‘Nöroçeşitlilik’ terimini icat eden Avustralyalı Sosyolog ile Röportaj
Birçoğumuz Nöroçeşitlilik teriminin , nörolojideki farklılıkların etnik kökene, sosyoekonomik sınıfa, cinsel yönelime, cinsiyete veya engelliliğe benzer bir sosyal kategori olarak tanınması ve saygı duyulması gerektiği gerçeğini temsil ettiği konusunda hemfikiriz. Ancak çoğu kişi, Avustralyalı sosyolog Judy Singer’ın, Nöroçeşitlilik terimini ilk kez 1996-1998’de sosyoloji onur tezinde kullandığını (ve makaleyi resmi olarak 1998’de sunduğunu) bilmiyor . Singer’ın Otizme olan ortak ilgileri konusunda yazıştığı ABD’li yazar Harvey Blume, The Atlantic dergisinin 1998 tarihli sayısında bu kelimeyi daha da popüler hale getirerek şöyle dedi: “Biyoçeşitliliğin genel olarak yaşam için olduğu kadar, nöroçeşitlilik de insan ırkı için hayati öneme sahip olabilir. . Herhangi bir anda hangi kablolama biçiminin en iyi olacağını kim söyleyebilir? Örneğin sibernetik ve bilgisayar kültürü biraz otistik bir zihniyeti destekleyebilir.”
Singer’ın otizm ve nöroçeşitlilik üzerine çalışmaları, “ Neden Hayatında Bir Kez Normal Olamıyorsun?” başlıklı bölümüyle geniş çapta tanındı. 1999 yılında İngiltere’de yayınlanan tezine dayanmaktadır ( Disability Discourse , Mairian Corker Ed., Open University Press, 1 Şubat 1999, s 64).”
Bölümdeki sözler şöyle:
“Benim için Otizm Spektrumunun temel önemi, nörolojik çeşitlilik veya ‘nöro çeşitlilik’ politikasına yönelik çağrı ve öngörüde yatmaktadır. Nörolojik açıdan farklı olanlar, sınıf/cinsiyet/ırk gibi tanıdık siyasi kategorilere yeni bir eklemeyi temsil ediyor ve engelliliğin sosyal modelinin içgörüsünü güçlendirecek. Nöroçeşitliliğin yükselişi postmodern parçalanmayı bir adım daha ileriye taşıyor. Tıpkı postmodern çağın, bir zamanlar fazlasıyla katı olan her inancın, hatta en kabullenilmiş varsayımlarımızın bile buharlaştığını görmesi gibi: hepimiz az çok görüyoruz, hissediyoruz, dokunuyoruz, duyuyoruz, kokluyoruz ve bilgileri aşağı yukarı aynı şekilde sıralıyoruz. (görünür şekilde engelli olmadığı sürece) – feshediliyor.”
Nöroçeşitlilik ve otizm konusundaki uzun süredir devam eden mesleki çalışmalarım sayesinde, içgüdüsel olarak Judy Singer hakkında daha fazlasını keşfetmeye yöneldim; Adını defalarca duyduğum ama hakkında pek bir şey bilmediğim bir isim. Dürüstçe yazan bir kadın: “Bazen küresel kültür merkezlerinden uzakta olan ve kaderinde ‘görünmeden kızarmak ve aklımı çöl havasında harcamak’ olan başka bir Avustralyalı kadın olmak istemiyorum. Öncülüğüne katkıda bulunduğum çalışmaları yaygınlaştıran kişilerle yapılacak büyük sohbetlerin bir parçası olmak isterim.”
Judy Singer’ın nazik yüzü Skype’ta bilgisayar ekranında belirdiği andan itibaren gıdıklandım; çünkü büyüleyici Avustralya lehçesine ve anlamlı, duygulu gözlere sahip, zamanının ilerisinde bir kadın vardı ve 2000’lerin ortalarında Nöroçeşitlilik kelimesini ilk kez türetti . -1900’ler. İlk andan itibaren Singer’ın son derece şeffaf, samimi ve davetkar olduğunu gördüm. Aslında ikimiz de farkına bile varmadan neredeyse iki saat geçmişti. Konuşmamız sırasında Singer çoğunlukla hem muzaffer hem de sıkıntılı zamanları anlatan geçmişinden söz etti.
“Büyüdüğümde çocukların, ebeveynlerin üzerine yazabileceği boş sayfalar olarak doğduğunu düşünürdük. Kızım doğduğunda düşüncelerimi gözden geçirmek zorunda kaldım,” diye paylaştı Singer.
“Aspergers’ın çok büyük olacağını” erkenden biliyordu ve “tıp ve yardım mesleklerinde bir beslenme çılgınlığı olacağını” fark etti; bu meslekler, o dönemdeki birkaç öncü dışında, kendisinde bir sakatlık olduğunu söyleyen herhangi bir sıradan kişinin bunu düşünemeyeceğini düşünüyordu. Nevrotik olmanın ne demek olduğunu hiç duymamıştım. ”
Singer, kendisinden ve nöroçeşitliliğe nasıl uyum sağladığından bahsederken şunu belirtti: “Tam olarak engelli değilim ve pek de ana akım değilim.” Singer, nöro-farklı bireyin günlük mücadelelerini ilk elden açıkça tanıyor; gençliğinde zorbalığa ve dışlanma duygularına maruz kaldığını, göz teması kurmakta ve ‘havadan konuşmak’ta zorluk çektiğini anlatıyor; Eklerken, akranlarına karşı ayakta durma becerisini bulmakta zorluk çektiğini de ekledi. Singer’ın büyürken karşılaştığı zorluklar, takıntılı davranışlar ve aşırı duygusal bağlılıklarla mücadele de dahil olmak üzere açıktı. Nöroçeşitliliğe sahip popülasyonun bir parçası olan çoğumuz gibi Singer da kariyer yapmakta zorlandı ve zorluklarla karşılaştığında bazı şeylerden vazgeçme eğiliminde oldu.
Singer’ın anlattıklarını dinlerken, özellikle de son derece sezgisel olduğuna inandığını, büyük bir grup içinde her şeyi anladığını ve grup ortamlarında sohbet etmekte ne kadar zorlandığını ifade ederken kendi içimde ortak noktalar buldum. Singer kesinlikle ileri fikirleri olan bir kadın. 1990’larda Singer, farklı düşünce tarzlarına sahip insanların, kendi hareketlerini kurmadan önce kadınlar ve geylerle aynı şekilde baskıya maruz kaldıklarını ve nörolojik açıdan farklı olanların kendilerine ait bir harekete ihtiyaç duyduğunu fark etti.
Bunun için akılda kalıcı bir isme ihtiyaçları vardı. “Fakat ‘nörolojik çeşitlilik’ akılda kalıcı olamayacak kadar fazlaydı. İşte o zaman Nöroçeşitlilik kelimesi aklıma geldi,” diye açıkladı Singer.
Buna rağmen Singer, Amerikan ve İngiliz hareketlerinin gölgesinde yaşadığını ve o zamanlar otizmi teorileştirmediğini söylediği Avustralya’nın Engelli Çalışmaları hareketinde mücadele etti.
“Bırakın yeni bir çığır açmayı, Avustralya’da neredeyse hiç kimsenin duymadığı bir engellilikten etkilendiğini iddia etmek bile ciddiye alınmak için yeterince zordu, özellikle de kendini tanıtma konusunda baskın nörotipik yeteneğe sahip olmayan bir kadın olarak. Otoriter görünmeyi bilmiyordum. Bugün bile çalışmalarım yurt dışında iyi biliniyor ancak Avustralya’da hemen hemen bilinmiyor. Her ne kadar Steve Silberman’ın benden bahseden Neurotribes kitabının yayınlanmasından bu yana bir miktar ilgi olsa da, 2017 Asya Pasifik Otizm Konferansı’nda konuşma yapacağım ,” dedi Singer.
1990’larda Avustralya’da engelli destek kurumlarının ve sistemlerinin eksikliği ve başkalarının otizmle ilgili özellikler ve zorluklar konusundaki anlayışındaki eksikliklerin bir sonucu olarak, Singer her türlü akademik hedeften vazgeçti. “Sonunda her şey çok zorlaştı. Asperger hastası bir anne ve kızından başka ailesi olmayan tek ebeveyndim ve başımızı yoksulluk sınırının üzerinde tutmak için çabalıyordum. Çalışmalarımın tanınması için zorlu zorlu mücadeleden vazgeçtim ve bunun yerine Sidney’deki Aspergers gençleri için bir sosyal kulüp kurmak gibi pratik yerel girişimlere odaklandım,” diye paylaştı Singer.
Singer’ın annesi Holokost’tan travma geçirmiş bir kişiydi ve Singer onun güçlü Asperger özelliklerine sahip olduğunu fark etti. Annesinin deneyimi Singer’a dünyayı daha iyi bir yer haline getirme kararlılığını aşıladı. Sevgi dolu, fedakâr, mutlu bir NT olan babasının , daha önce kimsenin duymadığı bir engelliliğin bakıcısı rolü nedeniyle yavaş yavaş boşa çıktığını söyledi. “Düşünür olmadığı için” Singer’ın ona anlatmaya çalıştığı şeyleri inkar ederek öldü.
” Neden hayatında bir kez olsun normal olamıyorsun ?” Singer’in ailesinde neredeyse günlük bir hayal kırıklığı ifadesiydi ve çalışmalarını ilk kez kamuoyunun dikkatine sunan Birleşik Krallık Açık Üniversite Yayınları kitabı Engellilik Söylemi’nde onun bölümünün başlığı oldu . Ancak Singer, ancak annesininkine benzer özelliklere sahip kendi çocuğu olduğunda, ailede bir tür kalıtsal sakatlık olduğunu ve annesinin başından beri “normal” olmaya çabaladığını fark etti. Singer, “Bu bilgi babamı kurtarmak için çok geç geldi. Ayrıca, bırakın ebeveyn olmayı, Otistik çocukların büyüdükleri bile ana akımların aklına bile gelmemişti.”
Röportaj sırasında, yetişkin çocuğu hakkında konuşurken Singer’in gözleri parladı, duruşu değişti ve huzur ve sükunete yerleşmiş gibi görünüyordu. Singer, kızının sosyal maskelerinin olmayışını ve müzikal tiyatroda performans sergilemeye yönelik “inanılmaz, sevimli, minnettar” varlığını ve tutkusunu paylaştı. Singer’ın kızı, birçok otistik gibi 30’lu yaşlarının başında olmasına rağmen yaşına göre genç görünüyor ve sık sık hangi liseye gittiği soruluyor. Singer, kızını geliştirirken Harry Potter kitapları ve Açlık Oyunları serisi de dahil olmak üzere hayran kurgularına olan sevgisini belirtti ve onun “harika bir hafızaya” sahip olduğunu ve bilgisayarlarda usta olduğunu ekledi. Yine de yetişkin kızı, kazançlı bir iş bulmak için gerekli olan (işe getirebilecekleriyle eşleşen) hızlı bilişsel işlem, çoklu görev ve sosyal kendini tanıtma becerileri konusunda zorluklar yaşıyor. Öğrenme zorluklarına rağmen kızının bilgi edinme konusunda doğrusal değil, bütünsel bir yolu var; ve olağanüstü bir Kütüphanecilik diplomasına sahip olmasına rağmen, yalnızca gönüllü kütüphane işi bulabiliyordu ve şimdi yarı zamanlı olarak veri girişi yaparak çalışıyor.
Şarkıcı, kızının iş yerine gidiş-dönüş iki saatlik otobüs yolculuğunu sorun etmediğini, çünkü bu yolculuğun ona kitap okumak için yeterli zaman sağladığını açıkladığında yüzünde geniş bir gülümseme oluştu. Singer, istihdam ve otizm konusunda şunları söyledi: “İş dünyası hız ve rekabet üzerine kurulu ve bu da otistik spektrumdakilerin iş bulmasını çok zorlaştırıyor.”
“Onlar (otistikler) çoğu zaman hayatlarını, daha fazla gönüllülüğün veya en iyi ihtimalle yeteneklerine uymayan düşük ücretli vasıflı görevlerin ötesine geçmeyen daha fazla kurs yaparak geçirirler. Engelli insanlar hâlâ sömürülmeye hazır, her türlü ödeme hakkına sahip oldukları işleri yapıyorlar”.
Singer’ın günümüzde otizm ve nöroçeşitlilik üzerine düşünceleri?
“90’lı yıllarda çevrimiçi destek gruplarımdaki bizler, otizmin doğrusal bir ‘spektrum’a indirgenemeyeceği konusunda hemfikirdik, ancak bu sözcük kullanışlı bir kısaltma olmaya devam ediyor. Örneğin tek bir genetik özellikten veya aşılardan da kaynaklanmaz. Ben bunu tezimde ‘Sosyal İletişim’ bozuklukları olarak adlandırdığım ortak noktaları olan çeşitli davranış kümeleri için kullanılan bir grup adı olarak düşünmeyi tercih ettim. Nöroçeşitlilik kelimesi, ‘spektrumdaki’ bizler için bu kadar acı veren psikoterapinin azalan otoritesine ve sinirbilimin ‘daha güçlü ilacının’ yükselişine verdiğim tepkinin bir parçasıydı.”
Hareketimizi meşrulaştıracaksak Sinirbilimin yeni dilinde kulağa önemli gelen bir kelimeye ihtiyacımız olduğunu gördüm. Nöroçeşitliliğin aslında çok eski bir fikir için kullanılan yeni bir kelime olduğunu söylemeliyim ; eski atasözünü tekrarlamanın 21. yüzyılın süslü bir yolu: “Herkesten yeteneğine göre; ve herkese ihtiyacına göre.” Her zaman ulaşılamasa da bu, uğruna çabalanması gereken bir idealdir.”
Şarkıcı da annesi gibi şüphesiz hayatta kalanlardan. Ve çoğumuz, milyonlara güç veren bir terimi ön plana çıkardığı için ona büyük bir şükran borçluyuz. Şu anda kendi nörodiverjan kimliğine gelince, Singer şunları söyledi: “Muhtemelen otistik spektrumda bir yerdeyim; düşük işlevli, normal ‘başarısız’ (sık sık bana böyle görülüyordu) ile yüksek işlevli, otistik hayatta kalanlar arasında bir yerdeyim. -imkansız ihtimaller.”
Gösterim:
Singer J, (1998) Tuhaf İnsanlar: Otizm Spektrumunda İnsanlar Arasında Topluluğun Doğuşu : Nörolojik Çeşitliliğe Dayalı Yeni Bir Sosyal Hareketin kişisel bir keşfi . Teknoloji Üniversitesi Beşeri ve Sosyal Bilimler Fakültesi’ne sunulan bir Onur Tezi, Sidney, 1998.
Şarkıcı, J. (1999). Neden hayatınızda bir kez olsun normal olamıyorsunuz?: “İsmi Olmayan Sorun”dan yeni bir engellilik kategorisine . Corker, M ve French, S (Ed.) Engellilik Söylemi Open University Press Birleşik Krallık’ta
Singer, J. (2016) NöroÇeşitlilik: Bir fikrin doğuşu. Kindle Çevrimiçi olarak mevcuttur.
Samantha (Marcelle)
4 Yaşında
Bu röportaj size Spectrum Suite tarafından getirildi. Spectrum Suite’in kurucusu Samantha Craft M.Ed tarafından yönetilmektedir . (diğer adıyla Marcelle Ciampi). Craft , nöroçeşitliliği işe alma girişimi olan bir teknoloji şirketi olan ULTRA Testing’in kıdemli işe alım sorumlusudur . Aynı zamanda bir otizm eğitimcisidir, Everyday Aspergers adlı blog ve kitabın yazarıdır , ANCA Dünya Otizm Festivali eski Seçim Komitesi Başkanıdır ve yerel ve küresel olarak otizm gruplarında aktiftir. Açılış konuşması, konuk konuşmacı, atölye sunucusu ve nöroçeşitlilik işe alım uzmanı olarak görev yapıyor. Kendisine dailyaspergers@gmail.com adresinden ulaşılabilir.
© 2024 My Spectrum Suite. Cheryl Barnett Designs tarafından yapılmıştır .
Kaynak : http://www.myspectrumsuite.com/meet-judy-singer/
Çeviren : Reyyan Sabır
About The Author
