Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Ailelerin Karşılaştıkları Sorunlar:

Assel KUDAIBERGENOVA

” Aile kavramının bilim insanları tarafından birçok farklı tanımları yapılmıştır. Aşağıda bazı aile tanımlarına yer verilmiştir.

TDK’ye göre aile; evlilik ve kan bağına başka deyişle karı-koca, anne-babaçocuklar, kardeşler vb. arasındaki ilişkilere dayalı olan bir toplum çekirdeğidir.

Turnbull ve diğ. (2007) aileyi; ailenin. bilinen. işlerini. yapan, kendini aile olarak. gören iki. ya da. daha. fazla kişiden oluşan topluluktur (Akt.: Yassıbaş, 2015,s. 10). Dar anlamda aile sadece eşlerden oluşan bir birlikteliktir (Akıntürk ve Karaman,2004, s.5).

Aile tiplerine göre geniş aile ve çekirdek aile olarak 2 ayrılmaktadır. Adından da belli olacağı gibi kalabalık aile türüne geniş aile, yalnızca ebeveyn ve çocuklardan oluşan aile türüne ise çekirdek aile denilmektedir (MEB, 2011).

Bu çalışmada çekirdek ailenin ana üyeleri olan anne-babaların çocuklarına OSB tanı konulması ile birlikte yaşamlarında karşılaştıkları sorunlar kastedilmiştir.

Aile toplumun en önemli kurumudur. Çocuk sahibi olmak, aileler için mutluluk verici yaşam olaylarından biridir. Evlenip aile kuran çift belli bir dönem sonrasında çocuk sahibi olmayı isterler. Çocuk bekleyen her aile sağlıklı çocuğa sahip olmayı arzular (Özsoy, Özkahraman ve Çallı, 2006, s.70).

Gargiulo (1985)’e göre bebeklerini beklediği süreçte aileler farklı duygulariçinde olurlar. Bu süreçte olumlu duygular ile doğacak bebeğe ilişkin iyi beklentiler içinde olan aileler bazen kaygı da yaşayabilmektedirler. Sağlıklı bebek bekleyenaileler, özel gereksinimli bebeğin doğmasıyla veya bebeğin özel gereksinimliolduğunun fark edilmesi ile bütün beklentiler ve hayallerinin yıkılmasına sebep olmaktadır (akt. Ahmetoğlu, 2004, s. 42).

Çocuklarına engellilik tanısı konması ile ailelerin hayatında büyük değişiklikler meydana gelmektedir. Aile hayatını olumsuz etkileyen bu değişikliklere ayak uydurmak, aile için kolay bir durum olmamaktadır. Çocuğunun durumunu kabullenemeyen aileler için yaşamlarında meydana gelen değişikliklere ayak uydurmak diğer ailelere göre çok daha zor olmaktadır.

Engellilik, değiştirilemeyen ve bütün hayat boyunca süren bir durumdur. Bu süreç içinde aileler bir dizi sorun ve zorluklarla karşılaşmaktadırlar. Çengelci (2009) bu ailelerin karşılaştığı sorunları 4 kategoriye ayırmıştır:

  1. Ailenin çevre ile ilişkilerin azalması,
  2. Aile içi ilişkilerin bozulması,
  3. Maddi ve
  4. Psikolojik sorunlar (Akt.: Özusta, Özkahraman ve Çallı, 2006, s. 375).Bu sorunların dışında özel gereksinimli çocukların özel bakım gereksinimleri, eğitim sorunları, çocuğun şimdiki ve gelecekteki durumunun belirsizliği bu aileler için sürekli stres kaynağı oluşturmaktadır. Tanının konulması ile ortaya çıkan aile yaşamındaki bu değişiklikler, ailenin sürekli stresli durumda olması aile hayatınıolumsuz etkilemektedir, bu da çocuğun yeterince ilgi ve sevgiyi görmemesine neden olmaktadır. (URL7.; Greeff ve Walt, 2010, s. 350).

Günümüzde OSB tanısını alan çocuklara sahip ailelerin karşılaştıkları sorunlar literatürde; ailenin çevre ile ilişkilerinin azalması, maddi sorunlar, psikolojik sorunlar ve aile içi ilişkilerin bozulması başlıkları altında toplanabilecek şekilde yoğunlaştığı görülmektedir.

2.8.1. Ailenin Çevre İle İlişkilerinin Azalması

Gelişim geriliği olan çocukların aileleri toplum içinde bir dizi sorunlarlakarşılaşmaktadırlar. Genellikle bu bireylerin problem davranışlarından kaynaklananbu tür sorunlar aileleri zor durumda bırakmaktadır. Dolayısıyla OSB olan çocuğa sahipailelerin geneli toplum içinde yer almakta zorlandıkları görülmektedir. Çengelci(2009) OSB olan çocuklara sahip annelerin utanma, hayal kırıklığı ve topluma çocuklarını az çıkarma gibi sorunlar yaşadıklarını belirtmektedir. Özel eğitim gerektiren çocuklara sahip ailelerle yapılan çalışmaların çoğunda ailelerin toplumsal dışlanma yaşadıkları vurgulanmaktadır. Engelli çocukların aileleri kendi çocuklarının engelleri hakkında konuşmaktan çekindiklerini, çevresindekilerle de bu konuyu konuşmak istemediklerini gösteren araştırmalar bulunmaktadırlar. Emerson (2003)engelli çocukları olan ailelerin sosyal izolasyon yaşamalarının en önemli sebebinin sosyal etkilenme olarak bilinen stigma olduğunu bildirmiştir (Akt.: Sarı, 2007, s.3).

Gelişim bozukluğu olan bu bireyler, özrü sebebiyle genelde kendilerini ifadeetmede ve kontrol etmede oluşan sorunları toplumda tedirginlik oluşturmaktadır. Çevredeki insanların gelişim geriliği olanlara yönelik meraklı bakışları, aile ve engellilerde suçluluk, ayıplanma gibi negatif duyguların oluşmasına sebep olurken, bazı bilinçsizce davranan insanların aşağılayıcı sözleri gelişim geriliği olan bireylerive ailelerini incitmektedir. Toplumun gelişim geriliği olan bireylerle ilgili farkındalığın olmaması toplumda bu bireylere yönelik olumsuz tutumlar oluşturmaktadırlar. Toplumdaki bu olumsuz tutumlar nedeniyle de aileler mümkün olduğunca gelişim geriliği gösteren çocuklarını çevreden gizlemeye çalışırlar. Bu tür sorunlar ailelerin sosyal çevreden izole olmasına neden olmaktadırlar (Sarı, 2007, s.4;URL.6).

2.8.2. Maddi Sorunlar

Otizm, ailelerin çeşitli şekillerde maddi zorlanmalarına neden olan gelişimselbozukluktur. Çocuğa otizm tanısının konulmasıyla çocuk kalan ömrü boyunca aile üyelerini maddi olarak zorlayan uzun bir yolculuğa başlar.

Otizm, bireyin iletişim ve ilişki kurma gibi becerilerini bozan biyolojik temellibir gelişimsel bozukluktur. Teşhis genellikle erken çocuklukta davranış, gelişim düzeyi ve iletişim gibi yeteneklerinin çok disiplinli bir değerlendirmeyle yapılır. Erken müdahalenin etkinliği, otizmin özelliklerine ve ağırlık düzeyine bağlıdır. Müdahalestratejileri genelliklebire bir etkileşim için uzman bir terapist, pahalı gıdalar, ilaçtakviyeleri gibi maddi olarak yıpratıcı harcamalar ve uzun zaman gerektirmektedir. Devlet okullarında verilen eğitim programları otizmli genç ve/veyayetişkinler için değil sadece okul çağındaki otizmli çocuklara yönelik olmasına rağmen, bu çocukların ihtiyaçlarını karşılamak için yetersiz olmaktadır. Daha yüksek masraflara rağmen, çoğu anne-baba çocuğun geleceği uğruna erken müdahale stratejileri araştırmak vebunları denemek zorunda kalırlar. Otizmi olan bir çocuğa sahip olmakla ilgili masraflar yalnızca müdahalelerin maliyetiyle sınırlı değildir. Özel eğitim gerektiren çocuklarda olduğu gibi, otizmi olan çocuğun ebeveynleri de çok daha fazla zaman ve para harcaması ile karşı karşıya kalırlar. Ek maliyet, aynı zamanda, engelli çocuklar için ders dışı etkinliklerle de ilişkilendirilir. Sağlık sigortası her ülkede farklı olsa da,sigortalar genellikle teşhis sürecinde kullanılan tıbbi testlerin maliyetini ve reçeteli ilaçların maliyetini karşılayabilir. Ancak davranışsal veya diğer tedavi türleri için ödeme yapılmamaktırlar. Bu da aileyi maddi olarak zorlamaktadır (Sharpe, Baker, 2007, s. 252; Bashir, Bashir, Lone, Ahmad, 2014, s. 66).

2.8.3. Psikolojik Sorunlar

OSB olan çocukların ebeveynlerinin normal gelişim gösteren çocukların ebeveynlerine göre daha fazla stres, kaygı ve depresyona maruz kaldıklarıbilinmektedir (Bitsika, Sharpley, 2004, s. 151). Ebeveynlerin sorunları ve aile işlevselliğinin çocukların bilişsel, davranışsal ve sosyal gelişimlerini çeşitli şekillerde etkiledikleri gözlenmektedir. Otizmli çocuğa sahip ebeveynlerin maruz kaldıkları stres, kaygı ve depresyon gibi psikolojik sorunların birçok nedeni bulunmaktadır. Çocuklarının düşük entelektüel yetenekleri, sosyal etkileşim sorunlarından dolayı çocuklarından sevgi görememeleri, problem davranışlar sergilemeleri bu davranışların toplum ve diğer aile üyeleri tarafından zayıflık olarak kabul edilmesi, aldıkları sosyal desteğin az olması gibi nedenler ebeveynlerin stresini artıran başlıca tetikleyicilerdir. Otizmli çocukların ailelerinde ebeveyn stresiyle ilişkili diğer önemli faktörler arasında kişisel kontrol kaybı hissi, eş-dost desteği, resmi olmayan ve mesleki desteğin bulunmaması yatmaktadır. Otistik çocukların aile üyelerinde genellikle depresyon,sosyal izolasyon ve evlilik uyuşmazlığı açısından daha yüksek risk taşıyan negatifpsikolojik etkiler görülmektedir. Birçok anne-baba aynı zamanda çaresizlik, yetersizlik hissi, öfke, şok ve suçluluk duygusu yaşarken diğer yandan dakabullenememe, derin üzüntü ve depresyon yaşarlar (Gupta ve Singhal, 2005, 67).

Araştırmalara göre stres, kaygı ve depresyon düzeyleri önemli orandaannelerde babalardan daha fazla görünmektedir. Depresyon genellikle bir çocuğun özürlülüğünün tanısı konduğunda yükselir, ancak zamanla önemli ölçüde azalabilir. Kronik üzüntü ve başarısızlık duygusu, otistik çocukların ebeveynleri tarafından

sıklıkla bildirilen duygusal durumlardır (Kourkoutas, Langher, Caldin ve Fountoulaki, 2012, s.5).

2.8.4. Aile İçi İlişkilerin Bozulması

Gelişimsel engelli çocukların ebeveynlerinin evlilikleri genelde zor, işlevsiz ve boşanmayla son bulma olasılığı yüksek olarak tanımlanır (Sobsey, 2004, s.62). Engelliçocukların ebeveynleri, normal gelişim gösteren çocukların ebeveynlerine göre dahafazla aile içi sorunlar yaşadıkları bilinmektedir. Günümüzde otizmli çocukların aileleri birçok stres ve zorlukla karşı karşıya kalmalarından dolayı bu çiftlerin evlilikleri zor ilerlemektedirler (Al Horany vd. 2013, s.400).

Ebeveynlerin stresi, ebeveynlerden birinin veya ikisinin birden, çocuğun gelişmesinde bir sorun olduğunun farkına varmasıyla başlar. Çocuk bekleyen her bir çift çocuklarının sağlıklı doğup, yetişmesini isterler. Beklenen çocuğun gelişiminde bir gerileme olduğunu öğrenen aile yıkılır.

Bir evliliğin sağlıklı kalmasında zaman önemli rol oynar. Otizmli çocuğa sahip ebeveynlerde ise bu zaman otizmli çocuğun ihtiyaçlarına göre gitmektedir. Çocuğa tanı konulması ile ebeveynler arasında roller bölünür. Bu durumlarda anneler gelişimsel geriliği olan çocukla ilgilenirken, babalar ise maddi zorluklar nedeniyledaha fazla çalışmak zorunda kalmaktadırlar. Bu durum ailede huzursuzluk ve gerginliğin çıkmasına neden olmaktadır. Sonuç olarak, babalar eşlerinin çocukları ile etkileşime geçmesi, oynaması ile ilgili taleplerine, anneler ise eşlerinin hayatlarındaki yokluğundan dolayı hayal kırıklığına uğramaktadırlar (Silice-Kira, 2008, s. 19).Otizmli çocuğun günlük bakımı ile ilgili taleplerinin fazla olması, ebeveynler kendilerine ayırdıkları zamanın azalmasına, bu da ebeveynler arasındaki sevecen bağın zayıflamasına, depresyona hatta boşanmaya bile neden olmaktadır. (Greeff veWalt, 2010, s. 347). Çocuklarının sergiledikleri problem davranışlar, çevredeki insanlardan destek görmemeleri, ekonomik zorluklar vb. durumlar çiftin etrafındakiinsanlardan ve birbirinden uzaklaşmasına sebep olmaktadır (Bashir, Bashir, Lone, Ahmad, 2014, s. 67).

2.9. İlgili Araştırmalar

Araştırmanın bu bölümünde tez konusu ile ilgili alan araştırmalarına yerverilmiştir. Bu başlık altında yapılan araştırmalar yurtiçi ve yurtdışı araştırmalar şeklinde iki başlık halinde sunulmuştur.

2.9.1. Yurt İçi Araştırmalar

Üstüner Top (2009), otistik çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları sorunlar ile ruhsal durumlarının değerlendirmek amacıyla 16 aile ile görüşme yapmıştır. Araştırma sonucunda ailelerin çocuklarına otizm teşhisi konduğunda kabullenmekte zorlandıkları, çocuklarına tanı konulmasından itibaren yaşam tarzlarının değiştiği, çevreden soyutlandıkları, daha hassas ve duygusal oldukları, bütün bu zorluklara rağmen çocuklarıyla vakit geçirdiklerinde, ilgilendiklerinde kendilerini mutlu hissettikleri ve yaşama bakış açılarında değişikliklerin olduğu sonucuna varılmıştır.

Çam ve Özkan (2009), otizmli çocukların ebeveynlerinin yaşam kalitesini incelemişlerdir. Araştırmanın katılımcılarına olan 41 ebeveyne WHOQOL-BREEFYaşam Kalitesi Ölçeğini uygulamışlardır. Araştırmanın sonucunda eğitim, meslek,gelir ve medeni durumlarının, yaşadıkları evin durumların babaların yaşam kalitelerini etkilediği, annelerin ise yaşam kalitelerini etkilemediği bulunmuştur.

Bıçak (2009), otizmli çocuk annelerinin yaşadığı duyguları belirlemek amacıyla 10 anne ile görüşme yapmıştır. Çalışmanın sonucuna göre, anneler çocuklarının durumuyla ilgili şok, inkâr, pişmanlık, üzüntü, kızgınlık, depresyon, kabullenme ve uyum sağlama tepkileri göstermektedir. Ayrıca araştırmada babaların çocuklarıyla az zaman geçirme nedeniyle, annelere göre duygularının daha az olduğu annelerce ifade edilmiştir.

Karpat (2011), otizm tanısını almış çocukların ebeveynlerinin bu tanıdan dolayı yaşadığı yas tepkileri, evlilik uyumları ile algılanan sosyal desteği incelediği araştırmasında 103 ebeveyne Hogan Yas Tepkileri Tarama Listesi, Çiftler Uyum Ölçeği, Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği ve ailelere ilişkin demografik bilgiler için Kişisel Bilgi Formunu uygulamıştır. Araştırmanın sonucuna göre yas,evlilik uyumu ve algılanan sosyal desteğin çeşitli faktörler açısından farklılaştığı görülmüştür.

Arslan (2011), İstanbul’daki otizmli çocukların ebeveynlerinin karşılaştıkları sorunları incelemiştir. Araştırmaya katılan 53 ebeveyn ile yapılan görüşmedeebeveynlere sosyal-ekonomik durum değerlendirme formu ile “otizm konu rehberi” kullanılmıştır. Yapılan çalışma sonucunda ebeveynlerin çocuklarına otizm teşhisi konduğunda bunu kabullenmekte zorlandıkları, yaşam tarzlarının değiştiğini, dahaduygusal olduklarını, toplum içinde birçok güçlükler yaşadıkları bundan dolayı çevreden uzaklaştıkları bulunmuştur.

Bek, Gülveren ve Şen (2012), otizmli çocuğa sahip ebeveynler ile otizm tanısı olmayan normal çocuğa sahip ebeveynlerin atılganlık, suçluluk ve utanç düzeylerininçeşitli değişkenlere göre araştırmışlardır. Araştırmaya katılan Konya, Mersin ve Uşak illerindeki otizm tanısını almış ve normal gelişim gösteren çocuklara sahip 399 ebeveynlere Rathus Atılganlık Ölçeği ve Suçluluk-Utanç ölçeklerini uygulamışlardır.Elde edilen bulgulara göre çekingenlik ve atılganlığın yaşa ve cinsiyete göre farklılık gösterdiği bulunmuştur. İllere göre çekingenlik ve atılganlık düzeyleri incelendiğinde her 3 ildeki velilerin yüksek düzeyde suçluluk hissettikleri, en çekingen velilerindeMersin ilinde olduğu görülmektedir.

Selimoğlu, Özdemir, Töret ve Özkubat (2013), ebeveynlerin çocuklarına OSBkonulması sırasında yaşadıkları deneyimleri, çocuğun eğitimi, sağlık imkânları vekendi gereksinimleri ile ilgili görüşlerini incelemişler. Araştırmaya katılan 2-12 yaş arası çocuğu olan 50 ebeveynle yarı yapılandırılmış görüşme yapılmıştır. Araştırma sonucuna göre çocuğun gelişimindeki bir değişiklikleri fark etme ile teşhis koyma arasında zaman geçmesi, ebeveynlere destek hizmetlerin sağlanmaması, çocuklara verilen özel eğitim hizmetlerinin, bütün olmaması gibi bulgular ortaya çıkmıştır.

Kalecik (2013), otizmli çocukların normal kardeşlerinin otizmli kardeşlerine ilişkin yaşadıkları sorunları belirlemek amacıyla bir çalışma yapımıştır. Çalışmaya katılan 125 kişiye Kişisel Bilgi Formu ile Kardeş Problemleri Anketi uygulanmıştır. Araştırmada elde edilen bulgulara göre otizmli çocukların normal gelişim gösteren kardeşlerin yaşadıkları sorunlar farklı değişkenlere göre değişmektedir. Bu değişkenler normal gelişim gösteren kardeşin öğrenim durumu, kardeşler arası yaş farkı, ebeveynlerin mesleği, ailenin yapısı olarak sıralanmıştır.

Töret, Özdemir, Selimoğlu ve Özkubat (2014), otizmin tanımları ve nedenlerine ilişkin OSB olan ebeveynlerin görüşlerini inceleyen çalışmalarında, 50 ebeveynle yarı yapılandırılmış görüşmeler yapmışlardır. Araştırma sonucunda ebeveynlerin çoğunluğunun çocuklarındaki mevcut otizmin nedenlerini bilmedikleri,dil, konuşma ve iletişim bozukluklarının otizmin tanısı ile uyumlu oldukları, öğrenme veya davranış özelliklerinin otizm tanısı ile uyumlu olmadıkları gözlemlediklerini belirtmişlerdir.

Töret, Özdemir ve Özkubat (2015), OSB tanısını almış çocuklar ile birincil bakım veren annelerinin etkileşimsel davranışlarını inceleyen çalışmalarında,ebeveynlerin çocukları ile olan etkileşimleri video kaydına alınmış ve kayıtları Ebeveyn Davranışını Değerlendirme Ölçeği, Çocuk Davranışını Değerlendirme Ölçeğine göre analiz etmişlerdir. Yapılan araştırma sonucunda annelerin çocuklarına yönelik olan etkileşimlerinde belirgin derecede yönlendirici, düşük derecede duygusal ifade edici ve yanıtlayıcı etkileşim tipine sahip oldukları, çocukların anneleri ile olan etkileşimlerinde ise düşük derecede dikkat, başlatma etkileşim tipleri görülmüştür.

Ölmez (2015), otizm tanısı almış çocuklara sahip ebeveynlerde görülenpsikolojik belirtiler ve yaşanan güçlükleri belirlemek amacıyla 80 ebeveyne yaşadıkları güçlükleri belirleme formu ve Kısa Semptom Envanterini (KSE)uygulamıştır. Araştırma bulgularında ebeveynler kendilerine zaman ayırmada, çocuğun geleceği hakkında endişelenmede, günlük yaşamını sürdürmede güçlük yaşadıklarını belirtmişlerdir. Ayrıca ebeveynlerin psikolojik belirti puanlarının bu güçlüklere göre etkilendiği sonucuna da ulaşılmıştır.

Fırat (2016), çalışmasında otizm tanısı almış çocuğa sahip ebeveynlerin depresyon ve kaygı düzeylerini değerlendirmek amacıyla Beck Depresyon Ölçeği (BDÖ) ve Durumluk-Sürekli Kaygı Envanterini uygulamıştır. Yapılan çalışmanın sonucunda annelerde, babalara göre daha yüksek düzeyde depresyon ve anksiyete bulunmuştur.

2.9.2. Yurt Dışı Araştırmalar

Hutton ve Caron (2005), İngiltere’deki otizmli çocuklara sahip ebeveynlerinin deneyimleri araştırmak amacıyla 21 ebeveynle görüşme yapmıştır. Ebeveynlerin hepsi çocuklarına otizm tanısının konulmasıyla yıkıldıklarını, şok, inkâr, üzüntü, depresyon ve çaresizlik gibi karmaşık duygular içerisinde olduklarını belirtmişlerdir. Destek hizmetlerini almak için gereken evrakların çokluğundan, destek hizmetlerini almakta zorlandıklarını söylemişlerdir. Ebeveynlerin yarısından fazlası, otizmli çocuğaebeveyni olma deneyimlerinin stresli olduğunu diğer ebeveynler ise deneyimleri hakkında olumlu görüşlerini bildirmişlerdir.

McCabe (2008), Çin Halk Cumhuriyeti’ndeki otizmli çocuğa sahip ailelerin deneyimleri ile karşılaştıkları sorunları araştırmıştır. Araştırmaya katılan 43 aileyle yarı yapılandırılmış görüşme yapılmıştır. Çalışma sonucu ebeveynlerin deneyimleri ve sorunlarıyla ilgili üç ana temayı ortaya çıkmıştır. Birincisi, engelliler ve ailelerine karşı açıkça ayrımcı inanç ve uygulamalar olduğu ebeveynler tarafından bildirilmiştir. İkincisi, Çin’deki devlet okullarının otizmli bireyleri reddettikleri, dolayısıyla bu durum çocuklarının gelişimini kötü etkilediğini; son olarak ebeveynler, Çin kültürünün önemli parçası olan sevgi göstermede fedakârlık yaptıklarını bildirmişler.

Altiere ve Kluge (2009), otizmli çocuğu yetiştirirken ebeveynlerin karşılaştıkları zorlukları incelemek amacıyla 52 ebeveynle görüşme yapmışlardır. Araştırmacılar ebeveynlerin otizmli çocuğa sahip olma ile yaşamlarında karşılaştıkları sorunları gelişim, sorgulama, yıkım, çözümler ve büyüme gibi alt başlıklar altında toplamışlar. Araştırma sonucuna göre otizmli çocuğa sahip olma ile ebeveynler yaşamlarında bir takım zorluklarla karşılaştıklarını, fakat bu zorlukların yaşamlarını olumlu yönde değiştirdiğini ve pozitif öğrenme deneyimleri olduğunu dabildirmişlerdir.

Tomanik, Harris ve Hawkins (2009), OSB olan çocuklarda görülen uygunsuz davranışlar ile annelerin stres düzeyleri arasındaki ilişkiyi araştırmışlardır.Araştırmaya katılan otizm tanısı konan çocuğa sahip 60 anneye Ebeveynlik StresEndeksi (kısa form), Aberrant Davranış Kontrol Listesi, AAMR Uyarlamalı Davranış Ölçekleri ve demografik bir anket uygulamışlardır. Araştırmanın sonucunda katılımcıların üçte ikisinin, önemli ölçüde yükselmiş olan stres puanları olduğu bulunmuştur.. Regresyon analizleri, annelerde görülen stres varyansının önemli bir oranının çocuğun uyumsuz davranışlarının oluşturduğunu ortaya koymuştur.

Myers, Hackintosh ve Kochel (2009), OSB olan çocuklara sahip ailelerin çocuklarına tanı konulması ile aile yaşamının nasıl etkilendiğini tespit etmek amacıyla çalışma yapmışlardır. Veriler araştırmaya katılan 493 katılımcı ebeveyne 7 sorudan oluşan internet temelli anket ile toplanmış ve içerik analizi ile analiz etmişlerdir. Katılımcıları büyük kısmı çocuklarına tanı konulmasının yaşamlarını olumsuz etkilediğini, sürekli yoğun bir stres yaşadıklarını bunun da eşler arasındaki ilişkiyi etkilediğini belirtmişlerdir.

Ludlow, Skelly ve Rohleder (2011), otizm teşhisi konulan çocuklara sahip ebeveynlerin yaşamında karşılaştıkları sorunlarını incelediği araştırmada 20 ebeveynle görüşmüştür. Araştırma sonucuna göre ebeveynlerin rutin ve duygusal değişikliklerle başa çıkmada zorluklar, destek eksikliği, sosyal dışlanma gibi sorunları olduğu bulunmuştur.

Divan, Vajaratkar, Desai, Strik-Lievers ve Patel (2014), Hindistan’ın Goa eyaletindeki otizmli çocuğu olan anne-babaların yaşamlarında karşılaştıkları problemleri incelemek amacıyla yapılan çalışmalarında, 98 kişiyle derinlemesine bir görüşme yapılmıştır. Yapılan çalışma sonucuna göre anne babalar maddi ve manevi olarak zorlandıklarını, otizmli çocuklarının uygunsuz davranışlarından dolayı kendilerini sosyal yaşamdan uzaklaştıklarını, bakım sürecinde yeterli destekalamadıklarını belirtmişlerdir.

Gona ve arkadaşları (2016), Kenya’da yaşayan otizmli çocuklara sahip ebeveynlerin karşılaştıkları zorluklar ve sorunlarla nasıl baş ettiklerini incelemek amacıyla yaptıkları çalışmada otizm tanısı alan çocuğa sahip 103 kişiyle görüşme yapmışlardır. Elde edilen bulgulara göre uygun tedavinin olmaması, otizmden dolayı ebeveynlerin damgalanma, maddi ve manevi sıkıntılar yaşadıkları ortaya konulmuştur. Ebeveynlerin uyguladığı başa çıkma stratejileri çocuğun fiziksel sağlığını ve ebeveynin refahını hedeflemektedir.”

Tam Metin Okumak İçin :

http://dspace.trakya.edu.tr/xmlui/bitstream/handle/1/3067/0159588.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir