Bozulma hakkında dürüst tartışmayı teşvik etmek için yeni bir çerçeve.
TEMELLER
1998’de Avustralyalı sosyolog Judy Singer, ” nöroçeşitlilik ” terimini , kendi annesi ve kızı gibi hafif derecede etkilenmiş otistik bireyler tarafından ve onlar için yönetilen yeni bir “sakatlık ve toplumsal hareket”in ortaya çıkışını belgeleyen bir tezde türetti. Asperger sendromu teşhisi konmuştu . Singer yeni terimini, ikna edici bir benzetme sunan “biyoçeşitlilik” kelimesinden sonra modelledi: “Biyoçeşitliliğin ekosistem istikrarı için gerekli olduğu gibi, nöroçeşitliliğin de kültürel istikrar için gerekli olabileceğini neden önermeyelim?” yazdı.
Singer’ın önerisi, beş yıl önce Jim Sinclair’in ebeveynleri otistik çocukları için “yas tutmamaları” için azarladığında ortaya çıkan, yeni oluşmaya başlayan Otizm Kendini Savunuculuk Hareketi ile çatıştı . ve pratik.
Sorun? Nöroçeşitlilik, Singer’ın çeyrek asırdan daha uzun bir süre önce başlattığı harekete çok az benzeyen bir “Pollyanna/Pangloss” ideolojisi olarak adlandırdığı şeye dönüştü. Tipik olarak sosyal medyada aldığı agresif trol eleştirmenleri nedeniyle yıllarca bir şey söylemekten korkan Singer, sonunda konuşması gerektiğine karar verdi. Yakın tarihli bir röportajda bana “[Nöroçeşitliliği] ortaya koyabilirdim ama kontrol edemedim” dedi.
Şarkıcı Ne Düşündü?
Singer’ın kişisel geçmişi, çalışmalarını her zaman bilgilendirmiştir. Hayatının çoğunu annesinin “tuhaf tuhaflığını, olağandışı vücut duruşunu, sert, düzensiz sesini, benmerkezciliğini, başkalarının ne hissettiğini ya da zihinlerinin nasıl çalıştığını hissedememesini” anlamaya çalışarak geçirmiş olan bu kendi kızında aynı özellikler, “ailede kalıtsal bir şey vardı” şeklindeki meşhur ampulün başının üzerinde yanması gibiydi. Singer’ın kızı 10 yaşındayken kendisine Asperger teşhisi konmuştu.
Singer, bu nüfusu ve ailelerini desteklemek için yıllarını harcadı. Asperger’li ebeveynlerin yetişkin çocukları için bir grup kurdu ve daha sonra bozukluğu olan gençler için bir sosyal kulüp düzenledi. Bu tür bireylerin karşılaştığı ” eğitimde ve işyerinde alay, zorbalık ve ayrımcılık ” için derinden hissetti ve “kendilerinden ‘kablolu’ olmadıkları şekillerde performans göstermelerinin beklenmeyeceği” bir dünya hayal etti. Şarkıcı, nöroçeşitlilik , cinsiyet veya ırk gibi , potansiyel olarak muazzam etkiye sahip ve en iyi şekilde bir kesişimsellik çerçevesi aracılığıyla anlaşılabilecek başka bir kimlikti .
Günümüzde Nöroçeşitlilik
Singer, “Tezimde sadece Asperger’den bahsettiğimi çok net bir şekilde belirttim,” dedi. Ve aslında daha açık olamazdı: “Dil üzerine notlar” başlıklı eski bir bölümde şöyle yazdı: “’Otizmli’ terimini kullandığımda sadece otistik olan insanlardan bahsettiğimi açıkça belirtmek istiyorum. Yüksek İşlevli Otizm (HFA) veya Asperger Sendromu (AS) olarak adlandırılan, yani normalden yüksek ‘ zekaya ‘ sahip insanlar .” Singer bu ayrımı yaptı çünkü “zeki ama Tezinin merkezinde yer alan sosyal açıdan beceriksiz inekler, klasik otizmi karakterize eden derin bozukluklardan hem nitelik hem de nicelik olarak farklıydı. “Artık otizm denen şey üniter bir durum değil ve ben sadece Asperger’i biliyorum – şiddetli otizm için konuşamam.”
makale reklamdan sonra devam eder
Ancak sosyal medyaya bakarsanız, çoğu nöroçeşitlilik savunucusunun bu iddianın neredeyse her bölümünü reddettiğini göreceksiniz – otizmin birleşik bir durum olmadığı, spektrumun iki ucunda yaşayanların çok farklı olduğu, hafif derecede Etkilenenler ciddi şekilde etkilenenler adına konuşmamalıdır. 2017’de San Francisco merkezli savunuculuk kuruluşu Pivot Diversity’nin kurucusu John Marble, Reddit ve Instagram gibi diğer platformlarda güçlendirilen bir iddia olan “Şiddetli Otizm Diye Bir Şey Yoktur” tweet’ini attı. Daha yakın zamanlarda, nöroçeşitlilik aktivistleri , “şiddetli” ve “yüksek işlevli” gibi “sağlamcı” ve “zararlı” tanımlayıcıların kullanımını tamamen yasaklayan dil kılavuzlarında araştırmacıları ve klinisyenleri hedef aldı . Ve 20’den fazla nöroçeşitlilik kuruluşu bir anlaşma imzaladı.Lancet Komisyonu’na, aynı zamanda çok az dili olan, IQ’ları 50’nin altında olan ve 24 saat gözetim gerektiren otistikleri tanımlamak için “derin otizm” teriminin getirilmesine itiraz eden açık mektup – bu, kabul edilirse Amerikan Psikiyatri Birliği, DSM-5’in Asperger, Yaygın Gelişimsel Bozukluk, Başka Türlü Belirtilmemiş (PDD-NOS) ve diğer varyantları tekil Otizm Spektrum Bozukluğuna toplanmasını tersine çevirecektir . Savunucularına göre bu tür bir aktivizm, “kendileri bunu yapamayanları özellikle içerir ve savunur.”
nörogerçekçilik
Devrim niteliğindeki “nöroçeşitlilik” terimini tanıtmasından yirmi beş yıl sonra Singer’ın yeni bir sözcüğü var: “NeuroRealism.”
“Son zamanlarda bunu tanıtmaya çalıştığımda, bir muhalefet çığıyla karşılaştım” dedi. “Siyasi olarak ‘gerçekçilik’ teriminin siyasi sağ tarafından gasp edildiğini anlıyorum. Ama olmamalı. Bu dünyada hayatta kalmak için gerçekçi – yani kanıta dayalı – olmalısınız. Yüzme bilmiyorsan ve okyanusa girersen boğulursun. Bu gerçekçilik. NeuroRealism, Pollyanna/Pangloss nöroçeşitliliğine bir karşıdır . Kendilerini engelli veya farklı olarak görsünler, herkesin gerçek ihtiyaçlarını deneyimledikçe karşılamayı amaçlamamızı talep ediyor.”
Nöroçeşitlilik tarafından sürekli olarak ileri derecede otistik oğlumun gerçekten bağımsız yaşayabileceğini, rekabetçi, asgari ücretli bir işte çalışabileceğini ve hatta şiir yazabileceğini savunan bir ebeveyn olarak, NeuroRealizm çok gecikmiş bir fikir gibi geliyor. CDC’nin son tahminlerine göre otistik nüfusun neredeyse yüzde 30’unu etkileyebilecek olan yıkıcı bozuklukları, kimlik siyasetinin kutlayıcı cephesinin arkasına gizleyerek kimseye iyilik yapmıyoruz . Singer biraz şaşırarak, “Otizm artık moda,” diye düşündü.
Ama Singer’ın en başta bana ulaşmasına ve inançlarının birçoğunun benimkiyle örtüşmesine daha da şaşırdım. Kapatırken, “Ben senin tarafındayım,” diye onayladı. Ve yarattığı felsefeyi terk ettiği için değil. Çünkü yarattığı felsefe çarpıtılmış.
Benim için en şaşırtıcı olanı, Singer’la yaptığım konuşmanın, son zamanlarda medyanın sözde “Otizm Savaşları”na yoğun ilgi göstermesine rağmen , giderek artan sayıda insanın – hatta belki de çoğunluğunun – bu konuda artan inancımı pekiştirmesiydi. işbirliğine gerçekten ilgi duyan toplumdaki geleneksel fay hatlarının her iki tarafı . Otistik yetişkinlerin, ailelerin, araştırmacıların, klinisyenlerin ve diğer sağlayıcıların hepsinin duyulmayı hak eden önemli paydaşlar olduğuna inananlar – bunun aslında hedeflere ilerlemenin tek yolu olduğuna inananlartüm toplumun. Bu hedeflerin yelpazenin karşıt uçlarında çok farklı görüneceğini kim bilebilir? Başka bir deyişle, NeuroRealizm’e inananlar. 72 yaşındaki Judy Singer, otizm hakkındaki fikirlerimizi dönüştürmeyi henüz bitirmedi.
About The Author
