Son yıllarda yeni otizm vakaları patladığından çocukluktaki durumu anlamak ve uyum sağlamak için gösterilen çabalar arttı. Ancak otizmli çocuklar, yalnızca bu on yılda yaklaşık 500.000 otizmli yetişkin olacak. Mississippi, Forest’tan 77 yaşındaki Donald Gray Triplett ile tanışın. Otizm teşhisi konan ilk kişiydi. Ve uzun, mutlu, şaşırtıcı hayatı bazı cevaplar içerebilir.John Donvan ve Caren Zucker tarafından
1951’de , FRANZ POLGAR ADLI MACAR DOĞUMLU BİR psikolog, zihin okuyucu ve hipnozcu, o zamanlar 3.000 kişilik bir topluluk olan ve otel konaklaması olmayan, Forest, Mississippi adlı bir kasabada tek gecelik bir performans için yer ayırttı. Belki de sosyal konumu nedeniyle – Dr. Polgar, Life dergisinde yer almış ve (yanlış bir şekilde) Sigmund Freud’un “tıbbi hipnozcu” olduğunu iddia etmişti – Polgar, Forest’ın en zengin ve en iyi eğitimli çiftlerinden birinin evinde kalıyordu ve bu çift, değerli mentalist’i kişisel konukları olarak görüyordu.
ÜNLÜ İNSANLAR
Lizzie Plaugic ve Kaitlyn Tiffany, New York City’deki küçük partileri, tuhaf yemekleri ve amaçsız akşamları özetliyor.
Polgar’ın her şeyi bilen, her şeyi gören oyunu, birkaç yıldır irili ufaklı Amerikan kasabalarındaki izleyicileri büyülemişti. Ama o gece, çiftin o zamanlar 18 yaşında olan büyük oğlu Donald’la tanıştığında gözleri kamaşma sırası ona gelmişti. piyanoda çalınan notaları kusursuz bir şekilde isimlendirme yeteneği ve kafasında sayıları çarpma dehası dahil. Polgar “87 kere 23″ü attı ve Donald gözleri kapalı ve hiç tereddüt etmeden doğru bir şekilde “2.001” yanıtını verdi.
Gerçekten de Donald yerel bir efsane gibiydi. Komşu kasabalardaki insanlar bile, lisenin cephesindeki – Polgar’ın performans sergileyeceği binadaki – tuğla sayısını sadece ona bakarak hesaplayan Orman gencinin adını duymuştu.
| https://www.theatlantic.com/video/iframe/62806/ |
VİDEO: Yazarlar, Donald’ın izini nasıl sürdüklerini açıklıyor ve onun uzun, mutlu yaşamının önemini tartışıyorlar. |
Aile irfanına göre, Polgar gösterisini yaptı ve ardından son selamını aldıktan sonra ev sahiplerine bir teklifle yaklaştı: gösterisinin bir parçası olarak Donald’ı yolda yanında getirmesine izin vermeleri.
Donald’ın ailesi şaşırmıştı. Donald’ın erkek kardeşi Oliver, “Annem hiç ilgilenmedi” diye anımsıyor. Birincisi, hayata zor bir başlangıcın ardından Donald için işler nihayet iyi gidiyordu. Oliver, “[Polgar]’a okulda olduğunu, derslere devam etmesi gerektiğini açıkladı,” diyor. Şov dünyasında koşmak için her şeyi öylece bırakamazdı, özellikle de hedefinde üniversite varken.
ÖNERİLEN KAYNAKLAR
- Doğurganlık Doktorunun SırrıSARAH ZHANG
- Dünyada İnsandan Önce Bir Medeniyet Var mıydı?ADAM FRANK
- Evli Kadınlar Facebook’ta Neden İki Soyad Kullanıyor?ASHLEY ZİNCİRLERİ
Ama aynı zamanda, bunu konuklarına yüksek sesle söyleseler de söylemeseler de, Polgar’ın teklif ettiği şey tamamen aşağılayıcıydı. Donald’ın tuhaflığı, ailesi geri alamazdı; tuhaf hale getirilmesini önleyebilirlerdi ve önleyeceklerdi. Teklif kibarca ama kesin bir şekilde reddedildi.
Ancak her şeyi bilen mentalistin bilmediği şey, ilgi odağını paylaşma şansını kaçıran Donald’ın tarihte zaten bir yeri olduğuydu. Alışılmadık yetenekleri ve eksiklikleri Mississippi dışında not edilmiş ve bunların bir açıklaması yayınlanmıştı – bu, tüm dünyada çevrilecek ve yeniden basılacak, adını zamanla Polgar’ınkinden çok daha iyi bilinir hale getirecekti.
Ne de olsa ilk adı.
Donald, otizm teşhisi konan ilk çocuktu. Otizm yıllıklarında “1. Vaka … Donald T” olarak tanımlanan o, “şimdiye kadar bildirilen hiçbir şeye” benzemeyen bir durumun keşfini ilan eden 1943 tarihli bir tıp makalesinde tanımlanan ilk öznedir. otizm spektrum bozukluğu veya ASD. O zamanlar, durum son derece nadir görülüyordu, Donald ve diğer 10 çocukla sınırlıydı – 2’den 11’e kadar olan Vakalar – yine o ilk makalede bahsedilmişti.
67 yıl önceydi. Bugün doktorlar, ebeveynler ve politikacılar düzenli olarak bir otizm “salgını”ndan bahsediyorlar. Çeşitli formlarda ve çok çeşitli şiddet derecelerinde – dolayısıyla spektrumda – ortaya çıkan OSB’lerin oranı, 1990’ların başından beri dramatik bir şekilde hızlanıyor ve şu anda her 110 Amerikalı çocuktan birini etkilediği tahmin edilen bir OSB formunun olduğu tahmin ediliyor. Ve kimse nedenini bilmiyor.
Otizmin nedeni hakkında her zaman teoriler olmuştur – birçok teori. İlk zamanlarda, otizmin çocuklarına karşı soğuk davranışları gençleri güvenli ama mahrem bir dünyaya çekilmeye iten kötü anneler tarafından ortaya çıktığı psikiyatristler arasında bir inanç maddesiydi. Zamanla otizmin biyolojik bir temeli olduğu anlaşıldı. Ancak bu anlayış, netlik sağlamak yerine, tam olarak iş başında olan mekanizmalar hakkında çekişmeli bir tartışmayı serbest bıraktı. Farklı gruplar, gıdalardaki glutenin otizme neden olduğunu iddia ediyor; bazı aşılarda koruyucu olarak kullanılan cıvanın otistik belirtileri tetikleyebileceğini; ve özellikle kızamık-kabakulak-kızamıkçık aşısının suçlanacağı. Diğer düşünce okulları, otizmi esas olarak bir otoimmün tepki veya beslenme eksikliğinin sonucu olarak tasvir etmişlerdir. Otizmin muhtemelen çevresel bir tetikleyici ile birlikte bir veya daha fazla genetik anormallikten kaynaklanan nörolojik bir durum olduğu şeklindeki ana fikir birliği, açıklama açısından biraz daha fazlasını sunar: dahil olabilecek genlerin ve tetikleyicilerin sayısı o kadar fazladır ki Tedavi şöyle dursun, kesin nedenin yakın zamanda belirlenmesi pek mümkün değil. Otizm vakalarının artmakta olduğu fikri bile bir dereceye kadar tartışılıyor, bazıları artan teşhislerin büyük ölçüde otizmin neye benzediğine dair daha fazla farkındalıktan kaynaklandığına inanıyor. tedavi şöyle dursun, yakın zamanda belirlenmesi pek mümkün değil. Otizm vakalarının artmakta olduğu fikri bile bir dereceye kadar tartışılıyor, bazıları artan teşhislerin büyük ölçüde otizmin neye benzediğine dair daha fazla farkındalıktan kaynaklandığına inanıyor. tedavi şöyle dursun, yakın zamanda belirlenmesi pek mümkün değil. Otizm vakalarının artmakta olduğu fikri bile bir dereceye kadar tartışılıyor, bazıları artan teşhislerin büyük ölçüde otizmin neye benzediğine dair daha fazla farkındalıktan kaynaklandığına inanıyor.
Ekim 2010 Sayısını Keşfedin
Bu sayıdan daha fazlasına göz atın ve okuyacağınız bir sonraki hikayenizi bulun.Daha fazla göster
Bununla birlikte, neyin bir otizm vakası oluşturduğunun genel hatları hakkında artık fazla bir tartışma yok. Psikiyatrinin sözde İncil’i olan Mental Bozuklukların Teşhis ve İstatistik El Kitabı , belirtilerin açık bir haritasını çizer. Ve dikkate değer bir dereceye kadar, bu semptomlar hala, ilk olarak 1930’larda Baltimore’daki Johns Hopkins Üniversitesi’nde muayene edilen, daha sonra bir mentalist’i şaşırtacak ve tuğla saymasıyla ünlenecek olan aynı çocuk olan “Donald T” ninkilerle örtüşüyor. .
Sonraki yıllarda, bilimsel literatür Donald T’nin hikayesini birkaç kez güncelledi, burada veya orada bir günlük girişi, ancak yaklaşık kırk yıl önce, bu anlatı yavaş yavaş azaldı. Hayatının sonraki bölümleri yazılmadan kaldı ve bizi Donald’a ne oldu?
Bir cevap var. Bazıları, Johns Hopkins arşivlerinde uzun süredir gözden kaçan belgelerde ortaya çıktı. Ama çoğunu takip ederek ve Donald’ın kendisiyle vakit geçirerek bulduk. Tam adı Donald Gray Triplett’dir. 77 yaşında. Ve o hala Mississippi, Forest’ta. Golf oynamak.
Otizmli çocuğu olan her ebeveynin aklından geçen SORU, ben öldüğümde ne olacak? Bu, kronolojik bir kaçınılmazlığı yansıtır: otizmli çocuklar büyüyüp otizmli yetişkinler olacak ve çoğu durumda birincil desteklerini sağlayan ebeveynleri geride bırakacaktır.
Sonra ne?
Bugüne kadar otizm tartışması anlaşılır bir şekilde onun çocukluk üzerindeki etkisine doğru eğildiğinden, bu henüz toplumun dikkatini çekmemiş bir sorudur. Ancak kesin gerçek şu ki, bugün çocuklar arasında olan bir salgın, yarın yetişkinler arasında da bir salgın anlamına geliyor. İstatistikler dramatik: Yaklaşık on yıl içinde otizm teşhisi konan 500.000’den fazla çocuk yetişkinliğe girecek. Bazıları daha az ciddi değişkenlere sahip olacak – Asperger sendromu veya “yüksek işlevli otizm” anlamına gelen HFA – ve daha bağımsız ve tatmin edici hayatlar yaşayabilecekler. Ancak bu alt grup bile biraz desteğe ihtiyaç duyacak ve daha düşük işlevli otizm çeşitlerine sahip olanların ihtiyaçları derin ve sürekli olacaktır.
Bu ihtiyaçlara nasıl cevap vereceğimiz, büyük ölçüde otizmli yetişkinleri nasıl görmeyi seçtiğimize göre şekillenecektir. Onları trajik bir şekilde kırılmış kişiler olarak görerek onlardan uzaklaşabilir ve temel ihtiyaçlarını karşılama yükünü üstlenecek kadar insancıl olduğumuzu umabiliriz. Bu, genel olarak engellileri ahlaki ve belki de yasal olarak toplumun vesayeti olarak gören ve nispeten yakın geçmişte, bu engelli yetişkinlerin “sorununu” onları ömür boyu – kelimenin tam anlamıyla – depolayarak “çözdüğü” görüştür. koğuşlar.
Alternatif olarak, keder katmanlarından vazgeçebilir ve otizmi insanlığın dokusundaki bir başka kırışık olarak yorumlayabiliriz. Pratik olarak konuşursak, bu otizmli yetişkinlerin yardıma ihtiyacı yokmuş gibi davranmak anlamına gelmez. Ancak bu, onlara duyulan acımanın yerini onlar için hırsın alması anlamına gelir. Bu görüşün anahtarı, “onların” “bizim” bir parçamız olduğunun kabul edilmesidir, böylece otizmi olmayanlar aktif olarak olanlar için kök salmaktadır.
Otizm öyküsünde rol alan ilk kişi olan Donald Triplett, bu görüşlerin her birinin şekillendirdiği dünyalarda zaman geçirmiştir.
DONALD ARABASINI hafif, vurmalı bir ritimle kullanıyor. Gaz pedalına bir saniye bastıktan sonra kısa bir süre bırakıyor ve ardından tekrar basıyor. Aşağı _ bırak . Aşağı _ bırak . Tempo değişmiyor. Öğleden sonra geç oldu ve Donald kahve rengi 2000 Cadillac’ını Mississippi’nin 80. Yolu boyunca güneye doğru neredeyse hiç hissedilmeyen dalgalanmalar ve süzülmelerle yönlendiriyor. bir oğlanınki gibi. Tam olarak yapmak istediği şeyi yapan bir adamın hem rahat hem de kararlı ifadesi var.
Günün gündeminde arkadaşlarla sabah kahvesi, egzersiz için uzun bir yürüyüş, televizyonda bir Bonanza tekrarı ve şimdi saat 4:30’da biraz golf oynamak için Route 80’den aşağı bu kısa araba yolculuğu yer aldı. “Fark ettim,” diyor, “arabanızda bir Lafayette County çıkartması var.” Garaj yoluna park ettiğimiz kiralık aracın üzerindeki kayıt etiketine atıfta bulunan bu yorumla uzun bir sessizliği bozdu. Sözleri bir an orada asılı kaldı ve sonra ekledi: “Bu, Lafayette İlçesinden geliyor demektir.” Bu kadar. Donald kendi kendine başını sallayarak tekrar sessizleşiyor, odağı önündeki yola dönüyor ya da bir iç monoloğa ayarlı. Konuşurken uzun süre gözlerini kapatma eğilimi göz önüne alındığında, bu muhtemelen en güvenli seçimdir.
Gösterişsiz bir kuruluş olan Forest Country Club’ın ön basamaklarının biraz yakınına park ediyor. Tek katlı kırmızı tuğlalı kulüp binası, ormandan oyulmuş bakımlı, çoğunlukla düz bir sahaya bakıyor. Üyelik, aile başına aylık 100 ABD dolarıdır ve hafta içi bir 18 delik turu 20 ABD dolarıdır. Herhangi bir günde, çimenli yollardaki oyuncu kadrosu avukatları ve tamircileri, bankacıları ve kamyoncuları, satıcıları ve çiftçileri ve Donald’ı içerir. Aslında Donald her gün orada, hava izin verirse. Ve neredeyse her gün tek başına golf oynuyor.
Burada oynayan herkes “DT”nin -kulüpte bilinen adıyla- otizmli olduğunun farkında değil. Ancak, kulübün sütunlu revakının altındaki koltuklarda gölgelenen üyelerin görüş alanı içinde, ilk tee’ye doğru ilerlerken tuhaflıklarını gözden kaçırmak zor. Haki şort ve yeşil triko gömlek giymiş, pembe kamuflaj kova şapkasını kulaklarının üzerine sımsıkı germiş, ufak tefek bir adam olan Donald, genellikle otizm için bir ipucu olan kendine özgü yürüyüşüyle tişörtün yanına gelir; kenarları büyük bir büyük A şeklinde , adımları biraz mekanik, başı ve omuzları bir metronomun sallanma hareketinde sol-sağ-sola sallanıyor.
Gerçek şu ki, Donald kötü bir golfçü değil: tee atışları çoğunlukla çim sahada, fena kısa oyun, altı fitlik bir vuruş yapabilir. Ancak vuruşu, gelişen bir pandomim, neredeyse her atışta tekrarlamak zorunda göründüğü bir hareket ritüeli, özellikle de topun gerçekten hareket etmesini istediğinde.
Önce sağ elinin, sonra sol elinin parmaklarını yalıyor. Kendini topa doğrultarak, sanki bir pankart çekiyormuş gibi sopasını dümdüz başının üzerine gelene kadar havaya kaldırır. Bazen kollarını uzun süre orada tutuyor. Ardından, sopayı geri almadan önce topun yakınında durarak sopanın kafasını yere geri getiriyor. Bir dizi bu geri sallanmalardan geçiyor, her yinelemede hızlanıyor, ta ki sert bacaklarıyla, başını topun üzerinden geçirmek için birkaç santim öne çıkana kadar. Son bir vuruşla temas kurmayı taahhüt eder. Çatırtı! Gitti ve Donald dizlerinin üzerinde zıplayarak sonucu görmek için çim yoldan aşağıya baktı. Salıncak olarak, sıvının tersidir. Ama Donald’ın kendisi. Ve asla koklamıyor.
Bazı günler Donald’ın diğer golfçülerle ortak olmaktan başka çaresi kalmıyor, golfün sosyal bir oyun olarak geleneklerini onurlandıran şehir kulübü, tüm sahayı üyelik “kapışmasına” ayırıyor. Bir kapışmada, golfçüler rastgele olarak takımlara atanır ve en iyi pozisyondan topu seçerek ve takımdaki herkesin o noktadan oynamasını sağlayarak en düşük grup skoru için yarışırlar. Yakın tarihli bir kapışma sırasında Donald, Lori ve Elk ve Kenneth ve Mary ile tur attı ve hepsi de ondan en az otuz veya kırk yıl daha genç görünüyordu. Ancak Donald, kullanılan atışları yeterince sık kullanarak rekabetçi bir şekilde kendine hakim oldu. Ayrıca, aynı ruhla karşılık veren yeterli miktarda dostça şaka yaptı, ancak Donald’ın pıtırtı tekrarlama eğilimindeydi: “O topa vurmanın yolu, Kenneth!” “O topa vurmanın yolu, Lori!” “O topa vurmanın yolu, Geyik!” Zaman zaman, ortaklarının adlarını kendi özel kelime dağarcığından kelimelerle evlendirerek varyasyonları eğlendiriyordu: “Hey, Geyik Elkins!” “Merhaba Mary Cherry!” “Tamam, teşekkürler, Senneth Kenneth!”
Ancak çoğu zaman Donald sessiz kaldı. Bu, elbette, oyunun edepiyle uyumludur. Ancak Donald sessizlik konusunda rahat görünüyor ve daha geniş anlamda, sürmekte olduğu hayattan memnun görünüyor; bu – araba, kahve, golf ve TV ile – bir emeklilik topluluğunun altın yılları nasıl yaşayacağına dair broşür versiyonuna benziyor. Donald’ın özgürlüğü, bağımsızlığı ve sağlığı var. Sonuç olarak, otizmin ilk çocuğu için hayat iyiye gitti.
Donald , henüz 3 yaşındayken KURUMSALLAŞTI . Johns Hopkins arşivlerindeki kayıtlar, Mississippi’deki aile doktorundan alıntı yaparak, Üçüzlerin “çocuğu aşırı uyardığını” öne sürüyor. Donald’ın yeni yürümeye başlayan bir çocukken kendi kendine yemek yemeyi reddetmesi, ebeveynlerinin baş edemediği diğer sorunlu davranışlarla birleştiğinde, doktorun “ortam değişikliği” tavsiyesine yol açtı. Ağustos 1937’de Donald, evinden 50 mil uzakta, o zamanlar Mississippi Sanatorium olarak adlandırılan bir kasabada, devlet tarafından işletilen bir tesise girdi.
Barındığı büyük bina, bugün garip görünen bir işleve hizmet etti: tüberküloza yakalanma riski altında olduğu düşünülen çocuklar için önleyici izolasyon. Yer, Donald gibi bir çocuk düşünülerek tasarlanmadı veya çalıştırılmadı ve bir tıbbi değerlendiriciye göre, vardığında verdiği tepki dramatikti: “fiziksel olarak gözden kayboldu.”
O zamanlar, annesi bile Donald’ın davranışının kökeninde olduğuna inandığı ciddi akıl hastalığı için varsayılan seçenek hastaneye yatmaktı: onu umutsuz bir mektupta “umutsuzca deli çocuğu” olarak tanımladı. Ancak bir kurumda olmak yardımcı olmadı. Johns Hopkins değerlendiricisi daha sonra “Görünüşe göre,” diye yazmıştı, “en kötü dönemini orada geçirmişti.” Ebeveyn ziyaretleri ayda iki kezle sınırlı olduğundan, insanlarla temastan kaçınma eğilimi diğer her şeye -oyuncaklar, yiyecek, müzik, hareket- kadar genişledi ve her gün “hiçbir şeye dikkat etmeden hareketsiz oturduğu” noktaya geldi.
Doğru teşhis konmamıştı elbette, çünkü doğru teşhis henüz yoktu. Büyük ihtimalle bu anlamda yalnız değildi ve başka eyaletlerdeki başka koğuşlarda benzer şekilde yanlış teşhis konulan başka otizmli çocuklar da vardı – o günün tıbbi tabiriyle belki “zayıf zekalı” ya da daha büyük ihtimalle birçoğunun şizofren olarak gösterebileceği güçlü ama izole edilmiş zeka becerileri.
Donald’ın ailesi, Ağustos 1938’de onun için geldi. O zamana kadar, bir yıllık kurumsallaşmanın sonunda, Donald yeniden yemek yemeye başladı ve sağlığına kavuştu. Gözlemcileri, artık “diğer çocuklar arasında oynadığı” halde, bunu “onların uğraşlarına katılmadan” yaptığını belirtti. Tesisin müdürü yine de Donald’ın ailesine çocuğun “iyi geçindiğini” söyledi ve onları oğullarını almamaları konusunda ikna etmeye çalıştı. Aslında “onu rahat bırakmalarını” istedi.
Ama yerlerini korudular ve Donald’ı yanlarında eve götürdüler. Daha sonra, müdürden Donald’ın orada geçirdiği zamanın yazılı bir değerlendirmesini vermesini istediklerinde, Donald pek rahatsız olmadı. Donald’ın gözetimi altındaki tüm bir yıl hakkındaki sözleri yarım sayfadan azını kapsıyordu. Çocuğun sorununun muhtemelen “bir tür beze hastalığı” olduğu sonucuna vardı.
5 yaşına girmek üzere olan Donald başladığı yere geri dönmüştü.
Dr. _ PETER GERHARDT sağ elinde bir kredi kartını sallayarak -çoğu zaman yaptığı gibi- vurgulamak istediği noktayı anlatıyor. Bu sefer, garanti ettiği bir numara, kartı yanlış yöne kaydırmayı imkansız kılıyor. “Onu bu şekilde, şu şekilde kaydırabilir veya şu şekilde sokabilirsin” -sanki bir banka makinesine giriyormuş gibi dümdüz önündeki havaya yumruk atıyor- “ve başparmağınızı makinenin üzerinde bu konumda tutarsanız kartı, her zaman doğru şekilde kaydıracaksınız.
Daha yakından incelendiğinde, elindeki kartın bir Visa olduğu ve sağ başparmağının sağ alt köşedeki beyaz üzerine mavi logoyu tamamen kapattığı, hilenin işe yaradığı tatlı noktanın açıklığa kavuşturulduğu görülüyor. Başparmağınızı orada tutun, diyor Gerhardt ve manyetik şerit, kart okuyucunun türünden bağımsız olarak her zaman düzgün bir şekilde hizalanacaktır.
Gerhardt’ın gösterimi, yalnızca kullanabileceğiniz haberlere kolaylık sağlamak için tasarlanmamıştır. Bunun yerine, bir banka kartı kullanmanın, 1980’lerin başında Rutgers’ta eğitim psikolojisi alanında doktorasına başladığından beri kariyerini tanımlayan daha büyük resme nasıl uyduğunu açıklıyor: otizmli insanların yüzleştiği mücadele, ” tarafından işgal edilen bir dünyaya kabul edilmek için. geri kalanımız.”
Gerçek şu ki, otizmli yetişkinlere, bu durumdaki çocuklara – ya da bu nedenle, yaya geçitlerinde beyaz bastonlu insanlara – kolayca sunduğumuz türden empati ve desteği çoğu zaman reddediyoruz. Yeteneklerini hafife alıyor, onların yanındayken rahatsızlığımızı belli ediyor ve bizi rahatsız ettiklerinde sabırsızlık gösteriyoruz. Uzun bir süpermarket kasa kuyruğunun arkasında duran insanlar, öndeki tuhaf görünüşlü bir adam kredi kartının tokatlanmasını anlayamadığı için bütün yeri ayakta tuttuğunda her zaman güzel bir şey söylemeyecek veya yapmayacaklardır. . Gerhardt, işte o anda, logonun üzerinde başparmak numarasının bir “sosyal hayatta kalma” meselesi olduğunu söylüyor. Otizmli adam bu durumu başarıyla yönetebilirse ve bir o kadar da önemlisi, Gerhardt, otizmli insanları “bizim” alanlarımızda toplu olarak kabul etmemizin bir adım daha yükseleceğini savunuyor. Adam başarısız olursa, diğer yöne gidecektir.
Virginia merkezli Otizm Araştırmaları Örgütü’nün eski başkanı olan Gerhardtve şu anda New York’taki saygın McCarton Okulu’nda ergenlikten yetişkinliğe odaklanan bir program geliştiriyor, otizmli yetişkinlerle çalışan ülkenin en iyi uzmanları arasında kabul ediliyor. Ancak bunun esas olarak hiçbir zaman fazla rekabetle karşılaşmamış olmasından kaynaklandığı konusunda şaka yapıyor. “İnsanların işimi istememesine dayanan koca bir kariyerim var” diyor. Çocuk gelişimi, otizm araştırmalarında sıcak alandır; Gerhardt, yetişkinlerle çalışmanın “bir kariyer hamlesi olmadığını” söylüyor. Yetişkinler daha büyük zorluklarla karşılaşırlar: Bir öfke nöbeti durumunda gerçek şiddeti uygulayacak kadar büyüktürler; cinsel arzuları ve bunların ima ettiği her şeyi tam olarak yapabilirler; ve otizmli çocukların dikkatini dağıtabilecek ve eğlendirebilecek birçok aktiviteden sıkılıyorlar. Gerhardt, “İnsanlar bu yetişkinlere büyük bedenlerdeki küçük çocuklar gibi davranmak istiyor” diyor. “Yapamazlar. Onlar yetişkin.” Gibi,
Gerhardt, “Arkadaş sahibi olmaktır” diye açıklıyor. “İlginç bir iş çıkarıyor. İstediğiniz bir şeye sahip olmaktır. Bir kez fırsat verildiğinde, geri kalanımızın değer verdiği her şey bu.”
Gerhardt, otizmli yetişkinlerin bağımsız olarak hayatta kalabilmeleri için ihtiyaç duydukları türden becerilerin öğretilmesine öncelik verilmesini istiyor: parayı takip etmek, yön sormak ve sonra onları takip etmek, temiz giysiler giymek, toplu taşıma araçlarında gezinmek, tehlikeli bir kişiyi tanımak ve – aşırı derecede çoğu için zorluk – bir iş görüşmecisinin gözünün içine bakmak. Gerhardt, otizmli yetişkinleri bağımsızlığı arzulamaya teşvik etme konusunda mesleğinde bile duyduğu şüphelere karşı çıkıyor. “Olabilecek en kötü şey nedir?” O sorar. “Bilirsiniz, o süpermarkette ve yumurta düşürüyor ya da birisi onun biraz tuhaf olduğunu düşünüyor. Orada tek başına olmasını ve alışverişe geldiği 10 üründen sadece dokuzunu almasını, 10’unun hepsini almak için orada olmama ihtiyaç duymasını tercih ederim. Bu, yaşamanın çok daha iyi bir yolu.
Bu da nerede yaşayacakları sorusuna yol açar . Bu haliyle, otizmli yetişkinlerin yüzde 85’i hala ebeveynleri, kardeşleri veya diğer akrabalarıyla yaşıyor. Ama bu artık bir seçenek olmadığında ne olur? Çoğu kişi, büyük ölçekli depolamanın ortadan kalktığını ve geçmiş olsun diyor. Bariz bir alternatif, gerçekten bir ev gibi bir ortamda destek hizmetlerini tek bir çatı altında paylaşabilen otizmli insanlara birden fazla alan sunan konut düzenlemeleridir. Bununla birlikte, şu anda, hem başlangıç maliyetleri hem de komşuların direnişi göz önüne alındığında, bu tür evlerdeki yer sayısı sınırlıdır ve bir yer bulmak son derece zor olabilir: ulusal olarak, 88.000’den fazla yetişkin şimdiden bekleme listelerinde.
Tüm bunlar, öldükten sonra otizmli çocuklarına ne olduğunu soran ebeveynler için rahatsız edici bir cevaba yol açıyor. Gerçekten bilmiyoruz.
BROTHERS : Donald’ın yakın zamanda Oliver’la çekilmiş bir aile fotoğrafı (sağda)
BÜYÜK OLASILIKLA, EBEVEYNLERİ HEM ONUN İÇİN EN İYİ YARDIMI BULMA HIRSINA HEM DE BUNUN İÇİN ÖDEME YAPACAK KAYNAKLARA SAHİP OLMASAYDI, DONALD’IN adı tıp literatürüne asla girmeyecekti. Mary Triplett, Bank of Forest’ı kuran ve hâlâ kontrol eden finansörler olan McCravey ailesinde dünyaya gelmişti. O zamanlar, özellikle o ortamda bir kadın için alışılmadık bir şekilde, üniversite diplomasına sahipti. Yerel bir pamuk çiftçisinin, ailesinin evlenmesini yasakladığı oğluyla yaşadığı ölüme mahkum aşktan sonra, oğlu altı dönemdir ayrımcı ABD Senatörü James “Big Jim” Eastland olarak ün kazandı.– bunun yerine eski belediye başkanının oğlu, Oliver Triplett Jr. adlı bir avukatla evlendi. Yale Hukuk Fakültesi’nden mezun olan ve ilçe adliyesinin tam karşısında bulunan özel muayenehanesinde, Oliver daha sonra Forest kasabası avukatı görevini üstlenecek ve mahkemeye kabul edilecekti. Amerika Birleşik Devletleri Yüksek Mahkemesi barosu. O, iki sinir krizi geçirmiş ve düşüncelerinde o kadar kaybolabilen yoğun bir adamdı ki, şehirdeki yürüyüşlerinden yol boyunca kimseyi ya da herhangi bir şeyi gördüğünü hatırlamadan dönüyordu. Ama bir avukat olarak parlak biri olarak görülüyordu ve Mary’ye evlenme teklif ettiğinde, görünüşe göre ailesi hiçbir itirazda bulunmadı.
İlk oğulları Donald, Eylül 1933’te doğdu. Yaklaşık beş yıl sonra, Donald Sanatorium’dayken bir erkek kardeş geldi. Adı Oliver olan bebek, Ekim 1938’de ailenin geri kalanı Meridian, Mississippi’de Baltimore’a gitmek üzere bir Pullman arabasına bindiğinde, Forest’ta büyükanne ve büyükbabasının yanında kaldı. Donald’ın ailesi, o sırada ülkenin en iyi çocuk psikiyatrıyla, Johns Hopkins profesörü Dr. Leo Kanner ile bir konsültasyon ayarlamıştı.
Kanner (“Connor” olarak telaffuz edilir) kitabı tam anlamıyla çocuk psikiyatrisi üzerine yazmıştı. Uygun bir şekilde Çocuk Psikiyatrisi adını taşıyan bu 1935 tarihli kesin çalışma, hemen standart tıp fakültesi metni haline geldi ve 1972’de yeniden basıldı. neredeyse anlaşılmaz aksanı, Amerikalıların psikiyatrist kelimesini kullandıklarında akıllarındaki imaja mükemmel bir şekilde uyuyordu .
Kanner, görüşmelerinden önce Donald’ın babasından aldığı mektubun yoğunluğu karşısında her zaman biraz kafası karışmış görünürdü. Mississippi’den ayrılmadan önce Oliver, hukuk bürosuna çekilmiş ve büyük oğlunun yaşamının ilk beş yılını kapsayan ayrıntılı bir tıbbi ve psikolojik öykü yazdırmıştı. Sekreteri tarafından daktilo edildi ve Kanner’a gönderildi, 33 sayfaya ulaştı. Kanner, yıllar boyunca birçok kez mektubun “takıntılı ayrıntısına” atıfta bulunurdu.
Oliver’ın mektubundan alıntılar – meslekten olmayan bir kişinin, ama aynı zamanda bir ebeveynin – artık otizm çalışmaları kanonunda eşsiz bir yeri var. Onlarca yıldır atıfta bulunulan ve birçok dile çevrilen Oliver’ın gözlemleri, otizmi bilen herkesin artık anında tanıyabileceği semptomların ilk ayrıntılı listesiydi. Üzerinde anlaşmaya varılan otizm teşhisinin -bugün bir salgını tanımlamak için uygulanan teşhisin- en azından kısmen Donald’ın babası tarafından tarif edilen semptomlarına göre modellendiğini söylemek fazla olmaz.
Oliver, küçük oğullarının annesiyle birlikte olmak için neredeyse hiç ağlamadığını yazdı. “Kabuğunun içine çekilmiş”, “kendi içinde yaşamak”, “kendisiyle ilgili her şeyden tamamen habersiz” görünüyordu. İnsanlara – “görünürde hiçbir sevgi” göstermediği ebeveynleri de dahil olmak üzere – hiç ilgi duymasa da, “dönen bloklar, tavalar ve diğer yuvarlak nesneler için bir çılgınlık” da dahil olmak üzere birçok takıntısı vardı. Rakamlar, notalar, ABD başkanlarının resimleri ve ters sırayla okumaktan zevk aldığı alfabenin harfleri onu büyüledi.
Fiziksel olarak garipti, aynı zamanda yoğun antipatileri vardı: süt, salıncaklar, üç tekerlekli bisikletler – “neredeyse onlardan korkuyordu” – ve rutinindeki herhangi bir değişiklik veya içsel düşünce süreçlerinde kesintiye uğraması: “Müdahale edildiğinde, yıkıcı olduğu öfke nöbetleri geçiriyor. ” Adı söylendiğinde genellikle tepki vermiyordu – duymamış gibi görünüyordu – bunun yerine “alınması ve gitmesi gereken yere götürülmesi veya götürülmesi” gerekiyordu. Bir soru sorulduğunda, eğer cevap verirse, cevabını genellikle tek bir kelimede tutuyordu ve o da sadece ezberlediği bir şeyden kaynaklanıyorsa. Bazı kelimeler ve deyimler onu büyüledi ve onları durmadan yüksek sesle tekrarladı: trompet sarmaşığı , iş , krizantem .
Aynı zamanda Donald, izole edilmiş olsa da bazı olağanüstü zihinsel beceriler sergiledi. 2 yaşına geldiğinde 23. Mezmur’u okuyabiliyordu (“Evet, ölümün gölgesi vadisinde yürüyor olsam da…”) ve Presbiteryen ilmihalinden 25 soru ve cevabı ezbere biliyordu. Ve blokları döndürürken yaptığı rastgele uğultu, sonuçta o kadar da rastgele değildi. Aksine, her zaman bir klavyede aynı anda çalınırsa mükemmel bir akorda karışacak üç nota seçerdi. Tek başına düşünen Donald, bir tür problem üzerinde çalışan oldukça zeki küçük bir çocuk izlenimi verdi. Babası, “Sürekli düşünüyor ve düşünüyor gibi görünüyor,” diye yazmıştı. Yürek burkan kapsamlı bir ifadeyle, “yalnız bırakıldığında en mutluydu”.
Kanner sonunda Donald’la tanıştığında tüm bunları ve daha fazlasını doğruladı. Kanner daha sonra Donald’ın odaya girdiğini ve “mevcut kişilere en ufak bir dikkat göstermeden” doğrudan bloklara ve oyuncaklara yöneldiğini hatırladı. Kanner’ın kolunda bugün onaylanmayan bir numara vardı: Donald’a iğne batırdı. Sonuç açıklayıcıydı. Donald bundan hoşlanmadı – canını yaktı – ama bunu yaptığı için Kanner’dan da daha az hoşlanmadı. Kanner’a göre, acıyı ona veren kişiye bağlayamıyor gibiydi. Aslında ziyaret boyunca Donald, Kanner’a tamamen kayıtsız kaldı, ona “masa, kitaplık veya dosya dolabı” kadar ilgisiz kaldı.
Bu ilk ziyaretin hayatta kalan tıbbi kayıtları, önünde bir soru işareti olan bir notasyon içeriyor: şizofreni . Mantıklı olmaya yaklaşan birkaç teşhisten biriydi, çünkü Donald’ın şizofreni sergileyen bir kişinin kolayca olabileceği gibi, esasen zeki bir çocuk olduğu açıktı. Ancak davranışındaki hiçbir şey, Donald’ın şizofreniye özgü halüsinasyonlar yaşadığını göstermedi. Orada olan insanları görmezden gelse bile, orada olmayan şeyleri görmüyordu.
Kanner, Donald’ı iki hafta boyunca gözlem altında tuttu ve ardından Üçüzler, cevap alamadan Mississippi’ye döndüler. Kanner’ın çocuğa nasıl teşhis koyacağı hakkında hiçbir fikri yoktu. Daha sonra, Donald hakkında sık sık güncellemeler göndermeye başlayan Mary Triplett’e şunları yazacaktı: “Size veya kocanıza hiçbir zaman net ve kesin bir … teşhis terimi verilmediğini benden daha fazla kimse anlamıyor.” “Şimdiye kadar psikiyatrik ya da başka herhangi bir literatürde tanımlanmamış bir durumu ilk kez” gördüğünü anladığını yazıyordu.
Bu satırları, Donald’ı ilk gördükten neredeyse dört yıl sonra, Eylül 1942 tarihli bir mektupta Mary’ye yazdı. Aile, Baltimore’a üç takip ziyaretinde bulunmuştu ve hepsi aynı derecede sonuçsuzdu. Kanner, belki de hayal kırıklığını yatıştırmayı umarak, bir tablonun ortaya çıktığını görmeye başladığını ekledi. “Şimdi,” diye yazdı, “Don’unkine çok benzeyen sekiz vakalık bir dizi daha biriktirdim.” Bunu halka açıklamadığını, çünkü “daha uzun gözlem için zamana” ihtiyacı olduğunu belirtti.
Bununla birlikte, bu yeni durum için bir isim üzerinde çalışıyordu. Donald ve diğer sekiz çocuğun sergilediği ayırt edici semptomları -insanlara karşı ilgisizlikleri, nesnelere karşı hayranlıkları, aynılığa olan ihtiyaçları, yalnız bırakılma istekleri- bir araya getirerek Mary’ye şöyle yazdı: “Eğer söylenecek bir isim varsa. Don ve diğer çocukların durumuna uygulandığında, bundan ‘duygusal temasın otistik rahatsızlığı’ olarak bahsetmenin en iyisi olduğunu gördüm.”
Kanner otistik terimini icat etmedi . Psikiyatride zaten kullanılıyordu, bir sendromun adı olarak değil, bazı şizofreni hastalarının etraflarındakilerle temastan çekilme şeklini tanımlayan gözlemsel bir terim olarak. Ateşli kelimesi gibi , bir hastalığı değil, bir semptomu tarif ediyordu. Ama şimdi Kanner bunu, birlikte daha önce hiç tanınmayan tek bir teşhis oluşturan karmaşık bir dizi davranışı saptamak ve etiketlemek için kullanıyordu: otizm. (Tesadüf eseri, başka bir Avusturyalı, Hans Asperger, aynı sıralarda Viyana’da bazı benzer özellikleri paylaşan çocuklarla çalışıyordu ve bağımsız olarak aynı kelimeyi kullanıyordu: otistik.gördüğü davranışlara; konuyla ilgili makalesi Kanner’ınkinden bir yıl sonra çıkacaktı, ancak 1990’ların başında İngilizceye çevrilene kadar büyük ölçüde bilinmiyordu.)
Kanner bulgularını 1943’te The Nervous Child adlı bir dergide yayınladı . Geçen yıl Mary’ye yazdığından beri, bu toplama iki vaka daha eklemişti: 11 çocuk, 11 geçmiş. Ama hikayeye Donald ile başladı.
DONALD’IN O ZAMANDAN BU YANA – ARABA KULLANMAK, GOLF OYNAMAK – KAYDETTİĞİ TÜM İLERLEMELERE RAĞMEN , sohbet ondan kaçmaya devam eden bir sanat. Nadiren inisiyatif verir, ancak amacı genellikle ihtiyaç duyduğu bir bilgiyi (“Öğle yemeği saat kaç?”) Ortaya çıkarmak veya geçici bir gözlem yapmaktır (arabamızdaki çıkartma hakkındaki yorumu). Düzenli bir sohbet, bir fikir etrafında gelişigüzel gidip gelmeler, daha önce hiç yaşamadığı bir şeydi.
Sorular sorulduğunda -hatta biraz detaylandırmaya davet eden sorular- kısa, tek yönlü bir şekilde, bir anketi okuyan bir adam gibi yanıt veriyor.
Konu: Donald’ın kafasında çoğalabilme konusundaki başarı duygusu“Donald, bunun kafandan bir anda çıkması sana nasıl hissettiriyor?””Sadece çıkıyor.””Kendini iyi hissettiriyor mu?”Ah evet, ah evet.”Tarif edebilir misin?””Hayır, tarif edemem.”
Konu: Donald’ın mentalist Franz Polgar ile tanışma anısı“Donald, Franz Polgar’ı hatırlıyor musun?””Evet, Franz Polgar’ı hatırlıyorum.”[Sessizlik.]”Ne zaman geldi?”“Aslında iki kez geldi. 1950 ve 1951’de geldi.”[Başka bir uzun atlama.]”O kimdi?””O bir hipnozcuydu.””Bana onun nasıl biri olduğunu söyleyebilir misin? Yaşlı bir adam mıydı?””Muhtemelen 55 yaşındaydı. Ve yaşıyor olsaydı 110 yaşında olurdu.
Bu değiş tokuşlardan da anlaşılacağı gibi, Donald’ın düşüncesi -bu durumda olduğu gibi aritmetiği hatalı görünse bile- sayılara, dünyayı somut olarak düzenleyen ve yorum gerektirmeyen tarihlere, hesaplamalara ve sabitlere gitmeyi sever. Hatta karşılaştığı insanlara bir tür dahili indeksleme sistemi olan numaralar atama alışkanlığı bile var. Mississippi, Morton’da bir kasabada oturan Buddy Lovett adlı eski bir tanıdık, Donald’ın 1950’lerin sonlarında kendisine 333 numarasını atadığını söyledi. Donald’ı birkaç yıldır görmemiş olmasına rağmen, biraz yaramazlıkla ısrar etti, “Onu bir dahaki sefere gördüğünde, devam et: ona numaramı sor.”
Gerçekten de, ertesi gün Donald, sorunun sonunu duymadan Lovett’in numarasını tutturdu. Yıllar boyunca bize “numaralandırıldığımızı” söyleyen tüm Forest’taki insanların adlarını sunarak bu testi birkaç kez yaptık. Donald, altta yatan sistemi açıklayamasa da, takılmadan veya aksamadan her birini hatırladı. Rakamlar ona geliyor, diyor ve sonra sonsuza kadar kalıyor.
Aynı şekilde, bir Donald Numarası alanlar da bunu hayatlarının geri kalanında hatırlıyor gibi görünüyor. Silinmez bir ayrım, asla paylaşmak zorunda kalmayacakları bir takdir – bu bir onur gibi gelebilir.
Donald’ın niyeti kesinlikle bu değil. Onur, o kavramlardan biridir -ideal ile gerçek arasında hakemlik yapan bir soyutlama- Donald gibi yerleşik gerçeklerin, kelimenin tam anlamıyla olanın düzenlediği bir dünyada çok daha rahat olan birine kolayca gelmesi pek olası değildir . Bu nedenle, otizmli kişilerin genellikle yalan söylemekte veya bir şakayı takdir etmekte güçlük çektiklerine inanılır. Donald insanların, yerlerin ve şeylerin listelerini düşünmekten açıkça hoşlansa da ima, ruh hali veya duyguyla kolayca ilgilenmez.
Konu: Donald’a 52 yıl bakan annesi Mary Triplett’in ölümü“Donald, annen ne zaman öldü?””1985’ti. Mayıs 1985.””Nerede olduğunu hatırlıyor musun?””Bankadaydım. Doktoru bunun an meselesi olduğunu söylemişti… ve ben onun konjestif kalp yetmezliğinden öldüğü haberini aldım.Nasıl hissettiğini hatırlıyor musun?“Daha doğrusu bekleniyordu. Gerçekten üzülmedim, ağlamadım ya da onun gibi bir şey değildim.”Üzülmedin mi çünkü…?””Sadece tepki vermiyorum. Farklı insanlar böyle durumlara farklı tepki verirler.”
Annesini özleyip özlemediği sorulduğunda -yine ankette- “Evet, onu özlüyorum” yanıtını verdi. 1980’de bir araba kazasında ölen babasını da benzer şekilde gerçekçi bir şekilde anlattığını söyledi. Babasının kazasının bir şok olduğunu ve yine ağlamadığını hatırlıyor.
Peter Gerhardt taziye kucaklaşmasında hızlandırılmış kurs aldığında 55 yaşında olan arkadaşı Tony’nin öyküsünü ANLATIYOR . Bir yetişkin olarak otizm teşhisi konulan Tony, tüm hayatını annesiyle aynı çatı altında geçirmişti. Sonra öldü.
Cenaze, Tony’nin hayatında ilk kez “yaslılar” kategorisine yerleştirildiği zamandı ve diğer cenaze müdavimlerinin arasına karışırken, onun konumundaki insanların bazı yoğun ve ağır şeyleri kabul etmeye hazırlıklı olmaları gerektiğini öğrendi. uzun sarılmalar. Ağabeyinin aynı yaklaşımlara nasıl tepki verdiğini gözlemleyerek ve bunu yapanların onu üzmemeye çalıştıklarını anlayarak durumu iyi idare etti. Sonra eve gitti, komşusuna sarıldı ve neredeyse tutuklanıyordu.
Cenazenin ertesi günüydü ve yan evde oturan yaşlı kadın -yakın bir aile dostu değil, ölüm olduğunda yemek getirme geleneğini nazikçe yerine getiren biri- hazırladığı yemekle kapısına geldi. Tony ona teşekkür etti ve başsağlığı diledi.
Peter Gerhardt’a göre, bundan sonra olanlar, otizmli insanları alt üst eden türden bir yanlış anlamanın ders kitaplarındaki bir örneğidir. Tony, Eh, başsağlığı diledi, diye düşündü. Ona sarılmam gerekiyordu . Bu yüzden ona sarılmaya gitti.” Gerhardt, kadının şüphesiz kucaklanmak istemediğine dair güçlü sosyal sinyaller gönderdiğine dikkat çekiyor. Ancak Tony onları anlayamadı: “Muhtemelen biraz beceriksizce ona sarıldı – biraz fazla uzun, biraz fazla sert, biraz fazla alçak – çünkü eve gitti ve polise adamın cinsel saldırısını [bildirerek] haber verdi. yan kapı.”
Gerhardt’a göre bu, otizmi olan ve olmayanlar arasındaki etkileşimler için bir benzetme işlevi görüyor: Taraflardan hiçbiri yanlış bir şey yapmadı, ancak ikisi de bunu doğru yapacak kadar bilmiyordu. Üniversite diploması alacak kadar zeki bir adam olan Tony, bir kişinin sarılmak isteyip istemediğini anlayacak içgüdüsel deneyimden -gerhardt’a göre öğretilebilir deneyimden- yoksundu. Hayati ipuçlarını kaçırdığını anlayacak kadar kendinin farkındaydı ama bunların ne olduğu hakkında hiçbir fikri yoktu. Daha sonra Gerhardt’a şunları açıkladı: “Kurallar benim için değişmeye devam ediyor. Ne zaman yeni bir kural öğrendiğimi düşünsem, onu benden değiştiriyorsun.”
Gerhardt, bu sorunun cevabının, oradaki birçok Tony için doğru türde bir eğitim olduğunu savunuyor. Şu anda, yüksek işlevli otizm düzeyine sahip çocuklar için okullaşmanın, Tony gibi birinin gerçekten ihtiyaç duyduğu şey, onu uzak tutan bir dizi sosyal beceri pahasına, geleneksel akademik başarıyı -Fransızca veya eyalet başkentlerini öğrenmeye çalışmak- aşırı vurguladığını iddia ediyor. komşusuna yanlış şekilde sarılmak gibi hatalar yapmak. Bir Visa kartının nasıl çekileceğini bilmek gibi bu beceriler genellikle otizmli çocuklara öğretilmez. Ve bir kez yetişkin olduklarında, çoğu durumda öğretim tamamen durur. Genel olarak, devlet tarafından finanse edilen eğitim, otizmli bir kişinin 21 yaşına girdiği gün sona erer. Bunun ötesinde, yasal zorunluluklar yoktur ve çok az finansman vardır. Gerhardt, “Bu, birine bir aylık kiralamada tekerlekli sandalye vermek gibi bir şey,” diyor.
Ancak sarılma olayında denklemin bir başka yönü daha vardı: Komşunun otizm karakteri konusunda eğitimsiz olması. Tony’nin durumunun ve bunun ara sıra neler gerektirebileceğinin daha fazla farkında olsaydı, kendini bu kadar tehdit altında hissetmeyebilirdi. En azından, durumu anlamış olsaydı, Tony’nin göremediği sosyal ipuçlarını okumasını ummak yerine, onu bırakmasını istediğini basitçe söyleyebilirdi.
Olduğu gibi, tüm durum hızla etkisiz hale getirildi: Tony’nin erkek kardeşi geldi ve hem komşuya hem de polise Tony’nin engelliliğiyle ilgili bir açıklama teklif etti ve Tony dava açmayı reddetti. Ancak Gerhardt’ın da belirttiği gibi, her iki taraf hakkında biraz daha fazla bilgi, bu yanlış anlaşılmayı en başta önleyebilirdi.
Donald, ailesinin onu büyüttüğü evde ARTIK YALNIZ YAŞIYOR . Hanımeli ağaçlarıyla çevrili ve birkaç eski meşe ağacının gölgesinde, Forest’ın solmuş ticaret bölgesine birkaç dakikalık yürüme mesafesindeki evin biraz boya ve onarıma ihtiyacı var. Ebeveynlerinin ziyaretçileri ağırladığı yemek ve oturma odaları da dahil olmak üzere odaların birçoğu karanlık ve kullanılmadığı için küflenmiş. Donald nadiren evin o kısmına girer. Mutfak, banyo ve yatak odası onun için yeterince evdir.
Ayda bir, yani ön kapıdan çıkıp şehirden ayrıldığı zamanlar hariç.
Donald’ın hayatının belki de en dikkat çekici yönü, hevesli bir gezgin olarak büyümüş olmasıdır. Almanya, Tunus, Macaristan, Dubai, İspanya, Portekiz, Fransa, Bulgaristan ve Kolombiya’ya gitti – 36 yabancı ülke ve 28 ABD eyaleti, üç kez Mısır, beş kez İstanbul ve 17 Hawaii dahil. Afrika safarisi, çeşitli deniz yolculukları ve sayısız PGA turnuvası.
Tam olarak yolculuk tutkusu değil. Çoğu zaman, maksimum uzak kalma süresi olarak altı gün belirler ve sonrasında yol boyunca tanıştığı insanlarla hiçbir iletişim kurmaz. Daha önce resimlerde gördüğü yerlerin kendi anlık görüntülerini almayı bir görev edinir ve eve döndüğünde bunları albümler halinde birleştirir. Ardından, yurt içi seyahat için havayollarını kendisi arayarak ve yurt dışına çıkarken Jackson’daki bir seyahat acentesine güvenerek bir sonraki uçuşunu planlamaya başlar. O, büyük olasılıkla, Mississippi, Forest’ta en çok seyahat edilen adamdır.
Bu, çocukken en sevdiği eğlenceleri nesneleri döndürmek, kendi kendine dönmek ve ağzında saçma sapan sözler yuvarlamak olan adamla aynı adam. O zamanlar, sıkışık, kısır bir yetişkinliğe mahkum görünüyordu – muhtemelen bir devlet kurumunun pencerelerinin arkasında yaşıyordu. Bunun yerine, golf oynamayı, araba kullanmayı ve dünyanın çevresini dolaşmayı öğrendi; bu beceriler ilk olarak sırasıyla 23, 27 ve 36 yaşlarında gelişti. Donald, yetişkinliğinde dallara ayrılmaya devam etti.
Otizm oldukça bireyselleştirilmiş bir durumdur. Beynin büyüme ve adaptasyon için sağladığı alan miktarı kişiden kişiye büyük ölçüde farklılık gösterir. Donald’ın koşullarını otizmli başkaları için tekrarlamanın, onun sonuçlarını tekrarlama etkisine sahip olacağı tahmin edilemez.
Yine de, Donald’ın büyük ölçüde işgal ettiği dünya – Mississippi Ormanı dünyası – ve ortasındaki tuhaf çocuğa nasıl tepki vermeye karar verdiği sayesinde potansiyeline ulaştığı açık. Peter Gerhardt, herhangi bir topluluğun otizmlileri “kabul etmesinin” öneminden bahsediyor. Görünüşe göre Orman’da Donald, onu eve geri getirmek için uzmanlara meydan okuyan annesinden başlayarak, çocukluğundan sınıf arkadaşlarına ve bugün golf oynadığı ortaklarına kadar kabul yağmuruna tutuldu. Donald’ın komşuları, onun tuhaflıklarını görmezden gelmekle kalmıyor, aynı zamanda onun güçlü yönlerine açıkça hayran kalıyorlar ve Donald’a karşı niyetleri yeterince açıklanmamış olabilecek herhangi bir yabancıya karşı koruyucu bir tavır alıyorlar. Üç kez, Donald’ı tanıyan kasaba halkıyla konuşurken, her seferinde çarpıcı biçimde benzer bir dille bize öğüt verildi: “Yaptığın şey Don’u incitirse, seni nerede bulacağımı biliyorum.” Noktayı anladık: Forest’ta Donald “bizden biri”.
Bir süre için Donald’ın bakımı tam anlamıyla topluluğa kaydırıldı. Kanner, ona daha kırsal bir ortamda yaşama durumu bulmanın gelişimine yardımcı olacağına inanıyordu. Böylece 1942’de, 9 yaşına bastığı yıl, Donald kasabadan yaklaşık 10 mil uzakta yaşayan çiftçi bir çift olan Lewis’lerle yaşamaya başladı. Ailesi onu bu dört yıllık dönemde sık sık gördü ve Kanner bir keresinde düzenlemeyi gözlemlemek için Mississippi’ye gitti. Daha sonra, “kendisine bakan çiftin bilgeliğine hayran kaldığını” söyledi. Çocuğu olmayan Lewis’ler, Donald’ı çalıştırdı ve onu işe yarar hale getirdi. Kanner daha sonraki bir raporda “Ona [uygun] hedefler vermeyi başardılar” diye yazdı.
Bir kuyu kazdırıp derinliğini rapor ettirerek ölçümlerle meşgul olmasını sağladılar… Mısır sıralarını tekrar tekrar saymaya devam ettiğinde, onu sürerken sıraları saydırdılar. Benim ziyaretimde altı uzun sıra sürdü; atı ve sabanı ne kadar iyi idare ettiği ve atı nasıl döndürdüğü dikkat çekiciydi.
Kanner’ın bu ziyaretteki son gözlemi, Donald’ın nasıl algılandığı hakkında çok şey anlatıyor: “Tuhaflıklarının kabul edildiği ve skolastik açıdan iyi ilerleme kaydettiği bir taşra okuluna gitti.”
Aynı şekilde, lisedeyken, Donald tekrar ailesiyle birlikte evde yaşarken, görünüşe göre yolları çoğunlukla adım adım ilerliyordu. Donald’ın (ve Donald Number 1.487’nin alıcısının) birkaç sınıf gerisinde olan Janelle Brown, birkaç kez alay edilmesine rağmen, genellikle kıskanılacak derecede zeki, hatta “parlak” bir öğrenci olarak görüldüğünü hatırlıyor – yine bir miras ünlü çarpma becerileri ve tuğla sayma eylemi. Onun bir defterle oturduğunu ve sayfa sayfa sayılarla doldurduğunu ve diğerlerinin yanı sıra kendisinin de iş başında üstün bir zekanın kanıtlarını gördükleri izlenimini hatırlıyor.
Tüm bunlarda, zaman geçtikçe Donald’ın odağının yavaş yavaş dışa döndüğü açıktır. Dünyanın nasıl şekillendiğiyle giderek daha fazla uzlaşmaya başladı, aynı zamanda dünyası ona uyum sağlıyordu.
1957’de, Jackson, Mississippi’deki Millsaps College’da bir kardeşlik kardeşi – Lambda Chi Alpha – Fransızca okudu ve erkekler a capella korosunda sahne aldı. (Bir üye bize koro yönetmeninin asla ziftli boru kullanmadığını çünkü ihtiyaç duyduğu notu doğrudan Donald’dan aldığını söyledi.)
Jackson’daki First Presbiteryen Kilisesi’nden Rahip Brister Ware, Donald’ın bir kardeşlik kardeşi ve oda arkadaşıydı. Ware, “Sevgili bir arkadaştı” diyor ve “onu entegre etmek zor olsa da” Donald’a sosyal olarak yardım etmek için çeşitli şekillerde denediğini hatırlıyor. Su güvenliği eğitmeni olmak için eğitim alırken, Donald’a nasıl yüzüleceğini öğretmek için yola çıktı, “ancak koordinasyon onun için pek iyi değildi.” Yılmayan Ware başka bir hedef belirledi: “Onun kişiliğini açmaya çalışacağımı düşündüm”, Donald’ı o zamanlar etrafta dolaşan havalı bir sözlü yapmacıklıkla tanıştırarak, evet kelimesini “eeeeeeees” olarak telaffuz etmenin bir yolu . Ware’in teşvikleri – “biraz duygu ve his katmak ve beceri kazanmak” – yine boşuna çıktı.
Ware, derneğin diğer üyeleri gibi sınıf arkadaşını açıkça destekliyordu. “Biraz tuhaf biri olduğunu biliyordum,” diye itiraf ediyor. “Ama o samimi… Onunla bir arkadaşım olduğu için kendimi çok şanslı hissediyorum” – bu arada, Ware’e bir numara veren bir arkadaş: 569.
Donald’ın gençliği boyunca, hiç şüphesiz, Triplett’lerin paraya sahip olması yardımcı oldu – Baltimore’da Leo Kanner’ın dikkatini çekecek para, Lewis’lerin çiftliğinde oda ve yemek ödemek için fon. Kasabanın bankacıları olarak, aynı zamanda, Donald gibi insanlara gelebilecek türden bir zulmü caydırmış olabilecek bir statüleri de vardı. Forest’ın anlayışlı bir sakini bunu şu şekilde ifade etti: “Güneydeki küçük bir kasabada, eğer tuhaf ve fakirseniz, delisiniz; tuhaf ve zenginsen, sadece biraz eksantriksindir.” Donald büyüdüğünde, aile bankası onu veznedar olarak işe aldı ve bugüne kadar ailesi tarafından kurulan geri alınamaz bir güven fonu faturalarını ödüyor. Küçük kardeşi Oliver’a göre fon, kendi deyimiyle, “bir kızın Don’u onunla evlenmeye ikna edip sonra da kaçmamasını” sağlayan kontrollerle tasarlandı. Aslında,
Ama bir erkek kardeşi var – her pazar Oliver’ın karısıyla birlikte yemek yiyorlar – ve kasabadaki insanlar otizm kelimesini duymadan çok önce onu her zaman kabul eden bir topluluğu var.. Huzur, tanıdıklık, istikrar ve güvenlik – eğer şifadan bahsediyorsak, bunlar ideal bir ortam yaratırdı. Orman, iyileşmeye ihtiyacı olmayan Donald için hepsini sağladı. Sadece büyümesi gerekiyordu ve bunu da muhteşem bir şekilde yaptı. Mary Triplett, Leo Kanner’a yazdığı sonraki mektuplarından birinde şunları bildirdi: “Toplumdaki yerini çok iyi aldı, umduğumuzdan çok daha iyi.” Hâlâ zorluklar vardı elbette – bu zamana kadar bir arkadaşı olan psikiyatra itirafta bulunmuştu, “Keşke onun içsel duygularının gerçekte ne olduğunu bilseydim” – ama “umutsuzca deli bir çocuk” doğurma korkuları çoktan geçmişti. O öldüğünde, Donald büyümüş, dünya ve onun içindeki yeri hakkında o ilk yıllarda hayal bile edemeyeceği kadar çok şey öğrenmişti.
Ama tuğlaları asla sayamaz. Görünüşe göre bu bir efsane.
Donald bunun nasıl olduğunu ancak biz bir süre konuştuktan sonra açıkladı. Her şey, 60 yıldan uzun bir süre önce, babasının hukuk bürosunun önünde, onun bir matematik dehası olarak ününün farkında olan bazı lise arkadaşlarının, sokağın karşısındaki ilçe adliyesinde tuğlaları sayması için ona meydan okuduğu tesadüfi bir karşılaşmayla başlamıştı. Belki biraz ona sataşıyorlardı; belki de sadece eğlence arıyorlardı. Ne olursa olsun, Donald hızla binaya baktığını ve büyük bir sayıyı rastgele fırlattığını söylüyor. Görünüşe göre diğer çocuklar onu hemen satın aldı, çünkü hikaye yıllar içinde anlatılacak ve yeniden anlatılacaktı ve ortam sonunda adliyeden okul binasına geçecekti – büyüleyici bir yerel efsane, görünüşe göre hiçbir zaman gerçekleri kontrol edilmemişti.
Yaygın bir varsayım, otizmli insanların yalan söylemede veya iplik eğirmede iyi olmadıkları, yerleşik gerçeklikle uyuşmayan gerçekleri icat edemeyecek kadar gerçekçi olduklarıdır. Bir düzeyde, Donald ve tuğlaların hikayesi, bu tür güvercinliklerin doğasında var olan riskleri bir kez daha gösteriyor. Ancak başka bir düzeyde, özellikle Donald hakkında beklenmedik bir şeyi ortaya çıkarıyor. O bölüm sırasında, o bir gençti, erken çocukluğunu tanımlayan neredeyse tamamen sosyal kopukluktan ancak on yıl uzaktaydı. Bununla birlikte, ergenlik çağında, insanlarla bağlantı kurmak için çoktan çalışmaya başlamış ve matematik becerilerinin başkalarının hayran olduğu bir şey olduğunu anlamış görünüyor.
Bunu biliyoruz, çünkü sonunda ona bu numarayı neden bunca yıl önce havadan çektiğini doğrudan sorduk. Cevap vermek için gözlerini kapattı ve ardından bizi son bir kez şaşırttı. Her zamanki gibi ani bir şekilde ve her zamanki ayrıntı eksikliğiyle konuşarak, basit ve belki de açık bir şekilde, “Sadece o çocukların benim hakkımda iyi düşünmelerini istedim,” dedi.
John Donvan , Washington, DC’de yaşayan bir yazardır. Caren Zucker ile
In a Different Key’in ortak yazarı ve aynı adlı belgeselin ortak yapımcısıdır.
Caren Zucker bir televizyon yapımcısı ve otizmli bir çocuk annesidir.
John Donvan’la birlikte In a Different Key’in ortak yazarı ve aynı adlı belgeselin ortak yapımcısıdır.
About The Author
