Alexis Wineman, Miss America yarışmasına katılan otizm spektrum bozukluğu (ASD) olan ilk kadındır. Alexis’e resmi olarak PDD-NOS (Yaygın Gelişimsel Bozukluk – Başka Türlü Adlandırılmamış) tanısı konulduğunda ortaokuldaydı, ancak küçük yaşlardan itibaren kendini “farklı” hissediyordu. Yaşı ilerledikçe, konuşma engeli, iletişim güçlükleri, yüksek seslere karşı hassasiyet ve duyularla ilgili diğer sorunlar gibi OSB’ye sahip olmanın getirdiği bazı zorluklarla mücadele etti. Alexis ayrıca farklılıkları nedeniyle ortaya çıkan zorbalıkla da uğraşmak zorunda kaldı. Neyse ki ailesi onun için her zaman bir güç ve ilham kaynağı olmuştur. OSB ile yaşayan ailelerde kardeşlerin oynadığı benzersiz rol hakkında daha fazla bilgi edinmek için Alexis, annesi Kimberley, ağabeyi Nicholas, ablası Danielle ve ikizi Amanda ile röportaj yaptık.
“Diğer otizmli bireylere tavsiyem, onların size sabrı olduğu gibi, kardeşlerinize de sabretmeniz olacaktır.”
Alexis’in Perspektifi
Otizm tanısı konmadan önce ne benim ne de ailemin bu krizler ve diğer sorunlar hakkında bir açıklaması yoktu. Teşhis konulduktan sonra kardeşlerimin verdiği tepki inanılmazdı. Onlar süper kahramanlardı. Beni her yere götürüp aktivitelere ittiler. Ödevlerimde bana yardımcı oldular. Yıllarca neler olup bittiğini bilmeden harekete geçmeleri gerçekten şaşırtıcıydı.
Diğer otizmli bireylere tavsiyem, onların size sabrı olduğu gibi kardeşlerinize de sabretmeleri olacaktır. Kendinize odaklanmak yerine, onların bakış açısından neler olup bittiğini anlamaya çalışmak iyidir.
Kimberley’in Perspektifi
Alexis’e teşhis konulduktan ve neyle karşı karşıya olduğumuzu öğrendikten sonra kardeşleri kontrolü ele aldı. Onu olayların içine ittiler ve bu işe bulaştırdılar. Otizmi bir koltuk değneği veya bu işe karışmamak için bir bahane olarak kullanmasına izin vermezlerdi. Erkek kardeşi onu kros yarışına soktu ve kız kardeşleri de onu amigoluğa soktu. Üç kardeş de onu konuşmaya ve dramaya dahil etti. Eğer bu faaliyetlere katılmamış olsaydı, başardığı her şeyi başaramazdı. Alexis kabul edildiği etkinlikleri bulabildi ve bunları kendi başına bulamazdı.
Kardeşleri de çok korumacı davrandılar ve alay ve zorbalık konusunda yardımcı oldular. Kardeşler zorbalıkla mücadelede çok olumlu bir güç olabilir. Akran grubunu eğitebilirler. Bu, bir kardeşin bir ebeveynden çok daha etkili olabileceği bir şeydir.
Otizmli bir kardeşi olan birine tavsiyem, onlarla etkileşime geçmek ve kendi nişlerini bulmalarına yardımcı olmaktır.
Nicholas’ın Perspektifi
Alexis’e teşhis konulmadan önce neden böyle davrandığını anlamamıştık. Çok kafa karıştırıcı ve sinir bozucuydu. Teşhisten sonra her şey çok daha anlamlı hale geldi. Yardım edebilmek ve önleyici tedbirler alabilmek yepyeni bir dünyaydı. Bu hepimizi daha iyi insanlar yaptı. Sabırlı olmayı öğrendik.
Kavgalara düşmemiz sık karşılaşılan bir durumdu ancak telafi etmek ve olanları işlemek, geri kalanımıza kıyasla Alexis için farklıydı. Alexis’le kavga bittiğinde tahta tamamen silindi. Yani beş dakika sonra her şey tamamen normale döndü. Sanki seni sinirlendirmek için yapıyormuş gibi görünüyordu ama değildi. Bir kavgayı atlatmanın onun için neden bu kadar kolay olduğunu anlamamak çok zordu. Bunun gibi deneyimlerden geçmek, daha anlayışlı olmanızı sağlar. İnsanların olayları farklı şekilde ele aldıklarını öğreniyorsunuz.
Otizmli kardeşi olan birine tavsiyem empati kurması olacaktır. Kendimi empatik biri olarak görüyorum ve Alexis’le yaşamanın bunun büyük bir parçası olduğunu düşünüyorum.
Danielle’in Perspektifi
Kardeşim ve ben hızlı büyümek zorunda kaldık. Neler olup bittiğini anlamaya çalışırken ebeveynlik rolünü üstlenmelisiniz. Teşhis konulduğu andan itibaren engelli insanları anlama konusunda gözlerimizi açtı. Farklılıkları olan insanlara açığız ve bu empatiyi sürdürebiliyoruz. Her seviyedeki iniş ve çıkışlarla uğraşmak zorunda kaldık.
Alexis daha küçükken ikinci bir anneyi oynadım. Annemi dinlemeseydi içeri girip aynı şeyi söylerdim. Bazen onun seviyesinde birinin bir şeyleri açıklaması veya ona kendini ifade etme fırsatı vermesi daha kolaydır.
Otizmli kardeşi olan birine tavsiyem, kardeşine sağlam bir gölge olmanızdır. Onlar için orada olmak için ne kadar para harcadığınızı tam olarak anlamayabilirler. Günün sonunda ne kadar küçük olursa olsun her başarı sizin bir parçanızdır. Siz de kutlamayı hak ediyorsunuz. Otizm tanısı konduğunuzda, bu sadece o kişiye değil tüm aileye yönelik bir teşhistir. Bu gerçekten bir aile sınavı.
Amanda’nın Perspektifi
İkiz sahibi olmak, bir sorun olduğunu böyle anladık. Nöro-tipik bir çocukla doğrudan bir karşılaştırma yapıldı ve Alexis’in kilometre taşlarını benim gibi karşılamadığını görebiliyorlardı. Küçükken, okuldan eve geldiğimde bana ayak uydurabilmesi için ona benim öğrendiğim şeyleri yapmayı öğretmeye çalışırdım.
Artık üniversitede oda arkadaşıyız. Ama yine de onu uyandırmam ve programına uymasına yardım etmem gerekiyor. Üniversitedeki insanların etkileşimlerimize nasıl tepki verdiğini görmek ilginçti. Bazen bir kardeş olarak, bazen de daha çok bir anne olarak birkaç farklı rolde oynadığımı anlamıyorlar.
Otizmli kardeşi olan birine tavsiyem sabırlı olması. Oynamanız gereken rol ne kadar stresli olsa da aynı zamanda ödüllendiricidir. Sabırlı olmaya çalışırsanız başarıya ortak olursunuz. Miss America yarışmasında Alexis’in Amerika’nın Seçimi Ödülü hayatımın en önemli anlarından biri çünkü bu başarıda benim de payım var. Yardım etmeye çalışmaktan asla vazgeçmeyin.
https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/features/living-with-autism-spectrum-disorder-alexis.html
About The Author
