaynaklar listelenmiştir.

Kutu 2. Otizmli hastalar, aileleri ve sağlık hizmeti sağlayıcıları için kaynaklar.

Birincil Bakım Sağlayıcıları için Kaynaklar

• Akademik Otizm Spektrumu Araştırma ve Eğitim Ortaklığı (AASPIRE) Sağlık Bakımı Araç Seti. Otizmli yetişkinlere, destekçilere ve birincil bakım sağlayıcılarına yöneliktir. Otizm Sağlık Bakımı Düzenleme Aracı’nı (AHAT), çalışma sayfalarını ve kontrol listelerini ve adım adım kılavuzları içerir: www.autismandhealth.org .
• California Üniversitesi San Francisco Gelişimsel Birincil Bakım Ofisi. Davranış değerlendirme formları da dahil olmak üzere birincil bakım sağlayıcıları için gelişimsel engellerle ilgili kaynaklar: http://odpc.ucsf.edu/
• Zihinsel ve Gelişimsel Engelli Yetişkinler İçin Sağlık Bakımı . Birincil Bakım Sağlayıcıları İçin Araç Seti: http://vkc.mc.vanderbilt.edu/etoolkit/

Otizmle İlgili Hizmetler ve Kaynaklar Hakkında Bilgi

• Otizm ŞİMDİ Merkezi . Ulusal Otizm Kaynak ve Bilgi Merkezi, Zihinsel ve Gelişimsel Engelliler İdaresi (AIDD) tarafından desteklenmektedir: www.autismnow.org
• ABD Sağlık ve İnsan Hizmetleri Bakanlığı Toplum Yaşamı İdaresi, ilgili kurum ve kaynakların kapsamlı bir listesini tutmaktadır: http://www.acl.gov/Get_Help/Help_Indiv_Disabilities/
• Amerika Otizm Derneği : http://www.autism-society.org/

Sağlık hizmetlerinde Engelli Amerikalılar Yasası (ADA)

• Ana ADA sayfası: http://www.ada.gov
• ADA ve sağlık bakımı hakkında daha fazla bilgi için: http://www.pacer.org/publications/adaqa/health.asp
• Sağlık hizmetlerinde ADA’nın derinlemesine bir yasal analizi için bkz. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK11429/
• ADA Merkezleri için bkz. http://adata.org/Static/Home.html
• ADAdata.org’un ADA hakkında daha fazla bilgi edinebileceğiniz sık sorulan sorular sayfası vardır: http://adata.org/faq-page
• Otizmli Öz Savunma Ağı’nın sağlık bakımı ve zihinsel ve gelişimsel engellerle ilgili bir dizi politika özeti bulunmaktadır: http://autisticadvocacy.org/

Otizmli Hastalar İçin Topluluk Bağlantıları

Otizmli Bireyler İçin Otizm Öz-Savunuculuk Ağı’ndan ( http://autisticadvocacy.org/about-asan/books/ adresinden ulaşılabilir ) Kitaplar ve Rehberler şunları içerir:

• Otizm Topluluğuna Hoş Geldiniz: http://autisticadvocacy.org/wp-content/uploads/2014/02/WTTAC-Adult-FINAL-2.pdf
• Üniversiteye Giriş: http://navigatingcollege.org/
• Gürültülü Eller: Otizmli İnsanlar, Konuşuyor (ISBN-10: 1938800028)

Otizmli Savunuculuk Grupları ve Forumları

• Otizmlilerin Kendini Savunma Ağı: http://autisticadvocacy.org/
• Otizm Kadın Ağı (AWN): http://autismwomensnetwork.org/
• Wrong Planet: 80.000’den fazla üyesiyle en büyük çevrimiçi otistik forumu. WrongPlanet.net
• Düşünen Kişinin Otizm Rehberi: http://www.thinkingautismguide.com/
• Otizm Ulusal Komitesi: http://www.autcom.org/

İLİŞKİLİ KOŞULLAR

Hem genetik hem de çevresel faktörler sağlık sonuçlarında rol oynar. ¹⁰ Mevcut kanıtlar otistik yetişkinlerin ilişkili kronik tıbbi hastalıklara, özellikle epilepsi, gastrointestinal bozukluklar, beslenme ve beslenme sorunları, metabolik sendrom, anksiyete, depresyon ve uyku bozukluklarına yüksek oranda sahip olduğunu göstermektedir. İlaçların yan etkileri gibi iatrojenik sorunlar da yaygındır, ^11 , 12 şiddete ve istismara maruz kalma da öyle. ¹³

Ölüm oranı

Otizmin orta düzeyde azalmış yaşam beklentisiyle ilişkili olduğuna dair bazı kanıtlar vardır. Beklenen ölüm sayısı, genel nüfusta yaş ve cinsiyete göre eşleştirilmiş akranlardan yaklaşık 2 ila 3 kat daha fazladır. ¹⁴ Risk faktörleri arasında orta ila şiddetli zihinsel engellilik, epilepsi ve kadın cinsiyeti yer alır. Nöbetlerden ölüm, epilepside ani beklenmeyen ölüm ve boğulma ve suda boğulma gibi kazalar daha yaygındır, ancak genel nüfusta da benzer oranlarda bulunan çok çeşitli nedenlerden kaynaklanan ölüm riski de artmıştır. Bu nedenlerden kaynaklanan aşırı ölüm oranı, belirti ve semptomları tanıma ve bildirme veya sağlık hizmetlerine erişimdeki zorlukları yansıtabilir. ^14 – 17

Epilepsi

Otizmli yetişkinlerin yaklaşık %20 ila %30’unda eş zamanlı epilepsi vardır. İlk nöbet genellikle ergenlik döneminde gerçekleşir. Zihinsel engelli otistik yetişkinlerde normal zekaya sahip olanlara göre daha yüksek oranda epilepsi görülür. ^14 , 18 Epilepsi, olayları davranışsal tikler, dikkat eksikliği, duygusal patlamalar, basmakalıp hareketler veya diğer sunumlar olarak yanlış yorumlama nedeniyle yanlış teşhis edilebilir. ¹⁹ Öte yandan, sakinleştirici tekrarlayan hareketler, atipik yüz ifadeleri veya alışılmadık davranışlar nöbet nöbetleriyle karıştırılabilir. Geleneksel olmayan iletişim yollarına sahip olan veya destek sağlayan karmaşık ekiplere sahip hastalarda nöbetler daha kolay gözden kaçabilir. ²⁰ Bakım veren eğitimi ve nöbetlerin videoya alınması doğru tanıya yardımcı olabilir. Klinisyenler ayrıca antiepileptik ilaçların yan etkilerini izlemeli ve ilaç etkileşimleri için düzenli eczane incelemeleri yapmalıdır. Antiepileptikler osteoporoz ve D vitamini eksikliği için bir risk faktörüdür. ²¹ Davranış değişikliğinin ayırıcı tanısında anti-nöbet ilaçlarının yan etkilerini göz önünde bulundurun.

Gastrointestinal Bozukluklar

Gastroözofageal reflü, kabızlık ve gıda intoleransları gibi gastrointestinal bozukluklar otistik kişiler tarafından sıklıkla bildirilmektedir. ²² Ancak, bu durumların yaygınlığı, etiyolojisi ve tedavileri iyi çalışılmamıştır. ²³ Gastrointestinal sorunlardan kaynaklanan fiziksel sıkıntı ajitasyonu artırabilir. Gastrointestinal sorunları belirlemek ve tedavi etmek psikiyatrik hastalık belirtileri gibi görünen şeyleri azaltabilir. Disfaji ve özofageal reflü, net konuşma zorluğu çeken kişilerde yaygındır. Öksürük veya yemeklerle nefes darlığı çeken hastalarda yutma çalışması yapmayı düşünün.

Beslenme ve Beslenme

Beslenme sorunları ve yetersiz beslenme, tanınmayan reflü, kabızlık, bağırsak hareketliliği sorunları, disfaji veya diş sorunlarından kaynaklanabilir. Beslenme ve beslenme sorunları ayrıca tatlara, dokulara veya kokulara karşı duyusal hassasiyetlerle de ilişkili olabilir. Bazı otistik hastalar açlık hissini tanımlamada, yemek pişirmeyi veya market alışverişini yönetmede veya yemek hazırlamak veya tüketmek için gereken eylemleri başlatmada zorluk çekebilir; bu bireyler uyarılara ve desteğe ihtiyaç duyabilir. Bazen otistik insanlara sağlıklı yaşam tarzları hakkında anlayabilecekleri bir formatta temel eğitim verilmemiştir. Araç setimiz beslenme ve egzersiz hakkında çeşitli erişilebilir hasta materyalleri içerir ( http://autismandhealth.org ). Klinisyenler, destekçileri ve programları sağlıklı beslenme ve egzersiz alışkanlıklarını kolaylaştırmaya ve yiyecekleri ödül olarak kullanmaktan kaçınmaya teşvik edebilir. ²⁴

Metabolik Sendrom

^{Geriye dönük grafik incelemelerine göre otistik yetişkinlerde hipertansiyon, hiperlipidemi, obezite ve diyabetin ortalamadan daha yüksek bir yaygınlığa sahip olduğu görülmektedir. 11 , 12} Klinisyenler kilo, kan basıncı, kolesterol ve kan şekerinin yaşa uygun taramasını yapmalı, metabolik sendromu şiddetlendirdiği bilinen antipsikotikler gibi ilaçların kullanımını en aza indirmeli ve yaşam tarzı değişiklikleri hakkında erişilebilir bilgi sağlamalıdır.

Ruh Sağlığı

40 çalışmanın sistematik bir incelemesi otistik çocuklarda ve ergenlerde yüksek oranda anksiyete bulmuştur. ⁸ Otizmli bireylerde yaşam boyu anksiyete üzerine yapılan bir çalışma, anksiyetenin bebeklikten çocukluğa arttığını, çocukluktan genç yetişkinliğe azaldığını, ancak genç yetişkinlikten yaşlı yetişkinliğe doğru tekrar arttığını bulmuştur. ²⁵ Ayrıca otistik bireylerin yüksek oranda depresif hastalıklar yaşadığına dair artan kanıtlar bulunmaktadır. ⁹ Gelişimsel engelli kişilerdeki davranışsal ve psikiyatrik bozukluklar genellikle sosyal ve fiziksel stresörlerin, travmanın, ayrımcılığın ve etkili iletişim eksikliğinin sonucudur. Psikiyatrik hastalıkların aşırı sıklığının bir kısmı önlenebilir olabilir. ²⁶ Ana akım ruh sağlığı ve engellilik destek hizmetleri genellikle otistik yetişkinlerle çalışmak için yetersiz eğitime sahiptir. ²⁷ Bölgesel alt uzmanlık hizmetlerine sevk gerekebilir. ²⁸

Zihinsel engelli veya geleneksel olmayan yollarla iletişim kuran kişilerde psikiyatrik tanılar konulabilir. National Association for the Dually Diagnosed, zihinsel engellilik için Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision’ın bir uyarlamasını yayınladı , ²⁹ ancak henüz otizme özgü bir uyarlaması yok. Tanı konulduğunda, standart ilaçların ve tedavilerin dikkatli terapötik denemeleri makuldür.

Uyku Bozuklukları

^{Uyku bozuklukları hem otistik 30 yaşındaki} çocuklarda hem de yetişkinlerde yaygın olarak bildirilmektedir. ³¹ Uzunlamasına çalışmalar, uyku sorunlarının çocuklar yaşlandıkça da devam ettiğini göstermektedir. ³² Uyku sorunları, zorlu davranışlar, solunum yolu hastalıkları, görme bozukluğu, psikiyatrik rahatsızlıklarla ilişkilidir ve özellikle psikotropik, antiepileptik ve antidepresan ilaçlarla daha da kötüleşebilir. ³³ Hastalar, özofajit veya fark edilmeyen ağrı gibi olası tıbbi sorunlar açısından değerlendirilmelidir.

Melatonin, otistik kişilerde etkinliğini destekleyen en iyi kanıta sahiptir ve olumlu bir yan etki profiline sahiptir. Hastalar yatmadan 30 dakika önce 1 ila 10 mg’ı oral yoldan deneyebilirler. ^34 , 35 Uyku hijyeni gibi farmakolojik olmayan yaklaşımlar da etkili olabilir. ³⁶

Şiddet ve İstismar

Engelli erkek ve kadınların genel nüfusa göre şiddet mağduru olma olasılıklarının daha yüksek olduğunu gösteren güçlü kanıtlar vardır. ¹³ Engelli kişiler yakın partnerlerinden, bakıcılarından ve akranlarından fiziksel ve cinsel şiddet görme riski altındadır. İstismar ayrıca günlük yaşamın temel aktivitelerinde yardım sağlamayı reddetme, ekonomik istismar ve yardımcı bir cihazın geri çekilmesi şeklinde de olabilir. Klinikçiler düzenli olarak şiddet taraması yapmalı ve yaralanmalar, davranış değişiklikleri, kötüleşen ruh sağlığı sorunları veya açıklanamayan tıbbi sorunlar için her zaman şiddeti veya istismarı ayırıcı tanıda tutmalıdır.

ETKİLİ SAĞLIK BAKIMI ETKİLEŞİMLERİNİ KOLAYLAŞTIRMA

Engelli kişiler sağlık ve sağlık bakımında önemli eşitsizliklerle karşı karşıyadır. ^37 – 39 Otizmli yetişkinlerin karşılanmamış sağlık bakımı ihtiyaçlarının daha fazla olduğunu, acil servis kullanımının daha fazla olduğunu, önerilen koruyucu bakım hizmetlerini daha az kullandığını, sağlık bakımıyla ilgili daha düşük memnuniyete sahip olduğunu, sağlık bakımı öz yeterliliğinin daha düşük olduğunu ve otistik olmayan yetişkinlere kıyasla sağlık bakımına yönelik daha fazla sayıda engelle karşılaştığını bulduk. ⁴⁰

Birçok OSB özelliği doğrudan sağlık bakımını etkileyebilir. Etkili hekim-hasta iletişimi, genel popülasyonlarda bile iyileştirilmiş hasta sağlık sonuçlarıyla ilişkilidir. ⁴¹ Nitel çalışmamızda, otistik yetişkinler iletişim, duyusal bütünleşme ve yönetici işlevlerin uyum sağlamamasının kötü sonuçlara yol açtığına dair örnekler tanımladılar. Ayrıca, dengesiz becerilerinin ^42 , 43 sağlayıcıların sağlık bakım sorunlarını anlama, iletişim kurma veya sağlık bakım sisteminde gezinme yetenekleri hakkında yanlış varsayımlarda bulunmalarına yol açtığını bildirdiler. ⁴⁴

Tablo 3, sağlık hizmeti etkileşimlerini etkileyebilecek OSB ile ilgili özellikleri, stratejiler veya düzenlemeler için önerilerle birlikte listeler. Kutu 3, fiziksel muayeneleri, testleri, prosedürleri, flebotomiyi ve diş hekimliğini kolaylaştırmak için ek stratejiler ve düzenlemeler sunar. Her hasta benzersiz olduğundan, onun kişiselleştirilmiş ihtiyaçlarını ve tercihlerini anlamak önemlidir. AASPIRE, hastalar ve destekçilerin sağlık hizmetini kolaylaştırmak için kişiselleştirilmiş stratejiler ve düzenlemelerin sağlayıcı dostu bir raporunu oluşturmaları için etkileşimli bir araç olan Otizm Sağlık Hizmeti Düzenlemeleri Aracı’nı (AHAT) oluşturdu; http://autismandhealth.org adresinden erişilebilir .

Tablo 3.

Sağlık hizmetlerini etkileyebilecek otizm spektrum bozukluğu (OSB) ile ilgili faktörleri ele almak için olası stratejiler ve düzenlemeler

OSB ile İlgili Faktör	Potansiyel Stratejiler veya Düzenlemeler
Otizmli bireyler arasında ve bireyler içinde iletişim becerilerinin heterojenliği	Hastanın bilgilerine ulaşınKonuşulan dili anlama yeteneği.Konuşma yeteneği.Okuma ve yazma becerisi.Alternatif ve destekleyici iletişimin (AAC) kullanımı.Tercih edilen iletişim modu.Ziyaretler arası iletişim için telefon kullanabilme (telefon etkili olmadığında alternatifler).Çevresel faktörlere veya strese bağlı iletişim değişkenliği.Bir hastanın akıcı bir şekilde konuşamaması nedeniyle sağlık hizmeti bilgilerini anlayamayacağını veya iletişim kuramayacağını varsaymayın.Akıcı konuşan veya gelişmiş kelime dağarcığına sahip bir hastanın önemli iletişim zorlukları yaşamadığını varsaymayın.Her zamanki görüşme tarzınızı değiştirmek anlamına gelse bile, en etkili iletişim yöntemini kullanmaya çalışın.
Dili tam anlamıyla alma eğilimi ve kesin bir dile ihtiyaç duyma	Çok somut ve spesifik olun.Abartılı ifadelerden ve mecazlardan kaçının.Çok genel sorulardan kaçının. (Bazı hastaların yalnızca “evet” veya “hayır” sorularına ihtiyacı olabilir; diğerleri, kendilerine özel talimatlar veya örnekler verildiğinde açık uçlu soruları yanıtlayabilir.)Seçebileceğiniz semptom listelerini gösterin.İnsanların deneyimleyebileceği türden şeylere dair örnekler verin ve hastanın da bunları deneyimleyip deneyimlemediğini size söylemesini isteyin.Soruların cevaplarını bilmemenin veya %100 kesin olmamanın sorun olmadığını hatırlatın.Değerlendirmenizi ve planınızı tartışırken çok açık ve somut örnekler verin.Sağlık durumunuz ve tedavi seçenekleri hakkında detaylı bilgiye doğrudan ulaşın.
Atipik sözsüz iletişim	Hasta ses tonunu, yüz ifadelerini veya beden dilini anlamakta zorluk çekebilir.Hastalar, alışılmadık vücut dili veya yüz ifadeleri (muhtemelen çok doğrudan bir dil kullanmalarına ek olarak) nedeniyle istemeden de olsa kaba görünebilirler.Hastayı göz teması kurmaya zorlamayın; bu rahatsız edici olabilir veya etkili iletişimi engelleyebilir.
Yavaş işlem hızı	Söylenenleri işlemek veya yanıtlamak için zaman tanıyın. Devam etmeye hazır olup olmadığınızı kontrol edin.Duyusal girdiyi tepki vermeden önce işlemeleri için ekstra zaman verin.Daha uzun randevular planlayın.Hastaları, görüşmek istedikleri konular hakkında önceden notlar hazırlamaya teşvik edin. Hastaların ziyarete getirdiği notları dikkatlice okuyun. Hastaların ziyaretlere hazırlanmasına yardımcı olmak için http://autismandhealth.org adresinde çeşitli şablonlar mevcuttur .Önemli bilgileri veya talimatları yazın.Randevu dışında inceleme için sağlık koşullarınızla ilgili detaylı bilgi veya kaynaklara doğrudan ulaşın.Hastanın kararlarını daha sonra iletmesine izin verin. Başka bir hastayı görüp daha sonra orijinal hastayla görüşmeyi tamamlamak mümkün olabilir veya bir takip ziyareti planlamak en iyisi olabilir.
Duyusal duyarlılığın artması veya azalması; birden fazla uyaranı aynı anda işlemede zorluk.	Doğal ışıktan yararlanın, floresan lambaları kapatın, aydınlatmayı loş hale getirin.Hastayı sessiz bir odada görmeye çalışın.Aynı anda yalnızca bir kişinin konuşmasını sağlayın ve başka sesler varken hastayla konuşmamaya çalışın.Hastaya gereksiz yere dokunmaktan (örneğin endişenizi dile getirmek için) kaçının.Hastaya dokunmadan önce onu uyarın.Hastayı veya destekçileri duyusal uyaranları azaltmak veya artırmak için nesneler getirmeye teşvik edin. Örnekler arasında gürültüyü engellemek için kulaklıklar veya duyusal oyuncaklar veya kıpır kıpır oyuncaklar yer alabilir.
Tekrarlayan (“kıskanç”) davranışlar	Stimming, özellikle tıbbi ziyaretler gibi stresli zamanlarda etkili bir başa çıkma mekanizması olabilir. Stimming davranışlarını engellemeye çalışmayın veya bir hastanın kıpırdandığı, tekrarlayan hareketler yaptığı veya size bakmadığı için dikkat etmediğini varsaymayın.
Atipik vücut farkındalığı, ağrı ve duyusal işleme	Vücut farkındalığındaki farklılıkların, hastanın bir semptomu nasıl tanıdığını veya tanımladığını ya da bir hastalığa nasıl tepki verdiğini etkileyebileceğini düşünün.Bazı durumlarda öykü ve fizik muayeneden elde edilen bilgiler sınırlı olabileceğinden ek testler veya görüntüleme yaptırmanız gerekebilir.
Tutarlılığa ihtiyaç var	Ziyaretten önce personelden şunları isteyin:Hastaya veya hasta yakınlarına ne olma ihtimalinin olduğunu bildirin.Randevularınızı ertelemekten kaçının ve beklenmeyen değişiklikleri mümkün olan en kısa sürede bildirin.Hastanın ofis ve/veya personelin fotoğraflarını elde etmesini sağlayın.Kayıt yaptırırken hastaya bekleme süresinin ne kadar olacağını bildirin ve gecikmeler konusunda bol bol uyarıda bulunun.Ziyaret sırasında:Hasta ile birlikte sorunların bir listesini yapın ve birlikte neyin ele alınacağına karar verin.Ziyaret sırasında neler yaşanmasının muhtemel olduğunu detaylı bir şekilde açıklayın.Konuları bir liste halinde yazın ve konu değiştiğinde bunu belirtin.Kullanmadan önce hastaya ekipmanı gösterin. Mümkünse, zor muayenelerin veya prosedürlerin bir “deneme çalışmasını” yapın.
Sınırlı süreli farkındalık	Zamanla ilgili soruları hastanın hayatındaki önemli olaylarla ilişkilendirin.Zamana dayalı önerileri en iyi şekilde açıklamak için hastayla birlikte çalışın; örneğin, hastanın ne zaman hap alması gerektiğine dair bir alarm kurmasına yardımcı olun veya hap alma eylemini günlük rutininin belirli bölümleriyle ilişkilendirin.
Görsel düşünme	Yararlanabilecek hastalara diyagramlar, resimler veya modeller kullanmalarını önerin.Tavsiyeleriniz için görsel çizelgeler oluşturun (veya personelinizin veya hastanın destekçilerinin oluşturmasını sağlayın). Örneğin, bir hastanın ilaçlarını ne zaman alması gerektiğine dair görsel bir çizelge yapın.
Planlama, organizasyon ve sıralamada zorluklar	Ayrıntılı adım adım talimatları yazın.Hastaya muayenehanenizdeyken ne yapmasını istediğinizi gösterin.Ofis çalışanlarının hastanın takip ziyaretlerini, sevkleri veya testleri planlamasına yardımcı olmasını sağlayın.Hastaya ofisinizdeki veya sağlık merkezinizdeki diğer yerlere nasıl gideceğini gösterin veya birinin göstermesini sağlayın.Ofis çalışanlarının ziyaretten sonra hastayla veya hasta yakınlarıyla iletişime geçerek hastanın talimatlarınızı uygulayabildiğinden emin olmalarını sağlayın.Belirtileri takip etmek için çalışma kağıtları veya günlükler sağlayın.Ziyaretler arasında ofis çalışanlarıyla nasıl iletişim kuracağınıza dair detaylı bilgi verin.

Yeni bir sekmede aç

Akademik Otizm Spektrum Ortaklığı Araştırma ve Eğitim (AASPIRE) Sağlık Araç Setinden uyarlanmıştır . Şurada mevcuttur: http://autismandhealth.org/ . Erişim tarihi: 23 Haziran 2014.

Kutu 3. Başarılı fiziksel muayeneler, testler, işlemler, flebotomi ve diş hekimliği için stratejiler ve düzenlemeler.

Fiziksel muayeneler, testler ve ^prosedürler

Aşağıda bazı hastalara yardımcı olabilecek düzenlemelere veya stratejilere örnekler verilmiştir:

• Yapılacak işi yapmadan önce ne yapılacağını açıklayın.
• Kullanmadan önce hastaya ekipmanı (veya ekipmanın resimlerini) gösterin.
• Mümkünse, patentin zorlu incelemeler veya prosedürlerle bir “deneme çalışması” yapmasına izin verin.
• Hastaya muayenenin veya işlemin ne kadar süreceğini söyleyin.
• Hastaya dokunmadan veya bir şey yapmadan önce onu uyarın.
• Hastanın soyunması veya önlük giymesi gereken süreyi sınırlayın.
• Hastalara, yanıt vermeden önce görmeleri, duymaları veya hissetmeleri gereken şeyleri kavramaları için ekstra zaman tanıyın.
• İşlemler sırasında mümkünse hastanın oturmasına, uzanmasına veya bir şeye yaslanmasına izin verin.
• Hastaların bir molaya ihtiyaç duyduklarını size bildirmek için bir işaret kullanmalarını sağlayın.
• Zaman zaman hastaya ağrı veya rahatsızlığa dayanıp dayanamayacağını sorun.

Birçok durumda, düşünceli planlama ve uygun düzenlemeler, hastaların daha önce tahammül edilemez olan muayene ve prosedürleri tolere edebilmesini sağlayabilir. Yine de, hastaların muayene veya prosedürleri tolere edebilmesi için anesteziye ihtiyaç duyduğu zamanlar olabilir.

Flebotomi , otizm spektrumundaki bazı (ama hepsi değil) hastalar için özellikle zorlayıcı ^olabilir . Bir hasta kan alma konusunda özellikle zor zamanlar geçirdiyse, aşağıdaki stratejilerden ve düzenlemelerden bazılarını düşünebilirsiniz:

• Kan testlerini yalnızca kesinlikle gerekli olduğunda isteyin ve çekim sayısını en aza indirmek için testleri gruplandırın.
• Hastanın uzanmasını veya bir şeye yaslanmasını sağlayın.
• Uyuşturucu sprey veya krem ​​kullanın.
• Çok sabırlı olun ve sakin bir ses tonu kullanın.
• Hastaya ne olacağını, kaç tüp kan dolduracağınızı da içeren çok detaylı bir açıklama yapın.
• Kan alımından önce hastaya kaygı giderici bir ilaç verilmesi düşünülebilir.
• Hastaya duygusal olarak kendini hazırlayabilmesi için çok önceden uyarıda bulunun.
• Hastaya dikkatini dağıtacak bir şey verin.

Diş hekimliği, bakıma erişim engellerini azaltmak için ek düzenlemeler gerektirebilir. Aşağıdaki stratejiler bazı hastalar için yararlı olabilir.

• Duyusal sorunlara uyum sağlamak için
  • Gürültü azaltıcı kulaklıklar
  • Koyu renkli gözlük veya göz yastığı
  • Diğer hastalardan gelen gürültüyü azaltmak veya ortadan kaldırmak için günün randevusunun son günü özel bir oda kullanılması veya randevunun planlanması
• Muayenelere, temizliklere veya prosedürlere tahammül etmek
  • Ziyaret sırasında azot oksit kullanımı
  • Ziyaretten önce valium veya diğer sakinleştiricilerin kullanımı
  • Anestezi
• Diğer stres faktörlerine uyum sağlamak için
  • Olayların sırasının açıkça belirtilmesi
  • Her olayın ne kadar süreceğinin belirtilmesi
  • Bekleme süresinin azaltılması
  • Küçük sohbetleri ve diğer dikkat dağıtıcı şeyleri en aza indirmek
• Diş hijyeni ile ilgili zorluklara uyum sağlamak için
  • Uyarlanabilir diş fırçaları
  • Su resmi ve emme
  • Klorheksidin ağız gargarası bir çubuk veya fırça üzerinde
  • Ksilitol spreylerinin veya sakızların kullanımı
  • Öğünler arasındaki süreyi artırmak
  • Ağız gargarası veya karbonatlı su kullanımı

Otizmli yetişkinlere bakarken, konuşma ve konuşulan dili anlama, okuma ve yazma, AAC kullanımı ve stresin iletişim üzerindeki etkileri dahil olmak üzere iletişimleri hakkında bilgi edinin. Her zamanki görüşme tarzınızı değiştirmek anlamına gelse bile, hasta için en etkili iletişim modunu kullanmaya çalışın. Ayrıca, birçok hastanın akıcı bir şekilde konuşsalar bile telefonla etkili bir şekilde iletişim kuramayacağını ve ziyaretler arasında iletişim kurmak için alternatif yollar oluşturmaları gerektiğini unutmayın.

Konuşma biçimleri, belirsiz ifadeler ve geniş sorular, dili tam anlamıyla anlayan veya çok kesin bir dil gerektiren kişiler için sorunlu olabilir. Hastalar bir soruyu %100 doğrulukla cevaplayamazlarsa kaygı yaşayabilirler. Somut ve spesifik olmak en iyisidir. Bazı hastalar, çoktan seçmeli tarzda cevaplar, insanların deneyimleyebileceği şeylerin örnekleri veya %100 doğrulukları gerekmediği konusunda güvence verildiğinde sorulara daha iyi yanıt verebilirler.

Hastalar sözel olmayan ipuçlarını anlamakta zorluk çekebilir ve atipik vücut dili veya yüz ifadeleri nedeniyle istemeden kaba görünebilirler. Hastayı göz teması kurmaya zorlamayın, çünkü bu rahatsızlık yaratabilir veya iletişim kurma yeteneğini engelleyebilir.

Otizmli bireyler, sorulara yanıt vermek veya gerçek zamanlı sağlık bakımı kararları almak için bilgileri yeterince hızlı işlemekte zorluk çekebilirler. Örneğin, hastalar, sağlayıcı farklı bir bölgeyi palpe etmeye başlamadan önce bir bölgenin hassas olduğunu belirtmek için yeterli zaman olmadığını bildirirler. Hastalara bilgileri veya uyaranları işlemeleri için zaman verin ve devam etmeden önce anlayıp anlamadıklarını kontrol edin. Hastaları ziyaretten önce bilgileri hazırlamaya ve daha sonra inceleyebilmeleri için önemli bilgileri yazmaya teşvik edin. Daha uzun randevular veya ikinci bir ziyaret planlamak gerekebilir.

Otizmli bireyler genellikle seslere, ışıklara, kokulara, dokunmaya veya tada karşı artan veya azalan duyarlılık gibi atipik duyusal işleme sahiptir. Arka plan gürültüsünü filtrelemede, aşırı uyarıcı ortamlarda bilgiyi işlemede veya aynı anda birden fazla duyuyu işlemede büyük zorluk çekebilirler. Duyusal sorunlar bir hastanın iletişim kurma veya sağlık hizmeti ziyaretini tolere etme yeteneğini tehlikeye atabilir. Bir hastanın duyusal ihtiyaçlarını değerlendirmek ve bakıma yönelik çevresel engelleri ortadan kaldırmanın yollarını bulmak önemlidir. Tekrarlayan davranışlar (“stimleme”), özellikle stres zamanlarında etkili bir başa çıkma mekanizması olabilir. Stimleme davranışlarını engellemeyin veya hastanın kıpırdanması, tekrarlayan hareketler veya göz teması eksikliği nedeniyle dikkat etmediğini varsaymayın.

Otizmli hastalar sınırlı vücut farkındalığıyla ilgili zorluklar yaşayabilir. Örnekler arasında anormal vücut hislerini normalden ayırt etmede zorluk, bir semptomun yerini belirlemede zorluk, bir hissin kalitesini tanımlamada zorluk, özellikle yüksek veya düşük ağrı eşikleri deneyimleme, sıkıntıdayken atipik vücut dili sergileme ve açlık veya idrar yapma ihtiyacı gibi normal uyaranları tanımada zorluk sayılabilir. Hastaya semptomların tanınmasını veya tanımlanmasını veya ağrıya veya hastalığa verilen tepkileri etkileyebilecek vücut farkındalığındaki farklılıklar hakkında soru sormak önemlidir. Bazı durumlarda ek testler veya görüntüleme yapmanız gerekebilir.

Otizmli bireyler genellikle büyük bir tutarlılık gerektirir. Rutinlerdeki değişiklikler kafa karışıklığına veya kaygıya yol açarak çöküntülere veya işlev görememeye neden olabilir. Bir ziyareti planlamak veya odaklanmış ve rahat kalmak için diğer hastalardan daha net gündemlere ve daha ayrıntılı açıklamalara ihtiyaç duyabilirler veya zor prosedürler için deneme çalışmalarından faydalanabilirler. Sağlık hizmeti etkileşimlerini etkileyebilecek diğer otizmle ilgili faktörler arasında sınırlı zaman farkındalığı veya planlama, organizasyon ve sıralamada zorluklar bulunur.

Bazı otistik yetişkinler duyusal zorluklar, finansal engeller ve kalifiye klinisyen eksikliği nedeniyle diş bakımına erişimde zorluk yaşarlar. Stratejiler arasında ne kadar süreyle ne beklenmesi gerektiği konusunda bilgi sağlamak, bekleme sürelerini azaltmak ve küçük sohbetleri ve diğer dikkat dağıtıcı unsurları en aza indirmek ve hastayı eş zamanlı diş tedavisinin seslerinin azaltıldığı özel bir odada görmek gibi duyusal düzenlemeler yer alır. Hastalar ve destekçilerle yaratıcı iş birliği, sedasyon veya anestezi altında diş bakımına olan ihtiyacı azaltmaya yardımcı olabilir. Ancak bazı hastaların azot oksit gibi ajanların kullanımı veya hastane diş hekimliğine sevk edilmesi gerekir. ^23 , 45

Bakıma yönelik engeller, çevresel faktörlere, hastalığa ve bir hastaya sunulan desteklere bağlı olarak daha belirgin veya daha az belirgin olabilir. Yararlı stratejiler ve düzenlemeler belirlemek için hastalar ve destekçileriyle birlikte çalışmak önemlidir. Mümkünse, stratejileri rutin ziyaretler sırasında tartışın, çünkü bunlar genellikle kriz zamanlarında, onları de novo geliştirmenin en zor olduğu zamanlarda en çok ihtiyaç duyulanlardır.

DAVRANIŞ DEĞİŞİKLİĞİNİ ANLAMAK VE ELE ALMAK

Geleneksel olmayan iletişim veya atipik bilişlere sahip kişilerde, yaygın tıbbi sorunlar alışılmadık şekillerde ortaya çıkabilir. Hastalık genellikle temel davranış veya işlevden bir değişiklik olarak ortaya çıkar. Örneğin, ağrı sosyal geri çekilme veya kendine zarar verme veya ajite davranış olarak ortaya çıkabilir. Davranış veya hastalık bakımı kolaylaştırıyorsa (örneğin, amenore veya azalmış aktivite seviyeleri) bakım verenler genellikle değişikliği bildirmezler. Bu nedenle hastanın biliş, ruh sağlığı/davranış, ince ve kaba motor işlevi, duyusal bütünleşme ve işlev ve nöbet eşiği alanlarındaki temel değerlerini kaydetmek önemlidir.

Hastalar güvenilir bir şekilde gönüllü olarak bilgi vermeyebilir veya semptomlarını atipik şekillerde tanımlayabilir. Bakıcılar da gönüllü olarak bilgi vermeyebilir, davranışı yanlış yorumlayabilir veya çıkar çatışması yaşayabilir. Klinisyenler her zaman doğrudan hastalarından bir öykü almaya çalışmalıdır. Ancak gerektiğinde, izinle, bakıcılar ve destekçiler önemli ek bilgi kaynakları olabilir.

Zorlu Davranış

Zorlu davranış genellikle bir hastanın şikayeti değildir. Bakıcılar kendilerini zorlanmış hissettikleri için konsültasyon isterler. İlk adım olarak, stresin hastanın işlevinde veya davranışında bir değişiklikten mi yoksa bakıcının dayanıklılığında veya destek sağlama becerisinde bir değişiklikten mi kaynaklandığını belirlemek önemlidir. Çözüm, bakıcıya ek destekler, eğitim veya bakım sorumluluklarından kurtulma konusunda yardımcı olmayı içerebilir.

Tipik olarak, bakıcılar hedef davranışı durdurmaya odaklanırlar. Bir bakıcı zaten bunalmışsa, sebebi belirlemek zaman alabilir ve ek çalışma gerektirebilir. Ancak davranışın sebebini anlamak kritik öneme sahiptir. Hasta geleneksel yollarla iletişim kurmasa bile, hastaya sorarak başlayın. Bakıcılara tüm davranışların bir iletişim biçimi olduğunu ve tüm insanların iletişim kurduğunu hatırlatın. Klinisyenler, yaygın tıbbi ve psikososyal sebepler de dahil olmak üzere tam bir ayırıcı tanı düşünmelidir ( Kutular 4 ve 5 ). Psikiyatrik hastalık, saldırganlığın veya zorlayıcı davranışın olası nedenlerinden yalnızca biridir. Uzman psikiyatri servislerine başvuran hastalarda sıklıkla durumlarına katkıda bulunan teşhis edilmemiş veya yeterince tedavi edilmemiş tıbbi sorunlar vardır.

Kutu 4. Davranış veya işlev değişikliğinin yaygın tıbbi nedenleri.

• Kabızlık
• Diş sorunları
• Disfaji (Yutma güçlüğü)
• Yemek borusu reflüsü
• Baş ağrıları
• İşitme değişiklikleri
• Hipotiroidizm
• Böbrek taşı
• Nöbetler
• İlaçların yan etkileri
• Travma
• İdrar tıkanıklığı veya retansiyonu veya yeni idrar tutamama
• İdrar yolu enfeksiyonları
• Vizyon değişiklikleri

Kutu 5. Davranış veya işlev değişikliğinin yaygın psikososyal nedenleri.

• İstismar veya ihmal
• Bakıcı stresi destekte değişikliğe neden oluyor
• Taleplerden kaçış veya kaçınma
• Uyarılmayı artırın veya azaltın
• Bir aktiviteye veya nesneye erişim araçları
• Ruhsal hastalık
• Dikkat ihtiyacı
• Kontrol ve özerklik arayışı
• Kaygının azaltılması
• Madde kullanımı veya kötüye kullanımı

Zorlu Davranışlara Farmakolojik ve Farmakolojik Olmayan Yaklaşımlar

Zorlu davranış için birincil tedavi, altta yatan nedeni teşhis etmek ve ele almaktır. Ancak, neden kolayca belirgin olmayabilir. Hem farmakolojik hem de farmakolojik olmayan yaklaşımların araştırılması gerekebilir.

Risperidon veya aripiprazolün kısa süreli kullanımının otistik çocuklarda sinirlilik, hiperaktivite ve stereotipileri tedavi etmede etkili olduğu gösterilmiş olsa da, riskler ve yan etkiler genellikle faydalarından daha ağır basmaktadır. ⁴⁶ Otizmli bireylerde uzun süreli antipsikotik ilaçların faydasına ilişkin veri bulunmamaktadır. ^47 – 49 Zihinsel ve gelişimsel engelli kişilerde antipsikotik ilaçların uzun süreli kullanımından kaynaklanan hareket bozuklukları, obezite, hiperprolaktinemi ve metabolik sendrom gibi yüksek oranda komplikasyon görülmektedir. ^50 , 51 Çocuklarda, yeni atipik ilaçlar da dahil olmak üzere antipsikotik ilaçlarla tedavinin ilk yılında diyabet riski artmıştır ve risk toplam kümülatif dozla birlikte artmaktadır. ^52 , 53 Uzun süreli kullanımdan sonra bile antipsikotik ilaçların kesilmesi metabolik parametreleri iyileştirmektedir. Zihinsel engelli yetişkinlerde zorlayıcı davranışlar için reçete edilen antipsikotikler için, bunların kesilmesi davranışsal işlevde iyileşme ile ilişkilidir. ⁵⁴ Otizme özgü veriler mevcut olmasa da, çalışmalar antipsikotik ilaç kullanımının zihinsel engelli yetişkinler için maliyet etkin olmadığını göstermektedir. Uygulamayı destekleyen zayıf kanıtlara rağmen, uzun vadeli antipsikotik ilaçlar otistik bireylere sıklıkla reçete edilir. Bir tedavi seçmeden önce, hastalar ve bakıcılar saldırgan davranışın sıklıkla kısa ila orta vadede düzeldiğini bilmelidir. ^48 , 55

Farmakolojik olmayan tedavi yaklaşımlarının etkinliğini destekleyen bazı veriler vardır. Farkındalık müdahaleleri, otizm dahil olmak üzere gelişimsel engelli kişilerde davranışsal ve psikolojik sorunları azaltmada etkilidir. ^56 – 58 Kaygı için bilişsel davranışçı terapi otistik kişilerde de etkilidir. ⁵⁹ Fiziksel egzersizin otistik kişilerde stereotipi, saldırganlığı, görev dışı davranışı ve kaçmayı azalttığı gösterilmiştir. ⁶⁰ İşlevsel değerlendirme ve gelişmiş iletişimin de zorlayıcı davranışları azalttığı gösterilmiştir. ^61 , 62

YASAL VE ETİK HUSUSLAR

Karar Alma Kapasitesi; Vekil Karar Alıcılar

Özerklik sorunları, çoğuna kendi kaderini tayin etme fırsatı verilmeyen otistik bireyler için özellikle önemli olabilir. Otizmli insanların tedaviye onay verme veya ortak karar almaya katılma kapasitesi genellikle göz ardı edilir. Uygun düzenlemelerle, iletişim veya zihinsel engelli kişiler genellikle seçenekleri anlayabilir, riskleri ve faydaları tartabilir ve bir tercihi iletebilir. Bazı tıbbi kararlar diğerlerinden daha soyuttur, bu nedenle bilinçli bir karar alma kapasitesi her karar için ayrı ayrı değerlendirilmelidir.

Belirli bir kararı bağımsız olarak alma kapasitesinden yoksun olan kişiler genellikle karar alma sürecinde kendilerine destek olması için kime güveneceklerine karar verebilir ve bir Vekaletname formu doldurabilirler. Diğerleri, dikkate alınmak üzere değerleri ve öncelikleri hakkında bilgi sağlayabilirler.

Klinikçiler, bakıcılar, aile üyeleri ve vaka yöneticilerinin hepsinin yönetilmesi gereken rekabet eden çıkarları vardır. Bunu yönetmek için bir teknik, her ekip üyesi için neyin önemli olduğunu listelemek ve ayırt etmektir ( Kutu 6 ).

Kutu 6. Çatışan çıkarları yönetmenin bir yolu olarak hasta ve ekip üyeleri için neyin önemli olduğunu listeleyen bir strateji örneği.

• Hasta için önemli : İğne batmasının acısını önleyin.
• Hasta için önemli : Laboratuvar tetkiklerinizi yaptırın.
• Bakıcı için önemli olan : Desteği sağlayan kişinin kendisi olmasıdır.
• Bakım veren için önemli : Zamanında işe başlamak için klinik ziyaretini sonlandırın.
• Çözüm: Sağlık uzmanı, uygun bir tarihte laboratuvar randevusundan 1 saat önce uygulanmak üzere uyuşturucu krem ​​reçetesi yazar.

Bazı otistik yetişkinlerin bir koruyucusu veya velisi vardır. Vekiller bir hastayı desteklediğinde, hastanın değerlerini ve önceliklerini talep etmeleri teşvik edilmelidir. Desteklerle bile hastayı herhangi bir şekilde dahil etmek imkansızsa, vekiller kararlarını vekillerin tercihlerinden ziyade, hastanın dahil olabilseydi neyi seçeceğine dair en iyi tahminlerine dayandırmaya teşvik edilmelidir.

Bakıma Erişim

Sağlık hizmetlerine erişim, Engelli Amerikalılar Yasası (ADA) kapsamında bir medeni haktır. ADA belirli önerilerde bulunmaz, bunun yerine bir bireyin engellerinin oluşturduğu belirli engelleri ele almak için bireyselleştirilmiş stratejiler gerektirir. Engelli kişilere bakıma erişim sağlamak klinisyenlerin ve sağlık planlarının sorumluluğundadır. Örnekler arasında büyük puntolar, tercümanlar, sade dil veya görsel sunumlar; sessiz odalar ve loş ışıklar gibi duyusal düzenlemeler; ve daha uzun randevu süreleri yer alır. Düzenleme talep etme eylemi, sosyal iletişimde zorluk çeken otistik bireyler için kendi başına zorlayıcı olabilir. AHAT’ımız, hastaların sağlık hizmeti sağlayıcıları için kişiselleştirilmiş düzenleme raporları oluşturmasına yardımcı olabilir. Düzenleme taleplerine yanıt vermek için zaman ayırmak, sonuçta zamandan tasarruf sağlayabilir, terapötik ilişkiyi iyileştirebilir ve etkili bakımı kolaylaştırabilir.

ÖZET

Klinikçiler, bakıma erişim engellerini azaltmak için etkili stratejiler ve düzenlemeler bulmak amacıyla otizm spektrumundaki hastalar ve destekçileriyle birlikte çalışabilirler. Geleneksel olmayan iletişim veya atipik bilişlere sahip kişilerde, hastalık genellikle temel davranış veya işlevden bir değişiklik olarak ortaya çıkar. Klinikçiler, yaygın tıbbi ve psikososyal nedenler de dahil olmak üzere tam bir ayırıcı tanı düşünmelidir. Uygun destekler ve düzenlemeler, hastalığı ve sakatlığı azaltabilir ve hastanın özerkliğini ve yaşam kalitesini en üst düzeye çıkarabilir.

ÖNEMLİ NOKTALAR.

• Otizmli nüfus oldukça heterojendir; bireylerin becerileri veya karşılaştıkları zorluklar birden fazla eksende (konuşma dili, yazılı iletişim, günlük yaşam aktivitelerini yerine getirme yeteneği, tutarlılık ihtiyacı, duyusal hassasiyet, duygusal düzenleme vb.) spektrumda yer alır ve çevresel uyaranlara, desteklere ve stres faktörlerine bağlı olarak değişebilir.
• Otizmli yetişkinlerde epilepsi, mide-bağırsak bozuklukları, beslenme ve beslenme sorunları, metabolik sendrom, anksiyete, depresyon ve uyku bozuklukları gibi kronik tıbbi hastalıkların görülme oranları artmış olup şiddete ve istismara daha fazla maruz kalma oranları da artmaktadır.
• Klinikçiler, uyum sağlama işlevini veya iletişimi iyileştirmeye yönelik düzenlemeler, yardımcı teknolojiler, terapiler ve bakım veren eğitimi önererek ve kabul, erişim ve katılımı destekleyerek yaşam kalitesini iyileştirebilir.
• Alternatif iletişim stratejilerinin kullanılması, duyusal uyaranların azaltılması, ziyaretlere ek yapı sağlanması, ekstra zaman tanınması ve görsel yardımcıların kullanılmasıyla sağlık hizmetlerine erişim iyileştirilebilir.
• Hastalık genellikle temel davranış veya işlevden bir değişiklik olarak ortaya çıkar. Hastalar davranışsal endişelerle başvurduğunda, klinisyenler tıbbi ve psikososyal nedenleri göz önünde bulundurmalıdır.

Teşekkürler

Bu makaledeki önerilerin çoğu AASPIRE Healthcare Toolkit Projesi’nden kaynaklanmaktadır. Projenin finansmanı Ulusal Ruh Sağlığı Enstitüsü (R34MH092503) tarafından sağlanmıştır. Projeye katkıda bulunan birçok AASPIRE ekip üyesine ve çalışma katılımcısına teşekkür etmek istiyoruz.

Dipnotlar

^A

Akademik Otizm Spektrum Ortaklığı Araştırma ve Eğitim (AASPIRE) Sağlık Araç Setinden uyarlanmıştır . Şurada mevcuttur: http://autismandhealth.org/ . Erişim tarihi: 23 Haziran 2014.

Açıklamalar: Yok.

Referanslar

• 1.Brugha TS, McManus S, Bankart J, ve diğerleri. İngiltere’deki toplumdaki yetişkinlerde otizm spektrum bozukluklarının epidemiyolojisi. Genel psikiyatri arşivleri. 2011;68(5):459–65. doi: 10.1001/archgenpsychiatry.2011.38. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 2.Nicolaidis C, Raymaker D, McDonald K, ve diğerleri. Geleneksel Olmayan Topluluk Tabanlı Katılımcı Araştırma Ortaklıklarında İşbirliği Stratejileri: Otizmli öz savunucularla akademik-toplum ortaklığından alınan dersler. Prog Community Health Partnersh. 2011;5(2):143. doi: 10.1353/cpr.2011.0022. [ DOI ] [ PMC ücretsiz makale ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 3.Amerikan Psikiyatri Birliği. Zihinsel bozuklukların tanı ve istatistik el kitabı. 5. Washington, DC: Amerikan Psikiyatri Birliği; 2013. DSM-5. [ Google Akademik ]
• 4.Markram K, Markram H. Yoğun dünya teorisi – otizmin nörobiyolojisinin birleştirici bir teorisi. Front Hum Neurosci. 2010;4:224. doi: 10.3389/fnhum.2010.00224. [ DOI ] [ PMC ücretsiz makale ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 5.Nicolaidis C. Hekimler nöroçeşitlilik hareketinden ne öğrenebilir? Virtual Mentor. 2012;14(6):503. doi: 10.1001/virtualmentor.2012.14.6.oped1-1206. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 6.Rogers K, Dziobek I, Hassenstab J, ve diğerleri. Kimin umurunda? Asperger sendromunda empatiyi yeniden ele almak. J Autism Dev Disord. 2007;37(4):709–15. doi: 10.1007/s10803-006-0197-8. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 7.Lord C, Rutter M, DiLavore P, ve diğerleri. Otizm teşhis gözlem çizelgesi: ADOS-2. Torrance (CA): Batı Psikolojik Hizmetleri; 2012. [ Google Akademik ]
• 8.White SW, Oswald D, Ollendick T, ve diğerleri. Otizm spektrum bozuklukları olan çocuklarda ve ergenlerde anksiyete. Clin Psychol Rev. 2009;29(3):216–29. doi: 10.1016/j.cpr.2009.01.003. [ DOI ] [ PMC ücretsiz makale ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 9.Stewart ME, Barnard L, Pearson J, ve diğerleri. Otizm ve Asperger sendromunda depresyonun sunumu. Bir inceleme. Otizm. 2006;10(1):103–16. doi: 10.1177/1362361306062013. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 10.Doshi-Velez F, Ge Y, Kohane I. Otizm spektrum bozukluklarında komorbidite kümeleri: elektronik sağlık kaydı zaman serisi analizi. Pediatri. 2014;133(1):e54–63. doi: 10.1542/peds.2013-0819. [ DOI ] [ PMC ücretsiz makale ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 11.Tyler CV, Schramm SC, Karafa M, ve diğerleri. Otizm spektrum bozukluğu olan genç yetişkinlerde kronik hastalık riskleri: önceden uyarılmış olmak önceden silahlanmaktır. Am J Intellect Dev Disabil. 2011;116(5):371–80. doi: 10.1352/1944-7558-116.5.371. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 12.Kohane IS, McMurry A, Weber G, ve diğerleri. Otizm spektrum bozuklukları olan çocukların ve genç yetişkinlerin eş morbidite yükü. PLoS One. 2012;7(4):e33224. doi: 10.1371/journal.pone.0033224. [ DOI ] [ PMC ücretsiz makale ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 13.Hughes RB, Lund EM, Gabrielli J, ve diğerleri. Engelli toplulukta yaşayan yetişkinlere yönelik kişilerarası şiddetin yaygınlığı: bir literatür taraması. Rehabil Psychol. 2011;56(4):302. doi: 10.1037/a0025620. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 14.Woolfenden S, Sarkozy V, Ridley G, ve diğerleri. Otizm spektrum bozukluğunda iki sonucun sistematik bir incelemesi – epilepsi ve ölüm oranı. Dev Med Child Neurol. 2012;54(4):306–12. doi: 10.1111/j.1469-8749.2012.04223.x. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 15.Shavelle RM, Strauss D. Kaliforniya’da otizmli kişilerin karşılaştırmalı ölüm oranı, 1989–1996. J Insur Med. 1998;30(4):220–5. [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 16.Shavelle RM, Strauss DJ, Pickett J. Otizmde ölüm nedenleri. J Autism Dev Disord. 2001;31(6):569–76. doi: 10.1023/a:1013247011483. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 17.Perkins EA, Berkman KA. Bilinmeyene doğru: Otizm spektrum bozukluklarıyla yaşlanma. Am J Intellect Dev Disabil. 2012;117(6):478–96. doi: 10.1352/1944-7558-117.6.478. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 18.Viscidi EW, Triche EW, Pescosolido MF, ve diğerleri. Otizm spektrum bozukluğu ve eş zamanlı epilepsisi olan çocukların klinik özellikleri. PLoS One. 2013;8(7):e67797. doi: 10.1371/journal.pone.0067797. [ DOI ] [ PMC ücretsiz makale ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 19.Chapman M, Iddon P, Atkinson K, ve diğerleri. Zihinsel engelli kişilerde epilepsinin yanlış tanısı: sistematik bir inceleme. Nöbet. 2011;20(2):101–6. doi: 10.1016/j.seizure.2010.10.030. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 20.Kerr M, Scheepers M, Arvio M, ve diğerleri. Zihinsel engelli yetişkinlerde epilepsinin yönetimine ilişkin fikir birliği yönergeleri. J Intellect Disabil Res. 2009;53(8):687–94. doi: 10.1111/j.1365-2788.2009.01182.x. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 21.Srikanth R, Cassidy G, Joiner C, ve diğerleri. Zihinsel engelli kişilerde osteoporoz: Zihinsel engelli kişilerden oluşan bir toplum örneğinde osteoporoz risk faktörlerine ilişkin bir inceleme ve kısa bir çalışma. J Intellect Disabil Res. 2011;55(1):53–62. doi: 10.1111/j.1365-2788.2010.01346.x. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 22.Charlot L, Abend S, Ravin P, ve diğerleri. Zihinsel engelli psikiyatrik yatan hastalarda psikiyatri dışı sağlık sorunları. J Intellect Disabil Res. 2011;55(2):199–209. doi: 10.1111/j.1365-2788.2010.01294.x. [ DOI ] [ PMC ücretsiz makale ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 23.Buie T, Campbell DB, Fuchs GJ, ve diğerleri. OSB’li bireylerde gastrointestinal bozuklukların değerlendirilmesi, tanısı ve tedavisi: bir mutabakat raporu. Pediatri. 2010;125(Ek 1):S1–18. doi: 10.1542/peds.2009-1878C. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 24.Humphries K, Traci MA, Seekins T. Beslenme ve zihinsel veya gelişimsel engelli yetişkinler: sistematik literatür incelemesi sonuçları. Intellect Dev Disabil. 2009;47(3):163–85. doi: 10.1352/1934-9556-47.3.163. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 25.Davis TE, III, Hess JA, Moree BN, ve diğerleri. Otizm bozukluğu teşhisi konan kişilerde yaşam boyu anksiyete semptomları. Res Otizm Spektrum Bozukluğu. 2011;5(1):112–8. [ Google Akademik ]
• 26.Allen D, Langthorne P, Tonge B, ve diğerleri. Zihinsel engelli kişilerde davranışsal ve psikiyatrik bozuklukların önlenmesine doğru. J Appl Res Intellect Disabil. 2013;26(6):501–14. doi: 10.1111/jar.12050. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 27.Rose N, Rose J, Kent S. Zihinsel engellilik hizmetlerinde personel eğitimi: Zihinsel engelli bireylere sağlanan ruh sağlığı hizmetlerine ilişkin literatür ve çıkarımların incelenmesi. Int J Dev Disabil. 2012;58(1):24–39. [ Google Akademik ]
• 28.Lunsky Y, Lin E, Balogh R, ve diğerleri. Gelişimsel engelli yetişkinlerin acil servisleri ziyaret etme olasılığı daha mı yüksektir? Am J Emerg Med. 2011;29(4):463–5. doi: 10.1016/j.ajem.2010.12.028. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 29.Fletcher R, Loschen E, Stavrakaki C, ve diğerleri. DM-ID: teşhis kılavuzu-zihinsel engellilik: zihinsel engelli kişilerde zihinsel bozuklukların teşhisine ilişkin bir ders kitabı. Kingston (NY): NADD Press; 2007. [ Google Akademik ]
• 30.Polimeni M, Richdale A, Francis A. Otizm, Asperger bozukluğu ve normal gelişim gösteren çocuklarda uyku sorunlarının incelenmesi. J Intellect Disabil Res. 2005;49(4):260–8. doi: 10.1111/j.1365-2788.2005.00642.x. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 31.Matson JL, Ancona MN, Wilkins J. Otizm spektrum bozuklukları ve ciddi zihinsel engelli yetişkinlerde uyku bozuklukları. J Ment Health Res Intellect Disabil. 2008;1(3):129–39. [ Google Akademik ]
• 32.Sivertsen B, Posserud MB, Gillberg C, ve diğerleri. Otizm spektrum sorunları olan çocuklarda uyku sorunları: uzunlamasına popülasyona dayalı bir çalışma. Otizm. 2012;16(2):139–50. doi: 10.1177/1362361311404255. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 33.van de Wouw E, Evenhuis H, Echteld M. Zihinsel engelli yetişkinlerde uyku sorunlarının yaygınlığı, ilişkili faktörler ve tedavisi: sistematik bir inceleme. Res Dev Disabil. 2012;33(4):1310–32. doi: 10.1016/j.ridd.2012.03.003. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 34.Rossignol DA, Frye RE. Otizm spektrum bozukluklarında melatonin: sistematik bir inceleme ve meta-analiz. Dev Med Child Neurol. 2011;53(9):783–92. doi: 10.1111/j.1469-8749.2011.03980.x. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 35.Hollway JA, Aman MG. Gelişimsel engellerde uyku bozukluğunun farmakolojik tedavisi: literatür taraması. Res Dev Disabil. 2011;32(3):939–62. doi: 10.1016/j.ridd.2010.12.035. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 36.Hylkema T, Vlaskamp C. İlaç dışı müdahalelerle konut ortamlarında yaşayan zihinsel engelli kişilerde uyku kalitesinde önemli iyileşme. J Intellect Disabil Res. 2009;53(8):695–703. doi: 10.1111/j.1365-2788.2009.01177.x. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 37.Krahn GL, Hammond L, Turner A. Bir dizi eşitsizlik: Zihinsel engelli kişiler için sağlık ve sağlık hizmetlerine erişim. Ment Retard Dev Disabil Res Rev. 2006;12(1):70–82. doi: 10.1002/mrdd.20098. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 38.Iezzoni LI, O’Day BL, Killeen M, ve diğerleri. Sağlık bakımı hakkında iletişim: sağır veya işitme güçlüğü çeken kişilerin gözlemleri. Ann Intern Med. 2004;140(5):356–62. doi: 10.7326/0003-4819-140-5-200403020-00011. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 39.Iezzoni LI, Davis RB, Soukup J, ve diğerleri. Engellilik yaratan rahatsızlıkları olan kişilerde sağlık hizmetinin kalitesi ve erişiminden duyulan memnuniyet. Int J Qual Health Care. 2002;14(5):369–81. doi: 10.1093/intqhc/14.5.369. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 40.Nicolaidis C, Raymaker D, Dern S, ve diğerleri. Otizmli ve otizmli olmayan yetişkinlerde sağlık hizmeti deneyimlerinin karşılaştırılması: akademik-toplum ortaklığıyla kolaylaştırılan kesitsel bir çevrimiçi anket. J Gen Intern Med. 2012;28(6):761–9. doi: 10.1007/s11606-012-2262-7. [ DOI ] [ PMC ücretsiz makale ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 41.Stewart MA. Etkili hekim-hasta iletişimi ve sağlık sonuçları: bir inceleme. CMAJ. 1995;152(9):1423–33. [ PMC ücretsiz makale ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 42.Joseph RM, Tager-Flusberg H, Lord C. Otizm spektrum bozukluğu olan çocuklarda bilişsel profiller ve sosyal-iletişimsel işlevler. J Child Psychol Psychiatry. 2002;43(6):807–21. doi: 10.1111/1469-7610.00092. [ DOI ] [ PMC ücretsiz makale ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 43.Mayes SD, Calhoun SL. Yüksek işlevli otizmli çocuklarda WISC-IV ve WIAT-II profilleri. J Autism Dev Disord. 2008;38(3):428–39. doi: 10.1007/s10803-007-0410-4. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 44.Nicolaidis C, Raymaker D, McDonald K, ve diğerleri. “Sizinle iletişim kurma şeklime saygı gösterin”: Otizm spektrumundaki yetişkinlerin sağlık hizmetleri deneyimleri. Sunulan bildiri: Genel Dahiliye Derneği Yıllık Toplantısı; Phoenix. 4-7 Mayıs 2011. [ Google Akademik ]
• 45.Rada RE. Otizmli bireylerde genel anestezi altında diş tedavisiyle ilgili tedavi gereksinimleri ve olumsuz olaylar. Intellect Dev Disabil. 2013;51(4):246–52. doi: 10.1352/1934-9556-51.4.246. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 46.Siegel M, Beaulieu AA. Otizm spektrum bozukluğu olan çocuklarda psikotropik ilaçlar: kanıta dayalı uygulama için sistematik bir inceleme ve sentez. J Autism Dev Disord. 2012;42(8):1592–605. doi: 10.1007/s10803-011-1399-2. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 47.Spencer D, Marshall J, Post B, ve diğerleri. Otizm spektrum bozukluğu olan çocuklarda psikotropik ilaç kullanımı ve polifarmasi. Pediatri. 2013;132(5):833–40. doi: 10.1542/peds.2012-3774. [ DOI ] [ PMC ücretsiz makale ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 48.Dove D, Warren Z, McPheeters ML, ve diğerleri. Otizm spektrum bozuklukları olan ergenler ve genç yetişkinler için ilaçlar: sistematik bir inceleme. Pediatri. 2012;130(4):717–26. doi: 10.1542/peds.2012-0683. [ DOI ] [ PMC ücretsiz makale ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 49.Ching H, Pringsheim T. Otizm spektrum bozuklukları (OSB) için aripiprazol Cochrane Veritabanı Syst Rev. 2012;(5):CD009043. doi: 10.1002/14651858.CD009043.pub2. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 50.Hellings JA, Cardona AM, Schroeder SR. Yaygın gelişimsel bozuklukları olan çocuklarda, ergenlerde ve yetişkinlerde risperidonun uzun vadeli güvenliği ve olumsuz olayları. J Ment Health Res Intellect Disabil. 2010;3(3):132–44. [ Google Akademik ]
• 51.Frighi V, Stephenson MT, Morovat A, ve diğerleri. Zihinsel engelli kişilerde antipsikotiklerin güvenliği. Br J Psychiatry. 2011;199(4):289–95. doi: 10.1192/bjp.bp.110.085670. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 52.de Kuijper G, Mulder H, Evenhuis H, ve diğerleri. Uzun süreli antipsikotik kullanan zihinsel engelli bireylerde fiziksel sağlık parametrelerinin belirleyicileri. Res Dev Disabil. 2013;34(9):2799–809. doi: 10.1016/j.ridd.2013.05.016. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 53.Bobo WV, Cooper WO, Stein CM, ve diğerleri. Antipsikotikler ve çocuklarda ve gençlerde tip 2 diyabet mellitus riski. JAMA Psikiyatri. 2013;70(10):1067–75. doi: 10.1001/jamapsychiatry.2013.2053. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 54.Kuijper G, Evenhuis H, Minderaa R, ve diğerleri. Zihinsel engelli bireylerde davranışsal semptomlar için uzun süreli kullanılan antipsikotiklerin kontrollü olarak kesilmesinin etkileri. J Intellect Disabil Res. 2014;58(1):71–83. doi: 10.1111/j.1365-2788.2012.01631.x. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 55.Cooper SA, Smiley E, Jackson A, ve diğerleri. Zihinsel engelli yetişkinler: saldırgan davranışın yaygınlığı, sıklığı ve remisyonu ve ilgili faktörler. J Intellect Disabil Res. 2009;53(3):217–32. doi: 10.1111/j.1365-2788.2008.01127.x. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 56.Hwang YS, Kearney P. Gelişimsel engelli bireyler için farkındalık müdahalesinin sistematik bir incelemesi: uzun vadeli uygulama ve uzun süreli etkiler. Res Dev Disabil. 2013;34(1):314–26. doi: 10.1016/j.ridd.2012.08.008. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 57.Harper SK, Webb TL, Rayner K. Zihinsel engelli kişileri desteklemek için farkındalık temelli müdahalelerin etkinliği: bir anlatı incelemesi. Behav Modif. 2013;37(3):431–53. doi: 10.1177/0145445513476085. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 58.Spek AA, van Ham NC, Nyklicek I. Otizm spektrum bozukluğu olan yetişkinlerde farkındalık temelli terapi: rastgele kontrollü bir çalışma. Res Dev Disabil. 2012;34:246–53. doi: 10.1016/j.ridd.2012.08.009. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 59.Lang R, Regester A, Lauderdale S, ve diğerleri. Bilişsel davranış terapisi kullanılarak otizm spektrum bozukluklarında anksiyetenin tedavisi: sistematik bir inceleme. Dev Neurorehabil. 2010;13(1):53–63. doi: 10.3109/17518420903236288. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 60.Lang R, Koegel LK, Ashbaugh K, ve diğerleri. Fiziksel egzersiz ve otizm spektrum bozukluğu olan bireyler: sistematik bir inceleme. Res Otizm Spektrum Bozukluğu. 2010;4(4):565–76. [ Google Akademik ]
• 61.Lang R, Rispoli M, Machalicek W, ve diğerleri. Gelişimsel engelli bireylerde kaçmanın tedavisi: sistematik bir inceleme. Res Dev Disabil. 2009;30(4):670–81. doi: 10.1016/j.ridd.2008.11.003. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]
• 62.Walker VL, Snell ME. Artırıcı ve alternatif iletişimin zorlayıcı davranışlar üzerindeki etkileri: bir meta-analiz. Artırıcı Alternatif İletişim. 2013;29(2):117–31. doi: 10.3109/07434618.2013.785020. [ DOI ] [ PubMed ] [ Google Akademik ]

About The Author