Otizm Spektrum Bozukluğu (ASD) tanısı alan çocukların ebeveynleri genellikle hem harap olmuş hem de paniklenmiş hissediyorlar. Bu bölümde, bu durumda ebeveynlerin zihinlerinde en çok karşılaşılan sorunlara değineceğiz.
BU SENİN HATAN DEĞİL
ASD teşhisi konulmuş bir çocuğun ebeveynleri için kendilerini veya birbirlerini suçlamaları nadir değildir. Bir bardak şarap annesinin içtiği her şeyden endişeleniyorlardı, çocuklarının ASD’sinin nedenlerine cevap bulmak için çılgınca bir girişimde çalıştığı kimyasal bitki babasına birkaç yıl boyunca hamile kaldığını biliyordu.
Lütfen unutma: Bu senin hatan değil. Eşinizin suçu değil. Daha önce yaşamlarında yaptığın ya da yapmadığın, çocuğunun “aranması”, çocuğuna ne kadar izin verdiğini ya da katı olduğunu, çocuğunu ne kadar sevdiğine ya da sarıldığına – bunların hiçbirinin çocuğunuzla olan bağlantısı yok. ASD.
Artık birden fazla otizm türü olduğunu ve tek bir neden olmadığını biliyoruz. Bilim adamları rol oynayan genetik ve / veya çevresel faktörleri anlamaya başladılar ve kesinlikle onlar üzerinde kontrol sahibi değildiniz. Kontrol edebileceğin tek şey bir sonraki yapabileceğin şey.
ASD doğru bilgi ile yönetilebilir. Kendinizi eğiterek, akıllıca kararlar verebilecek, başkalarını eğitebilecek ve çocuğunuzun ve ailenizin savunuculuğunu yapabileceksiniz. Bu, güvenilir kaynaklardan güvenilir bilgi aramanızı önemli kılar.
YALNIZ DEĞİLSİN
Amerika Birleşik Devletleri Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezi (CDC), Amerika Birleşik Devletleri’ndeki 88 çocuktan 1’inde ASD olduğunu ve ASD’li yetişkin sayısının benzer olabileceğini tahmin ediyor. Birleşik Krallık’ta son zamanlarda yapılan kapıdan kapıya bir sayı, yaklaşık 100 yetişkinden birinin ASD’ye sahip olduğunu buldu. ASD prevalansı hakkında daha fazla bilgi edinin.
Bu, yalnız olmadığınız anlamına gelir . Dünyada, spektrumda bir çocuk yetiştirmenin ikilemleriyle başa çıkacak binlerce aile var.
ASD’li her çocuğun güçlü ve zayıf yönleri vardır. Okuduğunuz ve öğrendiğiniz gibi, kendi çocuğunuzun otizm spektrumuna nerede uyduğu konusunda bir fikir edinmeye başlayacaksınız – sadece genel değil – aynı zamanda sosyal anlayış, dil, tekrarlayan davranışlar, motor beceriler gibi sakatlığın farklı yönleriyle ilgili olarak , duyusal konular, vb. Güçlü yönlerini kutlayın ve üzerlerinde inşa edin. Zayıf noktaları belirleyin ve hedeflenen müdahaleleri öncelikli olarak belirtin.
BUNUNLA BAŞA ÇIKMAK: KENDİNİZİ EĞİTMEK
İkilem önemli değil, sonunda yapılacak tek şey var: Ayağa kalk ve devam et. Müdahaleye ihtiyaç duyan bir çocuğunuz olduğunda bu daha doğrudur, ve yakında.
Yeni tanı konulmuş bir çocuk durumunda, bu işlem genellikle çocuğunuzun resmi bir etiket almadan önce başlamış olabileceğiniz bir şey olan ASD konusunda kendinizi eğitmekle başlar. Bunun gibi web sitelerinden bahsetmek yerine ASD’ler hakkında birçok kitap, makale, DVD, atölye çalışması ve konferanslar var. Bu sitede başlamak için iyi bir yer:
Otizm Spektrum Bozukluğu HakkındaZorlu DavranışlarTerapiler ve TedavilerAraştırma Hakkında Her ŞeyIAN hakkında
Ne kadar çok öğrenirseniz, o kadar fazla güçleneceksiniz ki, akıllıca kararlar vermek, başkalarını eğitmek ve çocuğunuza ve ailenize destek olmak olacaktır.
Lütfen bu görevi üstlenirken her şeyi bir kerede öğrenemeyeceğinizi unutmayın. Zaman ayırın ve ASD’ye neyin neden olduğu ve nasıl tedavi edileceği hakkında çok çeşitli görüşler olduğunu kabul edin. Ayrıca birçok bilinmeyenler var. Aslında, ASD hakkında bilgi sahibi olmanın bir kısmı, mevcut bilgimizin sınırlarını bilmeyi ve araştırma bize daha kesin cevaplar verene kadar belirsizlikle başa çıkmayı öğrenmeyi gerektirir.
ASD DESTEK VE SAVUNMA GRUPLARI
Avukatlık örgütleri ve destek grupları ailelerin ihtiyaçlarını ele alır ve sizin için doğru olanı bulmak esastır. Destek grupları, sinir krizi geçirme, uyku problemleri, aile gezileri vb. Gibi günlük durumlarla başa çıkmanıza yardımcı olabilecek mükemmel bilgi kaynakları olabilir. Ayrıca, çocuğunuz için okula başlama, üniversite planlaması gibi, yaşamınızdaki önemli geçişler için kaynaklar sağlar. ve iş, bağımsız yaşam ve çok daha fazlası.
Bu gruplardaki diğer üyeler de çocuğunuz için bakım hizmeti alma konusunda bilgi paylaşabilir. Okul bölgesi hangi rolü oynayacak ve Bireyselleştirilmiş Eğitim Programını (İEP) nasıl hazırlayacaksınız? Bölgenizde hangi özel ve genel programlar mevcut? Çocuğunuz sosyal beceri eğitimini nereden alabilir? Konuşma, meslek veya fizik tedavi öneriliyor mu? Hangi finansal kaynaklar mevcut?
Bu konular hakkında bilgi alışverişinde bulunmak için yerel otizm avukat grubuna katılın.
ÇOCUĞUNUZUN SAVUNUCUSU OLMAK
ASD’li bir çocuğun ebeveyni olarak, onun bakımına dahil olan birçok sistemle – okul bölgelerinde, doktor muayenehanelerinde, sigorta şirketlerinde ve kliniklerde – ilgileneceksiniz. Çocuğunuz ve genel olarak ASD’ler hakkındaki bilgilerinizle donanmış olarak, çocuğunuzun en iyi savunucusu olacaksınız.
Test sonuçları, tıbbi konular ve eğitim planları hakkında eksiksiz bilgi edinin. Sizden ayrıntılar istenecek ve uzun yıllar boyunca bilgilere erişmeniz gerekecek. Kendinizi organize etmek stresinizi azaltacak ve çocuğunuzun savunuculuğunu arttıracaktır.
KENDİNE İYİ BAK
Çocuğunuza ASD teşhisi konulduğunda nadiren tam bir sürpriz olur. Sonuçta, bir ebeveynin rahatsızlığıdır ve bu genellikle uzmanlarla randevulara ve resmi bir teşhise yol açar.
Bunun, bir yetkili görevlisinin çocuğunuzun bir ASD’si olduğunu beyan ettiğini duymanın etkisini azaltacağını düşünürdünüz, ancak nadiren yapar. Bu resmi beyanla ilgili bir şeyler her şeyi gerçek kılıyor, çocuğunuzla ilgili şüphelerinizin yanlış olduğunu ümitsizce ümitsiz bırakmak. Keder, inkar, öfke, umutsuzluk ve korku hissetmek doğaldır – hepsi bir arada ve sırayla. Birisinin bir şeylerin yanlış olduğunu kabul etmesini sağlamak için mücadele ediyorsanız ve gerekli olana kadar hizmet alamadıysanız, rahatlama karışık olabilir.
Durum ne olursa olsun, bu süre zarfında kendinize bakmanın bir yolunu bulmalısınız. Çocuğunuzun ihtiyaçları acil görünüyor ve eğilimi siz düşene kadar koşarak her müdahaleyi gerçekleştirmeye çalışmaktır. Ancak sonuçta, bu sadece sinir krizi geçiren bir ebeveyne yol açar – çocuğunuza kesinlikle yardım etmeyecek bir şey.
Alternatif olarak eşinizle “mola” vermek veya bir seferde birkaç saat boyunca kaleyi tutabilecek birini bulmak. Eski destek kaynaklarına – arkadaşlarınız, aileniz, dini kurumunuz veya terapistinize – dönün ve eğer eskileri yetmiyorsa yenilerini arayın. ASD’li çocukların ebeveynleri için destek grupları, özellikle bu “yeni tanı konulan” dönemde çok yardımcı olabilir.
Çocuğunuz adına ne yapıyorsanız yapın, dengenizi tekrar bulmak için kendinize zaman ayırdığınızdan emin olun. Çocuğunuz ve aileniz için iyi mücadele etmek için gücünüze ihtiyacınız olacak.
ARAŞTIRMAYA KATILMAK: UZUN VADELİ ÇÖZÜMÜN BİR PARÇASI OLMAK
ASD hakkında daha fazla şey öğrendikçe, cevapsız çok fazla soru olduğunu göreceksiniz. Araştırmaya umutsuzca ihtiyaç var.
Uzun vadeli çözümlere dahil olmanın bir yolu otizm araştırma çalışmalarına katılmaktır. Cevap bulmaya kararlı, ancak veri olmadan devam edemeyecek bilim adamları var. İster inanın ister inanmayın, verileriniz elinizde! Bireysel öykünüz, başkalarıyla birleştirildiğinde otizm araştırmacılarının örüntü ve eğilimleri, nedenleri ve tedavileri araştırmasına izin verir.
Daha fazla bilgi için, IAN Research hakkında okuyun ve katılmayı düşünün. Kendi evinizden, internet üzerinden çocuğunuzun ASD’si hakkında bir dizi soruyu cevaplayabilirsiniz. Bu cevaplar büyük bir veri setinin parçası olacak ve dünyanın her yerinden bilim insanlarının yeni keşifler yapabilmek için erişebilecekleri bir ortam olacak. Ek olarak, daha detaylı araştırmalar için araştırma katılımcıları arayan bilim insanları, bunları IAN aracılığıyla bulabileceklerdir. (Bu araştırmacılara kişisel bilgileriniz verilmez; istediğiniz şekilde takip edebileceğiniz veya etmeyeceğiniz araştırma katılım fırsatlarını size iletiriz.)
Şu anda katılmaya hazırsanız, katılmak için doğrudan IAN Araştırma sitesine gidebilirsiniz .
Herhangi bir sorunuz varsa lütfen researchteam@ianresearch.org adresinden bize ulaşın .
EK KAYNAKLAR
Bizim makaleleri Kayıt tutmanın önemini ve Geç Talkers için Güzel Haberler .Otizm , Otizm Müdahale Ekibinden , 100 Gün Kitinden ve Okul Yaşındaki Çocuklar için 100 Gün Kitinden bahseder . 100 Günlük Kit, ailelere tanı konduktan sonraki ilk 100 günde neye odaklanmaları gerektiği hakkında bilgiler içerir.Bir ASD teşhisi ile ilgili SSS : Bu bölüm, otizm ve Asperger’in geçmişte nasıl teşhis edildiğinin yanı sıra, yeni bir psikiyatrik tanı el kitabının yayınlanmasıyla 2013 yılında meydana gelen değişikliklerle ilgili çeşitli makaleler içermektedir.Asperger Sendromu’nun çok geç teşhisi – Profesör Simon Baron-Cohen ve meslektaşları “kayıp kuşak” ı tartışıyor – Asperger’in tanı konmadan önce büyümüş olanları. Bu yetişkinlerin teşhisine ve yardımına yardım etmek, kendilerini anlamalarına ve hizmetlere ve desteğe erişmelerini sağlamaya yardımcı olacak şekilde tasarlanmış benzersiz bir program tanımlarlar.
About the Author
