Yanlış Teşhis ve Yanlış Anlama

Steve Silberman Otizmin Gizemleri Üzerine

• BY MARK LEVİTON

Benn 1990’lar ABD insanların sayısında önemli bir artış gördük sıklıkla tekrarlanan rutin ve form ilişkilere mücadeleye sarılmak için olanlar neden bilişsel bir sakatlık olduğunu bozar, sosyal ve dil becerileri, otizm teşhisi konduktan. Araştırmacılar, ani teşhislerde bir dizi suçluya – en rezil ve yanlış olarak aşılara – atfetmeye çalıştılar, ancak en basit açıklama belki de en güçlüsüdür: 1990’lara kadar otizm teşhisleri nadirdi çünkü ABD’de otizmli insanlar büyük ölçüde tutulmuştu görünmez.

Otizm tanısı 1940’lara kadar yoktu ve yirminci yüzyılın ilk yarısında durum tipik olarak “çocukluk şizofreni” olarak yanlış teşhis edildi. Otizm doğru bir şekilde tanımlandıktan sonra bile, klinisyenler hastaların ebeveynlerini çocuklarını yeterince göstermedikleri için suçladı. Aşk. En yaygın tedavi, otistik kişinin kendi iyiliği için iddia edildiği gibi kurumsallaşmış, gözden uzak ve sıklıkla aile üyelerinden koparılmasıydı. Ve tanı son derece nadir kaldı. Çoğu otistik insan – özellikle daha hafif özelliklere sahip olanlar – basitçe onları çok garip veya eksantrik olarak kabul eden bir toplumda ellerinden gelenin en iyisini yapıyordu.

2001 yılında Wired dergisinin baş bilim yazarı Steve Silberman, her ikisinin de otistik çocukları olduğunu öğrendiğinde teknoloji şirketlerinde önde gelen iki kişi hakkında bir makale üzerinde çalışıyordu. Bir arkadaşımla bir sonraki masada bir kadının kulak misafiri olduğu ve ona Silikon Vadisi’nin yüksek teknoloji dünyasında otizm “salgını” olduğunu söylediğinde öğle yemeğinde bir arkadaşla bu olağandışı rastlantısallık hakkında konuşuyordu. Silberman biraz araştırma yaptı ve bölgede çok yüksek bir otizm insidansı olduğunu buldu. Google, Microsoft ve Apple’daki teknoloji çalışanları ile röportaj deneyimlerinde, birçoğunun otistik özellikler sergilediğini fark etmişti – örneğin, vücut dilini ve yüz ifadelerini okumada zorluk.

Silberman’ın “Geek Sendromu” adlı fenomen hakkında yazdığı makale, otistik çocukların ebeveynlerinden ve otistik insanların kendilerinden yüzlerce yanıt verdi. Silberman için, sonunda 2015 kitabı NeuroTribes: Otizmin Mirası ve Nöro-Çeşitliliğin Geleceği’ne yol açacak uzun bir büyünün başlangıcıydı .

Silberman’ın çalışması, otizmin nasıl görüldüğü konusunda daha büyük bir değişikliğin parçasıdır. 2013 yılında tanı, değişik derecelerde özürlülüğe sahip geniş bir insan grubunu kapsadığını kabul etmek için “otizm spektrum bozukluğu” olarak yeniden sınıflandırıldı. Silberman, “Otistik insanlar otizmin açıklar içerdiğini herkesten daha iyi bilirler, ama aynı zamanda hediyeler getirir” diyor. Bir bilim adamı olmasa da, bilim hakkında on beş yıldır yazdı ve NeuroTribes’teki her alıntı kırk sayfalık notlarda ayrıntılı bir şekilde belgelendi. Kitap, Tıp Gazetecileri Derneği Yılın Kitabı da dahil olmak üzere birçok ödül kazandı. Web sitesi stevesilberman.com , yazısının arşivlerini içerir ve otistik üyeleri olan aileler için kaynaklara bağlantılar sağlar.

Ohio’daki Oberlin College’da psikoloji okuduktan sonra Silberman, Berkeley California Üniversitesi’nden İngiliz edebiyatı yüksek lisans derecesi aldı. Genç bir adam olarak, Bütün Toprak İncelemesi için şair Allen Ginsberg ile röportaj yaptı ve bu da Ginsberg’in Naropa Üniversitesi’nde öğretim asistanı olarak görev yaptı. Uzun zamandır müzik hayranı olan Silberman, Grateful Dead kutu seti So Many Roads’u üretmek için altın bir rekor aldı ve bir “Deadheads sözlüğü” yaptı.

Silberman’la San Francisco’nun Haight-Ashbury bölgesindeki evinde, lise fen bilgisi öğretmeni kocası Keith ile yaşadığı yerde tanıştım. Silberman, NeuroTribes’i tanıtmak için bir yıldan fazla bir süredir ülkeyi gezmekle birlikte , konuyla ilgili hevesini kaybetmedi. Bir Miles Davis kaydı biz konuşurken sessizce arka planda çaldı. Silberman sürekli bizi çevreleyen karmaşa için özür diledi: uzun süreli kitap turu sırasında temizlemek için çok az zamanı vardı.

Leviton: Yetmişli yılların başında UCLA’DA psikoloji okudum ve katatonik olan ve iletişim kuramayan otistik çocukların filmlerini gördüm, kontrolsüz koruyucu kask, deli gömleği ve diğer kısıtlamalar giymek zorunda kaldılar. Otizmin söylendiğine göre, tedavi edilemez bir ömür boyu süren bir durumdu.

Silberman:Bu filmler, yirminci yüzyılın çoğu için otizm için standart “tedavi” olan kurumsallaştırılmış çocuklardı. Teori, ebeveynlerin sıcaklık eksikliği nedeniyle otizme neden olduğu, bu nedenle doktorların çocuğu toksik olduğu iddia edilen aile ortamından çıkarmaları gerekti. Elli ve altmışlı yıllarda otistik oğullarını veya kızlarını bir kuruma koymaları ve hayatlarına devam etmeleri söylenen ebeveynlerle konuştum. Bu, çocuk, ebeveynler ve kardeşler için iyi kabul edildi. Bazı çocuklar zihinsel engelli çocuklar için devlet okullarına yerleştirildi ve diğerleri yetişkin psikotikler için kilitli koğuşlara yerleştirildi. Bu otistik çocuklar genellikle durumlarını anlamayan klinisyenler tarafından tecrit, kısıtlama ve fiziksel cezaya maruz kaldılar. New York’taki Bellevue Hastanesi’ndeki çocuk psikiyatrisi başkanı Lauretta Bender, otistik hastalara elektrokonvülsif tedavi ve ayrıca insülin şok tedavisi uygulayarak kısa süreli komaya koymak için aşırı dozda insülin uyguladı. Onlara Thorazine gibi antipsikotik ilaçlar verdi. Ayrıca otistik çocuklar vermeye çalıştıLSD her gün dokuz ay veya daha fazladır, ancak “daha ​​endişeli” olmaya karar verdi.

Bu filmlerdeki çocuklar muhtemelen böyle insanlık dışı muameleye maruz kalmıştı. Acımasız koşullarda kurumsallaşmanın yol açtığı davranışlar, otizmin “doğal” seyrinin bir parçası olarak görülüyordu.

Leviton: O zamanlar “çocukluk şizofreni” adlı bir tanı vardı. Otizmle aynı şey mi bu?

Silberman: Otistik çocuklara uygulanan birçok etiketten biri. ABD’deki ilk çocuk psikologlarından Leo Kanner, Johns Hopkins’te çalıştı ve otizmi 1943’te keşfettiği nadir, yeni bir hastalık olarak gösterdi – tıp dünyasında bir çeşit kepçe. Bu bozukluğu, insanlarla ve nesnelerle olağan şekilde bağlantı kuramama olarak nitelendirdi. Zamirlerle ilgili tekrarlar ve karışıklıklar da dahil olmak üzere konuşma rahatsızlıklarını belirledi ve bu çocukların çok fazla faaliyet başlatmadığını ve zamanlarının çoğunu tek başına harcadıklarını, dönme, ellerini çırpma ve kendilerine vurma da dahil olmak üzere aynı faaliyetleri tekrar tekrar geçirdiğini söyledi. Başkaları hakkında farkındalık gösterenler dokunulmaktan hoşlanmadı ve bazen onlarla etkileşime girme girişimlerine karşı saldırganlıkla tepki verdi.

Kanner keşfini duyurur duyurmaz, diğer klinisyenler ona yıllarca bildiği çocukluk şizofrenisini tanımladığını söylemek için yazdılar. İlk başta Kanner kabul etti, ancak daha sonra bulgularını savunmak isteyen otizm tanımını daralttı. Aslında, o kadar makul olmayan bir şekilde dar hale getirdi, aslında, bugün teşhisi alacak birçok insanı dışarıda bıraktı. Örneğin, bir hastanın nöbetleri olsaydı otizmi dışlardı; artık nöbetlerin otistik insanlarda yaygın olduğunu biliyoruz. Bir çocuğun zihinsel engeli varsa Kanner otizm teşhisini ekarte eder; artık otizmin sıklıkla diğer engellerle örtüştüğünü biliyoruz. Ayrıca otistik çocukların son derece güzel olduğuna inanıyordu. Johns Hopkins’teki hastaların birçoğu renkli insanlar olmasına rağmen, sadece otizmli beyaz, üst-orta sınıf çocuklarından yazdı. Ebeveynlerin çoğu psikiyatristti. Otizmin nadir olduğu konusunda ısrar etti, nadir olan şey Leo Kanner’in ofisine erişirken.

Otizm konusunda dünyanın önde gelen otoritesi olduktan sonra Kanner, otizm tanısını doğrulamak için diğer klinisyenler tarafından kendisine gönderilen on çocuktan dokuzu geri çevirdi. Bir zamanlar tüm kariyerinde sadece 150 “gerçek” vaka gördüğünü tahmin etti.

Bu, otizm tanısında 1990’ların başında başlayan dik artışı görmemizin bir nedenidir – çünkü bundan önce Kanner’ın dar tanımı tanıyı nadir hale getirdi. İnsanlar kısa süre sonra otizmdeki ani “artışı” açıklamaya başladılar. İngiliz dergisi The Lancet , Andrew Wakefield ve diğerlerinin 1998 tarihli bir araştırma makalesinde MMR – kızamık, kabakulak ve kızamıkçık aşısı ve otizm arasında bir bağlantı bulduğunu iddia etti . Wakefield’ın iddiaları daha sonra İngiliz Tıp Dergisi editörleri tarafından çürütülüp “ayrıntılı bir sahtekarlık” olarak adlandırılsa da , gözden düşmüş çalışma antivakin ebeveynler tarafından aktarılmaya devam ediyor.

Leviton: Kanner otizme neden olan şeyi düşündü ?

Silberman: Başlangıçta bunun muhtemelen kalıtsal olduğunu söyledi. Fakat bu doğal bir özellik olsaydı, çocuğu kurumsallaştırmaktan başka psikologlar ne yapabilirdi? Meslektaşlarının daha besleyici temelli bir açıklama bulma baskısı altında olan Kanner, ebeveynleri duygusal “buzdolapları” oldukları için suçlamaya başladı. 1948’de Time dergisinde otistik çocukları “buzunu çözmeyen bir buzdolabında temiz tutulmuş” olarak nitelendirdi.

Otizmin, sevmeyen, etkilenmeyen, duygusuz ebeveynlerin yarattığı dayanılmaz bir dünyadan ani bir geri çekilme teorisi, otistik insanlar ve aileleri üzerinde yıkıcı bir etkiye sahipti. “Buzdolabı annesi” ifadesi pop kültürüne girdi, ancak Kanner’in eleştirisi sadece annelere sınırlı değildi. Ayrıca babaları da suçladı. Onun protégé Leon Eisenberg otistik bir çocuğun babası hakkında yazdı: tren kazasında hala etrafındaki felaketten habersiz çalışan bir tren kazasında bulunan bir adam.

Kanner, otizm kalıtsal olduğundan, bu ebeveynlerin çoğunun kendilerinin otistik özellikleri olduğunu ve bu nedenle duygusal olarak soğuk veya dikkati dağılmış olarak gözükmediğini dikkate almamıştır. Bu davranışları gerçekten ebeveynlerin bir şekilde otistik benlikleri oldukları zaman uğursuz olarak yorumladı.

ABD’de otizm ebeveynlik hareketinin kurucusu Gloria Rimland, oğlu Mark 1956’da doğduğunda, o ve kocasının eski kolej psikolojisi ders kitaplarından birini okuyarak sözde belirsiz durumunu teşhis etmeleri gerektiğini söyledi. Mark o kadar talepkar bir çocuktu ki, kocasıyla birlikte yıllarca evi terk ettiler. Sonunda başka bir çiftle akşam yemeğine çıktıklarında, kadın Gloria’ya döndü ve “Sadece çocuğuna bunu yapacak türden biri gibi görünmüyorsun” dedi.

1970’lere kadar, psikiyatristlerin otistik çocukların ebeveynlerine çocuklarını neden sevmediklerini sormaları olağandışı değildi. Yönetilmesi zor bir oğlu veya kızı olmayan, aynı zamanda tıbbi yetkililer tarafından suçlanan bu ebeveynlerin acılarını, hayal kırıklıklarını ve suçluluklarını hayal edebilirsiniz. Çocuklarına genellikle bir eğitim verilmiyordu, çünkü o sırada engelli çocuklara devlet okullarında bir yer garanti eden hiçbir yasa yoktu. Zengin aileler otistik çocuklarını kurumlara gönderdiler ve sınırlı vasıtaları olanlar aslında onları evde kilitlediler. Eğer bir bebek patlayıcısıysanız ve çocukken neden otistik insanları nadiren gördüğünüzü merak ediyorsanız, bunun nedeni en derin engelli milletlerin ortadan kaldırılmış olmasıdır.

Bu arada çocukluk şizofrenisi ellili ve altmışlı yıllarda “salgın” olarak kabul edildi. Şizofreninin ana semptomu halüsinasyonlar, ancak bu vaka geçmişlerine baktığımda, halüsinasyonları olan sadece bir avuç çocuk buldum. O zamanlar çocukluk şizofreni için tanı ölçütleri şimdi otizm spektrumuna geçecekti.

Leviton: Kanner’da otizmin neden neredeyse sadece erkek bir durum olduğu konusunda bir teori var mıydı?

Silberman:Hayır. Bir toplum olarak bunu anlamak için hala mücadele ediyoruz. Geleneksel bilgelik, otizmin erkek çocuklarda dört kat daha yaygın olduğudur. Bunun bir nedeni, otistik erkek çocukların daha agresif davranış sergilemeleri olabilir, bu da ebeveynlerin, çocuk doktorlarının, öğretmenlerin ve diğer yetkililerin dikkatini çeker ve tanı koyar. Örneğin, şiddet uyguladıkları için okuldan atılabilirler. Kızların teşhisi daha az olasıdır, çünkü daha çok arka plana acımasızca solmaları ve etraflarındaki kişilerle anlaşmaları öğretilir. Genel olarak, çocuklar küçük Donald Trumps olduğu için ödüllendirilirler. Spectrum adlı bir otizm haber sitesinde yer alan yeni bir makale, otizmli kadınların otizm yokmuş gibi davranma konusunda uzmanlaştıklarını söylüyor. Sessiz, soğukkanlı, hobileriyle yoğun bir şekilde ilgilenen kızlara daha fazla bakmalıyız,

Gelen Psikoloji Bugün geçen yıl Yale Çocuk Etüt Merkezi’nde otizm önde gelen yetkililerinin birinden şok edici bir kabul Kevin Pelphrey vardı. Gün boyu otistik çocukları teşhis eden bu adam, beş yaşına kadar kendi kızında otizmin bazı özelliklerini kaçırdı . Erkek davranışları aramaya alışıktı.

İnsanlar sık ​​sık otizmin aşırı teşhis edildiğine inanıp inanmadığımı soruyorlar, eğer önceki nesillerdeki sadece eksantrik olarak düşünülen inek çocuklara bir etiket tokatlıyorsak. Ben otizm hala inanıyoruz cevap altındaki kadınlar ve renkli insanlar: İki grup teşhis. Tanı sürecine yerleştirilen kültürel ve sınıf yanlılığı 1980’lerde o kadar yaygındı ki psikolog Victor Sanua, otizmin renk aileleri arasında nadir olduğunu iddia etti. Gerçek şu ki, renkli insanlar genellikle iyi bir sağlık hizmeti alamadılar.

Kanner’ın ilk makalesi çıktıktan sadece birkaç yıl sonra otizm üzerinde çalışmaya başlayan bir psikolog olan Stine Levy, bir keresinde bana bir çocuğa 1980’lerde otizm teşhisi verdiğinde, çocuğun genellikle on yaşına geldiğini söyledi. klinisyen ve on yanlış tanı aldı. Kaç aile on klinisyen aracılığıyla doktor alışverişi yapabilir?

1970’lere kadar, psikiyatristlerin otistik çocukların ebeveynlerine çocuklarını neden sevmediklerini sormaları olağandışı değildi. Yönetilmesi zor bir oğlu veya kızı olmayan, aynı zamanda tıbbi yetkililer tarafından suçlanan bu ebeveynlerin acı, hayal kırıklığı ve suçluluklarını hayal edebilirsiniz.

Leviton: Genellikle hafif bir otizm türü olarak görülen Asperger sendromuna ne dersiniz?

Silberman: Çocuk Doktoru Hans Asperger, 1930’larda Kanner’den bile daha önce otizm üzerinde çalışmaya başladı. Viyana Üniversitesi kliniği alışılmadık derecede insancıl ve şefkatli bir kurumdu – daha çok bir yatılı okuldu. Mobilya güzeldi; duvarlarda sanat vardı. Çocuklar en az bir ay orada yaşar ve muayene edilirken düzenli derslere devam ederler. Asperger onlara şiir bile okurdu. Steril, kurumsal bir ortam değildi.

Asperger’in birincil yöntemi yakın gözlemdi. Asistanlarından Viktorine Zak, “Çocukları ayak parmaklarına kadar gözlemlemeliyiz” dedi. Çocuklar gece gündüz orada kaldıkları için araştırmacılar onları yemek, uyumak, oynamak ve sosyalleşmek ya da sosyalleşmemek için izleyebiliyorlardı. akranlarıyla. Ayrıca onlara testler de yaptılar.

Asperger, çocukları monolitik, yapay, dar bir normallik tanımıyla karşılaştırmak yerine, her çocuğun gelişmesi için neye ihtiyaç duyduğunu bulmaya çalıştı. Asperger kliniğinde sorunlu olarak görülen tek davranış, çocukların kendileri için sorun yaratan davranışlardır.

Asperger, otizmin yaygın olduğuna inandı ve onun ayırt edici özelliklerini tanımayı öğrendiğinizde, onları her yerde gördüğünüzü söyledi. Durumu şimdiden “spektrum” olarak adlandırdığımız şey olarak gördü. Otistik çocukların, eski hastalarından biri gibi profesör olma potansiyeline sahip olanlara yardım olmadan zar zor işlev görebilenlerden menzili kapsadığını fark etti. Bu hasta, iki yaşındayken kuma üçgenler ve daireler çizmeye başlamıştı ve ona durmasını söylemek yerine annesi geometriye olan ilgisini teşvik etmişti. İlkokulda çocuk, ileri matematik problemleri vermek için öğretmenlerini pratik olarak püskürttü. Aynı çocuk, üniversiteye geldiğinde, Isaac Newton’un kanıtlarından birinde bir hata tespit etti. Asperger, bu başarının hastanın “iyileştirilmiş olması” olmadığını söyledi. “Hala“ açık bir şekilde otistikti ”ve tanıdığı insanları sokakta tanımadan geçirirdi. (Yüz körlüğü otistik insanlar arasında oldukça yaygındır.) Ancak Asperger, bazı otistik insanların uygun destek gördüklerinde ve otistik olmayan insanlar gibi davranmaları beklenmediklerinde şaşırtıcı şeyler yapabileceğini biliyordu.

Otistik insanların gelişmesine yardımcı olmanın en iyi yolu söz konusu olduğunda şu anda buradayız: Onlardan “normal hareket etmelerini” istememeliyiz. Tıpkı bizim gibi iyi hissetmek için ne yapmaları gerektiğini yapmalarına izin vermeliyiz. kendimize bu özgürlüğe izin ver.

Asperger’in bulguları, kliniği Avusturya’da olduğu için unutuldu ve 1938’de Alman ordusu, o ülkeyi “Anavatan” için talep etmek üzere dağların üzerinden yürüdü. Çok geçmeden yeni rejim, kalıtsal engelliliklerin insan gen havuzunu temizlemek için öjenik yasaları geçirmeye başladı. Holokost’tan önce Naziler daha sonra Aktion T OLARAK adlandırılan gizli bir imha programı başlattı4, hangi otizm, şizofreni, yarık damak, serebral palsi, Down sendromu ve benzeri çocukları ortadan kaldırmayı amaçladı. Almanya ve Avusturya’nın tıbbi altyapısını ölüm endüstrisine dönüştürdüler. Klinisyenlerin kalıtsal engelli hastaları bildirmeleri, daha sonra özel servislere götürülmeleri ve ölümcül enjeksiyonlar vermeleri ya da açlıktan ölmeleri ya da kış aylarında dışarıda bırakılmaları gerekiyordu. Ebeveynler, çocuklarının “zatürre” den öldüğünü açıklayan bir fiş alırlar – mezar için bir fatura ile birlikte.

Leviton: Asperger otistik halkın Alman savaş çabalarına yardım edebileceğini öne sürdü, değil mi?

Silberman: Evet, bu doğru. Otizm topluluğundaki uzun süredir devam eden mitlerden biri, Asperger’in sadece “yüksek işlevli” çocukları gördüğüdür. Çünkü 1938’de otizm hakkındaki ilk kamuoyu konuşmasında Nazilerin bir izleyicisine sadece “en umut verici vakalarından” bahsetti. Hastalarının öjeni programından kurtarmak için olumlu özelliklerini vurgulamak istedi. O, gelişmiş örüntü tanıma becerileri nedeniyle, bazı otistik insanların iyi kod kırıcılar yapmasını önerdi. Naziler tavsiyesini almadı ve bunun yerine Asperger hastalarını öldürmeye devam etti.

Bu arada Müttefiklerin sahip olduğu en önemli silahlardan biri, parlak bilgisayar bilimcisi Alan Turing liderliğindeki İngiltere’deki Bletchley Park’ta yapılan kod kırma ve şifre çalışmasıydı. “Retro-teşhis” konusunda ihtiyatlıyım, ancak birçok kişi Turing’in otistik özellikleri olduğunu söyledi. Ekibi Alman Enigma kodlarını kırdı ve Müttefiklerin savaşı kazanmasına ve milyonlarca kişinin hayatını kurtarmasına yardım etti.

Leviton: Yani Asperger kliniği kapatıldı mı?

Silberman: Cepheye gönderildi ve II . Dünya Savaşı sırasında ambulans şoförü oldu . O giderken, kliniği Müttefikler tarafından bombalandı.

Yirminci yüzyılın çoğu için Asperger’in çalışmaları bilinmiyordu ve bilimsel makaleleri Almanca’dan tercüme edilmedi. Neden? Dünyanın önde gelen otizm otoritesi Leo Kanner, Kanner 1943’te otizmi “keşfettiğinde”, Asperger’in Yahudi olduğu için Avusturya’yı terk etmek zorunda kalan en yakın arkadaşlarından biriyle çalışmasına rağmen, işinden bahsetmedi. Kanner ve eşi, ABD’de iş bularak Holokost’tan yüzden fazla klinisyeni kurtardı. Yaptığı en iyi şeylerden biriydi. Ayrıca Asperger ekibinin bir başka çekirdek üyesini de kurtardı. Yine de Kanner’ın Asperger’in bulgularından bahsettiği tek şey, 1970’lerde bir psikoloji dergisi için yazdığı küçümseyen bir kitap incelemesinde geldi. Asperger’in en iyi otizmin “kırk saniyelik bir kuzenini” keşfettiğini söyledi. Kanner, Asperger’i tarihe başarıyla gömmüştü.

Leviton: Peki Asperger sendromunu ilk ne zaman duyduk?

Silberman: 1950’lerde Londra’da Lorna Wing adında bir bilişsel psikiyatrın, Kanner sendromunun klasik semptomlarına sahip olan Susie adında bir kızı vardı: çok sözel değildi ve çok sayıda tekrarlayan ve kendine zarar verici davranışlarda bulundu.

Wing “buzdolabı annesi” teorisini kabul etmedi. Ölmeden önce bana bunun “kanlı aptal” olduğunu düşündüğünü söyledi. Kendi araştırmasından, tüm otistik insanların klasik özellikleri sunmadığını da biliyordu. Bazıları sosyal durumlarda garipti ve tekrarlayan davranışlar sergiledi, ancak onlara Kanner sendromunun resmi tanısını kazanmak için yeterli değil. Daha sonra 1971’de yeni üç aylık Otizm ve Çocukluk Şizofreni Dergisi’nde Asperger’e kısa bir referansla karşılaştı.. Wing’in kocası John, Almanca konuşan Asperger’in Kanner’den çok daha geniş özelliklerin ana hatlarını çizdiği orijinal makalesini tercüme etti. Wing’in Asperger’i yeniden keşfi, otizm teşhisi için kriterlerin genişlemesine yol açtı. Ayrıca “Asperger sendromu” olarak adlandırdığı yeni bir tanı koydu çünkü konuşabilen çocukların ebeveynlerinin otizm kelimesini içermeyen , hala ağır damgalanmış ve “soğuk” ile ilişkili bir tanıyı daha kolay kabul edeceğini biliyordu. ebeveynler.

Wing başlangıçta Asperger sendromu ile ilgili bir soruna işaret etti: onunla sadece dışmerkezlilik arasında parlak bir çizgi yok. Eksantrikliği tıbbileştirmek yönünde çok ileri gidersek, otistik insanların ve ailelerinin günlük yaşamlarında karşılaştıkları zorlukları önemsizleştirme riski taşırız. Son yirmi yıl içinde insanlar Facebook kurucusu Mark Zuckerberg veya komedyen Jerry Seinfeld gibi Asperger sendromlu ünlüleri teşhis etmek için denize düştüler. Microsoft’un kurucusu Bill Gates’in otistik özellikleri var, ancak Seinfeld gibi açıkça iyi geçiniyor. Otizmin bu olduğunu düşünürsek , otistik insanların ve ailelerinin ne kadar desteğe ihtiyacı olduğunu küçümseyeceğiz.

Leviton: Rain Man filminde Dustin Hoffman sosyal becerisi az olan ancak telefon rehberini ezberleyebilen otistik bir adam oynuyor. Bu tür insanlara “salak savanlar” derdik. Otistik insanlar için olağanüstü yeteneklere sahip olmak ne kadar yaygındır?

Silberman: Çoğu otistik çocuk bunu yapmaz, ancak çoğunun öne çıktığı bazı alanlar vardır. Örneğin, otistik insanların daha yüksek bir yüzdesi mükemmel bir perdeye, bir tonu referans tonu olmadan doğru bir şekilde tanımlama yeteneğine sahiptir. Birçoğu, desenlerdeki kusurları tespit etmek için artırılmış bir yeteneğe sahiptir. İsrail ordusunun uydu-görüntü yorumu yapan özel bir otistik asker birimi var. Otizmdeki özel yetenekler bir zamanlar düşündüğümüz kadar nadir değildir. Çarpıcı yeteneklere sahip birçok tarihsel figür de otistik özellikler sergiledi. Kendi zamanımızda inanılmaz bir Londra sanatçısı olan Stephen Wiltshire gibi, çocukken Manhattan’ın üzerinden yirmi dakikalık bir helikopter yolculuğu yapabildiğini ve sonraki birkaç günü tüm binaların doğru bir resmini çizerek geçirdiğini düşünüyorum. d görüldü.

İnsanlar çoğu zaman savurgan yeteneklerin daha hafif otizm biçimleriyle ilgili olduğunu düşünmekle hata yaparlar, ancak en etkileyici savanların bazıları da ciddi şekilde devre dışıdır. Beyninin belirli bir alanını kullanmadığı için, kör bir kişinin daha akut işitme geliştirebileceği şekilde başka bir görev için kullanılabilir hale gelmesi mümkündür.

Birçok otistik insanın olağandışı yetenek alanları olmasına rağmen, klinisyenlerin “düzensiz bilişsel profiller” dediği şeye de sahiptirler. Matematikte mükemmel olabilirler, ancak ayakkabı bağlarını bağlayamazlar. Kasabasındaki her sokak adını hatırlayabilirler ama ziyarete gelince teyzelerinin yüzünü tanıyamazlar.

İnsanlar Asperger sendromlu ünlüleri teşhis etmek için denize düştüler. . . . Microsoft’un kurucusu Bill Gates’in otistik özellikleri var, ancak açıkça iyi geçiniyor. . . . Otizmin bu olduğunu düşünürsek , otistik insanların ve ailelerinin ne kadar desteğe ihtiyacı olduğunu küçümseyeceğiz.

Leviton: NeuroTribes üzerinde çalışırken , Leo Rosa ve ailesi adında bir otistik çocukla çok zaman geçirdiniz .

Silberman: Rosas hakkında bütün bir bölüm yazdım çünkü otistik bir çocuğun neye benzediğine ve ailenin neler yaşadığına dair derin bir resim vermek istedim. Leo ilk teşhis edildiğinde, annesi Shannon, otizmin aşılardan kaynaklandığına ikna oldu. Diğer ebeveynlerin ve insanların tavsiyelerine dayanarak, açıkçası quacks derdim, o ve kocası Leo’ya diyet takviyeleri ile tedavi etmeye başladı: antioksidanlar, antifungaller, probiyotikler, mineraller. Ayda binlerce dolar harcadılar. Leo’ya haftada birkaç kez B vitamini enjeksiyonu yapıldı ve sisteminde “enerji tıkanıklıkları” olduğu iddiasıyla tedavi gördü. Bu dönemde Shannon otizm için bir çare bulma hakkında bir blog başlattı. 1990’larda tercih edilen terim toparlanma idi. Quack’ler, otizmden “kurtarılan” sözde çocukların etrafında sözleşmeler ve geçit törenleri düzenleyeceklerdi. Videoları izlemek acı verici çünkü çocuklar hala otistik.

Bazı çocuklar tanıdan büyür. Bu meşru bir fenomen. Ancak bunu teşvik ettiği gösterilen hiçbir sağlık-gıda ürünü olmamıştır. Bazı çocuklar yaşlandıkça özelliklerinin yoğunluğunda bir azalma görürler, ancak yine de desteğe ihtiyaçları vardır. Otizmi tedavi edebileceğinizi düşünmeyle ilgili sorunlardan biri de bu: kaynakları destekten uzaklaştırabilir.

Leo şimdi bir genç ve hala sınırlı dil becerisine sahip. Söylediklerinin çoğunu anlayabilir ve görünmediğinde bile bir odada olup bitenlerin çoğunu alır, ancak kendi kelimeleri çok basittir. Akşam yemeğinde istediği buysa, “Pizza, Costco” diyecektir. Eğer planetaryumu ziyaret etmek istiyorsa, “uzaya gidelim” diyecektir. Bağımsız yaşayıp yaşayamayacağı belli değil.

Leo, Starbucks’tan yeşil payet sever. Onları her zaman çiğnemeleri gerekir. Bir ya da iki olmadan onu hiç görmedim. Güvenlik battaniyesi veya şans tılsımı gibi. Annesi onu yeşil payetlerde tutmanın yollarını bulmak zorunda.

Gençken Leo kendini vuracaktı. Bir keresinde onu bir kase yoğurt yedirdiğini gördüm. Aniden dehşete kapılmış bir ifadeyle sıçradı ve yumruklarıyla kafasına vurmaya başladı. Sanki bir şey onu korkutmuş gibi odaya koştu. Bu zamana kadar bu davranışa alışmış olan babası, “Hey, dostum, masaya geri dön” dedi.

Leviton: Leo’nun ebeveynleri onunla iletişim kurmanın yaratıcı yollarını buldular mı?

Silberman: Evet. Otistik insanlar sürprizleri sevmez, bu yüzden her sabah Leo’nun ebeveynleri gününün görsel bir programını sunar. Çatal ve tabak resmi yemek zamanı demektir. Tuvalet, banyo molası anlamına gelir. Leo, ne olduğunu hayal edebiliyorsa, ona güven veriyor.

Leo konuşkan değil, ama çok mutlu bir çocuk. Ebeveynleri onu olmadığı biri olmaya zorlamaya çalışmıyor. Kim olduğu için sevilir, her zaman sınırlamaları olacağını kabul eder. Çok fazla özerkliği var ve hayatı hakkında önemli kararlar verebilir. Bazı ebeveynler, bir çocuk sözlü değilse, söyleyecek bir şeyi olmadığını düşünür. Öyle değil.

Leo ile ilk tanıştığımda beni görmezden geliyor gibiydi. Birkaç gün sonra geldi ve kollarını etrafıma fırlattı, sonra bana bakmadan uzaklaştı. Bu yüzden kim olduğumu kesinlikle biliyordu ve beni sevdi, ama gülümseyerek ya da konuşarak göstermiyordu.

Otistik çocukların aileleri üzerindeki baskı büyüktür. Çocuklar bazen izlenmesi zor davranışlar gösterirler ve genellikle sevgiyi ve sevgiyi beklediğimiz şekilde ifade etmezler. Otistik çocukların ebeveynleri süpermarkete gittiğinde ve çocukları eksantrik davrandığında, diğer ebeveynler tarafından çocuklarını “kontrol etmediği” için eleştirilirler. Bu ebeveynler, çocuklarının uygun terapistleri ve sınıf yerleşimlerini ve bir IEP’Yİ ya da “bireyselleştirilmiş eğitim planı” – okulun hangi hizmetleri sunacağını ve ilerlemenin nasıl izleneceğini ve ölçüleceğini belirleyen yasal bir belge almak için mücadele etmelidir . Örneğin, engelli bir öğrenciye standart test sırasında daha fazla zaman tanınabilir.

Bazı halka açık yerler de otistik çocuklar için konaklama yapmaya başlıyor. Çılgınca popüler olduğu kanıtlanmış olan, oturak dostu film gösterimleridir, burada her zaman koltuğunuza oturmak zorunda kalmazsınız ve gürültü yapmanıza izin verilir. Tiyatro zincirleri bu olaylar için blok etrafında çizgiler görüyor. Düşündüğünüzden daha otistik insanlar var.

Leviton: ABD’de otizm oranı nedir?

Silberman: Hastalık Kontrol Merkezleri şu anda 68 çocuktan birinin otizm spektrumunda olduğunu tahmin ediyor: 42 erkek çocuktan biri ve 189 kız çocuktan biri. Bu CDC istatistikleri otizm topluluğunda müjdektir, ancak bunlar çeşitli veri kümelerinden bir araya getirilen toplam bir karışıklıktır. Yanlış olduklarını söylemek istemiyorum, ama göründükleri kadar kesin değiller. Kaynak veriler sağlık hizmetlerine ve teşhis kaynaklarına erişim gibi faktörlerden etkilenmektedir. Örneğin, CDC’YE göre en düşük otizm oranı İspanyol aileler arasındadır. Şimdi, otizme karşı bağışık olmadıkları için mi yoksa sağlık hizmetlerine sınırlı erişimleri olduğundan daha mı muhtemel? Daha fazla kaynağa sahip toplulukların otizm oranları daha yüksektir.

Leviton: Otizmin ailelerde koştuğu kanıtlandı mı?

Silberman: Evet, oldukça kalıtımsal, ama orada bir sürü inkar var ve bir durumun genetik olarak kalıtsal olduğunu söylediğimizde çok fazla ebeveyn suçu var. Teşhis edilen çocuğun yanı sıra diğer aile üyelerinde belirgin otistik özellikleri tanımayı reddeden insanlarla konuştum. Bir otistik üyesi olan her ailenin başkaları olduğunu söyleyemem, ama otuzlu yüzlerce insanla tanıştığım için, özellikleri oldukça doğru bir şekilde tespit edebileceğimi ve spektrumda olan bazı ebeveynlerin hala herhangi bir genetik bileşeni hararetle inkar ettiğini düşünüyorum. .

Leviton: Otizmin genetik nedenleri üzerine yapılan araştırmaların hizmet ihtiyacından uzaklaştığına inanıyorsunuz.

Silberman: Genetik araştırmalardan yanayım. Bir gün otistik insanlar için önde gelen ölüm nedeni olan epilepsi için ilaç geliştirmeye yardımcı olabilir. Ancak otistik çocuklu ailelerin genomlarını taramak için 50 milyon dolar daha harcamak otistik insanlara ve ailelerine şimdi ve burada bakmıyor.

Leo Rosa gibi çocukların iletişim kurmak için daha iyi yollara ihtiyaçları vardır, ancak bu alanda neredeyse hiç araştırma yapılmamıştır. Bunun yerine paranın çoğu, bir altta yatan genetik yatkınlığı aktive edebilecek bir otizm geni ya da “çevresel tetikleyiciler” aramak için harcanmaktadır. Her hafta yeni bir çevresel tetikleyici varmış gibi görünüyor. Daha dün otizm ve aşırı hava olayları arasındaki korelasyon hakkında ne düşündüğümü soran bir e-posta aldım. Bir arkadaşım, bilim yazarı Emily Willingham, otizm nedeni ile ilgili hikayeleri okumaktan o kadar bıktı ki du jour, “This In In: Otizmle Bağlantılı Olmak” başlıklı bir blog yazısı yazdı.

Sadece nedenlere odaklanmak ailelere yardım etmiyor. Daha çok akademik genetikçiler için tam bir istihdam planı.

Leviton: Otizm topluluğundaki bazıları, otizmin nedenleriyle daha fazla ilgilenmediğiniz için sizi eleştirdi. Olası satışlara bakmanın nesi yanlış? Bir çalışma, Los Angeles’ta otoyolların yakınında yaşamanın otizme neden olan bir faktör olabileceğini göstermektedir. 2015 yılında Danimarka’da yapılan bir araştırma, sünnetin daha yüksek otizm oranlarıyla bağlantılı olabileceğini göstermektedir.

Silberman: Bu korelasyonları araştırmanın yanlış olduğunu söylemiyorum. Otistik çocuklu aileler yeterli destek olmadan rüzgârda yavaşça bükülürken bunu yapmanın yanlış olduğunu söylüyorum. Otistik gençlerin okuldan ayrıldıklarında iş bulmalarına yardımcı olacak geçiş programları neredeyse yok. Toplum olarak otizmin nedenini belirlemek otistik insanlara yardım etmekten daha önemliymiş gibi davranıyoruz.

Leviton: Otizm-savunuculuk grupları ne tür destek ve harcamalar görmek istiyor?

Silberman: Birçok otistik insan konut ve istihdamda daha fazla seçenek ve kendi kararlarını verebilme becerisi istiyor. Ayrıca otizmle ilgili medya tartışmalarına dahil edilmek ve onlara danışmak istiyorlar. İşyerindeki kadınlarla ilgili her makalenin sadece erkeklerden alıntı yaptığını düşünün. Otistik insanlar medyada bu şekilde hissediyorlar. Hayatlarını etkileyecek politika kararları alınırken masada bir yer istiyorlar. İnsanlara otistik yetişkinleri unuttukları çocuklara çok fazla odaklanılıyor. Sevimli çocukların görüntüleri bağış toplama için iyidir, ancak daha yaşlı otistik insanları görünmez kılar.

Çocuğun zor davranışları ve kaynak sıkıntısı ile boğuşan ebeveynler bazen hayatlarını sefil hale getirmek için toplumdan ziyade otizmi suçluyorlar. Eşcinsel olduğu için zulüm gören bir kişi, eşcinselliğini homofobik bir kültür yerine sıkıntılarından dolayı suçladı. Bu yüzden otizm için bu kadar çok erken müdahale, başlangıçta otistik çocukların “tuhaf” davrandıkları için damgalanmasına yol açan davranışları bastırmaya odaklanmıştır. Ancak bu tür müdahalelerin değeri otizm topluluğunda devam eden bir tartışmadır.

Leviton: Bu müdahalelerden bazıları nelerdir?

Silberman: En sık kullanılan erken müdahale davranışsal analizi veya uygulandığı ABA bir klinik psikolog tarafından icat edilmiştir, UCLA1960’larda Ivar Lovaas adını aldı. ABA temel olarak otistik çocukları eğitmek için hayvan eğitim yöntemlerini kullanır. Lovaas, çocuğun davranışı etrafındaki damgalamayı ortadan kaldırmak yerine davranışı ortadan kaldırmaya odaklandı. Amacı otistik çocuklara ellerini çırpmayı ve gürültü yapmayı bırakmalarıydı, çünkü onları kurumlardan çıkarmak istiyordu. Ve bu kötü bir hedef değil, ama onu takip etme yolu elektrik şokları ve isteksizlik terapisi ile oldu. Otistik hastaların acımasız ceza biçimleri ile ilgili olağan etik kaygılardan muaf tutulması gerektiğini savundu ve ailelerin, kötü bir şey yaptıklarında çocuklarını cezalandırmak için sığır sürülerini kullanmasını önerdi. Bu kötü bir psikoloji ve aynı zamanda insanlık dışı bir şeydi, ancak Lovaas, otistik çocuklara evde elektrik çarpması yapmanın ailelerinden uzak durmaktan daha iyi olduğunu düşündü. gündelik dünyada kendileri gibi . Şimdi onun yanlış olduğunu biliyoruz.

Lovaas da eşcinsel çocuklara aynı şeyi yaptı: eşcinsel davranmamaları için onları eğitmek için ceza ve ödül sistemlerini kullanın.

ABA o zamandan beri değişti ve hala popülerliğini koruyor. Birçok doktor ve terapist bunu hala tek umut olarak sunuyor. Ebeveynlere, çocuklarını erken ABA tedavisine almazlarsa, önemli bir fırsat penceresini kaçıracakları söylenir . Ve çok pahalı. Daha az pahalı ve daha insancıl olan başka müdahale biçimleri de vardır, ancak ABA uygulayıcıları endüstrinin çok fazla etkiye sahip olduğu kadar çok para kazanırlar. Diğer tüm yaklaşımları marjinalleştirmeye çalışan bir tür profesyonel kült ortaya çıkmıştır.

Aslen Lovaas tarafından tasarlandığı için ABA geçiren otistik çocuklar nesli şimdi büyüdü ve deneyimleri hakkında konuşuyor. Çoğu travma geçirdi. Çocukken sıkı davranış eğitimi alan bazı otistik insanlar travma sonrası stres yaşarlar.

Leviton: Bu bir tür çocuk istismarı mı?

Silberman: Bugün ABA hakkında kapsamlı açıklamalar yapmak istemiyorum , çünkü sağlayıcılar arasında çok çeşitli yaklaşımlar var. Bazı ABA uygulayıcıları, otistik kişinin özerkliğini arttırmaya ve ona saygılı davranmaya yöneliktir. Diğerleri, çok değil. Bazıları olumlu pekiştirme ve ödüller kullanır. Diğerleri hâlâ ceza kullanıyor. Bazı sağlayıcılar hala Lovaas’ın elle çırpma ve ileri geri sallama gibi davranışları ortadan kaldırarak otistik insanları “akranlarından ayırt edilemez hale getirme” hedefine odaklanmıştır – bazen kendi kendini uyarma veya spektrumdaki kişilerin düzenlemesine yardımcı olan “sersemletme” enerji ve kaygı düzeyleri.

Tabii ki, otistik çocukların kendi kendine bakım becerilerini öğrenmeleri gerekir. Her şeyden önce, çocuğunuz ayakkabılarını bağlayamazsa veya dişlerini fırçalayamazsa veya yüzünü yıkamazsa ve bu şeyleri yapmasını sağlayacak bir terapi varsa, bir şey gibi görünse bile, ona minnettar olmaya eğilimlisiniz. küçük robotik. Ama ABA öğrenebilecekleri tek yol mu? Hayır.

Eşsiz İnsan: Otizmi Farklı Görmenin Bir Yolu’nun yazarı Barry M. Prizant, Sosyal İletişim, Duygusal Düzenleme ve İşlem Desteği anlamına gelen SCERTS adlı farklı bir müdahale türü yapıyor . Onun iletişim temelli yaklaşım daha insancıl olduğunu düşünüyorum ABA . Eğer bir çocuk bir erime yaşıyorsa, “Bu davranışı söndürmek için ne yapabiliriz?” Sorusunu sorar Prizant, “Çevrede ne çocuğu aşırı yüklüyor?” Diye soruyor. Belki de “erime” makul olmayan bir duruma makul bir yanıttır gelen uyaranların miktarı. Prizant’ın müdahalesi otistik kişinin deneyimini rahatsız edici veya rahatsız edici olarak görmek yerine merkeze yerleştirir.

Leviton: Bir çözüm için bu kadar çaresiz olan ebeveynlere kesinlikle aşırı önlemler öneren sağlık otoritelerini dinleyecekleri sempati duyuyorum.

Silberman: Ebeveynler, bir çocuğun sosyal ve dil becerilerinin gelişebileceği dar bir fırsat penceresi olduğunu söyleyen gibi, birçok sahte teoriye maruz kaldı. Bazıları hala yanılgı altında çalışıyorlarsa, o pencereyi kaçırırlarsa, çocuk mahkumdur. Ergenlik onların Çocuğa kırk bin dolar değerinde alamazsanız o aileleri ikna etmek için kullanılır sonrası beyin sabit kablolu olur düşüncesi ABA şu anda , onu kınayan veya ona asla iyileştirmeye. Fakat insan beyni yaşamımız boyunca gelişir. Birkaç otistik insanın orta yaşta sosyal becerilerinin geliştiğini söyledim. Hayatı bir filme dönüştürülen otistik hayvancılık-davranış uzmanı Temple Grandin ve bu yazıyı yazan John Elder RobisonGözlerime Bakın: Asperger’lerle Hayatım , her ikisi de tanıtım turlarına gönderildiklerinde hızlı bir şekilde yeni sosyal beceriler geliştirdiklerini söyledi.

Leviton: Sizce Grandin’in başarıları genel olarak otistik insanların yetenekleri hakkında yanlış bir izlenim bırakıyor mu?

Silberman: Bunu çok duyuyorum. Ebeveynler, “Çocuğum Temple Grandin gibi değil” diyor. Ama Grandin dört yaşındayken henüz “Temple Grandin” değildi. Giymesi gereken etek cızırtılı olduğu için kilisede erimeleri yaşıyordu; hiç kimse otizme eşlik eden duyusal hassasiyeti bilmiyordu. Ebeveynler hayatlarının ne kadar zor olduğuna dair örnekler sunduğunda, bana genellikle çocuklarının duvarlara bok attığını söylerler ve Grandin de bunu yaptı. Birkaç okuldan atıldı. Annesine kızını göndermesi gerektiği söylendi, ama yapmayı reddetti. Grandin’in bu kadar başarılı olmasının nedenlerinden biri, kurumsallaşmamış olması ve hayvanlara özel ilgisi için destek almasıdır. Otistik insanlara kötü davranmazsanız ne olduğuna bir örnektir.

Her otistik kişinin Temple Grandin olma potansiyeline sahip olduğunu söylemiyorum. Leo Rosa muhtemelen hayatının geri kalanında önemli desteğe ihtiyaç duyacaktır. Ancak olasılıklar geniştir. “Bir otistik kişiyi karşıladıysanız tanışmıştınız: Bir toplulukta söyleyerek var biri otistik kişiyi.” Hemen hemen her genelleme yanlış olacak. Örneğin, tüm otistik insanlar duyusal girdiler tarafından kolayca bunalmazlar. Bazıları silindir bardak binmeye bayılır. Grandin’in söylediği gibi, tüm otistik insanlar romantizmle ilgilenmez; Bazıları randevuya çıkmak ister ama birisine nasıl çıkacağını bilmez.

Leviton: Otistik insanlar için otistik insanlar tarafından yürütülen bir toplantı olan Autreat’e katıldınız. Nasıldı?

Silberman: Unexpectedly awesome. I was invited to attend Autreat while working on NeuroTribes. I would be one of the few nonautistic — or “neurotypical” — people there. The organizers knew I was a journalist working on a book and gave me permission to observe, but others assumed I was just a participant. When I first arrived, I waited to meet a group of convention-goers at a bus station so we could travel to Autreat together. I wondered what they would be like. Subdued? Rocking back and forth? They turned out to be the happiest-looking folks in the station; they were just so glad to see each other.

When we got to the retreat center, I felt some anxiety because nobody knew yet that I wasn’t autistic. For the first time since I’d been a gay teen in high school, I had to deal with “coming out” — this time as neurotypical. It went fine. On the way to my room at the retreat center, I saw a boy pulling his middle-aged mother down the hall. He seemed to be in distress: flapping his hands, screaming, running. I stepped outside to cry, it was so intense. I found out later that the kid was simply ecstatic to be at Autreat and to see his friends again.

I gradually acculturated to the environment the way I eventually got used to being in Japan when I visited. But it took a while. One night I met a guy named Craig, and the next morning I spotted him in the cafeteria and said, “Hi, Craig. How’d you sleep?”

“Why?” he replied.

Bu adil bir soruydu. Neden mi ben o olurdu uyudu nasıl bilmek istiyorum? Nörotipik konuşmalar yapıyordum, ama “arkadaş canlısı” küçük konuşmam onun için bir anlam ifade etmiyordu.

Autreat’teki bazı insanlar boğuluyorlardı – ellerini çırpıyor ve ileri geri sallanıyordu. Ellerini tutarken bir çiftin ileri geri sallandığını gördüm. Önceki bir Autreat’te tanışıp evlendiler. İzlemek güzeldi.

Ben obezim, ama Autreat’te bunun için damgalanmadım. Orada bir sürü insan olağandışı görünüyordu veya alışılmadık şekillerde davrandı. “Her ne olursa olsun” her şeyin takılmasına izin verdiler.

Autreat’in tüm ethos’u “fırsat, ama baskı değil” idi. Bir konferans olmasına rağmen, tek bir etkinliğe bile gideceğiniz konusunda bir beklenti yoktu. Çoğunlukla odanızda kalmak istedim, TAMAM OLDU . Orada hoşuma gitti ve ritimlere o kadar alıştım ki, ayrıldığımda “normal” dünya aslında oldukça ızgaralı ve gürültülü görünüyordu.

Leviton: ABD’deki “Normal” artık dinlenmek ve sessiz kalmak için olabildiğince engellememiz gereken aşırı uyarıcı bir ortam.

Silberman: Evet, otistik bir insan için bunun ne kadar ezici olduğunu hayal edin.

Leviton: Tabletler ve cep telefonları gibi yeni teknolojiler otistik insanlar için yararlı mı?

Silberman: Elbette. Birçok otistik insan metin yoluyla iletişim kurmayı daha kolay bulur. Düşüncelerini kendi hızlarında oluşturabilirler. Bir anlamda, yüz yüze konuşmak yerine bizi metne teşvik eden teknolojiyi kullanarak dünya biraz daha otistik hale geldi. Ve belki de bu bir kaza değildir. Otistik özellikleri olan insanlar genellikle yeni teknolojilerin geliştirilmesine katılırlar.

Leviton: Sizce gelecek otistik insanlar için ne getirecek?

Silberman: Kesinlikle yeni bir öjeni korkusu olanlar var. Down sendromlu birçok insanın mutlu bir yaşam sürdüğünü bilsek de, şimdi fetüsü keserek Down sendromunu önlemek için genetik bilgileri kullanıyoruz. Genetik hakkında daha fazla bilgi edindikçe utero’da otizmi tespit edebiliriz. Eğer öyleyse, otistik bebekleri seçici olarak iptal etmeye başlayacağız mi? Bunun tehlikeli olacağını düşünüyorum, çünkü otizm geliştirmek istediğimiz özelliklerin yanında geliyor.

Bununla birlikte, durumu üretmek için gerekli gen kombinasyonunun karmaşıklığı nedeniyle otizmi tespit etmek için bir testin geliştirilmesi zor olacaktır. Altı yüz ila bin genin otizmde rol oynadığı tahmin edilmektedir. Bu genlerin en azından bir kısmı bilim ve matematik gibi alanlardaki becerilerle ilişkili görünmektedir.

Çevresel faktörler, ebeveyn yaşı gibi otizme de katkıda bulunabilir. Birçok çalışma, yaşlı çiftlerin otistik bir çocuk üretme şansının daha yüksek olduğuna işaret ediyor. Ekonomik ve sosyal değişimler nedeniyle, ABD’deki çiftler çocuk sahibi olmayı ebeveynlerimin gününden daha uzun süre bekliyorlar. Bu otizm oranlarında küçük bir artışa neden olabilir.

Otizm için çevresel risk faktörlerinin kapsamlı bir listesinin tükenmesi sorunu, kelimenin tam anlamıyla binlerce kişinin olmasıdır: böcek ilaçları, ftalatlar, Wi-Fi, hava kirliliği, su kaynağındaki antidepresanlar ve devam ediyor.

Kesin gerçek şu ki, cam şişelerden sadece damıtılmış su içseniz bile (bazı plastik kaplardan sızan endokrin taklit eden kimyasalları ortadan kaldırmak için), ton balığı yemeyi durdurun (cıva önlemek için) ve birincil yönlendiriciyi kapatın çocuğunuzun otizmle doğup doğmadığını belirleyecek olan genetiktir.

Tabii ki, tüm hamile kadınlar iyi beslenmeli ve iyi sağlık hizmeti almalıdır – bu, Trump yönetiminin Uygun Bakım Yasasını yürürlükten kaldırmayı ve Planlanan Ebeveynliği kapatmayı başarması daha az olasıdır. Bunun ötesinde, haberlerde sürekli olarak ortaya çıkan ve daha sonra ön çalışmalar çoğaltılamadığında sessizce kaybolan iddia edilen risk faktörlerinin hiçbiri belirleyici görünmüyor.

Leviton: Nöro- çeşitlilik terimini savundunuz . Bu ne demek?

Silberman: Kelime Avustralya’da Judy Singer adında bir sosyoloji öğrencisi tarafından icat edildi. Otizm spektrumundaki insanlar için ilk çevrimiçi sosyal gruplardan birinin üyesiydi. Bu insanlar birbirlerini bulduklarında, günlük yaşamla ilgili tüm sorunlarının otizmden suçlanamayacağını öğrendiler. Bazıları toplumun başarısızlıklarıydı: örneğin, neredeyse tüm otistik çocukların yaşadığı zorbalık.

Singer’ın çocuk felcinden sağ çıkıp tekerlekli sandalye kullanan bir akıl hocası vardı. Ona “sosyal engellilik modeli” denen şeyi tanıttı – yani engelliliği birey ve toplum arasındaki bir ilişki olarak görüyor. “Bozukluğu” içeren terimlerin doğası gereği patolojik olduğunu fark etti. Şarkıcı, bu koşulların aynı zamanda hediyeler ve avantajlar taşıyabileceğini belirtmek için yargısız, hatta olumlu olacak bir terim bulmak istedi. Biyoçeşitliliğin – çeşitli türlere sahip olmanın – çevrenin genel direncine nasıl katkıda bulunduğunu karşılaştırmak için “nöro-çeşitlilik” e karar verdi.

Nöro-çeşitlilik kelimesi otizm topluluğuna, “Siyah güzeldir” ve “Eşcinsel iyidir” gibi ifadelerin de bir nesil önce bu toplulukların ruhlarını kaldırdığı gibi toplanma çığlığı gibi yayılmıştır.

“Bir otistik kişiyi karşıladıysanız tanışmıştınız: Bir toplulukta söyleyerek var biri otistik kişiyi.” Hemen hemen her genelleme yanlış olacak.

Leviton: Otistik bir blogcu, otizm hareketini eşcinsel hakları hareketiyle karşılaştırdığın için sana saldırdı. Ona göre bunun bir sivil haklar sorunu olmadığını yazdı; ciddi şekilde engellendi.

Silberman: Sorun otizm olan olan çok ciddi bir sakatlık, ama biz bir gibi onu tedavi değiliz. Bunu modern çağın bir nedeni ve tedavisi olan bir hastalık gibi ele alıyoruz. Az önce söylediğim gibi, birisinin engelinin seviyesi mutlak bir nitelik değildir. Kişi ve toplum arasındaki ilişkinin bir açıklamasıdır. Tekerlekli sandalye kullanan biri, rampası olmayan, tekerlekli sandalyeye uygun banyo ve asansör bulunmayan bir kasabada yaşıyorsa, hayatı daha kötüdür. İnsanların “engelli” olduğunu söylediğimizde zorlukları ve sınırlamaları olduğunu söylüyoruz, ama aynı zamanda toplumumuzun ihtiyaçlarını karşılamadaki başarısızlığını da anlatıyoruz.

“Değer düşüklüğü” kavramı da her iki yöne de gidebilir. Otistik insanlar beden dilini ve ses tonunu okumada iddia kötü olmasına rağmen, onlar okumakta iyi olduklarını fark ettik birbirlerinin sen ve ben ile mücadele edeceğini şey – beden dili ve ses tonu. Otistik kişi uzağa bakıyor gibi görünüyorsa, o kişinin ne dediğini ilgilenen değildir, ancak o daha yakından size dinliyor olabilir sonucuna varabilir tarafından uzağa bakıyor.

İnternette otistik bir adamla tanıştım ve bir kahve yerinde buluşmayı kabul ettik. Onunla birlikteyken, şirketimden hoşlanmadığını düşündüm. Kaşlarını çattı ve rahatsız görünüyordu. Eve geldiğimde, tekrar ne zaman yapabileceğimizi sormak için bana e-posta göndermişti. Onu hiç doğru okumamıştım.

Bu adam, bu arada, çok esprili. Kendisine aslında Leo Kanner tarafından teşhis konuldu ve şunları söylüyor: “Kanner anneme beni bir kuruma koymasını söyledi. Böylece yaptı: Yale.

https://www.thesunmagazine.org/issues/495/misdiagnosed-and-misunderstood

About The Author